Memoire Online - Variabilité des espaces de d'évolution chez les personnes atteintes de maladies chroniques

Généricités et spécificités de l'ETP dans le cadre des maladies cardiovasculaires et des cancers

Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont contribué, de près ou de loin, à la construction de la présente recherche.

Dans un premier temps, je tiens à apporter une attention au Master Sciences de l'Education de Bordeaux pour m'avoir donné l'opportunité de réaliser ce travail de recherche sur deux années. Je voudrais également remercier leur équipe pédagogique qui a su me donner un soutien sans faille lorsque j'en avais besoin.

Particulièrement, je tiens à remercier Monsieur Bernard Sarrazy pour sa disponibilité et son accompagnement et sans lequel ce travail n'aurait pas pu voir le jour.

Enfin, je tiens à remercier les associations On est là et Coeur et Santé qui ont cru en cette recherche et m'ont accueilli avec enthousiasme. Je souhaite exprimer ma reconnaissance à leurs dirigeants et leurs adhérents.

INTRODUCTION

L'augmentation de la prévalence des maladies chroniques corrélée à celle de l'âge de la mortalité a obligé les systèmes de santé à être repensé. Un changement de paradigme s'est produit : le patient doit désormais prendre part à sa prise en charge et la guérison dépendra également de ses actions. L'une des conséquences de ce nouveau modèle est l'expansion de l'éducation thérapeutique du patient (ETP).

Ce n'est que depuis (relativement) récemment que l'ETP est inscrite dans le parcours de soin du patient, elle est décrite comme « un enseignement individuel ou collectif dispensé à un patient ou à son entourage visant à améliorer la prise en charge médicale d'une affectation de longue durée » (Hecquard, 2009, p. 2) et est inscrite dans la législation depuis 2009 en vertu de la loi « hôpital, patients, santé et territoires » (Walker, 2018, p. 182). L'ETP est donc devenu un enjeu majeur dans le domaine de la santé au moment où de plus en plus d'individus tombent dans la chronicité. Les maladies chroniques (maladies cardiovasculaires, asthme, VIH, cancers...) sont représentées comme étant « le mal du siècle » dans la thèse de Marianick Pichon (2015, p. 8) et induisent désormais que les individus se prennent en charge : « Le patient devient un sujet de droit, qui contribue à l'élaboration d'un projet de santé commun » (Walker, 2018, p. 182). L'objectif est de rendre le patient plus autonome, il doit acquérir de nouvelles compétences qui vont lui permettre de contrôler et ralentir l'évolution de sa pathologie, ainsi que d'en éviter les complications. L'ETP sous-tend deux notions : l'observance (ou compliance) médicamenteuse et celle concernant l'aspect non médicamenteux.

Le premier terme désigne « le fait d'entreprendre un traitement, l'acceptation de se soumettre à un dépistage, venir aux rendez-vous, prendre les médicaments en respectant la posologie, accomplir les différentes taches du

traitement (pour le diabète : injections d'insuline, mesure de la glycémie) » (Reach Gérard, 2005).

En ce qui concerne l'observance non-médicamenteuse, elle désigne « le changement du mode de vie (arrêt du tabac, changement des habitudes alimentaires, pratiquer une activité physique, éviter les conduites sexuelles à risques...) » (Id.).

L'inobservance est un problème majeur aujourd'hui. Des études ont montré qu'elle pouvait atteindre « 60% voir davantage lorsqu'il s'agit de mesures préventives » (Reach, 2007). « On parle de non observance lorsque le patient prend moins de 80% des médicaments prescrits, laissant ainsi une marge à la négligence et à l'oubli » (id.). Cependant, elle est parfois difficilement quantifiable, c'est notamment le cas des prescriptions non médicamenteuses. C'est spécifiquement ce type d'observance qui va nous intéresser car il induit un changement des habitudes, une transformation du mode de vie. Plus encore, il est question d'une modification de l'habitus (Bourdieu, 2000). Or, cette part d'investissement qui incombe au patient va différer selon la pathologie dont il souffre. Si nous transposons le concept du contrat didactique de Brousseau (1998), il doit prendre part à sa guérison, au même titre que les médecins. En partant du principe que le patient doit désormais être acteur de sa santé, et qu'il doit prendre en charge sa maladie au même titre que le personnel médical (et même davantage), plusieurs questions se posent alors.

En quoi la marge de manoeuvre du patient peut différer selon sa pathologie ? Quels sont les objets dévolus au patient en fonction de sa maladie ? En quoi deux pathologies distinctes vont conditionner des formes éducatives différentes ? Voici plusieurs questions auxquelles nous tenterons de répondre dans ce mémoire et qui poserons les jalons de notre problématique.

Afin de faire ressortir une grande variabilité de part de dévolution, nous avons fait le choix de prendre comme pathologies chroniques les maladies cardiovasculaires ainsi que les affections oncologiques. Les pathologies cardiovasculaires sont la première cause de mortalité dans le monde et la deuxième en France, juste après les cancers. Malgré une baisse de la mortalité grâce à la

prévention et aux progrès thérapeutiques, elles restent un problème de santé majeur. En toute logique, l'ETP a fortement investi ce domaine, ces affections étant très souvent liées à des facteurs de risque sur lesquels l'individu peut avoir une influence. En ce qui concerne les cancers, les progrès thérapeutiques conjugués aux diagnostiques de plus en plus précoces des tumeurs ont pour conséquences de réduire la mortalité mais aussi de faire basculer ces affections dans la chronicité. Depuis peu, l'ETP est mise en avant dans ces protocoles de soins. Par ailleurs, le Plan Cancer 2014-2019 en a fait une priorité.

Notre hypothèse est la suivante : la part dévolue au patient est plus grande dans le cas des pathologies cardiovasculaires. Si l'ETP est formalisée de la même manière pour toutes les maladies chroniques (appropriation de savoirs et compétences, autonomisation du patient, devenir acteur de sa prise en charge), chaque pathologie va induire des formes éducatives différentes.

Dans une première partie, nous aborderons des concepts essentiels à la compréhension de notre recherche tels que la dévolution (Brousseau, 1998), les arrière-plans de Searle (Garfinkel, 2009), l'habitus (Bourdieu, 1980), et le sentiment d'efficacité personnel (Bandura, 2012). Nous essaierons de comprendre pourquoi un patient ne se soigne pas et quelles sont les moteurs de l'observance.

Après avoir abordé ces concepts majeurs qui nous permettrons de comprendre l'ambivalence que comportent l'éducation thérapeutique et l'observance, nous expliciterons dans un second temps la méthodologie qui a été choisie pour poser le cadre de notre recherche.

En troisième et dernier lieu, nous présenterons nos résultats issus des entretiens et nous les analyserons afin de vérifier si nous pouvons confirmer notre hypothèse et répondre à notre problématique : En quoi la part dévolue au patient

est-elle variable au regarde de deux pathologies spécifiques : les maladies cardiovasculaires et les cancers ?

I. CADRAGE ET OBJET DE RECHERCHE

A. Education thérapeutique du patient

« L'homme est capable de se perfectionner, de se transformer, et d'acquérir de nouvelles pratiques. Il est perfectible, ce qui le distingue de l'animal. » (Rousseau, cité par Walker, 2018, p. 191)

Bien que la notion d'ETP soit récente, son origine pourrait dater de la Grèce Antique. En effet, on pensait déjà que la participation du malade était nécessaire au traitement de sa maladie. Hippocrate disait « la vie est courte, l'art est long, l'occasion fugitive, l'expérience trompeuse, le jugement difficile. Or, il faut non seulement se montrer soi-même accomplissant son devoir, mais aussi faire que le malade, les assistants et les éléments extérieurs accomplissent le leur » (Walker, 2018, p. 175). Cette aphorisme marque les prémices de l'ETP. En parlant des « assistants », Hippocrate désigne le malade, la famille, et son entourage qui sont tous impliqués dans le traitement de la maladie. Pour le père de la médecine moderne, elle est le dérèglement de l'une ou de plusieurs des quatre humeurs (sang, bile noire, bile jaune, lymphe) par l'alimentation et le climat (ibid.). Par conséquent, le patient peut avoir un pouvoir sur sa maladie en changeant son alimentation. Pour Lui, l'art de la médecine reposait sur la maladie, le malade et le médecin, ce dernier servant l'art de la médecine et le malade l'aidant à la servir. Selon un de ses disciples (Xénophon), Socrate demandait aux malades de s'observer afin de « se maintenir en parfaite santé » (Walker, 2018, p. 176), ce qui est comparable au journal alimentaire que nous connaissons aujourd'hui : le but étant d'y inscrire notre comportement afin de pouvoir le modifier plus facilement.

« Eduquer » viendrait du latin « educere » et « educare » (Walker, 2018, p. 129). « Educare » signifie « qui permet de nourrir, de maintenir en vie, élever » (ibid.). « Educere » signifie quant à lui « conduire vers, diriger l'action » (ibid.). Par

conséquent, ce terme renvoie à une double signification : « le maintien de la vie en l'accompagnant, et la conduire en la dirigeant » (ibid.). Cependant, Reboul conteste cette signification. Pour lui, le terme vient seulement « d'educare » et il définit l'éducation comme suit : « l'ensemble des processus et des procédés qui permettent à tout enfant humain d'accéder progressivement à la culture, l'accès à la culture étant ce qui distingue l'homme de l'animal » (Walker, 2018, p. 130). Dans le cadre de la maladie chronique, il est question d'une éducation nouvelle, le patient doit apprendre de nouvelles façons de vivre, d'être, d'agir, de se comporter, au sens Bourdieusien du terme (incorporation).

En 1998-1999, les états généraux de la santé ont mis en exergue trois points à développer (Walker, 2018, p. 181) : information, éducation et prévention. Cette injonction répond alors à un vieillissement de la population qui a pour conséquence un accroissement du nombre de malades chroniques. Il y a une certaine remise en cause du pouvoir médical corrélée à l'émergence de plusieurs études montrant que l'éducation à la santé pouvait améliorer la qualité de vie des patients et réduire le coût de leur prise en charge (un des objectifs sous-jacents de l'ETP). L'homme moderne étant de mieux en mieux guéri, les maladies dites aiguës se transforment en maladies chroniques (VIH) et le corps médical souhaite une approche plus « humaniste » du malade (ibid.). La notion d'empowerment (Walker, 2018, p. 260) apparaît pour désigner le pouvoir que peut avoir le patient sur sa santé. Cette notion de pouvoir est très importante car elle enlève une partie de la responsabilité qui incombait au corps médical en la déléguant sur le patient.

En d'autres termes, toute la responsabilité de l'évolution de la maladie dépend désormais aussi du patient (autonomie, autogestion, motivation à se traiter). Ce dernier doit prendre conscience du pouvoir qu'il peut exercer sur sa pathologie, le contrôle qu'il peut avoir sur elle, il est question de ne plus être agit mais de pouvoir agir sur les choses qui nous entourent (Revillot & Eymard-Simonian, 2016, p. 26).

« Selon l'OMS, l'éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur maladie chronique » (Éducation thérapeutique du patient Définition, finalités et

organisation, 2007, p. 1). C'est une composante qui fait partie intégrante de la prise en charge de la maladie, au point que certains patients sont dans l'obligation de suivre des séances d'éducation thérapeutique afin de pouvoir être remboursé par leur complémentaire santé. L'objectif est de maintenir et d'améliorer leur qualité de vie en acquérant des compétences d'auto soins et compétences d'adaptation1. Il est véritablement question de la sauvegarde de la vie du patient. Selon le rapport de la Haute Autorité de Santé (Éducation thérapeutique du patient Définition, finalités et organisation, 2007), les compétences d'auto soins comprennent de nombreuses formes : soulager les symptômes, prendre en compte les résultats d'auto surveillance et d'auto mesure, savoir adapter les doses de médicaments et s'initier un auto traitement, savoir réaliser les gestes techniques et de soins, mettre en oeuvre les modifications de son mode de vie, prévenir des complications, faire face aux problèmes de la maladie, et enfin, impliquer l'entourage dans la gestion de la maladie en question et des traitements.

Les compétences d'adaptations sont les suivantes : se connaître soi-même, savoir confiance en soi, savoir gérer ses émotions et maîtriser son stress, développer un raisonnement créatif et avoir une réflexion critique, développer les compétences en matière de communication et de relation interpersonnelles, se fixer des buts à atteindre, faire des choix, s'observer, s'évader et se renforcer. Il est important de rappeler que le statut économique, le niveau culturel et d'éducation ainsi que le lieu de vie du patient ne doivent en aucun cas empêcher une bonne éducation thérapeutique. Par conséquent, il convient également d'adapter les programmes d'ETP au niveau de littératie des patients. Les programmes d'ETP sont proposés pendant des moments clés tels que l'annonce du diagnostic de la maladie, durant les hospitalisations et consultations, les difficultés d'autogestion de la maladie, les complications, les changements du contexte de vie (adolescence, passage dans les différents âges, projet professionnel, grossesse), ainsi que les consultations de suivi de la maladie chronique. En effet, la personne atteinte de la maladie chronique doit faire les ajustements nécessaires dans sa façon de vivre

1 « Permettent aux patients de maitriser et de diriger leur existence et d'acquérir la capacité à vivre avec leur maladie dans leur environnement » (Évaluation de l'efficacité et de l'efficience dans les maladies chroniques, 2018, p. 25)

pendant le reste de sa vie. Aussi, il ne faut pas négliger les environnements dans lesquels ont lieu l'ETP qui sont aussi importants que cette dernière (besoin d'un contexte propice). Or, les études qui mesurent l'efficacité des éducations thérapeutiques le font au travers de « critères quantitatifs centrés sur des variables cliniques » (Évaluation de l'efficacité et de l'efficience dans les maladies chroniques, 2018, p. 24) et ne prennent pas en compte la capacité d'agir et l'environnement. La promotion de l'ETP a aussi lieu dans le domaine des maladies oncologiques, notamment avec le plan cancer 2014-2019 (2015) : « les types de programmes sont très variés en terme de type de cancer ou en type d'approche (douleurs, traitements, stomies, compétences psychosociales pour mieux vivre, réhabilitation post-cancer...) » (id.).

L'ETP a pour objectifs principaux d'améliorer la santé publique, réduire les dépenses de santé, ainsi qu'accroître la santé du patient. « La plupart des pays cherchent à réduire la durée moyenne des séjours » (OCDE, cité par Le Helloco-Moy Gaïta, 2016, p. 308). Néanmoins, selon la pathologie, l'ETP va présenter des spécificités différentes en ce qui concerne les attendus éducatifs. Par exemple ; dans la plupart des maladies oncologiques, l'accompagnement va primer sur les apprentissages. A l'inverse ; dans le cas des maladies cardiovasculaires, ils tiendront une place prépondérante. Ainsi, selon la maladie chronique qui est à l'oeuvre, la modification du comportement et l'engagement du patient diffère.

B. Entrée dans la chronicité Le malade chronique

« Les maladies chroniques désinstitutionnalisent le cours de la vie » (Boutinet, cité par Tourette-Turgis & Thievenaz, 2014, p. 12)

En 2016, 15 millions de personnes étaient atteintes de maladies chroniques en France, soit 25% de la population et les chiffres sont en constante évolution (Revillot & Eymard-Simonian, 2016, p. 6). Des injonctions législatives ont été faites par les décideurs afin de rendre obligatoire l'ETP dans les établissements

hospitaliers. Les textes de 2010 décrivent plusieurs compétences que le patient doit acquérir, les programmes à mettre en oeuvre, le tout devant être approuvé par les ARS (Agences Régionales de Santé). Les maladies chroniques comportent quatre caractéristiques essentielles (ibid.) : il est nécessaire de dépasser six mois pour parler de chronicité, il est question de répétition (concernant les symptômes et les habitudes de vie, il y a un risque de complication au niveau psychologique, social, organique, et cognitif), et il est question d'un retentissement sur la vie quotidienne (aspect physique, dépendance, assistance, prévention, surveillance, régime...). Or, on ne parle pas de guérison mais bien de stabilisation. Certaines pathologies sont plus sourdes que d'autres : par exemple les maladies cardiovasculaires sont généralement silencieuses et ne se manifestent pas souvent hormis le diabète qui peut se manifester plusieurs fois dans la même journée.

Le terme « chronique » est très marquant car il inscrit véritablement la maladie dans le temps. L'individu n'en ressort plus (bien qu'il y ait quelques exceptions où nous considérons que le patient est « remis »). La maladie chronique diffère de celles dites aiguës qui vont agir brutalement par des signes évidents à un moment donné puis disparaîtront. Elles s'éveillent puis disparaissent. A l'inverse, la pathologie chronique se manifestera souvent, elle n'a pas de fin, au mieux, elle est endormie. Elle est silencieuse et ne « fait pas de bruit », elle n'est pas guérissable et peut se réveiller à tout moment (situation de crise). Aussi, elle peut évoluer. Néanmoins, elle est maîtrisable, contrôlable, d'où l'importance de l'ETP qui va permettre au patient d'adapter son mode de vie à la maladie et donc, transformer sa façon de vivre. Selon Walker, la maladie chronique peut être vue comme une troisième naissance (2018, p. 51) : la première naissance étant la naissance de l'être biologique (inscription dans le registre des naissances), la seconde étant celle de l'être social (inscription sur la liste électorale) et la dernière étant celle du malade chronique et se caractérisant par la déclaration ALD (affection de longue durée) à la sécurité sociale. Cette dernière étant proclamée par le médecin au moment de l'annonce de la maladie. Le patient entre alors dans un nouveau monde : le monde du malade chronique. Un monde comportant ses « nouvelles formes d'existence, ses structures, ses lois, ses normes spécifiques » (id., p. 55). L'individu doit renoncer à son ancienne vie, d'où cette période de deuil plus ou moins longue à

laquelle l'individu doit faire face et qui peut avoir pour conséquence une sorte de déni (Reach Gérard, 2005).

Le paradoxe de l'ETP réside dans le fait que la maladie doit être reconnue par le malade pour être maladie (les anglophones utilisent le terme « illness » afin de décrire cette acceptation) (Walker, 2018, p. 59). L'entrée dans ce nouveau monde est primordiale pour comprendre en quoi la pathologie va impacter la vie de l'individu. Cependant, certains patients acceptent de vivre dans ce nouveau monde en s'y conformant (changement du mode de vie) tandis que d'autres ne l'acceptent pas et ont une mauvaise observance. De plus, ce passage vers la chronicité ne va pas se faire de la même façon selon la pathologie. En effet, sortir du dualisme patients/maladie (corps/âme pour reprendre l'analogie d'Hippocrate) va être plus ou moins difficile selon la maladie concernée.

« Le malade ne recouvrera pas la santé, et il peut arriver qu'il soit malade par sa faute en menant une vie de désordres et en n'obéissant pas aux médecins. C'est autrefois qu'il lui était possible d'éviter la maladie ; mais une fois qu'il s'est laissé aller, il est trop tard. De même qui lance une pierre ne peut plus la rattraper. Toutefois il était en son pouvoir de la jeter ou de la laisser tomber, car cela dépendait de lui. » (Aristote, cité par Reach Gérard, 2005).

Le rôle du médecin est d'essayer de soigner le patient mais il est nécessaire que, dans le même temps, le patient adhère au projet thérapeutique. Ce dernier doit impérativement accepter de prendre en charge sa maladie : ce n'est pas seulement le rôle du médecin, le patient a aussi une part de responsabilité dans ce projet. L'objectif pour eux est de faire taire le plus possible la maladie (car elle ne peut pas disparaître) et d'éviter les phases aiguës, c'est-à-dire les moments où elle se manifeste le plus. Comme nous le montre Le Helloco-Moy Gaïta (2016), le patient et le médecin poursuivent un but commun mais leur rôle diffère. Bien que le premier dispose des connaissances, il ne peut pas agir à la place de son patient, c'est donc à ce dernier qu'incombe la tâche la plus importante. Ils doivent s'entraider afin de réduire la maladie au silence.

Cependant, comme le montre Marianick Pichon (2015), le taux d'inobservance en ce qui concerne la part médicamenteuse est élevée, et tout porte à croire que l'observance non-médicamenteuse n'est pas assez bien respectée non

plus, bien que cette dernière soit plus difficilement quantifiable (Pichon Marianick, 2015, p. 9). Les premières explications ont alors pointé vers un manque de connaissances de la part des patients. Aussi, de nombreux travaux ont prouvé le contraire, à l'image de ceux de Reach (2005). En effet, ce dernier a montré que le niveau de connaissance du patient sur sa maladie n'était aucunement lié à son observance. Autrement dit, ce n'est pas parce qu'un patient sait qu'il fait et les connaissances ne vont avoir aucun impact sur sa manière d'être. Selon le professeur Grimaldi (2008), il ne faut pas répéter aux patients les risques qu'ils encourent pour leur santé en cas de mauvaise observance car l'information ne suffirait pas afin de modifier leurs comportements.

Des observations ont montré que même le personnel de santé ne se soigne pas toujours alors qu'il dispose de toutes les connaissances nécessaires afin de savoir quels effets peuvent avoir leur comportement et ainsi se plier à une bonne compliance. Mais le sens de se soigner peut différer d'un individu à un autre. Ce qui importerait serait la croyance (représentation de sa maladie, de son traitement, vulnérabilité, capacité à se soigner, pouvoir réel de la médecine à changer les choses). Ainsi, la notion de temporalité influencerait le patient sur la prise en charge de sa maladie. Reach (2005) y évoque notamment les trois types de conflit : le « conflit temporel à long terme » entre le malade de maintenant et celui du futur, le « conflit inter temporel » qui représente la récompense petite proche et celle qui est grande et lointaine, et le « conflit de maintenant » entre le malade et son double. En outre, il y décrit les trois manifestations de l'irrationalité et les facteurs pouvant jouer un rôle sur l'observance (l'âge et le milieu social notamment). La dépréciation du temps est un facteur à primordial dans le processus de compliance. « Est-ce que je vais me priver pour cette personne que je serai dans 20 ans et qui n'aura plus grand-chose à voir avec moi ? » (Reach, 2007, p. 183), « un tiens vaut mieux que deux tu l'auras » (ibid.) : le patient a tendance à préférer une récompense petite proche que celle qui est lointaine et grande. De ce fait, plus un patient est jeune, et moins il aura tendance à se conformer à une bonne observance car la récompense lui semblera trop lointaine. Aussi, il y a toute une difficulté pour les personnes précaires de pouvoir anticiper l'avenir, ce qui représente également un obstacle à une bonne observance. Là aussi, les patients ne savent pas « de quoi sera fait demain », leur

futur étant incertain, ils n'arrivent pas à se projeter et vivent « au jour le jour » et ne se soignent pas correctement puisqu'ils n'anticipent pas les effets sur un temps long. « On parle de non observance lorsque le patient prend moins de 80% des médicaments prescrits, laissant ainsi une marge à la négligence et à l'oubli » (Reach, 2007, p. 33). Elle est la plupart du temps associée aux maladies chroniques car elles ne guérissent pas, elles se stabilisent. Mais, parmi elles, il est fréquemment question des maladies chroniques qui ne « s'accompagnent pas d'inconfort immédiat ou de symptômes (alors qu ils sont de moins en moins nombreux avec la technicisation de la médecine), dont la gravité n'est pas ressentie de manière objective par le patient, lorsque le traitement se fait par comprimés plutôt que par des injections, impliquant des changements de mode de vie, est complexe, et, enfin, est plus préventif que curatif » (ibid.). Nous parlons ici de pathologies telles que le diabète, ou l'hypertension pour ne citer que ces deux exemples. Comme nous l'avons vu plus haut, l'état investi de plus en plus dans l'ETP car la non-observance est un problème coûteux pour le système de santé et un enjeu essentiel dans la société actuelle. Or, si la prise de médicament est facilement quantifiable il en est tout autre en ce qui concerne l'observance non médicamenteuse comme pratiquer une activité physique, changer son alimentation ou arrêter le tabac. Bien que l'ETP doive donner les mêmes chances de compliance à tous les patients quel que soit le milieu dans lequel ils vivent, « des facteurs intrinsèques (connaissances, autonomie) et extrinsèques (statut économique et social, environnement) » (Reach, 2007, p. 39) influent sur le changement des modes de vie. Nous avons vu que le degré de scolarisation n'avait aucune influence sur l'observance. Meichenbaum et Turk ont notamment montré qu'il n'y a pas de lien entre la connaissance et la compliance.

« Loi immanente, déposée en chaque agent par la prime éducation, qui est la condition non seulement de la concertation des pratiques mais aussi des pratiques de concertation, puisque les redressements et les ajustements consciemment opérés par les agents eux-mêmes supposent la maîtrise d'un code commun et que les entreprises de mobilisation collective ne peuvent réussir sans un minimum de concordance entre l'habitus des agents mobilisateurs (e. g. prophète, chef de parti, etc.) et les dispositions de ceux dont ils s'efforcent d'exprimer les aspirations. » (Bourdieu, 2000, p. 272)

L'habitus, tel que le décrit Bourdieu (2000), sont des structures structurées fonctionnant comme des structures structurantes. Il est façonné par des façons de voir le monde, de penser, d'agir, de faire, des manières d'être qui sont durablement ancrées dans l'individu. Il structure le corps et forme des conduites ordinaires, que l'individu va utiliser de manière automatique. Son patrimoine social et culturel sont construits par cet habitus et il s'exprime dans les pratiques quotidiennes. Ainsi, l'homme voit le monde à travers un filtre et l'ordre social est inscrit en lui via cet habitus. Le sens pratique (Bourdieu, 1980) et fortement lié à ce concept et permet aux agents de répondre de manière automatique aux événements auxquels ils font face (les situations). Cette autonomisation est le fruit d'une mémorisation ancrée dans les corps. On ne réfléchit pas pour la mettre en oeuvre, elle se produit instinctivement, de manière routinière, ce n'est pas conscient. Le sens pratique s'oppose à la dichotomie corps/âme, et donc ; par juxtaposition, au dualisme patient/maladie que nous avons évoqué précédemment. Les notions d'incorporation et de sens pratique dépassent dès lors cette vision binaire de l'être humain : il y a bel et bien une composante socio-historique aux pratiques des hommes. Les conditions faites corps induisent donc des manières d'être bien spécifiques selon l'habitus de chaque individu. Selon Bourdieu, « l'incorporation est ce qui rend possible l'appropriation intime par l'agent des structures sociales » (id., p. 5). Pour lui, elle conditionne un apprentissage par corps (1998). Mauss a également mis en avant cette incorporation en décrivant comment les femmes françaises ont incorporé une certaine gestuelle dans leur façon de marcher en imitant inconsciemment la démarche des femmes des films américains. Nous pouvons utiliser ce concept d'apprentissage par corps afin de le relier à l'ETP. En effet, il est intéressant de comprendre comment le patient arrive à intérioriser des techniques afin de les ré investir dans de nouvelles situations. Il est question pour lui de faire l'apprentissage de nouveaux gestes qui vont de pair avec un nouveau mode de vie. En nous appuyant sur cet exemple, nous pouvons faire l'hypothèse qu'avec l'incorporation de nouvelles techniques du corps, s'acquièrent de nouvelles façons d'agir, d'être ; c'est-à-dire, de nouvelles dispositions qui vont venir se fixer sur l'habitus. Nous pouvons parler de « dédoublement », « multiplication » ou encore « complexification » de l'habitus, à la manière d'un acteur qui se mettrait en scène

2 « Valeurs partagées, conditions de vérité qui se trouvent derrière chaque phrase et qui font que nous n'avons pas besoin d'expliciter. »

dans différents rôles en ajustant les dispositions (tout ce qui est relié par l'habitus : manière de marcher, de penser, de parler, se tenir...). Car, ce dernier n'étant jamais totalement déterminé, il serait possible de le contrecarrer, de le « déchirer ». Ce concept d'habitus, que l'on pourrait comparer à l'arrière-plan de Searle2 (Garfinkel, 2009) est primordiale afin de comprendre comment le patient va devoir modifier ses structures dans le cadre d'une observance non-médicamenteuse et en quoi la maladie chronique touche réellement à ce que l'on est (pas seulement ce que l'on a).

Afin de comprendre ce qui va amener un individu à modifier son comportement nous nous devons d'utiliser la focale anthropo-didactique : comprendre comment des apprentissages peuvent avoir lieu en prenant en compte les conditions dans lesquelles ils peuvent se produire. Ainsi, le plus souvent, se conformer à une observance non-médicamenteuse induit une transformation systémique, c'est-à-dire de plusieurs situations. On pourrait aisément faire une comparaison entre la modification du comportement chez le patient atteint de maladie chronique et un autre exemple parlant de transformation du mode de vie : le cas Agnès (id.). Il est ici question du passing : « travail réalisé dans des conditions socialement organisées, pour accomplir et assurer son droit à vivre en femme normale, naturelle, tout en devant sans cesse compter avec la possibilité d'être démasquée et perdue » (id.). Autrement dit, tous les processus qu'elle met en oeuvre afin d'être acceptée légitimement comme une femme dans la société et d'avoir un contrôle sur les situations, à la manière d'un individu atteint de pathologies chroniques.

C. Sentiment d'efficacité personnelle La théorie de Bandura

« Bandura a proposé que les sentiments d'efficacité personnelle, c'est-à-dire les croyances et la confiance que les individus ont dans leurs capacités à réaliser avec succès des tâches et des comportements requis, sont des médiateurs fondamentaux des comportements et des changements de comportement ; des faibles sentiments d'efficacité personnelle pour une tâche

donnée conduisant à l'évitement, alors que des forts sentiments d'efficacité personnelle augmentent la fréquence de ceux-ci » (Gaudron, 2013, p. 1).

Bandura va rompre avec le béhaviorisme en mettant en évidence les facteurs internes (sentiments, intelligence, etc.) qui jouent sur le comportement des individus. Il s'intéresse notamment à ce qui est observable. Il va mettre en évidence le processus d'autorégulation, nommé agentivité humaine : l'homme exerce une influence sur ses actions en interaction dynamique avec son environnement. Dès lors, il acquiert la capacité de le modifier afin d'atteindre les objectifs fixés. Le sentiment d'efficacité va par exemple permettre au patient d'avoir un contrôle sur le stress et d'arriver à le gérer, ce dernier étant un vecteur d'infections bactériennes ou virales, d'apparition de troubles psychiques, et favorisant la progression du rythme des maladies chroniques (Bandura, 2014). Nous avons vu que les habitudes de vie chez les patients atteints de maladies chroniques peuvent améliorer ou affaiblir leur santé, ils peuvent par conséquent exercer un contrôle dessus. « La théorie socio-cognitiviste distingue trois processus du changement personnel : l'adoption de nouveaux comportements, leurs usages généralisés dans plusieurs circonstances et leur maintien au fil du temps » (Bandura, 2014, p. 419). La croyance d'efficacité influencerait ces trois phases.

Si le patient est convaincu qu'il peut modifier son comportement et le réguler, alors ça jouera un rôle dans sa prise de décisions concernant le changement d'un mode de vie néfaste ou l'apprentissage de nouvelles habitudes qui vont être bénéfiques pour la prise en charge de sa pathologie chronique. Comme nous le montre Bandura (id.), l'inefficacité perçue à agir de façon préventive pour le bien de la santé est un obstacle qui est régulièrement rencontré. Les conséquences sont vastes : les patients sont résignés et vont continuer à consommer des produits néfastes (cannabis, alcool, tabac, sucre, gras etc.). A l'inverse, si elles ont un sentiment d'efficacité élevé elles peuvent exercer un contrôle adéquat sur ces consommations et, par conséquent, l'évolution de leur maladie et son développement. Cependant, si elles estiment ne pas posséder ce

qui est nécessaire au début de leur prise en charge alors elles ne vont pas tenter de les modifier.

Selon Bandura (id.), les individus qui n'ont pas un grand sentiment d'efficacité personnel (SEP) vont être tenté d'abandonner vite si les résultats ne sont pas présents rapidement, « c'est pourquoi les fumeurs qui s'estiment incapable d'abandonner la cigarette n'essaient même pas de le faire » (Bandura, 2014, p. 419). « Dans une études longitudinale menée auprès de gros fumeurs qui avaient essayé de s'arrêter de fumer par eux-mêmes, ceux qui ont réussi avaient initialement un sentiment d'efficacité plus élevé que ceux qui ont rechuté ou que ceux qui n'ont pas tenté de s'arrêter » (ibid.). Et pour cause : ceux qui pensent pouvoir réussir fournissent plus d'effort que les autres. Aussi, même les fumeurs qui reconnaissent que le tabac nuit à leur santé ne vont pas changer s'ils ont un SEP moindre. Ceci rejoint ce que nous a montré Reach (2007) : ce n'est pas parce que l'on sait que l'on fait, le niveau de connaissance n'a rien à voir avec le degré d'observance. Pour Bandura (2014), tout se joue dans la perception du sentiment d'efficacité des individus. Ce sentiment qu'ils ont sur leur capacité à résister à une substance nocive ou une mauvaise habitude de vie est purement subjectif. De ce fait, ceux dont le SEP est faible vont davantage renoncer aux pratiques préventives (Bandura, 2014, p. 420).

Les médias jouent un rôle important dans les transformations des conduites. Ceux-ci doivent impacter les façons de vivre avec de bonnes méthodes de communication dans les campagnes de prévention à la santé. Or, si quelques fois la peur peut être mise en avant (c'est souvent le cas), ce procédé peut avoir l'effet inverse que celui escompté. En effet, les individus ne tiennent pas toujours compte d'une menace perçue comme incontrôlable, c'est pourquoi il ne faut pas toujours « tirer sur la corde sensible ». Alors que les études prennent en compte l'efficacité de la méthode et non pas l'efficacité personnelle, les individus ne vont pas produire d'actions efficaces s'ils ne croient pas en leurs capacités de les suivre. Ces derniers n'ont pas besoin d'avoir peur pour changer leurs modes de vie néfastes mais ils ont besoin d'une bonne croyance en leur SEP. Au lieu de construire des programmes de santé basés sur les bénéfices attendus, il faudrait mettre en avant la perte de la santé. Car, les patient préfèrent en général éviter une

perte de santé plutôt qu'avoir des bénéfices. Cependant, des facteurs ont une influence sur le SEP (type de pathologie, CSP, âge etc.), c'est pourquoi il est plus élevé chez certaines personnes. Or, les messages issus des campagnes de santé publics et des programmes d'ETP sont standardisés et les mêmes pour tout le monde alors qu'ils devraient être davantage individualisés. Certaines pathologies vont se heurter à des obstacles plus ou moins conséquents qui feront obstacle à une bonne observance (et une bon SEP). Ces obstacles dépendent aussi de l'environnement, de la situation, du contexte. D'un point de vue macro, on pourrait faire l'hypothèse que dans deux sociétés distinctes, les individus qui seront mal observant ne seraient pas représentés par le même public (pas le même milieu). Afin d'illustrer cette hypothèse nous pourrions aisément prendre l'exemple de l'allaitement en France qui est arrêté très tôt tandis que l'on sait désormais que c'est bénéfique pour le développement de l'enfant en bas âge. Alors même que l'allaitement jusqu''à six mois de façon exclusive et au minimum pendant les quatre premiers mois fait partie des recommandations du programme national de nutrition santé, plusieurs facteurs inhérents à notre culture et notre histoire induisent ces comportements : la nouvelle place du père dans la société et le renvoie de l'allaitement aux femmes à leur condition (de femme).

De la même manière, lorsque nous parlons d'inobservance nous devrions plutôt utiliser le terme de situation de non observance car en disant non observant nous réduisons le patient à son incapacité de suivre un traitement (médicamenteux ou non) sans prendre en compte la situation qui l'entoure. Par exemple, les patients qui doivent se conformer à un mode de vie comportant plus de sport vont avoir plus de mal s'ils avaient l'habitude d'être sédentaire avant la prise en charge de la maladie chronique. Les comportements qui ne vont pas aller dans le sens des normes sociales dominantes vont être plus dur à mettre en oeuvre et inversement (nous avons eu l'exemple du tabac pendant longtemps). Ceux qui correspondent à des normes sociales valorisées seront toujours plus récompensés.

La « croyance d'efficacité personnelle occupe un rôle régulateur essentiel dans la structure causale sociocognitive parce que ces croyances agissent non seulement sur les comportements de santé eux-mêmes, mais aussi sur d'autres groupes de facteurs qui contribuent à la motivation et à l'autorégulation » (Bandura,

2014, p. 124). Plusieurs obstacles peuvent y faire obstruction tels que ceux qui sont situationnels et sanitaires (ressources pas à portée de main).

Bandura va mettre en évidence trois types d'obstacle : « l'inefficacité personnelle perçue à surmonter les obstacles à l'adoption et au maintien d'habitudes favorables à la santé, les résultats négatifs attendus associés aux changements de styles de vie, l'indisponibilité des ressources de santé » (Bandura, 2014, p. 128). Selon lui, les individus doivent acquérir des compétences afin de gérer leur motivation dans l'objectif de modifier leur comportement. Ainsi, ceux qui ont un bon SEP vont mieux arriver à effectuer les stratégies de coping que ceux dont le SEP est plus faible. « Parmi les maladies qui nécessitent une autogestion aucune n'est plus exigeante que le diabète » (Bandura, 2014, p. 433). En effet, les patients atteint par cette affection doivent changer d'alimentation, de pratique physique, faire plusieurs auto observations, savoir s'auto administrer de l'insuline avec un respect strict des heures, etc.

« La nature humaine est en partie gouvernée par le choix que l'on fait des valeurs et des normes d'évaluation personnelle. C'est cette ressource interne d'évaluation et de guidage qui donne aux individus un sens à leur vie et c'est de là également que découle la satisfaction de ce qu'ils font » (Autour de l'oeuvre d'Albert Bandura., 2004, p. 162).

Pour Bandura, le SEP est au coeur de la motivation, du bien-être et des accomplissements de l'individu. S'ils ne sont pas convaincus qu'ils peuvent obtenir les résultats qu'ils veulent avec leurs propres actions, alors ils ne vont pas insister pour se soigner. Il ne s'agit pas seulement de savoir ce qu'il faut faire et être motivé mais d'une « capacité productrice au sein de laquelle les sous-compétences cognitives, sociales, émotionnelles et comportementales doivent être organisées et orchestrées efficacement pour servir de nombreux buts » (Autour de l'oeuvre d'Albert Bandura., 2004, p. 60). Il s'agit vraiment du partage de croyances sur les capacités à traiter des défis et les actions (qui vont être plus ou moins grande en fonction de la pathologie et de l'environnement). « Les systèmes sociaux qui entretiennent les compétences de gens, leur fournissent des ressources utiles, et

laissent beaucoup de place à leur auto direction, leur donnent plus de chance pour qu'ils concrétisent ce qu'ils veulent eux-mêmes devenir » (id., p. 20).

Les croyances d'efficacité personnelle sont basées sur quatre sources d'information : « les expériences actives de maîtrise, l'apprentissage social, la persuasion par autrui et l'état psychologique et émotionnel » (id., p. 62). Les expériences actives de maîtrises correspondent aux performances antérieures, aux succès et aux échecs qui ont pu avoir lieu précédemment. L'apprentissage social correspond à la comparaison sociale, le sujet va comparer ses réussites et ses échecs avec ceux des autres et cela peut avoir une influence sur le SEP, surtout si la personne comparée ressemble (caractéristiques similaires telles que l'âge, le sexe etc.) à celle qui souhaite changer de mode de vie. « Par exemple, des enfants tirent un sentiment d'efficacité personnelle plus élevé s'ils observent d'autres enfants talentueux que s'ils voient des adultes manifester les mêmes aptitudes » (ibid.).

Ensuite, il y a la persuasion par autrui : les opinions de personnes externes vont importer à l'individu car ce dernier reste sensible concernant l'avis de ses pairs. Des études de BUTLER datant de 1987 suggèrent par exemple que les feed back sous forme de commentaires entrainent un intérêt et une performance plus élevés que des feed back sous forme de notes.

Enfin, il y a l'état psychologique et émotionnel qui joue un rôle, c'est pourquoi « les traitements qui réduisent les réactions émotionnelles élèvent les croyances en l'efficacité de gestion du stress, avec les améliorations correspondantes de performance » (id., p. 63). Aussi, il ne faut pas négliger l'environnement qui joue un rôle primordial dans le SEP : « un sentiment élevé d'efficacité personnelle au sein d'un environnement réactif récompensant les réussites valorisées favorise les aspirations, l'engagement productif dans les activités et un sentiment de réussite personnel » (id., p. 55). La conception du SEP n'est donc absolument pas juste individualiste, nous parlons alors « d'efficacité collective » (id., p. 63), il y a aussi les performances attendues de la société qui rentrent en compte afin d'apprécier le SEP, et donc le changement des modes de vie chez les personnes atteintes de maladies chroniques. « Il y a donc interaction entre les croyances d'efficacité et la

réceptivité de l'environnement » (ibid.). Voici ci-dessous une figure simplifiée de celle qui apparait dans l'ouvrage de Bandura (2014) et qui croise les modes de croyances d'efficacité et d'attentes de résultat (environnement) en montrant leurs effets :

SEP élevé	Attentes de résultats élevées	Favorise les aspirations, l'engagement productif dans les activités et un sentiment de réussite personnelle
	Attentes de résultat faibles	Revendications, reproches, militantisme ou changement de milieu
SEP faible	Attentes de résultat élevées	Auto désignation, découragement
	Attentes de résultat faibles	Résignation, apathie

Tableau 1 Modes de croyances d'efficacité croisés avec les résultats attendus

Comme nous pouvons le constater, lorsque l'individu est face à un environnement peu réactif et qu'il a un SEP faible, alors il va renoncer rapidement. A l'inverse, s'il a un SEP élevé, il multipliera ses efforts mais sera obligé de persévérer. Si l'environnement présente des caractéristiques favorables, ce sera alors forcément bénéfique pour l'individu et particulièrement ceux qui ont un SEP peu élevé. Ils « s'investissent alors dans l'action, et sont motivées par de fortes

aspirations et tirent des satisfactions des résultats obtenus » (Autour de l'oeuvre d'Albert Bandura., 2004, p. 63).

D. Dévolution

« La dévolution est l'acte par lequel l'enseignant fait accepter à l'élève la responsabilité d'une situation d'apprentissage (a-didactique) ou d'un problème et accepte lui-même les conséquences de ce transfert. » (Brousseau Guy, 1998, p. 303)

Selon Brousseau, soit on considère que l'élève a toujours eu le savoir en lui (réminiscence), ou alors « qu'il le construise lui-même par son activité propre et isolée » (id, p. 58). Bien évidemment, nous allons ici prendre en compte la dernière interprétation. Il définit la « maïeutique socratique » (ibid.) comme étant ce que l'élève peut faire de lui-même. Le rôle du professeur serait alors de faire accoucher l'élève de ce savoir. Le savoir est reconnu lorsque l'élève est « capable de mettre en pratique la connaissance dans des situations qu'il rencontrera en dehors de tout contexte d'enseignement et en l'absence de toute indication intentionnelle » (Brousseau Guy, 1998, p. 59). Il décrit également la situation a-didactique comme étant produite sans avoir été enseignée préalablement et directement par un texte, ou un discours du professeur. Cependant, bien qu'il n'y ait pas d'intention d'enseigner, elle se rapporte toujours à un savoir (si elle ne se rapporte pas à un savoir elle est non-didactique). En ce qui concerne la dévolution, le maître ne peut pas dire à l'élève ce qu'il doit faire, ni comment il doit le faire. Il doit dévoluer à l'élève de manière à ce que ce dernier doive faire des choix, modifications et interactions dont l'objectif est l'appropriation. Le professeur se contente de mettre en place une situation avec des règles précises. La situation est décrite par Brousseau comme « l'ensemble des circonstances dans lesquelles une personne se trouve, et des relations qui l`unissent à son milieu » (1998). Sensevy y décrit la situation a-didactique comme suit :

« Situations ou les interactions des élèves avec le milieu sont supposées suffisamment prégnantes et adéquates pour qu'ils puissent construire des connaissances, formuler des stratégies d'action, valider des savoirs en utilisant les rétroactions de ces milieux sans que leur activité ne soit

orientée par la nécessité de satisfaire aux intentions supposées du professeur. » (Sensevy, cité par Brousseau Guy, 1998)

Autrement dit, « les situations a-didactiques sont des apprentissages dans lesquelles le maître a réussi à faire disparaître sa volonté, ses interventions » (Brousseau Guy, 1998, p. 311).

« La part que le médecin peut prendre à la guérison [...] une fois prescrit le traitement requis par l'état organique, à instruire le malade de sa responsabilité indélégable dans la conquête d'un nouvel état d'équilibre. » (Canguilhem, cité par Masquelet, 2010, p. 66)

Nous avons vu précédemment que le niveau de connaissance n'influence aucunement celui de l'observance : ce n'est pas parce que le patient sait qu'il va changer, et ; à l'inverse, ce n'est pas parce qu'il ne sait pas qu'il ne va pas se conformer. La clé d'une bonne observance réside dans l'acceptation de la dévolution : les patients doivent adhérer aux traitements, accepter la part de dévolution que leur octroi le professionnel de santé. Il doit se conformer à de nouvelles façons de faire, un nouveau mode de vie, il doit véritablement composer avec sa pathologie qui fait désormais partie de lui, ils sont inextricablement liés.

Bien que le personnel de santé ait un rôle important dans le projet thérapeutique, c'est réellement le patient qui obtient le rôle majeur. En effet, la dévolution dépend de lui et il sera livré à lui-même dans les situations du quotidien. De la même manière que dans l'exemple de la dévolution de Brousseau concernant l'élève face aux problèmes de résolution en mathématiques (1998), le patient doit trouver des solutions seul face à son environnement sans que le personnel de santé puisse l'assister. Le contrat didactique (Brousseau le décrit comme étant un système d'attentes, à propos du savoir, entre le professeur et les élèves) indique que plus le professeur va montrer à l'élève ce qu'il doit apprendre, et moins ce dernier apprendra. C'est pourquoi il est nécessaire que l'enseignant laisse une part de dévolution à l'élève afin qu'il puisse apprendre. Ce dernier doit faire des choix et prendre des décisions en fonction de leurs « nécessité et non pas parce qu'il interprète ce qu'attend de lui l'enseignant » (Brousseau, cité par Marianick Pichon, 2015, p. 71). Ici, nous pouvons faire un parallèle avec la situation à laquelle est

confronté le patient : Marianick Pichon a montré dans sa thèse que « plus le médecin prend à sa charge d'assurer les conditions de la guérison par des moyens quasi-indépendants du patient, moins celui-ci va s'investir dans la relation » (2015, p. 73). C'est là l'illustration même du paradoxe de la dévolution ou nous voyons bien qu'il est impératif que le médecin délègue au patient une part de responsabilité (dévolution) afin que ce dernier soit inclus dans le projet thérapeutique, « ce que le patient doit apprendre, le médecin ne peut pas apprendre à sa place » (id., p. 74).

La théorie des situations de Brousseau peut se transposer aux situations que va vivre le patient dans le processus thérapeutique, elle ne se cantonne pas seulement à la relation enseignant/élève mais nous pouvons également la comparer à la relation patient/médecin. Nous pouvons faire l'hypothèse que les situations dans lesquelles se trouvent les patients peuvent représenter des situations a-didactiques que Brousseau mentionne et qui se situent « en dehors de tout contexte d'enseignement et en l'absence de toute indication intentionnelle » (1998). Les connaissances que le patient doit incorporer dans ces situations seraient alors inhérentes aux transformations de son comportement (arrêt du tabac, prise d'un médicament, pratique d'une activité physique). A l'image de l'élève, il devra prendre des décisions en fonction de leurs nécessités sans que le personnel de santé lui montre ce qu'il doit apprendre. Ce dernier doit aménager les conditions qui vont permettre de faire comprendre au patient ces nécessités (en mettant en place des règles, par exemple comment le patient doit courir, combien de fois par semaine etc.). Aussi, il apprendra, à force d'interactions successives avec son milieu et en adaptant son comportement. Nous pouvons donc dire que le patient ne peut pas interpréter ce que le médecin souhaite lui enseigner, d'où l'importance de la dévolution. Le Helloco-Moy montre qu'il existe des espaces de dévolution dans lesquels le patient peut accepter de prendre en charge son apprentissage (2016). Sa recherche pointe le fait que ce qui s'enseigne dans l'ETP ne sont pas des savoirs mais des conduites.

Néanmoins, certains patients refusent cette dévolution et comptent seulement sur le personnel de santé pour s'investir dans la prise en charge de leur maladie. De plus, la part de dévolution diffère selon les pathologies : nous pouvons faire l'hypothèse que la part dévolue au patient est plus élevée concernant les

maladies cardiovasculaires que celles inhérentes à l'oncologie ; et donc, que l'ETP sous-tend des formes différentes en fonction des pathologies (ce ne serait pas nécessairement une « éducation » dans le sens où Le Helloco-Moy Ga
·ta l'entend dans sa recherche).

II. METHODOLOGIE

A. Les pathologies

Après plusieurs réflexions, lors des séminaires, sur les pathologies sur lesquelles nous devrions nous appuyer dans la présente recherche, un tableau synoptique a finalement été créé, représentant différentes maladies chroniques (plusieurs maladies cardiovasculaires dont le diabète, le VIH, l'asthme, les maladies oncologiques) et leur part médicamenteuse ainsi que celle non-médicamenteuse. L'objectif étant de les comparer afin d'en ressortir des invariants mais aussi des spécificités, ce tableau nous aura permis une meilleure visibilité afin de voir quelles pathologies induisent le plus de part non médicamenteuse (c'est bien ce type d'observance qui nous intéresse ici dans le but de comprendre en quoi la part d'investissement du patient peut différer en fonction de sa pathologie). En fin de compte, notre choix s'est porté sur deux types de pathologies : les maladies cardiaques ainsi que les affections oncologiques. Nous faisons l'hypothèse qu'un contraste pourrait être observé en fonction de ces deux types d'affections : l'une étant la première pathologie où l'ETP intervient depuis relativement longtemps, et l'autre étant devenue l'une des priorités des campagnes de santé public, notamment grâce aux progrès médicaux qui permettent désormais davantage de guérison mais aussi, par conséquent, poussent plusieurs cancer à entrer dans le domaine de la chronicité (ceux qui ne se guérissaient pas avant le sont aujourd'hui

mais cela induit des traitements parfois lourds avec des posologies strictes et aussi quelques fois des changements non médicamenteux).

« Santé publique France met à disposition du grand public plusieurs sites rappelant les règles hygièno-diététiques à suivre pour prévenir les maladies vasculaires. Ces sites font la promotion d'une alimentation variée et équilibrée, la pratique d'une activité physique et la réduction de la sédentarité ainsi que des conseils pour arrêter de fumer et diminuer la diminution de la consommation d'alcool. » (Maladies cardiovasculaires et accident vasculaire cérébral - Santé publique France, s. d.).

Les maladies cardiovasculaires se caractérisent par un « ensemble de troubles affectant le coeur et les vaisseaux » (ibid.). Un nombre conséquent de maladies sont reconnues parmi les maladies cardiovasculaires : accidents vasculaires cérébraux, insuffisance cardiaque, infarctus du myocarde, artériopathie oblitérante des membres inférieurs, maladies hypertensives etc. Bien entendu, la gravité et la prévalence diffèrent même si les hommes sont davantage touchés que les femmes. Elles ont en communs plusieurs facteurs de risque qui sont

modifiables : « le tabagisme, l'hypertension artérielle, le diabète,
l'hypercholestérolémie, une mauvaise alimentation, l'obésité et la sédentarité » (ibid.). Si pendant longtemps il s'agissait de la première cause de mortalité en France, elle passe aujourd'hui au second rang derrière les tumeurs concernant les hommes mais reste la première pour les femmes. Ces dernières sont inscrites parmi les affections longue durée et ont pour particularité de ne pas guérir, au mieux elles se stabilisent. Là aussi, les progrès médicaux ont permis de réduire le taux de mortalité dans ce domaine alors qu'en contrepartie le nombre de malades chroniques augmente. Les instances de santé tentent de les gérer au mieux et c'est là qu'intervient l'ETP : les patients doivent vivre avec leur maladie et savoir la réguler à l'aide de compétences spécifiques qui vont le leur permettre. Ces pathologies ne comportent pas forcément de symptômes visibles, les stigmates sont souvent absents. Ce dernier point peut être un véritable piège pour le patient, prenons l'exemple de la coronaire bouchée qui ne cause aucune gêne jusqu''à l'infarctus. Les symptômes sont parfois peu perceptibles et difficilement détectables par un profane. Un patient qui ressent une légère douleur à la jambe est tout à coup diagnostiqué d'une artériopathie oblitérante des membres inférieurs tandis qu'un

autre qui ressentira un léger essoufflement lors de l'effort se verra atteint d'une cardiopathie rhumatismale. Il est alors difficile de savoir quand et pourquoi se soigner pour ce public précis.

« Environ un tiers des décès par cancer sont dus aux 5 principaux facteurs de risque comportementaux et alimentaires: un indice élevé de masse corporelle, une faible consommation de fruits et légumes, le manque d'exercice physique, le tabagisme et la consommation d'alcool. Le tabagisme est le facteur de risque le plus important du cancer responsable d'environ 22% du total des décès dus au cancer (2) » (Cancer, s. d.).

« Les maladies oncologiques regroupent des maladies qui se caractérisent par la multiplication et la propagation anarchique de cellules anormales » (Qu'est-ce que le cancer? | Fondation contre le Cancer, s. d.). Plusieurs traitements peuvent être mis en place pour les soigner : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie etc.). Chaque cancer comporte ses propres caractéristiques et se soigne différemment car il ne s'agit pas du même organe. De ce fait, leur taux de survie va dépendre en fonctions des traitements en vigueur. Si nous prenons l'exemple d'un cancer du testicule, ses chances de guérison sont très largement supérieures à celles d'un cancer du pancréas. Et, même au sein du même organe, plusieurs formes peuvent survenir, d'où la complexité de cette pathologie. Ainsi, les traitements sont adaptés aux caractéristiques propres à chaque tumeur. De plus, c'est lorsque la tumeur est maligne que les cellules cancéreuses vont se disséminer et envahir les autres organes, formant des métastases. Le cancer constitue la deuxième cause de décès dans le monde, « près d'un décès sur six dans le monde est dû au cancer » (Cancer, s. d.). Son impact économique est considérable, notamment en raison des traitements qui sont très couteux, « on a estimé en 2010 à quelque 1160 milliards de dollars US le coût annuel total de la maladie » (ibid.). L'apparition de ces affections peuvent provenir de facteurs génétiques mais aussi de facteurs externes à l'individu tels que « les cancérogènes physiques (rayonnement, ultraviolet, radiations ionisantes) [...], les cancérogènes chimiques (amiante, fumée du tabac, arsenic) [...], et les cancérogènes biologiques (infections dues à certains virus, bactéries ou parasites » (ibid.). Leur croissance dans les maladies chroniques est

la conséquence d'un système qui se perfectionne avec des traitements de plus en plus innovants qui permettent de faire chuter considérablement le taux de mortalité de certains cancers ainsi qu'aux vieillissement général de la population qui augmente. Or, si les individus vieillissent plus longtemps, ils ont aussi beaucoup plus de chance de voir survenir une maladie chronique tel qu'un cancer. Il a été mis en évidence que nous pouvons agir sur ce type de pathologies induites par plusieurs facteurs de risque dont les principaux sont le tabagisme, la consommation d'alcool, une mauvaise alimentation et la sédentarité (à noter que nous retrouvons ici les mêmes facteurs que ceux qui induisent les maladies cardiovasculaires). « Actuellement, 30 à 50% des cancers peuvent être prévenus. La prévention suppose la réduction des facteurs de risque et l'application des stratégies préventives existantes fondées sur des bases factuelles » (ibid.). En effet, c'est en évitant plusieurs de ces risques que nous pourrions réduire de façon drastique la mortalité des cancers. Ainsi, les compagnes et les programmes de santé publics s'attaquent à bras le corps à ces pathologies en mettant en avant les comportements préventifs à adopter qui empêcheraient ces affections de survenir.

En vue d'entretiens semi-directifs, un guide a été conçu de façon à pouvoir récupérer le plus d'informations possibles sur l'individu en terme de pratiques

De la même façon que les maladies cardiovasculaires, l'ETP est également mise en avant dans la prise en charge de certains cancers.

B. L'entretien Guide d'entretien

? Se présenter et demander au patient de se présenter ensuite. {Nom prénom âge}.

Partie 1

- Pouvez-vous me parlez de ce que vous avez ? Comment est-ce que c'est arrivé etc ? votre histoire de vie.

Partie 2

- Finalement, qu'est ce qui a le plus changé dans votre façon de vivre ? (Régime alimentaire, activité physique, tabac...)

- Est-ce qu'il y a des choses qui ont été plus difficiles que d'autres à modifier ?

- Comment vous envisageriez l'avenir ? Comment voyez-vous l'avenir ? Plutôt sombre/claire ? (Qu'est-ce qui vous fait dire ça ?)

médicamenteuses et non-médicamenteuses dans le but d'en ressortir les degrés de dévolution du patient et l'empreinte de son environnement. Aux prémices de la construction du guide, les questions étaient beaucoup très fermées et trop précises. Suite à cela, un guide avec des questions plus ouvertes centrées sur des thèmes a vu le jour de façon à ce que les enquêtés se sentent plus libres de leur parole et d'avoir une représentation plus fidèle de leurs pensées qui n'auraient pas pu être mises en lumière avec un entretien directif. Néanmoins, à l'inverse de ce dernier, nous avions prévu d'aiguiller les patients avec les possibilités de relance et d'interaction dans la communication, ce qui fait d'ailleurs toute la force de l'entretien semi directif.

Après avoir constitué son itinéraire thérapeutique, il a été convenu de poser la question portant sur les différentes prescriptions qu'il a eu, de la difficulté ou non de les suivre, et de l'impact sur son quotidien (changements, transformations) : « Pouvez-vous me parler de ce que vous avez ? Comment c'est arrivé ? ». L'objectif est de comprendre à quel type d'observance il a eu recourt (médicamenteux ou non), son degré de conformité (« Finalement, qu'est ce qui a le plus changé dans votre façon de vivre ? »), et les conséquences dans la vie de tous les jours. Nous voulions aussi savoir quelles difficultés le patient avaient rencontré, comment il les a surpassées (où pourquoi il n'est pas arrivé à le faire), ou plus précisément les obstacles et résistances qui ont pu faire barrage (« Est-ce qu'il y a des choses qui ont été plus difficiles que d'autres à modifier ? »), est-ce que le patient a dû suivre un programme d'ETP, en quoi consistaient les prescriptions non médicamenteuses (activité physique, arrêt du tabac, arrêt ou diminution de l'alcool ?), les ressources ou obstacles propres à l'environnement, si il s'est senti seul face à la maladie, ainsi que son point de vue sur sa situation (« Et aujourd'hui, diriez-vous que vous êtes en bonne santé ? »).

Lors du dernier séminaire de l'année scolaire précédente, nous avions convenu de rajouter une question portant sur le sentiment de maîtrise sur la maladie : « Et aujourd'hui, diriez-vous que vous êtes en bonne santé ? Comment voyez-vous l'avenir ? Plutôt sombre, plutôt clair ? Qu'est-ce qui vous fait dire ça ? ». Cette dernière interrogation forme le socle de notre problématique de recherche. En effet, il est là précisément question de l'espace de dévolution du patient, est-ce

qu'il pense qu'il a réellement une réelle maîtrise sur ce qui peut lui arriver, on cherche à savoir son sentiment de contrôle sur la maladie et son évolution, quelle est l'implication du patient dans sa prise en charge. Avec cela, nous tenterons de comprendre le sens que les individus donnent à leurs actions, comment ils agissent et pourquoi ils le font.

Afin de rentrer en contact avec des patients atteints de maladies cardiovasculaires, nous nous sommes rapproché du club Coeur et Santé de Pessac, qui dépend de l'association de cardiologie d'Aquitaine affiliée à la fédération française de cardiologie. Ses principales missions sont d'informer les individus sur les facteurs de risques des maladies cardiovasculaires, la participation à des campagnes de prévention, plusieurs manifestations en lien avec cette problématique, et la mise en place de séances d'activité physique adaptées. Le club investi des locaux de l'hôpital Haut-Lévêque une fois par semaine les jeudis matins pour des activités de ré adaptation cardiaque et selon M. Hervé, le délégué régional de l'Association de cardiologie Nouvelle Aquitaine avec qui je suis rentré en contact et qui a fait l'intermédiaire entre moi et les patients du club de santé, c'est un lieu qui vise deux publics cibles : les patient post opératoire ainsi que ceux qui nécessitent des actions de prévention. Pour lui, essayer de faire sortir les individus de la sédentarité (qu'il différencie de la pratique du sport) comporte de nombreux bienfaits sur le temps long. En ce qui concerne les patients atteints de maladies oncologiques, la mise en contact a été facilitée par un réseau que nous connaissions déjà puisqu'il s'agit de l'association On est là3 dans laquelle j'étais membre. De ce fait, j'ai pu leur exposer mon projet de recherche lors d'une réunion et la présidente de l'association l'a partagé par la suite avec les autres membres qui n'étaient pas présent. Pour ce public, les réponses ont été rapides et les individus étaient très volontaires, probablement en raison de ma proximité avec eux (mon âge ayant sans doute aussi joué un rôle clé). En ce qui concerne les patients du club Coeur et Santé, M. Hervé a joué un rôle primordial puisque c'est lui qui leur a parlé de ma recherche en amont et joué le rôle d'intermédiaire auprès des patients.

³ Association de soutien pour les jeunes qui ont été atteint de maladie oncologique

Ces derniers ont été plutôt enthousiastes à l'idée de participer à cette recherche et qu'on s'intéresse à leur ressenti à l'exception d'une seule personne qui s'est sentie contrainte de faire cet entretien, était réfractaire et avait peur que son nom apparaisse dans des publications rendues publics, bien qu'elle nous ait donné des données intéressantes à collecter. D'ailleurs, c'est la seule enquêtée qui n'a pas voulu que nous utilisions le dictaphone, outil que nous avons choisi d'utiliser afin d'avoir une retranscription exhaustive des échanges et de pouvoir nous concentrer sur le guide d'entretien durant ce dernier.

Contrairement au public relatif aux maladies oncologiques, nous n'avions pas de terrain de complicité avec ceux des pathologies cardiovasculaires (pas la même affection et un écart d'âge relativement important). Nous étions profane, c'est pourquoi au début des entretiens nous ressentions quelques fois de la méfiance et il a pu être difficile d'avoir les réponses que nous voulions ou de ré orienter l'échange. La relation avec ces patients était donc bien différente d'autant plus que le cadre était beaucoup plus formel : l'entretien avait lieu dans une pièce mise à notre disposition à cet effet, nous étions assis sur une chaise l'un en face de l'autre.

A l'inverse, quand nous devions rencontrer un patient atteint de pathologie oncologique, nous nous sommes rendu dans une brasserie ou dans un bar, ce qui a pu rassurer les individus en question et les amener à se livrer plus facilement. Donc, nous avions là des cadres bien distincts. Cependant, il nous a semblé qu'après un laps de temps (environ les dix premières minutes), les patients atteints de maladie cardiovasculaire ont semblé « baisser la garde » et s'ouvrir plus facilement (en général). Car, même si nous évoquions plus haut le manque de terrain de complicité avec eux, il s'agissait pour la plupart d'hommes (juste une femme, ce qui peut s'expliquer par la prévalence plus élevée de ces pathologies chez les hommes de plus de 50 ans), ce qui constitue un point commun non négligeable. De plus, nous pouvons faire l'hypothèse que mon âge jeune a pu également les mettre en confiance, ces derniers ne se sentant pas sous le contrôle comme ça aurait pu être le cas avec quelqu'un de plus âgé qu'eux. Notons que chacun des patients interrogés de chaque groupe se fait suivre par un médecin (certains plus régulièrement que d'autres bien entendu). La durée des entretiens

varie de 35 minutes à 1heures10, ils sont en moyenne plus long chez les patients du groupe des maladies cardiovasculaires.

Nous avons pu rencontrer des individus issus de catégories socio professionnelles variées, et qui ont modifié notre position (quelques fois la proximité était plus ténue que d'autres, si certains patients ont pu proposer le tutoiement, certains exigeaient que l'on reste sur le vouvoiement). Ainsi, chaque entretien avait sa configuration propre. Si quelques patients voyaient d'un bon oeil notre statut d'étudiant, ce n'était pas le cas pour tous. Nous avons utilisé quelques stratégies pour que la barrière entre nous soit la plus fine possible. L'une d'entre elles consistait à enlever la peur du contrôle médical en dissipant les doutes sur notre recherche et en insistant sur le fait qu'il s'agissait d'une recherche dans le domaine des sciences humaines. Alors, je n'allais pas interroger leur pathologie mais plutôt leur façon de vivre, d'appréhender les choses, de penser (« il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse, vous me dites que ce que vous avez envie de me dire »), le but étant de les rassurer et de « réduire la distance avec nos enquêtés » (Pichon Marianick, 2015, p. 89). Bien entendu, nous avons eu recourt à l'anonymisation et les noms ont été changé dans un soucis de discrétion.

Dans sa revue, Bourdieu nous parle de l'illusion biographique (1986) et traite de la notion « d'histoire de vie ». L'article en question a pour but de démystifier les récits des individus : ces derniers auraient tendance à vouloir, en parlant d'eux, dégager une cohérence quitte à édulcorer leur discours (bien que ce ne soit pas conscient). Ainsi, les récits comportant plusieurs anecdotes et étant exhaustifs ne seraient en fait qu'une version modifiée de la réalité. Pour Passeron, ces discours ne sont qu'une illusion « se berçant de l'incertitude que rien n'est insignifiant » (Bourdieu, 1986, p. 6). Lui et Bourdieu sont d'accord pour affirmer que les récits sont pour la plupart suggestifs : « se faire l'idéologue de sa propre vie en sélectionnant » (id., p. 69). Par conséquent, nous partons du postulat que la réalité ne peut pas être à cent pour cent retranscrite et nous devons prendre conscience que l'illusion biographique est à l'oeuvre dans les entretiens que nous ferons. De plus, l'enquêteur serait dans cette situation complice de cette modification du récit

en raisons des « connexions propres à donner cohérence » (id., p. 69) qui ont lieu de par l'entretien ainsi que de l'interaction qui en résulte entre l'enquêteur et l'enquêté. Ce dernier va inconsciemment construire une cohérence à son discours et, donc, le transformer.

Comme nous l'avons vu précédemment, l'une des principales difficultés que nous devions surmonter était dû au contexte de l'entretien des patients atteints de maladie cardiovasculaire : cadre très normé peu propice à une volonté de se confier comme cela aurait été le cas dans une brasserie ou à domicile (environnement rassurant). A l'inverse, un tel contexte a probablement eu pour effet de renforcer notre position de chercheur et d'empêcher des échanges libérés. Aussi, nous avons mis en évidence un biais significatif : les patients qui sont dans les associations de santé et particulièrement le club Coeur et Santé (l'aspect de la mise en mouvement des corps étant plus présent que dans On est là où c'est l'aspect social qui est mis en avant) acceptent à minima un processus de guérison (compliance) et s'investissent dedans, il y a une volonté, aussi petite soit-elle, et ils croient probablement en leur capacité de pouvoir agir sur leur santé. Par conséquent, cela élimine de fait les patients qui ne souhaitent pas s'investir et adhérer aux associations, ceux pour qui le sentiment de maîtrise est le plus bas, ceux dont l'espace de dévolution est le plus réduit. Nous avions également prévu de faire passer des entretiens avec des professionnels de santé afin de comparer leurs arrière-plans (Searle, cité par Garfinkel, 2009) avec ceux des deux groupes de patients. Les données que nous aurions eu auraient alors été intéressantes d'un point de vu anthropodidactique afin de mettre en évidence leurs points de convergence ainsi que leurs divergences. Nous aurions alors pu avoir une représentation du bon et du mauvais patient pour le corps médical et comprendre les différences entre les attentes de ce dernier et ceux des malades. Malheureusement, nous n'avons pas pu obtenir ces représentations, le personnel soignant s'étant montré difficilement disponible, notamment en raison de la situation sanitaire actuelle. Nous nous sommes donc concentré sur les données des patients,

bien que nous ayons conscience qu'une telle recherche aurait eu plus d'impact si nous avions pu rencontrer des professionnels de santé.

Comme nous l'avons vu précédemment, nous avons enregistré les entretiens à l'aide d'un dictaphone dans un soucis d'exhaustivité. Ensuite, après les avoir retranscrits, nous les avons découpés en unités minimales de sens (mots, groupe de mots, phrases) que nous avons regroupé sous des catégories sémantiques. L'objectif étant de faire ressortir une forme de rationalité et de voir la représentation des patients sur l'impact d'une maladie et son observance, nous avons fait plusieurs regroupements de ces items sous les catégories qui sont disjointes deux à deux : une unité sémantique doit appartenir à seulement une catégorie sémantique. Voici ci-dessus les catégories que nous avons décidé de mettre en avant dans notre recherche :

Changements médicamenteux

Changements non

médicamenteux

Obstacles

Ressources

ETP

Maîtrise

Observance

Avenir

Solitude

Avec les changements médicamenteux et non médicamenteux, nous voulons comprendre quelles pathologies induisent le plus de prise de médicaments et lesquelles demandent un changement (plus ou moins important) des modes de vie. Dans les obstacles nous avons mis en évidence ce qui fait barrage à la bonne observance, il y a deux types de résistances : intrinsèques (propres à l'individu tels que des difficultés physiques ou cognitives) et extrinsèques (obstacles environnementales, tout ce qui a trait au contexte). A l'inverse, les patients sont également aidés par des ressources : qu'est ce qui va les pousser à se conformer, à changer, à s'arracher à leur habitus ? Nous leur avons également demandé s'ils

ont bénéficié de l'éducation thérapeutique. Cependant, un patient a associé à l'ETP des conseils qui lui ont été donnés afin de bien supporter son traitement de chimiothérapie, ce que nous ne pouvons associer à l'ETP à proprement parler, qui sous-tend alors toute une procédure bien précise : diagnostique éducatif, programme personnalisé et évaluation individuelle à la fin du programme pour voir s'il a acquis les compétences nécessaires. En effet, il y a régulièrement une incompréhension et un manque d'information sur ce qu'est réellement l'ETP. Ensuite, deux patients atteints de pathologie cardiovasculaire nous ont dit n'avoir pas suivi d'ETP mais ont quand même bénéficié d'aide pour savoir comment changer leur alimentation : « j'ai eu un entretien avec une diététicienne et on a eu une séance d'activité cuisine pour faire attention aux graisses et à la façon de cuisiner » (M. Luc). « Alors après pour l'équilibre j'essaie de suivre les conseils de la diététicienne quand faire se peut » (M. Noa).

La maîtrise constitue une catégorie essentielle de notre mémoire et nous avons pu récolter beaucoup de groupes de souffles liées à celle-ci. On touche là au coeur de notre recherche en voulant savoir si les patients pensent avoir un pouvoir sur leur santé et ce qui peut leur arriver. Donc, est ce qu'ils sont réellement acteurs de leur guérison ? Dans quels cas avons-nous mis en évidence un sentiment d'impuissance ? Dans l'observance, il est question de la facilité ou non de suivre les recommandations du professionnel de santé selon l'individu, bien que nous ayons déjà des éléments pertinents dans les catégories des obstacles et des ressources. Ici, nous voulons savoir si le patient pense être bon observant ou pas. La question de l'avenir, quant à elle, se rapproche de celle de la maîtrise. Nous voulons savoir si l'individu anticipe sur ce dernier, est-ce qu'il est optimiste, pessimiste, quelle est sa vision des choses. Le thème de la solitude et sans aucun doute celui où nous avons le moins de précisions. La question en elle-même étant difficile à poser, les

patients ne nous ont pas toujours donné beaucoup de précisions sur ce sujet et il a été difficile de les orienter pour qu'ils explicitent davantage.

Par la suite, nous avons codé les récurrences des items afin d'avoir une vue d'ensemble des profils de patients.

IDNUM	NMED	Obstacles	Ressources	ETP	CVSC
Lise (Lymphome d'Hodgkin)	3	2	4	0	0
Indi (Lymphome d'Hodgkin)	2	0	1	0	0
Alex (Leucémie)	2	1	0	0	0
Flavien (Cancer du testicule)	1	0	0	0	0
Jean (Infarctus)	2	0	2	1	1
Roger (Infarctus)	2	1	2	1	1
Luc (infarctus)	3	3	2	0	1
Noa (Incapacité cardiaque)	3	1	1	0	1

IDNUM	Maîtrise	Prescriptions non médicamenteuses	Avenir
Lise (Lymphome d'Hodgkin)	1	0	0
Indi (Lymphome d'Hodgkin)	0	0	1
Alex (Leucémie)	0	1	0
Flavien (Cancer du testicule)	0	0	1
Jean (Infarctus)	1	1	0
Roger (Infarctus)	1	1	1
Luc (Infarctus)	1	1	1
Noa (Incapacité cardiaque)	0	1	0

Ces tableaux nous permettent d'avoir un point de macro sur l'ensemble des comportements de nos enquêtés. NMED correspond aux changements non médicamenteux qui ont eu lieu (ce qui nous intéresse dans cette recherche). Les obstacles correspondent aux résistances qu'ont identifié les individus, les ressources, à l'inverse, sont les apports qu'ils ont pu avoir afin de se conformer à une bonne observance. Puis, vient l'ETP, que nous avons mentionné précédemment. CVSC défini les pathologies cardiovasculaires, la maîtrise le sentiment de contrôle des patients, les prescriptions non médicamenteuses sont les conseils ou prescriptions qui ont été prodigués aux patients en vue d'une bonne

observance non médicamenteuse. Enfin, il y a également la perception qu'ils ont de leur avenir. Pour l'ETP, CVSC, maîtrise, prescriptions non médicamenteuses et avenir nous avons choisi un codage binaire, 1 étant l'apparition de l'item dans le discours.

III. ANALYSES ET RESULTATS DES ENTRETIENS

A. Présentation

Avant de présenter nos différents résultats, nous ferons une courte présentation des enquêtés.

M. Jean est âgé de 72 ans lors de notre entretien, il est le premier patient atteint de pathologie cardiovasculaire que nous avons rencontré, et le seul qui nous a accueilli dans son domicile. Un jour, M. Jean a ressenti une grande pression avant de se rendre aux urgences, il faisait en fait un début d'infarctus. Les médecins lui ont posé des stents4. On pourrait qualifier ce patient de bon observant, il fait attention à ce qu'il mange (notamment avec l'aide de sa femme), suit les recommandations qu'il a pu avoir lors des ateliers d'éducation thérapeutique, et fait beaucoup de sport. Lorsqu'il en pratique (comme le roller par exemple), il ressent un sentiment de liberté. M. Jean prend aussi des médicaments contre le stress, pour baisser et réguler sa tension ainsi que son cholestérol. Il dit comprendre les bienfaits du sport et les risques s'il devait arrêter l'activité physique (AVC). C'est une personne active qui s'occupe beaucoup et dit « rattraper le temps perdu ». Cependant, il est empreint de doutes concernant son avenir et se demande si sa

⁴ Dispositif installé dans une cavité afin de la maintenir ouverte, fait office de support artériel

façon de vivre lui est réellement bénéfique. Il continue à suivre les recommandations et espère néanmoins vivre le plus longtemps possible.

M. Roger est un retraité ancien informaticien du CHU et coronarien depuis 20 ans. Un jour, il a ressenti une douleur suite à laquelle une coronarographie lui a décelé des rétrécissements (il avait alors 52 ans). Le lendemain, il s'est fait opérer pour une dilatation et des stents ont été posé, c'est à ce moment précis que Roger a fait son premier infarctus. En 2010, son second infarctus intervient alors qu'il était dans un milieu isolé en montagne. Ce dernier est plus sévère : il a fait deux arrêts cardiaques. A la suite de cela, des nouveaux stents lui ont été posés, il en a actuellement neuf. Il pratique de l'activité physique deux fois par semaine avec le club, c'est pour lui ce qui a été le plus compliqué à changer dans sa façon de vivre, étant donné qu'il avait un mode de vie sédentaire avant l'apparition de la pathologie. A l'inverse, il n'a pas eu de mal à modifier son alimentation, là aussi grâce à l'aide de sa femme qui fait attention au sel et aux graisses. Ce patient est plutôt serein vis-à-vis de son avenir et considère qu'il a une bonne maîtrise sur sa santé.

M. Luc a 60 ans au moment de l'entretien. Lorsqu'il était encore actif, il a travaillé dans la grande distribution et a dirigé une grande surface dans le domaine du bricolage. Depuis la découverte de son accident cardiaque, il ne travaille plus et a été stoppé dans ses projets professionnels puisqu'il comptait ouvrir son entreprise. Les médecins ont découvert qu'il avait fait un infarctus silencieux lors d'un examen de routine concernant sa polyarthrite rhumatoïde. Il devait alors avoir aux environs de 52 ans lorsque ce dernier est survenu. En fait, il faisait de la tachycardie sans le savoir et ils ont également mis en évidence une coronaire bouchée suite à la coronarographie. Après son opération en décembre 2014, il a suivi des séances de ré éducation (phase 2), après quoi ils lui ont proposé d'entrer dans le club Coeur et Santé. Depuis, il en est pas re sorti et s'y rend deux fois par semaine. Selon ses dires, il va au club principalement pour l'aspect social et

retrouver ses amis, l'aspect physique passant au second plan. Il se plaint de difficultés au niveau sociétal, la société excluant totalement le malade selon lui.

M. Noa est âgé de 71 ans au moment de l'entretien, il est en cumul emploi retraite et travaille à distance en tant que conseiller dans un cabinet d'architecte, associé avec son fils. Pendant un long moment, il dit avoir eu une très mauvaise hygiène de vie, notamment à cause des repas d'affaires en lien avec son travail. Il fumait par exemple jusqu'à 14 cigarettes par jour jusqu'au jour où son entourage l'a « harcelé » afin qu'il passe un test d'effort. Ce dernier s'est alors mal passé : une coronarographie a précédé l'ablation d'un flutter5 et une incapacité cardiaque lui a été décelée. M. Noa essaye de ne pas se priver tout en faisant attention. Le club Coeur et Santé est pour lui une aide précieuse.

Comme nous l'avons vu plus haut, Mme. Danny n'était pas très enthousiaste à l'idée de se confier et s'est sentie obligée par M. Hervé (elle nous dit elle-même faire ça pour lui faire plaisir). Cette dernière n'a pas souhaité se faire enregistrer et était plutôt fermée, il a fallu persévérer afin d'obtenir quelques informations. Elle craignait également que nos travaux puissent être diffusés largement et sans anonymat. En raison de son caractère réfractaire, nous l'avons bien entendu rassurée durant tout l'entretien. Mme. Danny était une sportive de haut niveau avant que l'affection intervienne (bien que ce n'était pas non plus son métier). C'est lors d'un footing qu'elle a ressenti une grosse barre derrière le dos (en 2012), on lui a par la suite posé des stents. Elle a également suivi des activités de ré adaptations physique. Sa principale difficulté réside dans la forte diminution du sport qui a été relativement difficile à accepter en raison de son mode de vie très actif avant l'apparition de la pathologie cardiovasculaire. Nous nous servirons des notes prises lors de cet entretien pour les analyses qualitatives mais pas dans celles qui sont comparatives. En effet, nous avons préféré avoir le même nombre de

⁵ Une atteinte de l'activité électrique des oreillettes du coeur. Cela provoque chez celles-ci des battements très rapides qui entraînent une tachycardie et souvent une arythmie (battements irréguliers du coeur, aussi appelé extrasystole)

⁶ Type de lymphome caractérisé par la présence de grandes cellules atypiques, les cellules Reed-Sternberg

patients (quatre) pour les ces analyses afin de permettre un meilleur équilibre des données.

Mme Lise travaille à Bordeaux Métropole et est en rémission depuis 3 ans et 9 mois. Elle a été atteinte par un lymphome d'Hodgkin6 et a dû recourir à des traitements de chimiothérapie et radiothérapie, elle avait alors 26 ans lorsque c'est intervenu. Elle identifie les associations comme la Ligue contre le Cancer et On est là comme des ressources qui lui ont permis d'aller de l'avant dans son processus de guérison. Elle a mis en avant un profond sentiment de solitude qui a eu lieu après les traitements curatifs. Pour elle, les principaux obstacles rencontrés ont été des obstacles sociétaux.

M. Indi a 28 ans au moment de l'entretien, il est Mauricien et est venu en France pour ses études d'infirmier. En rémission depuis maintenant trois ans, il a également été touché par un lymphome d'Hodgkin découvert en 2014. A la suite de sa survenue, il a suivi un traitement de chimiothérapie pendant six mois et a recouru à une auto greffe de cellules souches. Les médecins ont mis beaucoup de temps à déceler sa maladie ils pensaient que ses symptômes (sueurs nocturnes et douleurs) étaient la conséquence d'un parasite. L'après traitement a été compliqué avec quelques problèmes de dépression. M. Indi a changé dans sa façon de voir les choses, depuis qu'il est en rémission il s'essaye à plusieurs activités (piano, badminton, natation par exemple).

M. Flavien a 27 ans et travaille dans un bureau d'études à Talence. Un cancer du testicule lui a été déclaré en 2014 après une échographie, il avait alors 23 ans. Il a suivi dans la foulée une opération pour enlever la tumeur et, peu de temps après, les traitements de chimiothérapie ont commencé. Après quoi, une

seconde opération a dû être faite : le curage ganglionnaire 7. Pour M. Flavien aussi après cancer a été plus difficile que le cancer en lui-même. Il déplore le manque de communication avec l'ensemble du corps médical et les ingérences qui ont pu avoir lieu dans son cas.

Mme Alex est âgée de 27 ans durant l'entretien, elle en avait 25 lorsqu'elle est tombé malade d'une leucémie aiguë. C'est arrivé en 2017, lorsqu'elle elle a vu l'apparition anormale de ganglions survenir (cinq). Ensuite, un hémogramme8 a permis de diagnostiquer la maladie. Après quoi, la patiente a suivi 2 ans et demi de traitements de chimiothérapie. La leucémie aiguë est un cancer liquide (pas de tumeur primitive) résultant de la non production de globules blancs et rouges par la moelle épinière. Alors que Mme Alex n'était pas sportive avant l'apparition de sa pathologie, elle s'est par la suite mise à cette pratique. En raison de son affection et des effets secondaires des traitements (qui l'ont rendu malade d'après elle), elle doit faire rigoureusement faire attention à son alimentation. Nous noterons que Mme Alex est l'enquêtée dont les traitements sont les plus rapprochés (elle venait tout juste de finir la chimiothérapie lors de notre entretien), c'est l'une des raisons pour lesquelles elle était particulièrement « à fleur de peau » pendant l'échange. Ce dernier point peut représenter un frein puisque, forcément, elle n'a pas eu le même recul que les autres patients atteints de pathologies oncologiques.

Tom représente notre entretien exploratoire de l'année précédente. Nous avons pris contact avec lui via l'association On est là. Il a désormais 26 ans, il a été atteint par une tumeur du cerveau à l'âge de 13 ans. L'année d'après, l'opération de la biopsie qui s'en est suivie a emmené des complications : Il a dû être plongé dans un coma artificiel durant une période de deux mois. Cette complication a eu pour conséquence une ré éducation importante car Tom était devenu, selon ses dires, « cent pour cent dépendant ». Ce dernier a un goût prononcé pour

⁷ Opération qui a pour but d'enlever les cellules cancéreuses qui se sont propagées jusqu'aux ganglions lymphatiques

⁸ Analyse quantitative et qualitative des éléments figurés dans le sang (hématies, leucocytes et thrombocytes)

Comme nous venons de l'évoquer, après la découverte d'une pathologie cancéreuse, les patients ont dû faire recours à des thérapies curatives ciblées

l'improvisation, le spectacle et le théâtre. Il est également très engagé dans le monde associatif. Comme nous n'avions pas le même guide d'entretien avec lui (celui de l'année dernière n'est plus approprié), nous le prendrons pas en compte dans les comparaisons entre les deux groupes.

B. Comment se soigne-t-on ? Observance médicamenteuse

Lorsque nous nous penchons sur les prescriptions médicamenteuses, nous constatons sans surprise que les produits pharmaceutiques sont largement plus nombreux et avec une posologie plus complexe chez les patients atteints de pathologie cardiovasculaire : « oui ça a été assez intense surtout au début parce que quand on pose des stents il faut éviter qu'il y ait une sténose à l'intérieur de ces stents donc on a des antiagrégants plaquettaires [...] j'ai encore cinq molécules par jour » (M. Roger), « Je suis très dépendant de la chimie, je suis à quatorze cachets par jour, sept le matin, sept le soir et pas les mêmes » (M. Noa). Aussi, les traitements médicamenteux auront lieu pendant tout le reste de leur vie pour les patients atteints de maladie cardiovasculaire alors que ce n'est pas le cas pour ceux qui sont atteints par une affection oncologique. En effet, si ces derniers doivent souvent respecter la prise de médicaments pendant leurs thérapies (chimiothérapie, hormonothérapie ou radiothérapie) ces traitements s'arrêtent en général après la fin du protocole de soins comme nous le décrit Mme Alex :

« Oui, tous les jours. Du matin au soir comme je voulais et tous les jours pendant deux ans. Enfin pendant les six premiers mois j'en avais aussi mais c'était à l'hôpital surtout on m'en donnait donc je n'avais pas à y penser. Après pendant deux ans c'était aussi cachés tous les jours, c'était deux chimio à prendre par prise oral il y en a une c'était tous les jours et une tous les mardis. Mais genre là j'en étais à douze cachets par jour le mardi c'est douze cachets d'un truc et tous les autres jours j'avais un cachet d'un autre truc et le lundi jeudi c'était deux voilà était une embrouille ».

relativement puissantes et comportant des effets secondaires qui nécessitent la prise de médicaments en complément. Quelques fois, ils peuvent prendre des substances qui ne sont pas directement liées à la prise en charge de leur pathologie, comme c'est le cas pour ceux qui prennent des antis dépresseurs, en témoignent Mme Lise et M. Flavien, tous deux atteints d'un cancer. Nous avons par ailleurs remarqué une certaine difficulté d'un point de vue psychologique chez le public atteint de maladie oncologique, qui décrit notamment l'expérience après-traitements et le retour à la vie « normale » plus compliqués que la période des traitements, d'où le lien avec la prise d'antidépresseurs que nous retrouvons seulement chez ce public précisément. Il en est de même pour le sentiment de solitude que l'on retrouve plus dans ce groupe. Venons-en maintenant à la prise en charge non médicamenteuse, c'est-à-dire ce qui implique davantage les patients dans la prise

en charge de leur maladie (part dévolue par le médecin qui va donner les clés à ces derniers afin qu'ils guérissent ou se stabilisent).

Patients	Changements non	Total
	médicamenteux

Mme Lise (Lymphome d'Hodgkin)	- Alimentation - Tabac - Activité physique	3
M. Indi (Lymphome d'Hodgkin)	- Activité physique - Alimentation	2
Mme Alex (Leucémie)	- Alimentation - Activité physique	2
M. Flavien (Cancer du testicule)	- Alimentation	1
M. Jean (Infarctus)	- Activité physique - Alimentation	2
M. Roger (Infarctus)	- Alimentation - Activité physique	2
M. Luc (Infarctus)	- Tabac - Activité physique - Alimentation	3
M. Noa (Incapacité cardiaque)	- Alcool - Alimentation - Tabac	3

Concernant les types de changements, nous les avons regroupés en plusieurs classifications : alimentation, activité physique, alcool, tabac (nous avons fait le choix de séparer l'alcool et l'alimentation). Comme nous pouvons le voir ci-dessus, les patients atteints de maladies cardiovasculaire opèrent à première vue légèrement plus de changements que le deuxième groupe. Mais, si nous regardons d'un peu plus près, la nature même des changements diffère énormément.

Lorsque nous nous focalisons sur les patients atteints de maladies cardiovasculaires, les changements concernant l'alimentation sont beaucoup plus précis et demandent probablement plus d'efforts : « on a pris l'habitude de scanner certains produits pour savoir s'ils sont bons ou mauvais nutritionnellement et tous ceux qui sont mauvais on les a supprimés de l'alimentation » (M. Luc), « Donc je fais attention à l'équilibre, les cinq fruits et légumes par jour. Bon c'est des petits trucs comme ça mais sur la bouffe non, ça a été surtout sur l'organisation de la journée [...] il y a eu des coupes sombres comme la charcuterie qui a été faite » (M. Noa). Les témoignages que nous ont livré les patients du second groupe sont plus évasifs : « l'alimentation j'essaie de manger mieux, j'essaie de diminuer tout ce qui est grand industriel, je prends un peu plus de légumes » (M. Indi), « j'essaie de manger sainement. Charcuterie par exemple c'est un truc que j'aime bien je ne me prive pas mais par contre fast food etc c'est pas ce que je préfère. Mais je fais quand même un peu attention à ce que je mange sans me prendre trop la tête par rapport à ça » (M. Flavien).

Cependant, ce qui est le plus étonnant réside dans le fait que les patients atteints de maladie oncologique ne reçoivent pas d'injonctions concernant leur façon de se nourrir (mis à part Mme Alex pendant les traitements). C'est une volonté qui leur est personnelle tandis que ceux du groupe distinct reçoivent des conseils, et même des cours de cuisine quelques fois pour bien comprendre comment modifier leur alimentation. Ainsi, il s'agit d'une prescription plus ou moins formelle liée à leur pathologie et sa prise en charge : « Alors après l'équilibre j'essaie de suivre les conseils de la diététicienne quand faire se peut » (M. Noa), « j'ai eu un entretien avec une diététicienne et on a eu une séance d'activité cuisine pour faire attention aux graisses et à la façon de cuisiner » (M. Luc), « j'ai suivi des ateliers à haut Lévêque pour la cuisine. On apprend à cuisiner, à faire à manger sans matières

grasses évidemment » (M. Jean). Et il en est de même pour la pratique d'activité physique, cette dernière étant un maillon essentiel de la prise en charge des pathologies cardiovasculaires, les patients doivent s'y conformer et ils en sont conscients, même si certains présentent quelques résistances, comme M. Roger : « le plus compliqué c'est de lutter contre la sédentarité. Il faut que je me fasse violence parfois ». Cela va dans le sens de notre hypothèse selon laquelle le patient atteint d'une maladie cardiovasculaire aurait une plus grande part de responsabilité dans la prise en charge de sa santé que celui atteint de maladie oncologique. Il est question pour lui de « ne plus être agit mais de pouvoir agir » « (Revillot & Eymard-Simonian, 2016). De même, la suppression de l'alcool dans l'alimentation concerne seulement ce type de pathologie : « l'alcool j'en bois plus, je me réserve quelques vins quand on est en famille le week-end. Il y a eu des coupes sombres comme la charcuterie qui a été faite » (M. Noa).

Les seules recommandations médicamenteuses des médecins concernant les pathologies oncologiques étaient en fait le tabac et, lors de traitements chimiothérapiques seulement, l'activité physique : « Il y avait un coach sportif à l'hôpital qui était venu me voir et qui me donnait des exercices et après je suis allé dans sa salle. Donc oui c'est le médecin qui m'a... En fait c'est le coach sportif qui était dans les locaux, enfin il travaillait à l'hôpital et en fait il demande au médecin une liste de patients à aller voir » (M. Alex). Aussi, cette dernière a eu pour conseil de manger des aliments avec plus de fer (telles que les viandes).

C. Intervention de la situation

Nous avons dissocié deux types d'obstacle : les obstacles intrinsèques et ceux qui sont extrinsèques. Le premier correspond à des résistances propres à l'individu comme par exemple des difficultés physiques. En ce qui concerne le second, il permet de mettre en évidence les apports et les manques de l'environnement, ses effets néfastes ainsi que ceux qui sont bénéfiques pour une bonne observance (notamment non médicamenteuse). Les résistances, quelle que soit leur nature, étaient plus présentes chez le public cardiovasculaire,

« C'est ça, il y a le coté médical c'est super génial la prise en charge, ré éducation et autre mais au niveau sociétal c'est compliqué [...]

probablement en raison de leur part dévolue dans le projet thérapeutique plus élevée (en terme de prescriptions non médicamenteuses). L'exemple le plus probant c'est sans aucun doute l'alimentation : « on va dire que c'est plus dur que le tabac parce que j'étais un bon mangeur je cuisine beaucoup et j'aime bien les bonnes choses [...] me priver à 100% de charcuterie non c'est pas possible » (M. Luc). Pour M. Roger, il a été difficile de se mettre à faire de l'activité physique :

« Le plus compliqué c'est de lutter contre la sédentarité. Il faut que je me fasse violence parfois parce que comme je suis informaticien et même à la retraite l'algorithme ça me passionne encore donc je suis souvent des heures sur mon ordinateur à m'amuser à programmer des trucs parce que c'est un hobby et quand on a l'esprit focalisé on ne voit pas le temps passer et on est facilement trois heures devant l'écran on a pas bougé on a pas vu le temps passer et je me fais piéger encore ».

Nous voyons bien dans les deux exemples précédents que les patients ont véritablement du mal à modifier des habitudes qu'ils ont mis des années à incorporer. Ces façons de vivre sont durablement ancrées dans ces individus et structurent même leur corps. Le travail et la passion de M. Roger ont participé à lui façonner un habitus (Bourdieu, 1998) peu perméable aux nouvelles habitudes de vie que lui suggèrent les professionnels de santé. Ces obstacles sont tous les deux extérieurs aux patients.

Pour ce qui est des résistances intrinsèques, nous avons pu relever une difficulté physique ; « quand vous avez une voiture qui est à 50 mètre de votre bureau et que vous vous arrêtez 40 fois pour re prendre votre souffle, pour moi c'est un frein » (M. Noa) ainsi qu'une peur de l'avenir : « J'avais peur de microbes, j'avais peur de mourir. J'avais pas d immunités donc voilà » (Mme Alex). Un patient de chaque groupe de pathologie identifie des obstacles sociétaux, que nous ne pouvons pas prendre en compte comme des obstacles à l'observance. En effet, ce sont plutôt des inconvénients induits par leur statut de malade chronique. Il y a par exemple les déclarations de M. Luc, ayant eu pour projet de monter son entreprise :

donc passé 50 ans en plus l'infarctus on n'existe plus dans la société. C'est vraiment le problème aujourd'hui [..] le regard des autres va être différent. Ils se disent ah le pauvre petit il a eu un infarctus [..] c'est sociétal, c'est pas hôpital, qu'est-ce qu'on est ? On est devenu quoi ? Vous êtes en invalidité. On se dit je peux faire quelque chose quand même. Ben non monsieur, vous vous rendez compte, polyarthrite vous pouvez claquer demain c'est ça quoi ».

Quant à Mme Lise, elle a été mal perçue par la société en raison de l'invisibilité de sa pathologie et l'absence de stigmates :

« Il y a un an quand je demandais une salle pour me reposer entre midi et deux en disant que c'était la condition à mon embauche sur le coup on m'a dit oui au niveau de la hiérarchie mais dans les faits ont m'a proposé de dormir aux archives quoi [..] il y a eu pas mal d'obstacles que je vivais mal parce que je savais pas comment en parler même aujourd'hui c'est pas évident parce que les gens me regardent ils se disent je suis en bonne santé donc parler de mon handicap c'est compliqué [..] il y a des personnes pas bienveillantes, qui vont être limite jalouses en disant ben toi au moins tu peux te reposer entre midi et deux tu as de la réserve »

Lorsqu'un individu porte un stigmate alors il est stigmatisé et s'oppose aux « normaux » (Goffman & Kihm, 2015). Mais qu'advient-t-il des handicaps ne comportant aucun stigmate ? lorsqu'un individu en rencontre un autre, il va automatiquement le classifier par ses caractéristiques visibles. Ainsi, Goffman va dissocier les identités sociales virtuelles (ce que l'on peut voir à première vue) et celles qui sont réelles (la véritable identité, en prenant en compte tous les autres paramètres). Le stigmate « présente un désaccord particulier entre les identités sociales virtuelles et réelles » (ibid. p. 12). Dans l'exemple ci-dessus, Mme Lise a été discréditée en raison de l'absence de stigmates.

Concernant les ressources, c'est-à-dire ce qui va aider les patients à surmonter leur maladie et à se prendre en charge, nous avons là aussi plus de témoignages chez le groupe des pathologies cardiovasculaires. Dans le groupe des

maladies oncologiques, Mme Alex et M. Flavien n'ont pas relevé d'aide particulière, M. Indi nous a dit que l'ETP l'a aidé (nous verrons par la suite qu'il s'agit de l'aspect médicamenteux seulement), seule Mme Lise identifie certaines ressources telles que des personnes extérieures (psychologue, socio esthéticienne, association Ligue contre le cancer), des loisirs (musique, sport) et une médecine alternative (acupuncture). Néanmoins, ces ressources ne sont pas liées à des prescriptions non médicamenteuses.

Concernant l'aspect associatif, c'est évidemment un thème qui est très largement apparu lors de nos entretiens, ce qui est plutôt logique étant donné que nous sommes à chaque fois passé par l'intermédiaire d'une association pour aller à la rencontre des patients : « l'association qui m'a permis de comprendre que je pouvais faire du sport, qui m'a permis de travailler aussi [...] l'association m'a appris à bouger, à faire du sport » (M. Jean),

« L'appartenance à l'association c'est certain ça m'a aidé, ça m'a motivé [...] dès lors qu'on prend des responsabilités dans une asso dont les missions sont celles-ci justement, une bonne observance pour les patients, de l'activité physique, de l'équilibre alimentaire, on est obligé de faire un effort supplémentaire peut être pour être à la hauteur du message » (M. Roger).

L'un d'entre eux (M. Roger) a identifié sa femme comme une aide précieuse pour ce qui est du changement d'alimentation : « Alors façon de manger j'avais pas beaucoup de progrès à faire parce que j'ai une épouse de l'ancienne génération et elle était déjà attentive à limiter le sel, la graisse ». M. Luc nous a dit s'être aidé de deux application qui lui permettent de scanner les aliments afin de vérifier leurs propriétés nutritives :

« Oui il y a les propriétés, les matières grasses, les graisses saturées, le nova c'est-à-dire que c'est un produit hyper transformé. Après il y a la liste des ingrédients. Et sur Yuka ce qui est très bien, ça m'emmène des compléments. Il y a des trucs pour enfants, ou même des petits déjeuners. Regardez là il y a trop de sel, de sucre, il y a des additifs, des graisses saturées il y en a trop et souvent dans les additifs il dit les additifs

et le nombre et on s'aperçoit que dans la nourriture pour enfant il y a des additifs dangereux. A ce niveau-là j'ai changé d'habitudes de consommation ».

Plusieurs fois, il a été montré que la ressource de l'association apportait beaucoup sur l'aspect social. En effet, les patients ne viennent pas seulement pour faire une activité physique, il y en a même qui viennent que pour la dimension affective, comme M. Luc (Ç on se lève parce qu'on sait qu'il y a les copains, pas pour faire de la ré adaptation » ou M. Noa (« alors bon on se raconte nos misères, on se rend compte qu'on a tous les mêmes problèmes [...] c'est ce que je trouve intéressant à Coeur et Santé, c'est que c'est sympa »). Mais, plus que l'aspect social, c'est la comparaison et l'expérience des pairs qui confortent et aident les patients. Ainsi, nous pouvons nous appuyer sur les déclarations de M. Luc :

« La ré éducation. C'est ici, c'est de s'accrocher ici parce que quand je vois les gens qui sont passés pas loin et qui hop ils sont réparés, les mecs ils repartent comme s'ils avaient fait qu'un passage jusqu'à la prochaine fois, s'ils ont de la chance. Donc la prise de conscience est faite ici, notamment par les expériences de tout à chacun dans notre travail. Parce que on prend conscience avec les médecins, c'est la construction des échanges avec les autres qui fait qu'on relativise. On se dit je ne suis pas si mal que ça finalement par rapport à ce qu'il a eu lui. On a des marges de comparaison et ça permet de se situer un peu. Et ça, ça c'est important, de prendre du recul. Parce que ceux qui re partent après la phase deux beaucoup re tombent dans les travers d'avant ».

La comparaison avec des paris est un facteur important d'une observance réussie. Les croyances d'efficacité personnelles sont basées sur quatre sources d'information dont l'apprentissage social qui correspond à la comparaison sociale, le sujet va alors comparer ses réussites et ses échecs avec ceux des autres, ce qui peut avoir une influence sur le SEP (Bandura, 2014), et surtout si la personne comparée ressemble à l'individu qui se compare (âge, sexe, pathologie, comme c'est le cas ici). La persuasion par autrui va également avoir une influence : les opinions de personnes externes vont compter pour le patient qui va mettre plus ou

moins d'entrain à la modification de son comportement en fonction de cela. Le SEP est collectif, c'est pourquoi les pairs tiennent une importance notable. Lors de nos entretiens, il en est ressorti que le club Coeur et Santé pouvait emmener les patients à se comparer, à s'entraider, s'encourager, relativiser (« on se rend compte qu'on a les mêmes problèmes » M. Noa), et ; par conséquent, élever significativement leur sentiment d'efficacité personnel qui joue un rôle dans le changement des modes de vie et l'observance.

Par ailleurs, nous avons remarqué que pour les patients qui fumaient (trois), il leur a été plutôt facile d'arrêter le tabac (hormis Mme Lise), ou, du moins, ils n'en ont pas exprimé de difficulté : « du jour au lendemain, depuis le jour où je suis rentré ici [...] on va dire c'est plus dur que le tabac parce que j'étais un bon mangeur, je cuisine beaucoup et j'aime bien les bonnes choses » (M. Luc, pour qui l'arrêt du tabac semble avoir été moins difficile que la modification du régime alimentaire). Or, nous avons vu dans la définition des concepts que les comportements qui vont dans le sens des normes sociales dominantes seront valorisés et plus faciles à mettre en oeuvre comme c'est le cas de l'arrêt du tabac, cette substance n'étant plus glorifiée par l'opinion public, nous pouvons comprendre qu'il est désormais plus facile de s'interdire de fumer plutôt que de changer un régime alimentaire.

Comme nous l'avons vu plus haut, des précisions plus exhaustives sur ce qu'est l'ETP auraient dû être données aux patients qui ne savaient pas toujours très bien comment le définir (particulièrement ceux atteints de pathologies oncologiques). En effet, M. Indi nous a dit avoir reçu de l'ETP mais nous doutons qu'il ait eu les mêmes arrières plans que nous lors de son évocation. Par ailleurs, il n'est pas passé par les quatre étapes essentielles de l'ETP (élaboration du diagnostic éducatif, définition du programme personnalisé, planification et mise en oeuvre des séances collectives ou individuelles, réalisation d'une évaluation

individuelle). Finalement, seulement M. Roger et M. Jean nous ont dit avoir véritablement suivi de l'éducation thérapeutique :

« La phase deux c'est une phase où ou passe dans un service de ré adaptation cardiaque, qui nous fait endurer des entraînements d'effort, donc c'est là d'où je sors à l'instant et dans cette phase deux on a des ateliers thérapeutiques où les intervenants, des kinés, des médecins, nous apprennent au cours de cinq ou six ateliers le b.a.-ba d'une vie équilibrée. Donc il y a... On apprend de l'équilibre alimentaire, le respect de l'observance des médicaments, l'activité physique » (M. Roger).

« J'ai suivi des ateliers à haut L'évêque pour la cuisine. On apprend à cuisiner, à faire à manger sans matières grasses évidemment. Et ça c'est très bien, j'ai appris beaucoup de choses. Et le sport et compagnie évidemment. On a l'impression qu'on perd son temps mais non je perds pas mon temps parce que je gagne des années en plus [...] oui je suis allé à plusieurs ateliers, la nourriture, le sport, toute une quantité de choses ».

A leurs yeux, l'ETP a donc été bénéfique et a été vu comme une ressource. Les deux autres patients du groupe des pathologies cardiovasculaires, bien qu'ils n'aient pas reçu de l'ETP à proprement parler, ont eu tout de même des échanges avec une diététicienne afin qu'ils puissent faire attention à leur façon de cuisiner et de pouvoir changer durablement leurs habitudes dans ce domaine.

Ainsi, avec toutes les ressources que nous avons pu mettre en évidence, nous voyons bien que l'environnement joue un rôle primordial dans le processus de dévolution. Si l'espace dans lequel vit l'individu va quelques fois faire obstacle à son

observance, il peut également le soutenir avec plusieurs aides : comparaison avec les pairs, encouragements, tierce personne qui aide à la bonne alimentation, etc.

D. Un pouvoir d'agir relatif

Seul un patient issu du groupe des pathologies oncologiques pense avoir une maîtrise sur ce qui peut lui arriver contre deux pour l'autre. Si nous étendons les groupes avec Tom et Mme Danny, cela fait une personne (groupe oncologique) contre trois (groupe cardiovasculaire) qui ont un sentiment de maîtrise. Proportionnellement, il y a donc vraisemblablement une tendance qui se dessine.

Mme Lise, qui a eu un lymphome Hodgkinien, semble en effet être la seule dans ce groupe à ressentir un sentiment de maîtrise sur son avenir. Selon elle, il est nécessaire d'entretenir sa rémission :

« Parce que je considère qu'il faut que je prenne soin de moi maintenant et que ma rémission il faut que je l'entretienne [...] dans le moment présent et dans ma vie actuelle je considère que c'est à moi de mettre tout en oeuvre pour être au mieux quoi et pour plus passer par ces étapes là [...]Et que ça passe par la nourriture principalement ça passe par ma qualité de vie et ça c'est un tout, que ce soit au niveau de l'alimentaire, de suivre ce que pouvait dire Hippocrate, faire attention à ma santé mentale aussi par le sport, par la musique, par la danse, par le violon, c'est un tout que je considère aujourd'hui enfin qui est très important quoi. Et au niveau du travail aussi enfin je m'arrêtais pas avant, j'acceptais pas les arrêts de travail encore aujourd'hui ça me coûte mais là je me suis bloquée le dos il y a quinze jours, j'ai plus du tout la même réaction et je me stresse beaucoup moins au travail, enfin je mets les choses en place pour pas me stresser ».

Un sentiment qu'elle nuance cependant (« Après le pouvoir qu on a, c'est relatif mais en tout cas je fais de mon mieux pour être bien, voilà. Pour être bien et, on sait pas de quoi sera fait demain »). Il est intéressant de voir tous les changements qu'opèrent les patients atteints de maladie oncologique, alors même

qu'aucune prescription non médicamenteuse leur a été donné, et qu'ils n'ont pas suivi d'ETP. Reprenons par exemple les déclarations de Flavien, atteint d'un cancer du testicule : « j'essaie de manger sainement [..] je fais quand même un peu attention à ce que je mange ». Ces changements ont notamment lieu dans les pratiques d'activité physique et l'alimentation, comme c'est le cas pour M. Indi : « l'alimentation j'essaie de manger mieux, j'essaie de diminuer tout ce qui est industriel, je prends plus de légumes [..] maintenant j'essaie de courir plus ». Mais c'est bien Mme Lise qui en a opéré le plus : « là maintenant ça a vraiment changé » (en parlant du sport), « là je fais deux fois plus à manger qu'avant. Je réduis tout ce qui est transformé », « j'ai changé vraiment mon mode de vie par rapport au sucre ».

Aussi, il y a une logique dans tous ces changements effectués puisque qu'elle déclare avoir un sentiment de maîtrise relatif. Nous nous posons alors une question : en sachant que le corps médical n'a pas prodigué de conseils non médicamenteux (ou très peu comme avec Mme Alex) sur le long terme aux patients atteints d'affections oncologiques et qu'il n'y a pas de moyens réels et objectifs de contrôler leur évolution, est-ce que ces derniers ont une réelle maîtrise ou est-ce une maîtrise que l'on pourrait qualifier d'illusoire ? Comme M. Flavien le laisse sous-entendre, la maîtrise reste très limitée et le doute est présent (« il y a toujours l'incertitude »).

Concernant le groupe des pathologies cardiovasculaires, nous avons recueilli des témoignages plus nombreux et plus denses. Ainsi, M. Roger, Mme Danny, M. Jean ainsi que M. Luc pensent exercer un contrôle sur leur maladie :

« Sur ma pathologie cardiaque il me semble que je la connais bien maintenant et quand elle se manifeste je sais la reconnaître donc ça me rassure finalement. Grâce à l'activité physique que je fais ici deux fois par semaine où je tutoie les limites j'arrive à savoir jusqu'où je ne dois pas aller. Ici j'y vais et après dans la vie quotidienne j'y vais plus » (M. Roger),

« Je pense. [..] j'espère. [..] Je gagne des années en plus » (M. Jean), « on ne voit pas ce qui se passe dedans mais on maîtrise quand même certaines choses » (Mme Danny), «je pourrais encore sûrement si je forçais un peu, ralentir l'évolution, un peu influer, dire que je la maîtrise non. [..] Bon après bon c'est vrai

que les changements d'habitude ça aide au bien être, je ferais pas mes séances d'éducation je serais sûrement pas dans l'état où je suis aujourd'hui » (M. Luc).

Pour ce dernier, il s'agit donc d'une maîtrise très limitée. Ce dernier déclare également « demain je peux attraper un cancer j'aurais rien maîtrisé du tout », qui nous permet de faire un parallèle intéressant avec notre recherche et notre hypothèse principale selon laquelle il y a moins de part dévolue au patient chez les patients atteints de pathologie oncologique en raison de la nature même de ces affections (pas de facteurs régulables). En revanche, concernant ce public, il n'y a pas de corrélation évidente entre l'émergence de changements non médicamenteux et le sentiment de maîtrise puisque M. Noa, qui a déclaré avoir eu recours à beaucoup de ces changements ne ressent pas de sentiment de maîtrise, au contraire : « la maîtrise de mon avenir j'en ai aucune [...] Non je suis réaliste je vous réponds. Je suis candidat à la mort subite. Je peux avoir un truc à tout moment » (M. Noa).

En ce qui concerne la vision de leur avenir, nous n'observons pas de clivage notable entre les deux groupes, les réponses sont très hétérogènes, quelques-uns des patients atteints de maladie oncologiques l'envisagent positivement dans la mesure où la rémission se terminerait sans entraves, d'autres ne savent pas, les réponses ne sont pas tranchées. Concernant les patients atteints de pathologie cardiovasculaire, nous n'observons pas toujours de lien entre la vision de l'avenir et

le sentiment de maîtrise, c'est un thème sur lequel généralement les patients ont eu du mal à se focaliser.

Lorsque nous croisons les changements de mode de vie et les prescriptions (ou recommandations) médicamenteuses, nous arrivons à en faire ressortir

	Prescriptions non médicamenteuses	Changements non médicamenteux	Maîtrise	Profil
Lise (Lymphome d'Hodgkin)	Non	3	Oui	Non dévoluant
Indi (Lymphome d'Hodgkin)	Non	2	Non	Non dévoluant
Alex (Leucémie)	Oui	2	Non	Peu dévoluant
Flavien (Cancer du testicule)	Non	1	Non	Non dévoluant
Jean (Infarctus)	Oui	2	Oui	Dévoluant
Roger (Infarctus)	Oui	2	Oui	Dévoluant
Luc (Infarctus)	Oui	3	Oui	Dévoluant
Noa (Insuffisance cardiaque)	Oui	3	Non	Dévoluant

Tableau 7 Profil des patients en fonction de leur implication dans le projet thérapeutique

l'épaisseur de la part de responsabilité du patient dans le projet thérapeutique. Ainsi, Mme Alex (lymphome Hodgkinien) a suivi la recommandation de son médecin qui lui a dit de consommer une nourriture plus riche en fer, ce qui reste peu comparé aux part dévolues aux patients atteints de maladies cardiovasculaires. Dès lors que le médecin ne prodigue pas de conseils ou ne fait pas de recommandations au patient, nous avons considéré que le patient n'était pas dévoluant, et ce même s'ils opèrent des changements dans leur mode de vie. Et pour cause : ces changements n'auraient aucune incidence sur l'évolution de leur pathologie. Ils seraient alors plutôt induits par de nouvelles façons de voir les choses et de nouveaux schémas cognitifs (croyances et connaissances nouvelles) suite à l'apparition de la maladie.

E. Limites Contexte

Comme nous avons pu le voir plus haut, le fait que l'on soit passé par l'intermédiaire d'associations pour rentrer en contact avec les patients a permis de mettre en lumière des individus qui ont forcément accepté (à des degrés différents) de prendre part au projet thérapeutique, notamment en ce qui concerne le groupe des patients de pathologies cardiovasculaires. Ces derniers étaient d'ailleurs tous de bons observant, bien qu'ils aient mentionné plusieurs types d'obstacles qui ont pu faire barrage à la compliance. En effet, ils se rendaient tous deux fois par semaine au club Coeur et Santé afin de se retrouver et de pouvoir pratiquer des activités physiques. Dès lors, nous nous sommes empêché d'atteindre les patients les plus réfractaires à une bonne observance, c'est-à-dire, ceux qui ne veulent pas se soigner, qui ne trouvent pas les ressources nécessaires ou pour qui les obstacles sont trop nombreux dans leur environnement afin de se comporter en « bon patient ». Or, ces témoignages auraient été intéressants et nous auraient permis d'avoir des données plus hétérogènes. Nous l'avons également mentionné dans une précédente partie, le contexte de l'entretien était très formel concernant les

patients du groupe Coeur et Santé, ce qui a pu asseoir notre position dominante de chercheur dans l'échange et induire une peur du contrôle médical chez les patients.

Bien entendu, nous n'avons que très peu d'entretiens et ils ne peuvent en aucun cas être représentatifs d'une population. Avec cette approche qualitative, nous avons tenté d'avoir des éléments de réponse, de les saisir au cours d'un discours ouvert (objectif de l'entretien non directif qui est de permettre un dialogue relativement libéré). Si la création de nos catégories sémantiques nous a permis de classer les groupes de souffles, elle a également pu nous interdire de voir autre chose que les catégories dans lesquelles nous les avons rangé (jeu de l'isolation). Aussi, peut-être que nous aurions dû en créer d'autres (prescriptions non-médicamenteuses ?), ou encore construire des sous-catégories. Les questions du guide d'entretien, bien qu'elles soient pour la plupart pertinentes, ont également pu souffrir d'un manque d'explication et de compréhension de la part d'un public extérieur à notre recherche.

De plus, une question sur la représentation de l'ETP aurait pu être ajoutée afin de comprendre les arrière-plans que renvoie une telle notion à des patients pas toujours renseignés sur le sujet. Cependant, notre plus gros regret réside dans l'absence du point de vu des professionnelles de santé. En effet, ce dernier nous aurait permis d'avoir un point d'ancrage essentiel et de comparer les arrière-plans du soignant et du soigné. La meilleure façon de procéder aurait été de nous entretenir avec leurs médecins et personnels de santé respectifs afin de vérifier l'exactitude des prescriptions et les deux visions de la prise en charge de la pathologie concernée. L'approche qualitative qui a été choisie aurait également eu plus de pertinence si elle avait été appuyée par une analyse quantitative. En effet, ses deux méthodes, même si elles ont longtemps été opposées, peuvent être associées (méthode mixte), l'objectif étant d'expliquer des données quantitatives en se servant de celles issues de l'approche qualitative.

CONCLUSION

Comme nous avons pu le constater, l'observance est plus que jamais une dimension essentielle dans le processus de soins. En comparant les deux types de pathologie (cardiovasculaire et oncologique), nous avons mis en évidence plusieurs disparités. Si les deux groupes induisent des prises en charge médicamenteuses, ce sont principalement les pathologies cardiovasculaires qui nécessitent des changements profonds des habitudes de vie tels que l'alimentation et l'activité physique. Les patients de ce groupe sont formels : la guérison doit passer par eux, l'évolution de la maladie est dépendante de leur observance non médicamenteuse. Ainsi, nous voyons là que la part dévolue à ce type de patient est plus importante, demandant plus d'investissement pour ces derniers. D'ailleurs, ils témoignent avoir une certaine maîtrise sur ce qui peut leur arriver, bien qu'elle soit pour certains limitée.

Au sein même d'un groupe de pathologies spécifiques, nous remarquons que les patients rencontrent des obstacles différents qui font barrages à une bonne observance. A l'inverse, leur environnement est également doté de ressources qui sont bénéfiques à un changement des modes de vie. C'est ce que nous appelons l'espace de dévolution : milieu dans lequel le patient s'engage afin d'opérer les modifications nécessaires et où il n'a pas forcément la maîtrise. En fonction de chaque personne et de son affection, l'environnement va présenter des freins ou des aides à l'observance. Prenons par exemple M. Roger pour qui lutter contre la sédentarité a été difficile en raison de son travail et des habitudes qu'il avait intégrées depuis un long moment. Nous avons aussi l'exemple du changement d'alimentation qui a été difficile pour certains patients, et plus facile pour d'autres qui avaient l'habitude de bien manger ou pouvaient compter sur leur l'aide précieuse de leur femme dans la prise en charge de leur santé. Dans l'espace de dévolution, la notion de temporalité est importante. Les conditions de la dévolution se délitent avec le temps, c'est pourquoi certains changements sont durs à maintenir sur un temps long. Il y a aussi les récompenses petites-proches et grandes-lointaines qui peuvent amener à des formes d'irrationalité. Les variabilités des espaces de dévolution sont multiples et influent bien plus sur le niveau d'observance que les

facteurs intrinsèques à l'individu. C'est pourquoi, parler de résilience n'a pas de sens dans la mesure où la dévolution n'a rien à voir avec quelques aspects cognitifs. L'observance va plutôt pré supposer des environnements qui vont être plus ou moins porteurs de cette dévolution. En cela, la responsabilisation qui pèse sur les patients qui n'arrivent pas à se prendre en charge est trop importante, certains milieux étant moins porteurs que d'autres en fonction de la pathologie. Certaines affections vont induire des formes éducatives qui vont faciliter la prise en charge par le patient alors que ce sera l'inverse pour d'autres. Le véritable danger ici serait de réduire le patient à ce qu'il peut ou ne peut pas faire. Les conditions de dévolution déterminent les résultats.

Dans la présente recherche, nous avons tenté de faire l'étude des conditions dans lesquelles l'individu agit. Comme nous l'avons évoqué dans la dernière partie, il s'agit seulement de huit entretiens qui ne peuvent prétendre à être représentatifs d'une population. Nous avons seulement pu en dégager certaines tendances. Des entretiens complémentaires avec des professionnels de santé auraient été pertinents afin de pouvoir comparer les arrière-plans respectifs. De plus, il aurait également été intéressant de nous entretenir avec des patients atteints de maladies oncologiques qui ont bénéficié de l'ETP dans l'objectif de comparer les modalités des éducations thérapeutiques des deux groupes.

Nous avons pu voir que l'ETP, alors même qu'elle recouvre une dimension commune (maintien ou acquisition de compétences afin que le patient puisse mieux vivre avec sa maladie) et qu'elle est considérée comme étant accessible pour tous types de pathologies chroniques, induit néanmoins des spécificités différentes pour chacune d'entre elles. En effet, elle ne sera pas mise en place de la même façon selon que le patient souffre d'une artériopathie oblitérante des membres inférieurs, d'un cancer du rein ou encore du diabète. De ce fait, nous avons souhaité mettre en exergue la marge de manoeuvre accordée au patient lors de sa nouvelle vie de malade chronique. Pouvons-nous réellement parler d'ETP alors qu'il n'y a pas (ou peu) de leviers dévolus au patient ? Car, l'entrée dans la chronicité ne va pas avoir le même effet en fonction des pathologies, ainsi que la sortie du dualisme patient - maladie. Peut-t-on parler de changements d'habitudes de vie, au sens Bourdieusien du terme, lorsqu'il s'agit de maladies oncologiques ? Alors que l'ETP est de plus en

plus mise en avant dans la prise en charge des cancers (notamment ceux qui demandent la prise d'une chimiothérapie orale), l'observance concernant ce type de pathologie ne demande pas de transformation systémique comme c'est le cas pour d'autres. Ainsi, le médecin détient une place beaucoup plus large dans le projet thérapeutique. Or, Marianick Pichon a montré que, plus le médecin prend seul à sa charge la guérison et moins le patient va s'investir dans la prise en charge de sa santé (Pichon Marianick, 2015). Cela rejoint la comparaison avec le paradoxe de la dévolution de Brousseau (1998) : le médecin ne devrait pas trop en dire, mais déléguer une part de responsabilité au patient, donnant par la même occasion la possibilité à ce dernier d'avoir un contrôle sur sa situation.

Or, si l'ETP contient essentiellement de l'information thérapeutique comme c'est le cas dans les pathologies oncologiques, peut-on réellement parler d'éducation ?

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Tableau 1 Modes de croyances d'efficacité croisés avec les résultats attendus 24

Tableau 7 Profil des patients en fonction de leur implication dans le projet thérapeutique

CVSC : Pathologies Cardiovasculaires NMED : Changements non médicamenteux VIH : Virus de Immunodéficience Humaine SEP : Sentiment d'efficacité personnel