PLAN DU MÉMOIRE

Représentations sociales et croyances parentales

Le handicapé mental et sa famille

Introduction .................... p 4

I. Problématique .................... p 7

II. Méthodologie .................... p 15

1. Présentation .................... p 15

2. Les procédures d'enquête .................... p 17

2.1. L'entretien .................... p 17

2.1.1. Le choix de l'échantillon .................... p 19

2.1.2. La procédure .................... p 20

3. L'observation directe .................... p 21

III. Auteurs et concepts .................... p 25

1. Les parents de l'enfant handicapé mental vus

comme « acteurs » plutôt qu' « agents » .................... p 25

1.1. Le concept d'agent social .................... p 25

1.2. Le concept d'acteur social .................... p 26

2. La sociologie compréhensive de Max WEBER .................... p 27

3. La sociologie de Raymond BOUDON .................... p 30

3.1. L'individualisme méthodologique .................... p 30

3.2. La rationalité ou l'irrationalité

de l'acteur social .................... p 31

IV. La construction de l'identité sociale

de parent d'enfant handicapé mental .................... p 34

1. L'interactionnisme comme mode d'appréhension

de la construction de l'identité sociale

de parent d'enfant handicapé mental .................... p 34

1.1. Définitions du modèle interactionniste .................... p 34

1.2. MEAD et le jeu socialisé .................... p 36

1.3. La carrière de parents

d'enfant handicapé mental .................... p 37

2. La socialisation parentale selon la théorie

interactionniste des professions .................... p 39

2.1. La gestion de la crise et du dilemme .................... p 39

2.2. Le déroulement de la carrière

des parents vu comme trajectoire de vie .................... p 40

V. Le handicap mental : une construction

historique, juridique et sociale .................... p 43

1. Historique de la notion de handicap .................... p 43

2. Le point de vue juridique .................... p 44

3. Le normal et l'anormal .................... p 46

3.1. La relativité des normes sociales .................... p 46

3.2. Le handicap n'est pas inadaptation .................... p 48

3.3. La stigmatisation de la personne

handicapée mentale .................... p 49

VI. Les représentations sociales

du handicap mental .................... p 52

1. Définition de la représentation sociale .................... p 52

2. La théorie du noyau central .................... p 52

3. L'objectivation et l'ancrage .................... p 54

4. La perception du handicap

de l'enfant par les parents .................... p 55

VII. La famille du handicapé mental .................... p 57

1. La famille comme système .................... p 57

2. Le concept d'homéostasie familiale .................... p 57

3. Le difficile recadrage avec soi-même .................... p 59

4. La dissonance cognitive comme

processus interne de régulation des contradictions .................... p 59

5. Le handicap, objet du secret parental .................... p 61

VIII.Les techniques de « protection » parentales .................... p 63

1. Truquer les relations sociales .................... p 63

2. Le malentendu .................... p 66

3. Le handicap, objet de honte .................... p 69

4. Les conduites de mauvaise foi .................... p 72

IX. Les croyances parentales

en une normalité possible de leur enfant ................... P 74

1. Les typologies parentales .................... p 74

2. Une construction « idéaltypique » de

la famille de l'enfant handicapé mental .................... p 75

3. Le mythe du progrès .................... p 76

3.1. La situation d'incertitude .................... p 76

3.2. Le mythe du progrès dans

sa relation à la temporalité .................... p 77

3.3. Le paradigme de KUHN .................... p 78

4. Le modèle cognitiviste appliqué

aux croyances parentales .................... p 80

CONCLUSION .................... p 84

BIBLIOGRAPHIE .................... p 86

INTRODUCTION

« Une science empirique ne saurait enseigner à qui que ce soit ce qu'il doit faire, mais seulement ce qu'il peut et - le cas échéant - ce qu'il veut faire. » Max WEBER.

Ce mémoire de DEA s'intéresse à la problématique des parents d'enfants handicapés mentaux. Il est le fruit d'un travail de recherche mené depuis l'année de licence dans le cadre de nos recherches de sociologie à l'Université de Nancy 2. La réflexion élaborée au cours des pages à venir n'est pas seulement issue de l'imagination du chercheur. L'année passée, en maîtrise, nous avons pu interpeller les parents au cours d'entretiens afin de comprendre leur univers et nous avons pu nous faire une première idée sur leur situation.

Cette année a été une phase de théorisation importante afin de percevoir les mécanismes de construction d'un univers social particulier. Nous ne sommes pas isolés sur notre îlot avec notre seule vérité et nos seules certitudes ; nous faisons le constat que la recherche n'a de sens que si elle est partagée. Certes, les théories de certains auteurs ne nous ont pas semblé pertinentes, ce n'est pas pour autant qu'elles en sont dénigrées. Nous n'adoptons pas leur point de vue, c'est tout. Les théories d'autres auteurs, par contre, ne pouvaient ne pas être débattues et exposées. Elles intéressent notre objet sociologique au premier chef et nous ont permis un détachement nécessaire par rapport à nos a priori.

Nous l'avions soulevé l'année passée, notre profession est intimement liée à notre objet de recherche puisque nous le côtoyons au quotidien, dans notre pratique éducative. Le questionnement sur notre état reste sous-jacent, à savoir, quelle est la place d'un « éducateur-sociologue » au sein d'une structure d'accueil de l'éducation dite spécialisée. Pour l'heure, nous n'avons pas trouvé de réponse mais existe-t-il vraiment une réponse ? Ce qui nous semble incontestable, c'est que notre perception sur la chose « handicap » à évoluer ; elle devient désormais plus lisible, comme plus transparente devant nos questionnements. Peut-être sommes-nous enfin prêt à comprendre le monde du handicap et non plus uniquement vivre une routine professionnelle à ses côtés ? Le regard du sociologue se détache de la perception immédiate de l'éducateur, la réflexion s'allie à la pratique mais n'est-elle pas en train de la dépasser ? Nous pouvons nous demander si l'action ne met pas à mal toute réflexion et qu'à trop s'inscrire dans le « faire » nous en oublions de regarder ce que nous sommes professionnellement.

Au-delà de nos propres inquiétudes, nous recherchons à comprendre un autre monde fait également d'incertitudes, celui des parents de l'enfant handicapé mental. Comment peuvent-ils parvenir à être et vivre dans un univers détruit à l'apparition du handicap ? Quelle force les anime et les pousse à poursuivre malgré tout ? C'est vrai que ses questions sont souvent présentes à notre esprit et nous pensons que les parents se les posent également. En cherchant à les comprendre peut-être parviendrons-nous à leur faire comprendre leur situation ?

Sans leurs témoignages, ce travail n'aurait pas pu exister ; leur investissement dans cette recherche est réel et laisse supposer qu'ils souhaitent être soutenus. Il y a une part de curiosité qu'ils cherchent à assouvir : savoir comment cela se passe chez les autres avec un enfant handicapé. Savoir s'ils font bien, s'ils s'en sortent, s'ils sont de bons parents, surtout lorsqu'on n'a pas l'expérience du handicap. Tous ces questionnements rejoignent les nôtres même s'ils sont d'une nature différente : nous avons cet avantage sur eux d'être hors de l'objet de recherche alors qu'ils y participent pleinement.

Nous investirons cet objet de l'intérieur ; il nous faut le pénétrer pour le démanteler et le donner à lire aux individus. Les théoriciens appréhendés nous aident dans notre mission de « compréhension » ; nous leur devons de nous interroger sans cesse et de ne pas nous laisser séduire par un fait plaisant susceptible de valider immédiatement nos questionnements. Il faut se méfier de l'immédiateté des faits surgissant comme autant de réponses satisfaisantes ; leur validité est plutôt cachée. Le chemin qui mène à la découverte est souvent long et tortueux, c'est ce qui le rend passionnant.

Notre rédaction se décompose en neufs chapitres qu'il faut suivre comme un fil qui nous mènera jusqu'à notre futur travail de recherche. La problématique et la méthodologie vous exposent le choix des auteurs et des concepts retenus ainsi que la procédure d'enquête que nous souhaiterions mettre en oeuvre ultérieurement. Nous pouvons déjà situer le lecteur en lui disant que notre conception théorique repose sur la sociologie compréhensive de Max WEBER et sur l'individualisme méthodologique de Raymond BOUDON.

Ces définitions nous mènent au chapitre 4 dans lequel nous appréhendons la construction de l'identité sociale de parents d'enfant handicapé mental de manière originale. L'originalité relève du fait que nous avons interrogé cette construction du point de vue de la sociologie des professions. Nous posons comme préalable que les individus épousent une carrière de parents d'enfant handicapé dès que ce dernier paraît. Cette carrière, élaborée autour du handicap, nous semble différente d'une carrière « normale » de parents. Les théories interactionnistes nous sont apparues d'une grande utilité pour nous éclairer sur ce processus.

Les chapitres 5 et 6 vous invitent à lire le handicap et ses représentations sociales. Le handicap est appréhendé comme un objet qui interroge les normes sociales. Nous évoquerons sa relativité, c'est-à-dire que nous estimons qu'il est une autre norme sociale possible, mineure mais bien présente. Le sujet handicapé est tributaire des représentations que les individus projettent à son encontre ; il est un être stigmatisé mis au ban de la société. Nous interrogerons également les représentations qu'ont les parents du handicap mental et comment elles s'imposent à eux.

Nous ne pouvons traiter de la famille de l'enfant handicapé sans en étayer une définition. Dans le chapitre 7, nous développons l'idée que le handicap a « contaminé » le milieu familial. Les parents sont déstabilisés et perdus ne sachant que faire et pourtant, il faut bien agir. Ils doivent passer par une reconstruction de leur « moi » mis à mal et fissuré par le handicap mental.

Les individus mettent en place des stratégies pour surmonter le déterminisme de situation dans lequel le handicap les plonge. Il faut parvenir à « jouer » avec la société un jeu de dupe pour faire croire à l'autre et se convaincre que tout demeure possible. Le chapitre 8 propose au lecteur de mettre à jour les règles du jeu implicites qui se dévoilent dans les rapports sociaux (les interrelations) entre les parents et les autres individus.

Nous pensons que la famille de l'enfant handicapé mental est une famille idéaltype, au sens que lui donne Max WEBER, c'est-à-dire qu'elle peut être définie selon des caractères communs et spécifiques. Ce type d'agencement social positionne les acteurs parentaux dans une situation sociale les amenant à adhérer à des croyances communes. Ils croient en un progrès toujours possible de leur enfant malgré des difficultés objectives et réelles qu'il a à être comme les autres. La sociologie de Raymond BOUDON interroge les situations d'incertitude et nous émet des hypothèses sur « l'art de se persuader ». Comment l'acteur parvient-il à adhérer à des idées douteuses ou fausses et à parvenir à mener une existence à travers elles ?

Notre recherche de DEA ne saurait répondre à toutes ces questions cependant nous jetons quelques hypothèses sur la manière dont nous souhaitons les appréhender. Petit à petit, au fur et à mesure de nos investigations, nous rechercherons surtout à comprendre ce qui permet aux acteurs sociaux de parvenir à vivre même dans les situations les plus extrêmes.

I. PROBLEMATIQUE

Le choix de l'objet de recherche sociologique n'est pas neutre. Il nous pose questions, il nous irrite parfois car nous ne savons pas toujours comment parvenir à le saisir. Il peut être vaste, il nous faut alors le limiter de peur de se perdre. Faire des choix est difficile, il faut supporter l'amputation d'une partie de notre recherche, en faire le deuil tout en sachant qu'elle vit par le travail des autres. Notre tâche est de participer à la construction du savoir et d'apporter, même d'une façon pouvant paraître insignifiante, notre collaboration à la réflexion sociologique.

Toute connaissance réflexive de la réalité infinie par un esprit humain fini a par conséquent pour base la présupposition implicite suivante : seul un fragment limité de la réalité peut constituer chaque fois l'objet de l'appréhension scientifique et seul il est essentiel, au sens où il mérite d'être connu. (Weber, 1995, p 148-149).

Nous sommes investis d'une mission dont nous aurions le choix des modalités d'exécution. Ne pas se perdre, pour cela il faut baliser au mieux notre parcours de chercheur et ne pas laisser échapper ce fil d'Ariane de nos doigts. Les fausses pistes et les désillusions nous guettent, le savoir et s'en apercevoir nous garde de renoncer à chaque déconvenue.

Le monde du handicap est riche d'interprétations à son sujet, nous allons nous atteler au travail de découverte entrepris par d'autres chercheurs de notre discipline en nous efforçant d'apporter notre originalité. Nous n'avons pas ici la prétention de révolutionner un domaine spécifique de notre société mais nous souhaitons tout simplement que notre point de vue interpelle le lecteur. Il n'y a pas un mode unique d'appréhension du réel cependant le regard que nous portons sur celui-ci n'en est pas moins particulier.

Il nous faut expliquer désormais ce qui attire notre attention sur une zone sociale précise, celle du handicap et notamment celle du handicap mental. Il nous apparaît que les acteurs sociaux de la sphère parentale de l'enfant handicapé mental ont quelque chose à dire sur la manière dont ils appréhendent la réalité sociale. Comment parviennent-ils à vivre une vie que le commun des mortels définit comme inacceptable ? Le choix d'un tel sujet n'est pas indépendant d'un parcours biographique, d'un roman des origines du chercheur. Le chercheur est également éducateur spécialisé, il vit au quotidien au sein de son objet d'étude et depuis toujours il a été confronté au handicap mental, sa tante était une adulte dite trisomique.

Une portion seulement de la réalité singulière prend de l'intérêt à nos yeux, parce que seule cette portion est en rapport avec les idées de valeur culturelles avec lesquelles nous abordons la réalité concrète. Ce ne sont que certains aspects de la diversité toujours infinie des phénomènes singuliers, à savoir ceux auxquels nous attribuons une signification générale pour la culture qui valent la peine d'être connus (ibid., p 157).

On peut nous objecter que le chercheur est trop imprégné par son objet d'étude pour apporter un regard suffisamment objectif sur celui-ci. Effectivement, il n'est pas toujours aisé, dans notre situation, de se détacher d'un discours revendicatif en faveur de la population déterminée. Sans prôner une rupture épistémologique radicale avec le sens commun, nous souhaitons plutôt nous départir d'une certaine compassion au profit d'une empathie plus à même d'accéder à la compréhension des acteurs sociaux. Nous reprenons l'idée de SCHÜTZ que les acteurs sociaux ne sont pas des « idiots culturels » et qu'ils ont une connaissance de la réalité qu'ils décrivent dans leurs discours.

Les objets de pensée construits par les chercheurs en sciences sociales se fondent sur des objets de pensée construits par la pensée courante de l'homme menant sa vie quotidienne parmi ses semblables et s'y référant. Ainsi, les constructions utilisées par le chercheur en sciences sociales sont, pour ainsi dire, des constructions de constructions édifiées par les acteurs sur la scène sociale dont l'homme de science observe le comportement et essaie de l'expliquer tout en respectant les règles de procédure de sa science (Schütz, 1987, p 11).

Notre travail de recherche actuel n'est pas vierge de tout antécédent heuristique. Cela fait maintenant trois années que le sujet du handicap mental nous interpelle dans le cadre de nos études de sociologie. La monographie de licence nous a permis d'appréhender le milieu familial en nous détachant du regard spontané de l'éducateur spécialisé forgé d'a priori. La verve éducative parasitait l'écriture sociologique ; ce travail fut un premier passage bénéfique pour faire abstraction de la pensée éducative. La construction imparfaite de cette première étude jeta les bases à notre recherche de maîtrise également centrée sur le milieu familial de l'enfant handicapé mental.

Nous nous sommes essayés à cerner ce que les parents pensent du handicap de leur enfant et comment ils déterminent leur rapport à la société. Il s'agissait de saisir les motivations qui poussent les parents à croire qu'un jour, peut-être, leur enfant handicapé mental sera capable de se sortir de son état. Il nous fallait décrypter les mécanismes par lesquels l'individu est capable d'influencer sa propre existence. Il nous fallait interroger ses capacités à analyser subjectivement sa situation sociale dont il dépend par certains côtés et déceler ses stratégies d'action pour « retourner la situation en sa faveur ». De notre position nous ne pouvons essayer de comprendre qu'une part infime du vaste champ du handicap. Notre tâche est cependant de faire oeuvre de scientificité et d'éclairer du mieux que nous le pourrons cette part infime, morceau d'une construction plus générale.

Dans notre travail préalable, nous supposions qu'il existe bien une famille typique de l'enfant handicapé mental. L'enfant, dans ce cadre, semble influencer les relations au sein du groupe familial, les parents se projettent en fonction des évolutions de celui-ci. Nous devons nous interroger pour déterminer si ce type de famille se construit en fonction de certains critères semblables et repérables. Les acteurs parentaux vivent leurs rapports à la société en fonction de leur propre expérience du handicap. Il y aurait une construction sociale de la famille de l'enfant handicapé mental, ensemble social caractérisé par des similitudes. Elle n'est pas dépendante de déterminismes sociaux antérieurs puisque les parents n'ont pas appris à être de tels parents. La construction de père ou de mère d'un enfant différent s'engage, même si ceci semble un truisme, dès l'apparition du handicap dans la famille. Nous démontrerons qu'il n'y a pas qu' « un apprentissage par corps » au sens définit ainsi par Pierre BOURDIEU :

Le corps croit en ce qu'il joue : il pleure s'il mime la tristesse. Il ne représente pas ce qu'il joue, il ne mémorise pas le passé, il agit le passé, ainsi annulé en tant que tel, il le revit. Ce qui est appris par corps n'est pas quelque chose que l'on a, comme un savoir que l'on peut tenir devant soi, mais quelque chose que l'on est (Bourdieu, 1980, p 123).

Comment les parents parviennent-ils à jouer avec les représentations sociales antérieures qu'ils avaient sur l'innommable monstruosité ? Les représentations sociales des individus laissent-elles des résidus dans les pensées des acteurs ou est-ce que ceux-ci parviennent à les évacuer ou les cacher sous un vernis ? Il semblerait, mais ceci n'est qu'une interprétation première, que les acteurs parentaux vivent leur existence, non pas uniquement en fonction d'un statut imposé par la société, mais aussi selon les représentations qu'ils ont de leur situation présente. Leurs actions sont limitées par les évolutions supposées de l'enfant mais ils se dotent de moyens stratégiques pour dépasser les cadres de la situation et vivre de manière toute somme « normale », en faisant « comme si ».

Il existe bien une construction sociale du parent de l'enfant handicapé mental. Il faut nous doter des outils les plus adéquats à notre propos afin de décomposer et lire les mécanismes d'une telle construction. Nous émettons le postulat que les uns se construisent en fonction des autres par le biais des relations quotidiennes. Nous nous édifions en tant qu'acteur social au travers du regard des autres acteurs sociaux approuvant ou désapprouvant ce que l'on fait ou ce que l'on projette. A notre insu, nous sommes tributaires des individus environnants qui n'ont de cesse de nous cataloguer pour ce qu'ils croient de ce que nous sommes en fonction de ce que nous leur dévoilons.

Les concepts de l'interactionnisme symbolique seront exploités pour enrichir notre théorisation. DE QUEIROZ et ZIOLKOVSKI dans leur ouvrage " L'interactionnisme symbolique " décrivent ainsi la notion d'interaction :

La notion d'interaction joue un double rôle théorique. Les interactions sont, d'un côté, constitutives de la vie sociale. Le fonctionnement de la société, de sa culture, de sa structure, de toutes ses institutions n'est finalement qu'un processus continu d'interactions. L'ordre social est un ordre interactionnel (...) Par ailleurs l'interaction peut être décrite comme un phénomène particulier, une sorte d'événement doté de ses règles propres et qui peut, au moins à ce titre et analytiquement, être étudié de façon relativement autonome, indépendant à la fois de l'ordre macro-social et des identités antérieures des acteurs. (De Queiroz et Ziolkovski, 1994, p 57).

Les parents d'enfants handicapés entrent en formation dès l'apparition de leur enfant pour épouser une « carrière » au sens que BECKER lui donne. Les acteurs parentaux doivent se munir, s'inventer et innover des techniques d'apprentissage : ils deviendront petit à petit des experts en matière de handicap mental. Ils n'ont pas choisi cette « profession » inscrite dans le domaine domestique, faite de pratiques quotidiennes spécifiques pour pallier l'immédiateté de la situation. Ils s'initient à leur nouvelle tâche en devant en construire la planification. L'individu s'expulse d'un monde qu'il avait construit où tout lui semblait aller de soi pour investir un univers qui bouscule ses évidences. Il doit ré-apprivoiser ce qu'il avait réussi à dompter. Il doit se « convertir » à une nouvelle acceptation de soi et du monde et construire une nouvelle identité sociale selon la perception de HUGHES.

La construction de l'identité sociale des parents de l'enfant handicapé mental repose sur des interprétations d'acteurs sociaux évoluant dans deux mondes différents. Le monde de la normalité et le monde de l'anormalité qui semblent plus s'opposer, au premier abord, que se compléter. Il y aurait, pour reprendre l'idée de GOFFMAN, conflit entre les normaux et les stigmatisés. Il est intéressant de s'interroger sur la force de « contamination sociale » du handicap qui imprègne les acteurs parentaux et parasite les relations habituelles. Ils revêtent une identité « sociale virtuelle » cachant, sous le manteau des faux-semblants, les véritables attributs de leur identité. Le handicap de l'enfant met la famille au ban de la société, l'élément déviant contamine la structure familiale ; elle est « étiquetée » comme telle. « Le déviant est celui auquel cette étiquette a été appliquée avec succès et le comportement déviant est celui auquel la collectivité attache cette étiquette » (Becker, 1985, p 3).

Notre recherche se tournera vers la psychologie sociale qui a à nous apprendre sur la constitution des représentations sociales. Les acteurs sociaux se construisent mentalement des images de la réalité environnante selon la position sociale qu'ils occupent. La position sociale n'est pas uniquement dépendante d'un statut social déterminé mais a plutôt à voir avec la place qu'occupe un individu au sein de la société. Les parents de l'enfant handicapé mental vivent au sein de la société comme tout un chacun selon les rôles sociaux qui leur sont attribués, ils sont pourtant dans une situation unique en comparaison à d'autres acteurs sociaux.

Il est intéressant de se demander comment les parents interprètent le handicap de leur enfant, quelles représentations ils en ont. Nous interrogerons l'élément fondamental de la représentation, le « noyau central » qui détermine à la fois la signification et l'organisation de la représentation (Abric, 1999, p 215).

Les acteurs parentaux perçoivent-ils leur confrontation à la société de manière différente ou bien existe-t-il une représentation sociale homogène des individus pris dans le cercle du handicap ? Ces questions sous-tendent que ces acteurs sont suffisamment imprégnés pour se bâtir « une forme de pensée sociale » unique. Il y aurait deux interprétations possibles des représentations sociales du handicap inscrites dans deux perspectives :

- La perspective intra familiale considérant l'altérité dans sa dimension de souffrance, une anomalie sociale qui ronge les liens familiaux et détruit toute possibilité de reconstruction. Le handicap est un intrus, un objet rapporté, dissocié de l'être, comme collé à l'enfant.

- La perspective extra familiale des parents construite selon les représentations sociales communément acceptées. Dans ce cas, l'individu est handicapé par essence.

La théorie de la dissonance cognitive fondée par le psychosociologue américain Léon FESTINGER (1993) nous invite à postuler « que l'individu tend à résoudre ou à réduire la dissonance parce qu'elle est source de malaise. Dans chaque situation dissonante, l'individu dispose généralement de plusieurs modes possibles de réduction de la dissonance ». Les parents de l'enfant handicapé mental doivent pouvoir vivre malgré tout, mais leurs perspectives d'avenir n'apparaissent plus aussi évidentes et linéaires. Ils sont contrariés et incertains face au lendemain, ils se construisent une trame cohérente donnant sens à leur vie. Le chaos doit être canalisé et maîtrisé, le calme ré-instauré au sein du foyer familial. Il faut trouver une échappatoire acceptable afin de faire face aux aléas de la vie.

Il y aurait comme un  « malentendu », au sens où le conçoit l'anthropologue Franco LA CECLA (2002), entre les membres de la société et les acteurs parentaux depuis que l'enfant handicapé est apparu. Le malentendu est inévitable pour exister : il est ce « presque rien » qui constitue la singularité de l'individu. Le malentendu est sans doute interne aux parents car ils ne sont pas préparés à être confrontés à l'apparition du handicapé dans leur vie. Ils n'avaient pas prévu une vie imprévisible. L'acteur parental doit comprendre ce qui lui arrive et surtout accepter le fait que lui, et non l'autre, a hérité de ce que personne ne souhaiterait avoir.

Le handicap, même apprivoisé, peut demeurer une souffrance, un malaise honteux pour soi et dans son rapport aux autres. L'individu n'aime pas en parler ou s'en vanter. Il est parfois préférable de cacher, autant que cela se peut, ce qui est sujet au discrédit et à la honte. L'acteur social peut être gêné dans ses relations, tendre le dos. Il essaie de faire comme si de rien n'était et vit dans la crainte que l'autre découvre ce qu'il cache. Parfois, il est impossible de dissimuler ou de se dissimuler le handicap de l'enfant car la réalité est trop criante, comme jetée à la face de chacun, perturbant la sérénité de la relation.

Il y a l'humiliation qui amène à taire les violences subies, à se replier sur soi-même, à cultiver un sentiment d'illégitimité, à se vivre comme un « moins que rien ». Il y a la gêne éprouvée face à la honte d'autrui, qui conduit, le plus souvent, à une mise à distance, à un refus d'entendre ce qui dérange. L'écoute de celle ou celui qui a honte est difficile. (De Gaulejac, 1996).

Dans un état honteux, l'acteur social cherche à renier les sources de sa honte, à cacher aux autres autant qu'à lui-même ce qui fait souffrance à sa vie. Il rejette la réalité quotidienne pour se fabriquer une réalité acceptable mais il n'évolue pas dans un monde empreint de virtualité. Il se construit un univers où il peut être maître de sa destinée, se délestant des entraves barrant l'avenir. L'objet indésirable est mis de côté dans l'espoir d'être occulté.

Le modèle primaire envisagé par FREUD est de type oral : cela je veux le manger ou bien je veux le cracher (...) Donc : cela doit être en moi ou bien en dehors de moi (...) Le mauvais, l'étranger au moi, ce qui se trouve en dehors, c'est pour lui tout d'abord identique (Penot, 1989, p 29).

Les parents doivent parvenir à gérer l'état de contradiction entre ce qu'ils pensaient être et ce qu'ils sont effectivement. Nous supposons qu'ils savent au fond d'eux-mêmes que plus rien ne sera comme avant ou comme ils l'avaient imaginé. Pourtant il semblerait qu'ils espèrent toujours rejeter l'intrus à leur existence en usant de subterfuges déniant la réalité.

Les parents doivent détruire l'image de l'enfant idéal ceci afin de parvenir à se reformuler un parcours possible avec un enfant n'intégrant pas les critères sociaux normatifs. Anselm STRAUSS (1992) définit la mort comme un processus temporel, fait de successions de « statuts transitionnels » par lesquels passe l'individu. Les parents passent par des états divers sur le chemin de l'acceptation. Nous parlerons de parents d'enfants « morts-nés » socialement devant parvenir, par étapes successives, à s'accommoder de l'altérité de leur progéniture. Le deuil social n'est pas uniquement un travail sur soi pour surmonter la disparition d'un être cher. Sa mission est plutôt de remplir la place sociale attribuée à l'enfant « normal » laissée vacante par l'entremise du handicap. Nous empruntons à STRAUSS, qui s'est intéressé à la profession médicale dans sa gestion de la mort, les notions de « projection de trajectoire » et de « contexte de consciences » dans lequel les gens interagissent en même temps qu'ils le découvrent. Ce contexte est complexe, il ne demeure pas constant, il change tout au long de la trajectoire » (Strauss, 1992). Au fil du temps, le point de vue des parents sur le handicap fluctue et s'enrichit de l'expérience quotidienne.

L'expérience du handicap est source de connaissance à la fois brute et réfléchie, elle se construit dans l'urgence de l'instant et par la réflexivité sur les situations vécues. Le handicap complexifie le rapport au monde, aux autres familiaux ainsi qu'à soi. Les références normatives restent les normes sociales établies mais il faut faire avec un sujet qui ne s'en accommode nullement. La construction de soi est interdépendante des autres. Nous nous demandons quel est le rôle constitutif que peut jouer l'autrui dans la construction du soi de parent d'un enfant différent sachant que pour MEAD :

Le jeu réglementé possède une logique qui permet l'organisation du soi : il y a un but défini à atteindre ; les actions des différents individus sont liées les unes aux autres par rapport à cette fin, de sorte qu'elles n'entrent pas en conflit. On n'est pas en opposition avec soi-même en prenant l'attitude d'un autre équipier : si quelqu'un à l'attitude de lancer la balle, il peut aussi avoir la réaction de l'attraper (Mead, 1963, p 135).

Les règles du jeu sont communes à chacun et intégrées par les acteurs parentaux. Cependant il semble bien qu'ils soient dans l'obligation de jouer en solistes c'est-à-dire d'inventer leurs propres règles sociales écrites par la logique du handicap. Il y a un jeu joué sur la scène sociale avec les autres membres de la société où les rôles sont clairement définis et un jeu plus obscur, interne à la cellule familiale, dont les règles sont élaborées en coulisses.

Les parents d'enfants handicapés mentaux déploient des stratégies afin d'atténuer leur rapport de souffrance au monde. Ils s'inscrivent dans un contexte les obligeant à agir en fonction d'une rationalité limitée par les possibilités de l'enfant. Ils se convaincraient, se donneraient de bonnes raisons afin d'espérer que tout est finalement possible. Il faut pourtant, pour ces acteurs parentaux, se voiler certaines réalités de leur existence pour préserver une relation avec leur environnement. Nous admettons qu'ils influencent leur propre destinée plutôt qu'ils ne la subissent. Ces acteurs sociaux agissent par  « mauvaise foi », ils sont des « imposteurs » (Sartre, 1984), comédiens ne cherchant qu'à tricher avec leurs pairs. Leurs croyances en une normalité possible apparaissent comme irrationnelles du dehors mais elles ont certainement des raisons d'être cachées. La duperie peut être interprétée comme un des moyens cognitifs mis à la disposition des parents pour leurrer les autres autant qu'ils se leurrent.

Notre objet de recherche s'inscrit dans la sociologie des croyances. Le handicap mental, lorsqu'il pénètre le cercle familial, engendre un bouleversement de l'identité sociale individuelle. Une autre façon de voir la vie prend naissance dans l'esprit des acteurs parentaux ; ils ne sont plus si sûrs d'eux-mêmes, ni de leur avenir. Ils s'inscrivent dans une situation où l'incertitude du lendemain est le lot quotidien. L'individualisme méthodologique de Raymond BOUDON s'impose lorsque nous évoquons les capacités des acteurs sociaux à agir malgré les aléas de la vie. Ils ne sont pas uniquement catalogués et déterminés par « des entrepreneurs de morale » qui leur dicteraient les conduites à adopter face au handicap (Becker, 1985). Nous les considérons comme des individus rationnels, certes limités dans leurs actions par le handicap de l'enfant. Ils sont néanmoins capables de faire des choix motivés en fonction de leur position sociale. Le sociologue nous dit que

Considérer un acteur comme rationnel (et)... expliquer le comportement (les attitudes, les croyances, etc.) de l'acteur, c'est mettre en évidence les « bonnes raisons » qui l'ont poussé à adopter ce comportement (ces attitudes, ces croyances), tout en reconnaissant que ces raisons peuvent, selon les cas, être de type utilitaire ou téléologique, mais aussi bien appartenir à d'autres types (Boudon, 1986).

Nous dégagerons des points de bifurcation, de réorientation des choix. Dans notre travail de maîtrise de l'année passée nous avons senti poindre des variations dans l'interprétation parentale du quotidien. Avec le temps qui passe les parents adoptent des points de vue différents sur le handicap, la linéarité temporelle - passé, présent, futur - ne va pas de soi. Le handicap semble perturber toutes les logiques de l'existence : cet illogisme de situation est combattu par les parents grâce à l'élaboration de stratégies de persuasion. Ils doivent parvenir à se persuader de l'utilité d'exister au sein d'un monde qui n'a pas réservé de place sociale valorisante pour leur enfant, un monde les mettant souvent à l'index.

II. LA METHODOLOGIE

1. Présentation.

Nous recherchons à appréhender la manière dont les parents parviennent à accepter de vivre avec un enfant handicapé mental et comment ils envisagent la possibilité d'un avenir au sein de la société au même titre que tout un chacun. Nous supposons que les parents sont amenés à croire que leur enfant trouvera une place sociale assignée autre que celle de la mise au ban de la communauté. Notre supposé rejoint le point de vue de Karl POPPER qui fait allusion à la possibilité d'adopter dans les sciences sociales « ce qu'on appelle la méthode de construction logique ou rationnelle, ou la méthode de l'hypothèse nulle ».

Cette méthode consiste à construire un modèle à partir du postulat d'une rationalité totale (et peut-être du postulat de la possession d'une information complète) de la part de tous les individus en jeu, et estimer la déviation du comportement effectif des gens par rapport au modèle de comportement, en utilisant ce dernier comme une sorte de coordonnée zéro (Popper, 1956).

Nous admettons que les acteurs sociaux ont une idée de ce qu'ils veulent faire et des moyens de mise en oeuvre adaptés pour parvenir à leur fin. Ils connaissent suffisamment leur situation sociale pour être à même de décider ce qui est bon ou mauvais pour l'avenir de l'enfant. Ils possèdent, comme chacun de nous, un savoir spontané qui dicte leur conduite. Cependant, pour l'observateur attentif et aguerri sachant se mettre à distance de ces impressions brutes, bien des divergences émergent entre la vision qu'ont les acteurs de leur existence et la réalité dans laquelle ils se meuvent. Ces déviations importent à notre recherche car elles nous permettent de voir que les acteurs peuvent vivre dans un monde imaginaire les protégeant d'une vérité inassimilable.

Nous sommes conscients que la situation sociale des acteurs les prédispose à penser qu'il en sera ainsi. Leurs états d'âme sont fondés et logiques. « C'est en fait le problème particulier des sciences sociales de développer des dispositifs méthodologiques afin d'atteindre une connaissance objective et vérifiable d'une structure de signification subjective » (Schütz, 1987, p 45).

Nos hypothèses s'énoncent ainsi :

1. Les attentes des acteurs parentaux dans la relativisation du handicap sont soumises aux contingences liées à un contexte social.

2. L'annonce du handicap influence la perception qu'ont les parents de l'avenir de leur enfant.

3. La croyance des parents en une normalité possible de leur enfant décroît au fil du temps.

4. La période de l'adolescence est décisive dans l'acceptation ou le refus d'acceptation de la condition de handicapé par les parents.

Notre intérêt s'oriente vers la dimension temporelle c'est-à-dire vers une perception du handicap par les parents qui évoluerait selon le temps. La temporalité est une trame à laquelle les acteurs sociaux se réfèrent, un calendrier subjectif où s'entremêlent le passé, le présent et le futur. Elle forge les points de vue et les actions à élaborer face à une existence aléatoire. Les acteurs parentaux partagent avec leur enfant une « communauté de temps » définie ainsi par SCHÜTZ :

Partager une communauté de temps implique que chaque partenaire participe au déroulement de la vie de l'autre, qu'il puisse saisir dans un présent vivant les pensées de l'autre au fur et à mesure qu'elles s'édifient (...) En bref, les consociés sont mutuellement impliqués dans la biographie de l'un et de l'autre ; ils vieillissent ensembles ; ils vivent, comme nous pourrions l'appeler, dans une pure relation « Nous » (Shütz, 1987, p 23).

Le cercle familial renforcé ou détérioré par la présence du handicap à bien à voir avec la constitution d'un « Nous » unique et particulier, vivant un temps particulier dépendant des évolutions de l'enfant. Les « consociés » dans cette forme de socialisation sont les jouets d'un déterminant, le handicap, qui régularise ou dé-régularise les liens familiaux. Nous parlons d'une famille hors norme ne pouvant être assimilée à une sociologie de la famille générale dont il nous faut trouver une entrée originale pour sa compréhension.

Nous rejetons le postulat qui est de considérer les sujets sociaux comme des marionnettes dont les fils seraient manipulés par un élément qui leur serait extérieur. Dans le cas du handicap mental, nous posons l'hypothèse que les individus déploient des stratégies et usent de techniques originales dans l'éducation de leur enfant. Ils ne sont pas installés dans un déterminisme les réduisant à subir un sort qu'ils n'auraient pas choisi. Si fatalité il y a, à la découverte du handicap de l'enfant, il existe également un potentiel d'actions déployé par les acteurs pour se sortir d'une réalité inacceptable. L'acteur parental se doit de donner un sens à sa vie, une raison de vivre en surmontant cette fatalité, anticiper un futur même chaotique pour ne pas seulement désespérer de l'existence. L'acteur social doit s'imaginer un avenir, une vie rêvée :

Tout projet consiste en une anticipation du futur mené sur le mode de l'imagination. Or ce n'est pas le processus de l'action au moment où il se déroule mais l'acte imaginaire comme s'il s'était réalisé qui est le point de départ de tous les projets que l'on peut faire (Schütz, 1987, p 26).

SCHÜTZ (1987) définit le terme « d'action » comme une conduite humaine basée sur un projet préconçu, prévue à l'avance et « l'acte » comme le résultat du processus qui s'est déroulé, c'est-à-dire l'action accomplie. Nous nous attacherons à lire ces conduites humaines ainsi que leurs conséquences dans les faits, à essayer de capter les processus qui guident l'action des individus et rendent pertinents les actes accomplis même les plus irrationnels en apparence.

2. Les procédures d'enquête.

Nous souhaitons comprendre comment se construit l'individu, parent d'un enfant handicapé mental. Nous pensons qu'il existe une construction « typique » d'une identité de ce genre de parent se caractérisant par un écart à la norme sociale parentale. Ces parents semblent se construire en opposition aux institutions, aux autres acteurs sociaux ; ils se déterminent comme l'inverse de ce qui est admissible, acceptable et assimilable par le corps social. Les parents de l'enfant handicapé mental vivent dans un monde à part difficilement interprétable pour les profanes, ceux qui ne savent pas, ceux qui ne peuvent pas comprendre.

Les méthodes choisies doivent nous ouvrir les portes d'un domaine difficile d'accès, caractérisé par des non-dits, des faux-semblants. L'identité sociale se forge au contact des autres, les statuts sociaux lisibles permettent des interactions franches non entachées de suspicion : qu'en est-il de ces personnes dont le statut parental est précarisé par le handicap ? Le rôle de père ou de mère « ordinaire » n'étant plus envisageable, quels modèles épousent-ils ? Comment se re-fabriquent-ils un univers domestique cohérent pour faire « comme si » à la face des autres ? Ce « comme si » devient l'enjeu majeur pour ré-instaurer, ravaler une image brouillée et mise à mal.

Nous retiendrons deux méthodes, l'entretien et l'observation, afin d'accéder à la compréhension des acteurs. Nous ne ferons pas l'apologie de celles-ci mais nous les avons choisies car nous les considérons comme adaptées à la situation vécue des parents.

2.1. L'entretien.

Pour atteindre, dans une visée de compréhension, le sens que les parents donnent à leur vie avec un enfant handicapé et les représentations de leur vie à venir, nous optons pour l'entretien semi-directif. Cette posture méthodique consiste

A faire produire par l'enquêté un discours plus ou moins linéaire avec le minimum d'interventions de la part de l'enquêteur. Il s'agit de provoquer ce discours, après accord avec l'intéressé, puis de le faciliter pour explorer les informations dont dispose l'enquêté à ce sujet, c'est-à-dire ce qu'il peut en dire (Durand - Weil, 1997, p 390).

Les acteurs sociaux ne sont pas à considérer comme des « idiots culturels », mais ils démontrent une certaine intelligence dans l'interprétation de leur vie quotidienne. « Les objets du monde sont, en principe, accessibles à leur connaissance, c'est-à-dire ou bien qu'ils sont connus d'eux ou bien qu'ils peuvent l'être » (Shütz, 1987, p 17). Les parents ont une expérience vécue du handicap, ils sont les premiers concernés, en tant que tels ils sont à même de nous entretenir sur ce qui se passe au sein de la sphère familiale. Nous nous détachons d'une méthode plus déterministe qui donne la primauté aux structures objectives. A ce propos, citons Pierre BOURDIEU qui détermine deux moments dans l'investigation :

D'un côté, les structures objectives que construit le sociologue dans le moment objectiviste, en écartant les représentations subjectives des agents, sont le fondement des représentations subjectives et elles constituent les contraintes structurales qui pèsent sur les interactions ; mais d'un autre côté, ces représentations doivent aussi être retenues si l'on veut rendre compte notamment des luttes quotidiennes, individuelles et collectives, qui visent à transformer ou à conserver ces structures » (Bourdieu, cité par Corcuff, 1995, p 31).

Nous ne faisons pas une rupture radicale d'avec le sens commun, « une rupture épistémologique » dont les fondements sont de se démarquer du langage ordinaire et de la subjectivité des individus. Cette rupture serait une procédure scientifique indépassable afin de tendre à l'objectivité, elle permettrait de rejeter les prénotions, ces « idola » durkheimiens,

Sortes de fantômes qui nous défigurent le véritable aspect des choses et que nous prenons pourtant pour les choses mêmes. Et c'est parce que ce milieu imaginaire n'offre à l'esprit aucune résistance que celui-ci, ne se sentant contenu par rien, s'abandonne à des ambitions sans bornes et croit possible de construire le monde par ses seules forces et au gré de ses désirs caractérisé comme le vernaculaire pré-scientifique (Durkheim, 1988, p 111).

Pour notre part, nous pensons que les acteurs ne sont pas systématiquement dupes de leurs croyances ; ils ne sont pas effectivement si facilement trompés et aveuglés par le « voile des préjugés » sur leur existence. Nos procédures d'accès au vécu quotidien des individus divergent méthodologiquement et s'inscrivent dans une sociologie wéberienne de la compréhension. Nous exposerons ultérieurement la théorie sociologique de Max WEBER, nous évoquons de préférence la « neutralité axiologique » comme mode d'objectivation et d'appréhension de la réalité. « La validité universelle de la science exige que le savant ne projette pas dans sa recherche ses jugements de valeur, c'est-à-dire ses préférences esthétiques ou politiques » (Aron, 1967, p 504). Nous devons conserver un maximum de neutralité au cours de l'entretien et ne pas être tentés d'influencer le sujet interviewé. Notre propre conception de la réalité n'est pas celle de l'autre, elle s'énonce différemment, elle peut choquer et surprendre, elle n'en est pas moins teintée de ses valeurs. Le sociologue doit user de réflexivité pour appréhender les interprétations spontanées des acteurs sociaux. Elles sont à considérer comme un savoir, un moyen pour le chercheur d'accéder à la compréhension du monde qu'il veut décrypter. Pour comprendre les attitudes, les décisions, les pratiques mises à contribution par les individus dans une situation donnée à un moment donné de leur existence, nous devons faire preuve d'empathie :

L'empathie signifie ici que l'observateur (le sociologue) grâce aux informations dont il dispose sur les éléments composant la situation de l'observé, puisse se mettre à la place de celui-ci et considérer cet acteur-en-situation comme objet extérieur à sa (l'observateur) propre situation. La phase ultime de l'explication du phénomène social est atteinte lorsque l'observateur, pleinement conscient de la situation dans laquelle se trouve l'acteur social, est en mesure de dire que dans les mêmes circonstances ou contextes il aurait peut-être agi de la même manière (Assogba, 1999, p 61).

Le choix de l'entretien s'impose donc lorsque nous recherchons à saisir le « vernaculaire pré-scientifique, (...) trésor de types et de caractères prêts à l'emploi et pré-constitués » (Schütz, 1987), permettant au chercheur de lire le monde qu'il a souhaité explorer.

2.1.1. Le choix de l'échantillon.

La définition de la population.

« Définir une population, c'est sélectionner les catégories de personnes que l'on veut interroger, et à quel titre ; déterminer les acteurs dont on estime qu'ils sont en position de produire des réponses aux questions que l'on se pose » (Blanchet et Gotman, 1992, p 50-51).

Les familles sélectionnées pour notre enquête future épouseront certains critères objectifs déterminés ainsi, selon les hypothèses de recherche émises plus haut :

1. Pour vérifier l'hypothèse 1, les contextes socioculturels dans lesquels se déroule la vie sociale domestique devront être variés et non homogènes,

2. Pour vérifier l'hypothèse 2, le handicap mental doit être associé ou non à une lecture que nous qualifierons de « lisible » par la société. La perspective de l'avenir est tributaire de l'annonce du handicap qui n'est pas toujours énoncé à la naissance.

3. Pour vérifier les hypothèses 3 et 4, celles qui nous importent pour le travail de thèse à venir, l'âge de l'enfant ou de l'adolescent devront se situer dans une des catégories suivantes, épousant le modèle institutionnel, à savoir : la classe d'âge 6 - 12 ans, la classe d'âge 12 - 15 ans, la classe d'âge 16 - 20 ans.

Pour la compréhension du choix des classes d'âge, nous rappelons la constitution de l'établissement spécialisé, choisi pour notre enquête, où sont placés les enfants et adolescents déficients intellectuels. L'Institut Médico-Educatif (I.M.E.) est organisé de la sorte :

· Un Institut Médico-Pédagogique (I.M.P.), composé d'enfants âgés de 6 à 12 ans, bénéficiant d'un enseignement scolaire spécialisé couplé à des activités éducatives spécialisées,

· Un Institut Médico-Professionnel (I.M.P.R.O.), composé d'adolescents et de jeunes adultes âgés de 16 à 20 ans, bénéficiant d'un apprentissage technique et professionnel spécialisé,

· Un groupe de pré-adolescents âgés de 12 à 15 ans, unité « passerelle », caractérisée par une mise au travail progressive en ateliers professionnels et un maintien en groupe scolaire spécialisé.

Le choix de la population sera fait en fonction de données objectives. Je suis éducateur spécialisé au sein de la structure d'accueil des enfants et des adolescents. L'institution possède des ressources informatives tels que les dossiers administratifs, éducatifs et pédagogiques, médico-sociaux dont j'ai accès. Le choix pourra se faire également par expérience c'est-à-dire par le biais d'une connaissance professionnelle du handicap mental et de son environnement d'évolution.

2.1.2. La procédure.

Les entretiens se dérouleront en deux temps : un temps avec le père, un temps avec la mère. Il va de soi que cette procédure concerne les couples constitués. Les « faisant fonction » de parents seront aussi considérés. L'entretien séparé permet de recueillir la parole des deux parties ; nous émettons l'hypothèse que celle-ci diverge sur la perception de l'avenir de l'enfant ou de l'adolescent. Les statuts de mère et de père étant des construits sociaux dispatchant des rôles sociaux à l'intérieur du couple, il est bon d'interroger la vision de l'acteur selon la place qu'il occupe dans leur relation à l'enfant.

Le panel devra être suffisamment conséquent (40 familles) et différencié pour prétendre approcher la plus grande validité possible. Il serait intéressant d'interroger des parents d'autres structures d'accueil spécialisé et ne pas s'enfermer dans un schéma unique de prise en charge. Nous pensons que la ligne directive de chaque établissement peut influencer les projections parentales. Il nous semble bon d'interpeller les acteurs parentaux dont l'enfant est dit « normal », rechercher les ressemblances et les dissemblances de deux mondes apparemment différents.

Le regard sur le handicap de l'enfant par les parents évolue selon le temps qui passe. Nous le rappelons, la temporalité nous intéresse au premier chef. Depuis l'année de Licence, nous suivons régulièrement 5 familles qui prennent part à ce travail de recherche. Nous nous sommes entretenus régulièrement avec elles, une fois par an et il est apparu au cours de ces années des clivages important dans la manière de percevoir l'avenir de leur enfant. Il nous faut saisir à quels moments précis, à quels événements donnés, leur avis varie sur la perception de leur situation. Nous suggérons de poursuivre ce travail de recherche à leur côté mais de manière plus fréquente. Les modalités de recueil d'impressions pourraient se faire sur quelques mois au travers d'interventions régulières (appels téléphoniques, courtes visites au domicile). Il s'agirait ainsi de suivre le parcours existentiel de ces parents et saisir à l'instant les espoirs, les désillusions, en bref, ce qui fait qu'un jour tout semble possible et qu'un autre tout semble s'écrouler.

3. L'observation directe.

Les suppositions de départ et l'intérêt porté au sujet du handicap mental n'émanent pas d'un questionnement sans fondement. L'histoire du chercheur, nous l'avons évoquée dans notre problématique, est imprégnée du vécu avec ces personnes différentes, situées hors des normes sociales établies. Les origines de cette recherche sont à épier dans la biographie de son auteur, elles sont dépendantes de nos premières émotions, de nos premières interrogations, de nos peurs primaires issues des premiers contacts avec l'altérité. Ce qui nous tient désormais à coeur c'est de comprendre ce que les gens ressentent, comment ils vivent une vie logiquement difficile. Le handicap n'est pas une fatalité pour les parents puisqu'une vie est possible malgré lui. Les stratégies parentales sont appréhendées dans les discours reflétant les impossibilités qui, en contre partie, définissent des champs de possibilités.

Le temps de l'entretien ne tient pas lieu d'observation, il est un temps de rencontre, d'échange, d'impressions premières confortant ou rejetant nos a priori. L'observation directe est plus adaptée à notre quotidien professionnel. Nous participons, en tant qu'éducateur spécialisé, au travail éducatif institutionnel, nous évaluons les capacités de l'enfant, nous tentons d'adapter nos actions à ces besoins, de le doter d'outils qui nous semblent bon pour son intégration en société. L'éducateur est amené à côtoyer le pôle scolaire de l'institution et ses différents acteurs pédagogiques. Il exerce au sein de la structure qui, pour les parents, doit restaurer leur enfant. Nous participons de fait à la vie institutionnelle, nous avons notre avis sur le handicap de l'enfant. Les raisonnements professionnels diffèrent des analyses parentales, nous avons pu le constater au travers de rencontres entre les deux parties « parents - professionnels ». Il existe un réalisme institutionnel qui ne correspond pas toujours à la réalité que les acteurs parentaux se font de leur enfant. Nous interrogerons ce décalage car il va de soi, pour le corps éducatif et pédagogique, que l'élève handicapé mental démontre des lacunes qui ne seront jamais comblées. Nous sommes placés à mi-chemin entre ces deux univers aux représentations divergentes ; nous interagissons dans ces deux mondes. Même si nous participons plus à l'un qu'à l'autre, nous possédons deux points de vue globaux sur le handicap. Nous rejoignons la méthode de travail des sociologues dits « interactionnistes » qui

Prend pour point de départ ce que Znaniecki nomme le « coefficient humaniste », savoir que tout objet du monde culturel n'existe qu'en rapport avec la conscience, l'expérience et l'activité de sujets, et doivent être décrits dans ce contexte relationnel. L'expérience que les acteurs quotidiens ont du monde social et les conceptions qu'ils s'en font, constituera donc l'objet essentiel de la sociologie (De Queiroz et Ziolkovski, 1994, p 34).

Nous interrogeons bien deux conceptions différentes du monde selon la place particulière occupée par les différents acteurs : le point de vue parental épouse rarement le point de vue éducatif. Il existe un monde où tout est possible pour l'enfant handicapé et un autre où les difficultés de l'enfant sont trop importantes pour qu'il puisse se prendre en charge seul. Par expérience, nous supposons que l'enfant handicapé mental se définit par sa dépendance à un tiers. Les parents ont besoin d'espérer que la normalité adviendra pour que l'enfant accède à l'indépendance. Le recueil d'informations, sur le terrain professionnel, par observation directe, est utile pour saisir le monde institutionnel de l'intérieur, ses pratiques et ses interprétations.

De même que pour la méthode compréhensive, l'observateur doit faire preuve d'extériorité dans le recueil et l'interprétation de ses données. Il « ne participe pas aux jeux de miroirs complexes impliqués par le modèle d'interaction de ses contemporains » (Schütz, 1987, p 34) ; il doit se démarquer face à l'objet qu'il cherche à investir.

La fécondité de l'usage de l'observation dépend en effet d'abord de l'aptitude du chercheur à entretenir une distance critique à l'égard de ses propres jugements et sentiments, ou, comme l'écrit Hughes, de son émancipation par rapport à son milieu et à son origine sociale, religieuse ou culturelle. Mais elle dépend également de son aptitude à comprendre en finesse l'univers symbolique des catégories de personnes étudiées : ceci suppose une sensibilité qui ne peut souvent être acquise sans une familiarité prolongée avec cet univers symbolique. (J.M. Chapoulie, 1985, p 19)

Cette « émancipation », ce « détachement de l'observateur », (Schütz, 1987, p 34) trouve sa source dans l'énoncé même de notre problématique qui s'intéresse à la perception de l'avenir par les parents. Notre préoccupation première n'est pas d'entreprendre une recherche sur et dans l'institution « asilaire », à l'instar de Goffman, sachant que nous sommes immergés dans celle-ci depuis maintenant de nombreuses années. Nous voulons comprendre ce qui se passe dans une autre institution, la famille, et rendre compte des divergences par le biais des pratiques et des représentations communes. Le fait d' « extérioriser » notre recherche nous permet de nous extérioriser nous-mêmes ; nous gagnons en réflexivité en pénétrant deux mondes dont l'intersection est le noyau de notre recherche. L'éducateur, le temps de l'étude sociologique, ôte ses habits éducatifs pour revêtir le costume de sociologue. Il n'est pas facile de changer de métier car nous offrons une autre image pour les gens qui nous connaissent. Nous avons nous-mêmes une autre idée sur le monde qui nous entoure ; tout ceci est parfois déstabilisant.

L'observation interne de la structure doit surtout nous permettre d'appréhender les discours institutionnels sur la famille de l'enfant, entendre comment elle est parlée, comment elle est « préjugée » par les acteurs praticiens du handicap. Nous explorerons les discours « en situation » c'est-à-dire que nous capterons la parole des acteurs dans leur contexte d'exercice. Il nous faut comprendre comment ils créent le monde tout en le parlant. La méthode interactionniste, plongeant le chercheur au coeur de son objet d'étude, repose sur le postulat que

L'homme a une « capacité d'auto-réflexivité » (Mead) et une des facettes de l'interactionnisme est de définir un processus interprétatif (de soi-même, de l'autre influencé par soi-même, de soi-même influençant l'autre et influencé par l'autre...), mais toujours enraciné dans le flot de l'interaction et de la vérification des anticipations (Baszanger, 1992, p 15).

Il ne nous faut pas uniquement saisir les « faits », le déroulement des actions qui se joue devant nos yeux, mais il nous faut également comprendre comment elles s'élaborent en « coulisses », pour reprendre une métaphore goffmanienne. En d'autres termes, la mise en place de nos méthodes de recherche empiriques (l'entretien semi-directif et l'observation directe) doivent nous amener à appréhender les « motifs » (Schütz, 1987, p 28) qui poussent l'acteur à agir dans l'univers qu'il s'est construit. L'acteur social peut donner un sens à sa pratique et nous dire pourquoi il est bon pour lui d'agir comme il agit. Le sens pratique est une habilité à résoudre les problèmes de la vie quotidienne. Dans notre propos, l'acteur fait preuve d'invention pour résoudre les difficultés quotidiennes. Il n'est pas « naturellement » doué pour y parvenir, il n'a pas toujours acquis antérieurement une façon de faire.

Nous nous opposons à la définition de Pierre BOURDIEU qui définit le sens pratique comme

Nécessité sociale devenue nature, convertie en schèmes moteurs et en automatismes corporels, est ce qui fait que les pratiques, dans et par ce qui en elles reste obscur aux yeux de leurs producteurs et par où se trahissent les principes trassubjectifs de leur production, sont « sensés », c'est-à-dire habitées par le sens commun. C'est parce que les agents ne savent jamais complètement ce qu'ils font que ce qu'ils font a plus de sens qu'ils ne le savent (Bourdieu, 1980, p 116).

Nous ne postulons pas que l'acteur est dans un état naturel de pratiques qui dicte ses conduites indépendamment de sa volonté. Les parents d'enfants handicapés mentaux ne sont pas préparés à l'être, ils le deviennent par expérience. Ils sont dans une logique de dépassement de leur situation ; nous avons bien affaire avec une volonté d'agir pour rectifier le futur en fonction des données présentes. Si les parents ne savent pas toujours comment s'y prendre c'est parce qu'il n'existe pas de référence pratique dans le mode d'éducation de l'enfant handicapé mental. La vie s'apprend par expérience au fur à mesure des échecs et des réussites de l'enfant, rien n'est donné d'avance, tout se construit lentement. L'existence est faite de revers, d'illusions, de désillusions. Le processus d'évolution de l'existence est incessamment bouleversé et remis en cause.

III. AUTEURS ET CONCEPTS

1. Les parents de l'enfant handicapé mental vus comme « acteurs » plutôt qu' « agents ».

Nous ne pouvons poursuivre plus en avant notre travail d'écriture sans expliquer les concepts retenus utiles à notre propos. Il ne s'agit pas d'utiliser un jeu de mots ou de jouer sur les mots. Nous nous inscrivons dans une pensée sociologique détachée d'un déterminisme coercitif pour les individus. Avant d'expliquer les raisons de notre éloignement avec le courant holiste, nous allons clarifier l'usage de termes tels qu'acteurs sociaux, acteur parentaux ou agents sociaux.

1.1. Le concept d'agent social.

Nous parlons d'acteur social plutôt que d'agent social car nous estimons que l'individu est capable de faire des choix individuels soumis à sa propre perception de la situation dans laquelle il évolue. Il n'est pas qu'un pur « produit de l'histoire » mais bien producteur de son histoire. L'habitude prise dans la répétition des pratiques n'est pas à confondre avec un « habitus » au sens bourdieusien du terme

(Qui) produit des pratiques, individuelles et collectives, donc de l'histoire, conformément aux schèmes engendrés par l'histoire ; Il assure la présence active des expériences passées qui, déposées en chaque organisme sous forme de schèmes de perception, de pensée et d'action, tendent plus sûrement que toutes les règles formelles et toutes les normes explicites, à garantir la conformité des pratiques et leur contenance à travers le temps (Bourdieu, 1980, p 91).

Nous l'avons évoqué antérieurement, il n'existe pas « d'apprentissage par corps » pour devenir parent d'enfant handicapé mental. Les règles du jeu domestique et social sont différentes et sont à inventer chaque jour. Il n'y a pas de construction linéaire des pratiques, de logique de développement de l'enfant, de stade acquis naturellement et repérable de manière psychopédagogique. L'habitude de vivre avec un enfant autre n'est pas le résultat d'une répétition des pratiques : rien n'est acquis, tout est mouvant. Il est difficile d'évoquer la notion d'habitus si ce concept est un produit de l'histoire naturelle. Nous ne sommes pas dans une perspective organiciste où chacun serait en interdépendance. Les événements passés au sein du couple avec l'enfant n'intègrent pas une « conscience collective » commune.

L'expérience du handicap est hors du commun. Nous nous donnons pour tâche d'étudier le pathologique plutôt que le normal. Quelles sont les références sociales valables pour ces parents ? Il est douteux de penser qu'ils sont disposés à « fonctionner » comme des machines socialement régulées. Nous ne les considérons donc pas comme des agents agis par la société, nous accordons plus d'importance aux marges de liberté qui leur sont laissées.

1.2. Le concept d'acteur social.

L'individu a la possibilité de faire des choix, bon ou mauvais, pour mener à bien son existence. Il n'est pas cette « pâte molle sur laquelle viendrait s'inscrire les données de son environnement, lesquelles lui dicteraient ensuite son comportement dans telle ou telle situation » (Boudon, 1986). Nous sommes opposés à la perspective holiste faisant primer le tout sur ses parties. Nous prenons en compte les marges de liberté individuelles plutôt que les contraintes dans lesquelles l'individu est enserré. La priorité est donnée à l'action non pas uniquement déterminée par le champ social. L'individu peut exister en dehors des limites de cadres sociaux rigides, il peut les dépasser pour élargir son propre champ à la société tout entière.

L'acteur n'est ni aveugle ni incapable ; il sait généralement reconnaître les éléments de son contexte, évaluer les chances et les obstacles et prendre les décisions qui lui paraissent les plus efficaces (Asogba, 1999, préface).

Les comportements individuels ne sont pas déterminés par les structures cependant nous admettons toutefois que l'acteur n'est pas « suspendu à un vide social » (Boudon, 1992, p 28). L'individu est socialisé, il vit au contact des autres, il doit faire avec. Ceci est d'autant plus vrai dans le domaine du handicap où des contraintes matérielles apparaissent également. Les « idola » sont revivifiés et posent les bases à des préjugés ancrés dans l'imaginaire collectif. Cependant, la violence sociale, traduite dans des comportements d'évitement, des non-dits ou autres attitudes, est remise en cause par les parents. Ils ne font pas que subir les cadres de l'exclusion dans laquelle ils sont enfermés avec leur enfant. Ils revendiquent également une place sociale pour leur progéniture. Les parents usent de techniques de reconnaissance et oeuvrent à leur mise en place : pour cette raison, ils sont entièrement acteurs. Cependant, nous reconnaissons bien ici que « l'acteur social se meut dans un contexte qui dans une large mesure s'impose à lui ». (Ibid., p 28)

D'un point de vue méthodologique, les acteurs sociaux peuvent être regroupés par catégorie. La situation sociale des individus est considérée, la classe sociale n'est plus déterminante. Il y a une lutte des parents pour la reconnaissance de leur enfant et d'eux-mêmes qui « ne porte pas uniquement sur les « intérêts de classe », mais aussi sur les « conceptions du monde » (Weber, 1992, p127). Les parents d'enfants handicapés mentaux sont dans une situation analogue. Le handicap touche toutes les classes sociales et nous faisons l'hypothèse qu'il est une force qui les dépasse. Cependant, il nous faudra vérifier si les dispositions économiques, culturelles et sociales, ce que BOURDIEU nomme les capitaux, interfèrent sur les représentations sociales des acteurs parentaux. La reconstruction familiale, jamais parfaite, est ce qui est primordial pour les parents ; leur vie quotidienne est régie par le renouvellement de stratégies pour agir sur le handicap et son environnement. Par conséquent la méthode individualiste invite à

Regrouper les acteurs en catégories s'ils se trouvent dans une situation analogue et qu'on peut s'attendre à observer de leur part une attitude semblable sur tel ou tel sujet (...) Etant donné que la sociologie de l'action s'intéresse à des phénomènes qui sont en général le résultat d'innombrables causes individuelles, il faut bien, si l'on ne veut pas aboutir à une impasse, regrouper les acteurs et les groupes abstraits, les rassembler dans des types ou en types idéaux (Ibid., p 28).

Nous voyons que ces concepts d'agent social et d'acteur social ne sont pas anodins. Ils renvoient à des conceptions théoriques différentes et ils ne sauraient être confondus. Nous parlerons donc souvent d' « acteur social » lorsque l'individu est à même d'influencer le cours de son existence. Nous évoquerons l'« agent social » à chaque fois que l'individu semble subir une certaine coercition sociale, c'est-à-dire lorsque ses choix semblent dictés par le contexte structurel. Nous rattacherons parfois le substantif de « parental » à ces deux termes pour préciser le propos de notre étude.

2. La sociologie compréhensive de Max WEBER.

Nous allons évoquer le cadre conceptuel plus général dans lequel s'inscrit notre recherche de sociologie. La part belle est faite aux acteurs, nous l'avons dit ce concept n'est pas un style de langage. L'acteur se définit par l'action qu'il exerce sur son environnement et sur les autres individus, il participe aux événements dont il est parfois l'instigateur. Nous nous inscrivons clairement à ce sujet dans la sphère de la sociologie de Max WEBER qui a défini ainsi la sociologie

Nous appelons sociologie (au sens où nous entendons ici ce terme utilisé avec beaucoup d'équivoques) une science qui se propose de comprendre par interprétation l'activité sociale et par-là d'expliquer causalement son déroulement et ses effets. Nous entendons par « activité », un comportement humain (peu importe qu'il s'agisse d'un acte extérieur ou intime, d'une omission ou d'une tolérance) quand et pour autant que l'agent ou les agents lui communique un sens subjectif. Et, par activité « sociale », l'activité qui, d'après son sens visé par l'agent ou les agents, se rapporte au comportement d'autrui par rapport auquel s'oriente son déroulement (Max Weber, 1971, p 4).

La sociologie wéberienne cherche non seulement à constater les comportements humains intentionnels mais aussi à les comprendre. Les individus n'agissent pas par accident, leur activité est caractérisée par le fait qu'ils veulent agir d'une certaine manière. D'ailleurs, WEBER ne retient pas les situations de hasard non provoquées par les individus.

Son objet spécifique (à la sociologie compréhensive) ne consiste pas en n'importe quelle « disposition intérieure » ou comportement extérieur, mais en l'activité. Nous désignons toujours par « activité » un comportement compréhensible, ce qui veut dire relatif à des « objets » qui est spécifié de façon plus ou moins consciente par un quelconque sens (subjectif) « échu » ou « visé » (Weber, 1995, p 305).

Cette définition est celle de la rationalité instrumentale. WEBER estime que l'activité est traduite dans un comportement rationnel c'est-à-dire qu'il est possible à l'acteur de se doter de moyens adéquats pour atteindre le but fixé.

L'espèce la plus immédiatement « compréhensible » de la structure significative d'une activité reste celle qui s'oriente subjectivement et de façon strictement rationnelle d'après les moyens qui passent (subjectivement) pour être univoquement adéquats à la réalité de fins conçues (subjectivement) de façon univoque et claire (Ibid., p 308-309).

« L'action rationnelle est définie par le fait que l'acteur conçoit clairement le but et combine les moyens en vu d'atteindre celui-ci. » (Aron, 1967, p 500). Ce raisonnement subjectif de l'acteur social, forcément adapté à une fin qu'il s'est donné, n'intègre pas la part d'irrationalité de l'action individuelle. La fin, pour Max WEBER (1995), est la représentation d'un résultat qui devient cause d'une action, elle en est la génératrice. Les comportements qui n'épousent pas ce modèle ne seraient pas saisissables par le sociologue et ne mériteraient pas, par conséquent, qu'on y attache de l'intérêt.

L'acteur social peut penser que la fin recherchée est bénéfique pour lui mais les moyens qu'il déploie, peu adaptés à sa situation, ne lui permettront pas de parvenir à cette fin. Dans ce cas, nous disons qu'il n'a pas les moyens de ses ambitions. La rationalité de l'acteur peut donc apparaître comme erronée, « en ce sens qu'il peut avoir une fausse conscience des moyens dont il dispose pour atteindre ses objectifs » (Assogba, 1999). Pour nous, ce comportement que nous rencontrons parfois chez les parents d'enfants handicapés n'est pas irrationnel car il peut être compréhensible.

Pour pallier le manque de sa définition de l'activité « typiquement rationnelle », WEBER introduit l'idée d'une action affective ou émotionnelle. Cette action est

Dictée immédiatement par l'état de conscience ou par l'humeur du sujet (...) Dans tous ces cas, l'action est définie non pas par référence à un but ou à un système de valeurs, mais par la réaction émotionnelle de l'acteur placé dans des circonstances données (Ibid., p 501).

Ces réactions sont palpables dans l'instant, elles sont immédiates et instinctives et répondent subitement aux stimuli extérieurs. Les acteurs parentaux vivent dans un univers de souffrance qu'ils cherchent à apprivoiser. Nous sommes amenés à considérer cette souffrance ; si nous n'avons pas à être en « sympathie » avec les sujets, nous devons pourtant pouvoir nous mettre à leur place, user d'empathie.

Il faut considérer leurs actions détachées de toute colère ou de honte justifiées face à l'insensé. Ces sentiments sont quotidiennement présents, enfouis au plus profond d'eux-mêmes et jaillissant au moindre trouble. Nous prendrons en compte l'apparition de ces états d'âme, symptôme d'un mal-être avec les autres, mais nous n'en ferons pas l'objet de notre recherche. L'essentiel est de comprendre par quels stratagèmes, les acteurs sociaux peuvent dépasser leurs émotions pour ne pas en être dépendants. Ils ne sont pas constamment en réactivité intense face aux événements ; ils sont à même de se faire une raison sur leur sort.

L'acteur social est-il tout à fait rationnel quand il est livré à ses émotions ? Son attitude est compréhensible face à l'événement qui le met en danger mais sa réaction n'est pas toujours réfléchie. L'impulsivité, attitude défensive, est une explosion émotionnelle compréhensible mais est-elle rationnelle ? Pour Max WEBER, et nous le suivons dans ce sens, l'émotion est à considérer comme rationnelle quand elle assouvit une tension. Nous posons seulement le problème des conséquences sociales à de telles irruptions affectives supposant que l'acteur social ne les maîtrise pas toujours. Nous atteignons ici la dimension de l'action rationnelle par rapport à une valeur

Est celle du socialiste allemand Lasalle se faisant tuer dans un duel, ou celle du capitaine qui se laisse couler avec son vaisseau. L'action est rationnelle non parce qu'elle tend à atteindre un but défini et extérieur, mais parce que ne pas relever le défi ou abandonner un navire qui sombre serait considéré comme déshonorant. L'acteur agit rationnellement en acceptant tous les risques, non pour obtenir un résultat extrinsèque, mais pour rester fidèle à l'idée qu'il se fait de l'honneur (Ibid., p 500 - 501).

Les réactions mises au jour antérieurement sont une réponse aux situations déshonorantes impliquées par le handicap. Les parents doivent restaurer une certaine respectabilité perdue. Il y a bien des risques réels de discrédit lorsqu'on apparaît avec un enfant handicapé en société ; il faut sauver l'honneur de la famille et défendre son enfant coûte que coûte, objet de railleries insupportables pour les parents. Les attitudes extérieures semblent injustes pour les acteurs parentaux et pourtant ils doivent faire avec. La société est normative, les acteurs agissent donc selon ce qui leur semble bon ou mauvais. Les valeurs sociétales, quasi-universelles, sont intégrées par les individus. Cependant, dans le cas du handicap, les parents interpellent celles-ci. Comment se fait-il qu'il y ait des individus rejetés aux marges de la société selon un critère d'exclusion basé sur l'apparence et non sur le crime commis ? Le handicapé est une victime sujette à la compassion exacerbée. Il est aussi un être coupable d'exister car il dérange l'ordre social des choses. La construction identitaire de parents d'enfant handicapé est prise au coeur de ce dilemme.

Le champ du handicap est complexe et nous admettons que les acteurs parentaux ne peuvent se rapporter à une expérience commune. Ce monde « à part » génère des pratiques sociales particulières et des représentations uniques. Nous devons comprendre quels mécanismes sont mis en oeuvre par les parents dont l'enfant est exclu « naturellement » de la vie sociale. Cette exclusion est injuste et non fondée, elle est pourtant bien effective. La méthode individualiste va nous aider à appréhender ce qui permet aux acteurs de dépasser un déterminisme où le collectif prime sur l'individu.

Si je suis finalement devenu sociologue, c'est essentiellement afin de mettre un point final à ces exercices à base de concepts collectifs dont le spectre rôde toujours. En d'autres termes, la sociologie, elle non plus, ne peut procéder que des actions d'un, de quelques, ou de nombreux individus séparés. C'est pourquoi elle se doit d'adopter des méthodes strictement « individualistes » (Weber, in Boudon et Bourricaud, 1994).

Ils ne se laissent pas enfermer sans réagir, ils contestent ce contexte pour prendre le dessus et ne pas se laisser cataloguer. Il est raisonnable de penser que les acteurs parentaux voudraient inverser les normes sociales pour faire de la pathologie, une normalité. Les plus revendicatifs s'insèrent dans le tissu associatif pour faire pression sur les pouvoirs publics afin que l'enfant handicapé mental accède aux mêmes droits que les autres, notamment en terme de scolarité. Même contraints à vivre dans un univers social défini par les autres, ce que BECKER nomme les entrepreneurs de morale (Becker, 1985), les parents agissent au travers d'une rationalité limitée qu'ils cherchent à dépasser.

Il est vrai que l'action individuelle est soumise à des contraintes sociales ; il est rare de pouvoir agir à sa fantaisie. Mais cela n'implique pas que les contraintes sociales déterminent l'action individuelle. Ces contraintes délimitent le champ du possible, non le champ du réel. Plus précisément, la notion de contrainte n'a de sens que par rapport aux notions corrélatives d'action et d'intention (Boudon et Bourricaud, 1994).

3. La sociologie de Raymond BOUDON.

3.1. L'individualisme méthodologique.

Notre recherche actuelle et future repose sur la méthode individualiste qui couple l'approche wéberienne à une perspective cognitiviste. Raymond BOUDON reprend la méthode de la sociologie compréhensive qui interroge le sens que les acteurs donnent à leurs actions pour l'enrichir du concept de raison :

Expliquer un phénomène social, c'est en faire le résultat d'actions dont il faut saisir le sens. Saisir le sens de ces actions (les comprendre), c'est généralement en trouver les bonnes raisons, que ces raisons soient présentes ou non dans la conscience des acteurs (Boudon, 1993, Préface).

Les individus confrontés au handicap mental se forgent des raisons fondées ou non fondées pour parvenir à supporter une existence dans la marge sociale. Nous rappelons que pour l'individualisme méthodologique, l'action est un comportement imputable à une intention ou à une rationalité non pas absolue mais limitée. L'individu, plutôt que la structure qui l'englobe, nous importe. « Pour expliquer un phénomène social, il faut retrouver ses causes individuelles, c'est-à-dire comprendre les raisons qu'ont les acteurs sociaux de faire ce qu'ils font ou de croire ce qu'ils croient » (Boudon, 1992, p 28).

Pour le sociologue, comprendre le comportement d'un acteur c'est donc le plus souvent comprendre les raisons ou les bonnes raisons. En ce sens et en ce sens seulement, l'on peut dire que la sociologie, ou du moins la sociologie de l'action, a tendance à souscrire au postulat de la rationalité de l'acteur social (Ibid., p 34).

3.2. La rationalité ou l'irrationalité de l'acteur social.

Nous émettons le postulat que les parents de l'enfant handicapé mental ont de bonnes raisons d'agir, notamment de manière cognitive, sur leur situation. Il leur semble bon et évident que leur enfant sera un jour socialement reconnu. Cette reconnaissance n'est pas uniquement une revendication. Elle doit s'inscrire également dans les attentes, « les expectations nourries subjectivement » (Weber, 1995) ; les actions menées pour combattre le handicap doivent permettre d'en libérer le handicapé. Ceci ne semble pas être « une action logique, opération logiquement unie à son but » telle que l'a définie PARETO :

Le but est un but direct ; la considération d'un but indirect est exclue. Le but objectif est un but réel, rentrant dans le domaine de l'observation et de l'expérience, et non un but imaginaire, étranger à ce domaine (Pareto, p 68)

Les parents, selon cette définition, ne seraient pas rationnels et agiraient en pure perte, dans un univers vide de sens. Leurs actions ne seraient pas dignes d'intérêt pour la sociologie. Leur étude serait impossible à réaliser car, effectivement, comment rendre compte du sentiment de vouloir être reconnu comme un être social. C'est pourquoi nous rejetons une rationalité de type instrumental qui voudrait que les individus sachent de façon optimale atteindre les buts fixés. Il n'existe pas de linéarité dans les processus parentaux ce qui laisse parfois entendre que leur point de vue sur leur situation est irrationnel. Il est vrai que leur discours peut nous paraître étrange mais il est souvent interprété hors de leur contexte d'existence. Nous disons que les parents de l'enfant handicapé mental sont rationnels et que leur étude ressort de la sociologie.

Pour préciser les idées, disons que la sociologie traite un comportement comme rationnel toutes les fois qu'elle est en mesure d'en fournir une explication pouvant être énoncée de la façon suivante : « Le fait que l'acteur X se soit comporté de la manière Y est compréhensible en effet, dans la situation qui était la sienne, il avait de bonnes raisons de faire Y » (Boudon, 1992, p 34-35).

 Il est donc désormais raisonnable de penser que les acteurs parentaux sont rationnels. Cet énoncé n'est pas une fin en soi, il est à la genèse de notre travail de recherche, il en est même le postulat premier. Il invite à une posture théorique qui ne fait pas systématiquement, par un jeu de passe-passe, de toute irrationalité, une possible rationalité.

Ce parti pris rationaliste repose lui-même sur un premier fondement, à savoir que cette impression d'irrationalité est souvent le résultat de phénomènes de projection (...) Comprendre l'action, le comportement ou les croyances d'autrui suppose bien qu'on se mette à sa place. Mais pour se mettre à sa place, l'observateur doit être informé aussi exactement que possible sur ce qui distingue l'acteur de lui-même (Boudon, 1993, préface).

Ceci invite chacun à se questionner sur les différences apparentes de l'autre, et les comprendre plutôt que de les rejeter d'emblée. Nous démontrerons que les mécanismes logiques mis en place par les parents afin d'abolir l'altérité sont communs à la majorité des individus. L'exception apparente peut être la règle générale ce qui dérange l'esprit holiste rejetant toute exception sous prétexte qu'elle n'est pas significative et indigne d'intérêt pour les sciences sociales.

BOUDON définit différents types de rationalité que nous énumérons :

1. La rationalité de type « utilitariste » : X avait de bonnes raisons de faire Y, car Y correspondait à l'intérêt (ou aux préférences) de X ;

2. La rationalité de type « téléologique » : X avait de bonnes raisons de faire Y, car Y était le meilleur moyen pour X d'atteindre l'objectif qu'il s'était fixé. Ce cas désigne une action utilisant des moyens adaptés aux fins recherchées ;

3. La rationalité de type « axiologique » : X avait de bonnes raisons de faire Y, car Y découlait du principe normatif Z ; que X croyait en Z, et qu'il avait de bonnes raisons d'y croire. Ce cas désigne une action adaptée non à des fins mais à des valeurs.

4. La rationalité de type « traditionnel » : X avait de bonnes raisons de faire Y, car X avait toujours fait Y et n'avait aucune raison de remettre cette pratique en question.

5. La rationalité de type « cognitif » : X avait de bonnes raisons de faire Y, car Y découlait de la théorie Z ; que X croyait en Z et qu'il avait de bonnes raisons d'y croire (Assogba, 1999, p 64).

Nous voyons que ces types de rationalité peuvent s'appliquer à l'objet de notre étude et sont à la base d'une sociologie des croyances que nous élaborerons dans les chapitres qui vont suivre. Nous allons montrer comment se construit l'identité sociale particulière de parents d'enfant handicapé mental. La croyance en une normalité à venir est le moteur de leur existence, sans elle tout s'effondre et la vie ne vaut pas la peine d'être vécue. Elle est le fondement même d'une vie autre à inventer. La construction identitaire est intimement liée à la manière dont est perçu l'avenir en fonction du moment présent mais aussi des expériences passées. L'acceptation du handicap est corrélative au temps qui passe, l'abandon de certaines croyances également. Ce travail de recherche veut s'essayer à vous le démontrer d'une manière « compréhensive » au fur et à mesure des pages à venir.

IV. LA CONSTRUCTION DE L'IDENTITE SOCIALE DE PARENT D'ENFANT HANDICAPÉ MENTAL.

La construction sociale de parent d'enfant handicapé débute dès l'apparition du handicap dans la vie des individus. Le handicap n'est pas toujours une donnée apparente, avec des traits spécifiques. Il est plus souvent découvert au fil du temps et s'apprend par expérience. Les parents se fabriquent, bien malgré eux, une nouvelle identité. Dans les premiers temps, chaque parent est confronté à cette situation de ne pas toujours savoir comment s'y prendre. Nous pouvons dire qu'un jour tout finit par rentrer dans l'ordre, que l'expérience des aînés qui ont vécu ces situations servent de modèles. Le corps pédiatrique est un conseiller averti et rassurant en cas de difficultés de l'évolution de l'enfant, il croit savoir, il détient des techniques appropriées qu'il peut transmettre aux parents.

Notre recherche ne s'intéresse pas à ce qui va de soi. Les parents entrent en apprentissage, tout comme les autres parents, pourtant celui-ci diffère, il est spécifique et particulier. Il n'a rien de commun car toute l'attention affective parentale ne suffit pas. L'enfant rêvé et tant espéré ne répond pas à leurs attentes. Tout pose problème et quoiqu'il puisse être tenté, rien ne marche, les tentatives échouent les unes après les autres comme si aucune solution ne pouvait être trouvée. Les aides de l'entourage sont certes teintées de compassion mais bien inutiles. Pour théoriser notre propos, nous recherchons une méthode d'appréhension sociologique qui peut nous aider à décrypter le long et pénible chemin de l'apprentissage avec un enfant différent. Les théories classiques sont mises à mal car nous pénétrons dans un univers atypique où les réponses psychologiques, pédagogiques, voire médicales ne sont pas considérées par les parents. Il leur faut trouver une solution à un problème qui ne peut être résolu.

1. L'interactionnisme comme mode d'appréhension de la construction de l'identité sociale de parent d'enfant handicapé mental.

1.1. Définitions du modèle interactionniste.

Le modèle interactionniste n'est pas unique, il est caractérisé par l'attention portée aux individus, à leurs comportements et à leurs contextes d'existence, en général la vie quotidienne, les lieux de travail... Tout lieu où les personnes se retrouvent en actions mutuelles et réciproques. Nous pouvons dire que l'interactionnisme s'intéresse aux comportements des acteurs en situation et prend en compte les dimensions de l'action « en train de se faire ». C'est un courant de la sociologie qui n'est pas facilement repérable par son unité : l'interaction est appréhendée différemment selon les auteurs qui l'ont théorisée. L'exposé de notre recherche s'inspire des théorisations de HUGHES, GOFFMAN et STRAUSS, nous laissons le soin aux deux derniers cités de déterminer ce qu'est l'interaction et son mode d'approche. Nous n'avons pas trouvé de consensus dans les définitions, Pierre ANSART s'y essaie :

« L'interactionnisme constitue l'un des paradigmes des sciences sociales fortement éloigné des paradigmes objectivistes et holistes. Ce paradigme postule la prise en considération des sujets en tant qu'acteurs susceptibles de choix, d'initiatives, de stratégies ; il fait de l'acteur individuel, une unité d'analyse. Les interactions y sont donc considérées comme l'oeuvre des acteurs inter-agissant en situation » (Ansart, 1990, p 217).

GOFFMAN présente ainsi son ouvrage " Les rites d'interaction " : « Un autre objectif est de révéler l'ordre normatif qui prévaut dans et entre ces unités (unités d'interactions naturelles), autrement dit, l'ordre comportemental qui existe en tout lieu fréquenté, public, semi-public ou privé, que ce soit sous les auspices d'une manifestation sociale élaborée ou sous les contraintes plus banales d'un cadre social routinier (...) Dans ce livre, je pose l'hypothèse qu'une étude convenable des interactions s'intéresse, non pas à l'individu et à sa psychologie, mais plutôt aux relations syntaxiques qui unissent les actions des diverses personnes mutuellement en présence. Néanmoins, puisque les matériaux ultimes sont l'oeuvre d'individus agissants, il est toujours raisonnable de s'interroger sur les qualités générales qui permettent à ces individus d'agir de la sorte » (Goffman, 1974, p 7-8).

Pour STRAUSS, c'est le caractère indéterminé et problématique de l'interaction qui retient l'attention : « Plutôt que de nous centrer sur la stabilité des interactions, nous nous préoccupons, dans ce livre ("La trame de la négociation") des changements qui peuvent intervenir durant le déroulement de l'interaction (...) Ainsi dans notre travail nous nous intéressons non seulement aux régularités sociales et autres conditions structurelles qui entrent dans l'interaction, mais aussi à la tendance de l'interaction à sortir des liens sociaux régulés et à aller vers de nouveaux modes d'interaction » (Strauss, 1992, p 24-25).

Nous ne polémiquerons pas sur les divergences d'appréhension de la réalité dans son déroulement par ses deux auteurs ; cette diversité nous procure des outils d'analyse variés pour notre objet de recherche. La famille se conçoit comme une structure avec son ordre interactionnel, chacun y joue un rôle défini par lui-même et par les autres, ce que MEAD nomme la constitution du Soi.

1.2. MEAD et le jeu socialisé.

Le Soi « n'existe pas à la naissance, mais apparaît dans l'expérience et l'activité sociales » (Mead, 1963, p 115). MEAD distingue deux aspects du Soi : « Le Je est la réaction de l'organisme aux attitudes des autres ; le Moi est l'ensemble des attitudes des autres que l'on assume soi-même. Les attitudes d'autrui constituent le Moi organisé, auquel on réagit comme Je » (Ibid., p 149). L'interrelation est constitutive de l'identité sociale ; l'objet de cette construction atypique de parent d'enfant handicapé est l'élément « handicap » présent dans la structure domestique. La famille « normale » apparaît dans les représentations sociales comme un jeu de société réglementé où chacun joue sa partition et connaît les règles. L'harmonie participe à l'élaboration de la communauté, « l'autrui-généralisé », qui en contre partie structure l'unité du Soi. Mead utilise la métaphore de l'équipe pour retraduire cette osmose :

Ainsi, dans le cas d'un groupe social tel que l'équipe, c'est l'équipe qui est l'autrui-généralisé, dans la mesure où elle entre (comme processus organisé ou activité sociale) dans l'expérience de l'un ou quelconque de ses membres (Ibid., p 131).

Qu'en est-il de cette unité constructive du Soi lorsque les règles sont faussées par l'intrusion d'un élément qui ne veut pas jouer le jeu ? « L'homme affecte continuellement la société par sa propre attitude, parce qu'il prend l'attitude du groupe envers lui et y réagit. Par cette réaction, il modifie l'attitude du groupe » (Ibid., p 153). Les parents doivent faire avec un élément perturbant la régulation domestique et parvenir à maîtriser un jeu où les règles sont fluctuantes et contradictoires. Nous sommes a contrario de ce « jeu réglementé » possédant « une logique qui permet l'organisation du soi : il y a un but à atteindre ; les actions des différents individus sont liées les unes aux autres par rapport à cette fin, de sorte qu'elles n'entrent pas en conflit » (Ibid., p 135). L'acteur parental doit détruire l'image idéalisée qu'il avait de son rôle de père ou de mère d'enfant normal pour parvenir à recréer un univers familial viable et vivable.

Dans une famille, le comportement de chacun des membres est lié au comportement de tous les autres et en dépend. Tout comportement est communication, donc il influence les autres et est influencé par eux. Plus précisément, (...), améliorations ou aggravations dans l'état du membre de la famille reconnu comme malade, auront habituellement un effet sur les autres membres de la famille, en particulier sur leur santé psychologique, sociale ou même physique (Don D. Jackson, 1972, p 136).

Nous rejoignons, dans notre propos, les recherches sur « l'homéostasie familiale » menée par le psychiatre de l'Ecole de Palo Alto que nous développerons ultérieurement. Ces travaux se sont orientés vers l'étude des milieux familiaux schizophréniques où les éléments de l'environnement jouent le jeu de la folie. Le handicapé mental n'est pas à répertorier dans le registre de la maladie mentale pourtant il dérange les structures sociales au même titre. MEAD nous dit qu' « une société organisée est essentielle à notre existence, mais l'individu doit aussi pouvoir s'y exprimer pour qu'elle se développe de façon pleinement satisfaisante » (Mead, 1963, p 187). Il est à parier que les acteurs parentaux s'organisent afin de parvenir à une construction possible d'une structure familiale qui prend en compte l'altérité. Ils doivent s'adapter à une situation dont ils ne peuvent anticiper le déroulement.

1.3. La carrière de parents d'enfant handicapé mental.

Nous empruntons le terme de carrière à la sociologie des professions : lorsque l'enfant paraît un processus d'apprentissage se déploie. Nous avons affaire avec la mise en place de techniques, de méthodes, de savoirs liés à l'expérience. Le but de l'entreprise familiale est de fonctionner du mieux possible. Chacun épouse, malgré lui, une carrière qu'il n'a pas au préalable choisie, sur laquelle il n'avait pas d'idée préconçue. Nous allons nous objecter que ce terme est inadéquat lorsqu'il n'intègre pas une conception professionnelle. Pourtant, il y a bien des analogies entre la construction de l'identité parentale et l'entrée dans une carrière de métier.

La « professionnalisation » de parents ne peut être objectivée sur des critères purement concrets comme une grille de salaire, un code législatif ou la dénomination d'un poste de travail. La part d'inventions, d'actions à entreprendre devant le fait accompli du handicap, ressort d'une grande part de subjectivité et de projection personnelle. Dans toute profession, il existe cette marge de liberté individuelle incontrôlable et qui n'est pas quantifiable d'un point de vue de la production. C'est sur cette marge que repose notre théorisation, l'individu n'est-il pas sur cette terre en permanente construction de lui-même ? Sa profession pourrait se nommer la recherche