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Evaluation des effets d'un programme de réhabilitation et de remédiation cognitive sur des patients schizophrènes

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par Charlotte Mouillerac
Université Paris 8 - Master2 de psychologie clinique 2008
  

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4.4.2. Autres critiques

6 patients (55%) émettent d'autres types de critiques.

3 d'entre eux se plaignent d'un manque de retour sur les résultats des évaluations (tests, IRM). Le patient 7 a mal compris ces explications : « Ce qui m'a un peu vexé, c'est qu'on me dise que l'IRM, j'avais pas les critères. Ils m'ont dit c'est pas que vous avez un problème mais vous êtes pas dans les critères. »

Cette critique nous renvoie à l'importance qu'il y a à entretenir une bonne communication entre unités de soins. Ce sont les médecins des unités de référence des patients qui sont supposés leur communiquer les résultats des tests. Il faut pour cela que le CRESOP ait fait passer ces informations, que les médecins en aient pris connaissance, qu'ils aient pris le temps de les expliquer au patient, que celui-ci ait compris l'information et/ou soit capable de demander des précisions si nécessaire... Les troubles cognitifs que présentent les patients obligent souvent à répéter les informations plusieurs fois. Il est important de s'assurer que les choses ont été comprises et retenues.

2 patients mettent en avant le caractère bouleversant du programme qui renverse les certitudes et oblige à des remaniements importants. : « Ça m'a chamboulé un peu quand même parce que c'est bien mais... ce en quoi je croyais s'est effondré plus ou moins. » (4) ;
« La remédiation c'est plus neutre, d'accord mais un groupe comme PACT c'est vraiment douloureux. Ça met en cause des éléments fondamentaux de la personne, comment on va vivre aussi le reste de sa vie, parce que la schizophrénie c'est une pathologie lourde, avec des rechutes, comment on va éviter les grosses crises... » (9)

Programme PACT d'information sur la maladie

A quoi ça sert ?

Farid me demande à quoi sert le CRESOP, finalement. « Qu'est-ce que ça va nous apporter ? ».

Il s'explique : Avant, il ne savait pas ce qu'il avait et c'était plus facile. Maintenant qu'il sait que c'est une maladie chronique, tout est remis en question. Il craint de se laisser aller et d'utiliser la schizophrénie comme une excuse pour ne pas faire les choses. Il a par exemple repris le travail et résiste mal à l'envie de se remettre en arrêt maladie. Il se demande parfois s'il n'aurait pas préféré rester dans l'ignorance...

Il est absolument nécessaire que les soignants aient en tête que l'information sur la maladie peut entraîner des accès de dépression, voire de désespoir. Leur rôle est d'être à l'écoute et d'apporter le soutien nécessaire.

L'exemple d'autres patients, comme celui de Romain, qui a traversé les mêmes crises et s'en est sorti, est aussi un des points forts du groupe.

Ces remarques concernent le groupe PACT mais aussi les tests : « J'ai trouvé que les tests étaient difficiles et éprouvants surtout les deux premières fois, aujourd'hui c'était mieux. » (9)

Le patient 9 insiste sur l'importance du lien avec les soignants dans ces moments difficiles : « Ce qui est bien c'est que comme je suis dans un foyer où travaillent plusieurs des infirmières du CRESOP, j'ai pu en reparler après les séances. »

Ce sont là des points sur lesquels les soignants doivent être extrêmement attentifs. Le risque suicidaire est toujours à prendre en compte, notamment dans cette période de prise de conscience des troubles et de la chronicité de la maladie. Les patients doivent pouvoir trouver un soutien et être entendus dans ces moments qui sont particulièrement sensibles.

2 patients font des remarques sur des aspects plus pratiques comme les difficultés d'accès et le coût en temps : « Il faut beaucoup marcher pour venir jusqu'ici, c'est pas évident pour trouver les locaux » (10) ; « Ça prend du temps » (6).

Il est vrai que les locaux sont difficiles à trouver, mal signalés et éloignés de l'entrée de l'hôpital, ce qui oblige à marcher beaucoup lorsque l'on n'est pas motorisé. Pour de nombreux patients, participer aux activités proposées par le CRESOP demande véritablement un effort et une démarche active. Il est très frappant de voir que les patients acceptent aussi volontiers de revenir pour des tests, 6 mois à 1 an après la fin de la remédiation cognitive et qu'ils se montrent aussi enthousiastes.

Sans doute ne serait-il pas inapproprié de mettre ces critiques en lien avec les propos de la patiente 9 qui regrettait que le CRESOP ne soit pas mieux connu.

Programme PACT d'information sur la maladie

Communiquer sur la maladie

Romain a déjà été hospitalisé plusieurs fois. Il nous affirme pourtant qu'il n'a jamais, jusqu'à présent, entendu parler de la maladie comme ici dans le groupe. C'est la première fois que l'on aborde la schizophrénie dans tous ses aspects, avec la notion de vulnérabilité, les risques et les possibilités de prévention des rechutes. Première fois qu'il peut échanger sérieusement sur sa maladie.

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"Il y a des temps ou l'on doit dispenser son mépris qu'avec économie à cause du grand nombre de nécessiteux"   Chateaubriand