Memoire Online - Prise en charge et qualité de vie d'un patient schizophrène: vers une juste distance dans la relation de soins

INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS
DU CENTRE HOSPITALIER DE LISIEUX
Promotion 2016-2019

UE 5.6 S6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles

Charte anti-plagiat de la Direction régionale et départementale de la Jeunesse, des sports et de la Cohésion sociale de Normandie

La Direction Régionale et Départementale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion sociale délivre sous l'autorité du Préfet de région les diplômes du travail social et des auxiliaires médicaux et sous l'autorité du Ministre chargé des sports les diplômes du champ du sport et de l'animation.

Elle est également garante de la qualité des enseignements délivrés dans les dispositifs de formation préparant à l'obtention de ces diplômes.

C'est dans le but de garantir la valeur des diplômes qu'elle délivre et la qualité des dispositifs de formation qu'elle évalue que les directives suivantes sont formulées à l'endroit des étudiants et stagiaires en formation.

« Le plagiat consiste à insérer dans tout travail, écrit ou oral, des formulations, phrases, passages, images, en les faisant passer pour siens. Le plagiat est réalisé de la part de l'auteur du travail (devenu le plagiaire) par l'omission de la référence correcte aux textes ou aux idées d'autrui et à leur source ».¹

Tout étudiant, tout stagiaire s'engage à encadrer par des guillemets tout texte ou partie de texte emprunté(e) ; et à faire figurer explicitement dans l'ensemble de ses travaux les références des sources de cet emprunt. Ce référencement doit permettre au lecteur et correcteur de vérifier l'exactitude des informations rapportées par consultation des sources utilisées.

Le plagiaire s'expose aux procédures disciplinaires prévues au règlement intérieur de l'établissement de formation. En application du Code de l'éducation² et du Code

2 Article L331-3 du Code de l'éducation : « les fraudes commises dans les examens et les concours publics qui ont pour objet l'acquisition d'un diplôme délivré par l'Etat sont réprimées dans les conditions fixées par la loi du 23 décembre 1901 réprimant les fraudes dans les examens et concours publics ».

pénal³, Il s'expose également aux poursuites et peines pénales que la DRDJSCS est en droit d'engager. Cette exposition vaut également pour tout complice du délit.

Tout étudiant et stagiaire s'engage à faire figurer et à signer sur chacun de ses travaux, deuxième de couverture, cette charte dument signée qui vaut engagement :

atteste avoir pris connaissance de la charte anti plagiat élaborée par la DRDJSCS de Normandie et de m'y être conformé-e.

Et certifie que le mémoire/dossier présenté étant le fruit de mon travail personnel, il ne pourra être cité sans respect des principes de cette charte

« Soyons reconnaissants aux personnes qui nous donnent du bonheur; elles sont les
charmants jardiniers par qui nos âmes fleurissent » Marcel Proust

Je tiens tout d'abord à remercier ma référente pédagogique, Mme Salomon, pour la qualité de son accompagnement pendant ces trois années d'études. Je tiens également à lui dire merci pour m'avoir soutenue tout au long de ce mémoire et avoir su me guider dans mes questionnements tout en me laissant libre de mes choix. Tout simplement, merci pour tout.

Mes remerciements vont ensuite à chaque membre de ma famille pour le soutien, la bienveillance et l'amour qu'ils m'apportent chaque jour. Merci d'avoir fait de moi ce que je suis aujourd'hui. Merci pour tout ce que vous faites pour moi.

Un grand merci à ma deuxième famille, mes amis, d'être d'aussi belles personnes et d'avoir fait également de moi ce que je suis. Merci pour le bonheur et la joie de vivre que vous m'apportez dans mon quotidien depuis toutes ces années.

Merci à toi Edgar, d'avoir pu créer en image ma représentation de la schizophrénie. Mais surtout merci d'être présent dans ma vie depuis tout ce temps. Merci pour ton amour si précieux, ton soutien et tout le bonheur que tu m'apportes à toi tout seul.

Merci à l'ensemble des professeurs de l'IFSI de Lisieux pour leur bienveillance et leur investissement tout au long de ces trois années.

Merci à toutes les personnes que j'ai pu rencontrer lors de ma formation pour leur bienveillance et leur gentillesse mais aussi pour m'avoir transmis leur savoir.

Cette création est mise à disposition selon le Contrat : « Attribution-Pas d'Utilisation

INTRODUCTION

La schizophrénie est connue depuis plusieurs années mais elle reste difficilement définissable de par sa complexité. Il est important de préciser que ce travail de fin d'étude met l'accent sur la souffrance du patient schizophrène, sur ses angoisses intenses et son quotidien parfois éprouvant. Mais ce mémoire a également pour mission modeste de pouvoir transmettre à tous ceux qui le liront une vision plus positive de la schizophrénie. Un travail essayant de modifier les préjugés et de faire comprendre à l'autre que vivre avec la schizophrénie est une souffrance, une maladie tout simplement.

Par ailleurs, le patient schizophrène doit se reconstruire un lien avec le monde extérieur, parfois même le construire. Il s'agit plus précisément d'un lien avec les éléments relationnels et sociaux qui se rattachent à ce monde. Mais cette réhabilitation n'est pas une chose évidente et sous-entend un travail qui peut parfois être difficile pour le patient. Les soignants doivent donc être en mesure de l'accompagner dans ce changement et l'aider à avancer avec sa maladie. Il en découle alors une relation entre le patient et le soignant dans le but de penser son devenir et d'atteindre une qualité de vie pour lui. Cette relation de soins consiste donc à l'accompagner dans ce mouvement où il va tenter d'investir le monde qui l'entoure. Un affrontement et une source de souffrance auxquels il devra faire face pour apprendre à vivre avec la maladie. Mais cette relation ne semble pas être la seule notion bénéfique pour le patient, nous parlerons également de la juste distance dans cette dernière. Cette réflexion sur cette juste distance trouve son origine dans une situation vécue avec un patient schizophrène lors d'un stage en psychiatrie pendant ma première année de formation. C'est pourquoi, mon travail de fin d'étude porte sur ce sujet. Ainsi, dans un premier temps, nous développerons à partir de cette réflexion, le cadre théorique mettant en avant les différents concepts en lien avec ma question de départ. Ensuite, en second lieu, afin de faire le parallèle entre la théorie et la pratique et ainsi concrétiser ou non mon travail de recherche, nous parlerons de l'analyse élaborée grâce aux entretiens effectués auprès d'infirmiers travaillant en psychiatrie. Un travail m'ayant amené à réfléchir sur les actions permettant une prise en charge de qualité du patient schizophrène.

Ma situation se passe lors de mon troisième stage de ma première année d'étude en soins infirmiers dans l'une des unités de moyen et long séjour d'un établissement public de santé mentale.

Durant ma deuxième semaine de stage, un barbecue était organisé ce jour dans notre secteur. En fin de matinée, avec plusieurs membres de l'équipe nous décidons de commencer à préparer l'installation pour le repas du midi à l'extérieur dans le petit jardin de l'unité. Après une trentaine de minutes, un de nos patients, Monsieur B, s'avance vers nous avec un bouquet de fleur à la main. Monsieur B est un patient de 27 ans, diagnostiqué schizophrène. Il est très fermé et provocateur envers l'équipe soignante ce qui rend la communication difficile dans la plupart des cas.

Il continue à s'avancer petit à petit avec les fleurs et se dirige finalement progressivement dans ma direction puis s'arrête face à moi. Le patient me tend le bouquet de fleurs et ajoute qu'il est pour moi, que c'est un cadeau. A ce moment, la stupéfaction m'envahit et me fige l'espace d'un instant, je ne m'y attendais absolument pas. Je ne comprends pas pourquoi ce geste car ma communication avec lui se limite pratiquement qu'à un bonjour et à un sourire. Il est déjà arrivé que de lui-même Monsieur B vienne me parler mais cela restait occasionnel car la plupart du temps lorsque je lui parlais je n'avais pas toujours de réponse de sa part. Je décide donc de lui demander où est-ce qu'il a acheté ceci et surtout pourquoi il veut m'offrir ces fleurs. Il me répond spontanément qu'il est sorti les acheter au magasin en dehors de l'établissement et qu'il l'a fait parce qu'il avait envie de m'en offrir. Je regarde brièvement les personnes de l'équipe autour de moi qui semblaient surprises de ce geste et mécontentes car Monsieur B n'a pas le droit de sortir de l'enceinte de la structure. L'équipe ne me dit rien et me laisse gérer la situation. Je commence donc par expliquer à Monsieur B que ce geste est gentil de sa part puis je réaffirme ma position professionnelle en lui faisant comprendre que je suis ici en stage en tant que soignante comme les autres membres de l'équipe et qu'il ne peut pas se permettre d'agir de cette façon. De plus, je lui rappelle qu'il a l'interdiction de sortir en dehors de l'établissement même si cela part d'une bonne intention. Je décide donc d'accepter les fleurs mais au nom de toutes les personnes travaillant ici et non pas seulement pour moi, puis de les mettre dans la salle à manger à la vue de tous pour que tout le monde en profite, patients comme soignants.

2.1. Motivations personnelles

En ce qui concerne mes motivations personnelles, il me semblait évident de choisir un sujet sur la relation à l'autre, un thème en concordance avec la personne que je suis. Les relations humaines sont pour moi un épanouissement permanent qui me permet de m'enrichir et d'avancer dans mon quotidien, je dirais même qu'elles sont au centre de ma vie. Nous sommes tous en permanence en communication avec les autres que ce soit verbale ou non verbale, que ce soit sur le plan personnel ou professionnel. Il est donc important pour ma part de travailler sur ce sujet qui est un paramètre essentiel à la vie. Les relations sociales sont chacune d'elles uniques car chaque personne est différente et n'interagit pas de la même manière. Elles peuvent parfois être incertaines et aléatoires dans l'interprétation des échanges, parfois non réciproques et unilatérales. Pour moi, la relation à l'autre sous-entend adaptabilité et tolérance, empathie, écoute et partage mais cette définition ne sera pas la même pour tous. J'aime la relation sous tous ses aspects. De ce fait, j'ai choisi celle de la psychiatrie car elle illustre bien la diversité des relations possibles. Une relation soignant soigné qui demande une attention particulière sur la façon de communiquer et d'échanger, qui bouscule les idées déjà construites sur les bonnes manières de faire. C'est un secteur spécifique qui me fascine dont l'essentiel du travail est basé sur la relation humaine. De plus, j'aime comprendre les choses, les réactions de chacun et leur façon de penser pour avoir un échange des plus bénéfiques possibles pour la personne. C'est également pour cela que j'ai choisi de parler de cette situation qui m'a beaucoup questionnée, essayé de comprendre ce qu'il s'est passé.

2.2. Motivations professionnels

Tout d'abord, la psychiatrie est un domaine qui me fascine. Tout au long de ma formation j'ai développé cette envie incommensurable d'en apprendre de plus en plus à ce sujet et j'ai souhaité de comprendre davantage le fonctionnement de chacun de mes patients que j'ai pris ou que je prendrais en charge. C'est un domaine dans lequel je me sens à l'aise, épanouie et qui me correspond. La psychiatrie m'a réellement permis d'évoluer sur le plan professionnel ainsi que dans ma tête et je me réjouis d'avoir l'opportunité de réaliser ce travail qui clôturera ma formation sur une spécialité qui m'a autant appris. Dans un deuxième temps, j'ai décidé d'aborder cette situation en particulier car lorsque j'ai été confrontée à cet événement, beaucoup de questions sont apparues et m'ont amenée à une réelle réflexion.

Je me suis repassé ce moment plusieurs fois dans ma tête pour pouvoir essayer d'analyser ce qui a été adapté ou non dans ma façon de gérer la situation et pour essayer de trouver une raison, un sens à l'acte de mon patient. De plus, j'ai choisi cette situation en psychiatrie car même si la distance soignant-soigné est présente dans tous les autres domaines, les circonstances et les enjeux sont ici différents pour ma part.

Ce que je cherche c'est de comprendre pourquoi mon patient a ressenti cette envie alors que je pensais adopter une distance thérapeutique suffisante. Cela m'a beaucoup interrogé sur ma pratique et ma posture professionnelle en psychiatrie. J'ai ressenti le besoin d'approfondir ce questionnement car ayant le projet de travailler dans ce domaine, je me suis dit que si une situation similaire se représentait je voudrais être capable d'adopter le meilleur des comportements face à cet événement. Une réponse qui répondrait à la fois aux besoins d'une distance thérapeutique adaptée tout en ne détruisant pas la relation thérapeutique naissante.

3.1. Le questionnement

- Quelles sont les représentations des personnes atteintes de schizophrénie sur les

- En quoi la prise en charge de patient souffrant de troubles psychiatriques peut-elle être différente ?

- Quels éléments de la posture/attitude professionnelle sont adaptés en psychiatrie ? - En quoi mon attitude professionnelle a-t-elle un impact sur mon patient ?

- Comment conjuguer bienveillance avec une attitude et un langage professionnel en psychiatrie ?

- En quoi une juste distance peut-elle être bénéfique avec un patient schizophrène ?

- Comment établir un équilibre idéal entre une juste distance nécessaire et une relation de soin naissante en psychiatrie ?

3.2. Le constat

En psychiatrie, je constate qu'il est peut-être compliqué pour une infirmière d'adapter une juste distance thérapeutique avec un patient schizophrène en respectant la relation de soin.

3.3. La question de départ

En psychiatrie, en quoi la juste distance dans la relation de soin IDE avec un patient schizophrène permet-elle d'améliorer sa qualité de vie ?

4.1. La schizophrénie

4.1.1. Définition de la schizophrénie

Le terme « schizophrénie » suggéré par le psychiatre suisse Eugen Bleuler, vient de deux racines grecques, « schizo » et « phrénia » signifiant « scinder » et « esprit ». Un mot qui permet d'illustrer l'idée de ce clivage du moi chez la personne schizophrène. On pourrait également la définir, en d'autres termes, par une dissociation de la pensée et de la personnalité. Mais être schizophrène c'est aussi vivre la réalité d'une autre façon et c'est une source d'anxiété et d'affliction terrible pour ceux qui en souffrent. Un aspect qui semble important de souligner pour comprendre que cette maladie est psychiquement douloureuse et qu'elle peut perturber la vie de la personne concernée mais aussi celle de sa famille et de ses amis. David H.Barlow et V. Mark Durand déterminent la schizophrénie comme « un syndrome complexe dont les effets sur la personne qui en souffre et sur ses proches sont dévastateurs. Ce trouble peut affecter la perception, la pensée, le discours et les gestes, en fait, chaque aspect du fonctionnement quotidien. »

Ainsi nous retrouvons dans l'ouvrage « La schizophrénie au quotidien » de Catherine Tobin le témoignage de X.B., schizophrène, qui nous raconte que « Contrairement à ce qu'on pense, nous ne sommes pas en dehors de la réalité ; en fait nous sommes en contact avec tant de réalités à la fois que nous en devenons confus et accablés »

Par ailleurs, selon la Fondation Pierre Deniker c'est une maladie qui touche 1 % de la population mondiale, un chiffre qui n'est pas négligeable et qui nous montre que cette maladie n'est pas inusuelle. 85 % des cas apparaissent entre 15 et 25 ans.

Mais ne serait-il pas plus adapté de parler des schizophrénies plutôt que de la schizophrénie ? Car en effet selon le caractère et l'environnement de chaque individu, les symptômes de la maladie seront très différents d'après l'UNAFAM. Eugen Bleuler, cité ci-dessus, écrivait : "Ce n'est pas une maladie au sens strict du terme, mais elle apparaît être un groupe de maladies... pour cette raison, nous devrions parler de schizophrénies au pluriel." Il semblerait donc que l'on retrouve plusieurs formes de schizophrénies dont certaines ont été décrites.

En effet, il demeure différentes formes cliniques de la schizophrénie mais nous parlerons ici des plus fréquentes. Il est important d'assimiler pour la suite le retentissement possible de chaque état sur la relation à l'autre, c'est donc pour cela que nous insisterons davantage sur l'impact des expressions rattachées à chaque forme sur les rapports sociaux.

Dysthymique vient du grec « dys » et « thymie » se traduisant par «de travers» et «humeur». C'est une forme qui se rapproche des troubles bipolaires de par le caractère maniaque ou dépressif des signes associés. Or, la distinction est possible en raison d'une présence d'idées délirantes mais aussi d'hallucinations. Elle affecte tout particulièrement la cognition et l'émotion. Il existe donc une diminution significative du niveau de fonctionnement social et personnel lié à ces troubles même si l'adaptation socio-familiale est souvent conservée.

En somme, il est indéniable que les schizophrénies s'accompagnent toutes d'une modification de l'ensemble des capacités sociales à des degrés différents. Ces altérations sont constantes et variables dans le temps. D'autre part, toutes ces formes sont comme nous l'avons vu précédemment différentes les unes des autres. Mais il existe pourtant un aspect que l'on retrouve dans chacune d'elle et qui impacte également sur les relations sociales du patient ; il s'agit de la chronicité de la maladie.

4.1.3. Une maladie chronique

La schizophrénie est en effet une maladie dite chronique. On utilise ce terme pour définir le fait qu'elle ne peut pas être soignée rapidement. D'après la définition de l'OMS, les maladies chroniques « sont des affections de longue durée qui en règle générale évoluent lentement », c'est donc une prise en charge de plusieurs années voir même de plusieurs décennies. Il est important de comprendre que la maladie chronique entraine de la souffrance morale et sociale au quotidien, une angoisse permanente. Deux sentiments nuisibles qui viennent s'ajouter à la souffrance et à l'angoisse qui perdure dans la schizophrénie de par les délires, les hallucinations, le repli et la perte d'unité de son être. Ce sont tous ces symptômes qui se modulent dans le temps sur une durée indéterminée ainsi

que leurs interactions simultanées qui entrainent un mal être intense. La chronicité témoigne d'une perturbation durable et profonde de la personnalité.

De plus, l'importance d'un diagnostic précoce de la schizophrénie est donc, comme pour toutes autres maladies chroniques, une priorité. Plus la maladie est prise en charge dans ses débuts et plus le patient a de temps pour l'accepter, la comprendre et apprendre à vivre avec dans les meilleures conditions. L'entourage proche ainsi que les soignants vont jouer un rôle clef dans l'acceptation de la maladie chronique et dans la façon dont le malade va se percevoir lui-même, un aspect fondamental qui participe réellement au traitement de la schizophrénie. Le but étant de vivre la maladie avec plus de facilité et en participant à une vie sociale.

Quant à la législation, la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, prend en compte le besoin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique. Le plan qui en découle s'appuie sur la loi du 13 août 2004 qui porte sur la réforme de l'assurance maladie, avec l'instauration de la coordination et l'organisation du parcours de soins personnalisé pour les maladies chroniques. De plus, il s'appuie sur la loi du 11 février 2005 relative à l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapée. Une loi qui intègre les conséquences des maladies chroniques dans la définition du handicap.

Mais qu'est-ce que la qualité de vie ? Il paraît difficile de définir ce terme dans le sens où chaque personne est différente et ne voit pas la vie de la même manière. Cependant il semblerait que des bases plus ou moins similaires pour tous, soient établies. C'est ce que nous verrons en deuxième point pour comprendre ce que nous mettons sous l'expression d'une vie de qualité.

4.2. La qualité de vie d'un patient schizophrène

4.2.1. Qu'est-ce que la qualité de vie ?

La qualité de vie est un concept inscrit dans l'air du temps qui apparaît difficile à définir de par son caractère multidimensionnel et abstrait. En effet, c'est une notion vague et individuelle dans le sens où chaque personne est unique et possède des composantes différentes. Une variabilité évidente qui justifie ce consensus. Ainsi, l'objectif ici n'est pas

d'essayer de définir ce que peut être une vie de qualité mais plutôt de s'intéresser aux différents aspects de cette dernière.

Cependant, pour introduire cette notion et nous aider à voir plus clair, l'OMS la décrit en 1994 dans l'article « Quelle qualité de vie ? » comme «la façon dont les individus perçoivent leur position dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels ils vivent et en relation avec leurs buts, attentes, normes et préoccupations. Il s'agit d'un concept large, qui incorpore de façon comple e la santé ph sique d'une personne, son état psychologique, son degré d'indépendance, ses relations sociales, ses convictions personnelles et sa relation avec des éléments importants de l'environnement. » Cette perspective nous permet donc de dire qu'une vie de qualité relève d'une évaluation personnelle. En d'autres termes, seule la personne concernée peut auto-évaluer sa vie par rapport à ce qui est essentiel pour elle ainsi qu'à sa manière de vivre. De plus, Il semblerait également que plusieurs domaines se dégagent de cette perception de vie : l'état physique et psychologique, les rapports sociaux, le niveau de dépendance, l'environnement et la spiritualité. En ce qui concerne ces différentes catégories, l'OMS prend en compte pour chacune d'elle plusieurs aspects dans l'évaluation de cette qualité de vie. Tout d'abord, dans la dimension physique, les caractéristiques définies se rapportent à la douleur et l'inconfort, l'énergie et la lassitude ainsi que le sommeil et le repos. Dans l'état psychologique, on parle des sentiments positifs et négatifs, de la réflexion, de l'apprentissage et de la concentration mais aussi de l'estime de soi ou de l'image corporelle. Ensuite, par le niveau de dépendance, l'organisme associe la mobilité, les activités de la vie quotidienne, la capacité à travailler et la dépendance liée à la médication. Les aspects des rapports sociaux, eux, se basent sur les relations personnelles, le soutien et l'activité sexuelle. Enfin, l'environnement s'apparente à la sécurité, au contexte familial, aux ressources financières mais encore aux occasions d'acquérir des connaissances et des distractions. En somme, chaque élément cité semblerait jouer un rôle important dans la qualité de vie de l'être humain. Une synergie constante où l'incidence d'un aspect peut provoquer des réactions sur plusieurs domaines à la fois.

D'autre part, dans l'article « La qualité de vie, voie vers l'autonomie, l'intégrité et la dignité », B. Baertschi nous expose l'idée selon laquelle nous pourrions prétendre à une certaine qualité lorsque nous sommes maître de notre vie. Les réelles relations humaines, fortes et stables sont également nécessaires à un épanouissement personnel mais il faut garder en tête que préserver son autonomie et son indépendance est aussi important. L'auteur nous précise par la suite qu'« une vie de qualité doit donc être une vie inscrite dans l'autonomie, dans l'intégrité et dans la dignité ». Tout d'abord, une vie inscrite dans

l'autonomie ce n'est pas être spectateur de celle-ci, c'est pouvoir la mener telle qu'on la veut en ayant une direction et des projets. Par ailleurs, l'intégrité sous-entend ici de faire ce qui semble être juste pour nous, par rapport à ce que l'on est. Un concept qui inclut des aspects psychologiques et moraux qui restent en mouvement constant dans le temps. Plus précisément, qui fluctuent en fonction des années, de l'âge, de la maturité mais aussi de l'état de santé de la personne, des événements. C'est cette intégrité qui nous permet de nous faire une place dans la société en tant que personne entière et singulière. En ce qui concerne la dignité, il semble qu'il y ait deux sens à cette notion, le respect que mérite chaque personne et le respect induit par soi-même. Ainsi, chaque homme a de la valeur et doit être respecté quel qu'il soit. Cependant, la valeur établie pour chaque personne peut être mise en jeu, dégradée ou modifiée suivant les situations et les événements que la vie réserve. Ce qui peut amener de la souffrance et du dégout envers soi-même et modifier notre valeur intérieure. Un déclin qu'il soit physique ou psychologique peut générer cette destruction de l'image qu'on a de soi. La valeur humaine est établie dans le monde mais la dignité que l'on relie à son estime est plus fragile et instable car elle dépend des situations que l'on rencontre, de notre état et des actions d'autrui envers nous. La perte de cette estime nuit réellement à la qualité de vie de la personne, il est donc essentiel d'accorder du temps aux personnes dites vulnérables pour les aider à retrouver cette confiance en soi, en respectant le fait qu'une vie dite « bonne » sous-entend que l'on puisse la mener selon ses choix.

Au fond, nous comprenons que la détermination de la qualité de vie est un concept confus et en mouvement permanent mais qu'il existe malgré tout quelques aspects plus ou moins déterminants qui semblent être propre à chaque vie humaine. Des critères qui ne sont pas toujours évidents à acheminer dans la mesure où nous ne pouvons pas toujours tout contrôler ; ce qui peut générer un changement négatif sur notre épanouissement personnel. Ainsi, si nous rattachons les concepts vus avec les répercussions des symptômes de la schizophrénie, nous pouvons sous-entendre que certains critères abordés précédemment seront touchés par cette maladie et modifieront la qualité de vie souhaitée par le patient. Ce qui est important maintenant, c'est avant tout de comprendre ce que vit une personne atteinte de schizophrénie dans sa vie quotidienne pour pouvoir par la suite connaître quels aspects de la maladie peut freiner le développement de certaines dimensions dans leur existence.

4.2.2. La schizophrénie au quotidien

4.2.2.1. La distorsion des sensations

En règle générale, notre corps est en capacité de percevoir les stimuli grâce à nos organes sensoriels. Ces sens interagissent avec le cerveau de façon à pouvoir les classer par ordre d'importance et à répondre de façon rationnelle. Cependant, la personne schizophrène, elle, ne sera pas capable de trier ses ressentis pour réagir de façon adaptée. Dans des situations du quotidien où nous serions en capacité d'ajuster nos actes avec nos sens en fonction de leur nécessité, le schizophrène mélange ses sensations. La perception de ses sens est confuse et certains sens prennent le dessus sur d'autres à des instants où ils ne le devraient pas. Cette discordance affecte son comportement sur chaque moment de sa vie. Par exemple, la souffrance ressentie est identique à la nôtre mais elle se présentera à des moments paraissant parfois illogiques. Si nous nous brûlons nous réagissons immédiatement en raison de ce que nous ressentons, mais la personne malade ne se rendra peut-être pas compte de sa douleur, même si cela la blesse car une autre sensation prend l'avantage.

Par ailleurs, dans l'article « l'effet d'une brûlure » Virginie Jardel, infirmière, nous raconte l'histoire de Bérénice, une de ses patientes atteinte de schizophrénie. Elle nous explique que lorsqu'elle lui effleure le bras pour l'apaiser, Bérénice s'énerve, l'insulte et interprète ce geste comme un contact violent. Toucher son bras revient à un coup agressif pour elle et par conséquent entraine une réelle douleur pour Bérénice, alors qu'à l'origine cet acte n'est qu'une démonstration de compassion et de bienveillance envers elle dans le but de la rassurer, la soutenir. Un exemple qui illustre bien cette distorsion des sensations qui est l'une des caractéristiques éprouvantes de la schizophrénie.

En définitive, cette altération est un élément de la maladie qui peut entrainer un comportement illogique et incohérent intervenant sur la qualité de vie.

4.2.2.2. Les délires et les hallucinations

Les délires et les hallucinations sont des manifestations de la schizophrénie bien connus par la société. Mais il est pourtant important de préciser que ces caractéristiques ne

sont pas seulement liées à cette maladie. En effet, une personne peut tout à fait présenter ces symptômes sans pour autant être diagnostiqué systématiquement comme schizophrène.

Selon C. Tobin, les délires « sont des constructions mentales fausses, de fausses interprétations à partir d'observations vraies. » Et les hallucinations elles, « sont des perceptions vraiment ressenties, mais sans support réel, qui n'e istent que dans la tête de celui qui les vit. » Dans la schizophrénie les hallucinations sont souvent auditives mais leurs caractéristiques peuvent être multiples et sont très différentes d'un individu à un autre, tout comme les délires. Il existe d'ailleurs plusieurs thèmes comme le délire de persécution, le délire mystique, de grandeur ou encore de « métamorphose ». D'autre part, nous pouvons affirmer que nous avons une limite bien précise de notre corps, ce qui nous permet de nous distinguer d'autrui, mais la personne atteinte de schizophrénie n'a pas toujours cette même délimitation naturelle de son corps. En effet, il peut parfois se voir incarné dans les personnes qui l'entourent et cela plusieurs fois en même temps. Il peut également ne plus ressentir certaines parties de son corps comme si elles ne lui appartenaient plus, comme un membre qui se dissocie du reste et dont il n'a plus conscience. Des doutes sur leur appartenance peuvent s'installer et créer un climat angoissant pour la personne au quotidien.

Au fond, si l'on considère tous les aspects déjà vus en faisant les liens, il semble évident que la relation à l'autre sera déséquilibrée chez la personne atteinte de schizophrénie. Toutes ces discordances dans le quotidien ne peuvent qu'influencer vers un comportement asocial, vers une relation aux autres perturbée, remplie d'incompréhension et de difficulté. Chaque jour cela impacte la dimension sociale et donc la qualité de vie. Le retentissement des symptômes de la schizophrénie sur les relations sociales du quotidien est un aspect primordial qui semble nécessaire d'aborder pour pouvoir comprendre le schizophrène dans sa relation à l'autre et l'impact de celle-ci sur la qualité de sa vie.

4.2.3. La schizophrénie et l'impact sur les relations sociales

Interagir avec l'autre et reconnaître ses comportements ainsi que ses postures et ses émotions, deviner l'attitude de l'autre et ses conséquences pour s'adapter font partie des grands principes complexes et naturels de l'homme.

Cependant, dans l'article sur « la schizophrénie et l'intersubjectivité » C .Passerieux nous confie que de nos jours il est admis que la schizophrénie entraine une modification

d'intensité variable de ces capacités sociales naturelles. Plusieurs aptitudes relationnelles se retrouvent donc touchées comme la reconnaissance des émotions, la capacité à distinguer soi et autrui, les compétences permettant d'attribuer un état psychique à autrui ou à soi-même. Ces troubles sociaux induisent une incapacité à faire preuve d'empathie envers les gens qui les entourent même dans les interactions les plus basiques. D'autre part, en raison de ces fragilités relationnelles, les personnes atteintes de schizophrénie ne saisissent pas les gestes et les paroles implicites d'autrui. En effet, les sous-entendus ne sont pas une évidence comme ils pourraient l'être pour nous. L'interprétation ne sera pas la même. Cela amène souvent des conversations à doubles sens, remplies d'incompréhension. L'une des grandes difficultés pour les schizophrènes, c'est d'être capable de reconnaître intuitivement et de prendre en compte les sentiments de l'autre dans l'interaction. Il existe donc une incapacité à adapter ses émotions par rapport aux comportements d'autrui ce qui installe un climat d'indifférence. Cela rend les relations unilatérales et atténue ce principe de réciprocité établie naturellement dans les échanges humains.

Toutes ces discordances entrainent la personne malade à un repli sur soi qui s'accompagne d'une souffrance permanente, affectant sa qualité de vie. C'est en cela que l'équipe soignante doit intervenir pour tendre vers une réadaptation psychosociale. L'infirmière ainsi que les autres membres de l'équipe pluridisciplinaire doivent être en mesure de repérer ces déséquilibres qui sont souvent inexistants aux yeux du patient. Par ailleurs, il est dans l'intérêt de ce dernier de l'aider à reconnaître ses difficultés pour pouvoir l'accompagner dans sa réhabilitation sociale et son quotidien. Une prise en charge qui aidera le patient à vivre au mieux avec sa maladie et à essayer d'atteindre la qualité de vie qu'il souhaite pour lui.

Ainsi, nous parlerons en dernier lieu des différentes notions qui se rattachent à la prise en charge infirmière d'un patient schizophrène pour pouvoir repérer et comprendre en quoi elle peut favoriser le maintien et la réinsertion des personnes dans leur cadre de vie.

4.3. La prise en charge infirmière d'un patient schizophrène

4.3.1. Les compétences relationnelles de l'infirmière

Afin de prendre en charge au mieux la schizophrénie et construire une relation de soin avec le patient, l'infirmière doit avant tout posséder des qualités humaines et relationnelles. En effet, la dimension relationnelle en psychiatrie est primordiale. C'est elle qui permettra de mettre en place cette relation de confiance entre le patient et le soignant. L'attitude relationnelle de l'infirmière doit être adaptée à chaque situation, aux circonstances et à l'histoire de vie de chaque patient. C'est donc à la diversité des relations humaines que l'infirmière est amenée à faire face. Nous verrons donc ci-dessous les qualités qui semblent essentielles de posséder pour prendre en charge un patient schizophrène. Il est important de préciser que les compétences abordées ne sont pas les seules, les capacités relationnelles sont multiples mais celles dont nous allons parler semble être établies comme étant les principales.

De ce fait, savoir écouter, dans un premier temps, est fondamental et reste avant tout une des caractéristiques de toute relation humaine. L'écoute participe à la création de la relation de confiance en prouvant au patient schizophrène l'estime qu'on lui porte ainsi que notre disponibilité et notre envie de l'aider. Cela lui donne l'opportunité de verbaliser sur sa maladie et sur ses conflits intérieurs vécus et ainsi l'aider à mettre de l'ordre dans ses idées et ses pensées. De plus, prendre en compte la parole du patient, c'est tout d'abord le reconnaitre en tant que personne et ne pas seulement l'assimiler à sa maladie. La communication est également essentielle pour que l'infirmière puisse aider le patient et sa famille à parer à la souffrance résultant de la maladie. Elle doit être en capacité d'expliquer et de transmettre les informations adaptées pour que le malade soit bien informé et bien soigné. D'autre part, l'empathie apparait comme un des concepts primordiaux dans la prise en charge de la schizophrénie. Selon C. Rogers « percevoir de manière empathique, c'est percevoir le monde subjectif d'autrui comme si on était cette personne sans toutefois jamais perdre de vue qu'il s'agit d'une situation analogue, comme si » en d'autres termes, l'infirmière doit être proche du patient pour pouvoir comprendre ce qu'il vit et l'aider à avancer mais elle ne doit pas oublier que la distance a également son importance pour ne pas penser, parler ou agir à la place du patient. En ce qui concerne la patience, c'est une attitude nécessaire qui permet de faire face à des comportements parfois difficiles. En effet, le patient schizophrène vit beaucoup de stress, d'anxiété et parfois des moments d'agressivité, il est donc important de savoir garder son calme pour gérer au mieux les

situations difficiles et apporter un climat de bienveillance. De plus, cette qualité est précieuse car elle permet de ne pas se décourager dans une prise en charge qui peut être plus ou moins longue en raison de sa chronicité. Enfin, toutes ces capacités relationnelles doivent s'accompagner d'une bonne connaissance de soi. L'infirmière doit être capable de reconnaître et accepter ses propres sentiments. Il faut qu'elle soit authentique avec une attitude spontanée et la plus naturelle possible. En effet, elle doit être en accord avec elle-même pour favoriser chez le patient schizophrène la croissance et le développement de l'authenticité.

Ainsi, les compétences relationnelles permettent d'établir une relation avec le patient pour lui permettre d'avancer et de faire face à la maladie. Le schizophrène souffre dans sa pensée au quotidien et il ne peut pas gérer seul les conflits internes qui éclosent entre ses idées. Les repères de vie qu'il s'est établis sont bousculés et c'est grâce à ces qualités que le soignant pourra tenter de l'aider. L'infirmière se trouve à la base de cette prise en charge et c'est pour cela qu'elle doit être en mesure d'établir une relation. Cependant elle doit également avoir des compétences relationnelles pour pouvoir travailler en équipe. En effet, l'esprit d'équipe est aussi une qualité nécessaire car c'est en groupe que la prise en charge se dessine et c'est grâce au travail de chaque professionnel que la relation de soin peut prendre forme.

4.3.2. Le travail en équipe

Tout d'abord, le travail en équipe est un point essentiel du métier d'infirmier établi dans son code de déontologie. Selon l'article R. 4312-28 «L'infirmier doit, dans l'intérêt des patients, entretenir de bons rapports avec les membres des autres professions de santé. Il respecte l'indépendance professionnelle de ceu -ci ». De plus, selon l'article R. 4312-25. « Les infirmiers doivent entretenir entre eux des rapports de bonne confraternité. Ils se doivent assistance dans l'adversité et il lui est interdit de calomnier un autre professionnel de santé, de médire de lui ou de se faire l'écho de propos susceptibles de lui nuire dans l'e ercice de sa profession »

Ainsi, dans un contexte de soin, une équipe est définie selon M. Phaneuf comme étant une combinaison de personnes qui travaillent ensemble en ayant pleinement conscience de leur appartenance au groupe. Leur but étant d'atteindre un objectif commun. Chaque professionnel d'un service peut être amené à aider l'autre. Aucun soignant ne peut être

réellement présent pour le patient s'il n'est pas lui-même soutenu par une équipe. Chaque membre est une ressource pour les autres membres. P. Cauvin la définit comme étant « le lieu où se développent les solidarités, où se renforcent les actions de chacun par le jeu des échanges, où s'unifie l'activité, où se créé un esprit commun ». Une dynamique les unit mais chaque dynamique est unique car les caractéristiques qui s'y rattachent sont propres à chacune d'elle. De ce fait, en psychiatrie, c'est le rendement des échanges, des idées de chacun et des réflexions de toute une équipe qui permettent une bonne prise en charge des patients. C'est donc pour cela que l'interprofessionalité est primordiale et qu'il est important pour l'infirmière de connaître et de comprendre le rôle des professionnels avec lesquels elle est amenée à collaborer. Ainsi, travailler ensemble permet de comprendre, à travers la disparité de ces membres, la complexité des conflits intérieurs d'un patient schizophrène. L'équipe peut également permettre de contenir la pensée et l'émoi du patient. Ce qui rend le caractère difficile de ses angoisses plus supportable car elles peuvent être partagées avec les différents professionnels du groupe. Cela permet à la personne schizophrène de diriger ses émotions dans plusieurs directions, et donc d'en atténuer la force, ce qui peut éviter une éventuelle rupture thérapeutique. De plus, les actions à mettre en place dans la prise en charge doivent être décidées ensemble et mises en oeuvre de façon logique pour favoriser la compréhension et l'adhésion de la personne malade. C'est en équipe et surtout avec le patient que son projet de vie se construit. Cette harmonie et ce projet dit thérapeutique lui permettent d'avoir des repères ainsi qu'un cadre déterminé, rassurant et sécurisant. Le but étant de pouvoir l'accompagner au mieux vers une réadaptation.

Enfin, nous pouvons donc affirmer que l'équipe soignante est un réel pilier dans la prise en charge et dans la mise en place d'une relation de soin avec un patient schizophrène. L'instauration d'un cadre thérapeutique ne peut se faire sans l'alliance de plusieurs professionnels et du patient. Il existe donc un réel travail de groupe sur la création du projet de vie, déterminé avec le malade, pour l'accompagner dans ses pensées et dans ses perspectives d'avenir. Le tout en soignant sans en avoir l'air. L'attention particulière portée au patient semble donc être une évidence, mais que signifie réellement la notion de relation de soin citée précédemment ? Nous essayerons par la suite de comprendre ce processus relationnel mis en place par les soignants afin de discerner en quoi elle est peut être bénéfique pour le patient schizophrène.

4.3.3. La relation de soin

Dans ce concept de relation de soin, nous pouvons tout d'abord dégager deux termes pour tenter de la comprendre. Tout d'abord, le terme de « relation » provient de latin « relatio » qui signifie « rapport, communication avec d'autres personnes ». Le mot « soin » lui, émane du latin « soniare » se traduisant par « s'occuper de. ». Mais dans un premier temps, il apparait important de préciser que cette relation trouve son origine dans deux contextes. En effet, la relation de soin peut être d'origine fonctionnelle. En d'autres termes elle nait d'un soin « à faire ». Mais elle possède également une seconde nature qui selon W. Hesbeen est « une relation d'attention à la personne, une relation singulière, sensible et subtile et qui se veut de nature aidante. ». C'est donc sur cette dernière que nous nous intéresserons par la suite.

Ainsi, C. Duboys et G. Perrin nous explique dans l'ouvrage « Le métier d'infirmière en France » que cette relation n'est pas une simple conversation, elle « commence par l'observation, l'écoute : l'infirmière qui a une bonne connaissance d'elle-même, de sa fonction, de certains concepts théoriques sur lesquels s'appuie sa pratique prendra soin de la personne. C'est-à-dire l'accompagner, l'aider à se prendre elle-même en charge. L`action de l'infirmière porte sur la personne et son environnement afin de l'aider à identifier ce qui pose problème et à utiliser ses ressources internes. L'infirmière tente de trouver les réponses satisfaisantes en facilitant l'e pression du vécu de la personne soignée, dans le cadre de la démarche de soins, ou de l'alliance thérapeutique ». Cette relation désigne donc une attention particulière portée à la personne malade pour qu'elle puisse se sentir considérée et soutenue. Elle prend place dans une démarche de soin pour aider le patient à trouver ses propres ressources, et ainsi les mobiliser pour tendre vers une autonomie et un bien être en apprenant à agir au mieux, face aux obstacles de la maladie.

En psychiatrie, il est essentiel de retenir que la relation de soin est au centre du traitement. En effet, cette relation permet d'établir un cadre de soins dans le but d'accompagner le patient schizophrène et de le soigner. Ce cadre est un repère pour lui, il prend en compte les besoins et les souhaits du patient et lui permet de gérer au mieux ses symptômes, ses émotions et ses conflits internes. En d'autres termes, il doit lui permettre de vivre au mieux avec ses difficultés. C'est donc pour cela que la construction de la relation de soin est indispensable dans la mise en place du procédé thérapeutique. De plus, elle dépend principalement de la confiance que le patient a envers le soignant. La confiance est une chose qui se met en place et qui peut prendre du temps, elle a besoin d'être entretenue et

nourrie. Chaque moment avec lui peut donc être favorable à une communication pour entretenir une relation de confiance et ainsi identifier avec lui ses besoins, ses peurs et ses envies. Elle sous-entend une réciprocité entre les deux personnes. Il faut que le soignant et le patient schizophrène s'investissent tous deux dans la relation de soins. Il en découle alors une alliance thérapeutique. Le terme « thérapeutique » a un sens bien précis, il signifie « qui soigne ». Si on l'associe au mot « alliance » on parle alors d'un lien qui se constitue entre le patient et le soignant afin de permettre le commencement et la continuité du cadre de soins. Le but de ce dernier étant de construire un projet de vie avec la personne sans oublier de prendre en compte la réalité et les difficultés de la maladie. Mais le terme de « thérapeutique » peut également être utilisé autour d'une activité ou d'un entretien. En effet, ces deux actions font partie prenante de la relation de soin et ont toutes les deux pour objectif d'accompagner le patient schizophrène dans l'acceptation de sa maladie et ainsi lui apprendre à vivre avec. En ce qui concerne l'entretien thérapeutique, il s'agit d'un dispositif s'appuyant sur le dialogue et visant à rendre compte de la souffrance rencontrée par le patient schizophrène et à la diminuer. Par dialogue, il faut comprendre que cela donne la possibilité au patient de verbaliser ses ressentis dans un climat de bienveillance. Les entretiens sont donc au centre des soins car la communication entre patient et soignant permet de faire avancer le projet de soins et la mise en place d'un accompagnement adapté. Il est important de préciser ici qu'il existe différents types d'entretiens. D'ailleurs ils sont souvent associés au travail du psychiatre, mais l'infirmier peut lui aussi proposer des rencontres programmées ou tout simplement à la demande du patient. On parle alors d'entretien infirmier. Les activités thérapeutiques sont souvent basées sur la vie quotidienne pour pouvoir retrouver de l'autonomie. Elles permettent également de travailler sur l'aspect social pour que le patient schizophrène puisse développer ses rapports sociaux qui sont appauvris par la maladie. Les conflits internes que vit le patient et qui le font souffrir sont aussi évoqués lors des activités. Celles-ci d'aborder les difficultés ressenties. En somme, il est évident que tous ces éléments sont liés entre eux et sont dépendants les uns des autres. Chaque aspect est indispensable pour une prise en charge de qualité du patient schizophrène. Le cadre de soin, les entretiens ou encore les activités ne peuvent prendre effet sans une relation de soins et vice versa. On peut alors parler d'une synergie relationnelle où tous ces aspects agissent ensemble afin de créer un effet thérapeutique plus fort et plus probant pour le patient.

Ainsi, au même titre que les médicaments, la relation de soin est un outil de travail pour soigner le malade schizophrène et pour apprendre à le connaître. Il est indéniable que

chaque personne est unique et possède les ressources nécessaires pour diriger sa vie, pour faire des choix. C'est donc pour cela que la relation de soin est mise en place, dans le but de pouvoir aider le patient schizophrène à reconnaître ce qui est bon pour lui selon ses projets. Cependant, il faut savoir que cette relation de soin peut se rattacher à la notion de distance, ce qui peut apparaître paradoxal. En effet, le professionnel doit oser la relation mais doit également être en mesure de garder une certaine distance entre le patient et lui dans le but de se protéger et de protéger le patient schizophrène.

4.4. La juste distance

Pour Silvana Monello Houssin, « il e iste deu manières de s'approcher ou prendre du recul: dans l'espace avec son corps et à l'intérieur de soi. La pro imité ph sique peut e ister alors que nous sommes psychiquement loin, tout comme nous pouvons être physiquement distants et psychiquement proches.» Il semble donc que cette notion de distance se rattache à la fois à l'aspect physique mais également à la dimension psychique. La juste distance sous-entend alors de prendre en compte ces deux aspects pour trouver l'équilibre, et même si, selon D. Friard « la pro émie ne s'évalue pas en centimètre », il faut garder en tête qu'il serait difficile d'écouter ou de rassurer un patient qui se trouve loin de nous. Ainsi, cette distance peut être caractérisée de « juste » mais aussi de « bonne » ou encore de « thérapeutique » mais ces expressions sont abstraites et rendent ce concept non palpable et difficilement définissable.

Cependant, pour illustrer cette notion de juste distance et nous aider à la comprendre, l'UNAFAM nous raconte une simple histoire : «Deu hérissons s'aimaient tendrement ; pour se prouver leur amour ils s'entrelaçaient très fort, ce qui les faisait souffrir. Vo ant cela, ils décidèrent de se séparer, ce qui les rendait malheureux. Alors, ils essayèrent de se retrouver en se rapprochant doucement et, progressivement, ils réussirent ainsi à trouver la bonne distance pour s'aimer sans se faire souffrir.» Malgré le caractère «intime» de cette histoire, cette métaphore nous permet tout simplement de comprendre les deux extrêmes dans une relation: être trop proche ou trop distant. Deux aspects qui seraient délétères dans la prise en charge du patient. La juste distance sous-entend donc une évaluation des circonstances et un travail progressif pour arriver à trouver l'équilibre idéal et ainsi protéger les deux protagonistes.

D'autre part, selon P. Prayez, la juste distance est la « capacité à être au contact d'autrui malgré la différence des places ». Ainsi, dans un contexte de soin, nous comprenons donc que la juste distance n'est pas d'être distant avec le patient mais plutôt d'être là pour

lui, pour l'accompagner tout au long de la prise en charge, sans oublier notre statut de soignant. Autrement dit, le soignant ne doit pas oublier le but défini lorsqu'il est en relation avec le patient. De plus, dans l'article « oser la relation », D. Friard nous explique que « penser la relation seulement à partir de la distance empêche de penser la proxémie. Qui ose la relation doit donc savoir la doser pour allier les deux. Doser la relation implique de considérer la distance comme un traitement en mesurant les bénéfices qu'elle aura sur le patient » en d'autres termes, il faut avoir conscience de cette distance et de cette proxémie dans la relation, pour pouvoir établir une distance juste et thérapeutique pour le patient. Ensuite, P. Sureau dans « de la confiance dans la relation de soin », représente la relation entre patient et soignant par une métaphore: un élastique « dont chacun tient une extrémité ». Il nous dit que « la distance qui sépare les deux acteurs peut alors varier en même temps que la tension de l'élastique: selon qu'ils seront proches ou distants, selon que l'élastique sera tendu ou non, l'enjeu de la relation changera. » c'est à dire que si par exemple un des deux acteurs devient trop distant, il sera difficile de garder le lien de confiance établi avec le patient. Une confiance qui, comme nous l'avons vu, est primordiale. Ainsi, nous comprenons que la juste distance thérapeutique n'est pas figée et souvent remise en question. Elle bouge suivant les situations, les circonstances et en fonction de la dynamique de la relation. Elle fluctue également en fonction de l'évolution du patient schizophrène, de ses envies et de son projet de vie. Il convient donc au soignant d'évaluer lui-même cette distance et d'adapter celle-ci pour une bonne prise en charge et pour que le patient se sente bien.

D'une part, comme nous l'avons vu précédemment, la relation de soin constitue un élément primordial dans la prise en charge. Mais être en relation avec un patient contraint ou non, marque une différence. En effet, ces situations peuvent amener le soignant à reconsidérer cette notion de juste distance car lorsque l'on prend en charge un patient schizophrène hospitalisé sous contrainte, délirant, qui affirme n'avoir aucun problème, il en découle une difficulté. L'intensité des troubles et le refus de se faire soigner sous-entend de prendre contrôle de sa liberté d'aller et venir, pour sa protection et pour la protection d'autrui. Il apparait donc plus compliqué de créer un lien avec une personne persécutée à qui on impose des mesures répressives, qui l'empêchent de faire ce dont il a envie. La personne peut également penser que les soignants sont là pour lui faire du mal et ne comprendra pas toujours ce qu'il se passe. La distance apparait donc ici comme plus facile, comme si la proxémie était une chose inaccessible et impossible à mettre en place. Nous pouvons dire que cette distance apparait comme nécessaire dans le sens où le soignant ne doit pas être trop proche du patient pour ne pas entrer dans son délire et mettre en péril la prise en charge. Pourtant, la personne schizophrène a malgré tout besoin d'une rencontre, de

construire un lien avec les soignants pour pouvoir avancer avec sa maladie. Il y a donc ici une réelle difficulté dans l'établissement d'une bonne distance.

Ainsi, la juste distance doit donc être considérée comme un outil thérapeutique, pour stabiliser la relation de soin. Une distance qui sépare tout en gardant une approche suffisante, un équilibre qui se traduit par une valse entre écartement et rapprochement. Le soignant doit donc fixer des limites dans la relation et les maintenir, prendre du recul mais aussi être humble pour passer le relais dans les situations difficiles afin de se protéger et de protéger le patient. En outre, plus la distance est juste dans la relation entre le patient et le soignant, plus la confiance s'installera et permettra donc une prise en charge de qualité.

Pour conclure, il semblerait donc que tous les concepts abordés dans ce cadre théorique soient en lien les uns avec les autres et confirment le raisonnement de ma question de départ. Mais nous savons que la théorie n'est pas toujours identique à la pratique et peut être différente. La suite de mon travail consistera donc à rencontrer des professionnels ayant une expérience en psychiatrie et plus précisément avec les patients schizophrènes. Le but étant de comparer mes recherches avec la réalité pour ensuite faire une analyse des données et ainsi essayer d'approfondir de la plus juste manière mon sujet de départ.

Afin de confronter mes recherches à la réalité du terrain et ainsi approfondir ma question de départ, j'ai décidé de réaliser deux entretiens semi-directifs. Mon choix s'est porté sur cet outil car ce type d'entretien est une technique de communication basée sur le partage qui permet à la fois de centrer la discussion autour de thèmes définis en lien avec mon sujet et à la fois d'élargir mon champ de recherche. Globalement, il faut savoir que l'entretien n'enferme pas le discours et permet également de développer et d'orienter les propos. Ce qui est important. Le but de mes entretiens étant de pouvoir apporter une richesse et des précisions sur mon cadre conceptuel mais aussi de découvrir de nouvelles choses. De plus, mon sujet étant principalement basé sur le relationnel, il était important de choisir une méthode qualitative. En d'autres termes, un outil qui me permettrait de recueillir le ressenti et le vécu des soignants. Des aspects qui sont non quantifiables. Ainsi, pour pouvoir recueillir l'avis et l'expérience des professionnels, je me suis appuyée sur un guide d'entretien construit au préalable en fonction de mes recherches théoriques. (Cf. Annexe 1)

Par ailleurs, ces entretiens ont été enregistrés avec l'accord des professionnels puis retranscrits par la suite (Cf. Annexe 2 et Annexe 3). A la demande des soignants interrogés, le tutoiement a été utilisé lors de l'échange.

En ce qui concerne le choix des personnes interrogées, mon sujet étant principalement porté sur la psychiatrie, il me semblait légitime de questionner des soignants travaillant dans ce domaine. J'ai donc pris contact avec un infirmier et une infirmière exerçant tous deux en psychiatrie mais pas dans le même type de structure. Choisir des lieux d'exercices différents se justifie par le fait que je voulais recueillir diverses expériences avec différents patients. J'ai également cherché à rencontrer des infirmiers avec un parcours et des âges différents pour pouvoir comparer et voir si les réponses variaient en fonction de ces éléments. Pour finir, il me semble important de préciser que le fait d'avoir choisi un homme et une femme n'est qu'un simple hasard, cela n'est pas un choix particulier.

Ainsi, suite aux informations recueillies au cours de l'entretien, le premier infirmier rencontré est un homme ayant commencé à l'IFSI en 2013 pour terminer en 2016. Il a tout d'abord travaillé dans un service d'entrant en psychiatrie pendant 1 an puis a effectué 10 mois de nuit dans le même service. Maintenant, il travaille dans un service de réhabilitation

depuis quelques mois. En ce qui concerne l'infirmière interrogée lors du second entretien, il s'agit d'une femme qui a commencé à travailler en psychiatrie en 1988 quand elle avait une vingtaine d'années en tant qu'aide-soignante en service d'hospitalisation. Elle a eu l'opportunité de faire l'école d'infirmière, ce qui lui a ensuite permis de travailler dans un centre d'accueil de crise sur Paris et d'acquérir beaucoup de connaissances. Elle a également eu l'occasion de travailler sur le domaine de la précarité avec des gens à la rue lors de cette expérience. Par la suite, elle est arrivée en 2008 aux urgences psychiatriques puis après cela a travailler dans un centre d'hébergement thérapeutique pour les adolescents. En 2017, elle commença à travailler dans une unité de moyen/long séjour en psychiatrie, mais depuis peu, elle fait partie d'une équipe mobile du même pôle.

5.3. Lieu et temps de l'enquête

Concernant l'environnement et le temps de chaque entretien, ma première rencontre a été réalisée chez la personne interrogée. Un endroit calme où nous avons échangé pendant vingt minutes et sans aucune interruption pendant cette discussion. Concernant mon deuxième entretien, il s'est déroulé sur le lieu d'exercice de la personne, dans un bureau calme, sans interruption. Cependant, la pièce étant près de la route, nous avons parfois rencontré des nuisances sonores mais cela n'a pas altéré la qualité de l'entretien qui a duré une trentaine de minutes. Ces différents lieux ont été choisis pour des raisons pratiques et organisationnelles et en accord avec chaque professionnel.

5.4. Les limites et les difficultés de l'enquête

Lors de l'enquête, il s'est parfois révélé compliqué de me faire comprendre par rapport à mes questions. Certaines subtilités dans le sens des mots choisis n'ont pas directement été perçues et ont demandé une explication ou une reformulation. De plus, le fait d'avoir des questions prédéfinies m'a parfois bloqué dans la dynamique du discours. En effet, à certains moments dans l'échange, j'ai eu l'impression de poser des questions plus que de discuter avec mon interlocuteur. J'écoutais attentivement les réponses très détaillées et authentiques des soignants mais il m'est parfois arrivé de ne pas rebondir dessus comme j'aurai souhaité le faire, car parfois je restais focalisée sur les questions rédigées au préalable.

L'étude qui va suivre constitue la finalité de ce mémoire de fin d'études. En effet, cette analyse des entretiens menés auprès des professionnels a pour objectif de dégager des axes d'ouverture et des éléments permettant de comprendre davantage ma question de départ. Afin de m'aider dans cette analyse, j'ai donc réalisé un tableau reprenant les éléments du cadre théorique ainsi que les dires des infirmiers interrogés (Cf. Annexe 4)

Par rapport à la schizophrénie, les deux infirmiers s'accordent sur un même mot pour la caractériser : la dissociation. Dans la théorie, ce terme est également présent pour la définir, on parle plus précisément de dissociation de la pensée et de la personnalité. L'IDE 1 explique que « c'est la déconne ion avec la réalité, on voit les choses différemment, on capte les choses différemment » et ajoute que « la réalité que nous, nous allons vivre chaque jour, cette réalité-là va être totalement vécue et vue d'un oeil différent par une personne dissociée. » et selon les recherches, être schizophrène c'est vivre la réalité d'une autre façon. L'IDE 1 nous précise que « son jugement de la réalité, ses sentiments par rapport à la réalité vont être altérés, ses pensées et sa perception vont l'être aussi » un aspect que l'on retrouve dans la définition de David H.Barlow et V. Mark Durand qui détermine la schizophrénie comme un trouble qui peut « affecter la perception, la pensée, le discours et les gestes ». D'autre part, l'IDE 2 parle de grandes difficultés et de grande souffrance, une idée similaire à la théorie qui dit que cette maladie est une source d'anxiété et de souffrance terrible qui affecte la vie de la personne. L'IDE 1 souligne également le caractère difficile de cette maladie. De plus, nous retrouvons une similitude entre le cadre conceptuel et les dires de l'IDE 1 par rapport au fait que la schizophrénie s'illustre avec l'idée d'un clivage du Moi. Enfin, l'IDE 1 insiste sur le fait qu'il ne faut pas confondre la dissociation avec les troubles dissociatifs de l'identité qui ne concernent que très peu d'individus. Une chose non abordée dans mon cadre théorique.

En ce qui concerne la chronicité de la maladie, l'IDE 1 et l'IDE 2 semblent tous deux en accord avec le cadre conceptuel qui explique que la schizophrénie est une maladie chronique car elle ne se guérit pas. De plus, selon l'OMS, les maladies chroniques sont des « affections de longue durée », une chose que confirme l'IDE 2 en caractérisant la

schizophrénie comme étant une maladie longue. Elle parle également d'une maladie qui peut se stabiliser suivant les rencontres thérapeutiques, ce qui rejoint l'idée de l'IDE 1 qui nous dit que les soignants sont là pour les aider à vivre leur vie dans le monde et dans la société c'est à dire à vivre correctement avec la maladie. De plus, la théorie semble se rapprocher de ce point de vue, car selon les recherches, les soignants sont là pour pouvoir aider le patient à vivre avec les symptômes de la maladie et l'aider à retrouver une vie sociale. Enfin, nous retrouvons dans les deux entretiens, un lien avec le handicap. En effet, l'IDE 2 semble voir la schizophrénie comme quelque chose qui « handicape le quotidien » tout comme l'IDE 1 qui pense que les schizophrènes sont des personnes handicapées. L'IDE 1 utilise même une métaphore simple pour expliquer son point de vue : « comme une personne en fauteuil roulant aurait besoin d'une rampe d'accès pour accéder à une porte et bah ces personnes-là ont besoin d'une rampe pour accéder à des activités qu'ils aiment, à du travail qu'ils aiment » deux idées similaires qui font donc écho au cadre théorique et plus précisément à la loi du 11 février 2005 relative à l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui intègre les conséquences des maladies chroniques dans la définition du handicap. Ainsi, il semblerait donc que la schizophrénie soit vue comme un handicap pour la personne.

Dans un premier temps, il semblerait que les deux infirmiers interrogés aient une vision différente de ce que peut être la qualité de vie malgré quelques similarités. En effet, pour l'IDE 1, la qualité de vie sous-entend de pouvoir être heureux avec ce que l'on a et ne pas forcément chercher plus, il ajoute que c'est « arriver à vivre avec notre passé, notre présent et l'idée qu'on peut se faire de l'avenir ». Pour l'IDE 2, il s'agit plutôt de vivre avec soi-même et avec ses difficultés, ce qui pourrait malgré tout se rattacher subtilement à la notion de vivre avec son passé, son présent et son futur décrit par l'IDE 1. Par rapport à la théorie, aucun des deux points de vue n'est réellement similaire aux recherches car pour B. Baertschi « une vie de qualité doit donc être une vie inscrite dans l'autonomie, dans l'intégrité et dans la dignité ». Des termes qui ne sont pas abordés par les deux infirmiers. Cependant, toutes ces visions divergentes peuvent confirmer ce qui est inscrit dans le cadre conceptuel. En effet, cette différence peut consolider le fait que la qualité de vie est un concept vague et propre à chacun et qu'elle relève de l'unicité de chaque personne, de ce qui est essentiel pour elle, ainsi qu'à sa manière de vivre.

En ce qui concerne l'impact de la schizophrénie sur la qualité de vie, l'IDE 1, de par sa perception de la qualité de vie, nous explique que le patient schizophrène « n'a pas forcément de projection sur l'avenir parce que toutes ses pensées sont centrées vers le présent et ce qu'il ressent au jour le jour peut être très mauvais et très triste pour lui voir très terrifiant » Pour l'IDE 2, il semblerait que la maladie impacte la vie du patient lorsque les symptômes de la maladie commencent à handicaper le quotidien du patient et plus précisément « quand la personne ne peut plus rien faire, ne peut plus être avec l'autre, ne peut plus être avec lui-même ». L'IDE 1 nous parle plus précisément de ces symptômes et insiste notamment sur la dissociation. Pour lui, c'est ce qui perturbe la vie du patient car « ils ne vont pas voir la réalité de la même manière que nous ». Il nous dit qu'ils vont voir des choses qui les persécutent et qui les font souffrir. D'ailleurs, C. Tobin définit les hallucinations comme « des perceptions vraiment ressenties, mais sans support réel, qui n'e istent que dans la tête de celui qui les vit. » et caractérise les délires comme « des constructions mentales fausses, de fausses interprétations à partir d'observations vraies. ». De plus, d'après les recherches, le patient schizophrène peut avoir des doutes sur son appartenance, ce qui peut installer et créer un climat angoissant au quotidien, ce que l'IDE 1 semble confirmer en nous disant que les patients « vont avoir l'impression que leur vie n'a pas de sens, qu'il a des choses qui interrompent leur vie ». Par rapport à ces symptômes, l'IDE 2 nous parle également de l'isolement et de la rupture de lien avec l'entourage que peut entrainer la maladie et qui peut être difficile pour certains schizophrènes. Un aspect que l'on retrouve dans le cadre conceptuel qui nous dit que les symptômes affectent le comportement du patient chaque jour et entrainent un repli sur soi s'accompagnant d'une grande souffrance constante affectant donc sa qualité de vie. Il est dit également que les symptômes de la schizophrénie impactent sur les capacités sociales de la personne, notamment sur la reconnaissance des émotions et des sentiments ainsi qu'à la capacité à distinguer soi et autrui. Une notion qui renvoie à la rupture de lien social et à l'isolement cité par l'IDE 2. Ainsi, l'IDE 2 nous raconte que, selon elle, pour que le patient puisse avoir une qualité de vie satisfaisante « il faut pouvoir vivre avec les symptômes et pouvoir garder les liens avec la famille et les amis », une chose qui reste difficile chez les patients schizophrènes. Elle nous dit aussi qu'il faut qu'il « puisse avoir une vie harmonieuse même si elle peut ne pas l'être ». Par cette phrase, l'IDE 2 veut expliquer qu'une vie harmonieuse est subjective comme nous l'avons vu dans la théorie. En d'autres termes, ce qui sera harmonieux pour certains patients sera peut-être dysharmonieux pour nous soignants car nous aurons un regard différent. Mais ceci « est une partie de son équilibre psychique » qu'il faut savoir respecter.

Tout d'abord, d'après la théorie, il existerait deux origines dans la relation de soins. L'une pouvant être fonctionnelle c'est à dire « qui naît d'un soins à faire » et l'autre pouvant être selon, W. Hesbeen «une relation d'attention à la personne, une relation singulière, sensible et subtile et qui se veut de nature aidante». L'IDE 2 semble être consciente de ces deux natures et nous parle d'une relation de soins avec plusieurs significations. Elle explique par exemple qu'une relation peut découler d'un soin technique mais que celle-ci sera plus courte et différente que celle en psychiatrie.

Par rapport à la place de la relation de soin dans la prise en charge d'un patient schizophrène, l'IDE 1 et 2, semblent se rejoindre sur le fait que cette relation est une chose très importante et essentielle. L'IDE 2 la place au centre de la prise en charge ainsi que l'IDE 1 qui recherche cette relation en premier lieu pour établir un lien avec le patient. La construction de la relation de soin semble donc être indispensable dans la mise en place du procédé thérapeutique car c'est aussi ce que l'on retrouve dans la partie théorique. Pour l'IDE 1 la relation de soins sous-entend de gagner un lien de confiance, une chose importante pour avancer dans la prise en charge. La confiance entre soignant et patient permet donc de faire avancer ce dernier dans sa maladie et ainsi le faire avancer dans sa vie. En théorie, ce lien dépend également de la confiance que le patient a envers le soignant et c'est cette relation de confiance qui permet d'identifier avec lui ses besoins, ses peurs et ses envies. Dans le cadre conceptuel, on parle notamment d'alliance thérapeutique pour caractériser le lien permettant un cadre de soin. Un terme non cité par les deux professionnels.

Ensuite, de par mes recherches j'ai pu constater que les activités et les entretiens font partie prenante de la relation de soin et ont toutes les deux pour objectif d'accompagner le patient schizophrène dans l'acceptation de sa maladie et ainsi lui apprendre à vivre avec. L'IDE 1 comme l'IDE 2 font vivre cette relation par des médiations et des activités également. Mais contrairement à la théorie et à l'IDE 1, l'IDE 2 estime qu'il n'est pas toujours nécessaire de faire des entretiens cliniques. Elle dit plutôt favoriser le tiers pour être en lien et pas seulement la discussion, un lien d'ordre indirect quand le lien direct n'est pas possible. Mais elle explique que la relation dépendra aussi de chaque situation. Le plus important étant d'apporter quelque chose au patient, qui l'aide et qui lui donne envie de continuer la prise en charge. Pour finir, l'IDE 1 apporte deux nouveaux aspects qui n'ont pas été abordé lors de la partie conceptuelle. La première idée est qu'il semblerait que le patient puisse

parfois associer le soignant à la réalité, une réalité à laquelle il peut se tenir et se fier, ce qui lui permettra d'avancer dans les périodes de crise et renforcera la relation de soins. De plus, selon l'IDE 1, l'hospitalisation favoriserait ce lien également, car le patient est présent dans une structure et demande de l'aide. Et même si le patient est dans le refus de soin et qu'il entraine une difficulté, le cadre hospitalier sous-entend malgré tout une rencontre et une prise en charge.

Dans le cadre conceptuel, plusieurs compétences sont abordées. Tout d'abord, l'écoute fait partie de ces compétences, il est dit que prendre en compte la parole du patient, c'est tout d'abord le reconnaitre en tant que personne et ne pas seulement l'assimiler à sa maladie. L'IDE 1 et l'IDE 2 ne parle pas spécifiquement de cette notion mais l'IDE 1 s'accorde avec la théorie pour dire que le patient schizophrène a besoin d'être reconnu en tant que personne et non pas en tant que malade. Ensuite, le cadre nous parle d'empathie, une attitude qui apparaît comme un des concepts primordiaux dans la prise en charge de la schizophrénie. Une chose que l'IDE 2 confirme, en nous disant que le soignant doit être dans l'empathie. Par rapport à la communication et à la patience qui sont citées dans la théorie, aucun des deux infirmiers n'a utilisé ce terme. En ce qui concerne l'authenticité, l'IDE 2 est en accord avec le cadre pour dire que la subjectivité, l'authenticité et le fait d'être soi-même, favorise la relation. Il semblerait donc que l'infirmière doit être capable de reconnaître et accepter ses propres sentiments. Être authentique avec une attitude spontanée et naturelle. L'IDE 1 ne désigne aucune notion particulière pour parler des compétences relationnelles mais il nous parle de l'attitude aidante que le soignant doit adopter. L'IDE 1 explique que le soignant doit se montrer aidant envers les personnes dans le but de créer la relation de soin et le lien de confiance pour ensuite l'amener à réfléchir sur ses comportements, sur ses délires, ses sentiments. Une attitude qui peut sous-entendre de posséder les compétences abordées dans la théorie car ce sont elles qui permettent d'établir une relation et de la confiance avec le patient pour lui permettre d'avancer et de faire face à la maladie.

Enfin, l'IDE 2 nous parle de non jugement de la personne et de tolérance. Elle explique également que l'humilité est importante c'est-à-dire, qu'il faut « être convaincu de ce que l'on fait sans porter de médaille ». Trois notions qui ne sont pas citées dans la partie théorique mais qui semblent malgré tout importantes car dans le cadre, les compétences abordées ne sont pas les seules, les capacités relationnelles sont multiples.

En ce qui concerne les difficultés rencontrées dans la relation de soins, il semblerait que l'IDE 1 et 2 pensent la même chose. En effet, les deux professionnels s'accordent sur le fait qu'il existe une difficulté lorsqu'ils sont face à un patient très persécuté, délirant et non accessible. En s'appuyant sur le cadre conceptuel, il semblerait qu'il existe un obstacle dans la relation lorsque le patient est délirant et affirme n'avoir aucun problème. Il apparait donc plus compliqué de créer un lien avec une personne persécutée qui est dans le refus de soin. Dans la théorie, le contexte d'une hospitalisation sous contrainte est mentionnée. Cependant, nous pouvons préciser que l'IDE 1 et l'IDE 2 n'abordent pas spécifiquement cette notion lorsqu'ils parlent de cette difficulté. L'IDE 2 ajoute que : « des gens qui sont très en crise, qui sont très très très délirant ce n'est pas facile d'établir une relation ». De plus, la personne peut également penser que les soignants sont là pour lui faire du mal, ce que confirme l'IDE 1 : « Ils vont penser qu'on est là pour leur faire du mal, ils vont avoir éventuellement des voix qui vont leur dire qu'on est là pour faire du mal et c'est difficile pour eux. »

Face à ces difficultés, l'IDE 1 nous explique que quand ces patients sont mieux, il peut essayer de montrer au patient que les soignants sont là pour lui, pour l'aider. Il utilise les entretiens et les activités thérapeutiques pour vivre des moments avec eux et ainsi leur montrer sa bienveillance et établir un lien de confiance. Un fonctionnement différent de l'IDE 2 qui aborde le travail en équipe pour y faire face. Elle explique qu'elle transmet à ses collègues lorsqu'elle est confrontée à une situation difficile : « J'ai toujours bossé en individuel mais grâce au collectif (...) je fais toute seule j'ai ma pensée, j'ai mes idées mais par exemple quand je rencontre des difficultés avec un patient je me réfère à l'équipe ».

Dans un premier temps, il semblerait que l'IDE 1 et l'IDE 2 soit d'accord avec le cadre pour dire que le travail en équipe est une chose très importante pour plusieurs raisons et qu'il est présent partout et à tout moment dans la prise en charge. Ils semblent tous deux penser également que les transmissions et la communication en équipe sont primordiales car les choses vécues par chaque soignant avec le patient seront transmises entre collègue dans le but de connaître le patient et d'établir une prise charge de qualité ainsi qu'une relation de confiance. L'IDE 1 nous dit même que : « Toutes les informations sont

importantes donc le fait qu'il y ait une équipe pluridisciplinaire qui se transmet toutes les infos, ça aide à ce que tous ensemble on soit dans le sens du patient, qu'on soit là pour lui et son bien-être. » L `IDE 2 confirme ceci : « Je ramène l'information à l'équipe pluridisciplinaire pour partager, avancer et faire une bonne prise en charge ». Il semblerait donc que le travail en équipe va permettre de continuer, d'avancer avec le patient et que le fait de transmettre les informations entre professionnels permet une prise en charge adaptée. Dans la théorie, P. Cauvin définit le travail en équipe comme étant « le lieu où se développent les solidarités, où se renforcent les actions de chacun par le jeu des échanges, où s'unifie l'activité, où se crée un esprit commun » Une définition qui représente bien l'idée de l'IDE 1 et l'IDE 2 avec un but commun qui est ici de mettre en place en équipe une bonne prise en charge des patients schizophrènes. De plus, d'après le cadre, travailler ensemble permet de comprendre, à travers la disparité de ces membres, la complexité des conflits intérieurs d'un patient schizophrène.

Ensuite, l'IDE 2 nous dit aussi que l'équipe permet de « passer la main » quand on est en difficulté pour avancer dans la prise en charge et pour le bien du patient. L'IDE 1 semble d'accord avec ça et nous explique que « l'équipe pluridisciplinaire joue un rôle important parce que ce qu'on ne va pas réussir à faire en tant que soignant peut être qu'un médecin psychiatre du fait de son statut va réussir à le faire passer au soignant et inversement ce que le médecin ne va pas réussir à faire parce que peut-être il sera vu comme le persécuteur et bah nous soignant on peut travailler dessus. »

L'IDE 2 est d'accord avec le cadre conceptuel pour dire que chaque professionnel d'un service est une ressource et peut être amené à aider l'autre. Elle nous dit qu'une équipe se serre les coudes, que le fait d'être plusieurs a un côté rassurant. Il semblerait que l'IDE 1 pense la même chose.

Enfin, contrairement à l'IDE 1 et à la théorie, l'IDE 2 explique que l'équipe peut être bénéfique ou non pour le patient schizophrène suivant les situations. Elle nous dit que « Des fois c'est mieu que ce soit restreint c'est mieu qu'il y ait qu'une seule personne ». Cependant, l'IDE 2 rejoint le cadre et l'IDE 1 pour dire qu'il est parfois bénéfique d'être plusieurs pour qu'il y ait du relais parce que cela peut être lourd quand la communication est difficile. Dans les recherches théoriques, l'équipe peut permettre de contenir la pensée et l'émoi du patient, ce qui rend le caractère difficile de ses angoisses plus supportable car elles peuvent être partagées avec les différents soignants. Cela permet à la personne schizophrène de diriger ses émotions dans plusieurs directions, et donc d'en atténuer la force. L'IDE 2 souligne également qu'il n'y a « rien de défini mais des fois il y a des situations

où c'est bien que ça se dilue pour la personne et la distance elle est là aussi c'est une façon de mettre une distance ». Une idée qui s'apparente à celle du cadre conceptuel.

Sur la question de la juste distance, l'IDE 1 et 2 font tous deux allusion au fait qu'il faut tout d'abord entrer en relation et créer un lien avec le patient, ce qui prend du temps. Une fois cette relation installée, la notion de juste distance prend place et c'est à l'infirmière d'évaluer s'il doit être proche ou distant ainsi que de poser des limites dans la relation. Dans le cadre conceptuel, la juste distance sous-entend une évaluation des circonstances et un travail progressif pour arriver à trouver l'équilibre idéal, ce qui reprend les dires des deux infirmiers. Il est dit également que les soignant doivent évaluer eux-même cette distance et adapter celle-ci pour une bonne prise en charge et pour que le patient se sente bien. L'IDE 2 est d'accord et ajoute que « Le but c'est que le patient se sente bien quelques soit cette distance qu'on a pu mettre avec la personne. »

D'après l'IDE 1 et 2, la juste distance sous-entend de ne pas être trop proche, ni trop distant, c'est-à-dire qu'il faut être là pour le patient mais savoir être distant quand cela est nécessaire. Ce que l'on retrouve dans le cadre conceptuel, car il est indiqué que la juste distance est une distance qui sépare tout en gardant une approche suffisante, un équilibre qui se traduit par une valse entre écartement et rapprochement. Ce n'est pas tant être distant avec le patient mais plutôt d'être là pour lui, pour l'accompagner tout au long de la prise en charge sans oublier que nous sommes soignants. De plus, l'IDE 2 comme dans la théorie, nous précise que cette distance fluctue en fonction de la personne et des situations. Il est dit que la juste distance thérapeutique n'est pas figée, qu'elle est mouvement constant. Elle bouge en fonction de l'évolution du patient schizophrène, de ses envies et de son projet de vie mais aussi en fonction des situations et de la relation. Ensuite, l'IDE 2 finit par préciser que « c'est une chose compliquée, l'être humain est compliqué 'a pas vraiment de recette.

Par rapport aux bénéfices de cette juste distance sur le patient schizophrène, l'IDE 2 nous dit que « Plus tu vas savoir quand il faut être distant avec le patient, plus ça va être bénéfique pour lui. Si tu arrives et que tu es proche alors qu'il faut que tu sois distante, ça va être enfermant pour le patient, tu ne seras pas en train de l'aider. » L'IDE 1 semble d'accord avec l'IDE 2 mais l'exprime différemment : « La juste distance thérapeutique est déterminante dans le prise en charge d'un patient schizophrène car il faut que le patient soit en confiance (...) et en même temps il faut aussi qu'on le confronte à la réalité (...) pour trouver des mo ens de contrer ses phases d'angoisses et ses phases de délire donc il faut

qu'on soit à la fois soignant, aidant de leur côté et en même temps qu'on les confronte aussi un petit peu avec la réalité. ». La théorie parle également de la confiance et nous dit que plus la distance est juste dans la relation entre le patient et le soignant, plus la confiance s'installera et permettra une prise en charge de qualité. De plus, D. Friard nous explique que « penser la relation seulement à partir de la distance empêche de penser la proxémie. Qui ose la relation doit donc savoir la doser pour allier les deux. Doser la relation implique de considérer la distance comme un traitement en mesurant les bénéfices qu'elle aura sur le patient », une chose que confirme donc l'IDE 1 et l'IDE 2.

Dans la théorie, le soignant doit fixer des limites dans la relation de soins et les maintenir. Ainsi, l'IDE 1 et 2 sont d'accord et ont pour cela la même façon de faire. Pour les deux infirmiers, il faut recadrer le patient pour garder cette juste distance lorsque ceci est nécessaire. L'IDE 1 rappellera au patient qu'il n'est pas son ami et qu'il est là en tant que soignant, pour l'aider. L'IDE 2 procède de la même manière que l'IDE 1. Ce dernier nous explique également qu'il appelle les patients par leur prénom mais que pour garder la bonne distance, il garde le « vous ». Il nous explique que cela va permettre « à la fois de rentrer dans leur intimité (...) et en même temps de garder le vous qui fait qu'on garde ce statut professionnel. »

Par ailleurs dans la partie théorique, la distance apparait parfois comme nécessaire dans certaines situations dans le sens où le soignant ne doit pas être trop proche du patient pour ne pas entrer dans son délire et mettre en péril la prise en charge. L'IDE 1 et l'IDE 2 sembleraient penser la même chose. En effet, pour l'IDE 2, il y a des patients pour lesquels « il ne faut pas trop être proche parce qu'on rentre dans leur bulle et eux ils nous incorporent à leur délire ». L'IDE 1 nous explique une idée similaire : « Je suis dans la juste distance dans le sens où je suis du côté du patient, des fois j'accepte certains éléments délirants sans pour autant les confirmer, c'est à dire que j'acquiesce, mais je ne rentre pas dans son délire.»

De plus, selon l'IDE 2, par rapport à la notion de clivage chez le patient schizophrène, le soignant peut parfois devenir le mauvais objet et il faut l'accepter et respecter ça. Elle nous dit aussi « qu'il il faut savoir être là et ne pas être là aussi, déjà pour pas que le patient soit persécuté ». L'IDE 1 est en accord avec cette idée car selon lui, la juste distance c'est à la fois être là dans les bons moments mais aussi dans les mauvais : « quand ils font des choses qui sont en dehors de la réalité, des fois les confronter à ça, ça va peut-être nous positionner pendant un temps en tant que persécuteur ».

Enfin, dans le cadre conceptuel, il faut être humble pour passer le relais dans les situations difficiles afin de se protéger et de protéger le patient et l'IDE 2 est en accord avec ceci. Elle nous explique que l'humilité est importante car il faut pouvoir passer la main quand ceci est nécessaire pour garder une juste distance.

A l'issue de cette analyse, j'ai donc pu relever plusieurs éléments de réponse et ainsi en déduire des hypothèses en lien avec ma question de départ qui est : « En psychiatrie, en quoi la juste distance dans la relation de soin IDE avec un patient schizophrène permet-elle d'améliorer sa qualité de vie ? ».

Globalement, nous pouvons constater que la juste distance peut apparaitre comme une chose bénéfique pour le patient schizophrène. En effet, il semblerait que plus la distance est adaptée à la relation de soins, plus cela permet d'avancer dans la prise en charge et donc d'aider le patient à progresser dans sa maladie et ainsi améliorer sa qualité de vie. Comme nous l'avons vu, la juste distance n'est pas une notion figée et évolue en fonction de la dynamique de la relation mais aussi en fonction des situations et de l'évolution du patient. Cet équilibre entre « trop proche » et « trop distant » semble donc découler de la relation et du lien de confiance entre le patient et le soignant. Une relation de soins qui est également une notion importante dans la prise en charge. Cependant, la confrontation entre la théorie et la pratique, nous permet de constater une difficulté dans la relation de soins avec le patient schizophrène délirant et non accessible. En effet, il apparait plus difficile d'établir un contact avec un patient persécuté qui est dans le déni de ses symptômes. Ainsi, étant donné que la relation de soin est primordiale dans la prise en charge de la personne schizophrène mais qu'il existe une difficulté lorsque le patient est en phase aigüe de sa maladie alors nous pouvons nous questionner sur les moyens qui permet une approche thérapeutique avec le patient délirant. Quels types de démarche de soins est-il possible de mettre en place ? Comment un patient délirant en état aigu pourrait-il envisager de collaborer en toute confiance avec les soignants ? De plus, étant donné que la juste distance semble bénéfique pour le patient mais qu'elle fluctue en fonction de la relation de soin et plus précisément en fonction des situations et de l'état de la personne malade alors nous pouvons également nous demander comment trouver la juste distance thérapeutique dans la relation lorsque nous sommes face à une phase aigüe ?

Face à ce constat et après plusieurs réflexions, une nouvelle question m'est donc apparue :

« En quoi, l'IDE peut-elle garder une juste distance dans une relation de soin fragilisée par l'état de crise aigüe d'un patient schizophrène ? »

CONCLUSION

Tout d'abord, l'élaboration de ce travail de recherche centré sur le patient schizophrène et la juste distance a été pour moi une ressource personnelle et professionnelle certaine. En effet, cette exploration a pu m'éclairer sur la genèse de ma réflexion qui émanait de ma situation d'appel et m'a permis de mûrir sur ma façon de faire et de voir les choses. J'ai également pu apprendre à affiner mes compétences de sélection et de synthèse d'informations tout au long de la conception car ce sujet m'intéressant considérablement, il n'a pas toujours été évident pour moi de rester centrée sur ma question de départ. Cependant, ce mémoire fut pour moi un réel épanouissement personnel et intellectuel. J'ai pu prendre conscience de certaines choses et en confirmer d'autres, tant sur le plan personnel que professionnel. J'ai eu la chance de rencontrer des professionnels passionnés avec une envie incontestable de transmettre leur savoir et leur expérience, ce qui a été très enrichissant. Mon exaltation pour les relations humaines et la psychiatrie n'a cessé de se développer tout au long de mon travail et confirme donc mon projet professionnel. Aristote disait : « Là où vos talents et les besoins du monde se rencontrent, là se trouve votre vocation » et je pense avoir trouvé la mienne. Par ailleurs, ce mémoire m'a réellement permis de prendre part à une véritable réflexion sur ma pratique professionnelle. En effet, à travers ce travail, j'ai pu davantage me rendre compte de ce que peut être la schizophrénie au quotidien pour la personne qui la vit et cela a renforcé mon objectif de mettre en place des prises en charge de qualité pour pouvoir les accompagner vers un mieux-être possible. La prise en charge du patient schizophrène dans notre société n'a jamais été aussi importante à mes yeux. Elle nécessite à mon sens une véritable attention de la part des soignants mais tout en gardant à l'esprit que le travail de chaque infirmier est un investissement subjectif. De plus, les concepts approfondis lors de ce travail vont pouvoir me guider dans mes futures prises en charge. J'ai pu confirmer que la relation de soins est une chose primordiale dans ce domaine. Mais j'ai aussi pu comprendre que la qualité de vie est propre à chaque être humain, tout comme la juste distance qui ne détient pas de recette. Mais elle semble malgré tout être un équilibre entre distance et proxémie, et semble être bénéfique pour le patient.

Enfin, lors de mon analyse j'ai donc pu constater qu'il existe une réelle difficulté dans la relation de soins et dans cette recherche de juste distance avec un patient schizophrène en phase aiguë. Ainsi, ma réflexion ne s'arrête pas ici et j'ai pu en déduire plusieurs hypothèses pour la suite. En effet, mes recherches s'orienteraient tout d'abord sur ce que signifie vraiment une phase active chez un patient schizophrène. A la suite, je pense qu'il pourrait

être intéressant de faire des recherches sur la phase résiduelle, la période qui suit un épisode aigu de la maladie ainsi que sur la phrase prodromique qui est la période au cours de laquelle les signes avant-coureurs de la maladie se manifestent. Tout ceci dans le but de pouvoir en comprendre les mécanismes et pouvoir connaître davantage le patient schizophrène. Approfondir l'impact de ces phases sur la juste distance et la relation de soin pourrait être important mais aussi essayer de comprendre le rôle et l'impact du soignant dans ces périodes de crise. Enfin, il serait peut-être envisageable de recueillir des expériences de soignants travaillant en psychiatrie ainsi que des témoignages de patients schizophrènes en allant les rencontrer. Par ailleurs, après quelques recherches, j'ai pu trouver un article en lien avec ce sujet, un texte de D. Friard intitulé « L'approche thérapeutique du patient délirant » qui semble très intéressant. Mais comme le dit l'auteur dans cette article : « Il faut conclure là où l'on souhaiterait développer. »

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Annexe 1. Guide d'entretien

Objectif: Comparer et analyser les ressemblances et les différences entre les réponses selon l'expérience

Annexe 2. Restranscription de l'entretien 1

- « Alors du coup dans un premier temps, peux-tu me parler de ton parcours professionnel ? Plus précisément, l'année d'obtention de ton diplôme, ton ancienneté dans le service et si tu as fait des formations complémentaires. »

- « Alors moi j'ai commencé en 2013 à l'IFSI et j'ai fini fin 2016, après j'ai d'abord travaillé dans un service d'entrant en psychiatrie pendant 1 an, j'ai ensuite fais 10 mois de nuit dans le même service et maintenant je suis dans un service de réhabilitation en psychiatrie depuis quelques mois. »

- « Parfait, alors du coup je vais te poser des petites questions tout d'abord sur la schizophrénie donc ma première question est : quels mots tu choisirai pour expliquer la schizophrénie? »

- L'IDE me répond sans hésitation « La dissociation ! » un léger silence s'installe puis l'IDE enchaine rapidement : « La dissociation c'est par exemple, euh.. (soupir) la déconnexion avec la réalité, on voit les choses différemment, on capte les choses différemment, les patients euh.. dissociés euh.. vont pas avoir les mêmes centres d'intérêts, les mêmes analyses que des personnes entre guillemets « normales » même si ils sont tout à fait normaux vu que ce sont des êtres humains comme nous mais euh.. la dissociation mentale par exemple c'est.. » un silence s'installe quelques secondes, l'IDE regarde face à lui et réfléchie un instant, il poursuit : « la dissociation mentale c'est une séparation du Moi, c'est par exemple.. La réalité que nous, nous allons vivre chaque jour, cette réalité la va être totalement vécu et vu d'un oeil différent par une personne dissociées c'est-à-dire que son jugement de la réalité va être altéré, ses sentiments par rapport à la réalité vont être altérés, ses pensées vont l'être aussi donc ça va faire de lui quelqu'un entre guillemets « bizarre » qu'on va trouver étrange, qu'on va trouver différent de nous parce qu'il ne verra pas la même chose, il ne s'attardera pas sur les mêmes choses, il regardera des choses qui n'existent pas et du coup pour moi c'est ce qui définit le plus la schizophrénie c'est ce qu'on appelle nous la dissociation en psychiatrie, c'est ce qui le rend.. le rend différent de nous, et c'est ce qui parait pour la plupart des gens un peu étrange, c'est ce qu'on va remarquer chez ses personnes. »

- Je lui sourit et acquiesce d'un signe de tête puis je lui dis : « ok, très bien.. du coup deuxième question, j'aimerai savoir maintenant pour toi, en quoi la schizophrénie est-elle une maladie chronique ? »

- « La schizophrénie c'est une maladie chronique parce qu'elle ne se guérit pas, c'est-à-dire qu'il faut qu'on descende un peu de notre piédestal et qu'on se dise que les patients qu'on reçoit au jour de jour on ne va pas les guérir mais on va les aider à vivre leur vie, dans le monde et dans la société actuelle par des moyens, des médiations extérieures ou intra/extra hospitalière qui vont pouvoir leur permettre de vivre correctement avec la maladie. » Il me sourit.

- Je lui rends son sourire et poursuit « Donc ensuite j'aimerai parler avec toi de la qualité de vie des patients schizophrènes, mais tout d'abord quelles idées tu te fais de la qualité de vie ? En général ? donc si il y a des termes, des représentations que tu voudrais me dire par rapport à cette qualité de vie car c'est un peu compliqué à déf.. » Je ne finis pas ma phrase car l'IDE prend la parole et me répond spontanément et de façon dynamique:

- « Et bien la qualité de la vie pour moi c'est arriver à être heureux avec ce qu'on a sans pour autant chercher plus et arriver à vivre avec notre passé, notre présent et l'idée qu'on peut se faire de l'avenir, ce qui peut être compliqué pour quelqu'un de schizophrène parce que des fois il va avoir des périodes où il va être mal, des périodes qu'il oubliera, il n'a pas forcément de projection sur l'avenir parce que toutes ses pensées sont centrées vers le présent et ce qu'il ressent au jour le jour peut être très mauvais et très triste pour lui voir très

terrifiant et voilà.. donc pour moi la qualité de la vie ça se résume à.. à comment je pourrais dire (soupir).. à être heureux (nous rions gentiment) »

- « Non mais c'est vrai, tout à fait c'est important, et au final ma deuxième question c'était en quoi la schizophrénie impact-elle la qualité de vie du patient ? donc c'est un peu ce que tu viens d'expliquer.. »

- « Et bien oui, de par la dissociation que j'expliquais tout à l'heure ils vont pas voir la réalité de la même manière que nous, du coup bah ces patients la vont être un peu différent parce que si ils voient des choses qui les persécute, qui leur fait du mal, et bah leur qualité de vie va être amoindrie parce qu'ils vont avoir l'impression d'être des moins que rien, que leur vie n'a pas de sens, que y'a des choses qui interrompent leur vie et qui leur font du mal. »

- « Ok, donc ensuite, euh, le thème que je voudrais aborder est sur la relation de soin infirmier » Il m'écoute et acquiesce, je continue ma phrase: « du coup ma question c'est tout d'abord selon toi, quelle place à la relation de soin dans la prise en charge avec un patient schizophrène ? »

- Il me répond directement avec assurance: « oh bah ça c'est très très important parce que c'est ce qu'on cherche en premier dans la prise en charge, c'est établir un lien avec le patient. Euh.. la relation de soignant soignée c'est presque ce qu'il y a de plus important parce que quand vous prenez en charge une personne schizophrène qui ne voit pas les mêmes choses que vous, qui interprète pas les mêmes choses que vous ou qui n'a pas les même pensées et le même jugement et bah elle va pas forcément vous faire confiance et il faut gagner ce lien de confiance pour pouvoir avancer ensemble derrière et quand on est un pied à terre de la réalité et quand cette personne vous associe avec la réalité et après même quand elle est dans des phases de mal-être ou elle voit des choses si elle vous voit et qu'elle vous associe, vous avec votre tête et votre blouse blanche avec la réalité et avec quelque chose auquel elle peut se tenir et croire et se fier et bah ça l'aidera à avancer dans ses périodes de crise et donc à nous faire confiance. Donc nous on est là pour les aider avec nos traitements, nos médiations et s'ils nous font confiance et bah c'est comme ça qu'ils pourront avancer dans leur maladie et nous on pourra avancer dans la prise en charge et donc ils pourront avancer dans leur vie. »

- « Très bien et du coup par quels moyens tu la fait vivre ? (silence) cette relation ? »

- « Et bien, moi j'essaye toujours de créer des liens avec les patients, j'essaye de leur faire des petites blagues, j'essaye euh.. de leur demander comment ça va, comment s'est passé les petites médiations qu'ils font, de savoir ce qu'ils font au jour le jour euh.. quels moyens thérapeutiques ou personnelles ils mettent en place pour lutter dans leur période d'angoisse, dans leur période de stress, où ils vont moins bien et quand j'ai repéré ça et qu'il se confie à moi, bah après moi j'essaye de leur rappeler ses petites choses et du coup ça leur rappel les moments où ils ont réussi à aller mieux et du coup c'est comme ça qui nous font confiance. » - « hum.. du coup, ensuite je voulais savoir qu'est ce qui favorise selon toi la relation de soin avec un patient schizophrène ? »

- Il me regarde et répète ce que je viens de dire: « qu'est ce qui favorise la relation de soin.. » un silence s'installe, je sens que la question est un peu flou pour lui, je décide donc d'expliquer davantage : « Qu'est ce qui va faire que tu peux la mettre en place en d'autres termes.. »

- « euh.. et bah déjà l'hospitalisation parce que moi je travaille dans un milieu intra hospitalier donc le faite que la personne soit la bah moi je vais la prendre en charge donc je vais favoriser la relation de soin parce que le patient est la et parce qu'elle demande de l'aide et même si elle ne demande pas d'aide je vais aller vers elle et je vais me montrer comme aidant envers cette personne et du coup c'est en ça que je vais favoriser cette relation de soin parce que si le patient me voit comme aidant comme je disais avant et bah elle me fera confiance et une fois qu'elle me fait confiance et bah là c'est gagné (nous rions) là je peux lui montrer un peu comment moi je vois la chose et l'amener peu à peu à réfléchir sur ses

comportements, sur ses délires éventuellement, sur ce qui se passe au jour le jour avec les traitements qui agissent et le retour à la réalité. »

- « Ok, et du coup qu'est-ce que tu rencontres comme difficultés dans la relation de soin avec le patient schizophrène ? »

- « La difficulté que je rencontre principalement avec les patients schizophrènes, c'est avec des patients schizophrène qui vont être persécutés, c'est à dire qui vont penser qu'on est là

pour leur faire du mal, ils vont avoir éventuellement des voix qui vont leur dire qu'on est là pour faire du mal et c'est difficile pour eux étant donné qu'ils sont dissociés de faire le.. de distinguer la réalité et.. la.. enfin la réalité qu'ils voient et la réalité qui est la nôtre, nous qui ne sommes pas schizophrène, donc voilà. »

- « Et donc face à ses difficultés la, que tu as rencontré, qu'est-ce que tu mets en place ? sur quoi tu t'appuies ? »

- « euh par rapport à la persécution, et bah moi j'essaye toujours de de.. dans la période où les patients vont mieux de leur montrer qu'on est là pour les aider, de faire des petites

médiations avec eux c'est à dire de faire un jeu de société, de sortir dehors avec eux si ils aiment ça, d'aller fumer une cigarette si ils aiment ça, j'essaye de.. Tous leur petits bonheurs du quotidien, j'essaye de les vivres avec eux pour qu'ils m'associent à quelqu'un d'aidant et de leur côté et ainsi me faire confiance. »

- J'enchaine directement et lui demande « mais du coup le travail en équipe dans tout ça ? dans la relation, dans les difficultés rencontrées..? »

- « bah le travail en équipe il est partout, parce que tout ce qu'on va vivre avec le patient on va le raconter à nos collègues et nos collègues vont se servir de ce que nous on a déjà

loué.. euh nié euh lié pardon.. (nous rions) de tout ce qu'on a déjà lié avec le patient ils vont

s'en servir, on sait que telle patient n'aime pas qu'on lui parle de tel sujet parce que ça le rend mal, ça l'angoisse, ça lui fait peur, ça le rend énervé et ça le contrarie alors dans ces

cas-là on va pas aller lui parler de ça pour le moment comme ça on va pas le contrarié et

comme ça on va faire une relation soignant soigné de qualité et comme ça il va nous faire confiance et derrière à un moment ou un autre on va le confronter avec ses choses qu'il n'a

pas envie de parler pour pouvoir le faire avancer lui, et donc aussi l'équipe pluridisciplinaire

elle joue un rôle important parce que ce qu'on va pas réussir à faire en tant que soignant peut être que un médecin psychiatre du fait de son statut va réussir à le faire passer au

soignant et inversement ce que le médecin ne va pas réussir à faire parce que peut-être il

sera vu comme le persécuteur et bah nous soignant on peut travailler dessus, les ergothérapeute par exemple peuvent travailler sur autres choses grâce à des médiations

telles que la cuisine ou des activités que les patients aiment, euh lorsque les patients se

confie au médecin psychologue et que le médecin nous confie ce que les patients leur disent et bah nous on peut travailler dessus après derrière aussi, enfin toutes les informations sont

importantes donc le fait qu'il y ai une équipe pluridisciplinaire qui se transmet toutes les infos et bah ça aide à ce que tous ensemble on soit dans le sens du patient, qu'on soit là pour lui et son bien-être. »

- « C'est ça (nous sourions) et du coup dernière question enfin non il en reste 3 (nous rions), par rapport à la juste distance, qu'est-ce que pour toi la juste distance ? »

- « La juste distance pour moi, ce que j'applique avec mes patients par exemple, un exemple

simple, ça va être.. essayer de nier.. de louer euh.. de lié un lien pardon (nous rions) bon, d'essayer de nouer un lien, une fois que ce lien se met en place je leur demande comment

ils veulent qu'on les appelle. Les trois quart des patients ils préfèrent qu'on les appelle par

leur prénom donc je les appelle par leur prénom mais je garde le « vous ». C'est à dire que je vais les appeler chacun par leur prénom tout en gardant le « vous » ce qui va me

permettre à la fois de rentrer dans leur intimité en les appelant par leur prénom et en même

temps de garder le vous qui fait qu'on garde ce statut professionnel et en même temps dans les moments où ça va pas, ça nous permet de garder une distance et dire ouh attention je

suis pas votre ami, moi je suis un soignant je suis de votre côté mais je suis pas votre copain, je suis pas là pour jouer avec vous, je suis pas là pour être d'accord avec tous ce

que vous dite, je suis là pour vous aider. Je ne suis pas là pour être votre ami enfaite donc je garde la juste distance comme ça. Et, la juste distance euh.. c'est aussi par exemple, être là dans les bons comme dans les mauvais moments avec les patients c'est à dire à la fois être d'accord avec eux quand ils font des choses correctes et en même temps quand ils font des choses incorrects ou quand ils font des choses euh.. qui sont en dehors de la réalité, des fois les confronter à ça, ce qui va peut-être nous positionner pendant un temps en tant que persécuteur mais ce qui va permettre au patient d'avancer donc je suis dans le juste distance dans le sens où je suis du côté du patient, des fois j'accepte certains éléments délirants sans pour autant les confirmer, c'est à dire que je dis jamais oui au patient c'est vrai ce que vous dites, j'acquiesce, je dis d'accord mais je dis pas, je rentre pas dans son délire, j'accepte pas ce qu'il dit mais en même temps je vais pas le confronter toute suite à la réalité tant que j'ai pas un lien. »

- « D'accord et pour toi, en quoi la ju..djuste olala (nous rions) la juste distance peut-elle être déterminante dans la prise en charge d'un patient schizophrène ? Côté positif comme côté négatif »

- « et bah la juste distance thérapeutique elle est forcément déterminante parce que.. (prend une grande respiration) il faut que le patient se lie à nous, il faut qu'il arrive à se confier, il faut qu'on arrive à lui faire croire en nos thérapeutiques et en ce qu'on pense et en la façon de le faire guérir et en même temps il faut aussi qu'on le confronte à la réalité comme je disais, qu'on lui dise ce qu'il ne va pas, qu'on lui explique comment, comment.. comment il peut trouver des moyens de contrer ses phases d'angoisses et ses phases de délire donc il faut qu'on soit à la fois soignant, aidant de leur côté et en même temps qu'on les confronte aussi un petit peu avec la réalité avec parfois leur trouble de personnalité, leur trouble du comportement, et euh leurs délires donc il faut qu'on joue à la fois un rôle d'aidant proche enfin proche.. avec qui quand ils sont hospitalisés, qu'ils sont avec nous tous les jours donc qu'ils nous voient donc ils nous aiment beaucoup et en même temps des fois quand eux rentre dans notre intimité il faut aussi qu'on leur rappel qu'on est pas intime quoi par exemple euh.. moi les patients ils m'appellent par mon prénom mais quand il me demande mon nom de famille, je ne leurs dis jamais parce qu'ils doivent pas me voir en tant qu'ami, ils doivent me voir en tant que professionnel qui est là pour les aider, qui peut être sympa, qui peut rire, qui peut les accompagner à droite à gauche mais qui en même temps quand ils délirent peut aussi les contentioner par exemple et leur faire une injection si c'est ce qu'on doit faire. Donc voilà donc à la fois être quelqu'un qui quand ils vont bien est toujours là et qui aussi quand ils vont mal est toujours là mais quand ils vont trop loin est capable aussi de les « sanctionner » entre guillemets c'est à dire pas les sanctionner mais leur faire une injection et leur dire écoutez là il va falloir qu'on vous fasse une injection, il va falloir se reposer un petit peu parce que vous dormez pas, parce que ça fait 5 jours que vous dormez pas, que votre vision de la réalité elle est plus bonne et que du coup, du coup voilà.. va falloir que je leur fasse ça et même si ils sont pas contents, même si ils veulent pas et bah là à ce moment-là je deviens quelqu'un qu'ils aiment pas trop sur l'instant T, qui peuvent insulter, qui peuvent essayer de frapper.. (il inspire fortement) et pourtant c'est pas pour ça que 5 jours après ou même voir le lendemain, après que je les ai repris, après leur avoir dit que ce qu'ils faisaient c'était pas bien, c'était pas normal et bah ils ne m'aiment pas sur le moment et pourtant toujours les jours d'après ils viennent nous voir ils s'excusent ou ils reparlent avec nous de ce qu'il s'est passé, ce qui nous montre que nous on était dans le bon parce que bah parce que même si sur l'instant T on a l'impression qu'ils nous détestent, quelques jours après ils sont d'accord avec nous, une fois que le conflit est passé, une fois que les thérapeutique ont commencé à

- « Oui voilà ! Au final, on va leur faire comprendre le bénéfice de nos actes tout en... (il prend une grande inspiration) tout en faisant certains actes qui vont les aider et certains

actes qui vont les aider par la contrainte et certains actes qui vont les aider euh.. par le plaisir »

- « oui, d'accord donc j'ai une dernière petite question, qu'est ce qui selon toi n'a pas était abordé la pendant cette entretien et que tu voudrais partager ? »

- Il me sourit et me dit « Il faut toujours se rappeler qu'il y a une très mauvaise vision de la schizophrénie, en l'occurrence les gens pensent toujours que la schizophrénie c'est un trouble dissociatif de l'identité et le trouble dissociatif de l'identité c'est.. c'est Gollum dans le seigneur des anneaux (rires) c'est la personne qui a deux personnalité en elle et change de personnalité d'un instant T à un autre alors que la schizophrénie c'est pas ça » dit-il d'un ton sérieux. « Les troubles dissociatifs de l'identité c'est peu de patient vraiment très peu, les schizophrènes ils se font du mal à eux en général et pas du mal aux autres, les schizophrènes ils le vivent pas bien du tout d'avoir des voix dans leur tête qui les insultent à longueur de journée et ils sont très contents d'avoir des gens qui s'occupent d'eux qui les reconnaissent en tant que personne et non en tant que schizophrène et en tant que malade. C'est des personnes handicapés, c'est des personnes comme tout le monde qui ont besoins de rampes d'accès comme une personne en fauteuil roulant aurait besoin d'une rampe d'accès pour accéder à une porte et bah ces personnes-là ont besoin d'une rampe pour accéder à des activités qu'ils aiment, à du travail qu'ils aiment et puis des fois ils vont avoir des périodes plus durs donc il y a besoin de s'adapter à ces personnes-là et arrêter ce regard, ce regard.. hautain et mauvais porté par les médias et beaucoup de choses que sont les schizophrènes tueurs, il faut savoir que.. je sais pas combien de pourcentage mais une gros pourcentage des schizophrènes se font du mal à eux et ils font pas du mal aux autres.

- « On est d'accord » nous sourions. « Et je voudrais rajouter une toute petite question parce que c'est vrai que j'ai envie d'en parler mais tu vois, par rapport à la relation avec l'autre, le patient par rapport aux relations sociales, qu'est-ce que tu pourrais me dire ? »

- « Et bah de par la dissociation, les patients schizophrènes vont avoir du mal à lier.. à louer.. à nier... oh bah j'aurais eu du mal avec celui-là (nous rions) donc à nouer des liens sociaux parce que ayant une réalité parfois altérée et différente, un jugement différent et des pensées différentes des autres personnes, ils vont et bah ils vont avoir un comportement que je dirais « bizarre », avec des bizarreries de comportements et ces bizarreries la bah elles vont amener les autres personnes sans cette pathologie à avoir une crainte de ces personnes et enfaite il faut juste réussir à comprendre que il voit juste le monde d'une façon différente et leur réalité n'est pas la nôtre et c'est pas pour ça qu'il peuvent pas être heureux, et qu'ils peuvent pas non plus réaliser des choses très bien, mieux que d'autres.. c'est pas parce qu'une personne schizophrène va avoir beaucoup de mal à créer des liens qu'elle va en être incapable et elle va être même capable des fois d'aimer des personnes plus que nous on va être capable et d'avoir plus d'empathie que nous envers d'autres patients parce qu'ils ressentent les mêmes chose qu'eux. » Il me sourit.

Annexe 3. Restranscription de l'entretien 2

« Hop, alors du coup ma première question donc c'est une question un peu pour te découvrir, est-ce que tu peux me parler de ton parcours professionnel donc l'année d'obtention de ton diplôme, l'ancienneté dans le service, et si tu as fait des formations complémentaires »

- « Alors.. Moi j'ai commencé à travailler en psychiatrie j'avais une vingtaine d'année, j'en ai 52 aujourd'hui, j'ai commencé en tant qu'aide-soignante voilà en service d'hospitalisation. J'ai eu la chance de faire l'école d'infirmière qui m'a permis de travailler aujourd'hui et j'ai eu une grande expérience dans un centre d'accueil de crise sur Paris, ensuite en 2008 je suis arrivée dans la région à côté de Caen, à Lisieux aux urgences psy. Après j'ai travaillé dans une centre d'hébergement thérapeutique pour les ados et en 2017, en unité de moyen/long séjour sur l'hôpital et depuis peu je suis dans une équipe mobile du même pôle, voilà donc depuis 1988 je beigne dans la psychiatrie. » (Nous rions)

- « Et ! J'oublie de dire que ma formation essentielle c'est toute ma période où j'ai travaillé au centre d'accueil où j'ai commencé très jeune, où j'ai grandi avec mes pères et mes mères de la psychiatrie, la zone comment dire de la psychothérapie institutionnelle et en même temps ce qui m'a beaucoup beaucoup forgé c'est que j'ai eu l'occasion de travailler sur le domaine de la précarité avec des gens à la rue sur Paris. Et ça une fois qu'on à travailler avec eux, enfin avec eux en tout cas autour des gens qui s'occupe d'eux et autour d'eux, après on peut travailler n'importe où »

- « Donc ensuite, nous allons parler un peu de la schizophrénie, donc ma question c'est quels mots tu pourrais choisir pour expliquer la schizophrénie ? Sans la définir mais voilà si je te dis schizophrénie, est ce qu'il y a un mot ou des mots en particulier qui te viennent à l'esprit ? »

- « Bah alors schizophrénie, je dirais dissociation, souffrance, difficultés voilà.. Grande souffrance et grandes difficultés »

- « Ok parfait et euh du coup en quoi la schizophrénie pour toi, c'est une maladie chronique ? »

- « euh... chronique dans le sens où la maladie est longue et que malheureusement je ne pense pas qu'elle puisse se guérir au sens propre du mot guérir, elle peut se stabiliser à un moment donné dans la vie, revenir, repartir, revenir, repartir. Tout dépend du suivi, tout dépend des rencontres thérapeutique que la personne euh.. Rencontre. »

- J'acquiesce puis je continue: « ok, donc ensuite je parlerai de la qualité de vie d'un patient schizophrène donc ma première question c'est quelles idées tu te fais de la qualité de vie ? Mais en général ? » Je sens qu'elle hésite, je rajoute donc : « Je sais que c'est vaste, mais tu peux me dire des termes, des mots, des représentations »

- « Bah si je fais par rapport aux patients schizophrènes déjà, le premier truc qui me vient à l'esprit c'est qu'ils puissent vivre avec ses symptômes, qu'il soit délirant ou pas délirant, qu'il puisse avoir une vie euh.. une vie.. alors voilà harmonieuse même si pour moi des fois ça peut ne pas l'être.. Je sais pas si tu comprends ? c'est à dire des fois voilà.. tu peux voir des choses qui te stupéfait mais enfaite il faut savoir que dans la dysharmonie, dans ton regard dysharmonique, la personne peut être en harmonie quand même. Alors évidemment ce sera pas tes codes, la personne qui va pas se laver, elle va pas se laver tous les jours un exemple hein.. Y'en a plein d'autre mais elle va pas se laver tous les jours bah voilà toi tu te laves tous les jours par exemple et bah c'est pas parce que lui non qu'il est forcément mal quoi, c'est parce que c'est une partie de son équilibre psychique. »

- « Oui voilà et qu'il faut pas toucher à ça. Chez le schizophrène par exemple, puisqu'ils ont besoin d'avoir cette « saleté » entre guillemet pour se protéger voilà. Et puis bah il faut pouvoir vivre avec les symptômes et pouvoir garder les liens avec la famille et les amis, garder les liens parce que ça c'est compliqué chez les patients schizophrène »

- « Bah pouvoir vivre avec moi, avec mes difficultés avec moi-même, voilà pareil que le schizophrène sauf que je le suis pas ! Pas encore ! (Nous rions) »

- « Du coup ma prochaine question c'est donc selon toi en quoi la schizophrénie impact-elle sur la qualité de vie du patient ? En quoi la maladie, ses symptômes vont impacter dessus ? »

- « Bah à partir de moment où la maladie commence à handicaper son quotidien quoi, quand la personne ne peut plus rien faire, ne peut plus être avec l'autre euh.. ne peut plus être avec lui-même déjà ou elle-même et euh.. l'isolement, la rupture de lien, c'est ça qui est horrible pour certains schizophrène pas tous mais pour la plupart quand même c'est l'isolement et la rupture de lien. »

- J'acquiesce puis je continue : « Alors, la suite, par rapport à la relation de soin infirmier, donc là j'ai plusieurs questions et la premier c'est selon toi quelle place à la relation de soin dans la prise en charge avec un patient schizophrène ? »

- « Alors moi où est ce que je la met bah ça dépend des situations, euh.. avec le schizophrène de par mon expérience je me sers du tiers, des fois je fais pas avec la personne elle-même, parce que c'est trop compliqué donc du coup je me sers de chose aux alentours comme par exemple ce matin tous les mois j'accompagne une dame schizophrène faire ses courses et j'accepte d'aller à l'endroit où elle m'emmène, elle est très persécuté et j'accepte de faire des kilomètres alors qu'elle a des magasins près de chez elle. Le tiers c'est d'accepter que c'est stupide d'aller aussi loin faire des courses mais je respecte son univers parce que c'est comme ça. Donc moi mes accompagnements je les fais pas forcément, avec elle surtout, avec des entretiens cliniques parce que je pense que c'est pas nécessaire par contre je me sers de ce qui est du tiers comme d'aller faire les courses avec elle ça, ça fait lien. C'est ça qui me permet d'être en lien avec elle, c'est pas forcément la discussion c'est ça que je veux dire, j'ai une autre patiente je vais laver son linge au lavomatique avec elle et pourtant elle peut le faire seul mais vu que le lien est difficile et bah je fais avec autre chose. Faire du tiers enfin prendre du tiers ça peut être n'importe quoi. Alors je ne sais pas si tu comprends le tiers ? Enfin c'est puisque je ne peux pas avoir un lien direct, que ce n'est pas possible je mets un lien indirect pour aller vers elle »

- « Oui ou même d'être à côté ça peut être aidant et sans jugement surtout mais la relation de soins en psychiatrie c'est essentielle, je la place quand même au centre et c'est être là, être dans l'empathie, c'est pas la même que quand tu es en diabétologie, pour expliquer à quelqu'un qui va avoir des insulines.. c'est un exemple palpable hein ou même en orthopédie la personne qui se casse la hanche toi en tant qu'infirmière tu vas avoir une relation d'aide mais ça va pas être la même enfin tu vas éduquer, enfin tu vas être dans l'empathie par rapport à la douleur tu vas te soucier de lui mais c'est une relation plus courte, c'est une relation de soin mais dans le sens plus technique c'est une relation qui découle du soin technique je sais pas si tu vois.. »

- « Si je comprends et du coup par quel moyen tu la fait vivre cette relation ? Comme tu m'expliquais un peu déjà.. »

- « Bah oui ça dépend ça peut être aller chez la personne ça peut être.. enfin je parle par rapport à l'équipe mobile mais en moyen long séjour je vais mettre en place des choses pour que ce soit plus vivant pour eux, je vais essayer de ramener un peu de punch (elle claque des doigts), mettre en place des activités qui les stimule voilà je pense que c'est comme ça que je l'a fait vivre »

- « Donc j'avais mis, qu'est-ce qui favorise selon toi la relation de soin avec un patient ? »

- « Et bah l'empathie, d'être convaincu en ce que tu fais sans porter de médaille tu vois parce que des fois moi je suis convaincu que si je vais faire ça bah j'aime pas trop le mot convaincu.. tout en gardant.. faut être humble, dans l'humilité et aussi par exemple si tu rentres chez un patient et que tu cries « oh bah c'est sale chez vous la » tu vas pas favoriser la relation, il faut s'adapter au patient, à sa façon d'être, son univers. »

- « De la tolérance oui voilà et de l'humilité moi je m'en fou si c'est sale chez lui je rentre dans son univers à lui donc favoriser c'est respecter aussi, c'est le fait que je l'aide et que ça lui apporte quand je repars, il faut qu'il est envie de me revoir.. alors toutes les infirmières de pense pas comme moi.. »

- « Mais c'est le but des entretiens ça me permet de voir différent point de vue et chacun est différent »

- « Oui parce que d'autre vont favoriser ça et après elle pourra être en lien enfin voilà. Et la subjectivité et ce que tu es, être authentique et soi-même favorise la relation. »

- « D'accord donc ensuite.. oui, qu'est-ce que tu rencontres comme difficulté dans la relation de soin avec les schizophrénie ?

- « Alors avec certains patient qui peuvent être tellement mal.. le faite qu'il soit pas accessible. Des gens qui sont très en crise, qui sont très très très délirant c'est pas facile quoi d'établir une relation. Ca nous arrive après on sait faire ce qu'on a appris mais quand même euh.. aussi moi si je vais chez quelqu'un que je ne connais pas ça m'est arrivé ici et de sentir que la personne était complètement parasité et que je ne le connaissais pas et du fait que je ne le connaissais pas bah j'étais pas à l'aise voilà donc le fait de ne pas connaître la personne et d'avoir un patient très délirant ça peut être une difficulté et c'est pour ça l'humilité elle est là aussi c'est pas parce que j'ai bossé 30 ans que je sais tout faire. Voila moi quand je rencontre quelqu'un y'a un temps d'adaptation, voilà je peux être gêné par la non accessibilité de la personne, pour un premier contact en tout cas après quand tu connais bien la personne et qu'elle est fermé c'est différent. »

- « Et du coup face à ses difficultés que tu me parle là qu'est-ce que toi tu vas mettre en place, sur quoi tu vas d'appuyer? »

- « Bah déjà j'en parle à mes collègues, je transmet à mes collègues. J'ai toujours bossé en individuel mais grâce au collectif. Tu vois je fais toute seule j'ai ma pensée j'ai mes idées mais par exemple quand je rencontre des difficultés avec un patient je me réfère à l'équipe. Après, par exemple quand j'ai rencontré mon patient là à 12h je savais pas ce que j'allais lui dire parce que je savais pas comment il était, je l'avais jamais vu et j'ai pas besoin d'appeler mes collègues pour leur dire bah tiens qu'est ce qui faut que je lui dise mais je me sers du collectif dans le sens où après je retransmets mes informations, mon ressenti, mon vécu et on discute avec l'équipe pour faire le point. Donc tu vois après avoir vu un patient, je ramène l'information à l'équipe pluridisciplinaire, je ramène au collectif pour partager et pour avancer et faire une bonne prise en charge »

- « Et ce travail en équipe il va jouer quel rôle dans la prise en charge du patient schizophrène surtout ?

- « Bah déjà il va me permettre de continuer, d'avancer avec le patient et le fait de transmettre les informations entre nous, ça va permettre une prise en charge adaptée. Notre travail relationnel en grande partie c'est pas vraiment concret au final il n'est pas palpable donc la transmission ça le rend palpable. Le fait de faire des transmissions écrites, de raconter à mes collègues c'est une façon de réfléchir ensemble à la prise en charge, que ce soit concret. Quand on fait des activités avec les patients, qu'on discute et qu'on parle de leur difficulté bah après j'espère que ce qu'on met en place en équipe bah ça permet d'établir la confiance, de créer un lien et de la confiance avec le patient. Et aussi si je vois que j'ai des difficultés avec le patient, que je sens que je ne peux pas suivre cette personne et ça peut arriver de dire à sa collègue « oulala j'aimerai bien que tu prennes en charge ce patient parce qu'avec moi ça le fait pas du tout, je le sens pas, je vais pas être thérapeutique » tu vois ? et du coup moi je passe la main facilement quand j'estime que c'est nécessaire, je

m'acharne pas. Je vais voir mon collègue par exemple et je vais lui dire tiens Monsieur R là je préférerais que tu aille le voir en tant que mec parce que pour ce problème là je me sentais pas à l'aise en tant que fille et je sentais que je n'allais pas être aidante pour lui tu vois? Voilà.. Et puis il faut retenir en psychiatrie, que c'est important de pouvoir dire à l'autre bah écoute je sais pas, des fois tu sais pas mais c'est bien de le dire parce que le but c'est pas de mal faire les choses, c'est pas faire les choses pour se prouver qu'on sait tout. C'est bien de le dire quand on est dans l'impasse, qu'on sait pas, c'est pas une tare. Aujourd'hui on veut tout savoir et des fois quand je dis que je ne sais pas, ça choque alors que c'est normal et important et je pense au patient avant tout. Des fois c'est perçu comme de la nonchalance alors que non, et puis des fois je vais dire je sais pas et ma collègue après va me dire qu'elle non plus donc il faut savoir le dire dans une équipe pour pouvoir avancer dans la prise en charge avec les patients, pour leur bien quoi. Et puis au final, on se serre les coudes dans une équipe, même quand ça va pas bah ça a un côté rassurant d'être plusieurs.

- « Et je voulais rajouter aussi que par rapport au patient schizophrène l'équipe peut être bénéfique ou non pour lui suivant les situations, des fois c'est mieux que ce soit restreint c'est mieux qu'il y est qu'une seule personne et des fois bah c'est mieux d'être plusieurs pour qu'il y ait du relais, des fois parce que c'est lourd, ça dépend, soit parce que la communication est difficile c'est dur et par exemple avec monsieur T un patient schizophrène dont je m'occupe, il vaut mieux être une seule personne, pareil avec une autre patient il vaut mieux être toute seule mais avec Madame V par exemple bah elle s'est bien qu'on soit plusieurs. Voilà y'a rien de défini mais des fois y'a des situations où c'est bien que ça se dilue pour la personne et la distance elle est là aussi c'est une façon de mettre une distance ou au contraire il vaut mieux être proche comme Monsieur T, en ce moment je suis proche de lui parce que c'est nécessaire tu vois ? » J'acquiesce puis elle continue : « mais à un moment donner hop quand je vais sentir que ça voilà bah je vais me retirer (elle recule sur sa chaise et s'éloigne de la table pour m'illustrer la distance) »

- « Et bien justement par rapport à cette juste distance, qu'est-ce que c'est pour toi la juste distance ? »

- « Bah c'est au fur et à mesure de ton expérience et de la chronolo.. enfin comment je pourrais dire.. du timing. C'est à dire qu'il faut du temps quand même pour rentrer en relation, c'est une fois que tu es entrée en relation avec le patient, où tu sens qu'il y a quelque chose qui s'est créé avec le patient bah c'est toi qui va sentir et savoir si il faut que tu sois proche ou loin. A un moment donné il faut savoir se retirer et prendre du recul. Tu sais bien que le schizophrène il est dans sa bulle, y'a des patients qui veulent bien qu'on les touche et d'autres qui veulent pas, donc y'a 15 000 façon de faire. Après la distance voilà il faut savoir être la et il faut savoir ne pas être là aussi, déjà pour pas que le patient soit persécuté par exemple. Et puis des fois chez certains schizophrènes y'a cette notion de clivage, et si tu connais pas ça bah des fois tu vas être le mauvais objet mais faut.. comment dire.. c'est pas grave quoi, il faut pas te dire « oh bah moi ce patient là il m'aime plus il veut plus, pourquoi avec toi il veut bien et pas moi » c'est nécessaire, une fois si tu es le mauvais objet enfin par rapport à mon expérience il faut faire avec ça, si la personne ne veut plus me voir pour x raisons je ne vais pas être blesser, je vais essayer de le comprendre mais pas d'aller lui demander pourquoi mon collègue et pas moi. Je respecte son choix. Donc c'est ça aussi la distance quand tu sens que y'a un clivage faut pas aller au charbon quoi ! »

- « Oui d'accord je vois et donc en quoi la juste distance peut-elle être déterminante dans la prise en charge du patient schizophrène ? Là c'est plutôt ce qui va être bénéfique et au contraire ce qui ne le sera pas dans cette juste distance, point positif et point négatif de la juste distance dans la prise en charge.. »

- « Qu'est ce qui est déterminant.. bah.. par exemple quand on est très inquiet pour un patient, quand y'a une notion de passage à l'acte bah on a envie d'être proche quoi après..

après euh.. enfin c'est ce que je disais tout à l'heure plus tu vas savoir quand il faut être distant avec le patient bah plus ça va être bénéfique pour lui. Si tu arrives et que tu es proche alors qu'il faut que tu sois distante bah ça va être enfermant pour le patient, tu seras pas en train de l'aider. Imagine toi tu es dans ta bulle t'a envie d'être toute seule, tu bouquines par exemple tu as besoin de ça et moi j'arrive je parle avec toi, je te pose des questions enfin je veux dire, ça va te déranger, faut faire attention à pas être intrusif ! voilà donc le but c'est que le patient se sente bien quelque soit cette distance qu'on a pu mettre avec la personne, alors des fois on sait pas des fois on se trompe, des fois je me suis approché alors qu'il fallait que je recule ou des fois je me suis reculé alors que c'était pas nécessaire enfin tu vois c'est une chose compliqué, l'être humain est compliqué y'a pas vraiment de recette on s'adapte ! »

- « Mais oui c'est ça ! « (nous rions) « Et pour finir malgré cette distance qui est parfois

nécessaire, il faut que le patient se sente bien et qu'il se sente bien quand on est proche aussi. Il faut respecter l'univers du schizophrène enfin j'aime pas dire ça mais oui respecter son univers à lui, ne pas être trop intrusif parce que être intrusif c'est casser sa bulle, c'est rentrer dans son monde. Et au contraire ne pas être trop distant non plus des fois non plus parce qu'il va avoir besoin de nous. Et puis tu vois y'a des patients pour lesquelles faut pas trop être proche parce qu'on rentre dans leur bulle et eux ils nous incorporent à leur délire donc faut savoir se protéger aussi en tant que soignant tu vois ? Moi ça m'est arrivé de me dire oula il m'incorpore à son délire la donc j'ai pris les distances nécessaires, à un moment donné je lui ai même dis je suis pas une amie et on sentait qu'il voulait m'accaparer pour lui tout seul. Je lui ai dit que j'étais là pour lui, que j'étais soignante et j'ai mis une réelle distance »

- « Ouais ouais ça a marché, donc c'est soit toi qui décide à quel moment il faut être distant parce que ça va pas être bon si tu rentres dans le délire du patient et qu'il t'accapare, si tu fais partie de sa continuité c'est pas bon du tout »

- « Ca marche je vois, et du coup j'ai une dernière petite question, c'est qu'est ce qui n'a pas été abordé la pendant notre discussion et que toi tu aimerais partager ? »

- « Par rapport à la schizophrénie bah je pense pas que tu vas pas en parler dans ton mémoire mais la psychiatrie se casse la figure quand même et je trouve que le schizophrène est moins bien pris en charge qu'avant quoi. On donne peu de moyen. Après voilà ça m'empêche pas de croire en ce que je fais »

- « Et bah merci beaucoup c'était très intéressant, je pense qu'on a répondu à tout. Je te remercie ! »

Annexe 4. Tableau d'analyse

Thèmes Sous thème éventuels	Entretien 1	Entretien 2	Eléments du cadre conceptuel
Thème 1 : La schizophrénie	L'IDE 1 caractérise la	L'IDE 2 caractérise la	Par rapport à mes recherches, la
	schizophrénie par la	schizophrénie par une	schizophrénie est définie par une
	dissociation. Il explique que la	«grande souffrance » et « de	dissociation de la pensée et de la
	dissociation « c'est la	grandes difficultés ». Elle utilise	personnalité.
	déconnexion avec la réalité, on	également le terme	Elle s'illustre avec l'idée d'un
	voit les choses différemment, on capte les choses différemment ». Il ajoute que c'est « une séparation du Moi » et nous dit que « la réalité que nous, nous allons vivre chaque jour, cette réalité la va être totalement vécu et vu d'un oeil différent par une personne dissociées c'est-à-dire que son	« dissociation » pour la définir.	clivage du Moi. Il est dit également que la schizophrénie est une source d'anxiété et de souffrance terrible car la réalité sera vécue d'une autre façon.
	jugement de la réalité, ses		D'après David H.Barlow et V.
	sentiments par rapport à la		Mark Durand, la schizophrénie
	réalité vont être altérés, ses		« peut affecter la perception, la

pensées et sa perception vont

l'être aussi.» A ne pas

confondre avec les troubles

dissociatifs de l'identité qui

concerne peu d'individu. Il

souligne également que la
schizophrénie est une maladie difficile à vivre

pensée, le discours et les gestes,

en fait, chaque aspect du
fonctionnement quotidien.

Sous thème :

chronique

Une

maladie

L'IDE 1 explique ensuite que la schizophrénie est une maladie

chronique car « elle ne se

guérit pas » mais que nous
pouvons « les aider à vivre leur vie, dans le monde et dans la

société actuelle par des

moyens, des médiations

extérieures ou intra/extra
hospitalière qui vont pouvoir leur permettre de vivre correctement avec la maladie »

Il nous décrit également que «

L'IDE 2 explique que la maladie est chronique « dans le sens où la maladie est longue et que malheureusement elle ne puisse se guérir au sens propre du mot guérir, elle peut se stabiliser à un moment donné dans la vie, revenir, repartir, revenir, repartir.

Tout dépend du suivi, tout

dépend des rencontres
thérapeutiques »

L'IDE 2 parle également d'une

maladie qui « handicap le

Selon mes recherches, la

schizophrénie est une maladie
chronique car elle ne peut pas

être soignée. L'OMS définit les
maladies dites chroniques comme étant des « affections de longue

durée qui en règle générale
évolue lentement ».

L'entourage ainsi que les

soignants jouent un rôle important dans l'acceptation de la maladie et dans la façon dont le malade se perçoit. La prise en charge a

ce sont des personnes

handicapés, ce sont des

personnes comme tout le

monde qui ont besoins de

rampes d'accès comme une

personne en fauteuil roulant

aurait besoin d'une rampe

d'accès pour accéder à une
porte et bah ces personnes-là ont besoin d'une rampe pour accéder à des activités qu'ils

aiment, à du travail qu'ils
aiment »

quotidien »

donc pour but de pouvoir aider le patient à vivre avec sa maladie,

avec plus de facilité et en
participant à une vie sociale.

La loi du 11 février 2005 relative à

l'égalité des droits et des

chances, la participation et la

citoyenneté des personnes

handicapée, une loi qui intègre
les conséquences des maladies chroniques dans la définition du

handicap. La schizophrénie est

donc un handicap pour la
personne.

Thème 2 : La qualité de vie d'un patient schizophrène

Par rapport à la qualité de vie,

l'IDE 1 explique que pour lui
« être heureux avec ce que l'on a sans pour autant chercher

plus ». Il ajoute que c'est «
arriver à vivre avec notre passé,

notre présent et l'idée qu'on
peut se faire de l'avenir »

Pour l'IDE 2, une vie de qualité c'est vivre avec soi-même, avec ses difficultés.

Selon l'IDE 2, pour que le
patient puisse avoir une qualité

de vie satisfaisante « il faut

pouvoir vivre avec les
symptômes et pouvoir garder

est un concept difficile à défin^irc'est

Dans la théorie, la qualité de vie

car c'est un concept vague et individuel dans le sens où chaque personne est unique. Elle relève d'une évaluation personnelle par rapport à ce qui est essentielle pour la personne ainsi qu'à sa

schizophrène, l'IDE nous
explique qu'il peut être compliqué pour un schizophrène de vivre avec ces notions « parce que des fois il va avoir des périodes où il va être mal, des périodes qu'il oubliera, il n'a pas forcément de projection sur l'avenir parce que toutes ses pensées sont centrées vers le présent et ce qu'il ressent au jour le jour peut être très mauvais et très triste pour lui voir très terrifiant »

Il explique également que la dissociation impacte sur la vie du patient car « ils ne vont pas voir la réalité de la même manière que nous ». Leur

les liens avec la famille et les amis (...) c'est compliqué chez les patients schizophrènes ». Mais aussi « qu'il puisse avoir une vie harmonieuse même si elle peut ne pas l'être » par cette phrase l'IDE 2 veut

expliquer qu'une vie
harmonieuse est subjective. Ce qui sera harmonieux pour certains patients sera peut-être dysharmonieux pour nous soignant car nous avons un regard différent. Mais ceci « est une partie de son équilibre psychique ».

Elle explique que lorsque les symptômes de la maladie commence à handicaper le quotidien du patient la qualité de vie est perturbé, « quand la personne ne peut plus rien faire, ne peut plus être avec l'autre,

	qualité de vie vont être perturbé parce qu'« ils voient des choses qui les persécute, qui leur font du mal (...) ils vont avoir l'impression que leur vie n'a pas de sens, qu'il y a des choses qui interrompent leur vie et qui leur font du mal. »	ne peut plus être avec lui-même déjà » Elle ajoute que « l'isolement, la rupture de lien, c'est ça qui est horrible pour certains schizophrène »	chaque moment de sa vie ce qui entraine à un repli sur soi qui s'accompagne d'une souffrance permanente affectant sa qualité de vie.
Thème 3 : La relation de soin	Pour l'IDE 1, la relation de soin	Pour l'IDE 2, la relation de soin	Dans le cadre conceptuel, la
infirmier avec un patient	est très importante. Il nous dit	a plusieurs significations. Par	relation de soin est essentielle en
schizophrène	que « c'est ce qu'on cherche en	exemple la relation de soins	psychiatrie et elle est au centre
	premier dans la prise en charge, c'est établir un lien avec le	peut être « dans le sens plus technique, c'est une relation qui	du traitement.
	patient. » Gagner ce lien de	découle du soin technique » une	Il existe deux origines dans la
	confiance est une chose	relation plus courte et différente	relation de soins, l'une peut être
	importante pour pouvoir avancer	de la relation de soins en	d'origine fonctionnelle « qui naît
	dans la prise en charge.	psychiatrie.	d'un soins à faire » mais elle peut être aussi selon W. Hesbeen
	Il ajoute également que « quand	Elle nous dit également que « la	«une relation d'attention à la
	on est un pied à terre de la réalité et quand cette personne	relation de soins en psychiatrie c'est essentielle je la place	personne, une relation singulière, sensible et subtile et qui se veut
	vous associe avec la réalité et	quand même au centre ». Mais	de nature aidante » La
	que même quand elle est dans	elle explique que la relation de	construction de la relation de soin
	des phases de mal-être où elle	soins dépend des situations.	est indispensable dans la mise en
	voit des choses si elle vous voit	Elle nous dit « je me sers du	place du procédé thérapeutique.
	et qu'elle vous associe, vous	tiers, des fois je ne fais pas avec
	avec votre tête et votre blouse	la personne elle-même, parce	De plus, elle dépend
	blanche avec la réalité et avec	que c'est trop compliqué donc	principalement de la confiance
	quelque chose auquel elle peut	du coup je me sers de chose	que le patient a envers le
	se tenir et croire et se fier cela	aux alentours » « puisque je ne	soignant. Chaque moment avec
	l'aidera à avancer dans ses périodes de crise et donc aussi	peux pas avoir un lien direct, que ce n'est pas possible je	lui peut donc être favorable à une communication pour entretenir
	à nous faire confiance »	mets un lien indirect »	une relation de confiance et ainsi identifier avec lui ses besoins, ses
	L'IDE 1 nous explique que les	L'IDE 2 met en place des	peurs et ses envies. Il en découle
	soignants sont là pour aider le	activités qui stimule les patients	alors une alliance thérapeutique.
	patient de par les traitements et	et pense que c'est de cette	On parle alors d'un lien qui se
	des médiations.	façon qu'elle fait vivre la relation	constitue entre le patient et le
		de soins également. Mais elle	soignant afin de permettre le
	La confiance entre soignant et	ne fait pas forcément vivre la	commencement et la continuité
	patient permet de faire avancer ce dernier dans sa maladie car	relation avec des entretiens cliniques parce qu'elle pense	du cadre de soin. Dans la théorie, les activités et les entretiens font
	elle permet d'avancer dans la	que parfois ceci n'est pas	partie prenante de la relation de
	prise en charge et donc de faire	nécessaire. Le tiers permet	soin et ont toutes les deux pour
	avancer les patients dans leur vie.	d'être en lien avec le patient, « ce n'est pas forcément la	objectif d'accompagner le patient schizophrène dans l'acceptation
		discussion » C'est le fait que	de sa maladie et ainsi lui

	Pour l'IDE 1, l'hospitalisation également favorise la relation car le patient est présent dans la structure et demande de l'aide.	je l'aide et que ça lui apporte quand je repars, il faut qu'il est envie de me revoir »	apprendre à vivre avec.
	Il ajoute que même si un patient ne veut pas d'aide, l'hospitalisation fait que le soignant se montrera aidant peu importe les situations.
Sous thème : Les difficultés dans	Par rapport aux difficultés	L'IDE 2 nous explique qu'elle	Dans la théorie, il existe une
la relation de soins	rencontrées dans la relation de	rencontre des difficultés lorsque	difficulté dans la relation lorsque
	soins, l'IDE 1 nous raconte que la principale difficulté rencontrée	les patients vont vraiment mal, «le fait qu'il ne soit pas	que l'on prend en charge un patient schizophrène hospitalisé
	est avec les patients très	accessible ». « Des gens qui	sous contrainte, délirant, qui
	persécutés c'est-à-dire « qui	sont très en crise, qui sont très	affirme n'avoir aucun problème.
	vont penser qu'on est là pour	très très délirant ce n'est pas	L'intensité des troubles et le refus
	leur faire du mal, ils vont avoir	facile d'établir une relation » De	de se faire soigner sous-entend
	éventuellement des voix qui	plus, il existe une difficulté	de prendre contrôle de sa liberté
	vont leur dire qu'on est là pour	lorsqu'elle ne connaît pas le	d'aller et venir pour sa protection
	faire du mal et c'est difficile pour	patient. De par son travail dans	et pour la protection d'autrui. Il
	eux. »	l'équipe mobile, il lui arrive de ne pas connaître le patient lors	apparait donc plus compliqué de créer un lien avec une personne
	Face à ses difficultés, l'IDE	du premier contact, une	persécutée à qui on impose des

explique que quand ces patients vont mieux, il peut essayer de leur montrer que les soignants sont là pour eux, pour les aider.

Il utilise les entretiens et les

activités thérapeutiques pour
vivre des moments avec eux et

ainsi leur montrer sa

bienveillance et établir la
confiance.

personne très délirante et une

non connaissance de la
personne entraine une difficulté également.

mesures répressives, qui lui

empêche de faire ce dont il a

envie. La personne peut

également penser que les
soignants sont là pour leur faire du mal et ne comprendra pas toujours ce qu'il se passe.

Sous thème : Les compétences relationnelles

L'IDE 1 explique que le soignant doit se montrer aidant envers les personnes dans le but de créer la relation de soin et le lien

de confiance pour ensuite

l'amener à réfléchir sur ses
comportements, sur ses délires, ses sentiments.

« Ils sont très contents d'avoir des gens qui s'occupent d'eux

qui les reconnaissent en tant
que personne et non en tant que

Pour l'IDE 2, « la subjectivité et ce que tu es, être authentique et soi-même favorise la relation »

« sans jugement surtout »

« C'est être là, être dans

l'empathie » et « être convaincu en ce que tu fais sans porter de médaille » Il faut de l'humilité et également de la tolérance.

Par rapport à mes recherches,

l'écoute est une compétence
relationnelle, il est dit que prendre en compte la parole du patient, c'est tout d'abord le reconnaitre en tant que personne et ne pas

seulement l'assimiler à sa
maladie.

La communication et la patience sont également essentielles

L'empathie apparaît comme un

schizophrène et en tant que

malade »

des concepts primordiaux dans la

prise en charge de la
schizophrénie.

L'infirmière doit être capable de

reconnaître et accepter ses
propres sentiments, il faut qu'elle soit authentique avec une attitude

spontanée et la plus naturelle
possible.

Sous thème : Le travail en équipe

Pour lui, le travail en équipe est

partout. Il explique dans un

premier temps que les
transmissions sont importantes car les choses vécues avec le

patient seront transmis entre

collègue dans le but de
connaître le patient et d'établir une prise charge de qualité ainsi qu'une relation de confiance.

Il ajoute que « l'équipe

pluridisciplinaire joue un rôle
important parce que ce qu'on ne

Par rapport aux difficultés

rencontrées et pour y faire face, l'IDE 2 nous parle du travail en équipe. Elle explique qu'elle en

parle à ces collègues, qu'elle
transmet à ces collègues. « J'ai

toujours bossé en individuel
mais grâce au collectif (...) je fais toute seule j'ai ma pensée j'ai mes idées mais par exemple

quand je rencontre des
difficultés avec un patient je me réfère à l'équipe ». Elle se sers

du collectif « dans le sens où

Dans la théorie, chaque

professionnel d'un service peut
être amené à aider l'autre. Aucun soignant ne peut être réellement présent pour le patient s'il n'est pas lui-même soutenu par une équipe. Chaque membre est une

ressource pour les autres
membres.

L'interprofessionalité est

primordiale en psychiatrie, c'est le

rendement des échanges, des
idées de chacun et des réflexions

va pas réussir à faire en tant que soignant peut être qu'un médecin psychiatre du fait de son statut va réussir à le faire passer au soignant et inversement ce que le médecin ne va pas réussir à faire parce que peut-être il sera vu comme le persécuteur et bah nous soignant on peut travailler dessus. » En d'autres termes, chaque membre de l'équipe pluridisciplinaire est important et permet d'avancer dans la prise en charge suivant les situations.

L'IDE 1 nous dit aussi que « lorsque les patients se confie au médecin psychologue et que le médecin nous confie ce que les patients leur disent » ils peuvent alors travailler dessus derrière.

après je retransmets mes informations, mon ressenti, mon vécu et on discute avec l'équipe pour faire le point. Je ramène

l'information à l'équipe
pluridisciplinaire, je ramène au collectif pour partager et pour avancer et faire une bonne prise en charge. Le travail en équipe « va me permettre de continuer, d'avancer avec le patient et le fait de transmettre les informations entre nous, ça va permettre une prise en charge adaptée »

« On se serre les coudes dans une équipe, même quand ça va pas bah ça a un côté rassurant d'être plusieurs. » L'IDE nous dit aussi que l'équipe permet de « passer la main » quand on est en difficulté pour avancer dans la prise en charge et pour le

P. Cauvin la définit comme étant « le lieu où se développent les solidarités, où se renforcent les actions de chacun par le jeu des échanges, où s'unifie l'activité, où se crée un esprit commun »

Travailler ensemble permet de comprendre, à travers la disparité de ces membres, la complexité des conflits intérieurs d'un patient schizophrène.

permettre de contenir la pensée et l'émoi du patient, ce qui rend le caractère difficile de ses angoisses plus supportable car elles peuvent être partagées avec les différents professionnels du

« Toutes les informations sont	bien du patient. Il faut savoir dire	groupe. Cela permet à la
importantes donc le fait qu'il y ait	quand on ne sait pas.	personne schizophrène de diriger
une équipe pluridisciplinaire qui		ses émotions dans plusieurs
se transmet toutes les infos, ça aide à ce que tous ensemble on	Elle ajoute que l'équipe peut être bénéfique ou non pour le	directions, et donc d'en atténuer la force.
soit dans le sens du patient, qu'on soit là pour lui et son bien-	patient schizophrène suivant les situations. « Des fois c'est	Le but est de pouvoir
être. »	mieux que ce soit restreint c'est	accompagner le patient au mieux
	mieux qu'il y est qu'une seule personne et des fois bah c'est mieux d'être plusieurs pour qu'il y ait du relais, des fois parce que c'est lourd, ça dépend, soit parce que la communication est difficile. » Il n'y a « rien de défini mais des fois y'a des situations où c'est bien que ça se dilue pour la personne et la distance elle est là aussi c'est une façon de mettre une distance »	vers une réadaptation.

	<Desprez>	<21 Mai 2019>
Prise en charge et qualité de vie d'un patient schizophrène / vers une juste distance dans la relation de soin
PARTENARIAT UNIVERSITAIRE : Université de Caen
Résumé : La qualité de vie subjective d'un patient schizophrène constitue un enjeu essentiel pour les soignants, de même que la relation de soin. En effet, ces personnes ont besoin d'une rencontre et d'un accompagnement pour pouvoir faire face aux répercussions sociales et à la souffrance que peut engendrer cette maladie. Le but étant de pouvoir tendre vers une réinsertion sociale et un mieux-être. Au cours de cette relation de soin, le soignant met en place une juste distance pour pouvoir se protéger et protéger le patient. Ainsi, dans ce contexte, cette étude propose d'explorer de quelles manières cette juste distance peut permettre d'améliorer la qualité de vie du patient schizophrène. Pour tenter d'approfondir cette réflexion, une enquête qualitative basée sur des entretiens a été menée auprès de deux infirmiers travaillant en psychiatrie. Il en ressort que la juste distance dans la relation de soin apparaît réellement comme bénéfique pour le patient pour plusieurs raisons. Cependant il semblerait exister une difficulté particulière lorsque le patient schizophrène est en état de crise aiguë. Ces résultats invitent donc à repenser la juste distance et la relation de soins d'une autre manière mais toujours en gardant à l'esprit l'enjeu d'une prise en charge optimale pour le patient schizophrène. (212 mots)
**Mots clés : schizophrénie, qualité de vie, relation de soin, juste distance**
Abstract: The subjective quality of life for schizophrenic patient is an essential issue for nursing staff, as the relationship during the treatment. Indeed, these people need a meeting and a support to face up with the social aftermath and suffering that can produce this disease. The goal is to be able to move towards a social reintegration and wellness. During this treatment relationship, the nurse implements a right distance to protect themselves and the patient. In this context, this study proposes to explore how this right distance can improve the quality of life of schizophrenic patient. To attempt this reflection in depth, a qualitative survey, based on interviews, was lead in the eyes of two nurses working in psychiatry. What emerges from this study is that the right distance in treatment relationship appears to be beneficial for patient for many reasons. However, it would seem that a particular difficulty exist when the schizophrenic patient is in a sharp fit. These results look inviting to revamp the correct distance and the treatment relationship, but always bear the concern of an optimal care for the schizophrenic patient in mind. (186 words)
*Keywords : schizophrenia, quality of life, treatment relationship, right distance*