c. L'influence de l'information
Un guide méthodologique, « Elaboration
d'un document écrit d'information à l'attention des patients et
des usagers de santé », a été publié par la
HAS en juin 2008. Dans ce rapport, il est rappelé « l'obligation
d'information à la charge de tous les professionnels de santé
» ; il met en avant le fait « qu'une information écrite peut
être complétée par une information orale, qui s'appuie sur
des recommandations professionnelles existantes ». Cependant, trop
d'information est aussi « dommageable que l'insuffisance d'information
».
Dans ce guide sont cités les « reproches
formulés par les patients » au sujet des informations : « ton
négatif, alarmant, trop centré sur ce qui va mal ».
Toutefois, l'information doit être « loyale », en effet sont
évoquées les limites du traitement proposé et aussi celles
de la science.
Les 18 et 19 décembre 2009 s'est tenue une
rencontre nationale de la HAS à la Cité des Sciences et de
l'Industrie23. L'une des séances portait sur « informer
les patients : quels enjeux, quelles exigences et légitimités ?
» Selon Etienne Caniard, membre du collège de la HAS, l'information
est « un outil pour permettre aux patients de mieux s'orienter dans leur
demande de soins, d'être associés aux décisions
thérapeutiques qui les concernent, et d'exprimer leurs opinions face aux
choix collectifs sur le plan sanitaire». Lors de cette rencontre il est
fait part que, lorsque l'on traite l'information
sur un plan pathologique, «elle exige à la
fois un degré important de précision scientifique et une
réelle lisibilité, afin de permettre une appropriation par le
patient dans ses comportements quotidiens. ».
Dans le compte rendu de cette réunion on trouve
une étude réalisée sur la satisfaction des patients par
rapport à leur niveau d'information. Ainsi, selon le sondage
réalisé pour la HAS par l'institut IPSOS, « 66% estiment
qu'elle les a aidés à améliorer la prise en charge de leur
santé ...ce qui laisse percevoir un réel niveau de satisfaction
» Cependant, « 34% de personnes mécontentes, c'est un chiffre
non négligeable qui mérite de s'interroger. » Face à
ce sondage il est souligné que le niveau de satisfactions dépend
du niveau de santé de l'individu. Par exemple un malade chronique sera
en plus grande demande d'information qu'une personne en « bonne
santé ». La construction de l'information est établie
auprès de professionnels de santé, mais aussi autour «
d'internet, média de référence » comme il est
nommé lors de cette réunion. On constate ainsi que le patient
souhaite devenir acteur de sa santé et par conséquent il la
construit autour de ce média le plus utilisé par les patients. Il
est souligné que la transmission de l'information peut être «
partielle, contradictoire, voire orientée selon l'émetteur
», puisque certaines informations peuvent être sujets à
consensus dans le milieu médical. Malgré tout cela, Christant
Saout estime qu'il est important de donner « des clés aux patients,
de les former à l'appréciation critique des informations qu'ils
reçoivent. » Ceci passe par le « développement de
l'éducation à la santé via des relais (école,
université, entreprise) ou associations. Ainsi l'objectif de
l'information est de permettre un « changement de comportement »
à travers « une sensibilité plus forte aux bonnes
règles de nutrition » Il s'effectue par l'intermédiaire des
professionnels de santé mais aussi d' « internet, le meilleur
vecteur pour une information « active » qui est répandu au
sein de la population ayant besoin de consulter par exemple les effets
secondaires d'un traitement, de soutien de patients sur des forums. Le
législateur a chargé la HAS de cette certification et elle a fait
le choix d'opter pour une norme existante, Health on the net (HON), qui
certifie plus de 5 000 sites de santé à travers le monde. Ce logo
permet de montrer que c'est une source d'information « fiable »
et
aussi que « un site, le fait de ne pas en disposer
devient un handicap », précise Etienne Caniard.
Il est souligné aussi que, lors d'une ETP,
l'information doit être au « plus près des malades »,
apparaît essentielle dans le cas des pathologies chroniques. Concevoir
une information appropriée, c'est notamment s'interroger de façon
dynamique sur sa dimension pédagogique, d'où l'importance de sa
posture professionnelle lors des soins ; cela permet d'établir une
communication adéquate pour expliquer, éduquer, informer le
patient sur le soin que l'on fait. Cette démarche n'est pas
forcément aisée, car l'information est en perpétuelle
évolution à travers les technologies de communication et les
avancées de la science qui sont aujourd'hui accessibles très
rapidement par le grand public.
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