5. Problématique de
la recherche
De nombreuses études ont été
réalisées sur l'annonce de la maladie d'Alzheimer. Le fait de
dire ou de taire la vérité soulève une multitude de
questions éthiques. Les médecins, soumis à l'obligation
d'annoncer le diagnostic au patient, sont confrontés à
l'incertitude du diagnostic de cette maladie, à la question du
degré de compréhension du patient ainsi qu'à la position
de l'entourage sur le sujet. La famille occupe une place centrale au sein de la
prise en charge, de l'annonce à l'ensemble des prises de
décision. Les études mettent en évidence que l'aidant
principal est la plupart du temps mis au courant de la maladie d'Alzheimer de
son proche, mais refuse que ce dernier le sache.
Actuellement, la réflexion se porte au-delà du
fait d'annoncer ou non la maladie d'Alzheimer. De ce fait, la question concerne
la manière d'annoncer le diagnostic et les réactions de la
personne ainsi que de son entourage.
La démarche éducative menée par l'INPES
lors de l'annonce du diagnostic ne se centre uniquement sur le patient. La
famille, nommée « aidant informel » est
néanmoins, la plupart du temps, présente lors de cette annonce.
Les réactions de l'entourage au moment de l'annonce lors de la
consultation mémoire vont avoir une influence sur la réaction du
sujet lui-même. Les études réalisées sur l'annonce
aux familles montrent que celles-ci apprennent parfois la nature de la maladie
de manière accidentelle par exemple lors de la lecture d'un compte rendu
médical ou en entendant des soignants à l'hôpital. Mettre
le patient au centre de la relation de soin et au coeur de l'annonce est un
élément essentiel puisqu'il est la première personne
concernée par la maladie. Mais l'entourage, futurs aidants, peut
être également placé au centre du dispositif puisque ce
sont eux qui vont accompagner la personne, subir le poids de l'organisation de
la prise en charge et des conséquences de la maladie sur la dynamique
familiale.
Il semble alors être important, une fois que le patient
est replacé en tant que sujet dans la relation de soin, de prendre en
compte la place de la famille et de comprendre quels sont les facteurs pouvant
influencer leurs réactions au moment de l'annonce. Obtenir des
données sur ces facteurs et comprendre la dynamique de la famille
permettront au médecin d'adapter son annonce et de gérer les
réactions émotionnelles après l'annonce.
Nous avons vu lors de l'ancrage théorique que de
nombreux facteurs seraient susceptibles d'avoir un impact sur les
réactions des aidants après l'annonce. Nous allons nous demander
quels facteurs influencent les réactions et l'anxiété de
l'aidant à l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer de son
parent ?
Cette question nous amène à formuler deux
hypothèses générales sur les facteurs pouvant influencer
les réactions et l'anxiété des aidants à l'annonce
du diagnostic. La première concerne l'anxiété souvent
ressentie par les aidants informels et la seconde sur les autres types de
réactions et les réajustements psychologiques mis en place
à l'annonce :
- « Les connaissances de l'aidant sur la maladie
d'Alzheimer, son sentiment de menace perçue, la qualité de
l'annonce, le statut du médecin et la présence ou non de soutien
social influencent l'anxiété de l'aidant à l'annonce de la
maladie d'Alzheimer de son parent ».
- « La perception de la réaction du parent
à l'annonce du diagnostic et la manière dont le sujet devient
l'aidant principal ont une influence sur le type de réaction et les
réajustements psychologiques utilisés ».
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