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L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants naturels : les facteurs influençant leur vécu


par Caroline Chapelier
Université Toulouse Le Mirail - Master Géronto-Psychologie 2008
  

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2. Interprétations des résultats de la recherche quantitative

Nous allons interpréter les résultats de l'étude quantitative réalisée au moyen de questionnaires. Cette partie nous amènera à comprendre si nos résultats vont dans le sens ou non de nos hypothèses opérationnelles.

Tout d'abord, nous allons évoquer les impacts des variables indépendantes sur la variable dépendante, c'est-à-dire l'anxiété. Ensuite, nous verrons les liens existants ou non entre les variables indépendantes elles-mêmes ainsi qu'une étude sur des variables annexes présentes au sein du questionnaire.

1.1 Analyse des déterminants psychologiques sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce

Les déterminants de notre recherche sont la connaissance, la menace perçue, le soutien social à l'annonce, le statut du médecin et la qualité de l'annonce perçue par l'aidant. Nous allons analyser les résultats en fonction de nos hypothèses de départ :

§ Notre première hypothèse est que l'anxiété éprouvée par l'aidant est plus importante lorsque l'aidant perçoit l'annonce comme étant de mauvaise qualité. Les résultats montrent qu'effectivement, plus l'annonce est considérée comme de mauvaise qualité par le sujet, plus son anxiété au moment de l'annonce, et par la suite, sera élevée. Les questions de cette partie ont été rédigées à partir des critères énoncés par les auteurs sur ce thème (cf. partie « ancrage théorique ») mais c'est la perception de l'aidant sur la qualité de l'annonce que nous avons cherché à comprendre. Un bémol peut cependant être apporté ici : la régression multiple nous montre que la variable « qualité de l'annonce » n'est que très peu prédictrice de l'anxiété chez l'aidant : même si la mauvaise qualité a un impact sur l'anxiété du sujet, d'autres variables expliquent davantage l'anxiété des aidants.

§ Ensuite, nous avons émis l'hypothèse selon laquelle la menace perçue a une influence sur l'anxiété, dans le sens où plus l'aidant se sent menacé par la maladie d'Alzheimer, plus son anxiété est élevée à l'annonce de la maladie de son parent. Les résultats de notre recherche vont dans le sens de cette hypothèse : le score d'anxiété de l'aidant est plus important lorsque son sentiment de menace est fort.

La régression multiple montre que la variable « menace perçue » est fortement prédictrice de l'anxiété comparé aux autres variables de notre modèle. Cela suggère que pour notre étude, le sentiment de menace perçue des aidants a un impact important sur leur anxiété.

Nous pouvons ici réaliser un lien avec la représentation héréditaire que certains sujets ont de la maladie d'Alzheimer. Lorsque la démence de type Alzheimer est annoncée à l'aidant, celui-ci se retrouve confronté non seulement à la perte de l'identité antérieure de son proche mais aussi par identification au risque qu'il encourt d'être atteint de la même pathologie. L'anxiété serait alors due à l'ensemble des difficultés liées au proche mais aussi à ce que la maladie renvoie pour soi même et dans le futur, plus ou moins proche selon l'âge du sujet. Cette réaction est décrite par Pouillon (2003) comme une angoisse narcissique, c'est-à-dire que l'aidant éprouve la crainte que la pathologie soit héréditaire et laisse émerger son angoisse. [35].

Le troisième résultat concerne l'impact du niveau de connaissance de la maladie d'Alzheimer sur l'anxiété de l'aidant. Il montre que moins le niveau est bon plus l'anxiété du sujet sera importante. Cela va dans le sens de notre hypothèse opérationnelle : l'aidant ressent davantage d'anxiété face à la maladie de son proche lorsqu'il a peu d'informations. Pédinielli (1996, 1999), montre qu'il existe un décalage entre les théories « profanes » et les conceptions « savantes, biomédicales » au sein de la population. Selon ce chercheur, les connaissances et l'expérience subjective du sujet vont intervenir non seulement sur la compréhension du diagnostic mais aussi sur l'acceptation de celui-ci. Attribuer une cause scientifique, savoir quel est le fonctionnement de la maladie d'Alzheimer permet aux aidants d'identifier, de s'approprier les troubles de la pathologie de leur parent, et par suite d'apprivoiser une réalité souvent effrayante. Les aidants possédant de bonnes connaissances sur la maladie d'Alzheimer peuvent par conséquent ne pas être submergés par l'anxiété à l'annonce. [31]

La régression multiple révèle que cette variable est la plus prédictrice de l'anxiété parmi les 5 variables de notre études.

Cependant, il paraît important de souligner que la variable « connaissance » ne se traduit pas uniquement par le questionnaire en terme de « bonnes » ou de « mauvaises » connaissances sur la maladie d'Alzheimer : avoir un savoir erroné sur les caractéristiques de la maladie est différent que de ne pas savoir du tout. Nous avons ainsi cherché à savoir quelle part l'ignorance représente au sein du questionnaire pour la variable « connaissances ». Les résultats montrent que le taux d'ignorance représente un tiers des réponses des sujets. L'anxiété pourrait être expliquée pour notre population par des connaissances erronées sur la maladie mais aussi par une ignorance des symptômes et du fonctionnement de la pathologie.

Ce taux d'ignorance varie selon les questions. Nous avons pu montrer par le graphique au sein de la partie résultats que pour certaines questions le taux d'ignorance était particulièrement élevé et qu'à l'inverse il était très faible pour d'autres questions. D'après ces résultats, les sujets ignorent majoritairement les aspects médicaux de la maladie d'Alzheimer. Les théories scientifiques sous-jacentes à ces affirmations ne paraissent pas connues par ces aidants. Un autre des taux d'ignorance élevé porte sur le risque génétique au sein de la maladie d'Alzheimer. Nous pouvions supposer que les aidants avaient des connaissances sur le risque génétique de la maladie, surtout les enfants des patients. Cela est contradictoire avec les taux de menace perçue : les aidants n'ont pas d'informations sur le risque génétique de la maladie mais ils ressentent souvent une menace importante de la développer.

D'autres éléments sur la maladie d'Alzheimer présentent au contraire un score d'ignorance très bas. Les affirmations sur les symptômes de la maladie d'Alzheimer ont un taux d'ignorance très bas. Les sujets possèdent de ce fait des connaissances (erronées ou non) sur les premiers symptômes apparaissant dans cette maladie. En analysant ces réponses, nous pouvons nous apercevoir que les aidants ont d'ailleurs souvent de bonnes connaissances sur ces éléments.

§ Une autre des variables présente au sein de notre étude est le soutien social de l'aidant au moment de l'annonce. Notre hypothèse est que l'anxiété du sujet à l'annonce est moins importante lorsque celui-ci a bénéficié d'un soutien social, c'est-à-dire qu'un proche ou un autre professionnel était présent lors de la consultation. Les résultats de notre étude ne vont pas dans ce sens car ils montrent que le soutien social augmente l'anxiété de l'aidant à l'annonce. Cette infirmation peut être expliquée par le manque de sujets dans notre recherche ayant reçu un soutien social : lorsque nous analysons de plus près les données des questionnaires, nous pouvons mettre en évidence que la population ayant reçue un soutien social ne comporte que 6 personnes sur les 30 interrogées, c'est-à-dire 20%. Cela implique que l'anxiété pourrait être expliquée par d'autres variables.

§ Enfin, notre dernière hypothèse porte sur le statut du médecin à l'annonce. Nous supposons que l'anxiété éprouvée par l'aidant à l'annonce est plus importante lorsqu'elle est réalisée par un gériatre ou un neurologue que par le médecin généraliste. La comparaison de moyenne utilisée pour établir les résultats de notre recherche montre que le statut du médecin n'a pas d'effet sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce de la maladie d'Alzheimer de son proche car le test n'est pas significatif. Par conséquence, ce résultat ne va pas dans le sens de notre hypothèse et l'infirme. De même, la régression multiple montre que la variable « statut du médecin » n'est pas prédictrice de l'anxiété de l'aidant. Cependant, seul 20% des sujets ont été informés de la maladie de leur proche par le médecin généraliste, ce qui explique peut-être que le résultat ne soit pas significatif.

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"Là où il n'y a pas d'espoir, nous devons l'inventer"   Albert Camus