Memoire Online - L'humanitude auprès de la personne à¢gée Alzheimer en situation palliative.

UNIVERSITE DE NANCY Henry-Poincaré
Faculté de médecine
Diplôme Universitaire de MEDECINE PALLIATIVE ET D'ACCOMPAGNEMENT
Promotion 2013-2015

Présenté par Me PHILIPPE Stéphanie, infirmière
sous la direction de Mme SANCHEZ Estelle.

«Pour ces malades dont le lit est devenu le seul univers, notre regard prend souvent
puissance de parole et il importe beaucoup qu'ils y puisent plaisir et complicité,
et non gène ou tristesse.»

«Vous comptez énormément parce que vous êtes qui vous êtes, et vous compterez jusqu'à votre dernier souffle. Nous ferons tout en notre pouvoir pour vous aider non pas seulement à mourir en paix, mais à vivre jusqu'à votre mort.»

SOMMAIRE 1

1.3-La place de la personne âgée dans la société française: le cadre législatif 7

REMERCIEMENTS

-mon entourage proche, - Pierre mon conjoint, Hugo et Lina mes deux enfants pour leur tolérance et leur patience, - ma hiérarchie pour avoir accepté ma demande de formation professionnelle, -le docteur WAGNER Aline, gériatre au Centre Hospitalier de Remiremont pour s'être rendue disponible, -Mme SANCHEZ Estelle, pour son soutien pédagogique dans la rédaction de ce mémoire, ainsi que les différents intervenants de l'Institut de Cancérologie de Lorraine, -Melle BROBECKER Sophie, infirmière coordinatrice et le personnel soignant du Séquoia à Illzach pour leur participation et les résidents-patients qui m'entourent au quotidien.

INTRODUCTION

Ayant exercé un premier emploi dans les assurances et aimant les rapports humains et la relation d'échange avec les individus, c'est tout naturellement que je me suis orientée au métier d'infirmière, profession qui me tenait à coeur depuis mon plus jeune âge. Durant ces trois années de formation en soins infirmiers, j'ai pu développer lors de mes stages une technicité et un relationnel qui m'ont permis de me rendre compte que j'appréciais travailler au contact des personnes âgées. Mon choix professionnel s'est donc dirigé vers un établissement public de santé gériatrique.

L'hôpital local dans lequel j'exerce est une structure qui a pour mission d'assurer une prise en charge des personnes âgées dépendantes et une activité sanitaire. Composé de lits de soins de suite et de réadaptation fonctionnelle, d'un hébergement de personnes âgées dépendantes et d'une unité de vie protégée accueillant des femmes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de démences apparentées. L'établissement est construit sur le territoire de Remiremont et de ses vallées. Au cours de ma carrière professionnelle, j'ai été confronté à des situations délicates auprès de personnes âgées démentes. J'ai découvert de l'incompréhension, de l'agressivité, de la déambulation excessive, de l'agrippement, des échanges altérés lors de prise de contact, de soin ou de prise de traitements. Ces comportements m'ont interpellé... Quoi dire? Quoi faire? Quelle attitude adopter? Je me suis trouvée quelques fois impuissante face à ces comportements qui pouvaient déranger les soignants, les familles et les résidents. L'établissement de santé, dans lequel j'exerce, s'est orienté progressivement à former l'ensemble de son personnel soignant à une philosophie de soin appelé l'Humanitude®. Cette formation permet aux personnels soignants d'améliorer les soins et d'accompagner ainsi les personnes âgées Alzheimer dans la tendresse et le respect de l'autonomie jusqu'à la fin de vie. Les soignants ont pu ainsi constater une diminution des comportements d'agitation en privilégiant les soins sans douleur et sans force. En parallèle, une autre réalité du quotidien m'a également questionnée: la fin de vie de nos aînés vieillissants. Si la fin de vie pose des questions d'ordre éthique à l'équipe professionnelle, la maladie d'Alzheimer va amplifier ce questionnement... Ces situations, présentes au sein de mon établissement, m'ont permise de m'interroger sur cette pathologie et sur le soutien à apporter à ces personnes au cours de leur vie et ce jusqu'à la fin de leur vie. Instaurer un échange, créer du lien relationnel et un climat de confiance pour favoriser un accompagnement de fin de vie chez la personne vieillissante Alzheimer est fortement souhaité pour permettre l`adhésion au soin et au projet de vie.

Après réflexion et questionnement, je souhaite développer dans ce mémoire la philosophie de soins Humanitude® comme méthode complémentaire à celle des soins palliatifs pouvant permettre d'améliorer la qualité de l'accompagnement du malade Alzheimer en fin de vie. Ma problématique s'intitule ainsi:

«L'Humanitude® favorise t-elle l'accompagnement de la personne âgée Alzheimer en situation palliative?»

Pour débuter ce travail, je vais aborder le cadre conceptuel en y détaillant les différents concepts présents. Puis, j'énoncerais mon travail de recherche afin de répondre, de la façon la plus précise, à la problématique énoncée précédemment en effectuant une analyse du questionnaire remis au sein d'une équipe soignante, formée à la philosophie de soins Humanitude® et accueillant des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, de leur entrée en institution jusqu'à la fin de leur vie.

LE CADRE CONCEPTUEL

Avant tout, il est important de définir et de réfléchir sur les différents concepts évoqués dans ma problématique en les abordant au fur et à mesure de cet écrit. Mon premier chapitre traitera du vieillissement de la population.

1- LE VIEILLISSEMENT DE LA POPULATION

1.1- Le vieillissement :

Le vieillissement est définit comme le « Fait de devenir vieux, ensemble des phénomènes qui marquent l'évolution d'un organisme vivant vers la mort : Le vieillissement de la peau», et l'«Affaiblissement naturel des facultés physiques et psychiques dû à l'âge.»¹ Ce processus s'accompagne de changements externes visibles (des transformations corporelles, modification des cheveux, de la tonification musculaires et de la peau) et des changements internes (modifications des différents systèmes fonctionnels du corps comme le système nerveux, respiratoire, cardiaque, reproducteur, endocrinien, rénal, l'altération des organes des sens ou de l'appareil locomoteur), sans oublier une possible dégradation des fonctions cognitives et mnésiques. Ces modifications peuvent entrainer une dépendance associées à des pathologies aigues ou chroniques. Le vieillissement physiologique ou sénescence débute avec notre naissance et se termine avec notre mort. Ce processus se déroule tout au long de notre vie et fait partie d'une évolution continue dans le cours du développement humain.

Il me semble nécessaire d'étudier l'espérance de vie en France au travers de la durée de vie moyenne de la population.

1.2-L'espérance de vie :

De nombreux progrès et innovations dans les domaines économique, culturel et social ont vu le jour. Dans le domaine médical de nombreuses avancées, notamment par l'utilisation de l'antibiothérapie, les investigations complémentaires, les interventions chirurgicales, le développement de l'anesthésie et de la réanimation, ont permis de faire progresser de façon spectaculaire l'espérance de vie depuis le milieu du XVIIIème siècle.

Selon les données de l'Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE), « pour les femmes, l'espérance de vie à la naissance a triplé en 250 ans ». En 2010, elle est estimée à 78.2 ans pour les hommes et 85.1 ans pour les femmes. De plus, la génération du baby-boom va atteindre durant ses prochaines années l'âge de 65 ans et va contribuer à augmenter fortement la part des seniors dans notre société. Nous sommes donc face à un vieillissement de la population. Il est estimé que «dans une cinquantaine d'années, la France pourrait également compter treize fois plus de centenaires, soit 200 000 personnes.» ²

Les évolutions démographiques, les avancées technologiques et médicales ainsi que l'espérance de vie en augmentation font de la vieillesse une réalité sociologique et un problème de santé publique. Je vais donc aborder dans ce sous-chapitre le cadre législatif.

1.3-La place de la personne âgée dans la société française : le cadre législatif

On peut remarquer que le Gouvernement à la forte ambition de répondre au vieillissement de notre société depuis ces dernières années. L'allongement de la durée de vie impact le système français. En effet, il s'accompagne bien souvent de facteurs de risque (pathologies multiples, dépendances, cancer, démences) et induit donc une augmentation des dépenses de santé. Les pouvoirs publics souhaitent contribuer à l'adaptation du vieillissement et à ses divers changements bio-psycho-social. Des prestations sont mises à disposition des personnes âgées comme l'Allocations Personnalisée d'Autonomie (APA), l'Allocation de Solidarité aux Personnes Agées (ASPA), l'aide ménagère, l'allocation logement...

La ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol TOURAINE, a présenté en juin 2014 un projet de loi afin d'anticiper les conséquences du vieillissement sur la vie sociale. Ce projet de loi repose sur trois principaux axes que sont : l'anticipation (en renforçant la prévention individuelle et collective, notamment dans le domaine de la santé), l'adaptation de notre société et l'accompagnement des personnes en perte d'autonomie ainsi que leurs familles.³ En effet, les personnes âgées de plus de 60 ans sont aujourd'hui 15 millions et devraient être plus de 24 millions en 2060. Le législateur a mis en place des politiques gérontologiques qui s'orientent notamment vers la pathologie démentielle. C'est pourquoi, dans ce deuxième chapitre, je vais aborder la maladie d'Alzheimer et ses caractéristiques.

2- LA MALADIE D'ALZHEIMER

2.1-Son origine :

Cette maladie est née 1906 suite à sa découverte, par Aloïs ALZHEIMER, médecin psychiatre et neurologue allemand. La maladie d'Alzheimer est une affection du cerveau, dite «neuro-dégénérative». Elle résulte d'un processus pathologique spécifique qui entraine progressivement une disparition des neurones par le développement de deux types de lésions au niveau du système nerveux central (annexe 1). Au fil du temps, ces lésions vont envahir progressivement les zones du cerveau. Longtemps silencieuses, elles vont entrainer des manifestations visibles et vont, au fur et à mesure, se multiplier et toucher des zones importantes du cerveau. Il est important de se rappeler que la maladie d'Alzheimer est souvent associée aux maladies apparentées comme la dégénérescence lobaires fronto-temporales, la maladie à corps de Levy mais elles sont bien différentes. Elles vont souvent présenter le même type de symptômes que la maladie d'Alzheimer mais le mécanisme, leurs manifestations et les traitements diffèrent. La cause de la maladie d'Alzheimer est actuellement inconnue.

³www.gouvernement.fr^{,
une ambition forte de répondre au vieillissement de notre
société}

2.2-Un constat :

Le vieillissement de la population et l'allongement de la durée moyenne de vie devrait continuer à faire progresser cette pathologie durant les prochaines années. Prés de 350 000 personnes bénéficient d'une prise en charge pour une affection longue durée de type maladie d'Alzheimer et maladies apparentées. Il a été également rapporté que « la journée mondiale de lutte contre la maladie d'Alzheimer du 21 septembre dernier a permis de rappeler que prés de 900 000 personnes sont atteintes de cette pathologie en France et que les prévisions pour 2030 évoquent une population de 2 millions de personnes concernées. »⁴.Problème de santé publique et enjeu majeur pour notre société française, les pouvoirs publics se sont mobilisés en réalisant ces dernières années trois plans Alzheimer successifs, dont notamment le dernier en date 2008-2012. Ce dernier vise la recherche, le secteur social et médical afin d'améliorer la qualité de vie des malades et de leurs aidants. Un prochain plan est en préparation.

2.3-Le diagnostic :

Le délai moyen entre l'apparition des premiers troubles et l'annonce du diagnostic est de 24 mois en France. Le diagnostic sera réalisé essentiellement lors d'une première consultation chez le médecin traitant. Une deuxième étape se fera lors d'une consultation mémoire auprès d'un médecin spécialiste. Elle permettra d'émettre un diagnostic possible de la maladie d'Alzheimer. Cette consultation consistera souvent en une rencontre multidisciplinaire par le médecin et une neuropsychologue clinicienne en présence du patient et de sa famille. Outre la recherche de l'historique de l'apparition des troubles et des symptômes présentés, une évaluation neuropsychologique sera réalisé (annexe 2). Un examen d'imagerie cérébrale par IRM pour éliminer d'autres maladies (comme par exemple une tumeur cérébrale) et rechercher une cause non dégénérative de troubles de la mémoire (recherche de lésions d'origine vasculaire) sera effectuée. Un bilan sanguin biologique est souvent réalisé pour rechercher des anomalies organiques curables.

A l'issue du bilan, les éléments peuvent orienter vers un diagnostic de maladie d'Alzheimer possible ou probable. Il faut savoir que la certitude du diagnostic de la maladie d'Alzheimer n'est jamais acquise car il n'existe pas à l'heure actuelle d'examen ou de marqueur spécifique permettant d'affirmer le diagnostic.

Une fois le diagnostic suspecté, le médecin gériatre en collaboration avec l'équipe multidisciplinaire devra évaluer le degré de la maladie et la perte d'autonomie, afin d'envisager la mise en place d'une thérapeutique et d'organiser la prise en soin avec l'accompagnement du malade et de sa famille.

Lorsque le malade Alzheimer ne peut plus vivre à son domicile de façon quotidienne ou perma-

nente, différentes structures d'accueil médicalisées existent pour les personnes de plus de 60 ans. - Les UVP : C'est ainsi que des Unités de Vie Protégées (UVP) implantées au sein des Etablissement d'Hébergements pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) publics ou privées ont été développées pour accueillir des résidents souffrant de cette pathologie. Ces unités d'hébergement ont pour objectif d'accueillir les personnes malades dans une structure adaptée, permettant la déambulation et dotée de personnel formé.

4 Soins gérontologique, la revue de tous les acteurs du soin de la personne âgée. , n°110 novembre/décembre 2014, article : Un point sur la maladie d'Alzheimer, p 6.

-Les UHR : L'Unité d'Hébergement Renforcée propose un hébergement, des soins et des activités individuelles ou collectives adaptées. Il s'agit d'un lieu de vie et de soins qui fonctionne le jour et la nuit.

-Les PASA : Les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés permettent d'accueillir en journée les malades Alzheimer ayant des troubles comportementaux modérées. Des activités sociales et thérapeutiques sont réalisées en compagnie de la famille et un projet de soin y est élaboré.

2.4-La symptomatologie :

2.4.1-Les symptômes cognitifs :

-La mémoire autobiographique ou épisodique : Ce trouble fait partie des premiers symptômes, elle est touchée très rapidement. Il s'agit de la mémoire de notre histoire, de notre vécu et de nos souvenirs personnels. En début de maladie, le malade va oublier les faits récents alors que les faits anciens concernant des épisodes ou des événements de sa vie vont rester quant à eux présents.

-La mémoire de travail : elle est utilisée temporairement pour mémoriser une information à court terme. Son atteinte est précoce et des difficultés de concentration vont se faire ressentir avec une incapacité d'attention divisée. Le malade se verra donc dans l'impossibilité de traiter plusieurs informations simultanément ou d'exécuter plusieurs tâches en même temps.

-La mémoire sémantique : c'est la mémoire qui permet de stocker des connaissances générales et la connaissance du sens des mots. Ses troubles apparaissent plus tardivement.

-La mémoire procédurale : cette mémoire rassemble les savoir-faire, les apprentissages intellectuels et les capacités gestuelles de chacun d'entre nous. Dans la maladie d'Alzheimer, celle-ci reste longtemps préservée. Par exemple, une personne malade peut continuer de tricoter « par automatismes » sans toutefois reconnaître les objets que sont les aiguilles et une pelote de laine ou jouer aux échecs.

-La mémoire PRS (perception, représentation sensorielle) semble peu touchée. La mémoire émotionnelle permet, de manière implicite, par exemple d'écouter et d'écrire en même temps ce que l'on entend, d'associer la pensée de « la tarte au citron » lorsque l'odeur nous en parvient. A travers la littérature en psychogérontologie, j'ai pu constater que les émotions, la mémoire et les souvenirs émotionnels continuent à exister chez les malades et que parfois une hypersensibilité émotionnelle et relationnelle peut apparaitre chez certaines personnes. Marcel PROUST, écrivain du XIXème siècle, en fait la description suivante : « Mais, quand d'un passé ancien rien ne subsiste, après la mort des êtres, après la destruction des choses, seules, plus frêles mais plus vivaces, plus immatérielles, plus persistantes, plus fidèles, l'odeur et la saveur restent encore longtemps, comme des âmes, à se rappeler, à attendre, à espérer, sur la ruine de tout le reste, à porter sans fléchir, sur leur gouttelette presque impalpable, l'édifice immense du souvenir. »⁵ Il est donc important voir essentiel de susciter le souvenir agréable et de créer des émotions positives au travers d'une rencontre, d'un événement heureux, d'un soin, d'un contact ou d'un geste, d'une odeur, d'un

souvenir ancien, d'un toucher doux et enveloppant ou d'une musique qui remémore le souvenir de l'ancien temps.

2-Les troubles du langage (aphasie) : le langage va peu à peu s'appauvrir chez le malade. Une altération des facultés linguistiques se fera remarquer par l'utilisation de mots basiques, simples, « passe partout » au détriment de phrases complexes. En fin d'évolution, il est possible que le malade ne puisse plus parler et que des difficultés de compréhension verbales s'installent.

3-Les troubles des gestes (apraxie) : au cours de la maladie, des difficultés dans la réalisation des actes quotidiens vont apparaitre et les gestes acquis au cours de la vie vont peu à peu s'oublier. « La personne éprouve d'abord de réelles difficultés à exécuter des gestes élaborés (écriture, tâches ménagères, utilisation des appareils électroménagers) puis, à un stade plus avancé, elle ne peut plus produire les gestes les plus simples (utilisations des couverts, mâcher, s'habiller). »6

4-Les troubles de la reconnaissance (agnosie) : il s'agit d'une perte de la fonction cognitive, survenant en général plus tardivement. La personne malade aura des difficultés à reconnaitre ou à comparer des informations visuelles, auditives, olfactives ou tactiles lui permettant une identification. « Une des manifestations spectaculaires de l'agnosie est la difficultés à reconnaitre les visage (prosopagnosie). Le patient pourra même avoir des difficultés à reconnaitre sa propre image dans le miroir, croyant parfois qu'il s'agit de quelqu'un d autre. »⁷ Il faut aussi évoquer l'importance de l'anosognosie, qui fait que le malade n'est pas en mesure de reconnaitre lui-même les troubles dont il est atteint. Elle survient parfois très précocement, à des degrés variables, et surtout gène la prise n charge car pour le malade « tout va bien » alors que l'entourage décrit des situations parfois catastrophiques.

5-Les troubles des fonctions exécutives : de grosses difficultés peuvent apparaitre rapidement dans la gestion, l'organisation, la planification ou la réalisation des tâches provoquant des difficultés au quotidien, comme suivre une recette pour préparer un gâteau ou faire une lessive.

6-L'atteinte de l'orientation temporo-spatial : précoce et plus ou moins importante, elle s'installera systématiquement lors de l'évolution de la maladie. Elle peut être à l'origine de comportements à risque pour le patient comme par exemple lorsqu'il sort de chez lui et se perd du fait d'une désorientation spatiale. Elle peut également générer des inversions de rythme nycthéméral.

7 Maladie d'Alzheimer comment communiquer avec le malade ?, Romain PAGER ? Edition Frison-Roche, année 2010, p15.

2.4.2-Les symptômes psychologiques et comportementaux :

Il existe une multitude de symptômes affectivo-comportementaux constatés. Selon Louis PLOTON, gérontologue et psychiatre, « la maladie d'Alzheimer est une pathologie globale qui concerne l'ensemble de la sphère psycho-relationnelle ». Ils ne sont pas retrouvés systématiquement chez toutes les personnes atteintes de cette maladie. Romain PAGER , psychologue clinicien, quant à lui, énumère ainsi les « Symptômes Comportementaux et Psychologiques de la Démence » :8

Ces symptômes et ces modifications apparaissent et se majorent avec la progression de la maladie, mais ils ne sont pas tous présents. Ils ne touchent pas systématiquement toutes les personnes au même stade de la maladie (annexe3). Malgré tout, les aidants familiaux et les soignants se trouvent souvent en grande difficultés. Comment faire face à ces symptômes psychologiques et comportementaux qui perturbent le quotidien des résidents, des soignants et des familles ?

2.5-Les traitements :

2.5.1 -Traitements médicamenteux :

Il n'y a pas de traitement curatif pour la maladie d'Alzheimer. En revanche, il convient de traiter le plus tôt possible dès les premiers symptômes. Les traitements récents peuvent agir sur les troubles cognitifs et comportementaux et ralentir l'évolution de la maladie. Nous avons la classe thérapeutique des anticholinestérasiques qui regroupent trois molécules différentes mais de même efficacité : donépézil ( Aricept®), galantamine ( Reminyl®) et rivastigmine (Exelon®). Les antagonistes des récepteurs NMDA (acide N-méthyl-D-aspartique), les antiglutamates apparus en 2002, ne contiennent qu'un seul médicament : la mémantine ( Ebixa®). Il semblerait que leurs efficacités soient limitées dans le temps et qu'il existe une réponse individuelle à ces traitements.

2.5.2-Traitements non médicamenteux :

Nous savons que les troubles psychologiques et comportementaux toucheront à des degrés et des stades différents le malade Alzheimer. Alors comment aborder le comportement parfois « désordonné » de ces personnes âgées vieillissantes, désorientées, fragilisées?

La personne âgée Alzheimer pourra avoir comme seul mode réactionnel et d'expression une agressivité physique et/ou verbale. En effet, il est possible qu'elle ne puisse plus parvenir à comprendre la situation de soin, ou à reconnaitre les soignants et les membres de sa famille. Elle n'arrivera également plus, en cas de troubles sévères, à gérer mentalement les aspects environnemental, sensoriel, psychique désagréables de ce qu'elle vit.

Les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer ont une place essentielle au sein de la prise en charge. « Les thérapeutiques non médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer appartiennent à de nombreux registres, à la fois cognitif, psycho-social, sensoriel, physique ou encore environnemental(...). En instaurant une prise en charge individualisée de type relationnel, elle s attache d'abord à préserver la qualité de vie ».⁹

2.6-L'évolution :

Nous pouvons donc constater que ces symptômes évoluent en s'aggravant lentement, progressivement et de façon irréversible (annexe4). Ceux-ci touchent la personne dans son autonomie en perturbant l'accomplissement des actes de la vie quotidienne et domestiques. Ces bouleversements ébranlent l'être dans son intégralité au travers ses relations avec l'extérieur et avec l'environnement qui l'entoure. On remarque ainsi que la maladie d'Alzheimer est une pathologie globale. Son expression clinique affecte le corps physiquement et psychologiquement en créant une dépendance. Selon Romain PAGER : «les patients atteints de la maladie d'Alzheimer ont une manière étonnante d'aborder la réalité qui les entoure. Ils ne prennent en compte que certains aspects, en transforment quelques-uns et en ignorent d'autres. Ils transforment ainsi la réalité qui les entoure et y projettent alors leur réalité imaginaire interne, c'est-à-dire une réalité liée à leurs préoccupations ou à leurs désirs. On peut dire que leur imaginaire prend le pas sur leurs perceptions ».Grâce à cet exemple, nous comprenons que ces malades désorientés vivent dans leur propre imaginaire. Les aidants familiaux et les professionnels de santé doivent reconnaitre que ce comportement, ces gestes « incohérents » ou que cette parole en décalage dans le temps et l'espace ont bien du sens.

Je vais, dans le troisième chapitre, donner une définition générale des soins palliatifs, puis une réflexion sera menée dans le domaine de la gériatrie. Pour finir, je m'interrogerais sur les différents stades qui marquent l'évolution de la maladie d'Alzheimer et la fin de vie.

⁹Soins gérontologique : prise en charge non médicamenteuse des troubles cognitifs, la revue de tous les acteurs du soin à la personne âgée, n°108 de juillet/aout 2014, p22

¹¹www.soin-palliatif.org , Comprendre quand la maladie évolue vers la phase palliative, sept. 2014 13

3- LES SOINS PALLIATIFS

3.1-Qu'appelle-t-on soins palliatifs et accompagnement ?

Les soins palliatifs connaissent un développement important depuis ces 25 dernières années. Ils permettent de mieux vivre les symptômes pénibles et inconfortables de la fin de vie, et sont encadrées par la loi Léonetti, en mouvance actuellement.

Les soins palliatifs sont définit comme « sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Dans une approche globale et individualisée, ils ont pour objectifs :

-de prévenir et soulager la douleur et les autres symptômes, prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée ;

-limiter la survenue de complications, en développant les prescriptions personnalisées anticipées,

-limiter les ruptures de prises en charge en veillant à la bonne coordination entre les différents acteurs du soin. (...) L'accompagnement d'une personne en fin de vie et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle). Il peut être mené en lien avec les associations de bénévoles. L'accompagnement de l'entourage peut se poursuivre après le décès pour aider le travail de deuil. »10

Les soins palliatifs interviennent dés lors qu'il n'y a plus de traitement curatif possible. Il s'agit d'une continuité dans la prise en soin de la personne malade Dans la définition suivante, le Centre National De Recherche de Soins Palliatifs décrit le passage en phase palliative et explique que «l'évolution de la maladie amène progressivement à changer la logique des soins apportés à la personne malade. On passe alors à une autre phase dont l'objectif est de soulager et d'améliorer le confort de la personne à travers la prévention et le traitement de la douleur, et la recherche de ce qui peut faire plaisir et contribuer au mieux-être. Pour soulager les symptômes, un traitement médical approprié est mis en place. Les soins de confort apportés à la personne malade sont également adaptés progressivement : choix de certaines positions pour éviter qu'elles soient douloureuses, utilisation de matériel spécifique - fauteuils ou lits, etc. Concernant l'alimentation de la personne, on peut lui proposer des textures modifiées, par exemple en moulinant ses aliments. Parfois, les soignants espacent ou renoncent à certaines pratiques qui peuvent devenir désagréables pour la personne malade. Par exemple, ils peuvent éviter de pratiquer tous les jours une toilette complète. »11

3.2-Les soins palliatifs gériatriques :

L'augmentation de l'espérance de vie fait que l'âge de la mort recule avec l'apparition de polyhandicaps et de polypathologies (cancéreuses, défaillance polyviscérales ou d'atteintes cognitives). Les soins palliatifs gériatriques sont devenus une spécialité. Tout comme les soins liés au grand âge qui se sont développés ces dernières années : médecine gériatrique, l'oncogériatrie,

¹³www.social-sante.gouv.fr, La charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendante. 14

la gérontologie, la psychogériatrie, la création d'équipe mobile de gériatrie, le développement de l'hémato-gériatrie...

Aujourd'hui en France, selon l'INSEE « Les décès surviennent de plus en plus tardivement, et de plus en plus dans les maisons de retraite. Ce mouvement a commencé à la fin des années 1980 et se poursuit régulièrement. En 2009 en France métropolitaine, 12 % des décès surviennent en maison de retraite, deux fois plus qu'en 1980 (...) ».¹² L'on peut donc confirmer que le personnel soignant exerçant en EHPAD se trouve confronté quotidiennement à la mort et à l'accompagnement en fin de vie des résidents qu'il côtoie. La charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance confirme ainsi, à la clause 11, l'obligation de procurer « soins, assistance et accompagnement (...) à la personne âgée en fin de vie et à sa famille. »13

Malgré tout, il existe une complexité dans les soins palliatifs chez le sujet âgé. Dans la pratique, les structures d'hébergements sont souvent confrontées à des décisions d'hospitalisation en cas de dégradation de l'état de santé de leur résident ou de maintien, si les soins nécessaires peuvent être administrés. Mais il semblerait que le bilan soit mitigé, entre le manque de personnel et le manque de culture palliative. Il est donc évident que la démarche palliative doit s'intégrer dans la pratique gériatrique au quotidien à l'hôpital, en institution et même à domicile. La concertation pluridisciplinaire, la réflexion médicale et paramédicale sont nécessaires. De plus, il est important que le patient reste au centre de sa prise en charge, de son projet de soin, de son projet de vie et de prendre en considération ses souhaits, ses désirs et ses volontés malgré son vieil âge.

3.3-Soins palliatifs et la maladie d'Alzheimer :

On retrouve finalement peu de personnes atteintes de maladies d'Alzheimer hospitalisés en unités de soins palliatifs. Pour le personnel soignant exerçant dans des EHPAD essentiellement, les soins palliatifs et la maladie d'Alzheimer sont une difficulté du quotidien. Une réflexion éthique s'impose aux soignants autour de la dignité et de la mort du sujet âgé. Plusieurs questions m'interpellent. Quand parle-t-on de prise en soins palliative chez une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer alors que l'on sait que cette maladie sera, de toute manière, évolutive et incurable? L'identification en soins palliatifs débute t'elle dès le diagnostic de maladie d'Alzheimer posé? Les soins palliatifs sont-ils déclenchés lorsque l'état de dépendance ou de grabatisation s'installent ? Les démences au stade avancé ne doivent-elles pas être considérées comme des maladies en phase terminale ? Les directives anticipées ne sont-elles pas à envisager dés l'apparition des premiers symptômes ? Ces réflexions d'ordre éthique reviennent régulièrement. Je retrouve également ce questionnement dans les écrits littéraires, ce qui témoigne d'une difficulté « d'acter » une prise en soin comme palliative chez le patient Alzheimer. Néanmoins, la personne malade Alzheimer entre d'emblée dans une pathologie grave, évolutive et incurable, ce qui correspondant à la définition des soins palliatifs.

D'après la Société Alzheimer canadienne¹⁴, l'évolution de la maladie d'Alzheimer suivrait couramment trois stades : le stade léger, modéré et avancé. Ils seraient associés chacun d'entre eux à des pertes et des symptômes variable d'une personne à l'autre.

-le stade léger : présence de symptômes légers perturbant peu les actes de la vie quotidienne et l'autonomie de la personne malade. « Les symptômes courants sont les pertes de mémoire, les difficultés à communiquer et les changements des humeurs et des comportements. Les personnes qui en sont à ce stade n'ont généralement besoin que de peu d'aide. Elles peuvent comprendre les changements qui se produisent et peuvent parler à d'autres personnes de leur expérience de la maladie. Elles peuvent également souhaiter aider à planifier et à orienter leurs soins futurs »

-le stade modéré : une évolution de la maladie caractérisée par une dégradation des troubles cognitifs et de la mémoire avec la nécessité d'un soutien et l'une augmentation des aides. « Le stade modéré de la maladie d'Alzheimer est aussi appelé « stade intermédiaire ». À ce stade, les facultés cognitives et la mémoire continuent de se détériorer, bien que de nombreuses personnes conservent une certaine conscience de leur état. Les personnes atteintes du stade modéré de la maladie d'Alzheimer auront besoin d'aide avec de nombreuses tâches quotidiennes. »

-le stade avancé ou « stage grave » : il s'agit du dernier stade de la maladie d'Alzheimer caractérisé par une altération importante de la communication et des changements physiologiques (majoration des déficits cognitifs, troubles de la marche et de l'équilibre, grande fragilité, replis sur soi, position du foetus, rétractation, amaigrissement, troubles de la déglutition, somnolence, encombrement...) qui requière une prise en soins continue.

Un prendre-soin gérontologique s'est développé durant ces dernières années et a fait ses preuves dans le domaine. Nous connaissons plusieurs techniques comme la « Validation » de Naomi FEIL, la relation d'aide de Carl ROGERS par « l'approche centrée sur la personne », le «toucher-massage » initié par Joël Savatofski ou encore l'approche multi-sensorielle « Snoezelen ». Dans ce chapitre, je vais aborder une autre méthode de soin mise à disposition des soignants et des aidants pouvant permettre d'accompagner la personne âgée Alzheimer dans son quotidien et jusqu'au bout de sa vie.

4- LA PHILOSOPHIE DE L HUMANITUDE

4.1-La définition de l'humanitude:

Le terme « humanitude » a été utilisé, pour la première fois en 1980 par un écrivain suisse, Freddy KLOPFENSTEIN, dans un essai du même nom. Puis celui-ci a été repris par Albert

JACQUARD, généticien dans son livre Cinq milliards d'Hommes dans un vaisseau en 1986. Il dit : « L'humanitude, c'est ce trésor de compréhension, d'émotions et surtout d'exigences, qui n'a d'existence que grâce à nous et sera perdu si nous disparaissons. Les hommes n'ont d'autre tâche que de profiter du trésor d'humanitude déjà accumulé et de continuer à l'enrichir ».¹⁵ Quelques années plus tard, le terme est utilisé dans les soins aux personnes âgées par MIAS Lucien, gériatre français.

Finalement, la mise en humanitude se fait dès les premiers instants de la vie. A la naissance, les premiers contacts établis entre le nouveau-né et ses parents se font par le regard, la parole et le toucher pour permettre à cet enfant de grandir, de se développer et être considéré comme un être à part entière. Ces échanges devront se maintenir et se poursuivre tout au long de la vie, de l'âge adulte jusqu'à la mort. Nous connaissons l'exemple des « enfants sauvages » de Victor de l'Aveyron ou le cas des enfants des orphelinats de l'Est, élevés hors de tout échanges et privés de contacts, de caresses, de regards, de mots, de sourires. Ces enfants ont subit de graves troubles de développement à la fois intellectuel, affectif, physique et psychomoteur. Séparés de leur mère et privés d'attention, ils ont subit de graves séquelles qui en font des êtres mutilés et déshumanisés. Le psychologue René Spitz parle de « l'hospitalisme » ou le cas de ces « vieux sauvages » malmenés et maltraités en institution. Il est donc essentiel de comprendre qu'on ne nait pas en humanitude mais que l'on y est mis par les « Hommes » qui nous entourent.

La philosophie de soin Humanitude® est un prendre-soin qui s'adresse aux personnes présentant des « troubles cognitivo-mnésiques », chez qui un ensemble de « comportements d'agitation pathologiques» nous interpelle, pour reprendre les termes d'Yves GINESTE et Rosette MARESCOTTI. Un prendre-soin d'une personne présentant des troubles cognitifs sera différent d'un prendre-soin d'un autre patient. Pour dépasser ces difficultés, les bonnes intentions ne suffisent pas. Comment entrer en communication, établir un échange et avoir une attitude bienveillante face ces malades désorientés? Je vais dès à présent faire une description des concepts de l'Humanitude® et des compétences spécifiques incontournables à la relation humaine nous permettant d'être reconnu et considéré comme des êtres vivants.

4.2- Son origine et expansion :

La méthodologie de soin Gineste-Marescotti® est une marque déposée. Ce concept est né confronté à la réalité du terrain et aux pratiques professionnelles. Il s'agit d'une technique qui s'apprend. Fort d'une expérience de 30 ans, les fondateurs sont des anciens professeurs d'Education Physique et Sportives jusqu'en 1979. Titulaire d'un diplôme universitaire de psychogérontologie, ils ont mené, depuis cette date, des formations de manutention des malades dans le cadre de la formation continue. En 1985, ils créent le centre de Communication et Etudes Corporelles (CEC), organisme de formation continue spécialisé dans les domaines du soin. Ils développent en 1998, après avoir fréquenté de nombreux services, une pratique de soin. L'Humanitude® est née. Elle se compose d'une philosophie de soin et de techniques de manutention relationnelles. Au cours des années 2000, des formateurs habilités et agréés sont formés à enseigner et, plusieurs Instituts Gineste Marescotti® (IGM) s'implantent en France (au

¹⁵Cinq milliards d'Hommes dans un vaisseau, Albert JACQUARD, 1987, Paris, édition Seuil, p 164

nombre de douze) et à l'étranger (Japon, Portugal, Canada et Suisse) pour former le personnel soignant à la méthodologie. La restauration et l'animation sont également des domaines qui ne sont pas oubliés.

En 2010, l'association ASSHUMEVIE (ASSociation HUManitude Evaluation et milieu de VIE) est créée. Elle est décrite comme : « une association de professionnels de la gérontologie désireux de promouvoir et de faire connaitre leur efficacité et savoir-faire en matière de bientraitance grâce à la philosophie de soins en Humanitude. Elle souhaite accompagner les professionnels dans une démarche de qualité pour la mise en place, le suivi, la pérennisation de la méthode grâce à des outils d'évaluation de la qualité des pratiques (conformément aux réglementations en vigueur) pouvant aller jusqu'à l'obtention d'un label reconnaissant les réels « lieux de vie-lieux d'envie »¹⁶.

Les critères d'évaluation du Label Humanitude® sont déclinés en plus de 300 points. Ils mesurent tous les domaines révélateurs de la qualité de vie des personnes accueillies, mais aussi la vie sociale, la qualité de vie au travail pour les personnels, les capacités de l'établissement à monter des projets et à modifier son organisation pour répondre au mieux aux attentes des usagers et réaliser le projet d'accompagnement personnalisé. »17

Depuis 2013, quatre établissements ont satisfait aux exigences de critères d'éligibilité et ont obtenu le label Humanitude®. Il s'agit de la Maison de l'Amitié à Albi (81), la résidence les Menhirs à Médréac (35), les Grands Jardins à Montauban-de-Bretagne (35) et la maison de retraite médicalisée Le Séquoia à Illzach (68).

4.3-La capture sensorielle :

La capture sensorielle® est la première méthode à appliquer lors de toutes rencontres avec un patient Alzheimer. Il s'agit de la mise en humanitude. Elle se fera à l'aide des piliers relationnels et de techniques d'entrer en relation. Ils sont la base de l'échange et sont replacés au coeur de la relation de soin de tous les jours et jusque dans la fin de vie.

Avant toute rencontre, il va falloir entrer dans l'espace de la personne. Appelés les pré-préliminaires®, ils sont décrits comme le fait de toquer, d'attendre une réponse, de se présenter, de se faire voir et de sourire. Ils ont pour objectif le « respect de la législation, témoignage de considération, se rendre disponible à la rencontre, un garde-fou contre la chosification. (...) vous entrez en souriant, vous observez de quel coté sa tête se tourne ou est tournée, vous vous mettez à

¹⁶La Revue Francophone de gériatrie et de gérontologie, votre revue de formation médicale continue en gériatrie, octobre 2012 n°188, p 340

la hauteur de la personne, recherchez son regard, vous lui souriez, vous vous présentez d'une voix calme et la saluez, vous expliquez que vous venez l'aider à proposer un petit déjeuner, un soin, un moment agréable... »¹⁸ Ensuite, les préliminaires® sont la recherche du consentement verbal ou non verbal du soigné et permettre ainsi son adhésion au soin. Ainsi, lors du soin, le rebouclage sensorielle® va permettra de répondre ou de prévenir un comportement oppositionnel. Il est caractérisé par l'alternance de la parole, du regard et du toucher. Ils seront associés ou utilisés seul selon la situation et ce que renvoie la personne Alzheimer. La consolidation émotionnelle® intervient pour conclure le soin par l'emploi de mots positifs et valorisants : « Vous avez bien participé à votre toilette et nous avons bien parlé. J'ai passé un bon moment avec vous Mr D. Je reviendrais vous voir... »

Il existe également la possibilité du report de soin ®, sans abandon de soin, en se posant la question de la nécessité ou non du soin (bénéfices/risques) et de la fréquence de celui-ci (pansements, les soins d'hygiène, les glycémies capillaires pluri journalière, les traitements...). Le soignant se doit d'accepter et respecter le refus. Les soins de force sont à proscrire. L'utilisation de stratégies de diversion est recommandée en cas d'attitudes « défensives ». Chanter des chansons anciennes ou remémorer des événements importants connus par le malade (mariage, enfants, emploi...) pendant que l'autre soignant fait le soin. Face aux patients Alzheimer, le soignant doit toujours s'adapter, trouver des stratégies et avoir une attitude rassurante. Nous savons que l'attention divisée chez les personnes Alzheimer est perturbée. Ces moments de partage et de relation avec l'autre vont permettre de maintenir du lien chargé d'émotions positives et nous savons désormais que les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives ont une mémoire émotionnelle et affective qui reste préservée.

4.3.1-La parole:

« Cent vingt secondes...en vingt-quatre heures. C'était la durée moyenne pendant laquelle le personnel soignant parlait à ces patients atteints de démence, dans les années 1980. Choquant ? Non, pour ces spécialistes, car simplement, l'être humain n'est pas conçu pour s'adresser à une personne qui ne parle plus »¹⁹, propos cités par Yves GINESTE.

Nous savons que le patient atteint de la maladie d'Alzheimer subit une dégradation des facultés linguistiques et naturellement le silence s'installe. Pour maintenir la parole lorsque la communication ne peut pas être interactive le soignant devra donc éviter les mots complexes, les phrases longues. En revanche, le discours devra être précis, avec des termes simples, des phrases courtes et valorisantes. Le discours pourra être associé à des mimiques, des gestes, une posture. Il sera donc plus facilement compris par la personne malade. Les fondateurs ont mis en place une technique appelée l'auto-feedback®(annexe5). Grâce à cette méthode, le soignant va décrire et annoncer tout simplement les gestes qu'il va effectuer lors du soin, comme par exemple : « Monsieur D., je vais vous laver le bras droit», puis va expliquer ce qui va être fait : « voilà, je

18 Le lien d'Humanitude, La lettre des Instituts Gineste-Marescotti, revue de 2010, volume 1 numéro 1

soulève votre bras, je vais commencer par savonner le dessus de votre main puis la paume ... » De cette façon le soignant alimente lui-même la communication et multiplie par sept ou huit le temps de communication verbale.

Dans une revue de soins gérontologie, Sandrine PARIS, psychologue clinicienne et comportementaliste souligne l'intérêt de la communication par la philosophie de soins Humanitude®. Je cite : « Yves Gineste et Rosette Marescotti ont fait l expérience dans les années 1980 de placer des micros dans les chambres de patients grands dépendants d'un service de long séjour. Le résultat était accablant (...) l'explication est simple et sans jugement : l absence de feedback enlève toute motivation à l'échange. Il est alors aisé d'imaginer le sentiment de vide psychique et d'exclusion sociale que peuvent ressentir les patients privés de parole. Et les dégâts occasionné : l'absence de communication avec ses pairs, majore par les troubles mnésique autobiographique et le délitement de la pensée, ôte finalement au malade tout sentiment d'identités, d'estime de soi et d'appartenances(...)».²⁰

4.3.2-Le regard :

Avec ou sans l'usage des mots, le regard est également un moyen de communication. Le but est de professionnaliser le regard afin de capter l'attention de la personne soigné. Chez la personne Alzheimer, le champ de vision est perturbé. Les échanges par le regard devront être axiaux, horizontaux, longs et proches de la personne soigné. Ils devront également être multipliés lors du soin afin de garder une image positive, de reconnaissance et de confiance. C'est pourquoi tout soignant devra faire le soin, par exemple la toilette, du côté qui permet le plus d'échanges de regards avec la personne. Après avoir regardé et parlé, le toucher vient conclure la prise de contact et la mise en relation avec l'autre.

4.3.3-Le toucher :

Il a été remarqué que l'agitation et l'agressivité des résidents sont quelques fois dues à un comportement inapproprié des soignants. Chez la personne Alzheimer les approches ne se feront jamais par surprise. Le soignant abordera le patient de face ou, lorsque celui-ci est alité, la prise de contact se fera par une main apposée sur la sienne par exemple. Aborder ces personnes par derrière ou de coté risqueraient de les surprendre et les effrayer. Il est important de se faire remarquer, de se faire entendre et de se présenter afin d'établir le premier contact, surtout lorsque nous savons que le toucher est le fondement même du soin. Lorsque la communication verbale est affectée, le toucher va alors prendre tout son sens. Il est alors proposé mais non imposé. Il devient important et revête le rôle de communication non verbale et de média relationnel envers la personne Alzheimer. Les « 4P » définit par l'IGM mettent en évidence :

- la Progressivité du contact sur le corps en fonction du schéma corporel de chacun. Il faudra commencer par les zones les moins sensibles aux zones les plus sensibles afin de permettre à la

²⁰La revue de soins gérontologie, article sur la prise en charge non médicamenteuses des troubles cognitifs, Sandrine PARIS, p27

personne Alzheimer de ne pas percevoir la toilette comme une agression ou comme une situation angoissante. Il s'agit de la toilette séquentielle®.

-le Professionnalisme du toucher par la sécurité et la douceur des mobilisations (latéralisation, transfert, levé) en évaluant avant toutes manipulations la capacité de la personne, son degré d'autonomie et les parties potentiellement douloureuses à protéger, afin de ne pas faire « à la place de l'autre » et engendrer des douleurs ou de l'angoisse. Par exemple, il faudra supprimer le toucher en pince et ne jamais soulever sous les bras. L'«utilisation du pouce et de l'index pour saisir quelque chose déclenche des réflexes neuromusculaires de résistance (...) ce type de contact est désagréable ».²¹ La prise par la main se fera avec la technique de la prise pouce® : main droite avec main droite. La main gauche est en saisie juste au dessus du coude, tout en se collant contre la personne. Le toucher est également utilisé pour prévenir des rétractions vicieuses et des raideurs articulaires par des massages spécifiques.

-la Permanence et l'apaisement du toucher tendresse® vaste, doux, lent, Pacifiant en ayant toujours une main en contact avec la personne et l'autre main (ou un autre soignant) qui elle peut partir et revenir.

Selon Yves LAMARRE, neurophysiologiste, l'Homme « est doté d'un système neuronal spécialement destiné aux caresses ». ²²Il a aussi été reconnu que le toucher libère des endorphines qui permettent de soulager à la fois l'angoisse et la douleur de la personne malade. Le toucher est souvent pratiqué en soins palliatifs lors des soins de confort et de bien être. Il permet aux soignants de donner du sens à leur profession et de replacer la relation humaine au centre de la prise en soin avec une attitude bienveillante. Le touché est un complément du soin. Il est indispensable à notre pratique soignante et peut être mis en application par tout le personnel soignant (aides soignante, infirmière, médecin, étudiant, kinésithérapeute, aide médico-psychologique, assistante de soins en gérontologie...).

4.4-Le pilier identitaire: la verticalisation:

L'immobilité ou l'absence de verticalisation entraine la grabatisation de la personne, une altération de son état cutané et des différents systèmes du corps. Il a été constaté qu'entre trois jours et trois semaines peuvent suffire pour rendre une personne âgée grabataire. Le mourir debout® et la manutention relationnelle ®sont définit par des mobilisations et des aides à la marche. Celles-ci peuvent être douce et passive en cas de fragilité, d'asthénie ou active associées à des techniques de manutention non douloureuses et sans efforts, confortables pour les patients et les soignants.

Pour Yves GINESTE et Rosette MARESCOTTI, je cite « vingt minutes de mobilisation par jour éviterait la grabatisation. La position debout et la marche jouent un rôle essentiel sur :

21 Humanitude : comprendre la vieillesse, prendre soin des Hommes vieux, GINESTE Yves et PELLISSIER Jérôme, édition Armand Colin

? l'activité cardiaque et la circulation sanguine (prévention des escarres) ;

? le système nerveux périphérique (maintien de l'amplitude des mouvements) ;

Il ne faut pas oublier également de s'aider du lit électrique à hauteur variable, d'un tapis de transfert (drap, serviette, drap de glisse) pour remonter une personne dans son lit ou d'une aide technique mécanisée de type verticalisateur lors de tout type de manutention chez un patient difficile à mobiliser.

4.5-Les différents outils de la méthodologie de soin Gineste Marescotti® :

La philosophie de soins Humanitude® n'est pas seulement un outil relationnel, mais offre également aux soignants des possibilités d'adaptation dans les différents domaines du soin, de l'animation, de la restauration et de la nutrition. L'évolution de la maladie d'Alzheimer va rendre la prise alimentaire difficile pour diverses raisons (dégout, asthénie, grabatisation, apraxie, fin de vie...). Il est possible d'adapter l'alimentation, nommée le finger food®. La nourriture sera transformée et l'assiette sera constituée de bouchées, de tranches de pain, toasts, roulés, tartelettes... facile à prendre avec les doigts. « Le manger-main » va permettre de retrouver le plaisir de manger, de conserver l'autonomie de la personne Alzheimer et lutter contre le risque de dénutrition. Nous savons que « la prévalence de la dénutrition en institution oscille entre 15 et 38% », relevé de l'Haute Autorité en Santé.²⁴ L'alimentation sera associée bien évidemment à une hygiène buccale favorable ou remplacé par des soins de bouche pluriquotidiens. L'Humanitude® est une technique d'approche et une méthode relationnelle qui s'apprend et qu'il est possible d'adapter à notre pratique professionnelle.

²³Le lien de l'Humanitude, La lettre des Instituts Gineste-Marescotti, revue de novembre 2012, numéro 5

LA RECHERCHE

1- PROBLEMATIQUE ET HYPOTHESE :

Délivrer des soins dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive et incurable et accompagner la fin de vie sont les missions principales des soins palliatifs. En gériatrie, les établissements d'hébergements sont des lieux de vie et de fin de vie. Ces établissements de santé accueillent désormais des personnes de plus en plus âgées, vieillissantes et poly-pathologiques. La maladie d'Alzheimer est la principale cause de démence chez les personnes âgées. Face à cette maladie évolutive et incurable, comme détaillé précédemment, comment prendre soin des malades Alzheimer quand la communication s'efface, quand les troubles comportementaux s'aggravent? La philosophie de soin Humanitude® est un outil d`accompagnement pour les soignants, dirigé vers les malades Alzheimer.

-La philosophie de soins Humanitude® peut-elle être un outil de soins permettant aux personnels soignants de pouvoir accompagner la fin de vie chez la personne âgée Alzheimer ?

-L'Humanitude® a t'elle des principes et des valeurs communes avec le mouvement des soins palliatifs ?

-L'Humanitude® peut-elle enrichir la pratique palliative au sein des établissements d'hébergements pour personnes âgées ?

2-PRESENTATION DE LA RECHERCHE :

2.1 -Lieu de l'enquête et choix de la population interrogée :

J'ai souhaité mener mon enquête à la maison de retraite « le Séquoia » en Alsace. Site pilote et quatrième établissement en France à être labélisé Humanitude® depuis 2013. Label renouvelé en 2014, la direction a choisit de soigner et d'accompagner ses résidents en s'appuyant sur le concept d'Yves Gineste et Rosette Marescotti : la philosophie de soins Humanitude®. Cet établissement a ouvert ses portes en avril 1994. Situé à deux kilomètres du centre de la commune d'Illzach (Haut-Rhin) et à quatre kilomètres de Mulhouse, la structure est conventionnée EHPAD et doté de 84 lits. Disposant d'une unité de vie protégée composée de douze chambres individuelles et d'une chambre d'accueil temporaire pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés.

L'équipe soignante est composée d'un personnel infirmier, aide soignant, aide médico-psychologique et gérontologique et d'agent des services hospitaliers qualifiés. Mon choix a été de diffuser mon questionnaire à l'ensemble du personnel soignant travaillant dans cet établissement labellisé Humanitude® en contact avec la personne âgée Alzheimer.

2.2-Choix de l'outil :

J'ai souhaité réaliser une étude confirmatoire en menant une enquête de terrain. J'ai ainsi élaboré un questionnaire constitué de neuf questions simples et ouvertes permettant à chaque participant de pourvoir s'exprimer sur leur ressenti. Le questionnaire contient également un tableau reprenant des valeurs principales appartenant aux soins palliatifs et à l'Humanitude® (annexe 6). Cet outil d'observation permettra de quantifier et de comparer les informations avant et après avoir été formé à la philosophie de soins et permettre de confirmer ou non que l'Humanitude® peut être complémentaire aux soins palliatifs.

3-METHODOLOGIE :

Le questionnaire a été validé, dans un premier temps, par la direction de la maison de retraite le Séquoia et a été présenté, dans un second temps, aux différents membres du groupe de pilotage Humanitude®lors de leur réunion. Ensuite, celui- ci a été distribué à l'ensemble du personnel soignant de l'établissement du 3 au 19 décembre 2014, en dehors des périodes de vacances scolaires.

4-EXPLOITATION DES RESULTATS :

4.1-Limites :

Cette étude a permis de réaliser une analyse sur la philosophie de soin Humanitude® comme outil d'accompagnement de la personne Alzheimer en situation palliative en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes. Cependant, elle présente quelques limites. La première s'est imposée à moi car j'aurais voulu questionner également des services palliatifs (USP, LISP) pratiquant les soins palliatifs et l' Humanitude® mais ma recherche a été vaine. La diffusion de la méthodologie Gineste Marescotti® semble avoir davantage touché les établissements de santé gériatrique. La seconde concerne la diffusion du questionnaire, réalisé en mon absence, faute de pouvoir me rendre disponible au vu de mon activité professionnel.

4.2-Analyse :

? Le questionnaire a été distribué aux 33 membres du personnel soignant. Le retour s'élève à 23 questionnaires, soit un taux de participation d'environ 70%.

(Pour information, l'analyse ne se fera que sur 22 questionnaires car une formatrice de l'IGM en stage a répondu à celui-ci mais n'exerçant pas dans l'établissement, quelques questions n'ont pu être évalué et donc risquerait de fausser l'analyse.)

? A la question « Votre établissement de santé s'inscrit-il dans une démarche palliative ?» : 20 personnes interrogées ont répondu « oui » à la question et 2 d'entre elles n'ont pas donné de réponse.

Je reprends les termes cités par le personnel soignant qui fait une description de leur établissement comme : « un lieu de vie..., une population vieillissante..., des soins en humanitude..., bien-être et confort du résident..., prise en charge de la souffrance et de la douleur..., qualité des soins..., aider les résidents à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort..., les souhaits de la personne sont respectées..., accompagnement jusqu'à la fin de vie..., échanges avec les familles..., intervention d'une équipe mobile de soins palliatifs ».

? Concernant la question « Etes-vous confrontez à la fin de vie au sein de votre service ? » 100% du personnel soignant indique être confronté à la fin de vie au sein de leur service.

? A la question « Transférez-vous les patients Alzheimer vers une autre unité lorsque ceux-ci sont en soins palliatifs ou en phase terminale ? » : 82% du personnel interrogé déclarent qu'ils prennent soin de leurs résidents Alzheimer dans leur service même si ceux-ci sont en phase terminale ou en soins palliatifs.

? A la question « Etes-vous formez à la philosophie de soins HUMANITUDE ? » : 95% des soignants répondent « oui » à la question. Quant à la personne ayant répondu défavorablement, celle-ci indique ne pas avoir reçu la formation dispensés par l'IGM® mais en connaitre seulement quelques notions.

? Travail d'analyse des 36 réponses des 22 participantes à la question « Pratiquiez-vous ?...avant ou après la formation à la philosophie de soins HUMANITUDE®», sous la forme de graphiques reprenant chaque valeurs ou principes.

L'évaluation avant toute manutention
de la capacité de la personne et la
protection des parties douloureuses ...

Une approche globale du patient
(physique, psychologique, social,
spirituel, familial)

L' aide auprès de réseaux de santé
(HAD, Equipe Mobile de Soins
Palliatfis, association Alzheimer...)

Les résultats de cette enquête montrent que l'équipe soignante de la maison de retraite Le Séquoia posséde déjà des connaissances et des pratiques acquises dans la prise en charge du résident Alzheimer. L'équipe est confrontée à la fin de vie dans leur établissement. On peut donc remarquer que les soignants sont attentifs à la douleur, à son évaluation et à la réponse médicamenteuse de celle-ci. Les soins de confort et de bien-être du résident sont également importants. Sur les 22 soignants interrogés, 20 les pratiquent déjà. La personne malade est également au centre de la prise en soin.

- 19 soignants sur 22 étaient déjà attentifs au contact relationnel et à la relation de confiance, - 16 d'entre eux avait déjà pour principe l'humanité et la dignité de la personne soignée,

- le respect des volontés du patient sont déjà prisent en compte pour 15 soignants,

- sur les 22 membres de l'équipe interrogées 18 affirment que la prise de contact avant la réalisation d'un soin et l'accompagnement des familles et des aidants étaient déjà pratiqués dans leur établissement de santé,

- sur les 22 personnes interrogées, 16 d'entre elles utilisent la parole avec une tonalité adaptée et 12 vont décrire et expliquer ce qu'ils vont faire lors d'un soin. Le travail en équipe pluridisciplinaire et la collaboration avec les réseaux de santé sont déjà existant au sein de leur structure d'hébergements.

En parallèle, cette étude démontre que la philosophie de soin Humanitude® a réussi à apporter d'autres compétences spécifiques à l'équipe soignante et à enrichir celles déjà existantes. Les pratiques de soins au quotidien se sont améliorées.

- sur les 22 personnes interrogées, 16 pratiquent le report de soin si le patient/résident Alzheimer le refuse.

- 16 d'entre elles utilisent la technique de diversion en cas d'opposition, d'agressivité de la part du résident. Le personnel se questionnera et s'interrogera sur l'élément déclencheur occasionnant le comportement d'agitation pathologique.

- La quasi-totalité du personnel soignant sondé a pour principe la verticalité jusqu'au bout de la vie. - Les soignants ont également recourt à l'utilisation des piliers relationnels lors du soin par la parole, le regard et le toucher. Ils auront également recours à la consolidation émotionnelle® pour valoriser et conclure le soin.

- De plus, le personnel se positionne dans une démarche d'analyse et de questionnement sur les habitudes de vie du résident en connaissant son rythme, ses envies et ses capacités. Les graphiques mettent en évidence le respect des rythmes du sommeil-éveil.

- Une alimentation adaptée par le manger-main (le finger-food®) sera proposé en cas de troubles, afin de lutter contre la dénutrition, grâce à un travail en partenariat avec la direction, les services de soins et la restauration.

- La toilette évaluative® et la toilette séquentielle® vont permettre aussi au résident d'être au centre de son projet de soin.

-Au vu des résultats, l'objectif des équipes de soins est de privilégier le zéro soin de force et de pratiquer des soins sans douleur. Le bien-être du patient est également mis en évidence. Des techniques de manutention et le toucher relationnel seront utilisés par l'équipe pour permettre le confort et la mobilisation douce du résident.

? La question suivante « Que vous a apporté cette formation dans votre pratique

professionnelle en général et avec les personnes Alzheimer ? » permet de mettre en évidence les bienfaits de la philosophie de soin Humanitude®. Après analyse des réponses, l'équipe soignante dit que cette formation a réussit à développer :

- sur le plan professionnel : « une meilleure prise en soin du résident..., une meilleure approche dans de meilleure condition..., bientraitance..., adaptation continuelle..., relation de confiance..., conscience professionnelle..., projet de vie..., prise en charge en équipe..., autonomie avec écoute et respect des volontés du patient et de ses capacités..., il est considéré comme une personne à part entière»

- sur le plan des troubles du comportement : « calmer..., diversion..., comment aborder la personne Alzheimer..., comprendre le comportement..., expliquer ce qui va être fait»

Je souhaite également citer les propos exprimés par l'écriture de trois soignantes exerçant toutes les trois des professions différentes. La première est agent de soins en gérontologie, la seconde est aide-soignante de nuit et la dernière est infirmière:

-« Cette formation m'a rendu plus sensible par rapport au patient ou résident, qu'avant d'être malade ils avaient une vie tout comme nous, donc il faut les respecter pour ce qu'ils sont aujourd'hui mais aussi pour ce qu'ils étaient.»

-« D'avoir la même approche au niveau des soins avec toutes les équipes confondues pour un meilleur respect des habitudes de vie du résident.»

-« La formation permet de centrer les soins sur la personne. De considérer l'autre comme un être vivant jusqu'au bout de la vie. Elle permet une réflexion constante sur ses pratiques. C'est une méthodologie de soins permettant de respecter les recommandations de bonnes pratiques. Véritable outil pour pérenniser les actions de bientraitance. Avec les résidents atteints de démence la prise en charge est multidimensionnelle. Remise en questions des actions/objectifs (...) »

? A l'avant dernière question « Inventez-vous d'autres modes de communication lorsque la parole n `est plus présente ? » : 90% des participants répondent par l'affirmative. Ils décrivent l'observation, la gestuelle, les mimiques, le mime, le toucher, le regard, la parole, les massages, le chant, le sourire comme d'autres moyens de communication lors que l'échange par la parole est absente.

? Pour finir, à la dernière question de cette enquête intitulé « Quels liens faites-vous entre la philosophie de soins HUMANITUDE® et les SOINS PALLIATIFS ? », les résultats montrent que les deux mouvements de soins que sont l'Humanitude® et les soins palliatifs sont étroitement liés car ils adoptent des principes et des valeurs communes.

- 5 mettent incontestablement en avant la continuité des soins du résident jusqu' à la fin de sa vie,

- 4 mettent en avant l'évaluation de la douleur et la mise en place d'un traitement,

- 9 parlent du respect, de la volonté, des souhaits et de la dignité du patient,

- 2 répondent que l'accompagnement est également un principe commun entre ces deux

Selon une aide-soignante, je cite : « l'Humanitude® et les soins palliatifs fonctionnent ensemble car

il faut de l'humanitude pour accompagner au mieux la personne en soins palliatifs ».

.3-Propositions d'actions :

Suite à mon observation et à mon questionnement lors de l'élaboration de ce mémoire et après avoir assisté à des conférences sur les soins palliatifs et sur les soins liés au grand âge, plusieurs propositions me viennent à l esprit :

-Dans un premier temps, il faudrait proposer des formations et enrichir les compétences des intervenants médicaux et paramédicaux sur des sujets comme la douleur du sujet âgé, la pathologie démentielle, les techniques de communications non verbales ou les soins palliatifs (seulement 15% des médecins coordonnateurs en EHPAD ont une formation en soins palliatifs, données de l'Observatoire National de la Fin de Vie)

-Dans un second temps, continuer à valoriser les échanges et le travail en équipe, les interventions pluri-professionnelles et multidimensionnelle. Il faudrait pouvoir également former du personnel soignant référent « de terrain » et pouvoir leur dédier du temps pour réfléchir et se questionner face à des situations de soin problématique ou difficile et de pouvoir ensuite en discuter en équipe.

-Puis, il serait peut être bon de revoir à nouveau le programme national de formation des Instituts de Formation en Soins Infirmier ou d'aide soignante afin d'incorporer au programme la philosophie de soins Humanitude® qui pourrait être validé par le référentiel de la compétence n°6 « communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins » et d'augmenter les heures de formation théorique sur les soins palliatifs dans le but de rendre la démarche palliative et d'accompagnement comme un principe fondamental de nos professions médical et paramédical.

-Ensuite, il faudrait donner aux personnels soignants les moyens de pouvoir les appliquer au quotidien. Qu'ils s'agissent donc d'une réelle volonté politique de l'établissement de soins et de coopération avec la hiérarchie en priorisant le contexte économique et organisationnel car les difficultés sur le terrain sont présentes. Pouvoir permettre la présence d'une infirmière de nuit dans les maisons de retraite et la participation des familles, par exemple.

-Promouvoir le développement des directives anticipées lors de toute nouvelle entrée en établissement d'hébergement pour personnes âgées, afin de pouvoir connaitre les volontés du résident et d'orienter les médecins dans leur décisions en cas de fin de vie chez une personne ne pouvant plus s'exprimer (troubles cognitifs, neurologiques, physiologiques).

- Pour finir, il est également important de pouvoir réfléchir sur les disparités entre la ville et la campagne, d'un département à l'autre, impactant ainsi la prise en charge du patient/résident malade dans les structures comme l'Hospitalisation à domicile, les Unités de Soins Palliatifs, les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs, les bénévoles d'accompagnement. Ce travail de réseaux est très valorisant pour le soigné, sa famille et les soignants.

CONCLUSION

Ce travail de recherche a permis de démontrer qu'il existe des valeurs communes entre les soins palliatifs et la philosophie de soins Humanitude®. Cette dernière s'inscrit dans une démarche de bientraitance envers la personne âgée Alzheimer tout au long et jusqu' à la fin de sa vie, en phase palliative ou terminale. Cette formation a su développer une approche particulière mettant le regard, la parole, le toucher et la verticalité comme les piliers de mise en humanitude. Des techniques de soins, de manutention et relationnelles sont mises à disposition des soignants afin de gérer l'évolution progressive et incurable de la maladie d'Alzheimer par des moyens non pharmacologiques.

L'Humanitude® demande une adaptabilité et un engagement de la part de la direction et des soignants, caractérisé par une modulation dans l'organisation du service, le report des actes de la vie courante si besoin, le questionnement sur la nécessité du soin à accomplir, les soins de confort et de bien-être, l'attention particulière à la douleur et à la manutention, le respect des demandes et recherche de l'assentiment de la personne, le questionnement sur des prises en soin difficiles et les attitudes « défensives » , le travail en équipe pluridisciplinaire et le soutien des familles. L'Humanitude® vient accompagner la fin de vie de la personne âgée Alzheimer et vient enrichir la culture palliative au sein des structures d'hébergements. Il s'agit d'un outil d'accompagnement permettant de considérer le patient, le résident, l'individu non plus dans sa maladie et dans la technicité de la médecine mais dans son humanité et sa globalité.

Le nombre de personnes âgées présentant une pathologie démentielle ne va cesser de s'accroitre durant ses prochaines années. Le nombre de place en institution va se limiter et le domicile sera à privilégier quand cela sera encore possible. Une réelle réflexion devra être menée sur la place des aidants familiaux. La gestion de leur souffrance psychologique, économique, financière et le développement de structures d'accueil de jour, d'hébergements, d'associations et de réseaux de proximité devra être envisagé.

BIBLIOGRAPHIE

-Romain PAGER, Maladie d'Alzheimer comment communiquer avec le malade? , édition Frison-Roche, année 2010,p 15 .

-Albert JACQUARD, Cinq milliards d'Hommes dans un vaisseau, Paris, édition Seuil, 1987, p 164.

-Humanitude : comprendre la vieillesse, prendre soin des Hommes vieux, GINESTE Yves et PELLISSIER Jérôme, édition Armand Colin

-Soins gérontologique : un point sur la maladie d'Alzheimer, la revue de tous les acteurs du soin de la personne âgée, n°110 novembre/décembre 2014, p6.

-Soins gérontologique : prise en charge non médicamenteuse des troubles cognitifs, la revue de tous les acteurs du soin de la personne âgée, n°108 juillet/août 2014, p22

- La revue Francophone de gériatrie et de gérontologie, votre revue de formation médicale continue en gériatrie, octobre 2012, n°188, p 340.

-Le lien d'Humanitude, La lettre des Instituts Gineste-Marescotti, revue de 2010, volume 1 numéro 1 et revue de novembre 2012, numéro 5

-La revue de soins gérontologie, article sur la prise en charge non médicamenteuses des troubles cognitifs, Sandrine PARIS, P27

www.gouvernement.fr, une ambition forte de répondre au vieillissement de notre société

www.soin-palliatif.org, Comprendre quand la maladie évolue vers la phase palliative, consulté en décembre 2014

www.social-sante.gouv.fr, La charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance.

www.agevillage.com, Label humanitude valoriser la qualité de vie dans les maisons de retraite, consulté en décembre 2014

www.igm-formation.net, philosophie l'Humanitude®, pour soigner la maladie d'Alzheimer autrement

ANNEXES

ANNEXE 1

La maladie d'Alzheimer est une affection du cerveau dite «neuro-dégénérative». Elle résulte d'un processus pathologique spécifique qui entraine progressivement une disparation des neurones par le développement de deux types de lésions au niveau du système nerveux central :

« -Des peptides amyloïdes fabriqués de façon anormale formant progressivement des plaques amyloïdes* qui se trouvent à l'extérieur des cellules neuronales et leurs prolongements. Elles contribuent à une mort neuronale anticipée.

- Un dysfonctionnement des protéines Tau qui provoque leur agrégation sous forme anormalement phosphorylée, s'accumulant à l'intérieur des neurones et étant à l'origine de dégénérescences neuro-fibrillaires*. Celles-ci conduisent peu à peu vers la mort des cellules neuronales.»

*Plaques amyloïdes : une amyloïde est secrétée de façon anormale par les neurones. Elle se dépose progressivement dans tout le cerveau, recouvrant les neurones et leurs prolongements. A un stade avancé de la maladie, les dépôts de cette substance s'agrègent avec les neurones déjà atteints pour former des « plaques amyloïdes ».

*Dégénérescences neuro-fibrillaires : accumulation à l'intérieur des neurones de filaments pathologiques, constitués d'une protéine appelée Tau et conduisant à la mort progressive des neurones.

ANNEXE 2

Ce test de référence est pratiqué lorsqu'on suspecte une démence ou pour permettre de suivre l'évolution de la maladie.

· Ce test recommandé par la HAS, explore l'orientation temporo-spatiale, l'apprentissage, la mémoire,

l'attention, le calcul, le raisonnement, le langage et les praxies constructives

ANNEXE 3

La personne oublie de plus en plus souvent des événements récents touchant sa vie personnelle et son entourage mais garde une très bonne mémoire des souvenirs anciens.

La personne rencontre des difficultés pour effectuer des travaux pourtant familiers comme par exemple les étapes de préparation d'un repas, faire ses courses, gérer les dates de péremption des aliments dans le frigidaire...

La personne ne retrouve plus des mots simples, usuels et en utilise d'autres plus ou moins appropriés.

Le sens de l'orientation de la personne diminue. Elle peut se perdre, même dans des endroits pourtant familiers, et confondre les saisons.

La personne rencontre des difficultés pour effectuer les formalités administratives, pour gérer ses finances (particulièrement depuis les euros), pour rédiger un chèque, pour appeler quelqu'un au téléphone.

La personne a tendance à placer des objets dans des endroits insolites (une montre dans le four) sans jamais les retrouver.

La personne n'arrive plus à évaluer les situations : elle porte des vêtements d'hiver en été, fait des achats démesurés de nourriture...

L'entourage constate l'apparition d'une tendance dépressive chez la personne ou de manifestations d'anxiété, d'irritabilité, d'agitation...

La motivation tombe pour toutes les activités, y compris celles qui étaient une passion avant

La personne devient tout à fait différente de ce qu'elle était et perd son caractère propre : jalousie, idées obsessionnelles de préjudice, exubérance excessive...

ANNEXE 4

PROGRESSION DES SYMPTOMES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER (D'APRES FELDMAN ET WOODWARD, 2005)²⁵

Source :www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/113/Chapitre_11.html, Aspects cliniques et prise en charge de la maladie.

Source: Le lien de l'Huamnitude, La lettre des Instituts Gineste-Marescotti, novembre 2011. NUMERO 3

ANNEXE 5

Méthode de communication instauré par la philosophie de soins Humanitude® pour maintenir la parole quand la
communication ne peut pas être interactive entre le soignant (émetteur) et le soigné (récepteur)

Il est difficile de maintenir un temps suffisant de paroles avers les hommes vieux, en fin de vie, atteints de syndrome cognitivo-mnésiques, ou ceux qui ont des difficultés d'élocution car la communication ne fonctionne que s'il existe un feed-back.

Professionnaliser, c'est mettre en place la technique de l'auto feed-back lorsque la personne a des difficultés de communication ou qu'elle ne communique plus.

? Prédictive ? Je demande, j'annonce, je décris ce que je fais, ce que ma main fait ;

Dans tous les cas, la parole devra être : douce, calme, avec des mots positifs, qui valorisent, qui donnent

ANNEXE 6

Questionnaire de Mme PHILIPPE Stéphanie dans le cadre du Diplôme Universitaire de Médecine palliative et
accompagnement (Nancy) au vu de la réalisation du mémoire.

Je m'adresse à vous soignants, travaillant auprès de personnes Alzheimer dans un établissement labellisé Humanitude®. Ce questionnaire
sera analysé et permettra de répondre à ma problématique intitulé « la philosophie de soins Humanitude ®favorise-t-elle l'accompagnement
de la personne âgées Alzheimer en situation palliative ?»
Merci de bien vouloir participer à cette étude anonyme le plus honnêtement possible en répondant aux questions, en étayer celles -ci quand
cela vous est demandé où en cochant la bonne réponse. Vous remerciant de votre participation.

- Votre établissement de santé s'inscrit- il dans une démarche palliative ? OUI / NON

-Transférez- vous les patients Alzheimer vers une autre unité lorsque ceux-ci sont en soins palliatifs ou en phase

Pratiquiez-vous ?	AVANT la formation	APRES la formation
Le report de soin
Les soins sans douleur
Les soins de confort et de bien-être
La recherche de l'histoire de vie du résident
Le contact relationnel et de confiance
Le principe de mourir debout (verticalité jusqu'au bout)
Le principe d'humanité et de dignité
Le principe de ne pas considérer le sujet comme un objet de soin
Le zéro soins de force
Le respect des volontés du patient
La technique de diversion en cas d'agitation ou d'agressivité
Le respect des rythmes (sommeil, éveil, toilette, repas...)
La toilette séquentielle en fonction du schéma corporel de chacun
L'auto feed back (description de ce que vous faite lors du soin)
la technique du regard-parole-toucher de la mise en humanitude
La consolidation émotionnelle pour valoriser et conclure la relation de soin
La prise de contact avant la réalisation d'un soin
Le manger-main, le « finger food »
Le toucher enveloppant, vaste et doux comme média relationnel
Le regard axial, long, horizontal, proche
La parole calme, fréquente, douce, mots positifs
Une collaboration multidisciplinaire (kiné, ergo, médecin...)
Un accompagnement de la famille et des aidants
La toilette évaluative
Le meilleur niveau de soin dans chaque situation de prendre-soin
La compréhension des comportements d'agitation pathologiques
La verticalité ou les déplacements sans la prise sous les bras
L'évaluation avant toute manutention de la capacité de la personne et la protection des parties douloureuses ou à protéger
La saisie « prise pouce » pour aider une personne a se lever
L'utilisation du drap de manutention ou du tapis de transfert
L'évaluation de la douleur au quotidien
Des moyens non médicamenteux pour soulager les douleurs morales
Des moyens non médicamenteux pour soulager les douleurs physiques
La mise en place rapide d'un traitement antalgiques si besoin
Une approche globale du patient (physique, psychologique, social, spirituelle, familial)
L'aide auprès de réseaux de santé (HAD, Equipe Mobile de Soins Palliatifs, association Alzheimer ...)

-Que vous a apporté cette formation dans votre pratique professionnelle : -en général ?

-Inventez- vous d'autres modes de communication lorsque la parole n'est plus présentes ? OUI/NON Si oui, expliquez comment ?

- quels liens faites-vous entre la philosophie de soin HUMANITUDE et les SOINS PALLIATIFS ?

Keywords: the elderly, Alzheimer's disease, palliative care, the end of life, support, the philosophy Humanitude®.

Diplôme Universitaire de MEDECINE PALLIATIVE ET D'ACCOMPAGNEMENT
Promotion 2013-2015

RESUME

Depuis ces dernières années, de nombreuses évolutions ont fait progresser l'espérance de vie en France. Devenu problème de santé publique, le vieillissement de la population s'accompagne de diverses pathologies. La maladie d'Alzheimer, pathologie démentielle évolutive et incurable, touche 18% des personnes âgées de plus de 75 ans. Les soins palliatifs et la fin de vie interrogent les soignants et la maladie d'Alzheimer va amplifier ce questionnement. Ayant des principes communs avec les soins palliatifs, la philosophie de soins Humanitude® va permettre de prendre soin et d'accompagner la personne âgée Alzheimer tout au long de sa vie, en considérant l'individu non plus dans sa maladie et dans la technicité de la médecine mais dans sa globalité et son humanité.

Mots-clefs: personne âgée, maladie d'Alzheimer, les soins palliatifs, la fin de vie, accompagnement, Philosophie de soin Humanitude®.

In the past few years, many evolutions have made progress in the life expectancy in France. This has become a problem of public health, the ageing of the population comes along with various pathology. The Alzheimer's disease, evolutionary and incurable dementia pathology, affects 18% of people aged 75 years and over. The end of life and palliative care in questioning the nursing staff and people suffering Alzheimer's disease is going to amplify this questioning. Having common principles with palliative care, the philosophy Humanitude® care giving is going to allow to care and to accompany the elderly with Alzheimer throughout their life. Considering the individual neither in their disease nor in the medical aspect, but as a whole and humanely.