Prise en Charge Psychosociale des PVVIH/SIDA dans trois (3 )centres sociaux de Porto-Novo au Bénin

Sujet: PRISE EN CHARGE PSYCHOSOCIALE DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH/SIDA DANS TROIS CENTRES SOCIAUX DE LA VILLE DE PORTO-NOVO (DEPARTEMENTS OUEME/PLATEAU) AU BENIN.

Auteur/ Présentateur : Mahamoud ZONGO, MD, MPH Option Gestion de la Santé de la Reproduction. Communicateur

RESUME :

En matière de prise en charge, les besoins des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ne se limitent pas à l'accès aux médicaments et aux soins médicaux. En outre, ils ont besoin entre autre d'un soutien psychologique, social et spirituel. En effet, ce soutien peut atténuer la perception de la relation de causalité inéluctable entre l'infection par le VIH et le décès et favoriser ainsi une meilleure intégration dans la société.

La présente étude s'est fixée comme objectif d'étudier la prise en charge psychologique des PVVIH/SIDA dans les services sociaux dans la ville de Porto- Novo. Il s'agit d'une étude transversale descriptive qui a porté sur :

- 51 Utilisateurs (PVVIH/SIDA) ;

- 07 Parents des PVVIH/SIDA ;

- 05 Personnes ressources ;

- 13 Agents socio sanitaires ;

Les techniques de collecte de données utilisées sont : l'observation ; l'entretien individuel ; l'exploitation des documents ; l'enquête par questionnaire.

L'analyse des résultats a permis de constater :

- une assez bonne structure organisationnelle avec un score de 69,51% ;

- au CHD/O.P l'agent chargé de conseil reçoit dans le hall du service de rééducation, ce qui entraîne souvent une méfiance envers ces personnes et un longue file d'attente d'où l'absence de confidentialité ;

- une performance assez bonne des agents chargés de la prise en charge qui est estimée à 77% ;

- un niveau assez bon de satisfaction des utilisateurs avec un score estimée à 66,66% ;

- les prestataires ne sont pas satisfaits de leur prestation. Des solutions sont proposées pour améliorer ces prestations.

METHODE DE L'ETUDE

Type d'étude

Il s'agit d'une étude transversale descriptive.

3.3 Populations de l'étude :

Elles sont constituées comme suit :

Des personnes vivant avec le VIH et des malades du SIDA qui utilisent les services.

Personnes ressources composées des autorités politico administratives et religieuses impliquées dans la prise en charge des PVVIH et un membre de la famille de chaque malade).

Des agents sociaux, des agents sanitaires et des médiateurs impliqués dans la prise en charge des PVVIH au niveau de chaque site.

Distributeurs de produits ARV aux PVVIH/SIDA.

3.4 Echantillonnage

3.4.1 Méthode

Il s'agit d'une méthode non probabiliste aussi bien pour les PVVIH/SIDA fréquentant les sites, que pour les agents socio sanitaires, les personnes ressources religieux et médiateurs impliqués dans la prise en charge.

3.4.2 Technique 

La technique d'échantillonnage utilisée est le sondage exhaustif pour les PVVIH et le choix raisonné pour les agents socio sanitaires, les personnes ressources et les religieux et les médiateurs.

3.4.3 Critères d'inclusion

Pour les personnes vivant avec le VIH, les critères sont :

être âgées de 15 ans et plus,

être suivies dans l'un des centres de prise en charge.

Pour les personnels soignants, seuls les agents impliqués dans la prise en charge des PVVIH ont été pris en compte par notre étude.

Le critère d'inclusion pour les personnes ressources et les religieuses, c'est d'être le représentant ou responsable impliqué dans la prise en charge.

3.4.4 Critères d'exclusion

Ont été exclues de notre étude, toutes personnes vivant avec le VIH fréquentant l'un des centres mais :

âgées de moins de 15ans

3.4.5 Taille de l'échantillon

à la Clinique Louis Pasteur : 310,

au CHD/O.P : 225

à ONG ESF (Espoir Sans Frontière) 20

Membres de la famille : 555 (Personne s'occupant du malade)

Assistant Social : 2,

Agents Sanitaires : 12,

Médiateurs : 3,

Distributeurs de médicaments ARV : 2.

Personnes ressources :

Maire de la ville de Porto-Novo: 1

Chef d'Arrondissement : 2

Prêtres : 1 (Représentant des Prêtres)

Pasteur : 1 (Représentant des Pasteurs)

Guérisseur traditionnel : 1 (Représentant des Guérisseurs).

La taille totale de notre échantillon a été de 580.

DISCUSSION DES RESULTATS

Les discussions s'articuleront autour des points suivants :

L'atteinte des objectifs

La qualité et la validité des résultats

Les résultats de :

l'organisation des services de prise en charge psychosociale ;

la performance du personnel chargé de la prise en charge psychosociale ;

la satisfaction des utilisateurs et des prestataires de services de prise en charge psychosociale ;

l'identification des facteurs liés aux accessibilités, géographique, financière et linguistique dans les services de prise en charge psychosociale ;

5.1  Atteinte des objectifs :

Les résultats ont permis de :

- décrire l'organisation des services de prise en charge à travers la structure organisationnelle qui est satisfaisante dans l'ensemble, sauf le service d'accueil du CHD/O.P qui n'est pas conforme ;

- mesurer le niveau de performance du personnel qui est assez bon,

- mesurer le niveau de satisfaction des utilisateurs qui est assez bon, mais qui est non satisfaisant chez les prestataires ;

- identifier les facteurs liés aux accessibilités géographique, financière et linguistique dans les différents services.

5.2 De la qualité et la validité des résultats

La méthode de sondage exhaustif a été utilisée pour retenir les utilisateurs et les parents. Ce sont ces principaux bénéficiaires des services de prises en charge qui ont exprimé leur opinion sur la qualité des services. Les techniques et outils de collecte des données ont été en adéquation avec les objectifs. La taille minimale a été respectée.

Nous discuterons dans ce chapitre les résultats de nos enquêtes que nous confronterons aux résultats d'autres recherches.

Une population jeune sexuellement active en proie au mal du siècle. Les 29 interviewés sur 71 se situent entre 20 et 39 ans. Ce résultat nous rapproche de celui trouvé par le PNLS où plus de 69% des sujets sont jeunes. [4]

SOSSOU Ségninou Janvier en 1996 dans une étude de prise en charge psychosociale du malade du SIDA et du séropositif réalisée à Cotonou a trouvé à peu près les mêmes chiffres. L'auteur avait interviewé 19 Jeunes sur 25 enquêtés soit 76%.

Les adolescents, et adultes jeunes sont en effet sexuellement plus actifs. Ils sont également actifs économiquement et leur apport en revenus dans la famille est substantiel. Leur état infectieux entraîne donc un amenuisement des ressources familiales, et par ricochet de nombreux problèmes sociaux [5].

Selon ARCAT-SIDA que « les décès d'adultes jeunes laissent de nombreux enfants, femmes et vieillards sans soutient ». [6]

« Nous voulions rester ensemble après que nos parents et nos grands-parents soient morts du SIDA. J'aimerais bien retourner à l'école, mais nous n'avons pas d'argent....Je dois travailler dur pour avoir une bonne vie et prendre soin de moi pour ne pas attraper la maladie comme ma mère et mon père. » __ Félix, 15ans seul travailleur rémunéré dans une famille qui compte ses cinq frères et soeurs plus jeunes ainsi qu'un grand-oncle de 80 ans. ___Martin 25 ans, Etudiant entrait dans le bureau de l'Assistant Social et dit : « Je sais depuis deux mois que je suis séropositif. Je suis en arrêt maladie pour 15 jours. Je suis dépressif. Je n'ai pas d'intérêt, je suis vide... Je n'arrive pas à rencontrer l'autre... Je suis très angoissé à l'idée de mourir. Je me demande comment gérer cette séropositivité ; je suis envahie par mon imaginaire de mort. » Au moment de l'annonce de la séropositivité, il est naturel que les personnes rencontrent des difficultés psychologiques. L'annonce d'une maladie grave entraîne souvent un état dépressif et un repli sur soi. L'angoisse est alors envahissante, on se sent ralenti, on n'éprouve plus rien. Il est fréquent qu'on perde le goût de se nourrir et qu'on ne puisse plus assumer le quotidien. Les troubles du sommeil sont souvent rencontrés. C'est une tragédie sociale que les jeunes soient exposés à des maladies incurables qui n'ont pour issues que de les faucher dans la fleur de l'âge laissant généralement des progénitures très jeunes sans soutient réel.

Selon HOUTONDJI Jules, cette épidémie est une menace pour la population car consciemment ou non ces jeunes infectés vont distribuer facilement le mal et rapporte cette recommandation de l'OMS que « ...la population du groupe de 15 à 24 ans est la plus vulnérable et devrait être activement protégée contre la pandémie VIH/SIDA... ».

30 femmes sur les 51 enquêtés sont les plus touchées que les hommes soit 58,82%. Ces résultats se rapprochent également de ceux déclarés par le PNLS où les femmes représentent 95,6% chez les femmes mariées. Cette forte représentation féminine pourrait être expliquée par des raisons traditionnelles. [4]

En effet il est toléré que les l'homme africain et même polygame puisse avoir des rapports extra conjugaux alors que chez la femme, de tels actes sont réprouvés et sanctionnés par la société.

Donc l'homme qui peut avoir plusieurs partenaires sexuels se trouve par conséquent plus exposé et en cas d'infection il vient contaminer sa femme et cela peut s'expliquer également par leur vulnérabilité face à la maladie, aussi du fait de leur situation socio économique précaire et la polygamie constitue un risque de dissémination du VIH.

Toutefois il y a les prostituées qui font exception à la règle en raison de leur libertinage sexuel qui expose beaucoup d'hommes au danger du VIH/SIDA.

Les personnes célibataires sont plus atteintes, soit 36%. Cela s'explique par le fait que le libertinage sexuel est plus observé dans ces couches. En effet le célibataire s'arroge le droit d'activités sexuelles multiples, prétextant souvent qu'il faut varier pour faire un bon choix. Dans le contexte actuel, une telle variation expose au SIDA et doit être contrôlée à défaut de pouvoir l'éviter. Les femmes travailleuses de sexe qui se livrent à plusieurs hommes pour des raisons pécuniaires partagent à chaque acte le VIH/SIDA aux clients non avertis ou têtus.

La population du niveau d'instruction primaire et secondaire occupe une proportion importante dans notre échantillon avec 31,37% et 39,21%. En effet elle connaît les méthodes modernes de protection tel le préservatif ou elle en a entendu parlé au moins une fois. Aussi est-elle réticente prétextant que le préservatif diminue le plaisir, qu'il n'est pas naturel et n'est pas un moyen sûr. De part de leur occupation principale, ce sont les chauffeurs qui sont les plus touchés. Leurs métiers les obligent à se déplacer pendant longtemps loin de leurs maisons, ce qui peut les amener à avoir des comportements à risque.

Toutefois il faut remarquer que la profession et le niveau d'instruction ne sont pas un préservatif contre le VIH/SIDA, moins encore le titre de l'individu dans la société.

Le christianisme regroupe à lui seul 23 séropositifs et malades de SIDA sur les 51 et suivi de la religion traditionnelle avec 30,2%. A Porto-Novo il existe une forte influence de l'église. Le fort taux de chrétien nous incite à penser à l'utilisation des églises pour l'Information, l'Education et la Communication sur le SIDA.

5.3.1 De la Structure et organisation du centre

La structure et l'organisation sont assez satisfaisantes. Cependant le bâtiment qui abrite le service social est le même que le service de rééducation. L'agent chargé de l'accueil des patients reçoit les patients à l'entrée du hall. Les patients n'ont pas de douches ni de toilettes au CHD/O.P. Il y a un manque de personnel dans tous les centres visités surtout au CHD/O.P et il n'y a pas d'organigramme établissant la hiérarchie entre les agents. Cette situation ne permet pas une bonne visibilité des activités réalisées par le centre. Nous avons observé une bonne relation inter personnelle aux seins des structures. Il existe également une bonne collaboration entre les différents centres visités et le PNLS. Le programme de consultation affiché ne correspond pas au programme exécuté. Par contre le personnel du CHD/O.P n'est pas supervisé, et l'environnement n'est pas favorable à leur motivation. L'absence de recherche des perdus de vue et le non respect des supervisions sont dus à la non disponibilité d'une moto et de prime. Aucune prime n'est distribuée. Alors que ce personnel est impliqué dans la prise de décisions la seule forme de motivation. Il faut noter que la motivation du personnel est un élément fondamental pour un meilleur rendement au travail.

5.3.2 De la performance des agents.

La performance des agents est appréciée par les PVVIH/SIDA, mais l'insuffisance du personnel peut agir sur la qualité de service et ce sont les patients déjà fragilisés qui en subissent les conséquences.

Un autre type de problème posé est celui de l'information soulevée par une malade de SIDA aujourd'hui alitée. Elle disait avec peine « Mes parents qui ont été informés depuis des années que j'ai le SIDA, ont a attendu maintenant pour m'informer ». Cette réflexion pose le problème de l'information à temps par le personnel des sujets infectés pour leur permettre de prendre leurs responsabilités. [4]

Pour réussir l'information cela nécessite des compétences que l'assistance sociale, le sociologue ou le psychologue est censé avoir. Il faut au besoin donner au médecin ou autre soignant les armes nécessaires pour réussir la communication du résultat au concerné.

Un médecin travaillant à l'hôpital nous a confié au cours d'un entretien l'importance du manque de personnel et surtout du rôle de l'Assistant Social dans la structure en ces termes « C'est lui la première personne qui prend contact avec l'entourage social, s'informe des problèmes qui se posent à l'individu afin d'y proposer des solutions. Il a le désir de convaincre le malade ou le séropositif du sort qui est le sien et les comportements que lui impose sa nouvelle situation ». Or l'absence des assistants ou autres des structures s'occupant des malades du SIDA et séropositifs (structures, publiques ou privées) est patente.

5.3.3 Du niveau de satisfaction des utilisateurs de services (PVVIH/SIDA).

La satisfaction des utilisateurs a été est estimée à 66,66%. Elle est assez bonne. Le niveau de satisfaction des PVVIH/SIDA par rapport à la confidentialité, qualité du conseil et la disponibilité du personnel est bien dans l'ensemble, sauf au CHD/O.P. Seul l'accueil réservé aux PVVIH/SIDA est bien apprécié par ces derniers. Cette enquête soulève l'épineux problème du secret médical : avertir les parents ou amis avec ou sans l'accord du patient ne relève pas du ressort du soignant. Pourtant deux infectés n'ont pas pu s'empêcher de se fondre en larmes quand ils nous disaient qu'ils ont été rejetés par leurs propres parents. Les attitudes dominantes chez les parents et amis sont les pleurs, le rejet, l'agressivité [5].

SOSSOU Ségninou Janvier souligne que les pleurs chez les parents traduisent la compassion, le désespoir. Cela exprime un sentiment douloureux des parents et amis de perte d'un être qu'ils aiment qui mourra incessamment. La crainte de cette perte imminente bouleverse le projet d'avenir de certains parents pour leur enfant. Ainsi la mère d'un Patient lui déclare «  Je ne te construirai plus l'atelier de mécanique, cela me semble un gaspillage car je ne sais plus combien de temps tu as encore à passer sur terre ».

Un autre Patient déclare « J'ai un gros problème. Il y a quelque temps je me suis confiée à une amie, un jour de déprime. Je lui ai dit que j'étais séropositive. Elle l'a répété au voisinage, à mon employeur. On habite dans le même quartier, c'est très convivial d'habitude, mais maintenant les enfants ne viennent plus chez moi. Ma mère ignore ma situation, je ne veux pas qu'elle l'apprenne, et encore moins comme ça. ».

Au-delà de leur perte certaine, ces malades constituent pour la plupart des charges supplémentaires pour les parents. Le sujet infecté et surtout malade, n'est plus capable de se prendre en charge convenablement, encore moins porter des aides à ses parents. La PVVIH/SIDA est rejetée par les siens. L'amenuisement des ressources associé au rejet contribue au relâchement des liens familiaux.

Yao souligne que le sida est entrain de mettre en péril la solidarité africaine, créant la faillite du système de la famille élargie surtout lorsqu'il y a plusieurs vieillards à prendre en charge. Un autre facteur contribuant au relâchement des liens familiaux est l'atteinte à la renommée de la famille par la société. Cette situation risque à la longue d'entraîner la non utilisation des services, surtout si on sait que un PVVIH appartenant à la deuxième catégorie peut facilement développer un état de dépression mentale pouvant parfois aboutir aux idées de suicide.

Il faut noter que les PVVIH/SIDA enquêtées sont satisfaites des services de leurs pairs. Il se pose alors un problème, comment récupérer ces PVVIH déprimés et comment assurer leur prise en charge ?

Par rapport aux besoins, les PVVIH enquêtés souhaiteraient une assistance matérielle et financière, un peu plus d'affection, plus d'amour des parents et de la société. Tout malade souhaite avoir des moyens pour se traiter. Les besoins d'amour, d'affection, exprimés ne traduisent qu'une situation réelle. La société ne semble pas percevoir tout le mal qu'elle se fait en rejetant ces personnes. Ces mépris à l'égard des malades l'ostracisme chez d'autres qui alors « partagent le virus à beaucoup d'autres ». Alors que prêter compagnie à ces patients pourrait leur remonter le moral et les inciter à mener une vie constructive.

Dans une étude réalisée par N.SNAUWÆRT au Zimbabwe, a montré que des ouvriers d'une usine avaient appris, pour 6 dollars à peine par ouvrier, à fournir à leurs collègues une information sur le SIDA et des services à l'appui des comportements sans danger, faisant tomber le nombre des infections à VIH d'un tiers, par rapport aux usines qui n'avaient pas investi dans la prévention. Pour 170 dollars par entreprise et par année, ces employeurs se sont unis à d'autres pour créer un fonds d'investissement destiné à financer l'éducation des travailleurs, le conseil et le dépistage gratuits pour tous les employés qui le souhaitent. Les activités de prévention et les soins offerts par les entreprises peuvent permettre de maintenir, voire d'accroître, la productivité et la rentabilité. En effet, investir dans la prise en charge peut assurer une vie meilleure et plus longue aux employés vivant avec le VIH contribue au maintien en poste le plus longtemps possible d'individus qualifiés, expérimentés et loyaux.

5.3.4 La satisfaction des prestataires.

Les prestataires ne sont pas satisfaits de leur prestation. Ils ont rapporté des défaillances considérables dans la qualité des services qu'ils offrent aux PVVIH/SIDA, par manque de personnel. Les enquêtés ont déploré les attitudes de mépris à l'égard des malades par les familles.

L'Assistant Social de CHD/O.P nous a déclaré, «  la prise en charge des malades est très difficile et exigeante pour les soignants car elle s'accompagne d'une charge émotionnelle lourde, due souvent à la gravité de la maladie chez des patients généralement jeunes. L'Assistant Social ou en partenariat avec le psychologue ou le psychiatre peut constituer pour les soignants un soutien ou un courroie en vue de surmonter les difficultés psychologiques de la prise en charge et l'accompagnement. L'Assistant se met au service des PVVIH/SIDA, de leurs parents et de la communauté tout entière pour un travail patient de sensibilisation, pour une animation de groupe. Alors avec un personnel non suffisant vous imaginer ce que cela peut entraîner comme désagrément. »

Les enquêtés ont donné des noms d'organisation non gouvernementale (ONG) nationales et internationales et le PNLS qui offrent des sessions gratuites de consultations et de vivres aux PVVIH/SIDA. D'autres les aident financièrement et matériellement. Ils reçoivent des conseils de ces ONGs. Les plus citées sont « le projet SEDEKON et le projet Vie Nouvelle ». La fréquentation des ONGs par les PVVIH/SIDA est faible. Il faut signaler aussi le manque de collaboration franche entre les Associations des PVVIH/SIDA.

5.3.5 Des facteurs liés aux accessibilités géographique, financière et linguistique

Dans l'ensemble l'accessibilité linguistique est bien appréciée par les enquêtés, puisse que toutes les « nationalités ou ethnies » sont représentées dans les associations nous confiait un médiateur. Notre étude a montré que la plupart des PVVIH n'ont pas les moyens matériels suffisants mais des sources de revenues faibles.

CONCLUSION

L'objet de l'étude est d'améliorer la prise en charge psychosociale des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans trois (3) services sociaux de la ville de Porto-Novo, ce qui ne correspond pas aux normes établies au niveau national. Nous avons procédé à une étude transversale descriptive.

Les résultats ont permis de relever des insuffisances des prestataires de soins et des services, l'implication de la communauté dans la prise en charge globale des malades. L'absence de motivation du personnel ; l'insuffisance des postes de soins et de supervision. La discrimination accroît l'impact de l'épidémie sur les PVVIH qui voient leur charge augmentée du fait de la maladie. L'une des raisons majeures de la propagation de l'infection est la peur de révéler sa sérologie positive à son entourage. La forte connotation sexuelle, inhibe toutes les tentatives de partage de l'information. La souffrance physique et psychologique conduit à un épuisement, à une inaptitude au travail ou à la compétition pour l'emploi et donc à une réduction importante des ressources.

Bien que l'accueil, soit apprécié par les utilisateurs des services et les malades du SIDA, il serait bien d'attirer l'attention des prestataires de soins et des services sur l'importance de l'accueil au sein d'une structure et surtout par rapport à la confidentialité. Les personnes qui vivent avec le VIH doivent être traitées comme tout autre patient qui souffre d'une quelconque affection. Elles ne doivent pas faire l'objet de stigmatisation ou de rejet de la part aussi bien de la famille et de la communauté que des prestataires de soins. La gestion générale de la confidentialité vis-à-vis des séropositifs pour l'infection à VIH a des répercussions importantes sur la vie sociale et psychologique des personnes infectées. L'infection à VIH est en effet venue révéler les nombreuses failles du système de cohésion sociale. L'ignorance ou la mauvaise connaissance du VIH et l'analphabétisme sont également des déterminants majeurs de l'aggravation de cette situation.

Cette situation discriminante constitue un frein important à la prise en charge des PVVIH dans un contexte où l'accès aux ressources est faible, très limité ou le respect de la personne infectée, le droit au travail, le droit aux soins, à la confidentialité, à la succession, le droit à la propriété privée, sont ignorés souvent par les principaux acteurs.

Il est souhaitable que les résultats de ce travail puissent aider les autorités de la ville de Porto-Novo à améliorer la qualité de prise en charge psychosociale des PVVIH/SIDA. A cet effet, des solutions sont suggérées.