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Le patient, l'information et les soins infirmiers. Etude de l'impact de la masse d'informations sur l'adhésion du patient aux soins infirmiers

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par Yoann Guymard
Université de Saint- Quentin en Yvelines institut de formation de soins infirmiers hôpital Ambroise Paré  - Infirmier en soins généraux 2012
  

Disponible en mode multipage

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Mémoire de fin d'études - UE 5.6. S6 - Analyse de la qualité et traitement des
données scientifiques et professionnelles

IFSI - Hôpital Ambroise Paré

Le patient, l'information et

les soins infirmiers

Etude de l'impact de la masse d'informations
sur l'adhésion du patient aux soins infirmiers

Auteur :

Yoann GUYMARD

Directeur de mémoire :

Mme Sandrine VIEGAS

Note aux lecteurs :

Il s'agit d'un travail personnel et il ne peut faire l'objet d'une publication en tout ou partie sans l'accord de son auteur.

REMERCIEMENTS

Ce travail de fin d'études m'a permis tout au long de mes recherches d'y consacrer un intérêt professionnel de plus en plus ample au fur et à mesure de mes lectures sur le sujet et à travers les diverses sources d'information.

Je remercie donc les deux experts en Education Thérapeutique qui ont contribué à ma réflexion et m'ont apporté et confirmé certaines informations grâce à leur expérience.

Merci aussi à la disponibilité de mon directeur de mémoire et sa vision sur l'avancée de mon mémoire.

D'un point de vue personnel, je remercie ma mère et mon frère pour leur soutien tout au long de ce travail ainsi que Anne-Sophie et Bertrand, des amis, pour leurs conseils expérimentés.

Ainsi l'implication de chaque personne et ma détermination à la réalisation de ce mémoire auront contribué à répondre au questionnement professionnel que j'aurai rencontré lors d'un de mes stages lors de ma formation d'étudiant infirmier.

SOMMAIRE

Introduction 4

I. Cadre de référence 8

1. Cadre législatif 8

a. Professionnel de santé 8

2. Le soin Infirmer 10

3. Education thérapeutique 12

a. Définition de l'éducation thérapeutique 12

b. L'impulsion de l'ETP en France 12

c. Les acteurs habilités à mettre en oeuvre l'ETP 13

d. Utilité de l'ETP pour les patients souffrant d'une maladie chronique ou aigue 13

e. Implication de l'infirmier lors d'une ETP 14

f. L'utilité en matière de santé publique 16

g. Les bénéfices d'une ETP pour le patient 17

4. Information et source d'information 19

a. Définition de l'information et source d'information 19

b. Information émise par l'infirmier au patient lors d'une ETP 20

c. L'influence de l'information 22

5. Communication soignant-soigné et soigné-soignant 24

6. Formation continue 26

a. Définition de la formation Continue 26

b. Les bénéfices pour l'infirmier 26

II. Problématique 29

Conclusion 34

BIBILOGRAPHIE DE LA NOTE DE RECHERCHE 36

ANNEXES I 43

ANNEXES II 52

RESUME 53

Introduction

Ma situation d'appel se déroule lors de mon stage de fin de deuxième année au sein d'un Centre Hospitalier Universitaire de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris dans le secteur Nord-Ouest. C'est un hôpital généraliste et universitaire de 499 lits regroupés autour de quatre pôles. Cette situation se déroule au sein du service de dermatologie et endocrinologie qui fait partie du pôle « spécialité et cancérologie ». Ce service se situe au 5ème étage.

La situation qui m'a le plus interpellé a eu lieu lors d'une réunion d'éducation thérapeutique avec un groupe de patients diabétiques insulinodépendants. Durant cette réunion constituée de sept personnes, deux d'entre elles ont fait part à l'infirmière et moi-même qu'ils avaient lu que : « les insulines synthétiques pourraient favoriser le cancer ».

Puis, plus tard, d'autres faits sont apparus :

un patient vérifie l'ensemble des effets indésirables et d'éventuelles interactions entre l'ensemble de ses traitements.

une autre patiente sous traitement antihypertenseur me fait part de son inquiétude sur les éventuelles conséquences à long terme de son traitement, étant donné qu'il provient du même laboratoire que le Médiator®.

L'infirmière et moi-même, étudiant en soins infirmiers, sommes présents lors de ces situations, sauf pour deux d'entre elles où je suis seul.

Ceci s'est produit en pleine période de médiatisation de l' « affaire du Médiator® et de l'Isoméride® ».Ainsi, ayant connaissance de cette actualité, je cherche à comprendre si cela n'a pas un lien avec ce que les patients perçoivent à travers la masse d'informations dont ils disposent (internet, médias, magazines, forum de discussions). En effet certains m'ont fait part de leur inquiétude suite à cette médiatisation.

Le médecin interviendra à la demanda de l'infirmière et moi-même dans ces différentes situations afin d'apporter davantage d'informations aux patients et d'essayer de les rassurer. Effectivement l'intervention du médecin rassure certains patients. Mais d'autres restent toujours aussi sceptiques, malgré les informations reçues par le médecin. Cette situation aura pour conséquence de créer un écart entre les masses d'informations reçues par le patient et celles émises lors du soin infirmier.

ARGUMENTATION DU CHOIX DE LA SITUATION

J'ai choisi cette situation d'appel qui m'a interpellé par le nombre croissant de questionnements des patients relatifs à leur traitement (insuline, antihypertenseur et autres traitements). La médiatisation de l' « affaire Médiator® » a donc naturellement entraîné le questionnement des patients à ce sujet. L'accès à l'information médicale (certifiée ou non) sur les traitements grâce aux nouveaux moyens de communication, par exemple internet, est de plus en plus fréquente. Une place prépondérante de diverses sources d'informations mises à la disposition du grand public a donc changé les rapports entre le patient et les professionnels de santé, ceci lors de soins infirmiers, comme j'ai pu le constater lors de mon stage.

Ainsi, le choix de ma situation porte sur l'impact des médias (TV, Presse écrite, radiophonique, Internet...) sur la perception des patients vis-à-vis de leurs traitements, dont Internet, les grands quotidiens nationaux (Le Point, L'Express), la publication de livres écrits par des journalistes, professionnel de santé, mais aussi des informations émises pour le grand public. Mon questionnement prend en compte l'importance de répondre aux besoins d'information du patient face aux connaissances qu'il a acquises aux travers des différents moyens de communications. La posture professionnelle de l'infirmier est donc une clé importante afin d'effectuer une prise en charge adéquate et de répondre aux attentes des patients.

Lors de la prise de traitements, de soins ou encore d'examens, les patients ont posé des questions telles que : « Mon insuline peut-elle provoquer le cancer ? » ; certains s'inquiétaient ou vérifiaient par eux même les effets indésirables. Je chercherai à comprendre pourquoi l'impact positif et négatif des médias ainsi que la multiplicité des sources d'information influencent aujourd'hui la relation entre le patient et l'infirmier. Je chercherai aussi à comprendre pourquoi les patients ont ce besoin perpétuel de recherche d'information et en quoi cela complexifie la relation lors d'explications, d'informations émises lors des soins infirmiers. Mes recherches concernant la masse d'informations accessibles par les patients me permettront ainsi de déterminer le rôle et la posture professionnelle de l'infirmier lors des soins qu'il prodigue. Je ferai aussi un lien avec la circulaire d'avril 2011, la réforme de la pharmacovigilance et me poserai la question de savoir si l'infirmier aura un rôle à jouer dans l'avenir. Je souhaite donc orienter en partie mon mémoire sur les informations obtenues, acquises par les patients eux-mêmes, et vérifier ainsi si cela modifie, altère leur relation avec les soins infirmiers, mais aussi sur les informations qui leur sont fournies tout au long de leur hospitalisation.

Les recherches que je vais effectuer afin de réaliser ce mémoire auront pour objectif de m'aider à répondre à cette insatisfaction et à un manque d'information rencontré lors de ce stage. En tant qu'étudiant en soins infirmiers et futur professionnel, je souhaite pouvoir obtenir des informations qui me permettront d'être plus à même d'y faire face.

QUESTION DE DEPART

L'impact de la masse d'informations influence-t-il l'adhésion du patient aux soins infirmiers ?

THEME DE RECHERCHE

La place des soins infirmiers face aux informations acquises par le patient aux moyens d'outils de communication (internet, médias, presse).

Pour développer ma réflexion face à ces situations, j'ai rencontré 1 une première experte dans le domaine de l'éducation thérapeutique et ceci tout en effectuant des recherches scientifiques. L'objectif était de guider ma réflexion personnelle mais aussi d'avoir le point de vue d'un professionnel, ceci me permettant d'avoir une autre vision que la mienne et donc un développement plus large du problème auquel je n'aurai peut-être pas pensé.

Lors de la réalisation de la note de recherche, j'ai été amené à réaliser un premier entretien avec une professionnel de santé en ETP afin d'obtenir son approche d'experte dans ce domaine. Puis, au fil de mon entretien et au travers de mes recherches, un nouveau questionnement a émergé. Ce qui apparut après l'entretien était : « En quoi la formation continue en éducation thérapeutique permet-elle à l'infirmier d'obtenir l'adhésion du patient aux soins infirmiers face à la masse d'informations ? ». Ce nouveau questionnement qui fut validé par mon directeur de mémoire nous a semblé plus orienté que le premier. J'ai donc cherché à répondre à cette problématique à travers différentes recherches scientifiques, base de données, magazines, internet... Ainsi, pour pouvoir répondre à cette question de recherche, je me suis appuyé sur cinq mots clés : le soin infirmier, l'éducation thérapeutique, l'information et source d'information, la communication soignant/soigné et soigné/soignant, la formation continue. Pour permettre cette démarche, une deuxième experte est rencontrée afin de perpétuer et affiner ma réflexion professionnelle dans l'établissement de mon mémoire.

1 Cf. Annexe I p. 49.

I. Cadre de référence 1. Cadre législatif

Je m'intéresse tout d'abord à la législation de l'exercice de notre profession qui est un point primordial car elle nous permet d'être conforme aux bonnes pratiques de soin.

a. Professionnel de santé

Régissant la profession infirmière

La profession infirmière est légiférée, ce qui signifie qu'elle est règlementée et reconnue par les instances françaises. Le code de la santé publique régit les compétences de l'infirmière sur son rôle propre et sur prescription médicale. Les articles de loi, permettent de prendre le patient dans sa singularité sont les suivants : L'article R4311-1 stipule le fait que l'infirmièr(e) doit travailler en collaboration, on met donc en avant le fait que la pluridisciplinarité est importante. L'article R 4311-2 nous fait part qu'il est important d' « intégrer » différentes compétences dans les soins tant techniques que relationnelles avec le malade. Ainsi le soignant doit informer le soigné sur les soins qu'il lui prodigue d'où des dispositions législatives qui encadrent la profession mais aussi les établissements de santé et ceux informant le patient.

Le devoir d'information de la part du professionnel de santé et des établissements de santé envers les soignés

En matière du droit à l'information l'infirmier est tenu par : l'article R 4311-5 du CSP 2 dans le cadre du rôle propre de l'infirmièr(e) qui doit être en mesure d' accomplir ou de dispenser « les soins ...visant à identifier les risques et à assurer le confort et la sécurité de la personne et de son environnement et comprenant son information et celle de son entourage » Cet article de loi nous fait part de l'importance d'assurer des soins de qualité et peut-être sujet à la transmission d'informations pour le patient ou sa famille. Selon la réforme hospitalière de la loi n°91-748 du 31 juillet 1991, les établissements de santé quels qu'ils soient sont tenus de transmettre aux personnes

2 CSP : Code de la Santé Publique

« recevant ou ayant reçu des soins »toutes informations médicales,

par l'intermédiaire d'un praticien désigné à cet effet, s'ils en ont fait la demande. La loi du 4 mars 2002 permet l'accès à l'information en lien avec la santé de la personne hospitalisée. Tout ceci s'effectue par une procédure auprès de l'établissement de santé. Selon un rapport établi par le Ministère du travail, de l'emploi et de la santé à la suite de la journée « 2011 Année des patients et de leurs droits », il met en évidence la jurisprudence concernant le devoir d'information, comme le fait que tout patient a le droit d'être informé, par exemple au cours d'un entretien individuel et ceci tout au long de sa prise en charge. Il appartient aux professionnels de santé de prouver qu'ils ont bien donné une information claire, loyale et appropriée aux capacités du patient. Ces dispositions législatives font partie du « droit du patient » et permet de rendre le patient acteur de la prise en charge de sa santé.

Droit du patient

Divers textes de loi régissent les droits du patient et ont pour but de s'inscrire dans une relation entre le professionnel de santé ou l'établissement de santé et le malade. La loi n°2002-303 du 4 mars 2002 est relative aux « aux droits des malades et à la qualité du système de santé ». Cette loi met aussi en avant que le patient a le droit d'obtenir de l'information durant toute la prise en charge de son hospitalisation, des soins qui lui sont prodigués, des traitements mis en place...

« La charte du Patient Hospitalisé »3 est présente au sein de tous les établissements ; elle permet aux patients de prendre connaissance de onze « principes généraux » ceux qui sont tout particulièrement à mettre en évidence sont les parties trois et quatre par rapport à la thématique de mon mémoire. Ces deux principes soulignent le fait « choix thérapeutiques qui la concernent » ainsi que « le consentement libre et éclairé du patient ».

La loi HPST de 2009 met en avant l'importance dans la partie du « Titre III - La
prévention et la santé publique » que l'éducation thérapeutique est une part

3 Cf. Annexe II : Circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée

importante de la prise en charge des patients, puis, comme il est stipulé dans un rapport de presse du ministère de la santé et des sports de septembre 2009, « L'éducation thérapeutique du patient comme priorité nationale au niveau de la responsabilisation et de l'autonomisation de la personne vivant avec une maladie chronique, pour améliorer sa qualité de vie ». Cependant, la Haute Autorité de la santé recommande avant de commencer un programme d'éducation thérapeutique « le consentement éclairé du patient ». Pour qu'il puisse y avoir une ETP4, il est nécessaire que les infirmièr(e)s puissent bénéficier de la formation continue.

Formation continue des professionnels de santé

La loi du 4 mars 2002 impose en partie l'obligation de formation continue, devenue par la loi HPST5 « Développement Professionnel Continu », qui a pour objectifs : l'évaluation des pratiques professionnelles, le perfectionnement des connaissances, l'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que la prise en compte des priorités de santé publique et de la maîtrise médicalisée des dépenses de santé. Ainsi pour accroître le potentiel d'une formation continue selon moi il est important de connaître ce qu'est le soin infirmier afin de construire tout au long de sa carrière son identité professionnelle.

2. Le soin Infirmer

Walter Hesbeen définit le soin infirmier comme « un art ». Selon lui, cet art est construit autour d'actions complexes dans lesquelles il est nécessaire de faire attention à une multitude de « petites choses » afin de prendre en compte le patient et sa famille avec une « grande attention ». Il estime que les soins infirmiers ne sont pas concentrés sur une thématique seulement, mais bien au contraire c'est un ensemble de compétences qui fait notre « identité infirmière ». L'objectif de cette identité est de « prendre soin », lui-même définit cela comme « une oeuvre de création, à chaque fois unique qui concerne une personne dans la singularité de sa situation de vie ». Ainsi, il met au coeur de son ouvrage le soignant qui préserve le

4 Education Thérapeutique

5 HPST : Hôpitaux Patient Santé et Territoire

statut du « soigné » par la dimension relationnelle du soin qui doit avoir une place principale face aux « rouages des établissements de santé et à la médecine technoscientifique ». Florence Nightingale met aussi l'accent sur le fait que, lorsque l'on prend soin correctement d'une personne, il faut absolument prendre en compte son « environnement social ». D'après une hypothèse qu'elle émet, un individu a la « capacité et le potentiel à changer sa propre situation ».

Jean Waston, infirmière et professeur à l'université dans le Colorado aux Etats-Unis, nous fait part du « caring » et de « prendre soin » : ont-ils le même sens ?. Elle fait une analyse de ce mot dans son ouvrage intitulé « Nursing. The philosophy and science of caring6 ». Cependant le mot « caring » semble difficile à définir, en particulier en français ? Mais le philosophe Mayeroff le définit comme « l'activité d'aider une autre personne à croître et à s'actualiser, un processus, une manière d'entrer en relation avec l'autre qui favorise son développement » et l'infirmière Waston parle de « facteurs curatifs » ce qui signifie que l'objectif est une démarche soignante « favorisant soit le développement ou le maintien de la santé soit une mort paisible ». On constate ainsi que ce sont deux approches similaires et humanistes du soin pour les soignants contrairement à la médecine qui est dans « cure » c'est-à-dire dans la guérison. Il est prépondérant de faire évoluer l'approche de la « science infirmière » au regard des évolutions scientifiques, mais aussi ce qui fait le soin infirmier donc la discipline « science infirmière ». Un auteur nommé Aucoin Gallant parle même d'« approche existentielle-phénoménologique et spirituelle des soins infirmiers »

Ainsi le International Council Nurses nous donne une définition intéressante des soins infirmiers qui est : « les soins prodigués, de manière autonome ou en collaboration, aux individus de tous âges, aux familles, aux groupes et aux communautés - malades ou bien-portants - quel que soit le cadre. Les soins infirmiers englobent la promotion de la santé, la prévention de la maladie, ainsi que les soins dispensés aux personnes malades, handicapées et mourantes...» La première approche était conceptuelle, philosophique...globalement humaniste et la

6 Revue Perspective soignante, Ed. Seli Arslan, Paris 1999, n°4

définition du ICN 7 est basée sur : à qui l'on prodigue les soins mais aussi quels sont les soins qui sont effectués par les infirmiers ? Le code de la santé publique est là pour légiférer sur l'attitude professionnelle que le soignant doit avoir lors de l`exercice de ses fonctions. L'article R 4311-1 nous fait part que l'infirmièr(e) doit exercer son activité avec différents professionnels de la santé. L'article R.4311-2 stipule qu'il faut « intégrer » dans les soins infirmiers différentes compétences mais aussi celles dans lesquelles on doit mêler qualité technique et relationnelle avec le malade. Concernant les règles professionnelles, l'article R 4312-2 met en avant le fait qu'il est important d'exercer sa profession dans le respect de la vie et de la personne humaine. J'ai souhaité souligner ces auteurs de références dans l'approche infirmière et celle du ICN puisque l'ensemble de cette approche « reflète » les soins qui sont prodigués dans les établissements de santé ou en santé communautaire. Cette approche que j'ai effectuée à travers ces recherches permettent de comprendre ce qu'est le soin infirmier et donc comment se positionner lors d'une séance ETP auprès d'une maladie chronique.

3. Education thérapeutiqueDéfinition de l'éducation thérapeutique

Avant de commencer à parler d'ETP8, il est nécessaire de connaître une définition de celle-ci. L'OMS 9 nous dit que « l'éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Ceci a donc pour objectif d'orienter l'ETP sur le patient éduqué afin qu'il puisse orienter sa vie personnelle avec sa pathologie. Les institutions gouvernementales françaises en matière de santé donnent une impulsion à ce type de soin.

b. L'impulsion de l'ETP en France

La demande de la part des professionnels de santé, des instances qui les
représentent (l'ordre des médecins ou celui des infirmiers par exemple), les patients
eux même, les associations d'usagers, les instances gouvernementales en matière

7 International Council Nurses : http://www.icn.ch/fr/about-icn/icn-definition-of-nursing/

8 ETP : Education Thérapeutique

9 OMS : Organisation Mondial de la Santé.

de santé publique...veulent mettre en avant cette autre approche du soin, d'où la réponse de la HAS face « à la demande croissante » comme ils le disent dans un diaporama pour une intervention au salon de l'infirmier de novembre 2008. Selon un rapport d'une étude intitulée « Éducation thérapeutique des patients et hospitalisation à domicile10 » 90% des médecins interrogés sur dix sont favorables à la mise en place d'un programme d'ETP, pour tous ou certains de leurs patients atteints de maladie chronique (diabète, obésité, maladies cardiovasculaires). Ils accepteraient soit de le dispenser eux-mêmes (75% des praticiens s'y déclarent prêts à certaines conditions), soit de déléguer sa réalisation à des professionnels paramédicaux. Ceci montre que les médecins sont prêts à ce que les paramédicaux soient des acteurs en matière d'ETP face à des patients atteints de maladie chronique.

c. Les acteurs habilités à mettre en oeuvre l'ETP

Tout d'abord on trouve les professionnels de santé médicale et paramédicale. Puis viennent les patients et les associations d'usagers. La loi « Hôpitaux, patient, santé et territoire » de 2009 intègre les patients et les usagers au système de santé. Elle met ainsi en évidence le fait que la population doit devenir acteur de sa santé à travers le droit à l'information et à l'éducation thérapeutique par exemple. Une ETP est établie « par une forme de consensus » c'est-à-dire que les usagers peuvent être « sollicités dans les phases de conception, de mise en oeuvre et d'évaluation »11. Puis elle pourra ainsi contribuer « à informer, orienter, aider, soutenir, accompagner le patient et ses proches », ce qui permet de mettre en exergue l'utilité d'une ETP.

d. Utilité de l'ETP pour les patients souffrant d'une maladie chronique ou aigue

10 DREES Etudes et résultats n° 753 - 17 février 2011

11 HAS dans un diapositif destiné au salon de l'infirmier de novembre 2008

On doit faire acquérir des compétences aux patients comme le stipule la HAS et le Professeur Jean-François d'Ivernois dans un article12. Selon le professeur, l'objectif n'est pas le « soignant qui éduque » mais il doit être « centré sur le patient éduqué ». La HAS émet le fait que la finalité d'une ETP est que le patient atteint d'une maladie chronique ou de courte durée doit être en mesure de se prendre en charge afin qu'il puisse améliorer sa qualité de vie. Pour arriver à ce stade, on parle ainsi de « compétence d'auto soin13 et de compétence d'adaptation 14 ». Afin de lui faire acquérir des compétences, il est nécessaire de prendre en compte différentes variables qui sont d'après le professeur « le patient et sa maladie, le patient en tant que apprenant, les éducateurs, les lieux de l'éducation, le type de maladie ou d'affection15 ». Lorsque l'on prend en compte différentes variables, cela permet de lui faire atteindre les compétences nécessaires à la prise en charge de sa qualité de vie. Par ce fait la HAS met le patient au coeur même de la construction d'une ETP. Les sociétés savantes et organisations professionnelles vont aussi « aider à définir, avec les patients et leurs représentants, le contenu et les modalités de mise en oeuvre de l'ETP pour une ou plusieurs pathologies. On peut ainsi dire, et selon aussi les recommandations de la HAS, que les acteurs que l'on trouve sont les professionnels de santé, les sociétés savantes et organisations professionnelles ainsi que les patients qui contribuent au système de santé dont ils sont bénéficiaires. Ceci permet une meilleure acceptation du soin que les professionnels médicaux et paramédicaux (infirmiers) leur procurent d'où l'utilité de leur implication dans la formation continue en ETP et dans la construction de ce type de soin.

e. Implication de l'infirmier lors d'une ETP

12 Adsp n° 36 septembre 2001.

13 Les compétences d'autosoins sont des décisions que le patient prend avec l'intention de modifier l'effet de la maladie sur sa santé (World Health Organization, Centre for Health Development).

14 Les compétences d'adaptation sont des compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d'acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci. Elles font partie d'un ensemble plus large de compétences psychosociales (World Health Organization. Skills for health. Geneva : WHO ; 2003).

15 Cf. Annexe I p. 48 : Finalités de l'ETP : participation à l'amélioration de la santé, de la qualité de vie, acquisition et maintien de compétence.

Selon les recommandations de la HAS, les professionnel de santé et, par conséquent l'infirmier, doivent travailler en « équipe multi professionnelle », afin que chaque acteur puisse transmettre son savoir et sa propre compétence au soigné. L'infirmier doit prendre en compte différentes variables telles que celles qui ont été définies par le professeur d'Ivernois mais aussi par la HAS à travers ses documents mis à la disposition des professionnels de santé. Il est donc important qu'un infirmier qui souhaite établir une ETP de qualité se centre sur le patient c'est-à-dire sur son ensemble, son quotidien, les facteurs socioéconomiques, psychologiques et environnementaux...Pour permettre cette réalisation il est ainsi nécessaire de se référencer à des écrits scientifiques, ce qui permet une cohérence dans la réalisation d'une ETP, mais aussi de faire face à tout questionnement de la part du patient qui aujourd'hui a la possibilité de « s'instruire » par l'intermédiaire de différents moyens de communication comme internet, les revues de presse...A cela s'ajoute un travail multi- professionnel afin que chaque intervenant puisse réaliser l'ETP dans des conditions optimales tout en « incluant une évaluation individuelle de l'ETP et du déroulement du programme ».

Ainsi, pour réaliser cette ETP, l'infirmier doit respecter une recommandation de la part de la HAS qui intitule cela : « Quatre étapes logiques et cohérentes pour un programme personnalisé d'ETP »

Ces étapes permettent ainsi une réalisation adéquate d'une ETP et de manière cohérente. Ce type d'élaboration aidera non seulement le patient à comprendre la pédagogie qui est établie pour qu'au final l'éducation soit « centrée sur le patient » comme le disait dans son article le professeur d'Ivernois et que Madame

Patricia Raffray, infirmière en ETP, m'avait aussi transmis lors de mon premier entretien avec des professionnels de santé.

f. L'utilité en matière de santé publique

Dans un article de 2010 de l'ordre des infirmiers de France, concernant l'éducation thérapeutique, on trouve un ensemble de données qui permet de mettre en évidence qu'en 2008 la Société française de santé publique constatait que « la plupart des malades chroniques ne [bénéficiaient] d'aucun programme d'éducation thérapeutique ». Que les besoins « sont très divers et, en conséquence, les programmes d'éducation thérapeutique doivent s'adapter à cette variabilité.» et enfin, que les programmes proposés étaient en majorité hospitaliers « alors que les patients atteints de maladies chroniques résident à domicile ».

En novembre 2009, le Haut conseil de la santé publique a souligné dans un rapport sur l'éducation thérapeutique intégrée aux soins de premier recours les points suivants : « L'éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies, il est démontré que l'éducation thérapeutique des patients améliore l'efficacité des soins et permet de réduire la fréquence et la gravité des complications. Compte tenu du nombre croissant de personnes atteintes de maladie chronique en France (environ 15 millions actuellement), les besoins en la matière sont très importants. ».

Déjà en 2008 le Haut Comité de la santé sanitaire publique dans un article de « l'infirmière magazine »16 « faisait un constat d'une surmortalité et d'inégalités face à la maladie au sein de la population ». Le fait d'avoir recours à l'éducation thérapeutique est encouragé par l'augmentation de l'espérance de vie.

16 N°234- Janvier 2008

Au cours d'un colloque national du 29 juin 201117, intitulé « L'ETP deux ans après la loi HPST, quel bilan ? », présidé par Dr Dominique de Penanster de la Direction générale de la santé, Il nous est fait part qu'environ 15 millions de personnes sont touchées par une maladie chronique, 200 000 nouveaux cas par an dont 150 000 diabétiques. Face à ce taux de personnes touchées par la maladie chronique, il y a une demande exponentielle de la part des associations d'usagers de développer l'ETP. Les pouvoirs publics ont pour objectif de « développer l'ETP en ville et à l'hôpital dans un cadre harmonisé au plan national ». Différentes règlementations ont été adoptées : l'article 84 de loi « Hôpital, patients, santé, territoire » du 21 juillet 2009, la Publication des textes réglementaires le 2 août 2010 concernant les décrets et arrêtés relatifs aux compétences en ETP ; les autorisations de réalisation d'ETP en 2011 étaient de 1 796 programmes autorisés sur initialement 2508 de demandes d'autorisation de programme. L'ensemble de ces dispositions nous montre une implication réelle des institutions gouvernementales en matière d'amélioration de la qualité de vie des individus touchés par une maladie chronique et conséquente puisque la population française en janvier 2010 est de 64,7 millions18. La HAS a aussi mis différents outils à la disposition des professionnels de santé afin de les aider dans la réalisation d'ETP. On trouve par exemple l'« Éducation thérapeutique du patient : Définition, finalités et organisation », « Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques ». Pour l'ensemble des moyens qui sont mis en place, on constate que les pouvoirs publics ont une volonté d'élaborer une éducation thérapeutique et donc d'apporter un bénéfice au malade qui lui-même sera acteur et ceci crée une véritable alliance thérapeutique.

g. Les bénéfices d'une ETP pour le patient

D'après un article concernant l'ETP apparu dans « l'infirmière magazine » de janvier 2008, le CHU de Nantes en 1995 avait remarqué que « des patients âgés insuffisants cardiaques revenaient sans cesse à l'hôpital et que leur prise en charge entre les libéraux et le CHU était trop cloisonnée » et auparavant les professionnels

17 http://www.sfsp.fr/manifestations/images/DEPENANSTERD.pdf

18 Chiffre issu de l'INSEE : Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques.

de santé donnaient des conseils lorsqu'ils faisaient un soin. Cependant aujourd'hui cet article ainsi qu'une patiente parlent de « reconnaître les symptômes » dans le cas de l'asthme dont souffre la patiente interviewée. Cette dernière fait aussi part qu'auparavant elle appréhendait sa pathologie mais que aujourd'hui, grâce à cette approche, elle était plus à même d'y faire face.

Julie Rouprêt-Serzec, pharmacien hospitalier à l'AP-HP19, : met en évidence le fait que l'acquisition par le patient de compétences et de connaissances lui donne davantage d'autonomie et de responsabilité dans la gestion de sa pathologie et de son traitement. Le patient est donc dans un processus d'apprentissage lui permettant de connaître ses besoins, repérer et analyser une situation à risques, résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, pratiquer les gestes nécessaires à sa prise en charge, réajuster sa thérapeutique à un nouveau contexte de vie, etc. Ainsi, si le malade apprend à mieux se connaître, il sera capable de limiter les risques de complication, de rechute, d'hospitalisation, et donc d'améliorer considérablement sa qualité de vie.

La HAS et INPES dans un document pdf intitulé « L'ETP en 15 questions réponse » : nous permet de comprendre que la démarche éducative accorde une place importante au patient puisqu'il devient acteur de sa santé tant sur le plan biologique que clinique. Cependant, l'ETP est un apprentissage perpétuel et aussi un soutien psychosocial puisqu'il y a un retentissement sur ses habitudes de vie permettant au patient une meilleure gestion de la maladie et de son traitement au quotidien et à l'amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches. Les «études démontrant l'efficacité de l'éducation thérapeutique du patient sont à ce jour encore peu nombreuses » ; l'intérêt de l'éducation thérapeutique du patient intégrée à une stratégie thérapeutique a été toutefois établi notamment concernant : l'asthme (diminution des épisodes d'asthme nocturne, absentéisme professionnel et scolaire), le diabète de type 1 (impact significatif et durable sur le contrôle métabolique et les complications). L'éducation thérapeutique du patient a également permis la réduction

19 Interview http://www.pharmag.fr/content/loi-hpst-et-education-therapeutique-dupatient

du nombre d'hospitalisations et de séjours aux urgences, des visites médicales non programmées. » Pour permettre l'efficacité d'une ETP je m'intéresse à l'information du patient et aux sources d'information « fiable » qui permettront de contribuer à cette efficacité mais aussi à la diminution du nombre d'hospitalisation.

4. Information et source d'information

a. Définition de l'information et source d'information

Le petite Robert20 décrit l'information comme étant « une action de s'informer, de prendre des renseignements. » mais aussi que cela peut être « un fait ou jugement qu'on porte à la connaissance d'une personne, d'un public à l'aide de mots, de son ou d'image ». Le code de santé publique régit par l'article R 4311-5 que lorsque l'infirmier est dans son rôle propre, il doit informer le malade et son entourage des soins qu'il lui prodigue, la loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant sur le droit à l'information. La loi du 4 mars 2002 permet l'accès à des informations en lien avec la santé de la personne hospitalisée. Cette loi met en évidence le fait que le patient doit être informé sur le déroulement des soins qui lui son prodigués tout au long de son hospitalisation. En cas de litige, l'établissement de santé devra prouver qu'il a bien communiqué l'ensemble des informations concernant l'état de santé de l'usager. La charte du patient hospitalisé, affichée au sein des établissements même de santé, stipule que dans le titre IV : "aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement du patient, hors le cas où son état rend nécessaire cet acte auquel il n'est pas à même de consentir". L'ensemble de ces dispositions ont permis de donner une place importante au patient dans le système de santé actuelle. Par conséquent il est acteur de sa prise en charge en prenant aussi des décisions en matière de sa santé puisque le professionnel de santé (infirmier, médecin...) doit l'informer et lui demander son consentement.

A l'heure actuelle, notre société permet à chaque individu de disposer de moyens de
communication, d'information comme internet, la télévision, la presse écrite... Grâce

20 Le Nouveau Petite Robert de la Langue Française 2007 Imprimé en France par Normandie Roto Impression s.a.s à Lonrai Dépot légal en 2006

à eux, je vais chercher à comprendre ce que signifient les sources d'information puisqu' aujourd'hui le patient possède différents moyens pour obtenir des informations sur sa santé. Le site www.irdes.fr21 , nous fait part que parmi les sources d'informations il en existe 7. Elles ont pour objectif d'identifier l'information et donc la pertinence de ce qui est transmis, tant sur le point de vue médical que sur tout autre domaine comme la technologie par exemple. Dans un document établi sur ce site, il est stipulé que les sources d'information fiables sont les banques de données bibliographiques, la littérature grise, les agences gouvernementales, les sociétés savantes, les espaces de l'Evidence basemedicine 22 , les moteurs de recherche en santé, les portails ou répertoires. D'après le www.techno-science.net, parmi les sources d'information, on en distingue de « deux ordres : une orale et une écrite ». Ces sources sont utilisées lorsque l'infirmier informe un patient sur les soins qu'il lui prodigue.

b. Information émise par l'infirmier au patient lors d'une ETP

L'art L. 1112-1 du code la santé publique étend l'obligation médicale d'information à l'ensemble de l'équipe paramédicale en énonçant que les personnels paramédicaux participent à l'information des personnes soignées dans leur domaine de compétence et dans le respect de leurs propres règles professionnelles. La Charte du patient hospitalisé (2006) doit permettre à la personne malade de pouvoir participer pleinement, notamment aux choix thérapeutiques qui le concernent et à leur mise en oeuvre quotidienne ; les médecins et le personnel paramédical participent à l'information du malade, chacun dans son domaine de compétences.

Les dispositions établies par le législateur permettent ainsi de favoriser une meilleure collaboration en matière de communication des informations afin d'améliorer la prise en charge de la pathologie avec, comme indicateur, une diminution de la morbidité ou un ralentissement à la survenue de certaines complications ou incidents Selon des recommandations de la HAS en 2007 dans un rapport intitulé « Education thérapeutique du patient : définition, finalité, organisation », Il est mis en évidence le

21 Irdes : Institut de Recherche et documentation en économie de la santé.

22 Cours du 6/02/2012 de l'UE 3.4 Initiation à la démarche de recherche de CG.

fait qu'il est important d'établir une démarche cohérente pour une ETP bénéfique à celui qui bénéficiera de ce type de prise en charge.

Ainsi, dans ce même rapport, pour « réaliser l'ETP il est nécessaire de connaître le patient, identifier ses besoins, ses attentes, sa réceptivité.» Les points clés émis dans la partie de ce dossier sont « accéder, par un dialogue structuré, aux connaissances, aux représentations, aux logiques explicatives, au ressenti du patient. Reconnaître la manière de réagir du patient à sa situation, les diverses étapes de l'évolution psychologique du patient. Reconnaître le rôle protecteur ou non des facteurs socio- environnementaux (catégorie sociale, âge, niveau et style de vie), caractéristiques socioculturelles, événements de vie stressant et intégration sociale. Chercher à connaître ce que le patient comprend de sa situation de santé et attend. Reconnaître des difficultés d'apprentissage » Les recommandations de la HAS en matière de construction d'une ETP met en avant l'importance d'une certaine cohérence afin qu'elle soit établie de manière chronologique pour que le patient acquiert des compétences au terme d'un programme d'éducation thérapeutique (matrice de compétences développées en 2001 par JF d'Ivernois et R Gagnayre). Le professeur JF d'Ivernois émet le fait que le patient doit acquérir des compétences transmises à travers son éducation. L'ensemble des dispositions, prises tant par le législateur que par les recommandations de la HAS ou par certaines personnes comme le professeur, met en place des moyens permettant au professionnel de santé de non seulement établir une ETP cohérente pour la prise en charge de la pathologie mais aussi de rendre le patient acteur de cette démarche. Pour cela, il est nécessaire que l'infirmier établisse une ETP dans ce sens pour avoir la participation

du patient. Il est donc important d'avoir des sources d'information fiables et correctes qui sont recherchées auprès de sociétés savantes, de bases de données comme « evidence based nursing »... La validation de la création d'une ETP avec des thématiques comme le diabète, le cardiovasculaire, l'asthme s'effectue auprès de l'Agence Régionale de la Santé du lieu où le professionnel de santé en ETP est basé. Ainsi, avant la mise en place d'une thématique, on peut être sûr de la fiabilité des données qui seront transmises lors de la réalisation d'une ETP auprès de la population qui sera visée par cette prise en charge.

c. L'influence de l'information

Un guide méthodologique, « Elaboration d'un document écrit d'information à l'attention des patients et des usagers de santé », a été publié par la HAS en juin 2008. Dans ce rapport, il est rappelé « l'obligation d'information à la charge de tous les professionnels de santé » ; il met en avant le fait « qu'une information écrite peut être complétée par une information orale, qui s'appuie sur des recommandations professionnelles existantes ». Cependant, trop d'information est aussi « dommageable que l'insuffisance d'information ».

Dans ce guide sont cités les « reproches formulés par les patients » au sujet des informations : « ton négatif, alarmant, trop centré sur ce qui va mal ». Toutefois, l'information doit être « loyale », en effet sont évoquées les limites du traitement proposé et aussi celles de la science.

Les 18 et 19 décembre 2009 s'est tenue une rencontre nationale de la HAS à la Cité des Sciences et de l'Industrie23. L'une des séances portait sur « informer les patients : quels enjeux, quelles exigences et légitimités ? » Selon Etienne Caniard, membre du collège de la HAS, l'information est « un outil pour permettre aux patients de mieux s'orienter dans leur demande de soins, d'être associés aux décisions thérapeutiques qui les concernent, et d'exprimer leurs opinions face aux choix collectifs sur le plan sanitaire». Lors de cette rencontre il est fait part que, lorsque l'on traite l'information

sur un plan pathologique, «elle exige à la fois un degré important de précision scientifique et une réelle lisibilité, afin de permettre une appropriation par le patient dans ses comportements quotidiens. ».

Dans le compte rendu de cette réunion on trouve une étude réalisée sur la satisfaction des patients par rapport à leur niveau d'information. Ainsi, selon le sondage réalisé pour la HAS par l'institut IPSOS, « 66% estiment qu'elle les a aidés à améliorer la prise en charge de leur santé ...ce qui laisse percevoir un réel niveau de satisfaction » Cependant, « 34% de personnes mécontentes, c'est un chiffre non négligeable qui mérite de s'interroger. » Face à ce sondage il est souligné que le niveau de satisfactions dépend du niveau de santé de l'individu. Par exemple un malade chronique sera en plus grande demande d'information qu'une personne en « bonne santé ». La construction de l'information est établie auprès de professionnels de santé, mais aussi autour « d'internet, média de référence » comme il est nommé lors de cette réunion. On constate ainsi que le patient souhaite devenir acteur de sa santé et par conséquent il la construit autour de ce média le plus utilisé par les patients. Il est souligné que la transmission de l'information peut être « partielle, contradictoire, voire orientée selon l'émetteur », puisque certaines informations peuvent être sujets à consensus dans le milieu médical. Malgré tout cela, Christant Saout estime qu'il est important de donner « des clés aux patients, de les former à l'appréciation critique des informations qu'ils reçoivent. » Ceci passe par le « développement de l'éducation à la santé via des relais (école, université, entreprise) ou associations. Ainsi l'objectif de l'information est de permettre un « changement de comportement » à travers « une sensibilité plus forte aux bonnes règles de nutrition » Il s'effectue par l'intermédiaire des professionnels de santé mais aussi d' « internet, le meilleur vecteur pour une information « active » qui est répandu au sein de la population ayant besoin de consulter par exemple les effets secondaires d'un traitement, de soutien de patients sur des forums. Le législateur a chargé la HAS de cette certification et elle a fait le choix d'opter pour une norme existante, Health on the net (HON), qui certifie plus de 5 000 sites de santé à travers le monde. Ce logo permet de montrer que c'est une source d'information « fiable » et

aussi que « un site, le fait de ne pas en disposer devient un handicap », précise Etienne Caniard.

Il est souligné aussi que, lors d'une ETP, l'information doit être au « plus près des malades », apparaît essentielle dans le cas des pathologies chroniques. Concevoir une information appropriée, c'est notamment s'interroger de façon dynamique sur sa dimension pédagogique, d'où l'importance de sa posture professionnelle lors des soins ; cela permet d'établir une communication adéquate pour expliquer, éduquer, informer le patient sur le soin que l'on fait. Cette démarche n'est pas forcément aisée, car l'information est en perpétuelle évolution à travers les technologies de communication et les avancées de la science qui sont aujourd'hui accessibles très rapidement par le grand public.

5. Communication soignant-soigné et soigné-soignant

Le cahier de l'infirmière nous dit qu'au sein de cette profession la communication est d'une densité importante. Ainsi on trouve différents moyens qui permettent de véhiculer un message. Cela s'effectue au travers « d'échanges, de transmissions, des moyens de transport physique de personnes ou de moyens de transmissions par des signes ou signaux acoustiques, vocaux, gestuels ». Cependant, il est important de prendre en compte des paramètres qui altèrent la communication (bruit par exemple). Des travaux ont été établis par Weaver et Shannon, deux ingénieurs qui ont émis le fait que lorsque l'on communique on trouve l'émetteur qui transmet le message vers le récepteur. Ainsi, lors d'une relation de soin, le livre « Penser autrement les pratiques infirmières pour une créativité éthique24» nous dit que, face à la maladie, « le soignant soit dans un agir compassionnel ». Cette attitude que le professionnel doit avoir est liée au fait que l'on doit être dans une « perception de la dimension émotionnelle du lien à l'autre, l'exigence rationnelle d'universalité qui fonde la communauté humaine et une conception radicale de l'altérité, inspirée d'Emmanuel lévinas, qui oblige à assumer la responsabilité de l'autre dans une relation de dissymétrie. Un livre de Pierre LEBEL nommé « communication

24 Livre sous la direction de A.Bouvet et M. Souvage. Imprimer en Belgique par Boeck et Larcier.

professionnelle de l'infirmière » expose que la « finalité est majoritairement et devrait être exclusivement de contribuer à restaurer la santé ». L'objectif de cette finalité est réalisé par l'infirmière puisqu'elle est la première interlocutrice du malade et en particulier lorsqu'il n'y a pas de médecin disponible. Il permet d'avoir une attitude de contribution à la santé du patient et de « savoir écouter, porter une attention à la personne » ; cela se réalise autour de différentes « voies de communication » telles que la voie visuelle, auditive, kinesthésique...Tout ceci est le fondement de l'activité infirmière, d'où l'importance de « se connaître et connaître les autres », ce qui conduit à comprendre ce qui se déroule, à en prévoir l'évolution et à maîtriser les évènements.

Dans un rapport25 de la HAS qui a pour but de favoriser la communication avec le patient, Ils émettent le fait que, lorsque l'on établit la « démarche d'ETP », celle-ci repose principalement sur une relation de soin, ce qui amène à accorder « une place prépondérante au patient en tant qu'acteur de sa santé ». Il est donc important d'utiliser des techniques « d'écoute active, l'empathie », « une attitude encourageante » ; cela va permettre au patient de se poser des questions pertinentes, lui donner l'envie de « s'exprimer », de « prendre des décisions », tout ceci dans l'objectif que se crée un « climat de confiance ». Il est donc nécessaire que le patient ait en face de lui un professionnel qui l'écoute, qui entende ses questions, ceci dans le but de réaliser ce que l'on souhaite que le patient acquiert. On peut aussi réaliser cela lors d'un « entretien motivationnel, élaboration de diagnostic éducatif, suivi éducatif » afin de « favoriser la communication et la relation entre le professionnel de santé et le patient ». On pourra ainsi anticiper dans le but « d'initier un changement chez le patient et de soutenir sa motivation et celle de ses proches », tout au long de sa prise en charge.

Ainsi, afin d'oeuvrer dans la construction de son identité de professionnelle de santé tout au long de sa carrière, Patricia Raffray avait porté l'accent, lors de notre entretien, sur la formation continue qui permet d'avoir un savoir supplémentaire, par exemple en matière d'éducation thérapeutique pour mieux répondre aux attentes des

25 Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques HAS-INPES/ Juine 2007.

patients et pour faire face à des difficultés comme une masse d'informations que détient le patient, mais aussi sur sa posture professionnelle.

6. Formation continue

a. Définition de la formation Continue

Une étude intitulée « formation continue et processus de changement : recherche en éducation thérapeutique », publiée dans la « Revue Francophone intellectuel », 26 m'a conduit à m'intéresser aux définitions de « formation continue » qui sont appropriées à mon sujet de mémoire. Voelin et de Rham 27 en 1990 définissent ce terme ainsi : « toutes les formations acquises après le diplôme professionnel ». Celle qui me semblait plus construite et répondant le mieux à ma recherche est la formulation de Ketele, Chastrette, Cros, Mettelin et Thomas dans leur « guide du formateur » (1989, p. 220). Ils présentent la formation continue comme un « processus de formation conduit après la formation initiale et qui ne se limite pas à une action d'apprentissage et d'acquisition de compétences nouvelles, mais vise également une restructuration du comportement pédagogique, et s'inscrit dans une perspective de transformation du système éducatif. » Ainsi, au regard de cette définition et dans le contexte de la recherche de mon mémoire, je définirai la formation continue comme étant un processus d'apprentissage et de perfectionnement visant à changer l'approche pédagogique et dont l'objectif serait de transformer la pratique professionnelle pour que les connaissances sur la santé soit « centrées sur le patient éduqué ». Cette approche apporte-t-elle un bénéfice à l'infirmier ?

b. Les bénéfices pour l'infirmier

Dans la revue internationale francophone d'éducation médicale28, une étude a été
réalisée qui est nommée « Transformer son identité professionnelle : impact d'un
programme de formation continue de soignants en éducation thérapeutique du

26 Volume 21, 5-21.

27 Sont des chercheurs dans le domaine social.

28 Publiée dans PÉDAGOGIE MÉDICALE - Mai 2008 - Volume 9 - Numéro 2.

patient »29 . La mise en place de la formation en ETP dans les pays occidentaux a été réalisée à la suite d'un rapport de l'OMS en 1998 qui souligne l'importance d'accompagner les personnes vivant avec une maladie chronique ; il est aussi émis des recommandations pour la mise en place de formations afin que les soignants puissent accompagner au mieux les patients. Cette étude a été réalisée à la suite de la mise en place en 1998 d'un DIFEP30 qui a pour objectif de développer des compétences chez les soignants afin qu'ils puissent accompagner la malade dans leur maladie chronique. Ils ont donc souhaité connaître quel était l'impact d'une formation continue au niveau de l'identité professionnelle mais aussi dans les relations soignant-soigné, car une ETP a pour conséquence de modifier les rapports entre les soignants et soignés.

Il est mis en évidence que, voici plusieurs années, on aidait les patients concernant leur maladie et leur traitement « à titre informatif », c'est-à-dire en transmettant nos propres savoirs. En 1970 le concept d'éducation a « émergé dans la pensée médicale» montrant qu'il était inefficace de vouloir transmettre son savoir et qu'il était plus adapté de considérer le patient dans sa singularité ; cela a ainsi permis de considérer la personne comme « un apprenant potentiel et la notion d'activité de l'apprenant a été valorisée dans tous les programmes d'éducation thérapeutique. » Le propre vécu du patient sur sa gestion de sa maladie et de son traitement permet ainsi au soignant d'avoir à faire face à un « expert » qui peut faire part de son propre ressenti et de ce qu'il vit chaque jour. On voit ainsi une nouvelle forme du rapport soignant-soigné émerger : « le partenariat de soin ». Cela conduit aujourd'hui le soignant à « accompagner des personnes vivant avec des maladies chroniques » Ainsi on constate que l'objectif du soignant est de mobiliser les ressources du malade « pour parvenir à intégrer la maladie et le traitement » dans la vie de la personne atteinte de maladie chronique, afin de lui offrir une meilleure qualité de vie. Face à de nouveaux rapports soignant-soigné, « la formation initiale fonctionne comme un vecteur de construction professionnelle » alors que la formation continue a pour but d'offrir « de nouvelles perspectives » qui permettront ainsi de modifier sa

29 Réalisée par Aline LASSERRE MOUTET, Juliette DUPUIS, Monique CHAMBOULEYRON, Grégoire LAGGER, Alain GOLAY.

30 Diplôme de Formation Continue en Education Thérapeutique à l'université de Genève.

propre identité de soignant et ainsi de se remettre en question. Ceci est dans la perspective d'apporter un complément à la formation initiale et comme une occasion de structurer les apprentissages expérientiels ; la formation continue modifie, à travers de nouveaux apports, la construction globale de l'édifice personnel. Cette démarche doit permettre que la transformation de l'identité professionnelle puisse véritablement s'opérer ; il est nécessaire que les soignants formés soient reconnus par leurs pairs et leurs institutions. En effet, reconnaître une identité professionnelle « dépend de la nature des relations de pouvoir dans l'espace de travail et de la place qu'y occupent la personne et son groupe d'appartenance. ».

Ainsi une enquête31 auprès de professionnelles de santé a donné ces résultats : « 18 soignants (65 %) reconnaissent que la formation les a tout- à- fait aidés à évoluer dans leur perception du rôle du patient dans sa prise en charge, quatre soignants beaucoup (14 %), quatre soignants passablement (14 %) et deux très peu (7 %) ». A l'issue de leur formation, 15 soignants (53 %) déclarent avoir tout à fait évolué dans leur perception de leur propre rôle, huit soignants beaucoup (29 %), quatre soignants passablement (14 %) et un, un peu (4 %). Il a été mis en avant grâce à l'ensemble de cette recherche que l'identité professionnelle a deux dimensions : « une identité pour soi et une identité pour autrui », ce qui implique un « processus de transformation identitaire » Lors d'un sondage, huit personnes soulignent leur nouveau rôle d'accompagnement des patients ; six se sentent davantage capables de se positionner devant leurs pairs, trois ont obtenu de la reconnaissance de leurs pairs, deux expérimentent une confirmation du décalage déjà éprouvé avant la formation, une personne sait qu'il s'est passé quelque chose sans pouvoir aisément le définir et trois ne voient pas de changement. Ainsi, globalement à travers cette étude, on perçoit un changement identitaire après leur formation et lors de leur pratique, malgré des difficultés entre la théorie, le terrain et la typologie des patients, en fonction du type de maladie comme par exemple la difficulté soulignée avec des personnes obèses. Il est donc nécessaire que les personnes ayant été formées à l'ETP doivent s'adapter à différentes pathologies qui contribuent à modifier les relations soignant-soigné.

31 Cf. figure 1 et figure2 - Annexe I - page 51.

Ainsi « le soignant spécialiste en ETP saura élargir sa compréhension du patient pour l'accueillir totalement et formuler un projet éducatif sur mesure. La relation entre les deux partenaires devient le socle sur lequel se construit le projet éducatif. L'éducation thérapeutique du patient est intégrée fortement dans les soins, rendant peu pertinente la délégation de l'acte éducatif à d'autres professionnels. » Certains des professionnels de santé interrogés lors cette étude ont été reconnus par les pairs, « reconnaissance institutionnelle de leur formation », d'autres ont vu leur fonction valorisée financièrement et d'autres encore ont quitté leur établissement de santé pour s'occuper de nouvelles fonctions.

Ainsi les bénéfices pour un soignant désirant se former sont un gain tant dans sa pratique professionnelle et donc sa construction identitaire, mais aussi une possibilité de faire face au rapport soignant-soigné lors de l'exercice de sa profession, ce qui est important au regard de la problématique de mon mémoire.

Dans un article de « L'infirmière magasine »32, il est écrit qu'en France plus de 250 000 infirmières en 2010 ont été séduites par la formation professionnelle qui « est rarement entamée en vue d'une promotion ». On trouve ainsi la mise en place « du Droit Individuel à la Formation » ou prénommé DIF et aussi le HTT c'est-à-dire la formation « Hors du Temps de Travail ». Ce sont les moyens qui permettent au personnel soignant de se former. La deuxième experte que j'ai rencontrée dans un service de néphrologie me faisait part « que les formations continues ne sont pas assez mises en avant auprès des professionnels de santé paramédicale, ce qui est un frein pour se former ».

II. Problématique

Mon cadre de référence m'a permis de comprendre différents aspects pour répondre
à ma problématique. J'ai tout d'abord commencé mes recherches par les
dispositions législatives à l'égard de notre profession mais aussi au niveau des droits

32 Revue : N° 286. 1er Octobre 2011

du patient que le soignant et les établissements de santé doivent appliquer lors de la prise en charge des soignés. On trouve ainsi différentes dispositions telles que le Code de santé publique, la loi HPST de 2009, la loi du 4 mars 2002, la charte du patient hospitalisé. L'ensemble de ces dispositions législatives permettent de régir la pratique des infirmiers mais aussi de comprendre la politique et l'application sur le territoire national de l'éducation thérapeutique, concernant la formation continue des professionnels, le droit du patient et le devoir des infirmier(è)s mais aussi des établissements de santé à l'égard de leurs usagers. En outre, on se rend compte qu'informer le patient et chercher son consentement est une part importante de la profession infirmière afin de respecter les droits que le patient a, mais aussi pour le rendre acteur dans la prise en charge de sa santé. La première experte en ETP elle me disait lors de notre rencontre « qu'il faut s'intéresser au patient, sa manière de vivre, sa culture...c'est le seul moyen de le comprendre, d'adapter et ainsi d'obtenir une prise en charge holistique » , c'est ce qui contribue au consentement tout au long d'une ETP. Cela n'est cependant pas aisé, car les patients obtiennent des masses d'informations. Il est donc nécessaire d'évaluer « les acquis et de réajuster si erreur et/ou compléter leur savoir. Obtenir une adhésion est avant tout un lien de confiance qui doit s'établir. C'est donc un « travail en partenariat », comme nous en fait part le Professeur Jean-François d'Ivernois dans un article33. Selon le professeur, l'objectif n'est pas le « soignant qui éduque » mais il doit être « centré sur le patient éduqué », d'où l'utilité du mot « partenariat » qu'utilise l'experte infirmière. A travers cet échange et l'article dans lequel le professeur exposait ce qu'est l'ETP, il est évident que l'approche que l'on a à l'égard des patients est primordial, ceci dans le but de les rendre acteurs pour accéder à une qualité de vie.

Cependant, la deuxième experte travaillant en néphrologie que j'ai rencontrée me faisait part que certains patients peuvent « ne plus vouloir adhérer aux soins qui leur sont prodigués, du fait qu'ils représentent l'histoire de leur maladie. Certains d'entre eux vont d'un traitement à l'autre pendant des années, puis passent à un autre et reviennent à celui de départ, sans réellement comprendre pourquoi ils doivent

33 Adsp n° 36 septembre 2001.

recommencer le traitement du début. Leur histoire de malade et le manque d'explication médicale est un frein aussi aux soins. »

Mes différentes recherches m'on permis de constater que la profession d'infirmièr(é), à travers des approches de personnes comme celles dont parle Walter Hesbeen, est « un art » Ainsi il met en avant le fait que l'on doit porter « une grande attention » à ce qui entoure le patient , car les soins infirmiers ne sont pas seulement là pour traiter une partie du soigné, bien au contraire. En effet, notre profession est dotée de plusieurs compétences permettant une prise en charge holistique de la personne elle-même. L'ensemble de ces compétences constitue notre « identité infirmière ». Florence Nightingale souligne l'importance de prendre en compte « l'environnement social » et elle émet l'avis qu'un individu a la « capacité et le potentiel à changer sa propre situation ». Ainsi bien d'autres auteurs comme Jean Waston, infirmière et professeur à l'université dans le Colorado aux Etats Unis, International Council Nurses..., utilise des mots différents afin de définir les soins infirmiers mais garde le même esprit que les autres auteurs cités ci-dessus. Le code de santé publique nous fait part aussi de qualités relationnelles et techniques.

Ces commentaires sur ce que sont les soins infirmiers m'ont permis de comprendre que le soigné doit être acteur, mais ceci ne peut s'obtenir que grâce à une approche holistique du malade de notre part, en tant que soignant, et nous pourrons ainsi percevoir et comprendre les besoins atteints ou perturbés, les ressources, les difficultés, l'environnement dans lequel il évolue, son niveau de connaissance...Ainsi il est important de prendre en compte les différents aspects constituant l'individu pour adapter notre positionnement d'infirmier en soins généraux lors d'une hospitalisation. Le fait de prendre connaissance du soigné dans sa singularité permet ainsi au professionnel de santé de pouvoir s'adapter tant au niveau de son langage que de son attitude en tant que professionnel. Cela lui permettra de pouvoir adapter sa prise en charge, la faire évoluer, rendre le soigné acteur, être en mesure d'expliquer le déroulement du soin ou de le faire contribuer à un projet de soin établi par un professionnel de santé ou en collaboration avec le soigné. On parle ainsi « d'accompagnement du patient, ce que lui-même recherchera pour lier sa maladie à

sa vie», comme me soulignait mon deuxième expert. Le fait d'avoir trouvé différentes références d'auteur, d'organismes contribuant à l'évolution de la profession infirmière et aussi des données scientifiques, conceptuels, me permet d'apprécier l'importance de ce positionnement qui crée notre identité infirmière, mais aussi de pouvoir aider et conforter les soignés qui recherchent aujourd'hui la fiabilité des informations relatives à leur pathologie et à leur prise en charge, tant pendant le soin que lors du déroulement d'une hospitalisation.

Le fait d'avoir défini ce que sont les soins infirmiers permet d'avoir une vision d'un positionnement que l'on doit avoir dans le soin, mais aussi de répondre tout particulièrement à ma problématique qui porte sur l'ETP définie par l'OMS 34 comme visant « à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » On peut ainsi dire que, par rapport à ce qui a été énoncé précédemment sur l'identité de la profession infirmière, l'ETP est un soin à part entière, sur une base d'éducation du malade tout en adoptant un recueil de données permettant d'effectuer une prise en charge holistique, en restant toujours dans le respect de l'approche d'une dimension psychosocial-culturelle et spirituelle. L'aspect même d'une globalisation du soin ne peut être mis en place du fait que chaque entité de soigné est différente d'où aussi l'utilité, selon la HAS, de construire un projet d'ETP autour d'écrits scientifiques, de travaux multidisciplinaires...ainsi on peut construire un projet pertinent. Il ne faut pas oublier d'intégrer les soignés aussi à ce projet s'ils souhaitent devenir acteurs de leur santé. En effet, ce désir se confirme par les associations d'usagers qui sont de plus en plus présentes dans les établissements de santé par exemple, mais aussi par les demandes de plus en plus nombreuses d'informations, d'où les dispositions législatives mises en place à leur intention.

Ce travail de « partenariat » est donc primordial pour permettre de créer son identité de professionnel de santé mais aussi son positionnement lors des soins prodigués au soigné, tant sur un plan technique que relationnel. La première experte m'avait fait part lors de notre entretien que « ses collègues n'ayant pas eu la formation en

34 OMS : Organisation Mondiale de la Santé.

ETP, soit ils n'ont pas reçu la formation ou ils ne peuvent effectuer correctement une éducation puisque la contrainte de temps dans les soins fait qu'ils ne peuvent être centrés sur le patient éduqué ». Pour être dans cette démarche, il faut pouvoir prendre du temps avec le soigné pour observer ses ressources, ses besoins, etc.. Certains professionnels de santé devraient aussi demander à participer à des formations continues, soit pour mettre leur savoir en perpétuelle évolution soit pour les aider à effectuer des gestes ou à transmettre des savoirs en rapport avec les données scientifiques actuelles ». Selon la deuxième experte que j'ai rencontrée, il y a aussi « une méconnaissance ou une non connaissance des formations possibles destinées au secteur paramédical. Si les formations étaient mises en avant, soit par les hautes instances soit par les établissements de santé, alors il serait plus aisé de pouvoir en effectuer. Il est nécessaire aussi qu'une fois la formation assurée les professionnels de santé, formés à l'ETP par exemple, puissent mettre en pratique leur savoir, ce qui signifie qu'ils devraient être détachés du soin ou partiellement détachés».

Face à ce positionnement professionnel de la part du soignant lors de l'exercice de ces fonctions, le législateur, par la loi du 4 mars 2002 mais en particulier depuis la loi HPST de 2009, met en avant la formation continue dans le cadre de la formation professionnelle de santé, qu'elle soit paramédicale ou médicale. On parle ainsi de « Développement Professionnel Continu » qui aura pour objectifs : l'évaluation des pratiques professionnelles, le perfectionnement des connaissances, l'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que la prise en compte des priorités de santé publique et de la maîtrise médicalisée des dépenses de santé.

Ainsi, au regard des dispositions législatives mises en place pour la formation continue et des approches conceptuelles, théoriques, philosophiques, à partir de base de données, d'organismes nationaux et internationaux, on peut dire que la formation continue en éducation thérapeutique permet à l'infirmier d'obtenir l'adhésion du patient aux soins infirmiers face à la masse d'informations. Principalement grâce à des infirmièr(e)s travaillant au coeur du métier, mais aussi à des recherches scientifiques ou à de la recherche infirmière, cet ensemble est une

référence pour que le professionnel puisse faire face à une population qui obtient de plus en plus d'informations par divers moyens de communication. Cependant pour s'adapter à l'évolution de notre société, les infirmièr(e)s doivent aussi répondre à de nouvelles attentes ; par la formation continue comme l'estimaient mes deux expertes, mais aussi au grée de mes recherches, je constate que le positionnement du professionnel est plus aisé lorsqu'il est en mesure de tenir compte de différentes composantes et des dimensions physiologiques-psychologiques-sociales-culturelleséconomiques. On est ainsi en mesure de percevoir le soigné mais aussi de pouvoir l'accompagner, d'analyser ses besoins, de mobiliser les ressources de la personne tout au long de sa prise en charge. Ensuite, la formation continue permet de se mettre à jour tant au niveau de son savoir que dans sa pratique et ainsi de faire face aux savoirs que le patient se sera « créé » par des sources d'information plus ou moins fiables. Il sera ainsi plus facile de faire face aux patients qui se posent des questions comme pour l'insuline et qui ont des difficultés à adhérer aux soins qui peuvent leur être prodigués. La formation continue permettra aussi de répondre aux différentes problématiques que peut rencontrer le professionnel de santé mais aussi d'aller plus amplement vers des soins qui sont réalisés « en tenant compte de l'évolution des sciences et des techniques ».

Conclusion

L'intérêt que j'ai porté à ce travail de fin d'étude a pour origine une situation que j'ai rencontrée lors d'un stage de deuxième année, mais aussi parce que je reste tout particulièrement sensibilisé à la qualité des soins prodigués, tant d'un point de vue technique que relationnel ; ceci est sûrement lié aux différents professionnels qui m'ont encadré au cours de mes stages. L'envie et la possibilité d'évoluer lors de sa carrière est enrichissant personnellement mais aussi professionnellement par une remise en question, tant dans sa pratique que pour faire évoluer son identité infirmière auprès de ses collègues et des autres professionnels de santé. Malgré cet attrait, je ne pouvais y voir la réelle importance de tout ceci au début. Les différentes recherches que j'ai effectuées m'ont permis non seulement de répondre à la question que je me suis posé lors de la problématique rencontrée lors d'un stage mais aussi

de comprendre que, face à une évolution de la société, cette démarche devient primordiale aussi pour le corps infirmier afin qu'il mette à jour son propre savoir, par l'intermédiaire de la formation continue que par lui-même en se référençant à des bases de données, magazines et livres dédiés au métier, tant sur un point de vue conceptuel, philosophique que scientifique. Ainsi l'infirmier peut-il construire sa propre entité et trouver son positionnement en tant que professionnel de santé face à des situations multiples, mais aussi dans le cadre de ma problématique face à l'adhésion du patient aux soins infirmiers devant la masse d'informations concernant sa propre santé ou sa prise en charge. Selon la deuxième experte, pour que le monde de la santé soit accessible, « on doit accompagner, informer et il faut que le patient devienne acteur, d'où l'utilité de ce type de formation pour savoir en même temps se positionner et rendre acteur le soigné ».

En outre, ma réflexion porte aujourd'hui sur le fait que, face à l'évolution des moeurs de notre société, ne devrions-nous pas nous baser sur une prise en charge holistique du patient en tenant compte de ses besoins, ressources, des dimensions psychosocio-économiques ? Selon moi, l'utilisation de différents outils au service de la profession infirmière est utile dans l'approche que l'on a vis-à-vis du soigné, en prenant en considération également ses connaissances et informations erronées ou pas. Ainsi on rend le soigné acteur de sa propre pathologie. Dans le cadre d'une ETP cela est beaucoup plus facilement applicable, car les professionnels ont plus de temps à consacrer aux patients, alors qu'une infirmièr(e) n'ayant pas de temps dégagé pour effectuer une éducation ne peut voir un patient dans sa singularité et l'éduquer comme il serait préconisé. Les deux experts se rejoignaient dans ce sens. Face à ces difficultés, il est important de se former pour effectuer une ETP qui permettra à l'infirmier d'obtenir une adhésion plus ample aux soins infirmiers devant un patient détenteur d'une masse d'informations sur sa pathologie, son traitement. A la fin de mon mémoire je me pose encore diverses questions : « en quoi le fait de promouvoir la formation continue au sein d'établissements de santé peut-il être un outil d'amélioration de la qualité des soins tant techniques que relationnels ? »

BIBILOGRAPHIE DE LA NOTE DE RECHERCHE

Livres :

1. « Penser autrement les pratiques infirmière pour une créativité éthique » sous la direction de A. de Bouet et M.Souvaige. Avec la collaboration de B. Stinglhamber, M. Barrea, D. Jacquemin, D. Bourra. Imprimer en Belgique par De Boeck et Larcier

2. Walter HESBEEN, Prendre soin à l'hôpital, Masson Paris 1997, page 35 et 45

3. Le nouveau petite robert de la langue française 2007 Imprimé en France par Normandie Roto Impression s.a.s à lonrai. Dépot légal en 2006.

4. HEINDERYCKX, François. Une introduction aux fondements théoriques de l'étude des médias, Liège, Editeur Cefal-Sup, 2002.

5. «lois de la santé ou du soin infirmier », Florence NIGHTINGALE « L'INFORMATION MÉDICALE : Informer le patient et le grand public : de l'obligation légale à la pratique» de Lionel Charbit. Apparut en janvier 2009
· Livre de 96 pages. Information utilisé de la pages 43-48.

6. « Penser autrement les pratiques infirmière pour une créativité éthique » sous la direction de A. de Bouet et M.Souvaige. Imprimé en Belgique par De Boeck et Larcier.

7. L'information médicale: informer le patient et le grand public Par Lionel Charbit Editeur l'Harmattan, 2009 Pages 42 à 44.

Articles à partir de ressources électronique :

1. Information et source d'information http://www.irdes.fr/EspaceDoc/DossiersBiblios/SourcesInfo.pdf

2. INPES : Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé sous la direction de Jérôme Foucaud, Jacques A. Bury, Maryvette BalcouDebusche, Chantal Eymard. 414 pages. http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1302.pdf

3. Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques HAS-INPES/ Juin 2007 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etpguideversionfinale2pdf.pdf

4. PÉDAGOGIE MÉDICALE - Mai 2008 - Volume 9 - Numéro 2 (téléchargement pdf)

http://www.pedagogiemedicale.org/index.php?option=comarticle&access=standard&Itemid=129 &url=/articles/pmed/abs/2008/02/pmed20089p94/pmed20089p94.html

5. « Transformer son identité professionnelle : impact d'un programme de formation continue de soignants en éducation thérapeutique du patient » http://www.unige.ch/formcont/ressources/publications/Educationtherapeutique-patient.pdf

6. La communication infirmière comme élément productif et constructif de la professionnalisation Valérie Paule Roman-Ramos. Département des sciences de l'éducation ; Université de Province http://sciences-croisees.com/N4/roman-ramos.pdf

7. Bilan de la campagne d'autorisation des programmes d'ETP Dr Dominique de Penanster / Direction générale de la santé 29 juin 2011 Colloque national : L'ETP deux ans après la loi HPST, quel bilan ? http://www.sfsp.fr/manifestations/images/DEPENANSTERD.pdf

8. DOSSIER DE PRESSE du jeudi 24 février 2011 Remise du rapport « 2011, Année des patients et de leurs droits »
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Dossierdepressedroitsdespatients2 4fevruer2011.pdf

9. «Hôpital, patients, santé, territoires» Une loi à la croisée de nombreuses attentes http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/LoiHpst07-09-09.pdf

10. Le caring est-il prendre soin ? Walter Hesbeen http://www.fsi.usj.edu.lb/congres/pdftexteintegral/seancesplenieres/12walte rhasbeen.pdf

11. Education thérapeutique du patient. Recommandation. Isabelle Berton HAS.

12. Éducation thérapeutique du patient Comment la proposer et la réaliser ? Recommandation Juin 2007. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etpdefinitionfinalites-recommandationsjuin2007.pdf

13. Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Juin 2007. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etpguideversionfinale2pdf.pdf

14. Actualité et dossier en santé publique : adsp n° 36 septembre 2001.

http://ofep.inpes.fr/apports/pdf/DIvernois-ADSP.pdf

15. Éducation thérapeutique du patient Modèles, pratiques et évaluation. 2010 http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1302.pdf

16. Pour une politique national d'éducation thérapeutique du patient Septembre 2008
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapporttherapeutiquedupatient.pdf

17. Structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques Juin 2007 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/etpguideversionfinale2pdf.pdf

18. Information du patient : enjeux, légitimités, exigences http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009- 10/dossierp3-patientspourmel.pdf

19. Colloque Education thérapeutique du patient : une nouvelle relation. Le 25 janvier 2007 Lyon école normale Supérieur http://education-sante-ra.org/publications/2007/synthesecolloque.pdf

20. Pratiques soignantes en mutation : de la lutte contre la maladie à la collaboration avec le patient In: Revue française de pédagogie. Volume 138, 2002. pp. 39 50 De Mme Eliane Rothier-Bautzer

Persee : Portail des revues scientifiques http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/rfp0556- 78072002num13812862

Internet :

1. http://www.legifrance.gouv.fr/

Pour recherche concernant :

· Code de Santé publique les articles R 4311-1, R.4311-2 et R 4312-2

· Les droits des malades : la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002

· La loi HPST (loi du 21 juillet 2009)

2. Charte du Patient Hospitalisé : http://www.sante.gouv.fr

3. HAS35 : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/j5/accueil

- Respect des droits du patient : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c745224/liste-des-criteres-par-theme - Source de la HAS : d'après le Rapport de l'OMS-Europe, publié en

1996, Therapeutic Patient Education - Continuing Education

Programmes for Health Care Providers in the field of Chronic Disease,

traduit en français en 1998

4. La Communication entre les individus : http://www.ecogesam.ac-aix marseille.fr/Resped/Admin/Com/SciInfCom.htm

5. Le cahier de l'infirmière nous dit que la profession infirmière a une densité importante de communication.

6. Larousse pour la définition d'information : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/information

7. Les sources d'information : http://www.techno-science.net/?onglet=glossaire&definition=10708

35 HAS : Haute Autorité de Santé

8. DREES Etudes et résultats n° 753 - 17 février 2011
http://www.drees.sante.gouv.fr/education-therapeutique-des-patients-ethospitalisation-a-domicile,7996.html

9. Banque de donnée de santé publique : http://www.bdsp.ehesp.fr/a-propos/ Recherche :

· Quel est l'impact de l'éducation thérapeutique sur la relation soignantsoigné en milieu hospitalier ?

· Contribution à l'étude de l'éducation thérapeutique du patient asthmatique : impact d'une intervention éducative sur l'adhésion thérapeutique, l'ajustement psychologique et la qualité de vie de 43 sujets suivis sur 18 mois.

· Un nouveau programme en éducation thérapeutique : former des soignants pour favoriser la résilience des patients.

· L'information et le consentement du patient : Mise à jour du site le 08/09/2003 http://www.ladocumentationfrancaise.fr/dossiers/droitsmalades/information-patient.shtml

· Sciences infirmière. Modèles et conceptuels et théoriques. Université de Laval Mise à jour le 24.04.2012 http://www.bibl.ulaval.ca/mieux/chercher/portails/sante/sciencesinfirmieres/sc iencesinfirmieresmodelesconceptuels

Cours en Institution de Formation en Soin Infirmier :

Cours du 6/02/2012 de l'UE 3.4 Initiation à la démarche de recherche qui a été effectué par une des formatrices de l'Institution de Formation en Soin Infirmier d'Ambroise Paré.

Revues :

Revue Perspective soignante, Ed. Seli Arslan, Paris 1999, n°4

Mettre en oeuvre l'éducation thérapeutique. Revu Adsp n° 36 septembre 2001

Enfin à la mode un soin sur mesure Par Olivier Quarante L'infirmière magazine- N°234- Janvier 2008 Pages 22 à 26

Formation Continue : La quête des compétences L'infirmière Magazine- N°286- 1er octobre 2011. Pages 29 à 32

ANNEXES I

Ce schéma a été élaboré par Weaver et Shannon en 1949

Source : http://www.aeeibo.com/TIProledecoequipierIBODEalepreuvedubruit20072009.html le 01/03/2011

Compétence établie par Jean-François d'Ivernois, Professeur en sciences de l'éducation et de Rémi Gagnayre Professeur en sciences de l'éducation à l'université Paris-13.

Tableau provenant d'un article de Adsp n°31 septembre 2001 à la page 12

Nom et prénom de l'infirmière : Mme R.

Nom du service : Diabétologie - Endocrinologie

Nombre d'Années d'exercice : 14 ans

1. Selon vous, qu'est-ce que l'éducation thérapeutique ?

Apporter au patient un savoir sur sa pathologie afin qu'il puisse gérer au mieux sa prise en charge et gérer ainsi une qualité de vie.

2.

Lorsque vous effectuez une éducation thérapeutique, avez-vous déjà été confronté à un refus de traitement ou d'adhésion à une séance d'Education thérapeutique?

? Oui ? Non

Si, oui de quel type : Refus formulé ou méthode « échappatoire » c'est-àdire que la patient trouvera un prétexte comme une visite, examens...

3.

Quel était la raison évoquée par le(s) patient(s)?

? D'ordre culturel

Précisez : malaise vis-à-vis de devoir en discuter, croyance liée à des idées reçu. ? Manque d'information concernant un traitement (par exemple)

Précisez :

? Une information obtenue via les médias, internet, radio, presse papier. Précisez : ceci pouvait entrer en jeu dans le relation soignant/ soignée ou soignée / soignat

?

Autres

4. Quelle stratégie avez-vous mise en place afin de pouvoir faire adhérer le patient aux soins que vous allez lui procurer ? Comment avez-vous fait face à ce problème ?

1- Entretien individuel en démontrant l'intérêt d'obtenir une autonomie et une qualité réelle dans sa prise en charge.

2- Alternance de visite avec réflexion.

3- Le laisser venir et/ou faire parler un autre patient sur sa perception des soins qu'il a eu ou déjà vécu.

5. Comment vous vous positionnez, face à un patient qui détient un ensemble d'informations ? Cela influence - t'il la relation que vous avez avec le patient ainsi que sa propre adhésion aux soins infirmier.

1 - Si les informations obtenues par le patient sont fausse il faut réajuster

2 - Si à l'inverse : faire récapitulatif de c'est connaissances et donc faire un rappel sur l'annonce du diagnostic et l'historique de sa prise en charge. Reprendre tout à zéro.

6. Quel moyen vous permettrait de faire face à des patients ayant obtenu des informations diverses au travers des différentes méthodes de communication actuelle?

Que proposeriez-vous de mettre en place face aux informations obtenues par le patient et à ce que vous souhaitez lui transmettre pour atteindre les objectifs préétablis de l'éducation thérapeutique?

Evaluation des acquis et réajuster si erreur et/ou compléter leur savoir. De toute, façon obtenir une adhésion est liens de confiance qui doit s'établir avant tout. C'est donc un travail en partenariat.

7. Dans le but d'apporter des informations « fiables » aux patients, quels moyens de communication proposeriez-vous ?

Brochures, dialogues, évaluations durant la séance d'éducation thérapeutique, séance de « coaching »

Merci de votre participation.

Questionnaire pour la rencontre avec le deuxième expert Nom et prénom de l'infirmière : Madame B.

Nom du service : Néphrologie

Nombre d'Années d'exercice : 23 années

1. Selon vous, qu'est-ce que l'éducation thérapeutique ?

C'est l'accompagnement du patient pour qu'il s'éduque au travers de ses propres connaissances et de notre savoir que l'on transmet afin qu'il améliore sa vie courante.

2. Pourquoi avez-vous souhaité vous former à l'éducation thérapeutique ?

Mon mot d'ordre est l'accompagnement d'une personne face à sa maladie chronique, soit par des groupes ou en individuel. Actuellement, je travaille dans un secteur de formation où on éduque à la dialyse péritonéale pour un retour à domicile.

3.

Lorsque vous étiez infirmière, avez-vous déjà été confrontée à un refus de traitement ou à l'adhésion aux soins infirmiers ?

? Oui ? Non

Si, oui de quel type : principalement lors de l'altération de l'état général. Une patiente actuellement refuse l'hémodialyse car elle l'a eu comme premier traitement alors qu'elle était déjà en dialyse péritonéale.

4. Quelle était la raison évoquée par le(s) patient(s)?

? D'ordre culturel

Précisez :

? Manque d'information concernant un traitement (par exemple)

Précisez : lors du traitement on ne donne pas ou peu d'informations, ce qui peut être un frein à l'observance d'un traitement.

? Une information obtenue via les médias, internet, radio, presse papier. Précisez : je leur dis toujours de se méfier ou d'aller sur des sites qui présentent un logo de certification.

?

Autres

5. En quoi cela a-t'il changé votre pratique de soignant, depuis cette formation ?

C'est le fait de pouvoir mieux accompagner et de se dire que cela donnerait une perspective « de meilleure santé ».

6. Qu'est-ce que cette formation vous a apporté en matière d'éducation thérapeutique, par rapport à votre formation initiale d'infirmière ?

Autrefois nous étions dans le faire et le faire faire, ce qu'actuellement on ne fait plus grâce à cette formation. On voit ainsi plus le patient dans sa globalité c'est-à-dire avec son entité, tout ce qui fait ce qu'il est dans sa vie de tous les jours. Ainsi il est vu sous différents aspects de sa dimension, psycho-socio-culturelle-spirituelle.

7. Pensez-vous que votre formation en éducation thérapeutique vous a permis ou permettra de pouvoir faire plus facilement face à un patient qui n'adhère pas au soin infirmier ? Du fait des informations qu'il a obtenues à travers de moyens de communication tels que les médias, internet....

Je lui conseille d'aller voir des sites certifiés comme par exemple ceux qui respectent les principes de la charte HONcode ou certifiés en partenariat avec la Haute Autorité de Santé (HAS).

8. Selon vous, la formation continue est-elle un bon moyen de faire face aux questions des patients à la suite des recherches effectuées à travers divers moyens de communication , mais aussi de pouvoir réajuster son niveau de connaissance ?

Elle est un moyen offert au professionnel pour évoluer dans sa carrière, remettre à jour son savoir et donc mieux pouvoir se positionner face à des difficultés, comme pour la problématique de ton mémoire. Mais faudrait-il encore que les formations continues soient mieux connues des soignants, car selon moi on ne met pas assez les formations en avant, alors que c'est un atout, même si on n'a pas toujours réponse à tout.

Tableau issu de la recherche intitulé :

ANNEXES II

Face aux maladies chroniques, ('education therapeutique associe le patient a is construction de son

programme de soins. En France, cette approche accede a la reconnaissance mais reste inegalement mise en oeuvre.

Enfin a is mode,

le soin sur

mesure

Par Olivier Quarante

DOSSIE

asthme, mucoviscidose,

hemophilie... ces pathologies rentrent dans le

champ de ('education therapeutique.

Cette approche repose sur l'idee que le patient peut se former pour ameliorer sa prise en charge.

II s'agit de passer d'un schema fonde sur la prescription a un modele

d'accompagnement.

Les etudes realisees sur les patients livrent des resultats encourageants.

e petit monde des specialistes de l'education-therapeutique attendatrteurpu - tion avec impatience. Mi-novembre, c'etait chose faite : les recommandations de la Haute Autorite de sante sur l'educ_ation therapeutique du patient sont parues (lire l'encadrep.24). Plus qu'un referentiel, ce document devrait marquer une nouvelle etape dans la reconnaissance de cette approche, qui s'etait developpee jusque-la a la marge du systeme de sante. Malgre des origines remontant au XVIII' siècle (les praticiens cherchent alors A eduquer le patient pour gull respecte la prescription medicale), matte tout le travail de conceptualisation mene depuis une vingtaine d'annees en France, et malgre les nombreux programmes d'education therapeutique lances...

« Former a l'autogestion »

Neuf ans plus tot, l'Organisation mondiale de la sante, via son groupe Europe, avait publie un rapport "' qui definissait l'education therapeutique comme oun processus continu, integre dans Its soins et centre sur le patient ». .< Elle a pour but de former les patients a l'autogestion, a l'adaptation du traitement d leur propre maladie chronique eta leurperrnetire de faire face

au guotidien, detaillait le document. Elle vise a aider It puticnt ct st> prothel-0earnpferuiro-ia--rrw,iadie,-4t-le.-tzai--_ tement, cooperer avec Its soignants. vivre It plus saine-

ment possible et maintenir ou ameliorer la gualiti de vie.,)

De plus en pits de maiade5

, Cc rapport de 1998 est appanu comme un texte ini:"` tiateur et fondamental pour l'orientation de reducation therapeutique en France, soulignent Beatrice Grenier et Remi Gagnayre, du laboratoire de pedagogie de la sante de l'universite Paris-XII I, a Bobigny. II a ete rendu au moment me me of. It Haut Comae de la saute publique soulignait its problemes majeurs lies 0 !'importance des maladies chrontques et a leur poids economique darts un contexte de baisse des effect rneclicaux, et faisait It c-onstat d'une surmortalite et d'inegalites face a la maladie au sein de is population. 0

Le recours a reducation therapeutique est encourage par l'augmentation notable de l'esperance- de vie des patients atteints du diabete, de la mucoviscidose, de l'hemophilie ou du sida, acquise grace aux avancees therapeutiques. Une vie plus longue signifie egalement, pour toute la population, une probabilite plus forte d'etre exposé aux facteurs de risque des maladies chroniques.

Neanrnoins, l'interet manifest& par les pouvoirs publics est tres recent. .Alors que de nombreuses etudes montrent, depuis plusieurs armies, l'importante d'integrer reclucation thirapeutique clans la prise en charge des maladies chroniques, ce n'est qu'en 2001 que to Direction generale de la sante a titre, sous la forme d'un rapport, une reflexion portant sur cette activite .,

notaient encore Beatrice Grenier et Remi Gagnayre en aout aoo6. Beaucoup de textes ont suivi ''', mettant petit a petit reducation therapeutique sur les Jails dans l'Hexagone. L'un des temps forts fut, en avril dernier, le lancement du plan Maladies chro-

niques. .Plus le patient est implique dans la prevention, les soins et la gestion de sa maladie, plus la prise en charge est efficace ., expliquait alors le ministre de la Sante, Philippe Bas.

Un suivi trop rare

Cette idee sous-tend une interrogation: comment faire pour que les programmes d'education therapeutique se multiplient ou s'amplifient, et atteignent une dimension suffisante pour generaliser ce type de prise en charge, qui ne s'adresse encore qu'a une minorite de patients ? La France compte, a l'heurel actuelle, 15 millions de personries atteintes de mala-

dies

chroniques. L'asthme, a lui seul, toucherait entre
2,5 et 3 millions de patients. Mais, seulement trois
sur 1000 ont beneficie jusqu'a present d'un tel suivi.
Pour autant, de nombreux soignants n'ont pas
attendu que des mesures soient decidees a reche-
lon national. A Dreux, depuis septembre 1999, 1500

 

L'interet manifesto par les pouvoirs publics est reel, mais tres recent.

patients asthmatiques ont ete suivis en education
therapeutique, selon le principe d'une inclusion
quasi systemaiique dans le programme. «Nous aeons

formalise un dispositi fpour avoir le recruternent le plus autornatique possible car on estime que c'est ne:cessaire, quel que soit le profit du patient precise le D' Francois Martin, chef de service au centre hospitalier de Dreux et vice-president de I'Association nationale Asthme et allergies. Auparavant, deux annees d'experimentation avaient ete utiles, selon ce medecin, pour .ajuster les outils.. C'est-à-dire elaborer les sequences d'education et les methodes d'evaluation.

Mettre en oeuvre

l'éducation thérapeutique

Jean-François d'Ivernois
Professeur en sciences de l'éducation,
Université Paris-13
Rémi Gagnayre
Professeur en sciences de l'éducation,
Université Paris-13,
Laboratoire de pédagogie de la santé
(UPRES JE 2137),
UFR SMBH Léonard-de-Vinci

L'accroissement des affections

chroniques a rendu nécessaire l'éducation thérapeutique des patients.

Comment doit-elle s'organiser ?

Dans quel cadre ? Par qui est-elle

dispensée ?

Comment ?

U

n plan national d'éducation pour la santé visant en particulier à organiser et valoriser fi nancièrement

l'éducation thérapeutique, tant au sein des établissements que des réseaux de soins, a été adopté par le gouvernement français. Cette décision a été logiquement suivie d'une commande auprès du pôle nomenclature de la Cnamts afi n que celui-ci élabore une typologie précise des activités d'éducation thérapeutique et propose un mode de fi nancement de celles-ci. Cette mission représente l'aboutissement de plusieurs années de réfl exion et de propositions comme en témoignent, en 1998, les rapports du Haut Comité de la santé publique et de la Conférence nationale de la santé, et de la direction générale de la Santé en 1999. Elle constitue une incontestable avancée du concept d'éducation thérapeutique.

Principes méthodologiques L'éducation thérapeutique du patient, de par sa nature et ses caractéristiques, n'est pas directement assimilable à un acte de soins, ce qui signifi e que l'expérience et les méthodes acquises en matière de caractérisation des actes et techniques de soins ne sont pas transposables à cette pratique. Dans un système de soins où la prise en charge des actes de soins dépend directement de leur nomenclature, il faut imaginer une typologie qui prenne en compte plusieurs variables constitutives de l'éducation thérapeutique :

? le patient par rapport à la maladie (stade inaugural, installation de la maladie,

stade de complication, d'incident, stade de maintien et de suivi),

? le patient en tant qu'apprenant (le patient motivé ou non à apprendre, éprouvant des diffi cultés d'apprentissage ou aux ressources limitées),

? les éducateurs (il peut s'agir d'un médecin spécialiste, d'un médecin généraliste, d'une sage-femme, d'un odontologue, de personnels paramédicaux -- infi rmiers, diététiciennes, kinésithérapeutes -- d'un éducateur pour la santé, d'un membre d'une association de patients...),

? le lieu d'éducation : l'expérience montre que l'éducation thérapeutique du patient peut être délivrée aux différents niveaux du service hospitalier, du réseau de soins et du centre de santé, du cabinet libéral, des établissements climatiques et thermaux,

? le type de maladie ou d'affection, selon qu'elle est aiguë ou chronique et qu'elle requiert un niveau de compétence plus ou moins élevé de la part du patient.

On comprend dès lors la diffi culté de mettre en lien l'ensemble de ces variables légitimes dans un système fonctionnel qui apporte à la santé des patients. Pour aider à la mise en place de cette typologie, nous avons proposé un système fondé sur les valeurs et les principes suivants.

La description de l'activité d'éducation thérapeutique doit être basée sur les compétences à atteindre par le patient suite à une éducation thérapeutique. Elle est donc centrée sur le patient éduqué plutôt que sur le soignant qui éduque. Ce changement de centrage, qui tire sa légitimité des acquis

tableau 1

Compétences à acquérir par le patient au terme d'un programme d'éducation thérapeutique, quels que soient la maladie, la condition ou le lieu d'exercice

Par ailleurs, chaque compétence correspond a une ou plusieurs séquences pédagogiques d'un programme d'éducation thérapeutique. Il est donc possible de les détailler pour le diabète et l'asthme comme cela est proposé dans le tableau 1 (colonne de droite) sous forme d'objectifs spécifi - ques.

Il est également possible de décrire, a partir de cette matrice de compétences, les objectifs pour chaque maladie ou situation pathologique, les durées d'éducation pour chaque objectif, les méthodes pédago giques mises en oeuvre ainsi que les stratégies d'évaluation. Un tel système n'est applicable, selon nous, que dans la perspective où chaque patient bénéfi cie d'un forfait d'éducation selon sa maladie chronique ou sa condition. Ce forfait représente un certain nombre de séances et

Compétences

1. Faire connaître ses besoins, déterminer des buts en collaboration avec les soignants, informer son entourage

2. Comprendre, s'expliquer

4. Repérer, analyser, mesurer

6. Faire face, décider...

8. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et

de sa maladie, résoudre un problème de prévention

9. Pratiquer, faire

8. Utiliser les ressources du système de soins.

Faire valoir ses droits

7. Adapter, réajuster

Comprendre son corps, sa maladie, s'expliquer la physiopathologie, les répercussions socio-familiales de la maladie, s'expliquer les principes du traitement

Repérer des signes d'alerte des symptômes précoces, analyser une situation a risque, des résultats d'examen. Mesurer sa glycémie, sa tension artérielle, son débit respiratoire de pointe...

Connaître, appliquer la conduite a tenir face

a une crise (hypoglycémie, hyperglycémie, crise d'asthme...), décider dans l'urgence...

Ajuster le traitement, adapter les doses d'insuline. Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine. Prévenir les accidents, les crises. Aménager un environnement, un mode de vie favorables a sa santé (activité physique, gestion du stress...)

Pratiquer les techniques (injection d'insuline, autocontrôle glycémique, spray, chambre d'inhalation, peak fl ow). Pratiquer les gestes (respiration, auto-examen des oedèmes, prise de pouls...). Pratiquer des gestes d'urgence

Adapter sa thérapeutique a un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse...). Réajuster un traitement ou une diététique. Intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion de sa maladie

Savoir où et quand consulter, qui appeler, rechercher l'information utile. Faire valoir des droits (travail, école, assurances...). Participer a la vie des associations de patients...

Objectifs spécifi ques (exemples)

Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions (diagnostic éducatif)

d'activités éducatives dont le fi nancement devrait être versé a un « lieu » d'éducation compétent. Par ce terme, nous entendons une structure publique, privée ou associative géographiquement accessible pour tous les patients, composée d'une équipe multiprofessionnelle dispensant un programme d'éducation thérapeutique formalisé. On peut imaginer qu'un dispositif national accomplisse l'agrément de ces lieux d'éducation compétents au vu de la qualité du programme et de la compétence pédago gique de plusieurs membres de l'équipe.

Conclusion

Si un consensus est maintenant atteint en Europe sur la nécessité d'intégrer l'éducation thérapeutique dans les soins, il reste encore a solutionner dans chaque pays les

de l'éducation au cours des vingt dernières années (pédagogie centrée sur l'apprenant), représente cependant un changement majeur dans l'esprit de la nomenclature des soins qui décrit habituellement l'acte effectué par le soignant.

Comme une nomenclature ne peut restreindre son champ de défi nition a une seule maladie ou situation pathologique, il fallait, de même, envisager que ces compétences du patient soient a caractère transversal, c'est-a-dire qu'elles puissent se retrouver dans le plus grand nombre de maladies.

Les compétences décrites dans ce système expriment un résultat en termes d'acquisition-appropriation par les patients. Sans remettre fondamentalement en cause l'obligation de moyens, ce système rappelle cependant la nécessité pour les soignants et le système de soins de tout mettre en oeuvre pour que le patient accède a cette éducation thérapeutique.

Ce centrage sur le patient et ses compétences laisse la possibilité aux équipes d'éducation de se référer a différentes approches, méthodes et techniques pédagogiques pour aider le patient a acquérir les compétences. En ce sens, ce système, loin de formaliser a l'excès les procédures d'éducation, laisse au contraire a ceux qui éduquent une liberté d'innovation et de recherche pédagogiques.

Une matrice de compétences transversales

Nous avons établi une matrice de huit compétences transversales a acquérir par le patient après le suivi d'un programme d'éducation thérapeutique (tableau 1). Cette liste de compétences s'inspire des modèles théoriques de l'éducation thérapeutique du patient et de l'observation des programmes et pratiques d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies chroniques comme le diabète et l'asthme.

Selon la maladie ou la situation pathologique, un nombre plus ou moins important de ces compétences peut être mobilisé par le patient. Ces compétences font appel a différents domaines taxonomiques (cognitif, sensori-moteur, émotionnel, relationnel...). Toutes ces compétences n'ont pas le même stade de complexité et par conséquent requièrent un investissement en durée, en ressources éducatives différent.

 

no 353 mai-juin 2001

modalités de cette intégration et de son fi nancement.

A ce niveau, la reproduction des systèmes et des méthodes classiquement appliqués pour décrire et valoriser les actes de soins risquerait de trahir le sens et les valeurs que véhicule l'éducation thérapeutique du patient.

C'est la raison pour laquelle nous proposons un système centré sur les compétences du patient. Nous souhaitons rappeler que le patient est bien au centre de l'éducation thérapeutique et que celle-ci reste un champ d'innovation au service de

l'évolution du système de santé.

références

1. Assal J. Ph., Lacroix A. L'Éducation thérapeutique du patient -- Nouvelles approches de la maladie chronique. Paris : Éd. Vigot, 1998.

2. Bury J. Éducation pour la santé -- concepts, enjeux, planifi cations. Bruxelles : Éd. De Boeck, coll. Savoirs et santé.

3. Communication en conseil des ministres du 28 février 2001.

4. Deccache A., Lavendhomme E. Information et éducation du patient. Bruxelles, Éd. De Boeck, 1998.

5. Gagnayre R., Ivernois (d') J.-F. « Raisons et diffi cultés pédagogiques pour une reconnaissance de l'acte éducatif en tant qu'acte thérapeutique », La Santé de l'homme, n° 34, mai-juin 1999, p. 10-11.

6. Haut Comité de la santé publique. Diabète : prévention, dispositif de soins et éducation du patient. Paris : coll. Avis et Rapports, 1998.

7. Ivernois (d') J.-F., Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient -- approche pédagogique. Paris : Éd. Vigot, 1995.

8. Plan national d'éducation pour la santé. Rapport du groupe de travail. Janvier 2001.

9. Rapport de la Conférence nationale de santé. Paris : 22-24 juin 1998.

Numéro spécial Education pour la santé : vers quels métiers ?

Editorial

? La professionnalisation de l'éducation pour la santé est-elle un enjeu ? François Bonnet de Paillerets

Contexte

? Du métier à la profession, Séverine Barrère, Gérald Covas

? Le métier d'éducateur pour la santé : un siècle d'évolutions, Philippe Lecorps

Etat des lieux en France

? Trajectoires personnelles et professionnelles, Fabien Tuleu

Paroles d'acteurs

? Le développement de la formation et de la recherche : objectifs et stratégies, Christine Ferron

? Des diplômes en pédagogie de la santé : l'expérience de l'Université Paris XIII-Bobigny, Jean-François d'Ivernois, Rémi Gagnayre

? Un exemple de processus de professionnalisation : les jeunes recrutés sur le dispositif « Prévention du tabagisme », Nathalie Marchal

Structuration des métiers : les apports de l'étranger

? La formation en promotion de la santé à l'Université catholique de Louvain, Alain Deccache

? Trois questions à un étudiant, propos recueillis auprès de Pierre Bizel

? Émergence et évolution des compétences dans un champ disciplinaire et professionnel à partir d'une trajectoire personnelle à Liège, Michel Demarteau

? Quatre ans de formation à l'Université de Maastricht, Corine Ottenheim

? La certifi cation en éducation pour la santé : son impact sur l'évolution de la profession aux États-Unis, John P. Allegrante, M. Elaine Auld, Frances D. Butterfoss, William C. Livingood

Points de vue

? Ne pas former à l'éducation pour la santé ? Jean-Pierre Deschamps ? La professionnalisation en éducation et promotion de la santé : oui mais..., Jacques A. Bury

? Des constats aux recommandations. Pour prévenir la défaite de l'éducation pour la santé, Fabien Tuleu, Philippe Lecorps

Pour en savoir plus

Revue du Comité français d'éducation pour la santé CFES, 2, rue Auguste-Comte, BP 51,

92174 Vanves Cedex www.cfes.sante.fr

tél. : 01 41 33 33 33. fax : 01 41 33 33 90

Prix au n° : 39 F. Abonnement 1 an : 165 F

INFORMATION DU PATIENT :

enjeux, légitimités, exigences

L'information du patient apparaît comme un levier

important pour améliorer la qualité du système de santé. Dans la loi du 4 mars 2002, le droit à l'information relève d'ailleurs des droits des patients. Un droit qui se décline sous plusieurs formes : information sur les process de qualité et les performances du système, information sur l'organisation des soins et les modes de prise en charge, information sur les pathologies, participation au débat public sur les questions de santé... Elle correspond à une attente claire de la part du patient, qui réclame à la fois une information de nature collective, mais aussi à titre individuel, selon ses pathologies ou celles de son entourage.

Une mission de la HAS

Élément constitutif de la démarche qualité, ce droit à l'information fait donc partie des missions essentielles de la Haute Autorité de Santé. « Il est probable qu'une meilleure information constitue l'un des enjeux pour améliorer la qualité du système de santé, estime

Étienne Caniard, membre du collège de la HAS. Car

elle est un outil pour permettre aux patients de mieux

Les 18 et 19 décembre derniers, se sont tenues les deuxièmes Rencontres nationales de la

HAS. Un événement majeur pour l'institution qui a réuni à la Cité des Sciences et de l'Industrie 1 500 professionnels de santé autour de débats sur les différents enjeux de la qualité en santé. Retour sur l'une des trois séances plénières de ces Rencontres : « Informer les patients : quels enjeux, quelles exigences, quelles légitimités ? ».

- Les ses et public s des

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Retrouvez sur le site

www.has-sante.fr :

La place des patients dans la securite des soins

Les patients ont-ils vocation à participer,eux-mêmes à la sécurité des soins ? L'Union européenne a publié une directive demandant aux Etats membres d'impliquer davantage les patients dans ce domaine. À l'instar des pays du nord de l'Europe, elle souhaite notamment que les patients bénéficient

de formations adaptées. En France, c'est le code de déontologie médicale et la loi de 2002 qui fixent

le cadre d'une plus grande collaboration entre les professionnels et les patients. La HAS a publié

un guide sur l'information du patient et la décision partagée. Les protocoles de décision partagée

sont particulièrement nécessaires dans les « zones grises », quand l'arbitrage entre bénéfice et

risque n'est pas évident. La participation des patients à la sécurité des soins passe notamment

par une plus grande communication entre soignants et soignés, et par l'engagement des

associations dans l'évaluation des risques et le soutien à la recherche.

Domaines d'intervention de la HAS

· Évaluation du service médical et de l'amélioration du service médical rendu par les médicaments, les dispositifs médicaux et les actes professionnels pris en charge par l'Assurance Maladie ;

· Évaluation économique et de santé publique ;

· Élaboration de

recomman dations professionnelles et de guides de prise en charge des affections de longue durée ;

· Certification des établissements de santé ;

· Évaluation des pratiques professionnelles et accréditation des

médecins et des

équipes médicales des disciplines porteuses de risques ;

· Amélioration de la qualité de l'information médicale : certification de la visite médicale, des sites

e-santé, et des logiciels
d'aide à la prescription.

s'orienter dans leur demande de soins, d'être associés aux décisions thérapeutiques qui les concernent, et d'exprimer leurs opinions face aux choix collectifs sur le plan sanitaire. »

Éclairer le public dans ses choix

Quels sont les facteurs qui permettent d'apprécier la qualité d'une information santé ? Lorsqu'elle est à visée collective, il convient de s'interroger sur sa capacité d'aide à la décision pour les autorités sanitaires, sur sa propension à éclairer le public en matière de choix collectifs. Quand elle traite de pathologies, elle exige à la fois un degré important de précision scientifique et une réelle lisibilité, afin de permettre une appropriation par le patient dans ses comportements quotidiens. Évaluer la qualité d'une information santé, c'est donc s'interroger à plusieurs titres : qui est l'émetteur et quel est son intérêt

L'information santé apparaît souvent comme partielle,

contradictoire, voire orientée selon les intérêts de chaque

émetteur.

mauvaise nouvelle : comment l'annoncer ?

Signe d'une amélioration de la communication entre soignants et soignés, les professionnels de santé se préoccupent aujourd'hui des modalités d'annonce d'une mauvaise nouvelle. Les procédures sont variables selon les pathologies. Dans le domaine du cancer, elle est désormais encadrée par le dispositif d'annonce, qui se structure en plusieurs étapes et vise à réduire le sentiment de détresse et d'isolement. Pour les maladies génétiques, l'annonce se fait en général au moment des tests génétiques. Il n'y a pas de « bonne façon » d'annoncer une mauvaise nouvelle, elle exige une grande qualité d'écoute du patient, afin de « pressentir » ce qu'il veut ou non entendre. Il est impératif d'associer à l'annonce une explication du traitement, sans pour autant donner de faux espoirs.

à la produire ? Les modes de diffusion sont-ils adaptés aux besoins de ses destinataires ? Permet-elle un meilleur recours à l'offre de soins ? « Attention de ne pas se limiter à une équation simpliste, associant mécaniquement amélioration de la qualité de l'information et amélioration de la qualité du système, rappelle Étienne Caniard. Les questions de ciblage, de format, d'éducation, d'appropriation sont aussi essentielles. »

Des patients en apparence satisfaits De leur

niveau D'information

Des besoins variables selon l'état de santé

Selon le sondage réalisé pour la HAS par l'institut IPSOS, 44 % des personnes interrogées déclarent avoir eu accès à une information santé dans les douze mois précédents, et 66 % estiment qu'elle les a aidés à améliorer la prise en charge de leur santé. Des résultats qui laissent percevoir un réel niveau de satisfaction. Attention, cependant, ce type de sondage doit être lu avec recul. « 66 % de Français satisfaits, parmi ceux qui ont reçu de l'information santé, c'est plutôt une bonne nouvelle, note Christian Saout, président du Collectif interassociatif sur la santé. Mais 34 % de personnes mécontentes, c'est un chiffre non négligeable qui mérite de s'interroger. Par ailleurs, n'oublions pas que les besoins sont extrêmement variables, évidemment plus importants pour les malades chroniques que pour les personnes en bonne santé. » Dominique Dupagne, médecin généraliste et animateur du site www.atoute.org observe qu'un Français sur deux estime n'avoir pas reçu d'informations santé. « Au vu de l'abondance d'informations santé, on peut se demander comment ils peuvent déclarer

y échapper, estime-t-il. Sans doute parce que, pour eux, la plupart de ces informations se réduisent à des messages orientés selon les intérêts de leurs émetteurs. »

Internet, media de référence

Autre enseignement, Internet est désormais devenu le media principal pour les personnes qui cherchent de l'information. « Avec Internet, les patients construisent eux-mêmes leur recherche, en fonction de leurs centres d'intérêts », rappelle Étienne Caniard. « On remarque que la référence séculaire en matière de recherche d'information, le Larousse médical, n'est même pas citée, ajoute Dominique Dupagne. Et les professionnels de santé ne sont plus le vecteur principal d'information. Avec Internet, on assiste à l'émergence, à côté de la connaissance médicale, d'une connaissance « santé » fabriquée par les patients eux-mêmes. »

Des patients acteurs de leur santé

Le besoin d'information santé exprimé par
les patients apparaît très important, donc,
comme le montre l'audience des medias

généralistes sur ces sujets, le recours dominant à Internet, et la place croissante des forums de discussion dédiés à la santé. « Cette demande forte illustre sans doute, dans la lignée des droits accordés en 2002, la volonté des patients de devenir acteurs de leur propre santé », analyse Pierre Morange, député et maire de Chambourcy (78). Ces nouvelles attentes en matière d'information obligent à se questionner sur les modes d'appropriation : comment peut-elle être utile aux patients dans leurs décisions ? Peut-elle et doit-elle viser à faire évoluer certains comportements, sur le plan de la prévention des risques, de l'hygiène de vie, de l'adhésion aux traitements ? « Il ne faut pas oublier que si l'information est un droit, le patient reste libre d'y avoir recours, de l'utiliser ou non, souligne Étienne Caniard. Cela complique bien sûr les stratégies de conception et de diffusion des informations visant à faire évoluer les comportements. »

une information surabonDante et De qualité

hétérogène

Partielle, contradictoire, orientée...

Présente sur l'ensemble des medias, dans
les conversations en famille ou entre amis,
et bien sûr au coeur de la relation entre les

patients et les professionnels, l'information santé apparaît souvent comme partielle, contradictoire, voire orientée selon les intérêts de chaque émetteur. Elle est notamment devenue très réactive aux

débats incessants qui agitent la communauté médicale, sans que le public soit toujours en mesure d'en saisir les nuances. La complexité inévitable de la science ne fait pas forcément bon ménage avec le

Indicateurs : quel impact sur la qualité ?

À l'instar des pays anglo-saxons, la France s'est lancé depuis quelques années dans l'élaboration d'indicateurs visant à évaluer et comparer les performances des services hospitaliers selon différents critères : infections nosocomiales, tenue du dossier médical, dossier

anesthésique, délai d'envoi des courriers, dépistage des troubles nutritionnels, traçabilité de la douleur... Ce sont essentiellement des indicateurs de processus, et le public réclame des indicateurs de résultats. Or, ils sont délicats à élaborer, en termes de domaines à surveiller, de période d'élaboration du résultat, de méthode d'ajustement... L'exemple anglo-saxon montre que ces indicateurs ont un impact quasi-nul sur le comportement des usagers. En

revanche, ils permettent aux hôpitaux de se comparer et de mettre en place des processus d'amélioration de la qualité. Ils constituent donc un élément de transparence pour le débat public, et un facteur de développement de la démarche qualité.

besoin de simplicité et d'instantanéité des supports de production modernes de l'information. Peut-on imaginer des modes de « régulation » de cette information, afin de garantir une certaine « fiabilité » des données en circulation ? « Nous avons tous rêvé un jour ou l'autre de l'émetteur unique, mais c'est évidemment impossible, estime Christian Saout. En revanche, il est indispensable de donner des clés aux patients, de les former à l'appréciation critique des informations qu'ils reçoivent. » Une démarche qui passe notamment par le développement de l'éducation à la santé, via des relais de proximité institutionnels (écoles, universités, entreprises) ou associatifs.

Pour une meilleure coordination entre émetteurs officiels

Autre axe de réflexion, on observe que les
émetteurs « officiels » d'information ont

parfois des angles d'analyse différents sur les mêmes sujets, et diffusent des messages qui peuvent sembler contradictoires. « Il est normal que ces émetteurs ne soient pas univoques, car leur fonction dans le système de santé est spécifique, note Étienne Caniard. Mais il est nécessaire qu'ils confrontent en amont leurs vues pour améliorer ensemble la clarté et la disponibilité de l'information. » Pierre Morange estime lui aussi qu'il faut une plus grande coordination entre eux, par exemple sur le médicament, où les Français se disent plutôt mal informés, et où les problématiques

de sécurité d'usage sont essentielles. Christian Saout évoque pour sa part l'intérêt pour ces émetteurs de parvenir à une « co-production » d'informations, afin de renforcer leur impact.

un outil pour changer les comportements

Le droit à l'intelligence et à la connaissance

On l'a dit, l'appropriation par le patient d'une information santé adaptée à ses besoins apparaît comme un enjeu important dans la démarche de qualité en santé. L'objectif est-il d'aider à un changement de comportement, à travers par exemple une sensibilité plus forte aux bonnes règles de nutrition, à un suivi plus régulier de sa santé en partenariat avec les professionnels, à la gestion globale de son capital santé ? L'exemple de la Ligue contre le cancer montre une tendance de fond. Le droit à l'information est aujourd'hui perçu comme vital, par les malades comme par leurs proches. En allant sur le site, ils attendent de consulter une information fiable, indépendante et utile pour le suivi de leur traitement et l'amélioration de leur confort de vie. Comme le résume un représentant de l'association, « le malade a des droits en matière de communication, le droit à l'intelligence, au savoir et à la connaissance. »

Diffuser une information utile pour mieux s'orienter

Dès lors, il est légitime que les institutions
s'attachent à diffuser une information
permettant au patient de mieux se prendre

en charge, d'anticiper par exemple un parcours de soins parfois complexe, d'adhérer plus fortement à un traitement, de rester vigilant face aux risques d'interactions dangereuses. « Si on apprécie le temps qu'un malade chronique va passer avec son médecin, soit 30 minutes de consultation par mois et donc six heures par an, il est normal que le patient ait besoin d'aller chercher de l'information ailleurs, témoigne Annabelle Dunbavand, conseiller à la direction de la Mutualité française. Les chercheurs en addictologie ont montré qu'un malade passe par plusieurs cycles avant de changer de comportement, et que toute information, toute connaissance nouvelle sur la pathologie, l'aide à franchir progressivement les étapes jusqu'au sevrage. » Les mutuelles sont d'autant plus légitimes à accompagner les patients en termes d'information qu'elles sont à but non lucratif. Et l'une de leurs missions essentielles est aujourd'hui de rendre accessible au public l'information scientifiquement validée pour contribuer à réduire les inégalités de santé...

Permettre un usage plus
qualitatif du système de santé

Autre illustration, la Caisse nationale
d'assurance maladie des travailleurs

salariés (Cnamts), principal financeur des prestations de santé, considère qu'elle a un devoir d'information. « C'est évident sur les tarifs et les coûts des prestations, sur le parcours de soins, précise Hubert Allemand, médecin-conseil national. Nous nous devons de faciliter aux assurés la compréhension du système et la connaissance de leurs droits. » Au-delà, la Cnamts a également un rôle d'information permettant un usage plus qualitatif du système de soins, par exemple en faisant campagne sur le bon usage des antibiotiques ou des médicaments génériques. Enfin, elle a vocation à accompagner les assurés dans le recours aux actions de prévention. « L'un de nos objectifs, c'est entre autres d'inciter des populations fragiles ou précarisées, pas toujours sensibles à une information générale, à répondre à certains rendezvous de prévention, ajoute Hubert Allemand. Il s'agit de le faire en respectant la liberté de chacun, et sans stigmatiser ces populations. Lorsque nous proposons la vaccination gratuite contre la grippe aux personnes âgées et aux malades chroniques, nous répondons d'autre part aux objectifs de santé publique fixés par le législateur. »

Le droit à l'information est aujourd'hui perçu comme

vital, par les malades comme par leurs proches.

Media dominant pour la recherche d'information,

Internet bouleverse totalement le rapport à la connaissance

en matière de santé.

internet, le meilleur vecteur pour

une information « active »

Le succès des forums

Media dominant pour la recherche d'information, Internet bouleverse totalement le rapport à la connaissance en matière de santé. Comme le montre le succès de Doctissimo, l'outil est notamment prisé par des internautes qui cherchent à échanger des informations, à se soutenir mutuellement, à communiquer des adresses ou de nouveaux modes de prise en charge. Selon la directrice générale du site, « les forums fonctionnent comme de quasi-associations de patients », et les participants pratiquent une forme d'auto-régulation, qui revient à exclure l'auteur d'un message douteux ou de propos incorrects. Y a-t-il pour autant un

risque à « consommer de l'information santé sur Internet », notamment lorsqu'il peut être difficile de connaître l'identité de l'émetteur ? « Le risque est présent comme partout, répond Dominique Dupagne, mais il est paradoxalement moins élevé sur Internet, car le web représente aujourd'hui une addition de micro-expertises dont la visibilité s'autorégule par leurs liens mutuels. »

Les labels, des repères de qualité

Pour autant, il est nécessaire que les sites disposent de procédures d'alerte, pour repérer a posteriori les messages erronés ou dangereux. Par ailleurs, les patients doivent

pouvoir s'appuyer sur des repères de qualité, via des labels de certification garantissant certains critères en termes de conception et de présentation de l'information. Le législateur a chargé la HAS de cette certification, et elle a fait le choix d'opter pour une norme existante, Health on the net (HON), qui certifie plus de 5 000 sites santé à travers le monde. La norme HON vérifie ainsi plusieurs points : séparation pub/éditorial, signature et datation des articles, citation des sources, justification des bienfaits avancés sur les traitements... « Ce label doit s'imposer, avec l'objectif que, pour un site, le fait de ne pas en disposer devienne un handicap », précise Étienne Caniard.

pour une information péDagogique,

transparente et comparative

Une information adaptée aux différents publics

Les enjeux de l'information santé reposent sur une identification des besoins spécifiques à chaque type de public, et sur une adaptation des supports en fonction des cibles visées. L'usage d'Internet, par exemple, sera particulièrement déterminant pour diffuser des messages auprès des plus jeunes. L'éducation thérapeutique, avec un accompagnement de l'information au plus près des malades, apparaît essentielle dans le cas des pathologies chroniques. Concevoir une information appropriée, c'est notamment s'interroger de façon dynamique sur sa dimension pédagogique : permet-elle au patient d'améliorer ses connaissances ? Ces connaissances sont-elles de nature à l'aider

dans ses choix ? Peuvent-elles favoriser des changements de comportement ?

Intégrer les patients dans la conception de l'information

Une information santé ne saurait, aujourd'hui, être exclusivement « descendante », et les patients doivent y être associés. C'est le cas dans le domaine de la certification des établissements de santé, où les attentes du public sont désormais intégrées dans le processus d'évaluation des établissements. Dans la V2010, la notion de « bientraitance » est par exemple une réponse au phénomène de maltraitance ordinaire parfois décrit par certains malades. Elle témoigne de la volonté de la HAS de mieux prendre en compte l'expérience vécue des patients dans la procédure de certification.

Promouvoir une information comparative

Autre tendance de fond, les exemples étrangers illustrent la montée en puissance des indicateurs d'évaluation. Utiles pour les professionnels de soins, ils leur permettent de se situer par rapport aux autres, et de se fixer ainsi des objectifs concrets d'amélioration. Ces indicateurs doivent également être portés à la connaissance du public, à la condition de ne pas être présentés isolément. Car leur vocation n'est pas de discriminer telle ou telle prestation de santé, mais bien d'inciter l'ensemble des acteurs à s'engager dans une démarche d'amélioration des pratiques.

Rendez-vous aux Rencontres HAS 2009 les 10 et 11 décembre 2009
Cité des Sciences et de l'Industrie, Paris la Villette

www.has-sante.fr

2 avenue du Stade de France 93218 Saint-Denis-La-Plaine CEDEX
Tél. : +33 (0)1 55 93 70 00 Fax : +33 (0)1 55 93 74 00

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Usagers, vos droits

Charte de la personne hospitalisée

Principes généraux*

circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée

Toute personne est libre de choisir l'établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d'urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées.

Les établissements de santé garantissent la qualité de l'accueil, des traitements et des soins. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en oeuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie.

L'information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu'elle choisit librement.

Un acte médical ne peut être pratiqué qu'avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées.

Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.

Editions Sicom 08042 - Direction de l'hospitalisetion et de l
·orgeniselion des or - Direction generale de le sante "MI 2008

Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n'aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu'elle recevra.

La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l'établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s'expose.

La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité.

Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent.

La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d'un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit.

La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l'accueil qu'elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du par un responsable de l'établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu'elle estimerait avoir subis, dans le cadre d'une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux.

* Le document intégral de la charte de la personne hospitalisée est accessible sur le site Internet:

www.sante.gouv.fr

Il peut être également obtenu gratuitement, sans délai, sur simple demande,
auprès du service chargé de l'accueil de l'établissement.

RESUME

FRANCAIS :

Ce mémoire de fin d'étude porte sur le fait qu'aujourd'hui notre société a un accès illimité à l'information à travers différents moyens de communication (internet, médias, livres, etc.). Cette évolution de la société amène les infirmiers à rencontrer des difficultés telles que la non-adhésion des patients aux soins infirmiers liée à la masse d'informations qu'ils ont en leur possession. J'ai tout particulièrement orienté mon travail sur la posture professionnelle à avoir lors de ce type de situation, à savoir si la formation continue en éducation thérapeutique est un moyen de pouvoir y répondre. Ainsi je me suis intéressé à cinq mots clés : le soin infirmier ; l'éducation thérapeutique ; l'information et la source d'information ; la communication soignant/ soigné et la formation continue. Ces mots m'ont permis d'approfondir mes recherches et ainsi de faire face à ma problématique : « En quoi la formation continue en éducation thérapeutique permet-elle à l'infirmier d'obtenir l'adhésion du patient aux soins infirmiers face à la masse d'informations ? ».

Mots clés : patient ; information ; medias ; soin infirmier

ENGLISH:

This thesis focuses on the fact that today our society has unlimited access to information through various channels of communication (internet, media, books, etc.). This evolution of society brings nurses to experience difficulties like nonadherence of patients to nursing because of the profusion of information they have access to. I have focused my work on the best professional attitude to have when facing this type of situation, by studying if continuous training in patient education is a means to answer these. Thus, I have been interested in studying five key words: nursing care, patient education, the information and the source of it, the caregiver-patient's communication, and continuous education. These words have allowed me to deepen my research and so to deal with my problematic: «In the context of a global access to information, how continuous therapeutic education trainings allow the nurse to obtain the patient's adherence during nursing cares?».

Keywords: patient; information; media; nursing cares






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