Annexe 1. Guide d'entretien
Le parcours des professionnels
Objectif: Comparer et analyser les ressemblances et les
différences entre les réponses selon l'expérience
Pourriez-vous me parler de votre parcours professionnel ?
? Année d'obtention du diplôme ? Ancienneté
dans le service
? Formations complémentaires si oui, lesquels ?
Thème 1 : La schizophrénie
Objectif: Recueillir les représentations des soignants
sur la schizophrénie
Quels mots choisiriez-vous pour expliquer la
schizophrénie ?
Pour vous, en quoi la schizophrénie est-elle une maladie
chronique ? Thème 2 : La qualité de vie d'un patient
schizophrène
Objectif: Prendre connaissance des différents aspects
identifiés par les soignants sur l'impact de la maladie sur le quotidien
des patients
Quelles idées vous faites-vous de la qualité de
vie ? (termes, mots, représentations, association...)
Selon vous, en quoi la schizophrénie impact-elle la
qualité de vie du patient ? Thème 3 : La relation de soin
infirmier
Objectif: Identifier la place de la relation de soin IDE avec un
patient schizophrène dans sa prise en charge
DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de
Lisieux | Mai 2019 54
Selon vous, quelle place à la relation de soin dans la
prise en charge avec un patient schizophrène ?
Objectif: Recueillir l'avis et l'expérience des soignants
afin d'identifier les différents aspects de la relation de soin avec un
patient schizophrène ainsi que les compétences relationnelles de
l'infirmière
Et par quels moyens la faite vous vivre ?
Qu'est ce qui favorise selon vous la relation de soin avec un
patient schizophrène ?
Que rencontrez-vous comme difficultés dans la relation
de soin avec des patients schizophrènes ?
Face aux difficultés rencontrées, que mettez-vous
en place ou sur quoi vous appuyez-vous ?
Thème 4 : La juste distance dans la relation
Objectif : Recueillir l'avis et l'expérience des
soignants sur la juste distance dans la relation de soin avec un patient
schizophrène
Qu'est-ce que pour vous la « juste distance » ?
Pour vous, en quoi la juste distance peut-elle être
déterminante dans la prise en charge d'un patient schizophrène
?
Les réajustements possibles
Objectif: Créer une ouverture pour permettre aux
infirmiers de s'exprimer sur des points non abordés lors de l'entretien
qui leurs semblent importants et ainsi clôturer l'échange
Selon vous, qu'est ce qui n'a pas était abordé
lors de cette entretien et que vous voudriez partager ?
DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de
Lisieux | Mai 2019 55
Annexe 2. Restranscription de l'entretien 1
- « Alors du coup dans un premier temps, peux-tu me
parler de ton parcours professionnel ? Plus précisément,
l'année d'obtention de ton diplôme, ton ancienneté dans le
service et si tu as fait des formations complémentaires. »
- « Alors moi j'ai commencé en 2013 à
l'IFSI et j'ai fini fin 2016, après j'ai d'abord travaillé dans
un service d'entrant en psychiatrie pendant 1 an, j'ai ensuite fais 10 mois de
nuit dans le même service et maintenant je suis dans un service de
réhabilitation en psychiatrie depuis quelques mois. »
- « Parfait, alors du coup je vais te poser des petites
questions tout d'abord sur la schizophrénie donc ma première
question est : quels mots tu choisirai pour expliquer la schizophrénie?
»
- L'IDE me répond sans hésitation « La
dissociation ! » un léger silence s'installe puis l'IDE enchaine
rapidement : « La dissociation c'est par exemple, euh.. (soupir) la
déconnexion avec la réalité, on voit les choses
différemment, on capte les choses différemment, les patients
euh.. dissociés euh.. vont pas avoir les mêmes centres
d'intérêts, les mêmes analyses que des personnes entre
guillemets « normales » même si ils sont tout à fait
normaux vu que ce sont des êtres humains comme nous mais euh.. la
dissociation mentale par exemple c'est.. » un silence s'installe quelques
secondes, l'IDE regarde face à lui et réfléchie un
instant, il poursuit : « la dissociation mentale c'est une
séparation du Moi, c'est par exemple.. La réalité que
nous, nous allons vivre chaque jour, cette réalité la va
être totalement vécu et vu d'un oeil différent par une
personne dissociées c'est-à-dire que son jugement de la
réalité va être altéré, ses sentiments par
rapport à la réalité vont être
altérés, ses pensées vont l'être aussi donc
ça va faire de lui quelqu'un entre guillemets « bizarre »
qu'on va trouver étrange, qu'on va trouver différent de nous
parce qu'il ne verra pas la même chose, il ne s'attardera pas sur les
mêmes choses, il regardera des choses qui n'existent pas et du coup pour
moi c'est ce qui définit le plus la schizophrénie c'est ce qu'on
appelle nous la dissociation en psychiatrie, c'est ce qui le rend.. le rend
différent de nous, et c'est ce qui parait pour la plupart des gens un
peu étrange, c'est ce qu'on va remarquer chez ses personnes. »
- Je lui sourit et acquiesce d'un signe de tête puis je
lui dis : « ok, très bien.. du coup deuxième question,
j'aimerai savoir maintenant pour toi, en quoi la schizophrénie est-elle
une maladie chronique ? »
- « La schizophrénie c'est une maladie chronique
parce qu'elle ne se guérit pas, c'est-à-dire qu'il faut qu'on
descende un peu de notre piédestal et qu'on se dise que les patients
qu'on reçoit au jour de jour on ne va pas les guérir mais on va
les aider à vivre leur vie, dans le monde et dans la
société actuelle par des moyens, des médiations
extérieures ou intra/extra hospitalière qui vont pouvoir leur
permettre de vivre correctement avec la maladie. » Il me sourit.
- Je lui rends son sourire et poursuit « Donc ensuite
j'aimerai parler avec toi de la qualité de vie des patients
schizophrènes, mais tout d'abord quelles idées tu te fais de la
qualité de vie ? En général ? donc si il y a des termes,
des représentations que tu voudrais me dire par rapport à cette
qualité de vie car c'est un peu compliqué à déf..
» Je ne finis pas ma phrase car l'IDE prend la parole et me répond
spontanément et de façon dynamique:
- « Et bien la qualité de la vie pour moi c'est
arriver à être heureux avec ce qu'on a sans pour autant chercher
plus et arriver à vivre avec notre passé, notre présent et
l'idée qu'on peut se faire de l'avenir, ce qui peut être
compliqué pour quelqu'un de schizophrène parce que des fois il va
avoir des périodes où il va être mal, des périodes
qu'il oubliera, il n'a pas forcément de projection sur l'avenir parce
que toutes ses pensées sont centrées vers le présent et ce
qu'il ressent au jour le jour peut être très mauvais et
très triste pour lui voir très
DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de
Lisieux | Mai 2019 56
terrifiant et voilà.. donc pour moi la qualité
de la vie ça se résume à.. à comment je pourrais
dire (soupir).. à être heureux (nous rions gentiment) »
- « Non mais c'est vrai, tout à fait c'est
important, et au final ma deuxième question c'était en quoi la
schizophrénie impact-elle la qualité de vie du patient ? donc
c'est un peu ce que tu viens d'expliquer.. »
- « Et bien oui, de par la dissociation que j'expliquais
tout à l'heure ils vont pas voir la réalité de la
même manière que nous, du coup bah ces patients la vont être
un peu différent parce que si ils voient des choses qui les
persécute, qui leur fait du mal, et bah leur qualité de vie va
être amoindrie parce qu'ils vont avoir l'impression d'être des
moins que rien, que leur vie n'a pas de sens, que y'a des choses qui
interrompent leur vie et qui leur font du mal. »
- « Ok, donc ensuite, euh, le thème que je
voudrais aborder est sur la relation de soin infirmier » Il
m'écoute et acquiesce, je continue ma phrase: « du coup ma question
c'est tout d'abord selon toi, quelle place à la relation de soin dans la
prise en charge avec un patient schizophrène ? »
- Il me répond directement avec assurance: « oh
bah ça c'est très très important parce que c'est ce qu'on
cherche en premier dans la prise en charge, c'est établir un lien avec
le patient. Euh.. la relation de soignant soignée c'est presque ce qu'il
y a de plus important parce que quand vous prenez en charge une personne
schizophrène qui ne voit pas les mêmes choses que vous, qui
interprète pas les mêmes choses que vous ou qui n'a pas les
même pensées et le même jugement et bah elle va pas
forcément vous faire confiance et il faut gagner ce lien de confiance
pour pouvoir avancer ensemble derrière et quand on est un pied à
terre de la réalité et quand cette personne vous associe avec la
réalité et après même quand elle est dans des phases
de mal-être ou elle voit des choses si elle vous voit et qu'elle vous
associe, vous avec votre tête et votre blouse blanche avec la
réalité et avec quelque chose auquel elle peut se tenir et croire
et se fier et bah ça l'aidera à avancer dans ses périodes
de crise et donc à nous faire confiance. Donc nous on est là pour
les aider avec nos traitements, nos médiations et s'ils nous font
confiance et bah c'est comme ça qu'ils pourront avancer dans leur
maladie et nous on pourra avancer dans la prise en charge et donc ils pourront
avancer dans leur vie. »
- « Très bien et du coup par quels moyens tu la
fait vivre ? (silence) cette relation ? »
- « Et bien, moi j'essaye toujours de créer des
liens avec les patients, j'essaye de leur faire des petites blagues, j'essaye
euh.. de leur demander comment ça va, comment s'est passé les
petites médiations qu'ils font, de savoir ce qu'ils font au jour le jour
euh.. quels moyens thérapeutiques ou personnelles ils mettent en place
pour lutter dans leur période d'angoisse, dans leur période de
stress, où ils vont moins bien et quand j'ai repéré
ça et qu'il se confie à moi, bah après moi j'essaye de
leur rappeler ses petites choses et du coup ça leur rappel les moments
où ils ont réussi à aller mieux et du coup c'est comme
ça qui nous font confiance. » - « hum.. du coup, ensuite je
voulais savoir qu'est ce qui favorise selon toi la relation de soin avec un
patient schizophrène ? »
- Il me regarde et répète ce que je viens de
dire: « qu'est ce qui favorise la relation de soin.. » un silence
s'installe, je sens que la question est un peu flou pour lui, je décide
donc d'expliquer davantage : « Qu'est ce qui va faire que tu peux la
mettre en place en d'autres termes.. »
- « euh.. et bah déjà l'hospitalisation
parce que moi je travaille dans un milieu intra hospitalier donc le faite que
la personne soit la bah moi je vais la prendre en charge donc je vais favoriser
la relation de soin parce que le patient est la et parce qu'elle demande de
l'aide et même si elle ne demande pas d'aide je vais aller vers elle et
je vais me montrer comme aidant envers cette personne et du coup c'est en
ça que je vais favoriser cette relation de soin parce que si le patient
me voit comme aidant comme je disais avant et bah elle me fera confiance et une
fois qu'elle me fait confiance et bah là c'est gagné (nous rions)
là je peux lui montrer un peu comment moi je vois la chose et l'amener
peu à peu à réfléchir sur ses
DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de
Lisieux | Mai 2019 57
comportements, sur ses délires éventuellement,
sur ce qui se passe au jour le jour avec les traitements qui agissent et le
retour à la réalité. »
- « Ok, et du coup qu'est-ce que tu rencontres comme
difficultés dans la relation de soin avec le patient schizophrène
? »
- « La difficulté que je rencontre principalement
avec les patients schizophrènes, c'est avec des patients
schizophrène qui vont être persécutés, c'est
à dire qui vont penser qu'on est là
pour leur faire du mal, ils vont avoir éventuellement
des voix qui vont leur dire qu'on est là pour faire du mal et c'est
difficile pour eux étant donné qu'ils sont dissociés de
faire le.. de distinguer la réalité et.. la.. enfin la
réalité qu'ils voient et la réalité qui est la
nôtre, nous qui ne sommes pas schizophrène, donc voilà.
»
- « Et donc face à ses difficultés la, que
tu as rencontré, qu'est-ce que tu mets en place ? sur quoi tu t'appuies
? »
- « euh par rapport à la persécution, et
bah moi j'essaye toujours de de.. dans la période où les patients
vont mieux de leur montrer qu'on est là pour les aider, de faire des
petites
médiations avec eux c'est à dire de faire un jeu
de société, de sortir dehors avec eux si ils aiment ça,
d'aller fumer une cigarette si ils aiment ça, j'essaye de.. Tous leur
petits bonheurs du quotidien, j'essaye de les vivres avec eux pour qu'ils
m'associent à quelqu'un d'aidant et de leur côté et ainsi
me faire confiance. »
- J'enchaine directement et lui demande « mais du coup le
travail en équipe dans tout ça ? dans la relation, dans les
difficultés rencontrées..? »
- « bah le travail en équipe il est partout, parce
que tout ce qu'on va vivre avec le patient on va le raconter à nos
collègues et nos collègues vont se servir de ce que nous on a
déjà
loué.. euh nié euh lié pardon.. (nous
rions) de tout ce qu'on a déjà lié avec le patient ils
vont
s'en servir, on sait que telle patient n'aime pas qu'on lui
parle de tel sujet parce que ça le rend mal, ça l'angoisse,
ça lui fait peur, ça le rend énervé et ça le
contrarie alors dans ces
cas-là on va pas aller lui parler de ça pour le
moment comme ça on va pas le contrarié et
comme ça on va faire une relation soignant
soigné de qualité et comme ça il va nous faire confiance
et derrière à un moment ou un autre on va le confronter avec ses
choses qu'il n'a
pas envie de parler pour pouvoir le faire avancer lui, et donc
aussi l'équipe pluridisciplinaire
elle joue un rôle important parce que ce qu'on va pas
réussir à faire en tant que soignant peut être que un
médecin psychiatre du fait de son statut va réussir à le
faire passer au
soignant et inversement ce que le médecin ne va pas
réussir à faire parce que peut-être il
sera vu comme le persécuteur et bah nous soignant on
peut travailler dessus, les ergothérapeute par exemple peuvent
travailler sur autres choses grâce à des médiations
telles que la cuisine ou des activités que les patients
aiment, euh lorsque les patients se
confie au médecin psychologue et que le médecin
nous confie ce que les patients leur disent et bah nous on peut travailler
dessus après derrière aussi, enfin toutes les informations
sont
importantes donc le fait qu'il y ai une équipe
pluridisciplinaire qui se transmet toutes les infos et bah ça aide
à ce que tous ensemble on soit dans le sens du patient, qu'on soit
là pour lui et son bien-être. »
- « C'est ça (nous sourions) et du coup
dernière question enfin non il en reste 3 (nous rions), par rapport
à la juste distance, qu'est-ce que pour toi la juste distance ?
»
- « La juste distance pour moi, ce que j'applique avec
mes patients par exemple, un exemple
simple, ça va être.. essayer de nier.. de louer
euh.. de lié un lien pardon (nous rions) bon, d'essayer de nouer un
lien, une fois que ce lien se met en place je leur demande comment
ils veulent qu'on les appelle. Les trois quart des patients
ils préfèrent qu'on les appelle par
leur prénom donc je les appelle par leur prénom
mais je garde le « vous ». C'est à dire que je vais les
appeler chacun par leur prénom tout en gardant le « vous » ce
qui va me
permettre à la fois de rentrer dans leur
intimité en les appelant par leur prénom et en même
temps de garder le vous qui fait qu'on garde ce statut
professionnel et en même temps dans les moments où ça va
pas, ça nous permet de garder une distance et dire ouh attention je
suis pas votre ami, moi je suis un soignant je suis de votre
côté mais je suis pas votre copain, je suis pas là pour
jouer avec vous, je suis pas là pour être d'accord avec tous ce
DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de
Lisieux | Mai 2019 58
que vous dite, je suis là pour vous aider. Je ne suis
pas là pour être votre ami enfaite donc je garde la juste distance
comme ça. Et, la juste distance euh.. c'est aussi par exemple,
être là dans les bons comme dans les mauvais moments avec les
patients c'est à dire à la fois être d'accord avec eux
quand ils font des choses correctes et en même temps quand ils font des
choses incorrects ou quand ils font des choses euh.. qui sont en dehors de la
réalité, des fois les confronter à ça, ce qui va
peut-être nous positionner pendant un temps en tant que
persécuteur mais ce qui va permettre au patient d'avancer donc je suis
dans le juste distance dans le sens où je suis du côté du
patient, des fois j'accepte certains éléments délirants
sans pour autant les confirmer, c'est à dire que je dis jamais oui au
patient c'est vrai ce que vous dites, j'acquiesce, je dis d'accord mais je dis
pas, je rentre pas dans son délire, j'accepte pas ce qu'il dit mais en
même temps je vais pas le confronter toute suite à la
réalité tant que j'ai pas un lien. »
- « D'accord et pour toi, en quoi la ju..djuste olala
(nous rions) la juste distance peut-elle être déterminante dans la
prise en charge d'un patient schizophrène ? Côté positif
comme côté négatif »
- « et bah la juste distance thérapeutique elle
est forcément déterminante parce que.. (prend une grande
respiration) il faut que le patient se lie à nous, il faut qu'il arrive
à se confier, il faut qu'on arrive à lui faire croire en nos
thérapeutiques et en ce qu'on pense et en la façon de le faire
guérir et en même temps il faut aussi qu'on le confronte à
la réalité comme je disais, qu'on lui dise ce qu'il ne va pas,
qu'on lui explique comment, comment.. comment il peut trouver des moyens de
contrer ses phases d'angoisses et ses phases de délire donc il faut
qu'on soit à la fois soignant, aidant de leur côté et en
même temps qu'on les confronte aussi un petit peu avec la
réalité avec parfois leur trouble de personnalité, leur
trouble du comportement, et euh leurs délires donc il faut qu'on joue
à la fois un rôle d'aidant proche enfin proche.. avec qui quand
ils sont hospitalisés, qu'ils sont avec nous tous les jours donc qu'ils
nous voient donc ils nous aiment beaucoup et en même temps des fois quand
eux rentre dans notre intimité il faut aussi qu'on leur rappel qu'on est
pas intime quoi par exemple euh.. moi les patients ils m'appellent par mon
prénom mais quand il me demande mon nom de famille, je ne leurs dis
jamais parce qu'ils doivent pas me voir en tant qu'ami, ils doivent me voir en
tant que professionnel qui est là pour les aider, qui peut être
sympa, qui peut rire, qui peut les accompagner à droite à gauche
mais qui en même temps quand ils délirent peut aussi les
contentioner par exemple et leur faire une injection si c'est ce qu'on doit
faire. Donc voilà donc à la fois être quelqu'un qui quand
ils vont bien est toujours là et qui aussi quand ils vont mal est
toujours là mais quand ils vont trop loin est capable aussi de les
« sanctionner » entre guillemets c'est à dire pas les
sanctionner mais leur faire une injection et leur dire écoutez là
il va falloir qu'on vous fasse une injection, il va falloir se reposer un petit
peu parce que vous dormez pas, parce que ça fait 5 jours que vous dormez
pas, que votre vision de la réalité elle est plus bonne et que du
coup, du coup voilà.. va falloir que je leur fasse ça et
même si ils sont pas contents, même si ils veulent pas et bah
là à ce moment-là je deviens quelqu'un qu'ils aiment pas
trop sur l'instant T, qui peuvent insulter, qui peuvent essayer de frapper..
(il inspire fortement) et pourtant c'est pas pour ça que 5 jours
après ou même voir le lendemain, après que je les ai
repris, après leur avoir dit que ce qu'ils faisaient c'était pas
bien, c'était pas normal et bah ils ne m'aiment pas sur le moment et
pourtant toujours les jours d'après ils viennent nous voir ils
s'excusent ou ils reparlent avec nous de ce qu'il s'est passé, ce qui
nous montre que nous on était dans le bon parce que bah parce que
même si sur l'instant T on a l'impression qu'ils nous détestent,
quelques jours après ils sont d'accord avec nous, une fois que le
conflit est passé, une fois que les thérapeutique ont
commencé à
fonctionner voilà..
- « Oui ils ont compris que c'était
bénéfique pour eux au final ? »
- « Oui voilà ! Au final, on va leur faire
comprendre le bénéfice de nos actes tout en... (il prend une
grande inspiration) tout en faisant certains actes qui vont les aider et
certains
DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de
Lisieux | Mai 2019 59
actes qui vont les aider par la contrainte et certains actes
qui vont les aider euh.. par le plaisir »
- « oui, d'accord donc j'ai une dernière petite
question, qu'est ce qui selon toi n'a pas était abordé la pendant
cette entretien et que tu voudrais partager ? »
- « euuuuuuuuuuuuuh.. »
- « Ce n'est pas une obligation» lui dis-je en lui
souriant.
- Il me sourit et me dit « Il faut toujours se rappeler
qu'il y a une très mauvaise vision de la schizophrénie, en
l'occurrence les gens pensent toujours que la schizophrénie c'est un
trouble dissociatif de l'identité et le trouble dissociatif de
l'identité c'est.. c'est Gollum dans le seigneur des anneaux (rires)
c'est la personne qui a deux personnalité en elle et change de
personnalité d'un instant T à un autre alors que la
schizophrénie c'est pas ça » dit-il d'un ton sérieux.
« Les troubles dissociatifs de l'identité c'est peu de patient
vraiment très peu, les schizophrènes ils se font du mal à
eux en général et pas du mal aux autres, les schizophrènes
ils le vivent pas bien du tout d'avoir des voix dans leur tête qui les
insultent à longueur de journée et ils sont très contents
d'avoir des gens qui s'occupent d'eux qui les reconnaissent en tant que
personne et non en tant que schizophrène et en tant que malade. C'est
des personnes handicapés, c'est des personnes comme tout le monde qui
ont besoins de rampes d'accès comme une personne en fauteuil roulant
aurait besoin d'une rampe d'accès pour accéder à une porte
et bah ces personnes-là ont besoin d'une rampe pour accéder
à des activités qu'ils aiment, à du travail qu'ils aiment
et puis des fois ils vont avoir des périodes plus durs donc il y a
besoin de s'adapter à ces personnes-là et arrêter ce
regard, ce regard.. hautain et mauvais porté par les médias et
beaucoup de choses que sont les schizophrènes tueurs, il faut savoir
que.. je sais pas combien de pourcentage mais une gros pourcentage des
schizophrènes se font du mal à eux et ils font pas du mal aux
autres.
- « On est d'accord » nous sourions. « Et je
voudrais rajouter une toute petite question parce que c'est vrai que j'ai envie
d'en parler mais tu vois, par rapport à la relation avec l'autre, le
patient par rapport aux relations sociales, qu'est-ce que tu pourrais me dire ?
»
- « Et bah de par la dissociation, les patients
schizophrènes vont avoir du mal à lier.. à louer..
à nier... oh bah j'aurais eu du mal avec celui-là (nous rions)
donc à nouer des liens sociaux parce que ayant une réalité
parfois altérée et différente, un jugement
différent et des pensées différentes des autres personnes,
ils vont et bah ils vont avoir un comportement que je dirais « bizarre
», avec des bizarreries de comportements et ces bizarreries la bah elles
vont amener les autres personnes sans cette pathologie à avoir une
crainte de ces personnes et enfaite il faut juste réussir à
comprendre que il voit juste le monde d'une façon différente et
leur réalité n'est pas la nôtre et c'est pas pour ça
qu'il peuvent pas être heureux, et qu'ils peuvent pas non plus
réaliser des choses très bien, mieux que d'autres.. c'est pas
parce qu'une personne schizophrène va avoir beaucoup de mal à
créer des liens qu'elle va en être incapable et elle va être
même capable des fois d'aimer des personnes plus que nous on va
être capable et d'avoir plus d'empathie que nous envers d'autres patients
parce qu'ils ressentent les mêmes chose qu'eux. » Il me sourit.
- Je lui rend son sourire tout en lui disant : « Ok
parfait.. merci bien! »
DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de
Lisieux | Mai 2019 60
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