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Expérience de santé des familles vivants avec un membre épileptique: exemple dans la communauté Bangoua région de l'ouest Cameroun

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par Fabrice Gabin Nganga Pene
Fondation Tchuente Bafoussam -  Diplôme d'État d'infirmer 2016
  

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2.4.2.2 Les défis relevés

Dans leur étude, Fleury, Sedikides et Lunsford (2001) mentionnent la stratégie de« se tester » et de défier ses propres « barrières personnelles ». Les défis sont soit de nature physique comme la faiblesse, soit de nature psycho-émotionnelle comme le mal-être, la peur surtout d'une rechute, l'incertitude reliée au statut physique et aux résultats de la thérapie (Bergman & Berterô, 2001; Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001). Des défis d'ordre socio-relationnel comme le changement de l'image de soi, de mode de vie, des valeurs et des rôles peuvent aussi se présenter. La reprise des responsabilités et de l'activité professionnelle est également exprimée comme étant un défi (Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001).

2.4.2.3 Les stratégies déployées

Plusieurs chercheurs ont étudié les étapes du processus de rétablissement décrites comme une suite de stratégies personnelles déployées pour faire face à l'épilepsie, tout en mobilisant des ressources et en faisant émerger des résultats ou des compétences développées en rapport avec des apprentissages acquis.

Une étude qualitative, ayant comme objectif la compréhension du rôle de la personne dans son processus de rétablissement, a été menée par des chercheuses américaines, Fleury, Sedikides et Lunsford (2001), auprès de 13 femmes, et ce, en moyenne huit mois après l'événement épileptique. Les résultats démontrent que le processus de rétablissement psychosocial après une crise d'épilepsie inclut dans sa structure la recherche de sens, la « création de la maîtrise » de la situation et l'acceptation de soi. Les thèmes centraux qui émergent de cette recherche sont la connexion avec les personnes significatives, une amélioration des facteurs émotionnels et un changement des comportements en vue de réduire le risque lié aux crises (Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001). Ainsi, la recherche de sens permet à ces femmes une structuration des nouveaux défis, une réflexion sur le caractère éphémère de la vie, une exploration des solutions de rechange, un réexamen des buts personnels pertinents et une prise de conscience de sa propre détermination et de ses forces intérieures. Selon les participantes, « la création de la maîtrise » de la situation signifie la découverte de nouvelles sources de capacités physiques et émotionnelles, la concentration sur son propre potentiel, les efforts déployés pour augmenter ses activités physiques, la revalorisation de ses rôles sociaux, la création et la motivation pour instaurer et maintenir un changement de comportements de santé. Ces femmes apprennent à faire confiance à leurs propres capacités, ont des attentes plus réalistes et adoptent une nouvelle définition de leur propre utilité et beauté (Fleury, Sedikides, & Lunsford, 2001).

Par ailleurs, l'étude qualitative de Fleury, Kimbrell et Kruszewski (1995), menée

auprès de 30 participantes, mentionne aussi le patterning balance comme modèle de croissance à travers les défis et l'incertitude reliés à l'événement épileptique. Les auteurs évoquent ce modèle comme étant la création de nouveaux défis par la reformulation des buts personnels; la commémoration des possibilités avec une ouverture d'esprit vis-à-vis des différents choix disponibles; l'acceptation de soi qui se reflète par l'auto respect, la confiance et le « prendre soin » de soi; enfin, « l'autonomisation des autres » incluant l'investissement émotionnel, et ce, en partageant l'expérience et en guidant les autres malades dans le processus de guérison (Fleury, Kimbrell, & Kruszewski, 1995).

Les résultats de l'étude de Bergman et Berterô (2003) vont dans le même sens que les études précédentes. En effet, cette étude qualitative réalisée auprès de six femmes et de sept hommes suédois qui avaient subi une crise épileptique depuis moins de douze mois, fait ressortir à la fois les stratégies « motivatrices » pour faire face à cette expérience et les compétences développées. Parmi les stratégies et les compétences les plus utiles, l'étude présente le fait de prendre conscience de la fragilité de la vie. Les participants ont procédé à une recherche d'informations afin de mieux comprendre les causes et les conséquences de la maladie. De plus, cette stratégie visait la recherche de moyens pour trouver des façons plus saines de prendre sa vie en mains. Dans cette étude, la prise de conscience de sa propre responsabilité envers sa santé et la participation active à la prise de décision sont énoncées comme étant des nouvelles compétences personnelles développées. Elles sont qualifiées de« vitales », surtout quand elles sont associées à une disponibilité discrète de la part des membres de la famille, pour assurer au besoin présence et aide (Bergman & Berterô, 2003).

L'étude qualitative de Condon et McCarthy (2006), menée en Irlande auprès de dix participants six semaines après leur sortie de l'hôpital, met en évidence une motivation et une détermination à effectuer des changements dans leur mode de vie, surtout en début de rétablissement, l'objectif étant le retour à une vie sociale normale (Condon & McCarthy, 2006). Cependant, la tâche semble plus ardue que prévue (Condon & McCarthy, 2006). En effet, le changement dans les comportements de santé est en relation avec la perception de la personne quant aux causes de la maladie, le plus souvent imputées à un stress causé surtout par une surcharge de travail et de responsabilités (Condon & McCarthy, 2006; Jensen &Petersson, 2002). Toutefois Jensen et Petersson (2002) soutiennent que la personne construit sa propre opinion concernant les habitudes de vie après avoir reçu des avis médicaux.

Les solutions de rechange à l'ancien mode de vie qui sont adoptées et qui sont les plus souvent mentionnées dans les écrits sont de diminuer le travail, de trouver l'occasion et l'énergie de pratiquer un passe-temps favori jusqu'à présent négligé, de partager du temps avec la famille et les amis juste pour le plaisir (Bergman & Berterô, 2003) et de pratiquer des activités de groupe comme l'entraînement physique, la danse, le vélo et la marche (Bergman &Berterô, 2003; Buselli & Stuart, 1999). Une autre stratégie citée est d'adopter une diète plus saine (Bergman &Berterô, 2003). De même, l'autosuggestion pour se libérer des mauvaises habitudes comme le tabagisme constitue une stratégie de choix (Bergman &Berterô, 2003; Condon & McCarthy, 2006). Il est à noter que les changements dans les habitudes de vie peuvent affecter la vie sociale (Condon & McCarthy, 2006) et entraîner un changement dans le mode de vie de toute la famille, d'où l'importance de considérer l'impact du réseau et du soutien familial et social.

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