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L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants
naturels :
Les facteurs influençant
leur vécu
Présenté et soutenu publiquement par
Caroline CHAPELIER le 24 Juin 2008
Sous la direction de l'enseignant-chercheur
Valérie IGIER et du Docteur
André STILLMUNKÉS
JURY
§ Enseignant-Chercheur Laurencine
PIQUEMAL-VIEU
§ Enseignant-Chercheur Valérie
IGIER
§ Médecin André
STILLMUNKÉS
Juin
2008
Université Toulouse II - Le Mirail
5 allées
Antonio Machado
31058 TOULOUSE Cedex 9
Mémoire de Master 1
Discipline : Psychologie
Spécialité : Géronto-psychologie
Remerciements
Mes plus sincères remerciements,
à Mlle V. Igier et au Docteur A. Stillmunkés pour
leur implication tout au long du mémoire ainsi que pour leurs
conseils,
à Madame Piquemal-Vieu pour l'honneur qu'elle me fait
d'être présente au sein de ce jury de mémoire.
Un grand merci au Docteur Ousset, à Christine, et
à l'équipe de consultation mémoire de Purpan qui ont bien
voulu m'accueillir au sein du service.
Remerciements à l'ensemble des personnes ayant bien
voulu participer à l'étude,
Un grand merci à H. Meeus pour son soutien tout au long
de la réalisation du mémoire.
Résumé
L'évolution des techniques de dépistage de la
maladie d'Alzheimer permet un diagnostic de plus en plus précoce, posant
de nombreuses questions éthiques quant à l'annonce de la maladie
au sujet atteint et à son entourage. Les aidants naturels sont des
personnes dont le rôle auprès du proche est informel mais d'une
grande importance tout au long de la prise en charge (Fior, 2003) [9]. A
l'annonce, des réactions variées peuvent survenir de la part des
aidants qui vivent une grande souffrance psychique (Pitaud, 2006) [34].
Nous avons cherché à mettre en évidence
les facteurs influençant le vécu des aidants à l'annonce
de la maladie de leur proche. Le vécu est apprécié dans
notre étude par les réactions (comme l'anxiété) et
les réajustements psychologiques (mécanismes de défenses
et stratégies de coping) des aidants. Notre échantillon est
composé de trente aidants, en majorité des femmes, venus
accompagner leur proche lors d'une consultation mémoire à
l'Hôpital Purpan (Toulouse). Nous avons choisi de mener notre
étude suivant deux approches, l'une quantitative à l'aide de
questionnaires et l'autre qualitative par des entretiens individuels.
L'analyse quantitative de notre étude a permis de
montrer qu'un niveau de connaissances faible (connaissances erronées et
ignorance) sur la maladie et un sentiment de menace élevé
(appréhension d'être soi-même atteint par la maladie)
augmentent l'anxiété de l'aidant à l'annonce.
L'étude de variables sociodémographiques a montré que le
lien de parenté peut avoir une influence sur le vécu de l'aidant
à l'annonce : les époux présentent en effet davantage
d'anxiété que les enfants. Par l'approche qualitative, nous
avons mis en évidence que le déni est le mécanisme de
défense souvent mis en place par l'aidant pour faire face aux premiers
signes de la maladie chez son proche. L'annonce du diagnostic semble ensuite
déstabiliser ce déni et provoquer un effondrement
émotionnel et l'utilisation des stratégies de coping
centrées sur le problème (plans d'action, projet
institutionnel...).
Pour faciliter l'acceptation par les aidants de l'annonce, il
semblerait important d'améliorer la communication sur la maladie
d'Alzheimer. Cela permettrait de réduire l'importance du déni de
la part de l'aidant lors des premiers signes de la pathologie et ainsi d'aider
le sujet à se préparer à l'annonce.
Mots Clés : Maladie
d'Alzheimer - aidants naturels - annonce du diagnostic - anxiété
- mécanismes de défense - stratégies de coping
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