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Troubles envahissants du développement chez un enfant : quelles répercussions pour sa famille ?( Télécharger le fichier original )par Gaëlle LE MILLER IRFFE - Assistante de service social 2015 |
1.4 Handicap innéou acquis
Nous parlons alors ici de handicap inné. Afin d'améliorer la prise en charge de l'en-fant et d'accompagner les parents, un diagnostic précoce doit être réalisé. Les Centres d'Accueil Médico Social Précoce peuvent diagnostiquer le handicap d'un enfant et l'accompagnent dans la prise en charge que ce soit auprès d'une structure d'accueil, ou concernant les soins. Les TED font partie du handicap innépuisqu'un enfant nait avec ce handicap. À l'opposédu handicap inné, nous trouvons le handicap acquis. C'est un désavantage physique qui apparaît chez une personne après la naissance qui est liéàun accident. Avant une prise en charge (Cf. Annexes V 33), les professionnels ont besoin que l'en-fant soit diagnostiquéet les parents vivent un moment difficile : l'annonce du handicap. 1.5 L'annonce du handicap : une phase primordialeAvant la phase de l'annonce du handicap, il est nécessaire de repérer les signes. Les parents doivent reconnaître les difficultés de leur enfant. Lorsque le handicap touche le premier enfant, les parents expriment leur inexpérience en matière de développement. C'est alors que des proches peuvent indiquer qu'il y a un «problème». C'est le cas de Mme R., son fils est enfant unique. Elle m'exprime : «je ne connaissais pas le développement d'un enfant «normal». Je ne me suis pas aperçue des difficultés de mon enfant. Ma mère est la première à l'avoir constaté.» La mère de Mme R. était assistante maternelle et a élevé3 enfants. De ce fait, il y a une légitimitéde la grand-mère de par son expérience en matière d'éducation et d'autre part de sa profession. Pour d'autres leur expérience, avant la naissance de celui qui a une différence, peut aider à observer les
Gaëlle Le Miller Formation ASS 21 signes. Mme L. ayant eu des jumeaux a identifiérapidement le problème. Elle m'énonce: «j'ai aperçu que Mattéo avait un problème après avoir comparéle développement de Tristan au sien. À cinq mois Tristan était éveilléalors que Mattéo ne l'était pas. Pour moi, il y avait un problème.» Et au contraire, certains ne les ont pas identifié. Lors de l'entrée en maternelle, les familles peuvent être alertées par le corps enseignant. Après avoir identifiéune «anomalie», les parents doivent alors se confronter à de nouvelles difficultés : de quoi souffre leur enfant. Ils doivent trouver les professionnels pouvant les aider à mettre un terme sur la différence de leur enfant. Ainsi, un éventuel diagnostic pourra avoir lieu et en découlera l'annonce du handicap aux parents. La scolarisation, quand elle a lieu, permet d'aborder le sujet avec les parents avec l'intermédiaire de la psychologue scolaire. Mme R. m'explique que les ressentis de sa mère avaient étéobservés par l'enseignante et a étéorientée vers la psychologue scolaire. Cette dernière a pu mettre, pour la première fois, un nom sur la difficulté: «je pense à un TED» 34. La professionnelle oriente toutefois Léandre vers un Centre Médico-Psycho-Pédagogique afin qu'il confirme le handicap. L'annonce se déroule en quatre étapes chronologiques (avant et au moment de l'an-nonce puis en fin de rencontre et après celle-ci) et peut se réaliser à partir d'un guide de bonne annonce (Cf. Annexes VI35). Certains parents énoncent que même si l'annonce est bien faite ou non cela ne change rien, car le «choc qu'elle provoque n'est pas très différents de l'annonce d'une maladie grave ou même d'un décès» 36. Dans «Parents d'enfant handicapé» de Charles Gardou, l'auteur énonce : «Comment parvenir à faire comprendre aux autres cette épreuve cruelle? Comment leur dire l'indicible? Comment leur transmettre l'intraduisible? Comment leur communiquer l'histoire insensée de ces existences disloquées par la détresse d'une promesse de vie devenue tragédie? Comment faire partager l'impartageable expérience d'un bonheur volépar le sort ? 37». L'annonce est difficile à entendre pour les parents. C'est un moment décisif, difficile et constructeur pour la relation entre les parents et leur enfant. Les professionnels (comme les médecins) doivent réaliser un accompagnement, dans le temps. Ils sont les premiers à recevoir l'angoisse, le désespoir, la déception des parents. L'annonce du handicap peut avoir lieu à différents moments de la vie de l'enfant après la naissance ou plus tard (après une maladie, un accident ou encore au cours du développement de l'enfant). Les parents peuvent alors vivre différemment cette annonce.
Gaëlle Le Miller Formation ASS 22 Lorsque l'enfant se trouve en situation de handicap suite à un accident ou si le handicap est diagnostiquéà la naissance, l'annonce est vécue comme un choc. A contrario, ils peuvent le vivre comme une incertitude remplacée par une confirmation de ce qu'ils ressentaient lorsqu'ils ont vécu avec leur enfant qui semblait avoir un «problème». Ils se souviendront à vie de cette annonce. S. Kor-Sausse énonce en citant les paroles de parents : «Je me souviens comme si cela s'était passéhier» 38. De ce fait, c'est un moment primordial que les professionnels doivent préparer au préalable afin qu'ils puissent accompagner au mieux les parents. Suite à la lecture d'ouvrages et face à cette annonce du handicap d'un enfant aux parents, j'ai rencontrédeux Assistantes de Service Social : l'une du Centre de Ressource Autistique et la seconde du CAMSP. Le CRA intervient dans le diagnostic de l'Au-tisme et des TED. Quant au CAMSP, il intervient dans tous les diagnostics précoces d'un handicap chez l'enfant. L'annonce du handicap peut être réalisée au CRA. Un bilan à visée diagnostic est réaliséaprès 6 à 7 rendez-vous. Les personnes rencontrent l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire. Chaque professionnel fait passer des tests ou des entretiens en fonction de sa discipline. Les parents sont souvent témoins de l'évaluation des professionnels. Ainsi, les professionnels peuvent échanger avec eux et leur expliquer ce qu'ils font et pourquoi. L'équipe se réunit ensuite, sans la famille, en synthèse afin de mettre en commun ce qui a étévu, observéet analysé. Puis, un temps de restitution est proposéà la famille oùle médecin, entouréde certains collègues (en fonction de la situation, ils s'adaptent au maximum à la situation, aux besoins). Ce temps permet d'annoncer le diagnostic àla famille. Les professionnels sont attentifs à prévoir du temps. L'idée du service est de pouvoir prendre son temps et de faire arriver les choses petit-à-petit. L'annonce finale est faite par le pédopsychiatre. Dans toutes les situations, il faut limiter le nombre d'intervenants même si, lorsqu'il y a une grande problématique sociale, l'ASS peut participer à l'annonce du diagnostic ou être appelée au cours du rendez-vous. Les professionnels se collent aux besoins identifiés de la personne, ils doivent être prêts à changer leur plan en fonction de la manière dont se déroule le rendez-vous. L'ASS m'énonce que le diagnostic prend du temps au vu des nombreuses rencontres. Actuellement, une personne qui appelle le CRA pour un bilan à visée diagnostic devra attendre entre 1 an et demi et 2 ans. Mais la mise en place de la prise en charge en matière de TED est urgente, donc l'ASS demande aux parents de ne pas attendre d'avoir un diagnostic du CRA pour cette mise en place. Les équipes du CAMSP, CMPP, CATTP, CMP ou un médecin peuvent poser un diagnostic. Suite à 38. Korff-Sausse S., Le miroi brisé: L'enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste, op. cit., p. 24. Gaëlle Le Miller Formation ASS 23 ce diagnostic, des droits peuvent être ouverts auprès de la MDPH. L'ASS du CRA se considère comme un soutien pour les familles quant à l'ouverture de leurs droits et les aide à constituer les dossiers pour la MDPH. Ces dossiers permettent de faire la demande d'une AEEH de base, du complément de l'AEEH ou de la PCH, des cartes de stationnement et d'invaliditéet selon le handicap d'une orientation en structure spécialisée par exemple. L'ASS informera les parents des différentes aides qui peuvent leur être attribuées (Cf. Annexes VII 39). J'ai également rencontrél'ASS du CAMSP. J'ai constatéque le diagnostic du handicap d'un enfant et l'annonce de celui-ci étaient identiques à celui du CRA. De ce fait, cela confirme les dires de l'ASS du CRA qui énonçait que le diagnostic pouvait être réalisépar d'autres structures. Elle m'informe alors que de nombreux parents, lors de l'annonce du handicap de leur enfant s'effondrent après coup et se demandent «pourquoi eux? Pourquoi pas les autres ?» 40 Certains même lui disent qu'avant cette annonce, ils pensaient que cela n'arrivait qu'aux autres, et ceci peut confirmer les propos de S. Korff-Sausse «Ça n'arrive qu'aux autres.» 41 Cependant, certaines familles m'expriment ne pas avoir eu de diagnostic ou de confirmation venant des CMPP ou CMP comme peut l'indiquer Mme R. en me rapportant les paroles de professionnels du CMPP : «oui cela peut être ça mais nous ne confirmons pas». En effet, au sein de ces services, il y a la volontéde ne pas prononcer de diagnostic afin «d'éviter une stigmatisation des enfants» 42. Ils refusent de stigmatiser les enfants en posant un diagnostic et donc n'annoncent pas le handicap aux parents. Les professionnels du CMP en pédopsychiatrie énoncent «nous ne travaillons pas sur le diagnostic.» car dans le cas des TED qui se diagnostique vers les 3 ans de l'enfant, ils ne veulent pas le stigmatiser. C'est un choix qu'ils font car pour eux à cet âge «c'est un enfant en devenir. Cela peut toujours évoluer. Forcément nous voyons que l'enfant n'est pas dans la relation, les choses vont être travaillées, cela sera toujours compliquémais nous ne poserons jamais de diagnostic.» Mais selon le psychiatre rencontré, le diagnostic permet, aux parents et aux professionnels, de mieux comprendre l'enfant et de réaliser une sorte de «mode d'emploi». De ce fait, afin d'obtenir un diagnostic et savoir ce dont souffre leur enfant, les parents énoncent devoir rencontrer un certain nombre de professionnels. Et tous ces professionnels n'établissent pas obligatoirement un diagnostic. Mme C. m'indique lors de notre rencontre, «j'ai pris contact avec le pédiatre qui lui a tout de suite compris.
Gaëlle Le Miller Formation ASS 24 Cependant, il n'a jamais fait le diagnostic ni employéle terme autiste. Il m'a envoyévers le CMPP, le CAMSP et l'hôpital. On a effectuéplusieurs examens, et pourtant le diagnostic n'est pas encore établi. Puis, j'ai rencontrédes pédopsychiatres, du CMPP, qui ont confirméqu'il y avait quelque chose mais sans faire de diagnostic.» Les familles ont le sentiment de vivre le parcours du combattant. Pour certaines, leur famille proche peut avoir connaissance des difficultés sans énoncer clairement un terme. Face aux difficultés et aux non-dits de certains professionnels, des mères m'énoncent devoir chercher par leur propre moyen (internet). Mme C. me dit lors de notre rencontre: «j'ai effectuédes recherches sur Internet et j'ai finalement compris [ ...]car les médecins, les professionnels connaissent diagnostic et ne le partage pas avec nous. Nous nous retrou- vons ensuite face à notre écran et nous découvrons un éventuel diagnostic. J'ai passédes heures à pleurer devant l'écran.» Après avoir trouvéune potentielle réponse cette mère veut enfin savoir et a «donc tapédu poing sur la table afin que les professionnels finissent par poser un diagnostic. Aux trois ans de Mathieu, j'ai pris connaissance du CRA. J'ai alors demandéun diagnostic auprès de cet organisme. Le pédopsychiatre a poséle diagnostic d'autisme sévère.» Si le diagnostic n'est pas posé, les parents doivent se rapprocher du CRA, mais des mois d'attente sont nécessaires afin qu'elles aient enfin un diagnostic. Pour certains établissements, le diagnostic n'est pas obligatoire voire même contre-indiqué. En effet, un enfant est un être en devenir qui peut progresser. Mettre un nom sur ses difficultés peut revenir à le stigmatiser, à lui mettre une étiquette. Il est nécessaire de remettre l'enfant à sa place d'enfant et non se focaliser sur son handicap. Le terme «handicapé» quand il est associéau mot enfant est un adjectif. L'enfant a un avenir qui peut évoluer. L'espoir est porteur de progression pour les professionnels alors que de poser une étiquette sur l'enfant revient à l'enfermer dans ses difficultés. Le diagnostic chez un adulte ne semble pas être stigmatisant car il a conscience qu'il ne peut plus évoluer. Cependant, la Haute Autoritéde Santépréconise un diagnostic. Il lui permet ainsi de quantifier et de définir les financements. Après un diagnostic posé, les professionnels doivent en principe l'annoncer aux parents. L'annonce est vécue par tous les parents comme un moment difficile, bien sûr à des degrés différents. Mme Da. m'exprime «je m'attendais donc à cette annonce par le pédopsychiatre mais cela a comme même étédifficile, j'ai eu l'impression de recevoir un coup de massue.» Et pour certains, cette annonce a pu être préparée. Mme R. énonce que grâce à sa mère et à la psychologue scolaire, elle avait pris conscience des difficultés de son fils. Pareillement à toutes les familles, Mme C. me raconte qu'après le diagnostic, «le deuil a ététrès long et très dur.» La connaissance des différents types de handicap et de son origine ainsi que de la Gaëlle Le Miller Formation ASS 25 notion de l'annonce du handicap permet de pouvoir au mieux accompagner les parents face à leurs interrogations et ainsi leur permettre de faire leur deuil. 1.6 Le deuil de l'enfant idéal Face au handicap, chaque parent a sa représentation de son enfant. Le parent garde en tête son enfant lorsqu'il a connaissance de son handicap. En effet, lorsque l'annonce du handicap s'effectue au moment de la naissance, ses parents garderont en mémoire leur enfant comme un «bébé». Ils ne le verront pas grandir et les démarches à effectuer lorsque ce dernier sera adulte seront difficiles. Il est donc nécessaire qu'ils fassent le deuil de l'enfant idéal. Devenir parent d'un enfant en situation de handicap est une expérience qui met les parents à rude épreuve. Comme tous parents, ils ont en tête l'enfant idéal, imaginaire, rêvé. Ils devront faire leur deuil. Le terme deuil vient du latin « dolor » et signifie douleur. Le deuil est un état affectif douloureux; c'est une réaction et un sentiment de tristesse. Il est considérécomme un processus humain provoquépar une rupture, une perte significative. Il désigne aussi la période suivant la mort ou la perte. C'est un cheminement intérieur qui fait suite à un changement non désiré, à la perte d'un objet d'attachement (personne, un idéal). La notion de deuil est alors utilisée lorsque des parents donnent naissance à un enfant en situation de handicap. Tout comme la perte d'un être cher, les parents passeront par les mêmes émotions nommés par Elisabeth Kubbler-Ross : le choc43 (avec l'annonce du handicap), le refus, le déni44 (refus de croire au handicap de leur enfant, qu'il ne marchera peut être jamais ou ne parlera pas (...)), la colère 45 («pourquoi lui et pas les autres» 46), la dépression47 et pour finir l'acceptation48. Dans un premier temps, les parents peuvent ne pas vouloir voir le handicap, dans ce cas nous parlons de déni. Mme C. est passée par cette phase. Elle pensait : «il a peut-être du retard» même si elle énonce qu'«il n'avait pas de comportement classique». Pour elle, il «était difficile de reconnaître que son enfant avait un problème». Pour Mme N., avant le diagnostic, elle a «pu faire des dépressions et être dans le déni». Avec le recul, maintenant elle sait qu'«il y avait un problème car Mathieu n'allait pas au contact, il aimait l'eau (comme tout enfant autiste). Il ne gazouillait pas, il ne rentrait pas en contact avec nous mais seulement avec les objets». Après le déni, les parents auront
Gaëlle Le Miller Formation ASS 26 de nombreuses questions comme Mme D. m'en a fait part : «Pourquoi lui et pas un autre?, Pourquoi ça tombe sur nous?, Qu'est-ce que j'ai fait pour que mon enfant ait un handicap ?». Toutes ces questions représentent la colère et permettent ensuite d'ac-cepter le handicap: «Puis, après cette période de colère, j'ai enfin acceptéce diagnostic et ce handicap pour le bien-être de mon enfant afin d'améliorer sa vie quotidienne.» 49 Enfin, les parents doivent faire le deuil de l'enfant idéal, rêvéou imaginaire. De ce fait, il peut y avoir un éloignement entre l'enfant que les parents ont idéaliséet l'enfant réel. Comme S. Kor-Sausse l'énonce «On peut parler alors du deuil de l'enfant imaginaire : le décalage entre l'enfant imaginaire et l'enfant réel est si grand qu'un véritable travail du deuil est nécessaire pour que l'enfant handicapépuisse avoir sa place» 50. Ce deuil permettra aux parents de construire une nouvelle vie autour de cet enfant pas comme les autres, et l'enfant pourra alors trouver sa place au sein de sa famille. Dans ce premier chapitre, nous avons abordéle concept de handicap. C'est une notion complexe que vivent les parents, la famille. C'est une difficultéque peut rencontrer tout le monde. Le handicap a évoluéavec l'histoire et ainsi une définition a pu être créée permettant une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap après l'annonce du handicap. Qu'importe que le handicap soit visible ou non, la naissance d'un enfant donne lieu au rêve d'un enfant idéal pour les parents. Au fur et à mesure du développement de l'enfant un décalage se creuse entre ce rêve et la réalité. La difficultégrandit lorsque les parents sont dans le déni du handicap de leur enfant et elle est également plus marquée lorsque le handicap est invisible. Des recherches de l'annonce du diagnostic à la mise en place d'une prise en charge de l'enfant permettent de comprendre le vécu des parents. Cela peut expliquer les difficultés qu'ils endurent, rencontrent. La naissance d'un enfant donne lieu à la création d'une famille. Les répercussions du handicap touchent la totalitéde la famille. De ce fait, il est nécessaire, à présent, de définir d'autres concepts. Qu'est-ce qu'une famille? Que mettons-nous derrière ce terme? Comment définissons-nous le terme représentation?
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