4.2. La qualité de vie d'un patient
schizophrène
4.2.1. Qu'est-ce que la qualité de vie ?
La qualité de vie est un concept inscrit dans l'air du
temps qui apparaît difficile à définir de par son
caractère multidimensionnel et abstrait. En effet, c'est une notion
vague et individuelle dans le sens où chaque personne est unique et
possède des composantes différentes. Une variabilité
évidente qui justifie ce consensus. Ainsi, l'objectif ici n'est pas
DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de
Lisieux | Mai 2019 18
d'essayer de définir ce que peut être une vie de
qualité mais plutôt de s'intéresser aux différents
aspects de cette dernière.
Cependant, pour introduire cette notion et nous aider à
voir plus clair, l'OMS la décrit en 1994 dans l'article «
Quelle qualité de vie ? » comme «la façon
dont les individus perçoivent leur position dans la vie, dans le
contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels ils vivent
et en relation avec leurs buts, attentes, normes et préoccupations. Il
s'agit d'un concept large, qui incorpore de façon comple e la
santé ph sique d'une personne, son état psychologique, son
degré d'indépendance, ses relations sociales, ses convictions
personnelles et sa relation avec des éléments importants de
l'environnement. » Cette perspective nous permet donc de dire qu'une
vie de qualité relève d'une évaluation personnelle. En
d'autres termes, seule la personne concernée peut auto-évaluer sa
vie par rapport à ce qui est essentiel pour elle ainsi qu'à sa
manière de vivre. De plus, Il semblerait également que plusieurs
domaines se dégagent de cette perception de vie : l'état physique
et psychologique, les rapports sociaux, le niveau de dépendance,
l'environnement et la spiritualité. En ce qui concerne ces
différentes catégories, l'OMS prend en compte pour chacune d'elle
plusieurs aspects dans l'évaluation de cette qualité de vie. Tout
d'abord, dans la dimension physique, les caractéristiques
définies se rapportent à la douleur et l'inconfort,
l'énergie et la lassitude ainsi que le sommeil et le repos. Dans
l'état psychologique, on parle des sentiments positifs et
négatifs, de la réflexion, de l'apprentissage et de la
concentration mais aussi de l'estime de soi ou de l'image corporelle. Ensuite,
par le niveau de dépendance, l'organisme associe la mobilité, les
activités de la vie quotidienne, la capacité à travailler
et la dépendance liée à la médication. Les aspects
des rapports sociaux, eux, se basent sur les relations personnelles, le soutien
et l'activité sexuelle. Enfin, l'environnement s'apparente à la
sécurité, au contexte familial, aux ressources financières
mais encore aux occasions d'acquérir des connaissances et des
distractions. En somme, chaque élément cité semblerait
jouer un rôle important dans la qualité de vie de l'être
humain. Une synergie constante où l'incidence d'un aspect peut provoquer
des réactions sur plusieurs domaines à la fois.
D'autre part, dans l'article « La qualité de
vie, voie vers l'autonomie, l'intégrité et la dignité
», B. Baertschi nous expose l'idée selon laquelle nous
pourrions prétendre à une certaine qualité lorsque nous
sommes maître de notre vie. Les réelles relations humaines, fortes
et stables sont également nécessaires à un
épanouissement personnel mais il faut garder en tête que
préserver son autonomie et son indépendance est aussi important.
L'auteur nous précise par la suite qu'« une vie de
qualité doit donc être une vie inscrite dans l'autonomie, dans
l'intégrité et dans la dignité ». Tout d'abord,
une vie inscrite dans
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l'autonomie ce n'est pas être spectateur de celle-ci,
c'est pouvoir la mener telle qu'on la veut en ayant une direction et des
projets. Par ailleurs, l'intégrité sous-entend ici de faire ce
qui semble être juste pour nous, par rapport à ce que l'on est. Un
concept qui inclut des aspects psychologiques et moraux qui restent en
mouvement constant dans le temps. Plus précisément, qui fluctuent
en fonction des années, de l'âge, de la maturité mais aussi
de l'état de santé de la personne, des événements.
C'est cette intégrité qui nous permet de nous faire une place
dans la société en tant que personne entière et
singulière. En ce qui concerne la dignité, il semble qu'il y ait
deux sens à cette notion, le respect que mérite chaque personne
et le respect induit par soi-même. Ainsi, chaque homme a de la valeur et
doit être respecté quel qu'il soit. Cependant, la valeur
établie pour chaque personne peut être mise en jeu,
dégradée ou modifiée suivant les situations et les
événements que la vie réserve. Ce qui peut amener de la
souffrance et du dégout envers soi-même et modifier notre valeur
intérieure. Un déclin qu'il soit physique ou psychologique peut
générer cette destruction de l'image qu'on a de soi. La valeur
humaine est établie dans le monde mais la dignité que l'on relie
à son estime est plus fragile et instable car elle dépend des
situations que l'on rencontre, de notre état et des actions d'autrui
envers nous. La perte de cette estime nuit réellement à la
qualité de vie de la personne, il est donc essentiel d'accorder du temps
aux personnes dites vulnérables pour les aider à retrouver cette
confiance en soi, en respectant le fait qu'une vie dite « bonne
» sous-entend que l'on puisse la mener selon ses choix.
Au fond, nous comprenons que la détermination de la
qualité de vie est un concept confus et en mouvement permanent mais
qu'il existe malgré tout quelques aspects plus ou moins
déterminants qui semblent être propre à chaque vie humaine.
Des critères qui ne sont pas toujours évidents à acheminer
dans la mesure où nous ne pouvons pas toujours tout contrôler ; ce
qui peut générer un changement négatif sur notre
épanouissement personnel. Ainsi, si nous rattachons les concepts vus
avec les répercussions des symptômes de la schizophrénie,
nous pouvons sous-entendre que certains critères abordés
précédemment seront touchés par cette maladie et
modifieront la qualité de vie souhaitée par le patient. Ce qui
est important maintenant, c'est avant tout de comprendre ce que vit une
personne atteinte de schizophrénie dans sa vie quotidienne pour pouvoir
par la suite connaître quels aspects de la maladie peut freiner le
développement de certaines dimensions dans leur existence.
DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de
Lisieux | Mai 2019 20
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