Troubles envahissants du développement chez un enfant : quelles répercussions pour sa famille ?

Introduction Générale

Le terme «handicap» vient de l'anglais «hand in cap» (main dans le chapeau, jeu d'échange d'objets personnels pratiqués au XVI`eme siècle en Grande Bretagne) : un arbitre évalue le prix des objets. Avant que ce terme ne soit employé, de nombreux autres termes étaient utilisés comme «infirme, idiot, invalide, débile . . .». E. Goffman affirme que «les personnes stigmatiséees se ressemblent suffisamment quant à leur situation dans l'existence pour justiier une analyse commune»¹. Par «stigmate», il entend «la situation de l'individu que quelque chose disqualiie et empêche d'être pleinement acceptée par la sociéetée» ². Elle désigne donc un «attribut qui jette un discréedit profond» ³ et qui prend des formes diverses : «monstruositées du corps», «tares de caractère» ou encore «stigmates tribaux» ⁴, associés à la religion, la nationalité, etc.

Avec la loi du 11 Février 2005, le handicap est «toute limitation d'activitée ou restriction de participation à la vie en sociéetée subie dans son environnement par une personne en raison d'une altéeration substantielle, durable ou déeinitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santée invalidant.»

Cette loi attire notre attention sur les difficultés que peuvent rencontrer les parents d'enfants handicapés face à l'accès aux soins ou encore la scolarité. En 2013, selon la Maison Départementale des Personnes Handicapées, le nombre de Français souffrant d'un handicap serait de 12 millions. 5,5 millions de Français se déclarent en situation de handicap, 850 000 ont une mobilitéréduite et 1,5 millions ont d'une déficience visuelle⁵. En France, 20% de la population serait en situation de handicap. Le nombre de naissance d'enfant handicapéest considérable: 7 500 nouveau-nés sont atteints d'un handicap important. Les plus nombreuses sont les déficiences cognitives sévères, suivies des déficiences motrices fortes, devant la cécité, la surditéprofonde et l'autisme. À ce chiffre, il faut ajouter la naissance annuelle de 7 500 autres enfants atteints de déficits légers. Cela représente donc 15 000 naissances d'enfants handicapés par an. Concernant les enfants souffrants de Troubles Envahissant du Développement, l'Institut National de la Santéet de la Recherche Médicale estime qu'environ 100 000⁶ jeunes de moins de 20 ans souffrent de TED en France. Et l'autisme infantile serait d'environ 30 000 d'entre eux.

1. E. Goffman (1963), Stigmate : les usages sociaux des handicaps, traduit de l'anglais par Alain Kihm, Ed. Les Editions de Minuit, 1975, p. 169.

2. ibid., p. 112.

3. ibid., p. 13.

4. ibid., p. 14.

5. MDPH. Page d'accueil [en ligne]. Disponible sur: http ://www.mdph.fr/ [Consultéle 15.05.14]

6. INSERM. Autisme [en ligne]. Février 2013. Disponible sur : http ://www.inserm.fr/ thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/ dossiers-d-information/autisme [Consultéle 15.05.14]

Gaëlle Le Miller Formation ASS

2

Avant la loi du 11 Février 2005, aucune loi n'avait étépromulguée depuis la loi du 30 Juin 1975. De nombreux changements sont donc apportés. La volontéde placer la personne en situation de handicap au centre des dispositifs est mis en avant.

Par différentes expériences professionnelles, j'ai souhaitéréaliser un travail sur le thème du handicap. Durant cinq ans, avant d'entrer en formation d'Assistant de Service Social, j'ai travailléauprès d'enfants en situation de handicap accueillis au sein de classes ordinaires. Je me suis alors posée de nombreuses questions concernant l'an-nonce du handicap aux parents, l'impact que pouvait avoir le handicap d'un enfant sur la famille (les parents, le couple ou encore la fratrie). Mes expériences m'ont confrontée aux problématiques des personnes handicapées.

En lien avec mon expérience professionnelle antérieure à la formation, j'ai effectuéun stage dans d'un Institut Médico-Educatif accueillant entre autre des enfants souf-

frant TED. Les TED sont «des troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypéet répétitif. Ces anomalies constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations.» ⁷ En reprenant les propos de Goffman, les TED sont un handicap qui est invisible, nous pouvons dire, selon cet auteur, qu'il représente la forme de «tares de caractère». J'ai observél'impact qu'avait le handicap d'un enfant sur la vie familiale comme des difficultés financières ou encore des séparations. Cependant, ces séparations ne sont pas dues au handicap de leur enfant mais aux difficultés supplémentaires qu'ont les couples avec un enfant en situation de handicap. Face aux rencontres de familles ayant un enfant en situation de handicap, je me suis posée de nombreuses questions telles que : Quels sont les répercussions ou difficultés sur la famille d'avoir un enfant en situation de handicap?

Pour moi, un diagnostic précis du handicap me semblait nécessaire afin que l'enfant puisse bénéficier de différents services. Suite au diagnostic, les enfants en situation de handicap peuvent être scolarisés en milieu ordinaire ou adaptéou accueillis en établissement spécialisé. Depuis la loi du 11 février 2005 ⁸, tout enfant en situation de handicap a le droit à une scolarisation : «En 2005-2006, 151 500 enfants ou adolescents ont ^été

7. Haute Autoritéde Santé. Autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) [en ligne]. Janvier 2010. Disponible au format PDF sur Internet : http ://www.has-sante.fr/ por-tail/upload/docs/application/pdf/ 2010-03/autisme et autres ted etat des connaissances resume.pdf [Consultéle 25.07.14]

8. Loi du 11 février 2005 pour l'égalitédes droits et des chances, la participation et la citoyennetédes personnes handicapées

Gaëlle Le Miller Formation ASS

3

scolarisés dans l'Education Nationale⁹». En 2013-2014¹⁰, 239 160 enfants sont scolarisés en milieu ordinaire (individuelle ou collectif) et 71 286 sont accueillis au sein d'un établissement médico-éducatif. Mais si de nombreux enfants sont scolarisés, que ce soit avec ou sans aide humaine, les parents ont dûconstituer un dossier unique auprès de la MDPH afin de faire reconnaitre le handicap de leur enfant. En amont, pour que le handicap soit reconnu, les parents ont vécu la phase de l'annonce de handicap de leur enfant. Je me questionne alors sur comment se déroule cette annonce : A quel moment? Qui est présent lors de cette annonce? Comment les parents vivent-ils ce moment? Quels sont les droits des parents?

J'ai rencontrédes ASS exerçant au sein de structures réalisant le diagnostic du handicap et annonçant les résultats aux familles. Je ne détaillerai pas l'annonce du handicap car une partie de ma recherche sera basée dessus. Mais suite à ces entretiens, j'ai relevédes constats : L'annonce du handicap aux parents est un moment primordial afin qu'ils fassent leur deuil des ambitions qu'ils ont pour leur enfant et qu'ils puissent envisager le futur de leur enfant. C'est un moment qu'il faut préparer au préalable mais il faut aussi s'adapter. Ne pourrait-on pas poser la question de savoir quelles sont les difficultés qu'engendre l'annonce du handicap aux familles? Selon le handicap de l'enfant, les difficultés au sein d'une famille seraient-elles «amoindries» si leur enfant était accueilli au sein d'un établissement spécialisé? Est-ce que le choix de mettre leur enfant en institution est une difficultépour eux, culpabilisant? Dans le cas contraire, si les parents ne souhaitent pas solliciter un établissement spécialisé, quelles peuvent être les difficultés sur la vie familiale? Y-a-t-il des difficultés financières ou des répercussions sur la famille par exemple? Chaque famille a un parcours différent, en fonction de sa composition, des personnalités de ses membres, de la situation professionnelle des parents, de sa situation géographique, de l'existence de soutiens dans son entourage, de l'accès à des structures adaptées, de la trajectoire de l'enfant, de son l'âge, de son handicap et de la manière dont les parents s'arrangent avec cette situation. Pourtant, les difficultés auxquelles elles doivent faire face se ressemblent. Quelles sont ces difficultés?

Au premier lieu des préoccupations, se trouve bien sûr la personne handicapée elle-même, mais également sa famille. L'annonce du diagnostic de la déficience d'un enfant est un choc qui partage la vie familiale en un «avant» ¹¹, qui semble disparu à tout jamais, et un «après» ¹², qu'il va falloir construire et aménager. Avec un handicap, la

9. Ministère des Affaires sociales, de la Santéet des Droits des femmes. Etude et résultats [en ligne]. Mars 2007. Disponible au format PDF sur Internet : http :// www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er564.pdf [Consultéle 05.03.15]

10. INSEE. Maladie [en ligne]. Disponible sur : http :// www.insee.fr/fr/themes/ ta-bleau.asp ?reg id=0&ref idNATTEF06244 [Consultéle 05.03.15]

11. Korff-Sausse S., Le miroir brisé: L'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, Ed. Librairie Arthème Fayard, Coll. «Pluriel», 2010, p. 23.

12. ibid.

Gaëlle Le Miller Formation ASS

4

famille est alors en perpétuelle reconstruction en fonction du développement de leur enfant. Comment la famille reçoit-elle la nouvelle? La naissance d'un enfant bouleverse nécessairement la vie de famille. Les parents se trouvent obligés de réorganiser leur temps pour lui faire une place. Mais que se passe t-il lorsque l'enfant n'est «pas comme les autres»? Comment la famille parvient-elle à surmonter l'insurmontable, à accepter l'inacceptable? Comment réussit-elle à faire face et à réorganiser son quotidien pour y intégrer la différence? Comment les parents réorganisent-ils leur temps et redéfinissent-ils leur quotidien pour faire face au handicap, l'accepter et s'y adapter? Le handicap ne rentre pas dans le norme de la sociétéet des représentations en résultent. Comment est vécu le regard extérieur par les familles?

Je me suis interrogée sur l'accompagnement des familles ayant un enfant en situation de handicap, à leur devenir, et la représentation du handicap. Ces questionnements m'ont amenéà me poser la question de départ suivante :

Quel est l'impact sur la vie familiale lorsqu'un enfant souffre de Troubles Envahissants du Développement (TED) ?

Pour affiner ma question de départ et afin de parvenir à l'élaboration d'une problématique et d'une hypothèse, j'ai organisémon mémoire en chapitres. J'ai fait le choix d'introduire à l'analyse des entretiens avec les différents concepts. Cela m'a permis de m'informer sur les notions de handicap, famille, norme et représentation tout en le liant à l'enquête exploratoire. En mettant en perspective le témoignage des familles avec les concepts, j'ai pu appréhender l'accompagnement, sur le terrain, de ces dernières ayant un enfant souffrant de TED.

Grâce à la méthodologie de recherche, j'ai dans un premier temps rencontrédif-férents professionnels (Cf. Annexe I ¹³) qui interviennent dans la prise en charge de l'enfant atteint de TED au sein d'un Centre Hospitalier Spécialisémais aussi de l'ac-compagnement de sa famille. Le choix des professionnels à rencontrer s'est effectuépar le biais de mon terrain de stage à responsabilisations professionnelles. J'ai interviewé:

· Une Assistante de service social de l'hôpital de jour;

· Une Assistante de service social travaillant au sein du service de pédopsychiatrie;

· Deux ASS travaillant au sein de Centre Médico Psychologique;

· Un enseignant spécialisé;

· Une ergothérapeute;

· Un médecin responsable d'une unitéspécialisée pour l'accueil des TED et autistes. L'objectif de ces rencontres est de connaître la méthode d'intervention de ces professionnels auprès des familles ayant un enfant souffrant de TED.

13. Annexe I : Professionnels rencontrés

Gaëlle Le Miller Formation ASS

5

Parallèlement, j'ai établi un questionnaire à destination des familles ciblées. Afin de connaître la démarche à suivre pour la diffusion de cet outil, j'ai rencontréla cadre de mon service. Après échanges, je lui ai transmis mon questionnaire afin qu'elle le transmette par voie hiérarchique pour que ce dernier soit validé. La pédopsychiatrie est un milieu «fermé» comme me l'ont confirméles différents professionnels rencontrés. Le seul intermédiaire en pédopsychiatrie avec les familles est le médecin cela explique que l'enseignant spécialisén'ait rencontréqu'une seule famille au cours de son exercice professionnel actuel. Je n'ai pas obtenu l'autorisation de diffuser mon questionnaire au sein de leur service. Face à ce refus, j'ai modifiéma méthodologie. Mon terrain de stage ayant une unitéd'accueil spécialisée pour les TED, je suis rapprochée de l'ASS de ce service et du médecin référent. Après présentation de mon projet, il a étéretenu par ces derniers que je transmette des questionnaires à six familles dont les enfants sont accueillis au sein d'une unitéde jour. Ce questionnaire m'a permis de recueillir des coordonnées afin de rencontrer des familles volontaires. En parallèle et afin d'aug-menter les chances de réponses, j'ai utiliséla stratégie des réseaux sociaux. J'ai mis en ligne mon questionnaire sur des pages de groupes de parents d'enfant souffrant de TED.

Puis, il m'a paru nécessaire de recueillir le témoignage de différentes familles et ceci afin d'observer comment elles ont vécu le handicap de leur enfant de l'annonce du handicap jusqu'àaujourd'hui. Il s'agit également de comprendre les difficultés qu'elles peuvent rencontrer. Pour tous les entretiens effectués et le questionnaire, j'ai pris soin de leur mentionner que les informations obtenues resteraient anonymes, confidentielles et ne serviraient que dans le cadre de mon travail.

Afin de réaliser mon enquête, j'ai cibléles familles (Cf. Annexe II ¹⁴) ayant un enfant souffrant de TED (coordonnées laissées par les familles via le questionnaire). Ce handicap est encore peu connu et compte-tenu que de nombreux enfants en souffrent, j'ai décidéde centrer mon enquête autour de celui-ci. Je n'ai pas décidéde cibler seulement les familles ayant un seul enfant mais aussi celles ayant plusieurs enfants car il me semble intéressant de prendre une famille dans sa globalitéet ne pas se figer sur les parents et leur enfant en situation de handicap. Quand le handicap est présent au sein d'une famille, cela ne touche pas seulement les parents et leurs conditions de vie mais également celles de la fratrie lorsqu'elle est présente. La famille doit donc se réorganiser. Grâce au questionnaire, j'ai rencontré7 familles.

J'ai utilisédifférents outils :

· Le questionnaire : Cet outil a étéun intermédiaire pour pouvoir rencontrer les familles, il n'a pas étécréépour recueillir des éléments quantitatifs. Un courrier était joint à ce questionnaire, présentant ainsi mon projet. J'ai utilisédes

14. Annexe II : Familles rencontrées

Gaëlle Le Miller Formation ASS

6

questions directives c'est-à-dire fermées me permettant ainsi d'obtenir des renseignements quantitatifs. Mais des questions semi-directives (ouvertes) étaient également présentes afin de leurs permettre une libertéde réponse. Une possibi-litéde me laisser leurs coordonnées par ce questionnaire m'est apparue judicieuse afin de pouvoir les rencontrer si les familles le souhaitaient.

· Les entretiens : Dans l'objectif de pouvoir exploiter des données fournies par les différents acteurs rencontrés, j'ai souhaitém'appuyer sur la méthodologie de l'en-tretien semi-directif afin de recueillir «des éléments encore plus spontanés, moins orientés et plus approfondis.» ¹⁵ L'enregistrement et la retranscription des entretiens permet de bénéficier au mieux de l'ensemble des données par les différentes personnes rencontrées. J'ai bien entendu portéun intérêt particulier à demander si les personnes rencontrées acceptaient l'enregistrement de l'entretien et j'ai in-sistésur le fait qu'aucun nom ne serait divulguéet que l'anonymat serait respecté.

Pour les familles (Cf. Annexe III ¹⁶) : Je me suis basée sur une grille d'entre-tien semi-directif. Grâce à ce type d'entretien, le discours des familles rencontrées était centréautour des thèmes que j'avais préalablement définis. Dans l'objec-tif d'amorcer les échanges avec les usagers, des questions générales sont posées. Les questions n'ont pas étéfigées ainsi, selon les rencontres, d'autres questions peuvent être posées ceci dans l'objectif d'approfondir l'idée de la personne. L'ob-jectif de ces rencontres était de découvrir le regard des usagers par rapport à leur accompagnement, leurs difficultés et ainsi de partager leur vécu. La majoritédes entretiens se sont fait par téléphone. Plusieurs explications peuvent resortir sur le choix des entretiens téléphoniques : raison symbolique (un seul intermédiaire avec les familles : le médecin), géographique et pour certaines familles l'entretien

était peut-être plus facile pour elle par téléphone. Toutefois, une mère a acceptéque je la rencontre à son domicile car elle n'avait pas de moyen de locomotion et préférait un entretien physique.

Pour les professionnels(Cf. Annexe IV ¹⁷) : des questions générales ont ^étéposées dans le but d'amorcer l'entretien et de connaître leur fonction au sein de la

structure, d'autres questions étaient prévues afin de relancer l'entretien. Le guide d'entretien a étéconstruit différemment de celui des familles. En effet, peu de questions étaient présentes afin de permettre aux professionnels de s'exprimer et de me permettre de recueillir un maximum d'éléments. J'ai utiliséun vocabulaire appropriéaux professionnels (utilisation des termes professionnels).

15. Kevassay S., Mémoire de recherche en travail social, Ed. Vuibert, 7ème édition, 2013, p. 105.

16. Annexe III : Guide d'entretien familles

17. Annexe IV : Grille d'entretien professionnel

Première partie

Le handicap dans la famille au sein

de la société

7