Memoire Online - L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants naturels : les facteurs influençant leur vécu

Thème 1	Découverte de la maladie d'Alzheimer	9 entretiens
	Troubles psycho-comportementaux	8
	dépression	1
	trouble psychotique : idée délirante	1
	troubles du comportement	5
	désorientation spatio-temporelle	1

	Troubles cognitifs	8
	troubles mnésiques	5
	troubles du langage	2
	troubles praxiques	1

Thème 2	Organisation matérielle de l'aide	5 entretiens
	Financière	1
	Quotidienne	3
	Répartition des tâches entre aidants	3
	Sécurisation de l'habitation	1

Thème 3	Perception de la qualité de l'annonce	10 entretiens
	Annonce fortuite	2
	satisfaction de l'annonce	5
	Insatisfaction de l'annonce	4
	annonce du terme « maladie d'Alzheimer »	4
	annonce d'autres termes	1
	Apports d'informations de la part du médecin	2
	Qualité du suivi de l'équipe	1

Thème 4	Réactions de l'aidant à l'annonce	10 entretiens
	Sentiment de s'être préparé avant l'annonce	2
	Déni de l'aidant	3
	déni de l'entourage	1
	Soulagement	2
	Coping Vigilant (recherche d'informations, de soutien...)	3
	Acquiescement actif	1
	effondrement émotionnel	5
	angoisse	2
	acceptation	1
	espoir placé dans la recherche	1

Thème 5	Réactions du parent à l'annonce	9 entretiens
	déni	2
	conscience du trouble	2
	refus actif	2
	pas de compréhension, de réaction	2
	culpabilité	1
	confusion par rapport à la perception de la réaction du proche	1
	souffrance	1
	Pas d'annonce au parent	2
	communication aidant / patient autour de la maladie	2

Thème 6	Devenir aidant	5 entretiens
	Obligation (familiale ou matérielle) de devenir aidant	2
	Assignation naturelle	2
	Explication géographique	2
	Placement du parent en institution	1
	Prise de confiance par la demande de mise sous tutelle	1

Autres thèmes	Critiques du système médical	1

	Troubles actuels du patient	1

	Hérédité dans la maladie d'Alzheimer	1

	Perception dégradante de la maladie	1

	Situation familiale difficile	2

ANNEXE 7 : Résultats qualitatifs, thèmes des entretiens

Thèmes	Indicateurs	Enonciation
· Découverte de la maladie d'Alzheimer - Observation de l'agressivité du père - Observation de troubles de persécution - Hypothèse trouble dépressif du père - Diagnostic de la maladie d'Alzheimer	- « (...) très agressif et je dirai très méchant avec ma mère (...) » « (...) il y avait bien 5 ou 6 ans qu'il était brutal » - « (...) surtout des choses qu'il inventait (...) » « on l'avait volé (...) des gens étaient rentrés, lui avaient dit des choses » -« on le prenait plutôt pour de la dépression nerveuse » « elle m'a dit il est atteint » -« (...) elle a bien décrété que j'avais raison (...) que les neurones il y en avait beaucoup qui étaient atteints » « et c'est depuis ce moment là qu'on le soigne »
· Organisation matérielle - Répartition des tâches - Sécurité - Finance	- « (...) une aide ménagère, 6h par semaine (...) il a l'infirmière qui vient tous les jours » (...) mon frère qui mange avec lui tous les midis (...) et moi qui en sortant du boulot y passe tous les soirs, le faire manger » « Mon frère fait les commissions (...) moi plus pour ce qui est du côté administratif » -« (...) on a commencé à changer certains trucs dans la maison (...) il a plus le gaz, on la fait sécuriser » « le portail d'entrée aussi (...) » -« il allait emprunter de l'argent aussi (...) » « on lui donnait 20€ par jour (...)
· Vécu de l'annonce - Sentiment de préparation à l'annonce - Explications par le médecin - Questionnement par l'aidant	-« moi, déjà, c'était le médecin traitant qui m'en avait parlé un petit peu » « (...) déjà on m'a déjà un peu avertis » « déjà je savais à voir ce qu'il faisait » « je n'ai pas été choquée parce que je m'y attendais » -« elle me l'a bien expliqué » « elle m'a même fait une note (...) pleins de choses qu'il fallait faire à la maison » « j'avais trouvé ça très bien » -« par contre j'ai pas mal posé de questions, oui, sur la maladie »
· Perception de la réaction du parent à l'annonce	-« (...) il est au courant » « (...) ça il s'en rend compte » « maintenant moins mais à l'époque il s'en rendait compte » « et ça s'est fait progressivement, il ne s'en ait pas trop fait » « ou alors il ne s'est pas rendu compte (...) » « il se rend compte là quand même
· Perception dégradante de la maladie	-« (... )c'est une maladie dégradante » « mais ça fait mal, c'est dégradant » « et pour moi c'est la maladie la plus horrible, c'est dégradant (...)

Thèmes

Indicateurs

Enonciation

· Découverte de la maladie d'Alzheimer du parent

- Déni de la maladie avant l'annonce

- Annonce fortuite par le médecin

- Perception négative de la qualité de l'annonce

-« (...) j'ai pas tout de suite compris de quoi il était question » « je ne savais pas du tout (...) je n'avais pas réalisé comme ça » « j'avais surement occultée des éléments que j'avais devant moi (...) » « j'étais quand même pas complètement innocente » « je préférerais imaginer que ce n'était pas ça »

-« et donc il m'a annoncé, comme ça, au téléphone » « là il a réalisé qu'il avait été brusque dans sa façon...il s'est excusé »

-« ben vous n'y aller pas doucement quand vous annoncez les choses » « très maladroite » « (...) il n'a pas réalisé que j'étais pas au courant »

· Situation familiale difficile autour du père

- Conflit avec la compagne du père

- Conditions de vie néfaste au père

-« la situation de famille est un peu compliquée (...) » « (...) sa compagne l'isolait beaucoup » « (...) jusqu'à ce que ça atteigne des sommets de conflits » « elle criait à des moments » « donc je lui ai demandé de partir »

-« (...) je me suis rendue compte que même les conditions de vie de mon père n'étaient pas satisfaisantes »

· Rôle d'aidant

- Assignation dans le choix de devenir aidant principal

- Prise de confiance par la demande de mise sous tutelle

- Organisation actuelle de l'aide

-« j'ai commencé à l'accompagner ici parce que sa compagne ne voulait pas y aller » « (...) je suis sa fille unique (...) j'avais beau le retourner dans tous les sens, ça me retombait dessus » « je suis sa seule fille, c'était à moi de prendre les choses en main et à personnes d'autres »

-« j'ai fait la demande de mise sous tutelle (...) » « (...) je pense que ça m'a beaucoup aidé, dans le sens où cela m'a légitimé (...) » « (...) cette démarche juridique m'a aussi aidé à prendre confiance (...) le juge il te reconnaît capable donc quelque part du dois l'être »

-« (...) c'est quand même mieux mais c'est moi qui gère tout » « (...) là il faut que je coordonne » « (...) garde de nuit (...) les autres 4 nuits c'est moi »

Larmes aux yeux

Silence

· Perception de la réaction du parent à l'annonce

- Peu de prise de conscience

- Evocation du sujet avec le parent

-« (...) il n'avait pas bien enregistré, ça avait pas l'air de le concerner » « il entendait parler de cette maladie, mais c'était pas lui (...) » « il était pas capable à ce moment là (...) » « donc lui ce qu'il en comprend je ne sais pas »

« depuis quelques temps on en parle plus ouvertement (...) j'ai voulu casser ce tableau (...) » « il ne demande pas, on n'insiste pas non plus »

· Critiques du système médical

-« (...) le suivi médical était pas du tout coordonné » « (...) ça reste très cloisonné » « je trouve ça incroyable » « (...) pas de lettre d'accompagnement » « (...) mais c'est quand même affreux quoi...mais où est la place de la personne » « (...) je trouve qu'il y a un manque de prise en charge globale de la personne »

Enervement (haussement de ton)

Pleure

· Vécu de l'annonce par l'aidant

- Déni au moment de l'annonce

- Effondrement émotionnel

-« je ne pensais pas que c'était ça » « ça faisait un moment que je me disais non ça doit pas être ça »

-« (...) sur le moment c'était vraiment assommant, je ne m'attendais vraiment pas assez » « (...) mais c'est surtout ce que ça implique...de la relation (...) ça c'est vraiment difficile (...)

Hésitation dans la voix

Silence

Pleure

Thèmes	Indicateurs	Enonciation
· Découverte de la maladie d'Alzheimer - Observation de troubles du comportement lié aux dépenses financières - Diagnostic de la maladie d'Alzheimer	- « (...) elle faisait des retraits d'espèces très importants, alors qu'elle n'en faisait pas avant» « le banquier m'a alerté » « (...) je me suis aperçue qu'elle ne gérait pas ses comptes de manière normale » - « (...) lui faire faire un test de mémoire» « avec le Pr V. qui à la suite d'examen a diagnostiquer la maladie d'Alzheimer »
· Assignation dans le choix de devenir aidant principal	- « (...) j'ai proposé de faire une garde alternée à 4, bon ce qui m'a été refusé » « (...) conseil de famille qui s'est plus ou moins bien passé» « j'ai décidé que je la gardai avec une aide ménagère » « je ne l'ai pas accueilli chez moi (...) je n'ai pas voulu qu'on la change d'endroit »
· Annonce du diagnostic - Annonce du terme exacte « maladie d'Alzheimer » - Explications données par le médecin - Explications non données par le médecin	-« (...) V. nous a dit qu'elle était atteinte d'une maladie d'Alzheimer » -« (...) qu'elle était perdue dans le temps et dans l'espace » « (...) évolution de la maladie » « (...) mettre immédiatement sous Aricept » -« (...) il a pas expliqué le rôle des médicaments » « et le fonctionnement de la maladie il ne nous l'a pas expliqué »
· Perception de la réaction du parent à l'annonce - Confusion dans la perception : incompréhension ou acceptation - Questionnement antérieures sur la maladie	-« je pense qu'elle a mal entendu, qu'elle a pas trop compris » « je pense qu'il n'y a pas eu de réaction » « (...) elle a accepté la maladie, elle a rien dit » -« (...) elle me demandait ce qu'était la maladie d'Alzheimer »
· Vécu de l'annonce - Problèmes matériels engendrés - angoisse	-« (...) moi ça m'a posé des problèmes d'organisation professionnelle » « (...) problèmes de gestion du temps » -« ça angoisse un peu, c'est vrai que ça angoisse » « vous ne savez pas où vous allez donc ça angoisse »

Thèmes	Indicateurs	Enonciation
· Observation de troubles du comportement - Pertes de mémoire - Comportements violents et agressivité - Diminution des fonctions exécutives dans la conduite automobile	-« (...) il oubliait des choses (...) » « il est complètement perdu » « il se mélange beaucoup dans les papiers » -« (...) il a déjà été violent, il m'a déjà frappé » « (...) il m'a jeté son fauteuil roulant » -« (...) il a eu quatre accidents de voiture (...) » « les docteurs lui ont dit de ne plus conduire »	Larmes aux yeux
· Annonce de la maladie d'Alzheimer	-« (...) on nous a dit vous savez votre mari il fait un début d'Alzheimer » « (...) ce sera surement un Alzheimer violent »
· Réaction de refus actif de la maladie de la part de l'époux	-« il a eu une réaction il faut dire très positive (...) »« il a dit je veux absolument que vous me soigniez, je veux me défendre de ça, je veux continuer » « il est très volontaire »
· Vécu de l'aidant à l'annonce du diagnostic - Confusion et déni de la réalité - Recherche d'informations sur la maladie - Anxiété liée à l'annonce de la violence de la maladie	-« non, sur le moment, non, (...) est ce que dans ma tête ?... » « Non, je voyais pas, je voyais pas, je ne peux pas dire, je peux pas dire, j'ai pas vu tout de suite » « Non, non, je ne me suis pas rendu compte tout de suite » « je ne veux pas trop savoir » -« c'est après que je m'y suis intéressée » « (...) j'ai vu des reportages (...) des livres, des copines qui ont aussi leur maladie, heu leur mari, j'ai posé des questions » -« (...) et puis on m'a dit ça. Alors là ça m'a un peu plus inquiété » « (...) alors ça me fait un peu peur, il a déjà été violent (...) » « ça m'inquiète »

Thèmes	Indicateurs	Enonciation
· Découverte de la maladie d'Alzheimer - Observation de répétitions verbales - Observation d'une désorientation	-« elle répétait toujours la même chose » -« (.. ;) elle était désorientée »
· Devenir aidant - Partage des tâches avec le second aidant	-« je suis pour la maladie et mon frère au quotidien (...)
· Troubles actuels du proche - Trouble dépressif - Perte d'intérêts et diminution des activités - Non reconnaissance des proches - Tremblement - Trouble du comportement : agressivité - Diminution des capacités mnésiques	-« c'est de la déprime, elle a toujours été déprimée (...) » -« elle ne faisait plus à manger » « elle se renferme » « elle se laisse mourir, inconsciemment » -« (...) au stade de ne plus reconnaître ses petits enfants t nous avec ma soeur elle nous confond » -« (...) elle tremble, ce qu'elle ne faisait pas » -« elle a passé des moments agressive » -« (...) elle a une perte de mémoire très...pff elle oublie très très vite »
· Perception de la qualité de l'annonce de la maladie - Annonce du terme « Alzheimer » - Informations données par le médecin	-« On m'a dit, bon, voilà, la maladie d'Alzheimer » -« on m'a parlé des traitements et si je voulais rentrer dans un protocole aussi » « (...) et on m'a dit l'évolution »
· Déni de la maladie par le reste de l'entourage	-« (...) ces gens là, de l'extérieur (...) c'est nous qui avons la maladie d'Alzheimer à la limite » « quand j'annonce à ma famille qu'on va la mettre dans une maison de retraite (...) on me dit... enfin c'est dur (...) »
· Critiques du système de santé	-« (...) des conseils ont m'en a donné mais maintenant, au pied, là, personne ne... »
· Hérédité dans la maladie d'Alzheimer	-« (...) ses quatre cousins sont morts de ça. C'est pour ça que...pour moi il y a une hérédité, enfin, heu... (...) »
· Perception de la réaction du parent à l'annonce : - compréhension du diagnostic - refus des symptômes	-« (...) je pense qu'elle s'en est douté elle » « (...) elle a parlé qu'elle a la maladie d'Alzheimer » « elle savait qu'elle venait pour ça, qu'elle était suivi pour la maladie d'Alzheimer » -« elle se mettait en colère parce qu'elle oubliait tout »
· Vécu de l'annonce par l'aidant - Soulagement - Changement positif au début - Lâcher prise avec le temps	-« ça nous fait du bien à nous » -« au début ça a été, j'ai foncé, ouai » -« et puis plus le temps passe et plus je lâche un peu

Thèmes

Indicateurs

Enonciation

· Découverte de la maladie

- Pertes de mémoire

-« on avait la sensation qu'elle oubliait des choses »

· Devenir aidant

- Explication géographique

- Rôle du reste de la famille

- Relation mère/fille difficile

- Organisation quotidienne

- Partage naturel des tâches entre aidants

-« maman habite à côté de chez nous » « c'est la logique des lieux qui ont fait que je suis là »

-« (...) on fait passer beaucoup de choses par les garçons » « (...) les liens se sont faits, chacun a trouvé sa place (...) »

-« (...) les relations mère/fille sont pas toujours évidentes, mais ça c'est pas du à l'âge »

-« on a quelqu'un qui vient une fois par semaine » « on essaie de mettre en place un certain nombre de choses autour d'elle »

-« (...) c'est assez drôle parce qu'on s'est partagé les tâches, comme ça sans se le dire, ça a été naturel, disons »

rire

pleure

· Qualité de l'annonce

- Annonce professionnelle mais peu humaine

- Suivi par l'équipe très bien perçu

-« (...) je l'ai trouvé très professionnel, sur le plan humain sans plus, mais très professionnel, il a pas pris de fioritures »

-« je trouve que l'équipe qui suit maman est vraiment très professionnelle, mais aussi très psychologue (...) jamais un mot plus haut que l'autre (...) geste gentil (...) on a vraiment l'impression que l'on nous écoute »

· Réaction du parent à l'annonce

- Déni

- Refus actif

-« (...) elle n'a pas entendu, enfin, de l'extérieur » « elle l'a refuse, dans sa façon d'être, dans sa vie (...) c'est un refus complet » « oui elle avait des problèmes de mémoire, mais c'était pas la maladie d'Alzheimer »

-« elle se bat pour se souvenir » « elle va rechercher jusqu'à ce qu'elle trouve le nom de la personne qu'elle a oublié »

· Réaction de l'aidant à l'annonce du diagnostic

- Effondrement émotionnel

- Soulagement

-« (...) c'est un peu dur à entendre » « (...) j'ai eu le flash de tout ce qui allait suivre (...) » « j'ai même du mal à en parler »

-« le savoir a permis de poser les choses » « ça calme les choses (...)

Pleure

silence

Thèmes	Indicateurs	Enonciation
· Découverte de la maladie - Pertes de mémoire	-« (...) je me suis rendue compte que mon mari oubliait des données »
· Réactions de l'époux à l'annonce de la maladie - Déni - Acceptation	-« (...) il a refusé parce qu'il disait qu'effectivement c'était pas possible qu'il ait ce type de maladie » « (...) difficile à accepter » « (...) s'en voulait à lui-même » -« (...) il a pris sur lui et il a accepté quelque part »
· Perception de la qualité de l'annonce - Mise en confiance par le médecin - Explication des examens et des traitements	-« ça s'est très bien passé parce qu'on a été mis en confiance » -« on nous a expliqué qu'on allait faire des séries d'examens, des traitements » « (...) allait au moins stabiliser pendant un certain temps »
· Organisation du traitement médicamenteux	-« le traitement a été bien accepté au départ » « on est actuellement à 16mg de traitement »
· Réactions de l'aidant à l'annonce - Sentiment de s'y être attendu - Vécu difficile - Espoir dans la recherche	-« disons que je m'y attendais un peu, parce que c'est moi-même qui ait découvert (...) » -« Ben moi, c'est toujours un moment délicat et difficile » -« je me suis aperçu que nous étions dans de bonnes mains (...) équipes européennes et voir mondiales qui travaillent dessus » « avoir un médicament miracle »

Thèmes	Indicateurs	Enonciation
· Troubles du parent - Observation de troubles de mémoire - Perte d'intérêt et diminution des activités - Agressivité du parent - Refus du parent d'aide extérieure - Troubles du cours de la pensée - Malaises du parent	-« c'était ça, des pertes de mémoire. Mais c'était elle qui le disait oh je me rappel plus » - « (...) plus envie de faire quoique ce soit » « elle ne va plus faire les courses » « (...) elle n'a plus les mêmes occupations » « elle ne voit pas l'intérêt quoi » -« (...) de l'agressivité de sa part » -« (...) essayé d'avoir quelqu'un qui vienne à domicile (...) elle a été furieuse (...) elle l'a renvoyé violemment, méchamment » -« (...) des cabrioles qu'elle fait, dans ses raisonnements (...) » -« on fêtait notre anniversaire de mariage, elle a eu un malaise » « (...) elle a eu un malaise et les pompiers m'ont appelé »
· Culpabilité du parent	-« (...) elle sent quand même que je en fais pas ce que je voudrais faire, alors elle se culpabilise »
· Perception de la qualité de l'annonce - Peu d'informations apportées sur l'évolution et les médicaments	-« mais il m'a pas vraiment dit ce que je devais m'attendre, l'évolution de la maladie, qu'est ce que ? » « (...) est ce que c'est la conséquence du médicament ? »
· Réaction du parent à l'annonce de la maladie - Epouse non au courant de sa maladie - Souffrance du couple autour de la maladie	-« mais elle elle ne sait pas bien entendu (...) » -« (...) elle en souffre mais elle ne parle pas de ses souffrances (...) elle sait que je dois souffrir aussi mais on n'en parle pas...chacun reste sur ses positions...(...) humaines »
· Questionnement persistant de l'aidant sur l'évolution de la maladie	-« j'ai loupé l'occasion de dire quelle est l'évolution à laquelle je dois m'attendre, mais est-ce qu'ils le savent ? je n'en suis pas sur... » « mais l'évolution, je voudrais bien savoir, mais est ce qu'ils le savent ? »
· Pas de choc à l'annonce	-« non, ça m'a pas...j'étais persuadé » « c'était pas une surprise, j'ai pas été frappé ni choqué »

Thèmes	Indicateurs	Enonciation
· Découverte de la maladie - Observation de troubles du comportement du parent - Hypothèse de troubles dépressifs	-« (...) c'est le médecin traitant qui, parce qu'elle avait des comportements un peu bizarres (...) a prit rendez-vous avec le Dr O. » « (...) mais mon mari a trouvé des choses bizarres dans le comportement de maman » -« au début je pensais juste à sa dépression après la mort de papa »
· Organisation de l'aide - Assignation naturelle - Placement du parent en foyer-logement	- « (...) j'étais revenue au village, donc forcément (...) » « ça s'est fait petit à petit » -« (...) j'ai pris la décision de la placer dans un foyer logement » « cette structure moi ça m'a apaisé »
· Pas d'annonce de la maladie d'Alzheimer au parent - Refus du neurologue d'annoncer à la patiente - Informations données à la patiente sur ses troubles de mémoire »	-« (...) alors le neurologue n'a pas voulu que j'en parle à maman (...) parce qu'il la trouvait bien dans ses baskets » -« (...) moi j'en ai parlé à maman en lui expliquant qu'elle avait des troubles de la mémoire (...) » « elle me pose pas de questions »
· Annonce de la maladie	« il a été super » -« le médecin m'a dont ne t'en fais pas, on va prendre rendez-vous avec le neurologue » « (...) enlever tout ce qui est médicale (...) »
· Réactions de l'aidant à l'annonce - Déni - Effondrement émotionnel - Acquiescement actif	-« (...) en fait dans ma tête peut-être qu'il s'est trompé, que c'était autre chose » « c'est vrai que je travaillé, je me rendais pas trop compte, on fait pas attention, on n'est pas vigilant à ce genre de chose » -« Mais c'est moi qui était effondrée quand même ... » « l'annonce ça choque quoi, ça choque... » -« je me suis posé pleins de questions » « j'aimerai savoir si c'est génétique » « il fallait vite trouver, prendre rendez-vous, avancer... moi je voulais vraiment savoir (...)	Silence...Pleure

L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants naturels : les facteurs influençant leur vécu

ANNEXE 6 : Fréquence d'apparition des thèmes

ANNEXE 7 : Résultats qualitatifs, thèmes des entretiens