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La résilience, un tremplin pour l'inclusion des personnes en situation de handicap

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par Christian Rafamatanantsoa
IRCOM- Angers - Master 2 2018
  

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Conclusion

Bibliographie Annexe

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INTRODUCTION

« Au fond, j'aurai eu une belle vie. Les personnes handicapées devraient se concentrer sur les choses que leur handicap ne les empêche pas de faire, sans regretter ce dont elles sont incapables. Ne soyez pas handicapé dans l'esprit »1

C'est avec ces mots que nous voudrions commencer ce mémoire car ceux-ci reflètent très bien le contenu de ce travail. Tant sur sa forme que dans sa contenue. Cette phrase est de l'illustre astrophysicien Stephen W. Hawking qui hélas, nous a quitté cette année, qui tout au long de sa vie a montré une remarquable faculté d'adaptation à son environnement malgré son handicap. Un handicap qui n'est apparu que pendant ses études universitaires. Il a été diagnostiqué atteinte de la sclérose latérale amyotrophique à l'âge de 21 ans qui ne lui donnait pas un pronostic de 5 ans à vivre. Ce personnage si énigmatique et à la fois déroutant était à lui seul représentait l'image de la science moderne. Son handicap, qui ne l'est pas selon lui l'a transformé en héros des temps modernes et l'a poussé à surmonter des obstacles que nul homme avant lui ni même après qui soi-disant nous dirions valides, n'a osé faire ni même penser. Comme se livrer à des méditations sur l'existence de Dieu, ni de s'inquiéter de l'intelligence artificielle ou ses travaux sur les trous noirs. Stephen Hawking mourut à l'âge de 73 ans a vécu plus de la moitié de sa vie sur un fauteuil roulant. Cela ne l'a pas empêché de changer le monde, surtout son monde. Il a même changé l'image d'une personne en situation de handicap en une personne aimable et aimante.

Mais c'est quoi le handicap ? Nous sommes tous été confronté à un moment de notre existence à une déficience. Il peut être temporaire ou permanent selon lequel va emmener ou pas vers une incapacité, une limitation fonctionnelle à une restriction participative à la vie de la société. La loi Françaises définit le handicap comme "toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant " 2. Cette situation de handicap va bouleverser la vie de la personne elle-même mais aussi son entourage. Malgré cela, ils arrivent tant bien que mal à vivre et s'adapter à leurs conditions.

Cette capacité à rebondir d'un fait tragique, la capacité et le processus par lequel une personne victime d'un traumatisme se reconstruit malgré tout est définie par ce qu'on appelle la résilience. C'est un concept qui se développe et s'attribue dans plusieurs domaines comme la physique qui est d'ailleurs son origine, en la définissant comme la capacité d'un matériau à absorber de l'énergie quand il se déforme sous l'effet d'un choc et retrouver sa forme originelle.3

1 HAWKING W. Stephen, La brève histoire de ma vie. Paris, Flammarion, 2013, p. 3, 126 p.

2 Loi n° 2005-102 du 11 février 2005, ayant donné lieu à une définition reprise à l'article L. 114 du code de l'action sociale et des familles

3 Le petit Larousse illustré 2018, Dictionnaires généralistes, Edition spéciale. Paris, 2017, 2106 p.

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Ces dernières années, elle est devenue à la mode et s'invite dans beaucoup de problématique et de discussion philosophique, politique, sociétale qui tend à faire perdre son sens et sa compréhension.

Dans le cadre de ce mémoire nous allons le rencontrer surtout dans le domaine philosophique à caractère social et communautaire en lien avec le handicap. Pour nous, la résilience fait référence aux ressources développées et appliquées par une personne, par un groupe ou par une communauté pour absorber et surmonter les effets destructeurs ou pathogènes des traumatismes et vivre ou parfois survivre, en maintenant une qualité de vie avec le moins de dommages possible.

En effet, ce phénomène de résilience bien que naturel chez l'homme, se manifeste différemment selon les individus, la société où même le contexte dans lequel la personne évolue. Les personnes en situation de handicap n'en sont pas exclues. Ces derniers, touchés dans leur corps, leur sens, leur mental, et parfois leur intérieur se heurtent à de nombreux obstacles, barrières et désavantage. Cette situation les positionne dans un état souvent qualifié de faiblesse. Notre étude nous emmènera dans les frontières subjuguant de la résilience et le handicap et nous tenterons d'élucider le vrai du réel dans le vécu de la personne en situation de handicap dans sa quête de sa participation effective et efficiente dans la société qui est l'inclusion. Cette dernière est caractérisée par une étape par laquelle des efforts sont entrepris et mis en oeuvre afin de s'assurer que tout le monde peut réaliser leur activité sociale dans la vie.

Ces thématiques me sont apparus comme une évidence. Etant orthoprothésiste de formation, le monde de la réadaptation et le handicap me passionnent et me font « vivre » dans le sens noble du terme. Le fait de vivre avec les personnes en situation de handicap dans leurs difficultés à s'identifier avec leur image, dans leurs joies inexprimables de pouvoir se remettre debout après de longues semaines d'apprentissage, dans leurs peurs pendant les premiers pas d'un amputé qui remarche pour la première fois. Voilà comment il est merveilleux de voir le sourire qui se dessine sur le visage d'un amputé qui n'arrivait pas à se mettre debout et que dorénavant arrive à marcher. C'est notre plus grande satisfaction.

De cette réflexion nous emmène à la problématique suivante : « La résilience suffit-elle en soit pour garantir l'inclusion d'une personne en situation de handicap dans la société ? »

Pour mener à bien notre travail nous sommes parties du paradoxe suivant : Comment se fait-il que les personnes en situation de handicap vivant dans les pays en développement qui rencontrent beaucoup plus de difficultés dans leur vie quotidienne arrivent à développer les mêmes capacités de résilience, voire même plus que leurs homologues vivant dans les pays occidentaux ? Pour tenter de répondre à notre problématique, les hypothèses que nous avançons sont les suivantes : Primo, le lien affectif forte que la personne en situation de handicap tisse avec une personne ou sa famille lui donne de la force d'ancrage dans la réalité de leur vie. Secundo, le cadre législatif et environnemental englobant les personnes en situation de handicap les considère comme des citoyens acteurs de leur propre développement. Tertio, le fait d'avoir accepté leur vulnérabilité leur ont donné la force de se relever et donner un autre sens à leur vie.

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Pour ce faire, nous allons dans un premier temps nous plonger dans l'univers de la littérature liée au handicap et la résilience. Ceci nous donnera un aperçu large mais suffisant pour rentrer dans la deuxième partie qui nous consacrerons à l'étude fait auprès de l'association Simon de Cyrène. Enfin, la troisième partie que nous allons dédier aux résultats de notre étude ainsi que notre analyse en vue des recommandations avant de conclure.

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"Il y a des temps ou l'on doit dispenser son mépris qu'avec économie à cause du grand nombre de nécessiteux"   Chateaubriand