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Du patient objet au patient sujet.


par Marie Jutteau
IFSI des diaconesses - Université Paris Descartes - Diplôme d'état infirmier 2019
  

Disponible en mode multipage

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Référente mémoire;
Marie-Hélène Chassaing

Mémoire rendu le 13.05.2019

Marie Jutteau

Promotion

2016-2019

IFSI des Diaconesses de Reuilly

DU PATIENT OBJET AU PATIENT SUJET

UE 5.6 S6 - Mémoire de fin d'études

Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles

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« Il s'agit d'un travail personnel et il ne peut faire l'objet d'une publication en tout ou partie sans l'accord de son auteur ».

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REMERCIEMENTS

Pour commencer, je veux adresser mes remerciements à ma référente de mémoire, Madame Marie-Hélène Chassaing, pour son aide, sa disponibilité, son écoute et ses judicieux conseils pour la réalisation de mon travail de fin d'étude.

Je tiens aussi à remercier, Madame Véronique Serizay, ma formatrice pédagogique qui m'a accompagnée pendant mes 3 années de formation dans l'élaboration de mon projet professionnel.

Je souhaite remercier les quatre infirmiers interviewés pour leur disponibilité, leur patience et leur partage qui ont permis l'élaboration de mes entretiens de recherche.

Enfin, j'adresse mes plus sincères remerciements à ma famille : mes parents, mes frères et tous mes proches et amis qui m'ont soutenu et encouragé tout au long de la réalisation de ce mémoire.

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TABLE DES MATIERES

Introductionp.4

I. Situations d'appel, analyse et problématiquep.5

I.1. Première situation d'appelp.5 I.2 Seconde situation d'appelp.6 I.3. Analyse et questionnementp.7

I.3.1 Intérêt professionnel p.7

I.3.2 Analyse et Questionnement de la situation n°1p.7 I.3.3 Analyse et Questionnement de la situation n°2p.8 I.3. Question de départp.10

II. Cadre de référencesp.11

II.1. Le corpsp.11 II.1.1. L'Histoire du corpsp.11

II.1.2. La place du corps dans la médecine p.13
II.1.3 Du corps objet au corps humainp.15

II.2. L'autonomiep.17 II.2.1. Définition de l'autonomiep.17 II.2.2. L'autonomie dans le soinp.19 II.2.3. Législation du patient autonomep.21

II.3. Le consentementp.23

II.3.1. L'Histoire du consentement et code de Nuremberg p.23

II.3.2. Consentement du patient et devoir infirmier p.26

II.3.3. Législation du consentement p.28

III. Enquête exploratoirep.31 III.1. Présentation de l'enquêtep.31 III.1.1 Choix et formulationp.31 III.1.2 Méthodologiep.32

III.1.3. Modalité de réalisation p.33
III.1.4. Résultats butsp.34 III.2. Analyse de l'enquêtep.38 III.2.1. Un patient humanisé par la considération de son

consentement grâce à la législationp.38 III.2.2. Un patient humanisé par le respect de sa dignité

grâce à la pratique soignantep.41 III.2.3. Un patient humanisé car considérép.45

Conclusionp.48

Bibliographiep.50 Annexesp.56

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Introduction

Si le corps du patient est le support maître de la pratique infirmière, il reste étudié et enseigné de manière très technique et protocolisée. Les connaissances théoriques du corps humain depuis les expérimentations d'André Vésale aurait conduit à une objectification du patient en étudiant un corps morcelé et organique. Ce corps anatomisé conduit à nier l'affect et le vécu du malade, il deviendrait donc un objet subissant des traitements et sur lequel l'étudiant parferait son apprentissage.

Au cours de mes stages, lors de mes soins, cet accès au corps m'a questionné sur la place du patient dans ma pratique et la façon dont nous pouvons l'humaniser. C'est la raison pour laquelle j'ai élargi mon interrogation sur le rôle du consentement, faisant du patient un sujet capable de décider ce qui est bon pour lui ou non.

Pour ce faire, j'ai étudié deux situations rencontrées en stage et me suis interrogée sur ma pratique afin d'élaborer une hypothèse et une problématique de départ. Par la suite, j'ai complété cette problématique par un cadre de références dans lequel j'apporte des savoirs théoriques sur les notions principales introduites par mon sujet. Ensuite, j'ai réalisé une enquête exploratoire pour comparer ces savoirs théoriques à la pratique soignante sur le terrain. Puis, j'ai analysé ces données afin de vérifier mon hypothèse et donc recueillir des éventuelles réponses à ma problématique initiale. Enfin, j'ai synthétisé mon travail afin d'introduire une question de recherche dans le but d'élargir et approfondir ma réflexion

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I. Situations d'appel, analyse et problématique

Deux situations d'appel se complètent. La première s'est déroulée en stage en service psychiatrique au deuxième semestre de ma formation, et la deuxième au cours d'un stage en hospitalisation à domicile au quatrième semestre.

I.1. Première situation d'appel

La situation se déroule le 7 juin 2017 en service de psychiatrie générale adulte. Je dois effectuer un bilan biologique à un patient de 45 ans hospitalisé pour un sevrage de multi-addictions. Le bilan sanguin est un dépistage VIH, Hépatite B, Hépatite C, Syphilis. L'infirmier me demande si je souhaite être accompagnée et j'acquiesce car je n'avais jamais réalisé de bilan dans ces conditions (ceux que j'avais réalisé précédemment ne suivaient pas le même protocole puisqu'il s'agissait d'ionogramme).

Après avoir fait l'inventaire du matériel dont j'ai besoin, l'infirmier m'informe que le recueil du consentement est primordial avant d'effectuer un dépistage.

Je toque à la porte, j'entre avec l'autorisation du patient, je le salue et me présente. A ce moment, je suis focalisée sur la manière dont je vais obtenir son consentement. En effet, les consentements que je recueillais d'habitude pour les bilans sanguins consistaient seulement à s'assurer verbalement que le patient comprenait et acceptait l'acte de soin. Or, ici, le consentement devait être mis à l'écrit, ce que j'ignorais jusqu'à ce que l'infirmier me l'apprenne (devant le patient). J'explique alors que, même s'il a déjà donné son consentement la veille, nous devons le recueillir de nouveau, car nous sommes les soignants intervenants. Alors, l'infirmier s'adresse à moi pour m'expliquer, face au patient, que pour un dépistage, il faut un accord écrit et une signature. Il lui tend donc la feuille et Monsieur L signe.

Après avoir préparé tout mon matériel et mon environnement de travail, j'enfile mes gants et je me tiens prête à ponctionner. A cet instant, l'infirmier m'interrompt pour me signaler que j'oublie quelque chose de primordial : l'identitovigilance. En effet, j'étais tellement concentrée sur le consentement et le soin que j'allais effectuer pour la première fois que j'en ai oublié la première étape consistant à demander le nom, le prénom et la date de naissance au patient. Je me corrige. Après ces quelques erreurs très vite reprises par l'infirmier, je me lave les mains et j'enfile de nouveaux gants. L'infirmier commente à nouveau mes gestes, ce qui semble

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inquiéter Monsieur L. Je demande au patient comment il va et celui-ci me répond qu'il ira mieux une fois l'intervention finie.

Juste avant de ponctionner, je demande à Monsieur L s'il veut que je le prévienne quand je pique, ce à quoi l'infirmier me répond « oui toujours », mais monsieur L demande à ne pas être prévenu.

Une fois la ponction terminée, je discute avec le patient, qui me remercie car il n'a pas eu mal. L'infirmier me dit alors dans la chambre que ma technique est bonne malgré quelques erreurs.

Je remercie Monsieur L de sa patience compte tenu du temps que nous avons dû prendre pour l'apprentissage de ce soin. Je lui explique comment se dérouleront l'attente puis la réception des résultats, puis je lui demande s'il a des questions, ce à quoi il me répond non. A la fin, l'infirmier me fait un rapide retour sur l'intervention et souligne l'importance de l'identitovigilance en m'expliquant les conséquences possibles de mes erreurs.

I.2 La seconde situation d'appel

Nous sommes le 27 mars 2018, je suis en stage en hospitalisation à domicile, il est 8h40 et mon infirmière tutrice me fait les transmissions dans la voiture à propos de la prochaine patiente.

Mme A est une femme de 37 ans qui s'est faite opérer pour une pose de prothèse de genou suite à un accident sur son lieu de travail en tant qu'aide-soignante. Elle est en arrêt maladie depuis 4 ans. Un pansement simple post opératoire est à faire tous les 2 jours ainsi qu'une injection d'anticoagulant tous les jours. Le drain a été retiré à l'hôpital.

C'est la première fois que je vais effectuer ce pansement mais je ne suis pas particulièrement inquiète car j'ai déjà pu observer ce soin en stage. En arrivant chez la patiente, nous nous présentons et nous lui expliquons que nous allons nous occuper de son pansement, des surveillances des constantes et de ses médicaments.

Je lui demande son accord pour effectuer le soin, sachant que je suis stagiaire, et je lui explique cette fois ci que c'est la première fois que je vais faire ce pansement.

Elle me rassure en disant que le pansement n'est pas compliqué, qu'elle me guidera. Elle ajoute que, selon elle, il est primordial de faire travailler les étudiants lors de leurs stages, que c'est la seule façon d'apprendre. Je lui explique que c'est parfois compliqué avec certains patients car certains soins sont plus complexes, plus douloureux ou que ces patients ont pu vivre une

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mauvaise expérience lors de ce soin ou avec un étudiant. Nous sommes d'accord sur le fait que son statut d'aide-soignante doit sûrement jouer dans cette confiance accordée à l'étudiant dans les soins.

Cet échange me met en confiance, et j'effectue le pansement très sereinement. Je fais ensuite l'injection et je prends ses constantes que je recense sur le dossier.

Une fois mon matériel rangé, la patiente s'adresse à moi, me disant : « Je suis finalement votre patient cobaye ». Je ris, la remercie de sa patience et lui souhaite une bonne journée.

I.3. Analyse et questionnement

I.3.1 Intérêt professionnel

Ces deux situations m'ont permis de m'interroger sur le rôle qu'occupe le consentement du patient au sein des pratiques des soignants.

La première m'a permis de m'interroger sur la place du corps et du patient dans mon apprentissage, et la seconde m'a amenée à introduire la notion de consentement. Ces questionnements, qui m'ont interpellée en tant qu'étudiante infirmière, peuvent s'étendre plus largement aux soignants titulaires : de fait, la question de la place du consentement et de la considération du corps dans le soin est primordiale pour la prise en charge globale d'un patient.

I.3.2. Analyse et questionnement de la situation n°1

Dans la première situation, je prenais en soin le patient tout en étant moi-même prise en charge par l'infirmier. L'encadrement de ce dernier était nécessaire étant donné que je découvrais ce soin. Ainsi, dans cette situation, le patient est devenu spectateur de mon apprentissage et donc « objet » de cet apprentissage. En dépit du fait que son consentement ait été méticuleusement recueilli, Monsieur L montrait des signes d'inquiétude concernant le soin que j'effectuais car ma technique était encore en cours d'amélioration.

C'est pourquoi j'ai guidé mon questionnement sur la place du patient dans l'apprentissage d'un soin infirmier, notamment autour du concept de « patient objet », et plus précisément ce qu'on appelle « cobaye humain » ou « patient cobaye ».

Il convient dans un premier temps de distinguer les deux types de soins pratiqués auprès de ce patient : d'une part les soins relationnels et d'autre part les soins techniques, chacun devant nécessairement faire l'objet d'un apprentissage.

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Concernant le relationnel, nous le travaillons tous depuis l'enfance au sein de notre environnement social, même si nous l'appréhendons chacun différemment selon nos personnalités. Cependant, le relationnel dans les hôpitaux ou autres structures de soins diffère des interactions sociales habituelles.

Les soins techniques sont, pour ma part, entièrement nouveaux, et requièrent donc un entraînement. Je suis d'abord passée par l'observation, puis par la verbalisation avec mon tuteur. Il m'a ensuite proposé de m'entraîner sur un patient. C'est à partir de ce moment que l'apprentissage du soin m'a perturbé en raison du rôle imposé au patient, qui devint « objet d'exercice ou d'apprentissage ».

On peut également retrouver ce concept (que je détaillerai par la suite) dans ma seconde situation en stage en hospitalisation à domicile, décrite ci-dessous.

I.3.3. Analyse et questionnement de la situation n°2

Dans cette situation, la notion de « patient cobaye » est explicitement exprimée par la patiente. Cependant, le consentement ne fut pas recueilli de la même manière que pour la situation précédente. En effet, dans la première situation, on peut considérer que le consentement n'a pas été correctement recueilli car je n'ai pas dit explicitement au patient que c'était la première fois que j'effectuais le soin. Il ne disposait donc pas de toutes les informations permettant de donner un consentement « éclairé »1. En revanche, lors de mon stage en hospitalisation à domicile, j'ai été particulièrement vigilante sur la transparence des informations que je fournissais pour recueillir le consentement. Malgré cela, on a pu observer que la notion de cobaye était toujours présente.

Selon le Petit Robert2, après la définition désignant le cobaye comme un mammifère rongeur, le cobaye est défini tel « un être utilisé comme un sujet d'expérimentation ». Ce terme est souvent utilisé dans le jargon médical pour désigner un sujet (volontaire ou non) d'expérience.

Il s'agira donc de déterminer les causes pouvant faire d'un patient un sujet d'expérimentation, d'exercice ou d'apprentissage.

1 Selon le Code de la Santé Publique, le consentement est éclairé après avoir reçu de la part d'un soignant une information claire, compréhensible, adaptée à ses capacités de comprendre la nature des actes (article R. 412735).

2 Le petit Robert par Paul ROBERT, Dictionnaire de la langue française, mars 1984.

Tout d'abord, le patient devient cobaye1 lorsque les effets produits par les traitements ou les soins ne peuvent être prédis avec la même certitude que ceux habituellement administrés.

Un patient devient cobaye également lorsqu'il fait l'objet d'un traitement ou d'un soin inconnu du soignant. Cette situation implique donc deux rôles : le soignant, une personne se trouvant dans une situation de découverte d'un soin (que ce soit pour la recherche ou l'apprentissage), et le patient, qui subit la situation d'objet d'apprentissage du soin par le soignant.

Ainsi, il est nécessaire de distinguer le soin lambda, dont les effets sont prévisibles avec une marge d'erreur faible grâce à l'expérience, du soin effectué sur un patient cobaye où l'expérience manque et où certains effets sont inconnus et/ou imprévisibles. La qualité de cobaye réside donc dans l'exposition à un risque plus élevé d'incertitude quant aux effets possibles du traitement réalisé sur la personne.

Pour pallier le défaut d'expérience des étudiants ou des soignants, il est nécessaire d'en passer par des patients cobayes, qui sont les seuls supports fiables dans une démarche scientifique pour expérimenter, adopter puis pratiquer les soins et traitements sur l'Homme. De fait, cette pratique a pour objectif d'améliorer les traitements et de réduire la marge d'erreur en favorisant la prévention des effets secondaires et indésirables. Les expériences sur les animaux sont utiles, mais insuffisantes pour transférer un soin ou traitement directement sur l'humain.

Les patients cobayes sont, en temps normal2, volontaires. Or, nous observons dans la pratique que certains patients sont « instrumentalisés » contre leur gré, notamment lors de l'apprentissage d'un soin à un soignant. Cette déviance s'explique par une faille dans le recueil du consentement ou dans la transmission d'informations auprès du patient.

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1 CHAMAYOU, G 2014, pp. 287-310. Alinéa 40.

2 CHAMAYOU, G 2014, pp. 287-310. Alinéa 6

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I.3. Question de départ

Mes situations d'appel m'ont permis de m'interroger sur la place du corps du patient et de son consentement dans l'apprentissage ou l'exercice de la médecine. J'ai donc émis l'hypothèse selon laquelle dans le cadre d'un soin, le patient cesse d'être objectivé dès lors que le consentement recueilli par le soignant est libre et éclairé.

Ainsi la question que j'étudierai est la suivante : en quoi le recueil du consentement permet de faire du patient un sujet et non un objet ?

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II. Cadre de références

II.1. Le corps

Selon le Larousse, le corps se définit par la partie matérielle d'un être animé considérée en particulier du point de vue de son anatomie et de son aspect extérieur. Cette définition reste tout de même discutée à travers les siècles notamment dans le domaine de la médecine.

II.1.1. L'Histoire du corps

L'Histoire du corps débute dès la Préhistoire. En effet, que ça soit par les rites funéraires paléolithiques, les débats de la dissociation de l'âme et du corps de l'Antiquité ou l'apparition des différents types de corps au Moyen-Age, l'homme s'est toujours questionné sur la place physique et spirituelle qu'il a dans son existence. Plusieurs philosophes appartenant à différents mouvements ont développé leur questionnement selon leur courant de pensée. Chez Platon puis chez Aristote, nous retrouvons la confrontation du corps et de l'âme, ces deux entités qu'ils dissocient par la matérialité et l'immatérialité. Dans l'Antiquité, alors que les grecs font du corps beau et sain un objet de culte pour ressembler aux dieux, les romains, eux, donnent naissance au concept de « personne » et « individu » grâce à Marc-Aurèle, philosophe stoïcien.1

Au Moyen-Age puis à la Renaissance, la double vision du corps permet de faire émerger différents courants de pensée, dont le cartésianisme, qui remanie l'approche dualiste antique par René Descartes en 1641 dans ses Méditations métaphysiques, et plus tard le rationalisme, illustré par Emmanuel Kant dans la notion de dignité du corps. A la fin du XVIIème siècle, le cartésianisme se confronte au jansénisme : pourtant, un point commun persiste, celui du rejet du corps.2

La réflexion de René Descartes marque une rupture avec le monde antique car pour la première fois, l'Homme devient sujet, vérité et certitude contrairement à la nature qui devient objet. Ainsi, il différencie des statuts du corps : le corps machine, le corps cadavre, le corps représenté ou encore le corps objet. Cette méthode provient de ce que Descartes considère comme la science, c'est-à-dire la médecine associée à la morale et la mécanique. Son approche marque l'histoire de la médecine car il introduit l'idée selon laquelle l'âme se localiserait dans l'épiphyse et donnerait au corps sa cohérence faisant de lui un individu. Il considère donc que

1 Braunstein, F et Pépin, J. 1999, p. 17-86. Alinéa 8

2 Braunstein F et Pépin J. 1999, p. 87-129. Alinéa 4.

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même si un corps humain est amputé, l'individu reste un, car il a une âme. Ce discernement le conduit à se questionner sur la place du corps en tant qu'état d'âme ou comme un objet de science et d'étude.

Au XIXème siècle, l'Homme devient sujet pensant, maître de ses actes, de ses idées, en quête d'identité1, un individu produit par son histoire. L'effervescence des découvertes techniques et scientifiques conduisent à l'apparition des sciences humaines et vont rompre avec les anciennes philosophies. Ainsi la phénoménologie distinguera le corps objet étudié par la science, du corps sujet et du corps propre appelé la chair2.

L'apparition du stéthoscope et des rayons X ont permis d'associer les sciences humaines aux sciences exactes. En effet, à partir de ce moment la distinction du corps intérieur et extérieur se fait sans ouvrir le corps malade3.

En 1865, Claude Bernard, médecin et physiologiste, pose les premières bases d'une réflexion sur la propriété du corps humain et pose la question des rapports entre les sciences politiques et le corps humain. Ainsi, les expérimentations sur les corps morts vont être légitimées puisqu'elles poursuivraient un but scientifique.

Avant 1804, le Code Civil ne s'intéressait pas à l'appartenance du corps pour soi ou autrui et avait une conception désincarnée de la personne, mais les idées ont évolué depuis. En effet, depuis la loi du 29 juillet 1994 relative au corps humain, un chapitre relatif au respect du corps a été intégré dans le Code Civil.

Le questionnement de la place du corps comme objet ou sujet dans la loi donne la possibilité d'introduire les notions de droit de propriété ou de droit de personnalité. Le droit de propriété légitime le droit de disposition de son propre corps (non-patrimonialité) et permet de distinguer le corps de la chose. Le droit de propriété est complété par la reconnaissance d'un droit de l'individu et repose sur la liberté qu'un sujet exerce sur son intégrité. Ce droit permet de se protéger contre tout acte extérieur menaçant son intégrité et ne porte pas seulement sur

1 Braunstein F., Pépin J, 1999, p. 131-177. Alinéa 2.

2 « La chair n'est pas matière, n'est pas esprit, n'est pas substance. Il faudrait, pour la désigner, le vieux terme d'«élément» au sens où l'on employait pour parler de l'eau, de l'air, de la terre et du feu, c'est-à-dire au sens général... » (M. Merleau-Ponty, Le visible et l'invisible, op. cit., p. 184).]

3 COURTINE, J. 2015, p.15-26

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« l'enveloppe corporelle » mais sur le respect que tout tiers doit montrer. Ainsi, le Code Civil introduit non pas un droit sur le corps mais un droit au respect du corps.

Le Code Civil précise par l'article 16 à l'alinéa 2 et l'alinéa 3 que le corps est inviolable et ne fait pas l'objet de patrimonialité. Ainsi comme l'explique Astrid Marais, 1« Le principe d'inviolabilité du corps humain protège la personne contre les atteintes matérielles portées à son corps par autrui. Les principes de non patrimonialité et d'indisponibilité, quant à eux, encadrent les actes juridiques ayant pour l'objet le corps humain ». D'un point de vue juridique, pour qu'un tiers puisse valablement porter atteinte au corps par un acte matériel, il doit alors remplir deux conditions : une finalité légitime et un recueil du consentement de la personne.

Ainsi la personne est indissociable du corps humain, le corps est le substratum2 de la personne ce qui explique la protection légale du corps. C'est pourquoi il est important pour le soignant d'identifier le type de corps auquel il est confronté : le corps souffrant, le corps silencieux, le corps malade ou dénudé.

II.1.2. La place du corps dans la médecine

Même si le corps connaît une place privilégiée dans la médecine, un tournant s'opère au cours du XIXème siècle grâce aux avancées scientifiques, techniques et sociologiques. En effet, les scientifiques distinguent la santé de la maladie, le corps normal de l'anormal, la vie et la mort, dans une société qui se médicalise de plus en plus.

Il reste tout de même important de noter que la Renaissance marque une époque conséquente dans l'avancée de la médecine notamment grâce à l'évolution des études expérimentales sur le corps. L'observation et la dissection permettent les premiers enseignements de l'anatomie grâce au célèbre médecin belge André Vésale (1514-1564). Au XVIIème siècle l'apparition des études microscopiques permet la découverte des différentes systèmes (sanguin, lymphatique et pulmonaire).

Ces expérimentations sur le corps humain ont permis ces avancées : le corps est alors devenu l'objet privilégié des scientifiques. Ces études ont fait du corps une matière savante sur laquelle les médecins ne voulaient avoir aucun doute. Le discours médical dissocie le corps sain du

1 MARAIS, A. 2018. P.163

2 Substratum : le support de la personne.

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corps malade qui fait de la personne une simple structure modélisable.1 Le XXème siècle tente de trouver un équilibre entre cette dépossession et réappropriation du corps. La médecine a réduit le patient à son corps-objet en oubliant qu'il pouvait être corps-sujet. Elle a alors limité la maladie à une altération des fonctions biologiques plutôt que l'expérience émotionnelle et personnelle du malade. En oubliant le ressenti du malade, la médecine se centre de plus en plus sur les signes, symptômes et état clinique du patient afin d'établir un diagnostic sans considérer le vécu, le retentissement et l'expérience du malade.

Ce processus d'observation des symptômes et des effets cliniques d'une pathologie se retrouve dans la démarche expérimentale des médecins SS utilisée dans les camps de concentration lors de la Seconde Guerre Mondiale sur les populations déportées. Les nazis avaient pour objectif de soigner le peuple allemand des races dites métissées considérées comme des parasites. Les nazis estimaient que le sacrifice des « faibles et indésirables » permettait la survie de la race allemande. De cette manière, envieux des avancées médicales et technologiques de l'Europe à cette époque, les médecins SS dirigèrent des expérimentations dans des conditions cruelles et barbares mutilant et tuant des cobayes humains avec des apports scientifiques discutables. Les différentes expériences étaient effectuées sur les corps vivants afin de réaliser des recherches sur la gémellité, sur la stérilisation des hommes et des femmes, sur les brûlures, sur les maladies parasitaires, comme la malaria, ou encore sur l'absorption d'eau de mer associée à l'hypothermie2.

Le 20 novembre 1945 débutera le Procès de Nuremberg et permettra la mise en place du Procès des médecins accusant les médecins et fonctionnaires nazis de crime contre l'humanité et crime de guerre. Ce jugement donnera naissance au Code de Nuremberg3 : une liste de dix critères indiquant ce qui est considéré comme « acceptable » dans l'expérimentation sur le corps humain. Ces dix critères reprennent des éléments fondamentaux qui étaient déjà connus au début du XXème siècle mais ils permettent l'élaboration du premier texte législatif universel à ce sujet. Le premier article rappelle la nécessité exclusive du consentement, point de départ du droit de possession et de respect de son corps.

1 MARZANO, Michela. 2002, pp. 47-81.

2 CYMES, M.2016,p.91-98,p.149-164, p.191-192.

3 Cf Annexes I

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En juillet 1994, la France se dote de nouvelles lois à propos du droit de disposer de son corps : la loi relative au respect du corps humain introduisant l'obligation du recueil du consentement de la personne, préalablement à toute intervention thérapeutique. En 1995 est alors adoptée la charte du patient hospitalisé précisant que le patient n'est pas seulement un malade mais une personne avec des droits et des devoirs.

Le 4 mars 2002 est promulguée la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé aussi appelée loi Kouchner. Cette loi introduit la notion de démocratie sanitaire qui a pour objectif de donner la parole aux usagers et de permettre aux citoyens d'être informés sur la politique de santé et d'exprimer leurs besoins et leurs attentes. Le patient devient alors acteur et il est donc nécessaire de l'informer, de recueillir son consentement et considérer sa participation active à son traitement. Cette loi repose sur une stratégie de soins ou de prévention en adéquation avec le respect de la personne, le respect de sa dignité et de son autonomie, fondement de la prise de décision.

Cette évolution de la considération du corps dans la société et dans la médecine nous conduit à nous questionner sur la manière dont il est humanisé dans les soins et la place qu'il occupe pour les soignants.

II.1.3 Du corps objet au corps humain

Comme vu précédemment, la médecine s'est fondée sur une perception fragmentée du corps. Cette approche a été remise en cause par les médecins, les soignants et les usagers, car ils considéraient qu'elle ne prenait pas suffisamment en compte le sujet.

A cause de la croissance de la spécialisation en médecine, les patients sont confiés aux spécialistes selon leur atteinte organique et une médecine sur la concurrence se développe. De plus, le patient subit le jargon médical, la complexité des actes médicaux et le pouvoir de décision du spécialiste en question. Ce modèle dit « paternaliste » repose sur l'idée selon laquelle le médecin se voit comme gardien de l'intérêt du patient en prenant des décisions pour lui en respectant seulement un principe de bienfaisance. Le malade est alors réduit au statut d'enfant, il est maintenu dans l'ignorance et s'en remet à la décision médicale qui agira pour son bien, ainsi ce qui justifie l'acte n'est pas le consentement mais la finalité thérapeutique. Lorsque le patient consulte, il subit un interrogatoire puis des examens en vu d'un diagnostic. En plus de devoir supporter cette situation, il souffre de l'aspect physiologique et psychologique

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de sa maladie. Il se retrouve dans une situation où l'appel au soulagement le conduit à accepter les soins décidés par les soignants en faisant confiance à leurs compétences.

Le médecin apprend à aborder le sujet par son corps, ses plaies et ses dysfonctionnements en les observant, les écoutant ou les palpant. Il n'est pas pour autant familier avec celui-ci car comme dans la société, le corps reste tabou1, comme l'aurait énoncé le médecin et écrivain Norbert Bensaïd « Le corps existe, mais les médecins n'aiment pas penser qu'il est habité. Sinon ça s'érotise et les angoisses surgissent. ».

En revanche, depuis quelques années, des mouvements en faveur de la dignité du patient a permis une prise de conscience progressive. De plus, l'évolution des techniques et des technologies associées à une rationalisation économique permet l'indignation d'un grand nombre de soignants subissant cette instrumentalisation croissante qui engendre une distanciation avec le patient.

La considération du patient comme un individu émerge dans les soins infirmiers notamment grâce à Virginie Henderson, chercheur, enseignante et infirmière du XXème siècle grâce à ses célèbres quatorze besoins fondamentaux2. Elle réalise ce classement avec une approche à la fois biologique, physiologique, psychologique, sociale et spirituelle. A propos des quatorze besoins, la moitié se détache de l'approche corporelle traditionnelle du patient.

Grâce à la théorie Kohlberg puis l'analyse de Carol Gillian et surtout le psychanalyste et pédopsychiatre Donald Winnicott, les notions du cure et du care émergent. Le cure pourrait s'illustrer par les pratiques techniques réalisées au XVIIème siècle, portées sur la pathologie et l'organe malade plutôt que la personne. En revanche, le care sera axé précisément sur le sujet, ce qu'il éprouve et ce qu'il ressent et renvoie à la notion positive du soin qui porte sur l'attention et l'accompagnement du patient.

C'est ainsi que la prise en compte de l'ensemble des affections physiques et psychologiques s'inscrit dans le décret relatif au études préparatoires et aux épreuves du diplômes d'état infirmier le 5 septembre 1972 (renouvelé le 11 février 2002).

1 HAMON, H.1994 dans Mon voyage sur la planète médicale

2 Cf Annexes III

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En 1979, Marge Reddington complète la démarche de V. Henderson par sa grille des Besoins Humains1 : ses besoins ne sont pas hiérarchisés contrairement à la célèbre pyramide de Maslow. Ici, en plus du traditionnel item qu'est « le niveau physique » nous trouvons « le niveau psychologique », « le niveau spirituel » et ce qu'elle nomme « la partie communicante des âmes » qui établirait le besoin de se relier à soi et aux autres.

Le travail d'une équipe pluridisciplinaire permet d'aborder différentes approches dans la prise en charge du patient. L'équipe soignante travaille avec l'entièreté du corps du patient et ce qu'il représente pour lui. C'est la raison pour laquelle la place du psychologue et des socio-esthéticiens sont primordiales dans les établissements de santé tout comme les médecines parallèles qui s'adaptent à chaque patient selon leur expérience et leur sensibilité à ces approches.

Nous ne pouvons pas parler du corps sans introduire la notion d'autonomie qui lui est propre. En effet, chaque sujet serait souverain de soi-même et donc de son propre corps. Selon Michela Marzano dans L'éthique appliquée : « le droit de disposer de son corps et de sa personne, en définitive, devient un véritable pouvoir : une liberté de disposer, intégrée à l'autonomie et liée au principe de l'autodétermination de chaque personne ». C'est la raison pour laquelle il est intéressant de déterminer ce qu'est l'autonomie dans ce contexte.

II.2. L'autonomie

Selon le Larousse, l'autonomie se définit par la capacité de quelqu'un à ne pas être dépendant d'autrui. C'est la faculté de se déterminer par soi-même, de choisir et d'agir librement. C'est la raison pour laquelle il est nécessaire de la considérer dans un contexte de soin afin d'intégrer au mieux le patient à sa prise en charge. Pour cela, il est important de connaître l'histoire de sa définition afin de comprendre les changements de considération de l'autonomie du sujet.

II.2.1. Définition de l'autonomie

L'étymologie du mot autonomie vient du grec autos qui veut dire « soi-même » et nomos qui signifie « loi, règle ». Ainsi l'autonomie se définit par la capacité de se donner à soi même sa propre loi ou règle. Son contexte d'origine se traduit par le système politique de la Grèce antique

1 Cf Annexes IV

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imposé par les Romains en laissant certaines villes se gouverner par leurs propres lois. A cette époque, l'autonomie ne se définissait pas par l'indépendance ou la souveraineté mais par l'autodétermination, droit des peuples à disposer d'eux-mêmes.

Pour Héraclite, philosophe du VIème siècle avant J-C, l'autonomie se définit par l'art d'acquérir un esprit libre. En ce sens, il lie ce concept à celui de l'éducation. En effet, selon lui « Il ne faut pas agir et parler comme nous l'avons appris par l'héritage de l'obéissance» : c'est-à-dire que l'enfant devient lui-même lorsqu'il sait interpréter, reconsidérer et s'émanciper des règles sociales induites depuis la naissance.

C'est ensuite aux siècles des Lumières que le concept de l'autonomie est particulièrement approfondi notamment grâce à Emmanuel Kant. L'autonomie est la notion clef de la philosophie morale de Kant et est le fondement des devoirs éthiques. Selon lui, l'individu doit être traités comme une fin en soi et non seulement comme un moyen. En effet, il n'est donc pas légitime d'objectifier le sujet dit autonome car c'est un être doté d'une raison, qui fait de lui une personne capable de décider ou penser. Dans la Critique de la raison pratique, Kant fait de l'autonomie le principe unique de toutes les lois morales et l'oppose à l'hétéronomie. L'hétéronomie est le caractère de la volonté (faculté d'exercer un libre choix gouverné par la raison) qui se caractérise en fonction d'éléments extérieurs à lui-même. De cette façon, il introduit les notions avec lesquelles l'autonomie se corrèle, soit la dépendance et la liberté.

Adam Smith, célèbre économiste et philosophe de la même époque, utilise une approche similaire, mais dans le domaine de l'économie, pour analyser l'individu à part entière dont l'autonomie et le jugement sont mis en avant sur le marché.

John Stuart Mill, lui, considère la notion d'autonomie à travers son principe de non-nuisance. En effet, il définit l'autonomie par la capacité d'un individu à décider de la manière dont il veut mener sa vie. Il soutient alors l'antipaternalisme en condamnant « l'usage d'un pouvoir coercif [qui impose] à quelqu'un une manière de vivre pour la seule raison qu'elle serait meilleure pour lui ». Il dénonce, entre autres, dans un contexte éducatif, les abus d'autorités paternelles qui ont tendance à imposer un mode de vie plutôt que de faire accéder l'individu à l'autonomie. Ce paternalisme conduit alors à une restriction de la liberté individuelle et restreint l'individu a agir librement selon le mode de vie choisi tout en respectant les droits d'autrui.

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De nombreux autres penseurs, philosophes ou scientifiques ont donné leur définition de l'autonomie. Parmi eux nous retrouvons Auguste Lecomte, père de la sociologie moderne et des sciences sociales. Il définit l'autonome comme celui atteignant « l'état positif » celui affranchi de l'influence des religions et de la métaphysique.

Finalement, le concept d'autonomie interroge les Hommes depuis l'Antiquité et différentes définitions émergent dans des domaines variés tel que le droit, la médecine, la psychologie, la bioéthique ou encore la sociologie. En résumé, en philosophie, l'autonomie désigne la capacité d'agir selon ses règles personnelles indépendamment des influences religieuses et métaphysiques tout en respectant la liberté d'autrui. En psychologie, elle est définie comme une affirmation de soi en tant qu'individu de manière à répondre à ses besoins en fonction de son expérience personnelle antérieure. En droit, l'autonomie est la faculté d'agir librement sans entraver les droits d'autrui. Enfin, en bioéthique, l'autonomie implique le consentement de la personne pour tout acte réalisé sur sa personne ou son corps. 1

C'est pourquoi il est intéressant de définir ce qu'est l'autonomie dans le soin des soignants et la manière dont elle est considérée.

II.2.2. L'autonomie dans le soin

Dans la pratique médicale et paramédicale, l'enjeu majeur pour les soignants est de faire respecter l'autonomie du sujet dans un contexte de vulnérabilité lié à la maladie. Ce respect de l'autonomie repose sur différentes notions : l'information claire, précise et loyale, la vérification de la compréhension de la personne, la volonté à décider ou non de la personne et le consentement éclairée de cette dernière.

Le respect de l'autonomie du patient implique deux notions : celle de la capacité de jugement et celle de la liberté de pouvoir agir. La capacité de jugement rejoint la capacité de raisonnement, c'est-à-dire la faculté d'identifier et d'analyser une situation donnée afin de choisir une solution et d'en évaluer l'impact. La liberté de pouvoir agir est l'aptitude à refuser ou accepter selon ses choix en fonction du jugement préalablement établis dans le respect des lois et des usages communs. Lorsque l'une de ces notions est altérée il y a un risque que

1 REACH,G.2013 - Vol. 7 - N°4 317-323

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l'autonomie ne soit pas respectée. Pour mieux comprendre ce phénomène, il faut définir la dépendance du patient.

Afin de considérer au mieux l'autonomie des patients, il est nécessaire de déterminer son degré de dépendance. La dépendance se définit par l'impossibilité partielle ou totale d'effectuer des tâches de la vie quotidienne sans aide ou de s'adapter à son environnement.1 Ces activités peuvent être d'ordre physique, psychologique ou sociale. Tous types de pathologies peuvent porter atteinte à l'autonomie du malade et donc augmenter le degré de dépendance.

La dépendance est un concept qui implique une certaine forme de solidarité dans la mesure où l'usager a pour objectif l'ouverture d'une relation avec autrui afin d'obtenir une assistance. Cette notion se réfère à la définition du care, précédemment introduite, sous-entendant la sollicitude, l'attention et le soin réalisés par autrui. Dans un contexte de soin, cela s'illustre majoritairement à travers la relation soignant-soigné ayant pour but une restauration de l'autonomie du patient.

Cette dépendance s'explique par différents facteurs considérés par le modèle CIF. Nous y retrouvons dans un premier temps la déficience qui conduit à une insuffisance physique ou intellectuelle due à une altération d'une structure ou fonction organique. Dans un deuxième temps, l'incapacité se traduit par une limitation d'activité liée à une réduction ou une difficulté d'exécution d'activité. Enfin, il s'agit du handicap par la restriction de participation engendrant des conséquences sociales, culturelles, environnementales et économiques.

De cette manière, plusieurs outils permettent d'évaluer le degré de dépendance et donc d'autonomie de l'usager. Pour faciliter la communication entre les professionnels de santé, il est nécessaire d'utiliser des moyens simples, vérifiés et universels. Ainsi, nous retrouvons la grille AGGIR ou les ALD et IALD. Les ADL (activité de la vie quotidienne) évaluent le degré d'exécution et le besoin d'aide ou non dans la réalisation de six activités quotidiennes2. Les IADL (activités instrumentales de la vie quotidienne) évaluent huit activités impliquant un dispositif extérieur comme un téléphone, des médicaments, les transports ou encore l'argent. La grille AGGIR classifie en six groupes de dépendances, le patient âgé totalement autonome

1 REACH,G.2013.Vol. 7 - N°4 317-323

2 Méga Guide Stages IFSI (c) 2015, pages 577-580.

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à la personne âgée totalement dépendante, ce qui permettra, ou non, d'organiser une aide à domicile par exemple.

Ces manières de considérer l'autonomie de l'individu dans un contexte de soin est particulièrement important pour évaluer le degré et l'exactitude du pouvoir de décision du patient. En effet, les facteurs précédemment cités peuvent altérer le jugement de ce dernier et donc conduire à reconsidérer l'implication du patient dans la décision médicale.

II.2.3. Législation du patient autonome

D'un point de vue législatif, l'autonomie de l'individu trouve son fondement dans le droit des contrats. Le droit des contrats repose sur la liberté contractuelle qui est la conséquence de l'autonomie de la volonté. Cette autonomie permet au sujet libre de ne pas être soumis à des devoirs autres que celui qu'il a décidé.

En France, aux yeux de la loi, la reconnaissance de l'autonomie de l'individu se fait entre autres par la majorité civile et légale c'est-à-dire l'âge auquel l'individu serait juridiquement capable et responsable, soit l'âge à partir duquel il est capable de s'engager par les liens d'un contrat ou d'un acte juridique. Avant cette majorité, le mineur est représenté par quelqu'un qui a pour rôle de préserver son intérêt, il s'agit alors d'un ou des deux parents. Sinon, en l'absence de parents, un tuteur lui sera attribué.

Cette protection par le tuteur se retrouve aussi chez les adultes, majeurs dont l'autonomie est altérée à cause de sa santé par exemple. On parle de tutelle lorsqu'il est question de protection juridique ayant pour objectif de protéger la personne et son patrimoine selon son intérêt. Tout comme la curatelle. En revanche la tutelle est plus protectrice car elle concerne les individus qui sont dans l'incapacité totale d'accomplir les actes de la vie civile alors que la curatelle s'applique essentiellement aux personnes ayant conservées une capacité d'autonomie réduite.

Dans le domaine de la médecine, les droits de l'individu autonome se fonde sur son statut de malade ou de dépendant : on parle alors de patient autonome ou de patient dépendant. Les droits des malades évoluent particulièrement grâce à la loi n°2002-303 du 4 mars 2002 précédemment citée. La reconnaissance de l'autonomie du patient se fait alors par la reconsidération de la relation entre l'usager et les soignants. Pour les partisans de l'autonomie, la solution se trouve dans un rapport égalitaire entre le médecin et le malade. C'est la raison pour laquelle sont organisés des états généraux de la santé en 1998 - 1999 pour intégrer les Français au débat sur

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la santé et tenir compte de leur principale préoccupation vis-à-vis du système. Emerge alors une véritable démocratie sanitaire permettant de faire du patient l'acteur principal de sa prise en soin.

La manière de transformer le patient en acteur se réalise par l'information, le consentement et la participation aux traitements et aux soins. L'information est régie par les articles L.1111-2 à L.1111-9 du Code de la Santé Publique. Ces articles à propos de l'information claire, compréhensible, loyale et appropriée à la singularité du patient permettent d'introduire la notion de volonté de l'usager. Ce principe ajoute que « toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé » ainsi « toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement » et « le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité ». Par conséquent, il est important de distinguer la personne en état de manifester sa volonté et celle hors d'état de manifester sa volonté.

Lorsque la personne n'est pas en état de manifester sa volonté, la loi du 4 mars 2002 introduit le dispositif relatif à la personne de confiance (article L.1111-6 du Code de la santé publique).

Dans le domaine paramédical, le référentiel d'activité infirmier, relevant leurs activités et leurs compétences, met en lumière les capacités devant être maîtrisées par les professionnels lors de l'obtention du diplôme d'état. Celles-ci s'inscrivent dans la réglementation figurant au Code de la Santé Publique. De ce fait, à l'article R4311-2, l'infirmier se doit « de protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l'autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans leur cadre de vie familial ou social ». Sont rappelés ensuite à l'article R4311-3 les objectifs du respect de l'autonomie du patient par le rôle propre de l'infirmier : « relèvent du rôle propre de l'infirmier les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de personnes ».

Pour Michela Marzano, dans son ouvrage Je consens, donc je suis... estime que c'est grâce à l'autonomie que l'individu peut exprimer sa volonté et donc consentir. Le consentement serait alors « l'expression de l'autonomie individuelle et l'autonomie, elle, le principe

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justificateur des actions ». Il est donc pertinent de définir le consentement afin de comprendre la place qu'il occupe dans le soin lorsqu'on l'associe au principe d'autonomie.

II.3. Le consentement

Selon le Larousse, le consentement se définit par le fait de donner son accord à une action, à un projet, par une approbation ou un acquiescement. Il est tout de même intéressant d'approfondir cette définition de manière à comprendre son implication dans le soin, car il est important de ne pas confondre « approuver » et « ne pas empêcher », c'est-à-dire distinguer « permettre passivement » et « adhérer activement ».

II.3.1. L'histoire du consentement et le code de Nuremberg

Le consentement apparaît dans la pensée stoïcienne et se rapproche de l'idée de résignation. En effet, il se traduirait par « l'acte d'acceptation dirigé à l'endroit de quelque chose qui nous dépasse, contre quoi on ne peut rien, mais que l'on fait paradoxalement sien acquiesçant à sa présence 1». Epictète définit alors « ce qui dépend de nous » et « ce qui ne dépend pas de nous », et conseille de consentir (dans le sens de nous résoudre) à ce qui ne dépend pas de nous car, pour les stoïciens, nous devons nous soumettre à ce qui est extérieur à nous.

Aristote, lui, ne mentionnera pas le consentement comme un acte de volonté ou un acte d'acceptation mais à travers l'acte consenti2. Cet acte serait fait de plein gré, guidé par le désir associé à la raison. Si l'acte était seulement réalisé selon son désir alors ce serait agir malgré soit et sous contrainte.

John Locke, philosophe du XVIIème siècle, définit l'autorité comme un protecteur des lois naturelles, les hommes doivent respecter les lois pour qu'ils puissent bénéficier en échange de la protection de leur liberté.3 Il introduit alors la notion de « trust » qui signifie que le peuple donne sa confiance et son consentement au gouvernement afin d'éviter tout pouvoir absolu. Le consentement est au centre de sa réflexion : pour lui, seul un pouvoir se fondant sur le consentement de son peuple est légitime.

1 MONTEILS-LANG, L.2008 p 31-43

2 MONTEILS-LANG, L., 2013,tome 76, n°3 pp. 441-457.

3 JAUNAIT,A, 2003,no 11, p. 59-79

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L'importance accordée au corps et à l'autonomie de l'individu, à la capacité de décision et au respect de l'intégrité du sujet s'inscrit en grande partie grâce au code de Nuremberg, au lendemain de la Seconde Guerre Mondiale. En effet, le procès de Nuremberg dénonce et punit les expérimentations effectuées par des médecins nazis sur les prisonniers des camps de concentration en éditant une liste de dix critères. Ces dix critères1 énumèrent les conditions que les expérimentations doivent suivre pour être considérées comme acceptables et permettent de poser les premières bases de la bioéthique.

Suite au procès d'Eichmann2, Hannah Arendt, politologue, philosophe et journaliste du XXème siècle, dénonce le manque de responsabilité3 et la négligence du consentement. Dans sa philosophie morale, elle différencie la notion du consentement à celui de l'obéissance, elle rappelle que le consentement est propre à l'adulte par son approbation en connaissance de cause alors que l'obéissance serait propre à l'enfant par l'acquiescement sous contrainte.

Dans les années 70, le rejet du modèle médical paternaliste se fait entendre grâce aux débats bioéthiques modernes. Gerald Dworkin, célèbre professeur de philosophie et d'éthique, définit le paternalisme tel « une intervention sur la liberté d'action d'une personne, se justifiant par des raisons exclusivement relatives au bien-être, au bien, au bonheur, aux besoins, aux intérêts ou aux valeurs de cette personne contrainte ». Autrement dit, le paternalisme médical est une attitude qui refuse l'autodétermination du patient ainsi que ses droits et son autonomie décisionnelle. Cette conduite ne donne donc pas de place au consentement. Cette déviance peut s'expliquer par le statut du professionnel de santé face à un individu considéré comme vulnérable en raison de sa maladie : de ce fait, il interprèterait que le patient soit inapte à prendre une décision et donnerait alors au soignant le pouvoir de décision. Cette explication trouve sa source dans le serment d'Hippocrate qui induirait que le praticien devait préserver l'usager des informations qu'il avait pour l'intérêt présumé de l'usager. Ce paternalisme médical est seulement remis en question législativement en France en 1995 dans le code de déontologie médicale. Il aura fallu attendre 50 ans pour que le concept paternaliste du diagnostic (article 30 code 1947) laisse place à l'exigence du consentement.

1 Cf. Annexes I

2 Eichmann : Adolf Eichmann, haut fonctionnaire du Troisième Reich, officier 55 et membre du parti nazi. Le 11 avril 1961, à Nuremberg, il est déclaré coupable des quinze chefs d'accusation, dont ceux des crimes contre les juifs et crimes contre l'humanité. Il est alors condamné à mort.

3 Responsabilité morale : pouvoir personnel de jugement

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La question du consentement, qu'il soit dans le domaine médical, juridique ou politique, relève la problématique de ce qui est jugé acceptable ou non sur le plan normatif1. Alan Wertheimer, écrivain américain, parle alors de caractère « moralement transformateur » du consentement2, c'est-à-dire la capacité que le consentement a pour modifier la légitimité d'une action en la rendant acceptable alors qu'elle ne le serait pas autrement. Dans son article « Consent to sexual relations », A. Wertheimer relie la notion du consentement à celle de l'autonomie, la non-exploitation et la non-coercition. Pour lui, la non-validité du consentement conduit à un manque de respect de l'autonomie de l'individu. De ce fait, pour être valide, le consentement devrait être libre, éclairé et fournit par un sujet compétent. Ces trois critères sont primordiaux et inscrit désormais dans la loi.

Pourtant, malgré l'évolution de la considération de l'autonomie et le pouvoir de décision de l'individu, le respect du consentement reste tout de même instable. L'affaire Weinstein en est une illustration actuelle. En effet, la révolte historique de nombreuses femmes révèle de multiples cas d'agressions sexuelles perpétrés par Harvey Weinstein, célèbre producteur de cinéma américain. Cette révolte a fait naître les mouvements féministes « #MeToo » ou « #BalanceTonPorc » en France pour dénoncer le harcèlement et les agressions sexuelles subies par les femmes dans leur vie quotidienne. Ces dénonciations ont permis de relancer le débat de la définition et de la place du consentement dans la société.

Ce mouvement s'étend dans le milieu médical notamment dans le domaine gynécologique et obstétrical où « un sexisme ordinaire » est révélé. Des documents de l'université de médecine Lyon Sud révèlent qu'il est attendu par les étudiants de réaliser des touchers vaginaux sur des patientes endormies (donc non-consentante) dans le cadre de leurs études. Depuis, sur les réseaux sociaux, de nombreux témoignages voient le jour avec l'hashtag « Paye ton gynéco » ou « BalanceTonHôpital ». Une enquête du Haut Conseil à l'égalité entre les hommes et les femmes dresse alors un état des lieux en juin 2018. Parmi les actes dénoncés par les femmes lors de leur suivi, l'un d'eux concernent l'absence de consentement éclairé de la patiente : une meilleure formation des gynécologues et personnels soignants est alors proposée.

Le consentement est donc une question largement répandue dans différents domaines notamment celui médical et paramédical. Ainsi, afin de protéger les individus et les patients, il

1 Plan normatif : qui concerne les règles, les normes.

2 BARD, G. 2016 dans L'Encyclopédie philosophique

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est primordial de connaître leurs droits en matière de consentement pour ne pas entraver leur volonté.

II.3.2. Législation du consentement

Le consentement aux soins du sujet implique le droit au refus des soins, notion mettant en difficulté les devoirs du personnel soignant tenu à assurer assistance et soins aux patients concernés. Il est donc primordial de connaître les droits et devoirs des soignants et de l'usager pour remplir leur rôle dans la prise en charge.

Pour ce faire, les droits de l'individu citoyen en France seront légiférés dans le Code Civil. Les droits du patient et les devoirs du soignant seront alors établis dans le Code de la Santé Publique, notamment par la loi du 4 mars 2002 et la Charte de la personne hospitalisée. Le Code de déontologie des infirmiers inscrit les devoirs de l'infirmier diplômé d'état et de l'étudiant en soins infirmiers. Les responsabilités civiles et pénales sont alors impliquées.

Ainsi, pour ce qui est de l'individu, depuis la décision du Conseil Constitutionnel le 27 juillet 1994, « la sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d'asservissement et de dégradation » devient un principe à valeur constitutionnelle grâce à la décision n° 94-343/344 DC. De cette manière, cette notion devient un principe de loi fondamentale et prend une place supérieure à la loi.

Concernant le Code Civil, l'article 16-1 dispose que « chacun a droit au respect du corps » et « le corps est inviolable ». Ce principe a pour objectif de protéger le corps humain des atteintes d'un tier. L'article 16-3 du Code Civil ajoute qu' « iI ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité thérapeutique pour la personne » : cette précision permet d'impliquer les professionnels soignants dans leur démarche de santé. La suite de l'article énonce que « le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir. » Ainsi, pour que l'infirmière soit exonérée de sa responsabilité pénale, il faut nécessairement que l'atteinte du corps, après avoir recueilli le consentement, poursuive un objectif thérapeutique (injonction de la loi à l'article 122-4 du Code Pénal).

Le consentement est régi par l'article L1111-4 du Code de la Santé Publique. Il détermine les réglementations que doivent respecter les professionnels de santé aux regards des usagers. Pour ce faire, il est exposé dans le livre Ier concernant la protection des personnes en matière de

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soin qu'« aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. ». Il est important de considérer le consentement comme révocable à tout moment : cette précision s'ajoute au concept du refus de soin précisé dans l'article par « toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement ». Par conséquent « le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. ».

Le consentement doit être « libre », c'est-à-dire que la personne ne doit pas avoir donné son consentement sous la contrainte et qu'il doit être renouvelé à chaque nouvel acte médical ou paramédical. L'adjectif « éclairé » signifie que la personne doit avoir reçu les informations nécessaires sur les actes qu'il va subir, associés aux risques et aux conséquences possibles. Enfin, la précision du « sujet compétent », mentionnait par A. Wertheimer, désigne la personne apte à exprimer sa volonté liée à son autonomie.

Le consentement diffère parfois selon certaines prises en charge ou situation, mais des lois spécifiques sont écrites de façon à protéger l'intérêt de l'ensembles des usagers, par exemple lorsqu'il s'agit de mineur, de majeur sous tutelle ou dans une situation d'urgence.

Près de 70 ans après les médecins, les infirmiers ont finalement droit à leur code déontologique, publié le 27 novembre 2016. Il comprend l'ensemble des règles d'exercice professionnel de façon à éclaircir les droits et les devoirs de chaque IDE. Dans ce code, le consentement du patient est introduit dès la deuxième section relative aux devoirs envers les patients par l'article R. 4312-14 : « Le consentement libre et éclairé de la personne examinée ou soignée est recherché dans tous les cas. Lorsque le patient, en état d'exprimer sa volonté, refuse le traitement proposé, l'infirmier respecte ce refus après l'avoir informé de ses conséquences et, avec son accord, le médecin prescripteur ». Tout comme l'IDE, l'étudiant en soins infirmiers, au cours d'un stage, doit être formé à obtenir le consentement du patient pour tout type de soin (article R. 4312-48).

La loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé dite loi « Kouchner », permet d'appuyer et valoriser les droits du patient en leur offrant la place d'acteur de soins. Ce principe de démocratie sanitaire précise le droit à l'information, notion essentielle du consentement. Pour ce faire, nous parlons « d'information transparente » soit une information claire, fiable et facilement accessible.

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Enfin, la Charte du Patient Hospitalisé1, annexée à la circulaire ministérielle n°95-22 du 6 mai 1995, a pour objectif de faire connaître aux personnes malades, accueillies dans un établissement de santé, leurs droits affirmés par les lois (4 mars 2002, Code de la Santé Publique, ...) Elle est généralement affichée dans chaque chambre et accessible à tous. De ce fait, le quatrième et le cinquième principe rappelle les bases du consentement libre et éclairé ainsi que le droit au refus de soin.

II.3.3. Consentement du patient et devoir infirmier

L'atteinte du corps humain et la considération de l'autonomie du patient sont des raisons nécessaires pour justifier la recherche du consentement. Le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) énonce que « la complexité accrue des propositions thérapeutiques et une plus grande autonomie de décision reconnue aux personnes malades (loi du 4 mars 2002) dans le domaine des soins médicaux ont abouti à ce que le consentement du malade ne soit plus simplement implicite mais doive être explicité ». Dans le cadre de la bioéthique, les différents principes ont une application propre, ainsi le principe de l'autonomie s'applique par le biais du consentement.

Dans la pratique soignante, l'infirmier doit se rappeler que l'acte de soin, même s'il est bienveillant, reste une atteinte à l'intégrité physique de la personne. L'acte de soin doit donc répondre à un but thérapeutique et suivre le consentement de celui-ci.

Il est important de retenir que le consentement donné aux médecins n'est pas le même que celui donné aux infirmiers. Même si le consentement du médecin est donné, l'infirmier n'a pas carte blanche, il doit agir en respect de la volonté du patient.

La question du consentement dans les soins implique la notion du refus de soin et donc le libre choix de l'individu de décider ce qui est bon pour lui. En cas de refus, l'équipe est tenue de lui expliquer les conséquences de cette décision et mettra tout en oeuvre pour le persuader en lui apportant à nouveau toutes les précisions nécessaires. Il faut que la relation soignant-soigné soit d'égal à égal de manière à ce que les informations fournies par les infirmiers soient les plus légitimes et recevables. L'infirmier serait en faute de s'incliner à un refus de soin dû à une mauvaise information ou une crainte injustifiée tout comme il serait en faute s'il agissait, sans consentement, dans l'intérêt présumé du patient. Face à un refus de soin, l'infirmier doit

1 Elle est réactualisée le 2 mars 2006 par la Charte de la personne hospitalisée. (Cf. Annexe)

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toujours être capable d'analyser la raison de ce refus, si c'est un refus intuitif par la peur, l'a priori ou la sous-information ou si c'est un refus réfléchi guidé par la raison. De la même manière, il est important de discerner le refus du renoncement afin d'établir la communication la plus adaptée. Une traçabilité est alors assurée dans le dossier médical selon la décision prise par le patient.

Le statut de l'infirmier, qui lui offre un rôle privilégié avec le patient, est bénéfique pour une relation de confiance fondée sur le consentement de ce dernier. Ce dialogue, cette compréhension et cette complicité permet, entre autres, une meilleure implication du soigné dans ces soins.

Pour que le consentement soit valable, il faut que le patient soit informé par des informations complètes, intelligibles et loyales ainsi il peut consentir en connaissance de cause.

Parfois, le patient exprime, après coup, avoir consenti au soin car il n'avait aucune autre possibilité. C'est pourquoi il est important que le patient bénéficie d'une place égalitaire à celle du soignant et que le refus de soin ne soit pas considéré comme une opposition à l'équipe médicale. Il est donc nécessaire de construire avec ce patient, un climat dans lequel ces instants de décision soient le plus sains.

Il est tout de même important que le protocole de la recherche du consentement dans les soins ne se transforme pas en un prétexte moral pour se décharger de l'atteinte du corps du patient.. Le consentement écrit en tant que preuve est une démarche surtout médicale lors d'une hospitalisation ou pour une intervention lourde comme une chirurgie. En revanche, l'écrit n'est pas considéré comme un alibi protégeant entièrement le médecin, il s'agit surtout de prouver que l'information fournie au patient fût complète, intelligible et loyale. On ne parle pas de décharge de responsabilité du médecin au patient mais bien d'une entente et une compréhension loyale et commune des informations fournies par le médecin à l'usager. Cet écrit ne doit pas devenir un obstacle et donc une excuse à l'acceptation de l'ensemble des soins. Une approbation orale en début de soins après une information claire et précise peut-être réalisée surtout dans les soins d'hygiène effectués par les paramédicaux par exemple.

En revanche, une question se pose à propos du type d'information à fournir au patient. En effet, si l'infirmier agit en suivant la loi en annonçant le plus sincèrement possible l'ensemble des risques encourus, les patients n'accepteraient pas, par peur. Pourtant les tribunaux exigent que

les informations sur tous les risques graves soient expliquées. La loi du 4 mars 2002 reste tout de même réaliste en réajustant la notion d'informations pour les « risques courants ou graves, normalement prévisibles » qui diffèrent de « tout risque même exceptionnel » énoncé auparavant.

Pour conclure, l'infirmier doit être capable d'adapter sa recherche du consentement au type de patient qu'il prend en charge. Exactement comme pour l'autonomie, il est nécessaire de connaître les droits du patient (mineur, majeur, sous tutelle ou curatelle), le degré d'autonomie de celui-ci ainsi que ses volontés de manière à agir dans son intérêt. Comme l'exprime Christian Gilioli1 : « L'idée sous-jacente [du consentement] parfois proposée est plus ambitieuse et consiste, pour la personne malade, à s'approprier, c'est-à-dire à faire sien, le projet proposé par un soignant, par exemple. On retiendra aussi, dans ce souci de maintenir la capacité autonomique, le rôle central que pourront tenir ceux capables, en quelque sorte, de porter la parole de la personne malade qui ne serait plus en état de s'exprimer. »

Ces trois parties sur le corps, l'autonomie et le consentement m'ont permis de recueillir des apports théoriques que je vais pouvoir confronter aux pratiques infirmières. En effet, ces précisions sur les notions du patient objet, du patient sujet, du consentement et de l'autonomie décisionnelle me permettent d'avoir un cadre théorique pour vérifier mon hypothèse selon laquelle le patient serait humanisé dès lors que le consentement soit recherché.

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1 GILIOLI, C. 2018, p.64.

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III. Enquête exploratoire

L'enquête exploratoire se fait à partir d'entretiens. Ces entretiens de recherche sont des outils d'investigation scientifique ayant pour but de recueillir oralement des informations sur la thématique questionnée au préalable. Ainsi, ici, ils auront pour objectif de recueillir les pratiques et les représentations des infirmiers pour vérifier mon hypothèse selon laquelle dans le cadre d'un soin, le patient cesserait d'être objectivé dès lors que le consentement recueilli par le soignant est libre et éclairé.

III.1. Présentation de l'enquête

III.1.1 Choix et formulation

Cette enquête de recherche me permet de passer d'une opinion à une réalité professionnelle observée ou décrite sur le terrain. Autrement dit, les entretiens comparent la pratique à la théorie. Mon objectif est de connaître les représentations des soignants sur le corps dans leurs soins. De cette manière, je souhaite savoir quelles sont les différentes pratiques des soignants pour humaniser au mieux les patients et s'ils ont été confronté au « patient objet ». Enfin, j'ai pour but de savoir si la notion de consentement a une place dans cette pratique, auquel cas il est intéressant de découvrir les manières utilisées par les soignants pour l'introduire dans leurs soins.

Il s'agit d'interviewer des infirmiers diplômés d'état travaillant auprès de patients adultes car nous cherchons à connaître la recherche du consentement réalisée par des infirmiers. Le consentement de l'adulte et de l'enfant n'étant pas le même, il est nécessaire, au regard de mon cadre conceptuel, d'interviewer des infirmiers exerçant auprès de patients adultes pour ne pas fausser les résultats.

C'est ainsi que j'ai choisi l'entretien semi-dirigé pour questionner les professionnels de santé. En effet, cet entretien est partiellement structuré et me permet de poser des questions ouvertes de façon à laisser le professionnel s'exprimer sur ses représentations. J'ai donc rédigé cinq questions suivant les thèmes abordés dans mon cadre de référence notamment sur le corps, l'autonomie et le consentement. La particularité est que la dernière question s'adapte aux dires de l'interviewé en fonction des notions qu'il a introduit tout au long de l'entretien

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Pour m'organiser lors de mes entretiens, j'ai élaboré une grille d'entretien1 validée par ma référente de mémoire. Cette grille me permet d'avoir un support afin de garder un fil conducteur lorsque je pose mes questions et prend des notes. Ma première question porte sur le parcours professionnel de l'infirmier de façon à connaître ses expériences avec les adultes. La deuxième question concerne la représentation du corps. J'ai rédigé trois questions de relance au cas où elle ne serait pas comprise ou la réponse serait incomplète. Les trois autres questions suivent la même méthode. A propos de l'instrumentalisation du corps, mon questionnement a pour objectif de savoir si l'infirmier est sensible à ce concept et s'il l'a rencontré sur le terrain. Pour la notion d'autonomie, la question a pour but de connaître le degré et la manière de prise en compte de l'autonomie dans les soins du patient. Cette approche me permet de comprendre la considération du pouvoir de décision du patient par l'infirmier et la façon dont il l'estime. Enfin, la dernière question dépend des réponses amenées par l'interviewé : soit il a parlé du consentement ou en a fait allusion grâce à différentes expressions comme « autorisation » ou « permission » soit il ne l'a jamais introduit. L'objectif est de savoir l'importance ou l'intérêt du consentement que porte l'infirmier dans ses soins.

III.1.2 Méthodologie

Afin de réaliser mes entretiens, j'ai contacté un infirmier libéral et une cadre d'un service de néphrologie. J'ai présenté au téléphone le sujet de mon mémoire, le temps nécessaire pour chaque entretien qui était de 30 minutes maximum et les thèmes que je voudrais aborder avec les professionnels de santé concernés. Pour l'infirmier libéral, le rendez-vous fût pris pour le lendemain. En revanche pour le service de néphrologie, je devais envoyer ma grille d'entretien et mes motivations auprès du directeur des soins de l'hôpital afin d'avoir une confirmation et donc pouvoir établir des rendez-vous. Cette démarche a pris trois semaines.

L'entretien avec le libéral s'est déroulé un matin, 30 minutes avant l'ouverture du cabinet. C'est un cabinet géré par deux infirmiers libéraux : celui que j'ai eu au téléphone n'est pas celui rencontré le jour-même. Nous nous présentons et nous commençons donc l'entretien dans un environnement particulièrement calme, face à face, installés dans des fauteuils. Mais, au bout de deux minutes d'entretien, nous sommes interrompus par une patiente qui avait rendez-vous

1 Cf Annexes V

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sans que l'infirmier n'ait pas été mis au courant par son collègue. La dame partie, nous reprenons l'entretien pour vingt minutes

Une fois la confirmation du service de néphrologie obtenue, j'ai été invité par la cadre du service qui me présente les trois infirmiers à interroger. Deux entretiens se sont déroulés le jour même, le dernier s'est effectué trois jours plus tard. Les deux premiers entretiens ont eu lieu dans une salle, silencieuse, autour d'une grande table, face à face, et ont duré treize minutes pour le premier et sept minutes pour le second. Trois jours après, l'entretien avec la dernière infirmière s'est déroulé dans une sorte de salle d'attente à l'abri des regards mais dont le milieu fût plutôt bruyant. Cela a duré treize minutes : nous étions assises côte à côte sans table entre nous.

Pour les quatre entretiens, j'ai présenté les mêmes modalités. Dans un premier temps, j'ai rappelé l'objectif de mon entretien qui était de connaître leurs représentations sur différents sujets ainsi que leurs pratiques. Je leur ai rappelé que leurs opinions et avis m'intéressaient et qu'aucun jugement ne serait porté sur leurs paroles. Dans un deuxième temps, je leur ai demandé s'il était possible que je les enregistre avec mon téléphone pour retranscrire leurs dires le plus précisément possible tout en gardant leur anonymat : les quatre infirmiers ont accepté. Enfin, je leur ai rappellé qu'il n'y a pas de bonnes ou mauvaises réponses à mes questions et qu'elles sont très ouvertes puis j'ajoute que l'entretien durera moins de 30 minutes.

III.1.3. Modalité de réalisation

J'ai fait le choix de réaliser quatre entretiens, ce qui représente un échantillon limité : j'ai donc des résultats qualitatifs mais non représentatifs de l'entièreté de la pratique infirmière. De plus, c'est la première fois que j'effectuais cet exercice : différentes difficultés se sont alors présentées.

Au préalable, je me suis entraînée avec un proche pour évaluer ma grille d'entretien : seulement, comme celui-ci me connaissait, les résultats que j'ai reçu de sa part étaient ceux que j'attendais car il connaissait mon sujet. Ainsi, le fait que les questions soient très ouvertes n'ont pas posé de problème lors de l'exercice avec mon proche alors que les professionnels ont trouvé ça « trop large », pour la majorité. En effet, je souhaitais, à travers mes questions ouvertes, recevoir leurs représentations sans inciter leurs réponses. Au final, j'ai tout de même reçu des réponses riches et précises pour les questions posées.

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L'interruption de mon premier entretien ne semble pas avoir biaisé les résultats recueillis car l'infirmier avait l'air d'avoir l'habitude de cette organisation de travail et a pu reprendre exactement où il en était. En revanche, le troisième entretien s'est déroulé avec un infirmier fraîchement diplômé et devait avoir un âge proche du mien : il avait donc du mal à répondre à certaines questions ou à approfondir certains de ses dires, il semblait ne pas trouver ses mots comme c'était la première fois qu'il se prêtait à ce genre d'exercice. Je lui ai donc rappelé que je n'attendais aucune réponse précise et qu'aucun jugement ne sera apporté. Enfin, en ce qui concerne le dernier entretien réalisé en service de néphrologie, j'ai interviewé la dernière infirmière de l'équipe quelques jours après ses collègues : je ne sais donc pas si elle a eu des informations au préalable à propos de mes questions même si elle m'a précisé le contraire.

Concernant la matière des questions, j'ai observé quelques écarts avec les réponses recueillies. En effet, pour la question sur l'autonomie, la plupart des réponses portaient sur l'autonomie physique et motrice, peut-être aurais-je du préciser ou ajouter une question de façon à ce qu'ils puissent me parler de l'autonomie décisionnelle, une précision primordiale pour confronter mon cadre de référence à la pratique. Ensuite, pour ce qui est du 2ème entretien réalisé en service de néphrologie, l'infirmier avait du mal à répondre aux questions : peut-être aurais-je dû l'encadrer davantage par mes questions ou lui poser des questions supplémentaires pour le stimuler à approfondir sa pensée et donc ses dires.

III.1.4. Résultats buts

Les différents interviewés présentent divers parcours professionnels. L'IDE11 a toujours travaillé auprès d'adultes, en psychiatrie pendant trois ans, puis en libéral depuis quinze ans. L'IDE2 est diplômé depuis huit ans, il a commencé par de l'intérim dans des services adultes. Il a désormais l'intention de passer le concours pour être infirmier en pratique avancée. L'IDE3 est récemment diplômé et son premier poste fût en néphrologie adulte : il part dans quelques mois pour faire de l'intérim en service adulte. Enfin, l'IDE4 fût pendant longtemps jeune fille au pair, elle devient auxiliaire puéricultrice en 2000 puis infirmière en 2017. Une fois diplômée elle tente la pédiatrie mais elle se rend compte que la prise en charge des enfants ne lui convient pas et change alors de service pour être en néphrologie adulte.

1 Pour des raisons de confidentialité, les prénoms ont été remplacé par IDE1, IDE2, IDE3 et IDE4.

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Ces quatre entretiens avec les IDE m'ont permis de recueillir plusieurs points de vue sur les quatre questions à propos du corps, de l'instrumentalisation du corps, de l'autonomie et du consentement.

Dans un premier temps, en posant la question sur la représentation du corps du patient que les IDE pouvaient avoir dans leur soins, trois d'entre eux ont introduit l'importance de l'observation et du regard lors de la prise en charge. En effet, l'un d'eux énonce « le regard soignant » pour rentrer en contact avec le patient, tandis qu'un autre explique qu'il faut « regarder tout le corps [...] dans sa globalité » afin de détecter un éventuel problème. Ces deux infirmiers parlent des notions de « pudeur » et « d'intimité » qu'ils ajoutent à leur observation qui seraient indispensable dans la considération du corps. L'IDE1 ajoute l'importance de l'absence de jugement face au corps dévoilé qu'il soit « handicapé » ou « abîmé ». De plus, l'IDE4 et l'IDE3 abordent la notion du patient objet en disant que « le corps n'est pas un objet » ou qu'il « n'est pas seulement un objet de soin ». L'IDE4 ajoute que le corps du patient ne se dissocie pas de « l'être vivant » ou de « l'être sensible » que peut être le malade : en effet, elle précise qu'il « ressent des douleurs, des désagréments » et qu'« il a toujours des sensations ». De plus, elle évoque le message que peut transmettre le soignant à travers ses gestes : « la façon de toucher [...] ça renvoie des messages, par exemple si tu le touches [le patient] avec violence ça renvoie un message que tu ne veux pas faire le soin, il pourrait interpréter [...] que tu n'es pas contente d'être là, que tu n'es pas contente de prendre soin de lui ».

Dans un deuxième temps, je pose la question sur l'instrumentalisation du corps dans les soins en faisant référence au patient objet. Ma question est de savoir si les infirmiers connaissent cette expression d'instrumentalisation ou d'objectification du corps et ce qu'elle évoque pour eux. Deux infirmiers ont partagé que cela leur était déjà arrivé, pour deux raisons différentes. L'IDE1 pense que ça lui ait surement arrivé à cause du manque de temps dans le milieu libéral (« quand t'es dans un jour où t'es pressé [...] je vais pas te dire que ça m'est jamais arrivé »). L'IDE3 pense que c'est à cause « des habitudes » ou « des automatismes » et partage la manière dont ça s'est déroulé pour lui. L'IDE2 connaît aussi cette expression d'instrumentalisation du corps mais a beaucoup de mal à le concevoir, il le définit à trois reprises comme « un terme assez péjoratif » mais « comprend que [le corps] puisse devenir autre chose quand il arrive à l'hôpital ». La suite de ma question tend à connaître les solutions qu'ils mettent en place pour éviter cette instrumentalisation. La majorité d'entre eux ont évoqué l'importance de

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l'information fournit aux patients, L'IDE1 explique la nécessité de « toujours dire ce qu'on va faire, «ça va faire froid, ça va faire chaud, je vais vous attraper comme ci, comme ça« » et l'IDE4 rappelle l'intérêt de s'adapter au patient « tu te présentes, tu annonces le soin, tu demandes si c'est le bon moment, s'il veut que tu reviennes dans cinq minutes ou tout de suite, si la personne est prête [...] on ne force pas mais on essaye toujours d'expliquer ». L'IDE3, lui, évoque la solution de « l'écoute active », « c'est le fait de parler avec le patient, tout est dans la communication ». Enfin, l'IDE4 précise que l'infirmier « ne vient pas parcequ'[il a] des soins à faire,[...] [il] vient parce qu'[il] veux prendre soin de la personne » et elle ajoute que même si c'est sur le corps que les soins sont réalisés « il y a l'esprit, il a sa façon de penser, sa façon de voir [...] il faut englober l'ensemble ».

La troisième question a pour objectif de connaître la manière de considérer l'autonomie par les soignants. Pour ce faire, différentes réponses ont été données et toutes ont porté sur l'aspect physique de l'autonomie, soit le savoir-faire et les capacités du patient. Ainsi, L'IDE2 cite ses deux outils d'évaluation que sont la « communication » et « l'observation ». Il énonce que pour « la communication, on pose la question à la personne, [...] quand la personne va être alitée ou quand il va y avoir un manque de communication, on va déjà voir [...] si elle réussit à se mobiliser avec des gestes simples, plier les genoux, se mobiliser sur le côté, tenir la barrière, puis au niveau de la marche ». De plus, il implique l'équipe pluridisciplinaire dans cette évaluation en citant notamment le « médecin » et « les kinés ». L'IDE3 et l'IDE4 rejoignent cette même idée et soulignent l'importance de la considération de l'autonomie pour « favoriser au mieux l'autonomie » en détectant quand les patients « font d'eux-mêmes ». Ensuite l'IDE4 rappelle que « chacun à ses limites, par exemple, selon l'âge, la lourdeur de la pathologie, l'envie de la personne, le moment », il faut donc « s'adapter, [...] mettre une valeur sur les capacités d'opérer du patient, et encourager, ça stimule et ça le motive, ça lui donne de l'importance ». Pour finir, la question de la gestion du temps rentre en jeu, c'est pourquoi l'IDE1 et l'IDE4 l'évoquent dans leur pratique. L'IDE1 aborde le sujet du manque du temps en libéral en précisant que « c'est pas terrible »: « nous déjà en libéral [...] on a un problème, c'est un problème de temps [...] on laisse moins de place à l'autonomie [...] je préfère faire à leur place ». L'IDE4, en service hospitalier, énonce que l'infirmier « laisse quand même le temps pour que le patient fasse ce qu'il peut faire, qu'il ne faut pas se substituer à ses capacités sinon il va régresser ». Enfin, elle précise qu'« il faut toujours négocier, demander l'avis, accepter que la personne refuse » .

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Enfin, avec ma dernière question, je voulais connaître la place et l'importance que le consentement avait dans les soins des infirmiers. L'IDE1 a apporté une vision intéressante du consentement dans le milieu libéral. En effet, contrairement à l'hôpital, « il y a une grande différence c'est que les patients nous ouvrent la porte [...] donc là ils nous ouvrent la porte donc ils sont forcément consentants ». Pour l'IDE2, le consentement est « partie prenante de la démarche de santé », « ça fait partie intégrante du soin » : il ajoute que « c'est à partir de ça qu'on pourra accéder à ce corps et permettre la réalisation des soins » et « la bonne continuité des soins ». Il distingue deux types de consentement : le « consentement claire, libre et éclairé ou quelqu'un qui ne peut pas consentir de manière lucide ». Il finit en expliquant qu'en cas de refus de soin ce sera « un frein à la réalisation de la démarche de santé ». L'IDE4 rejoint la même idée que l'IDE2 sur le refus de soin et rappelle la loi en disant que « l'accord du patient fait partie de ses droits, il a le droit de refuser selon la législation, et il a le droit d'accepter ». Pour elle, il est important de demander l'accord de son patient car elle ne « veut pas entraver sa volonté ». L'IDE3 et l'IDE4 procèdent de la même manière en se positionnant à la place du patient. En effet l'IDE4 énonce : « on transfère toujours en se disant «si c'était moi« ou si c'était quelqu'un de ma famille, est ce que c'est correct. » et l'IDE3 dit que « personnellement j'aurais pas aimé qu'on me propose pas donc je propose tout le temps ». Enfin l'IDE4 explique que « ça rend humain les soins et il faut considérer le patient comme une personne respectable, [...] tu dois (pas dans le sens obéir) [...] avoir sa coopération parce qu'un patient qui coopère est un soin qui va mieux et sa santé qui s'améliore. ». Pour finir, l'IDE3 ajoute que c'est grâce à son éducation qu'il demande au patient leur consentement, en effet pour lui, il pense que « justement si on demande pas le consentement du patient, dans un sens, indirectement, on le considère comme un objet ».

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III.2. Analyse de l'enquête

Ces quatre enquêtes m'ont permis de recueillir différents points de vue d'infirmiers sur la place que peuvent avoir le corps, l'autonomie et le consentement dans les soins.

Dans un premier temps il s'agira d'analyser la considération du consentement par la législation pour humaniser le patient, puis nous verrons la manière dont le respect de la dignité du patient par la pratique soignante permet de l'estimer et enfin, nous étudierons la façon avec laquelle la considération du patient l'humanise.

III.2.1. Un patient humanisé par la considération de son consentement grâce à la législation

Comme l'introduit l'IDE4, « l'accord du patient fait partie de ses droits ». En effet, chaque individu a des droits et c'est ce qui le désigne comme sujet aux yeux de la loi. Le sujet ou la personnalité juridique se définit par l'aptitude à être titulaire de droits et de devoirs. La reconnaissance du droit de l'individu permet donc de considérer le sujet comme un être doté d'une raison. On retrouve finalement l'idée de Descartes selon laquelle l'homme serait constitué de deux entités : le corps et l'âme. Le corps correspondant à la matière vouée à disparaître et l'âme, qui ferait vivre le corps, capable de penser et de raisonner. La célèbre phrase « Je pense donc je suis » de Descartes révèle que selon lui, la pensée permet l'existence du sujet et donc de l'individu. Cette pensée qui va faire de l'être vivant un être de raison va donc être soumise à des lois pour jouir de ses libertés sans entraver celles des autres.

De la même manière que cité dans le cadre de référence, l'individu a des droits légiférés par différents textes : le Code Civil qui régit les rapports entre les personnes et qui s'applique à tous les citoyens et le Code de la Santé Publique qui détermine notamment les droits des malades et les devoirs des professionnels et des établissements de santé. La Constitution, en tant que loi fondamentale, a pour rôle de protéger les libertés et les droits des citoyens contre les abus de pouvoirs des gouvernements qui se succèdent.

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Ainsi, tel que défini dans la Constitution par la loi de disposition de soi, l'IDE 2 fait référence au non-accès du corps par autrui1. Il rattache cette notion au consentement en disant que « le consentement ça fait partie intégrante du soin [...] c'est à partir de ça qu'on pourra accéder à ce corps ». Nous retrouvons à l'article 16-3 du Code Civil, le chapitre relatif au respect du corps humain qu' « il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui. Le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir ».

Cet infirmier rajoute que « si on a pas ce consentement-là [...] ça va être un frein à la réalisation de la démarche de santé ». Cette représentation du consentement suit la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades confirmant à l'article L1111-4 qu'« aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. ».

Nous avons donc compris que le consentement fait partie des droits de l'individu, mais il est important de préciser que ce droit implique deux choses. En effet, l'IDE 4 évoque que le patient « a le droit de refuser [...] et il a le droit d'accepter » ce qui correspond à la notion précédemment expliqué de l'acceptation et du refus de soin. Ce concept présent dans la loi du 4 mars 2002, reconnaît la capacité du patient à juger ce qui est bon ou mauvais pour lui. Cette capacité à différencier le bien du mal est exploitée par Spinoza (philosophe du XVIIème siècle), qui définit le bien comme ce que l'on juge utile et bénéfique à nous-même et le mal ce qui nuirait à la conservation de notre être. C'est ce qu'illustre l'IDE3 par l'imitation d'un dialogue avec un patient lorsqu'il énonce « si vous ne voulez pas, je ne vais pas vous forcer ». L'IDE4 considère donc que le patient est capable de juger par lui-même et ajoute qu'elle ne compte pas « entraver sa volonté » car ce serait « un manque de respect ». Elle introduit donc le mot clef essentiel à la compréhension des différentes lois, celui de « volonté ». Cette volonté renvoie directement aux capacités du sujet qui, par sa raison, a la faculté d'exercer un libre choix.

Ensuite, pour avoir un consentement viable et fiable, il faut prendre en compte différentes choses. Dans un premier temps il faut que le patient soit capable de consentir et donc qu'il ait la capacité de juger, décider et s'exprimer. C'est ce problème que l'IDE1 rencontre avec

1 La libre disposition de soi renvoie aux libertés fondamentales comprenant le droit de dispenser de son corps et le droit à l'intégrité physique.

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certains de ses patients comme « une petite dame qui perd la tête » : il considérerait donc que sa démence entraverait sa capacité de jugement. De la même manière, en service de psychiatrie, lorsque cet infirmier évoque la difficulté de recueillir le consentement d'un patient « psychotique ». L'IDE2 complète en définissant selon lui deux types de consentement : celui claire, libre et éclairé et celui de « quelqu'un qui ne peut pas consentir de manière lucide ». Finalement il aborde les limites du consentement en se fondant sur la notion de la perte d'autonomie décisionnelle. En effet, nous avons vu dans le cadre de référence qu'un individu est doté de différentes autonomies : physique et psychologique. Au cours de l'enquête, c'est l'autonomie physique qui est majoritairement abordée, celle qui se définit par la capacité à agir. Mais l'autonomie décisionnelle ne reste pourtant pas imperceptible par les infirmiers car ils l'évoquent indirectement en se souciant de l'état de lucidité de leur patient pour décider.

Les infirmiers mentionnent ensuite l'importance de l'information fournie aux patients. En effet, nous avions vu la particularité des renseignements à partager qui permet le caractère « éclairé » du consentement. Lors des entretiens, les infirmiers énoncent surtout la nécessité d'informer face à un refus de soin pouvant entraîner des conséquences sur l'état de santé du patient. L'IDE4 cite les différents acteurs pouvant donner les informations aux patients en passant par l'explication ou l'argumentation : « Nous on essaye en tant qu'IDE d'expliquer [...] s'il refuse toujours alors on passe par le médecin et le médecin va expliquer [...] un peu plus le but de ce soin [...] ils ont d'autre arguments derrière [...] sinon si on arrive toujours pas à désamorcer la situation on peut en parler à la psychologue parce qu'elle a des connaissances et des mots qu'elle peut utiliser auxquelles on ne peut pas forcément penser. ». Enfin, l'IDE3 explique que « parfois dans les soins si c'est important, je lui dis les enjeux » : cette approche fait référence aux devoirs infirmiers face au refus de soins cités dans le Code Déontologique à l'article R. 4312-14. « Lorsque le patient, en état d'exprimer sa volonté, refuse le traitement proposé, l'infirmier respecte ce refus après l'avoir informé de ses conséquences [...] »

In fine, en continuité de la loi du 4 mars 2002, selon les IDE, la place du patient en tant qu'acteur de sa santé et de co-partenaire des soignants lui permet d'être considéré tout le long de sa prise en charge. Le soignant reconnaît alors le malade comme un être de raison capable de raisonner, juger et donc choisir en exprimant sa volonté par le biais du consentement. Pourtant, d'après les soignants, il semblerait que la considération du patient ne se fait pas seulement par le biais du consentement.

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III.2.2. Un patient humanisé par le respect de sa dignité grâce à la pratique soignante

Les enquêtes ont permis de connaître les représentations du corps et la considération du patient par les infirmiers dans leurs pratiques. Même si reconnaître la capacité de raisonner d'un individu et donc la faculté de consentir pourrait permettre d'humaniser le patient, les quatre infirmiers ont introduit d'autres concepts qui sembleraient nécessaires à l'humanisation du malade.

Ainsi l'IDE1 et l'IDE2 introduisent la notion de « pudeur » et d'« intimité ». En effet, l'IDE1 dit se représenter le corps du patient dans ses soins avec « beaucoup de pudeur [...] même si tu regardes un corps handicapé ou abîmé », il oppose cette manière de « regarder pudiquement » en écarquillant les yeux pour mimer un regard insistant. L'IDE2 complète cette notion en disant que face à un corps « désacralisé » dans le contexte de l'hôpital, il faut pour « chaque partie du corps faire preuve de pudeur » et « intimité ». Il est donc intéressant de définir le concept de pudeur pour comprendre le lien qu'il a avec le concept de l'intimité. La pudeur serait un trait de personnalité d'une personne que tout le monde n'aurait pas. Elle serait « une réaction émotive, assimilée à la vulnérabilité, timidité, retenue [...] qui tend à préserver ce que l'on a de plus secret, elle est alors de toute évidence une «naturelle autoprotection de l'intime«»1. De cette manière, selon le Larousse, le mot intimité se définit par « caractère de ce qui est intime, profond, intérieur ». Finalement la pudeur serait la manière dont une personne réagit ou non à un potentiel dévoilement d'intimité.

Martine Meder-Klein, sociologue, offre alors une définition plus élargie de l'intimité dite sociale qui peut s'inscrire dans le contexte hospitalier : « Partager une intimité sociale, c'est partager un territoire dans des distances et des espaces définis par les personnes, c'est consentir à l'intrusion de l'autre et c'est se mouvoir sous la protection du secret professionnel ». Cette approche est particulièrement intéressante car le professionnel doit, tout le long de sa prise en charge, trouver une juste distance avec son patient. On parle alors de la proxémie, cette réflexion sur la façon dont nous occupons l'espace pour ne pas empiéter la zone dite « intime » d'autrui. Ainsi, dans le cadre d'un soin, l'infirmier se voit partager l'intimité de son patient grâce à l'accord de ce dernier. Etant donné que cette distance spatiale varie notamment selon

1 LE MOAL, S.2007 (vol.30/ n°122), pages 215-221

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les cultures, l'âge et le sexe, il est nécessaire pour le soignant de l'évaluer pour chaque patient afin de la respecter et d'adapter sa pratique lors du soin.

L'IDE4 rappelle par la suite que « le corps du patient [...] est pas juste un objet de soin [...] mais c'est vraiment un être sensible » qui fait écho à ce qu'elle disait à propos du soin « tu ne viens pas parce que tu as des soins à faire, tu viens parce que tu veux prendre soin de la personne ». Cette approche se réfère au fondement du principe de dignité théorisé par Emmanuel Kant : « Agis de telle sorte que tu traites l'humanité aussi bien dans ta personne que dans celle de tout autre toujours en même temps comme une fin et jamais comme un moyen ». Par ces dires, Kant démontre qu'il s'agit de respecter la dignité de l'humanité chez chaque personne et non pas la dignité de chaque personne. Ainsi, le soignant doit respecter le patient comme une fin en soit, donc sa dignité humaine et jamais comme un objet de soin.

Le concept de dignité est alors directement lié à celui de la personne. Il renvoie au respect : le respect de soi et le respect d'autrui. Cette considération de la personne et donc d'autrui est aussi analysée par Hegel, philosophe allemand du XIXème siècle. Selon lui, « Je ne suis pas humain si je ne suis pas reconnu comme tel par autrui. Le secret de ma dignité se trouve dans le regard qu'autrui porte sur moi ».. Ce « regard » introduit par Hegel est particulièrement présent dans la pratique infirmière et c'est ce que les infirmiers révèlent dans leurs entretiens. L'IDE1 aborde l'outil de l'observation dans ses soins en énonçant qu' « il regarde pudiquement » et que son métier demande de « regarder tout le corps [...] dans sa globalité » afin de détecter le moindre problème et de s'assurer que le patient « est dans un bon environnement ». Il ajoute l'importance d'adopter un « oeil professionnel », un regard « sans jugement ». Tout comme l'IDE1, l'IDE3 confie que dans le cadre d'un soin, il « regarde un peu partout » pour vérifier que le corps ne soit pas abîmé ou altéré, cette observation est utilisée comme un outil préventif dans le soin. L'IDE2 révèle que, selon lui, « le regard soignant-patient » permet « d'avoir un contact un peu plus facile » avec ce dernier. Enfin ce « regard » qu'une personne porte sur autrui selon Hegel est très illustré par les dires de l'IDE4 lorsqu'elle explique l'image que renvoie l'infirmier lors d'un soin. En effet, d'après elle, la manière dont le soignant approche le patient renvoie un message sur le regard qu'il lui porterait. Elle conclut cette illustration en rappelant que le patient « est vraiment un être sensible que l'on doit vraiment prendre soin, en faisant attention, même [à la] façon de toucher ».

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Enfin, l'IDE2 ajoute à l'observation un nouvel outil pour considérer les patients, « la communication ». En effet, d'après lui, la communication complète l'observation pour connaître le degré d'autonomie de son patient. Il s'agirait donc de poser directement la question au patient pour connaître ses capacités. Ensuite l'infirmier ajoute l'importance de l'évaluation afin de s'assurer que le patient ait bien les capacités qu'il aurait énoncées, en fonction de cette évaluation, l'infirmier réajusterait alors sa pratique pour s'adapter au patient. L'IDE 3 rejoint cette idée selon laquelle « tout [serait] dans la communication » et ajoute que la solution contre cette déshumanisation du patient serait « l'écoute active ». Ce concept est théorisé par Carl Rogers, psychologue humaniste américain du XXème siècle, qui n'utilise pas l'expression d'« écoute active » mais plus celle de « relation d'aide ». Cette « écoute active » apparaît les années suivantes chez les auteurs post-rogériens. Ainsi, selon Rogers, « en relation d'aide de type non-directif [...] les techniques primordiales de l'aidant consistent à aider le client à reconnaître et comprendre plus clairement ses sentiments, ses attitudes et ses formes de réactions, et à l'encourager à en parler ». La technique de reformulation adoptée par l'aidant dans cette démarche est primordiale car elle permet au client de trouver « quelqu'un qui l'écoute et accepte ses sentiments, il devient peu à peu capable de s'écouter soi-même ». Philippe Kaeppelin, docteur en philosophie au XXème siècle énonce dans son ouvrage L'écoute que « l'écoute devient active avec la parole et la parole en devenant écoutante (c'est-à-dire questionnante, reformulante, encourageante, facilitante pour le locuteur) se fait entendre. [...] Ce qu'il est convenu d'appeler écoute active correspond en fait, à une écoute parlante ».1 De cette manière, nous comprenons mieux la nécessité de la communication et donc de « l'écoute parlante » dans le soin afin de savoir ce que pense et ce que ressent le patient au coeur de la prise en charge.

Pour finir, l'IDE4 a relevé un aspect important dans la considération du patient, c'est le rôle propre que doit adopter et pratiquer les infirmiers dans leurs soins. Dans un premier temps, elle souligne l'importance de « s'adapter » au patient c'est-à-dire vérifier si « c'est le bon moment » pour réaliser un soin, « s'il veut que tu reviennes dans 5 minutes », « si la personne est prête » afin d'ajuster « les soins au rythme du patient ». En effet, « il ne faut pas se substituer à ses capacités » mais il faudrait « toujours donner le temps, qu'il fasse ce qu'il peut faire » et donc « l'accompagner ».

1 SIMON, E (de), FORMARIER M. (sous la dir.), 2012, p.310-311.

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Par la suite, l'infirmière évoque le travail de stimulation et de motivation qu'elle effectue auprès des patients notamment grâce à la valorisation : « vraiment mettre une valeur sur les capacités d'opérer du patient et encourager, [...] faut toujours encourager, ça stimule et ça le motive, ça lui donne de l'importance, même s'il est malade et qu'il peut faire très peu de choses, il peut quand même en faire ». De la même manière, l'IDE2 fait référence à la considération de la personne par son autonomie en énonçant l'importance de «la solliciter progressivement ». Cette façon de travailler est finalement inscrite dans le Code de Déontologie des infirmiers du 25 novembre 2016. A l'article R. 4312-10, concernant les devoirs des infirmiers envers les patients, l'infirmier doit « consacrer le temps nécessaire en s'aidant, dans toute la mesure du possible, des méthodes scientifiques et professionnelles les mieux adaptées ». Tout comme dans le Code de la Santé Publique régissant les activités et les compétences de l'infirmier, l'article R.4311-2 énonce que l'IDE se doit « de protéger, maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou l'autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur maintien, leur insertion ou leur réinsertion ». Enfin l'article 4311-3 rappelle que « relèvent du rôle propre de l'infirmier les soins liés aux fonctions d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de personnes. ».

Pour finir, il semble nécessaire de relever les dires de l'IDE3 lorsqu'il parle des « habitudes » et des « automatismes » adoptés par les soignants qui conduiraient à l'instrumentalisation des patients. Selon une étude de Swanson1, les « automatismes » dans la pratique infirmière sont la conséquence d'un travail dans un milieu où l'approche du caring n'est pas implanté2. Rappelons que, selon la théoricienne Jean Watson, le caring est l'essence de la pratique infirmière et vise à promouvoir et préserver la dignité humaine.

Finalement, comme le suggère le devoir d'humanité de l'IDE envers le patient inscrit à l'article R-4312-3, le professionnel de santé se doit de respecter la vie humaine de son patient en respectant sa dignité et son intimité. Ainsi, ce respect de la pudeur, de l'intimité, de la dignité, de l'autonomie, notamment grâce à la communication, au regard soignant et à l'écoute active

1 Kristen Swanson, directeur de American Association Of Colleges Of Nursing

2 ST GERMAIN, D, BLAIS, R, CARA, C, 2008, p. 57-69.

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conduiraient à humaniser le patient. Cette démarche estimerait alors le patient comme une fin en soi et non comme un moyen.

III.2.3. Un patient humanisé car considéré

Ces deux parties nous auraient donc prouver l'importance du consentement dans les soins ainsi que le respect de la dignité dans la pratique soignante. En effet, elles nous ont finalement montrées que ces deux démarches pouvaient avoir un but commun : celui de rendre le patient un sujet et non un objet.

Pendant des siècles, les patients ont subi cette médecine traditionnelle dite paternaliste où le médecin avait la place de décideur et était gardien de l'intérêt du patient. Le rapport entre les soignants et le patient s'est construit de telle sorte que les professionnels de santé évaluaient les besoins du malade et y répondaient avec leur savoir-faire en estimant ce qui serait utile pour lui. Cette décision se fondait donc à partir d'une relation unilatérale car le soignant projetait ce qui serait bon pour son patient sans lui demander son avis. De ce fait le patient n'était pas perçu comme un être raisonnable, son approbation n'était donc pas demandée pour effectuer un acte sur sa personne.

C'est grâce à la reconnaissance des droits des patients et des devoirs des soignants que cette relation peut être bilatérale et que le patient se voit reconnaître son pouvoir décisionnel. De ce fait, les réformes hospitalières, déterminant successivement les missions des établissements publics ou privés, définissent depuis bien longtemps les soins médicaux en tout genre. En revanche, à partir de la loi dite « hospitalière » (loi n° 91-748 du 31 juillet 1991) la volonté de prendre en considération les droits des patients fait partie prenante du processus de prise en charge de l'usager par l'établissement. Différentes étapes ont permis d'aboutir à la fameuse loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Rappelons que le 30 avril 1980, le Comité Européen de Santé Publique suggère aux États membres « d'encourager les malades à participer, de façon active, aux traitements, à la prévention ainsi qu'au maintien, à la formation et au rétablissement de leur santé et de celle des autres ». Puis en juillet 1986, la commission pour la réforme hospitalière organise la première audition nationale des associations de patients.

Ainsi, la loi du 31 juillet 1991 (n°91-748) introduit un premier chapitre à propos des « principes fondamentaux » qui comprend deux sections, la première sur les « droits du malade accueilli

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dans un établissement de santé » et la deuxième concernant « l'évaluation et [...] l'analyse de l'activité des établissements de santé ». Ce respect des « principes fondamentaux » se retrouve par la suite dans le Code de Déontologie Infirmier à l'article R.4312-4 énonçant que « l'infirmier respecte en toutes circonstances les principes de moralité, de probité, de loyauté et d'humanité indispensables à l'exercice de la profession. »

Le décret du 31 décembre 1991 (n° 91-1415) offre alors une prise de parole aux usagers et à leur famille grâce à la création de conseils d'établissements dans chaque structure sociale et médico-sociale. La représentation des associations des patients est ensuite autorisée lors de la création du Haut Comité de la Réforme Hospitalière en 1995.

Par la suite, la circulaire DGS/DH n°95-22 du 6 mai 1995 instaure la Charte du patient hospitalisé afin de faire connaître et rappeler les droits de chaque patient ainsi qu'assurer une diffusion plus large à l'ensemble des professionnels de santé. S'y ajoute ensuite l'ordonnance n°96-316 du 24 avril 1996 qui donne l'obligation aux établissements de santé d'informer les patients de leurs droits en en assurant le respect.

C'est finalement à partir de novembre 1998 que les premiers états généraux des malades sont réalisés afin de faire entendre les revendications des patients sur le système de santé pour en dégager des axes de priorités à établir. C'est ainsi que « la démocratie sanitaire » donne la possibilité aux patients de se transformer en acteur de soin. Le 24 juin 2000, la recommandation n° R (2000) 5 du Comité des ministres aux États membres établit alors « le développement de structures permettant la participation des citoyens et des patients au processus décisionnel concernant les soins de santé ». Enfin, les cinq messages clefs recueillis lors des états généraux conduisent à créer les quatre grands titres1 de la loi du 4 mars 2002.

Ainsi cette remise en cause du modèle relationnel unilatéral a permis d'accorder au patient ce pouvoir de co-décision ainsi que cette place d'acteur principal du soin. Le patient devient donc valorisé et considéré par la reconnaissance de ses droits aux yeux de la loi. Cette évolution de reconnaissance des droits du patient ne repose pas seulement sur la manière de consentir de

1 Le premier titre concerne la solidarité envers toutes personnes et en particulier envers les personnes handicapées, le second est à propos des droits des patients, le troisième définit l'amélioration du système de santé et enfin le quatrième titre est relatif à la prise en charge des risques sanitaires et leur réparation.

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celui-ci, mais aussi sur la qualité de la considération de sa dignité. C'est ce que prouve la loi du 4 mars 2002 par ces différents thèmes dont l'appel à la dignité, au respect, à l'accès à l'information et à la transparence du système de décisions. Comme le résume Philippe Bataille, directeur d'étude en sociologie : « la démocratie sanitaire ne revient pas seulement à faire du malade un acteur autonome qui se libérerait des dépendances de la maladie, pas plus un consommateur de soins raisonnable, à peine un usager responsable, mais un citoyen respecté et reconnu dans son droit à être malade, donc protégé et garanti. ».

Pour conclure, nous pouvons citer l'IDE4 lorsqu'elle énonce que « tout est dans la considération de la personne même si c'est vrai que c'est sur le corps que tu vas faire le soin mais [ce corps] a l'esprit, il a sa façon de penser, sa façon de voir, donc [...] il faut englober l'ensemble ». Le patient sujet est donc humanisé à partir du moment où il est considéré dans sa globalité.

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Conclusion

Ce travail de fin d'étude m'a permis de réfléchir sur ma pratique soignante et sur l'importance de la place du patient dans sa prise en charge. En effet, mon interrogation sur la manière dont le consentement pouvait humaniser le patient m'a offert une réflexion plus élargie à ce sujet. Les situations d'appel ont introduit mon hypothèse selon laquelle le patient cesse d'être objectivé dès lors que le consentement est recueilli. Elle a été vérifié et complété grâce aux enquêtes menées auprès des infirmiers.

L'élaboration du cadre de référence m'a permis d'approfondir les trois grandes notions que sont le corps, l'autonomie et le consentement et ainsi de mieux comprendre leur place dans les sciences infirmières. En retraçant l'histoire du corps, nous comprenons d'avantage l'image que subit le corps dans la médecine et le peu de liberté que le patient détient sur ce qui peut lui être infligé. Ainsi par l'évolution des mentalités, des connaissances et de l'implication des citoyens en matière de santé, les droits des patients émergent pour reconnaître leur pouvoir de décision, leur autonomie et leur capacité à choisir ce qui est bon pour eux.

L'analyse des quatre entretiens effectués auprès des infirmiers a affirmé que le consentement permettait, entre autres, de faire du patient un sujet et non un objet. En effet, considérer que le patient puisse être capable d'accepter ou de refuser un soin grâce à des informations claires et précises fait partie de ses droits et le reconnaît comme un être doté d'une raison. En revanche, d'après ces infirmiers il ne s'agit pas seulement de la recherche du consentement pour humaniser le patient mais il conviendrait de considérer la globalité du patient.

Flora Bastiani, enseignante et chercheuse en philosophie, énonce que dans les soins « faire la différence entre le corps observable et plastique, et le corps comme lieu de la personne [..] peut donc conduire non seulement à oublier l'aspect humain du contact avec autrui, mais surtout à renoncer à sa responsabilité, son autonomie et donc son consentement »1. Ainsi, en permettant au patient d'exprimer sa volonté et d'être pris en charge selon ses convictions en estimant sa pudeur et son intimité, le soignant respecte le principe fondamental de sa dignité.

1 BASTIANI,F, 2018, p.12-15

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Par conséquent, nous avons vu la manière dont le patient est considéré comme un sujet et non comme un objet. Ce qui me conduit à m'interroger sur un point : dans le cas où un patient consent à donner son corps à la recherche clinique, son corps devient objet de recherche, le soignant fait-il du patient un sujet seulement par le respect de sa dignité ?

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Bibliographie

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Monographie :

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Ouvrage ayant plusieurs auteurs :

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Documentaire :

[1] Hippocrate aux enfers [documentaire]. Réalisé par Jean Pierre Devillers, écrits par Michel Cymes et Claire Feinstein. France : Pulsation Productions. Diffusé le 30 janvier 2018 sur France 2. 80 minutes.

Sources graphiques :

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Disponible à l'adresse : https://artsandculture.google.com/asset/tQFcdDEg20osqg

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Annexes

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I. Le Code de Nuremberg - 1947

Le Code de Nuremberg identifie le consentement éclairé comme préalable absolu à la conduite de recherche mettant en jeu des sujets humains.

1. Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela veut dire que la personne intéressée doit jouir de capacité légale totale pour consentir : qu'elle doit être laissée libre de décider, sans intervention de quelque élément de force de fraude, de contrainte, de supercherie, de duperie ou d'autres formes de contraintes ou de coercition. Il faut aussi qu'elle soit suffisamment renseignée, et connaisse toute la portée de l'expérience pratiquée sur elle, afin d'être capable de mesurer l'effet de sa décision. Avant que le sujet expérimental accepte, il faut donc le renseigner exactement sur la nature, la durée, et le but de l'expérience, ainsi que sur les méthodes et moyens employés, les dangers et les risques encourus ; et les conséquences pour sa santé ou sa personne, qui peuvent résulter de sa participation à cette expérience.

L'obligation et la responsabilité d'apprécier les conditions dans lesquelles le sujet donne son consentement incombent à la personne qui prend l'initiative et la direction de ces expériences ou qui y travaille. Cette obligation et cette responsabilité s'attachent à cette personne, qui ne peut les transmettre à nulle autre sans être poursuivie.

2. L'expérience doit avoir des résultats pratiques pour le bien de la société impossibles à obtenir par d'autres moyens : elle ne doit pas être pratiquée au hasard et sans nécessité.

3. Les fondements de l'expérience doivent résider dans les résultats d'expériences antérieures faites sur des animaux, et dans la connaissance de la genèse de la maladie ou des questions de l'étude, de façon à justifier par les résultats attendus l'exécution de l'expérience.

4. L'expérience doit être pratiquée de façon à éviter toute souffrance et out dommage physique et mental, non nécessaires.

5. L'expérience ne doit pas être tentée lorsqu'il y a une raison a priori de croire qu'elle entraînera la mort ou l'invalidité du sujet, à l'exception des cas où les médecins qui font les recherches servent eux-mêmes de sujets à l'expérience.

6.

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Les risques encourus ne devront jamais excéder l'importance humanitaire du problème que doit résoudre l'expérience envisagée.

7. On doit faire en sorte d'écarter du sujet expérimental toute éventualité, si mince soit-elle, susceptible de provoquer des blessures, l'invalidité ou la mort.

8. Les expériences ne doivent être pratiquées que par des personnes qualifiées. La plus grande aptitude et une extrême attention sont exigées tout au long de l'expérience, de tous ceux qui la dirigent ou y participent.

9. Le sujet humain doit être libre, pendant l'expérience, de faire interrompre l'expérience, s'il estime avoir atteint le seuil de résistance, mentale ou physique, au-delà duquel il ne peut aller.

10. Le scientifique chargé de l'expérience doit être prêt à l'interrompre à tout moment, s'il a une raison de croire que sa continuation pourrait entraîner des blessures, l'invalidité ou la mort pour le sujet expérimental.

(Extrait du jugement du TMA, Nuremberg, 1947 (trad. française in F. Bayle, Croix gammée contre caducée. Les expériences humaines en Allemagne pendant la Deuxième Guerre Mondiale, Neustadt, Commission scientifique des crimes de guerre, 1950.)

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II. Charte de la personne hospitalisée

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III. 14 besoins de Virginie Henderson

Besoin

Description du besoin

Respirer

Capacité d'une personne à maintenir un niveau d'échanges gazeux suffisant et une bonne oxygénation.

Boire et manger

Capacité d'une personne à pouvoir boire ou manger, à mâcher et à déglutir. Également à avoir faim et absorber suffisamment de nutriments pour capitaliser l'énergie nécessaire à son activité.

Éliminer

Capacité d'une personne à être autonome pour éliminer selles et urine et d'assurer son hygiène intime. Également d'éliminer les déchets du fonctionnement de l'organisme.

Se mouvoir et maintenir une bonne posture

Capacité d'une personne de se déplacer seule ou avec des moyens mécaniques, d'aménager son domicile de façon adéquate et de ressentir un confort. Également de connaître les limites de son corps.

Dormir, se reposer

Capacité d'une personne à dormir et à se sentir reposée. Également de gérer sa fatigue et son potentiel d'énergie.

Se vêtir et se dévêtir

Capacité d'une personne de pouvoir s'habiller et se déshabiller, à acheter des vêtements. Également de construire son identité physique et mentale.

Maintenir sa température corporelle dans la limite de la normale (37,2 °C)

Capacité d'une personne à s'équiper en fonction de son environnement et d'en apprécier les limites.

Être propre et protéger ses téguments

Capacité d'une personne à se laver, à maintenir son niveau d'hygiène, à prendre soin d'elle et à se servir de produits pour entretenir sa peau, à ressentir un bien-être et de se sentir beau. Également à se percevoir au travers du regard d'autrui.

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Éviter les dangers

 

Capacité d'une personne à maintenir et promouvoir son intégrité physique et mentale, en connaissance des dangers potentiels de son environnement.

Communiquer avec ses semblables

Capacité d'une personne à être comprise et comprendre grâce à l'attitude, la parole, ou un code. Également à s'insérer dans un groupe social, à vivre pleinement ses relations affectives et sa sexualité.

Agir selon ses croyances et ses valeurs

Capacité d'une personne à connaître et promouvoir ses propres principes, croyances et valeurs. Également à les impliquer dans le sens qu'elle souhaite donner à sa vie.

S'occuper en vue de se réaliser

Capacité d'une personne à avoir des activités ludiques ou créatrices, des loisirs, à les impliquer dans son auto-réalisation et conserver son estime de soi. Également de tenir un rôle dans une organisation sociale.

Se récréer

Capacité d'une personne à se détendre et à se cultiver. Également à s'investir dans une activité qui ne se centre pas sur une problématique personnelle et d'en éprouver une satisfaction personnelle.

Apprendre

Capacité d'une personne à apprendre d'autrui ou d'un événement et d'être en mesure d'évoluer. Également à s'adapter à un changement, à entrer en résilience et à pouvoir transmettre un savoir.

(Extrait de La nature des soins infirmiers de Virginie Henderson (traduction de l'édition américaine The Principles and Practice of Nursing de 1994), InterEditions, Paris, France, 1994 ISBN : 9782729605032)

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IV. Grille des Besoins Humains selon Marge Reddington

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V. Grille d'entretien des enquêtes (1)

Présentation

Finalement, j'ai choisi l'entretien semi-directif qui permet aux interviewés de répondre plus librement aux questions ouvertes posées. Ainsi tous les thèmes exploités dans mon cadre de référence (corps, autonomie et consentement) seront abordés.

L'hypothèse à vérifier est la suivante : dans le cadre d'un soin, le patient cesse d'être objectivé dès lors que le consentement est recueilli par le soignant. C'est pourquoi l'ordre des questions est choisi de manière à ne pas inciter l'infirmier(e) à aborder la notion de consentement.

J'introduis la notion de consentement seulement à la fin de mon entretien selon les réponses des interviewés de manière à ne pas inciter leurs réponses.

Population choisis : Infirmiers.ères travaillant auprès d'adulte conscient, capable de consentir aux soins sans tutelle ou curatelle.

Présentation à l'infirmier(e) :

- Dans le cadre de mon mémoire j'ai besoin de connaître les pratiques des infirmiers dans leur soins et les représentations qu'ils ont sur différentes notions.

- Il est donc intéressant de me partager votre expérience, vos ressentis, votre opinion et vos pratiques à propos des différents thèmes que je vais aborder.

- Il n'y a pas de bonnes ou mauvaises réponses.

- La retranscription de nos entretiens sera sous anonymat et selon votre autorisation je vais enregistrer notre entretien et prendre des notes pour pouvoir retranscrire nos dires dans mon mémoire.

- Durée d'environ 30 minutes pour 5 questions

Grille d'entretien des enquêtes (2)

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Grille d'entretien des enquêtes (3)

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VI. Retranscription de l'entretien n°1 - IDE Libéral

J'arrive à 11h comme prévu, je rencontre l'IDE1, je me présente, nous parlons un peu du métier, de nos parcours et lui présente mes objectifs. Nous sommes dans le cabinet, assis face à face, lui sur une chaise, moi dans un fauteuil, le lieu est calme et clôt.

Moi : « Mon mémoire je le fais sur tout ce qui est à propos de la représentation du corps dans les soins, la manière dont on perçoit le corps et la façon dont on humanise le corps dans nos soins. Du coup j'ai 5 questions à propos de la prise en charge de l'adulte qui se diffère de celle de l'enfant sur certains points notamment avec la présence des parents. Pour commencer, je vais juste te demander ton parcours professionnel, tu as toujours fait du libéral ? »

IDE1 : « J'ai d'abord fait 3 ans de psychiatrie pour être tout de suite dans les balles et sinon, oui que libéral »

Moi : « ok et psychiatrie t'étais toujours auprès d'adulte ? » IDE1 : « Euh ouai... »

Moi : « Ouai ? ok, du coup je te disais je voulais savoir un peu tes représentations par rapport au corps, je vais te proposer des questions très ouvertes, tu peux me dire tout ce que tu penses et te passe par la tête etc. Comment tu vois le corps dans les soins, la manière dont tu te le représentes ou tu le prends en considération dans tes soins, le corps humain... »

IDE1 : « A bah au niveau du corps malade ou si je vois un corps qu'est-ce que je me dis ? »

Moi :« voilà c'est ça, comment tu te le représentes, que ce soit le corps de ton patient, ce genre de chose.... »

IDE1 : « Je dirais déjà avec beaucoup de pudeur, tu vois, même si tu regardes un corps handicapé ou abîmé. (onomatopée avec geste de la main afin de dire « tout un tas de chose ») Quand t'es face au patient, tu sais, comme la dame qui est venue, qui a du mal à montrer, tu sais tu fais pas comme ça (écarquillement des yeux avec regards insistants) ou fin tu regardes pudiquement en fait même si tu as une chose à faire sur une partie du corps ou une toilette, c'est notre métier de regarder tout le reste du corps, c'est pour ça que des fois que quand on faisait des toilettes et que .... Maintenant on les fait presque plus à cause des sociétés qui emploient des dames pas formées... »

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INTERRUPTION DE L'ENTRETIEN CAR 2eme PATIENT ARRIVE EN AVANCE. Reprise de l'entretien en lui rappelant qu'il parlait de pudeur du corps.

IDE1 : « ... et que même quand je fais une toilette ou quoi et que forcément tu regardes tout le corps parceque comme on nous le rabâche tout le temps faut prendre les trucs dans sa globalité donc c'est pas parceque tu viens pour un truc que...si tu remarques un autre truc qui va pas ben de toute façon tu verras au fur et à mesure, je sais pas même peut être maintenant au bout d'un moment même quand tu rentres chez quelqu'un ou dans une chambre d'un patient tu vas tout regarder pour voir s'il y a pas même une fuite d'eau ou quoi (j'acquiesce) c'est à nous de vérifier qu'il est dans un bon environnement donc du coup le corps je le regarde toujours avec de la pudeur, c'est le premier mot qui me vient à l'esprit, ne pas .....(mimant un regard appuyé)

parfois les gens atrophiés, je sais pas, qui ont plein de .... Pas beau ou quoi Ben au bout
d'un moment t'en vois tellement des différents que, c'est pas que tu vois plus c'est que t'as un oeil de professionnel donc t'as pas de jugements. C'est tout le temps cette phrase qu'on nous disait pendant les études que j'ai retenue, pas de jugements de valeurs et enfait c'est ça tu regardes sans juger, peut être que si t'étais pas infirmière et que t'étais pas au boulot tu vas juger, tu vois quelqu'un dans la rue, tout ça, ben quand t'es au boulot, je sais pas moi naturellement je regarde et je juge pas .... »

Moi : « ouai tu rentres dans une sphère vraiment professionnelle et du coup.... »

IDE1 : « ouai exactement et je suis en mode... après je décide pas de cliquer sur le bouton mais je sais que quand j'arrive je juge pas. »

Moi : onomatopée en signe d'acquiescement

IDE1 : « Voilà je dirais pudeur et sans jugement c'est les 2 mots qui me viendraient comme ça »

Moi : « ok... parceque je sais pas du coup si t'as déjà entendue parler de ces expressions « instrumentalisation » ou « objectification » du corps, tu sais dans nos soins... »

IDE1 : « objectification du corps ? »

Moi : « oui objectification du corps, tu sais c'est un peu comme, par exemple, faire du patient, le corps un objet, le voir comme un objet parce qu'on s'entraîne dessus, on fait parfois les soins sans vraiment prendre en compte la personne etc. »

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IDE1 : « ah ouaaii ! (en signe de compréhension). Ah nan jamais »

Moi : « et du coup juste pour toi ce que ça t'évoque, pas forcement personnellement, mais ce que ça t'évoque cette expression un peu, cette notion sachant que toi tu expliques très bien que tu es sans jugement, que t'as une pudeur donc ça contredirait un peu justement cette « instrumentalisation » mais... »

IDE1 : « Alors je vais...je suis.... Même si parfois je fais des toilettes chez la même personne

pendant 3 ans, matin et soir, faire les trucs j'oublie jamais ce que je suis entrain de faire,
je suis jamais entrain de faire ....là, droite, gauche, comme ça....(mimant des gestes brusques pour retourner une personne)... peut être sans faire exprès quand t'es dans un jour où t'es pressé ou t'es pas bien ou je sais pas quoi, je vais pas dire que ça m'est jamais arrivé mais je pense pas même en étant pressé tout ça, quand t'es chez les gens, pour moi c'est ... Inconcevable quoi. J'ai toujours de respect pour les gens dont je m'occupe que...je me mets toujours à leur place, j'inverse les rôles... »

Moi : « Et tu penses que du coup.... Ce respect là ...pour pas instrumentaliser la personne, tu

sais ce que tu fais ou pas ? la manière dont tu leurs parles ou ce genre de chose Tu sais ce
que tu fais justement pour pas instrumentaliser cette personne ou pour pas qu'elle se sente instrumentalisée ? »

IDE1 : « Ben ouai, ben y a des trucs qu'on nous apprend déjà, toujours dire ce qu'on va faire, ça c'est le truc technique qu'on t'apprend, ça va faire froid, ça va faire chaud, je vais vous attraper comme ci, comme ça machin, après ça c'est dans les premiers temps après je prends exemple vraiment d'une toilette au lit c'est là où tu vois le plus le corps et que tu dois t'en occuper, après la personne quand elle te connait et que tu la connais, tu vas pas lui redire, tu sais déjà ce que tu vas lui faire donc ça va être plus machinal mais je vais jamais... moi j'aime pas faire mal....tous les gens me disent que je vais pas faire mal..... et je pense que c'est juste parce que je pense et que j'ai pas envie de leur faire mal, alors que tu vois, la dame a qui j'ai enlevé les fils elle m'a dit qu'elle avait pas eu mal (j'acquiesce) et pourtant elle est arrivée elle était stressée, elle aurait pu avoir mal tu vois, elle avait oublié, machin, t'as vu elle était un

peu .elle s'est dit oulalal .... Et après t'as vu elle était plus rassurée parce qu'elle avait pas
mal et que ....je pense toujours à pas faire donc je vais....on m'a toujours dit vous faites pas mal.....que ça soit une piqûre que je fais tous les jours à un diabétique, les gens me disent : votre collègue il me fait mal... mais moi je fais même pas exprès c'est juste que je me dis que

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voilà je .....soit je suis doux par nature sans m'en rendre compte soit comme j'ai pas envie de

faire mal il y a une photo qui tournait sur les réseaux sociaux qui montrait un diabétique
je sais pas si ...avec sur un mois toutes les seringues (je lui réponds que oui en effet je l'ai déjà vu et que c'est impressionnant) parce que nous on se dit un diabétique trois fois par jour .....franchement c'est le genre de truc qu'on torche entre guillemets parce que ça va vite, mais tu sais voilà....mais quand tu vois ça tu te dis : ouai quand même...Les gens ils en ont marre c'est psychologique donc quand ils en ont marre ils ont mal donc je pense toujours à .....même

quand je vais vite j'essaye donc j'y pense et je fais pas mal .enfin j'espère en tout cas. Il
rit.

Moi : « Ben du coup là t'en as parlé, dans les toilettes aux lits ce genre de chose.....donc tu t'adaptes au patient tu disais mais donc pour toi l'autonomie dans ces soins-là, tu la prends de quelle manière en compte, tu prends de quelle manière en compte l'autonomie du patient quand c'est un patient que tu as vu plusieurs fois je suppose que c'est plus simple parce que tu le connais mais quand c'est un nouveau patient tu disais que tu observais mais est ce que tu fais autre chose ?

IDE1 : « Pour voir ce qu'il peut faire ou ne peut pas faire ? »

Moi : « ouai, par exemple, déjà en quoi c'est important l'autonomie du patient dans tes soins »

IDE1 : « Alors nous déjà en libéral, je vais te dire on a un problème, c'est un problème de temps déjà, alors c'est vrai que des fois, j'avoue hein, j'avoue, on laisse moins de place à

l'autonomie ça je sais que des fois je préfère faire à leur place pour que ça aille vite plutôt
que de laisser faire même je sais pas pour une dame qui pendant une douche elle sait faire, de se laver la tête elle-même, ou de se frotter, parfois j'avoue je préfère faire moi-même c'est plus rapide, tac tac tac, tu vois.... »

Moi : « je comprends, je comprends... »

IDE1 : « donc c'est vrai que la place à l'autonomie dans le libéral... et même en institution ils sont pressés aussi mais je pense que, ouai nous on veut que ça aille vite, c'est pas terrible hein,

mais »

Moi : « enfin, tu t'en rends compte donc c'est que tu le considères quand même, tu te rends compte que c'est le temps qui influe aussi la dessus donc bon ..... »

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IDE1 : « après, si je suis là pour la personne à ce qu'elle retrouve son autonomie, ça dépend je suis là pour quoi enfait...Ça dépend de pleins de facteurs...ça dépend de la personne, ça dépend du soin que j'ai à faire, de l'âge, de pleins de choses enfait...on a un diabétique il a 20 ans et tout, lui il met un peu de temps et tout, machin mais je le laisse faire, tu vois je veux pas le faire à sa place, parfois j'arrive tôt le matin il me dit : vas y pique moi.C'est le week end, je lui dis : nan nan nan, moi je suis là, tu le fais ! C'était convenu avec ses parents qu'on venait pour le forcer parce qu'il voulait pas faire sa piqure mais qu'on lui montre pour qu'il soit obligé et qu'on vérifie ce qu'il fait surtout parce que ça rentre dans les unités, donc là, lui je le stimule, bon après j'ai un bon rapport avec lui parce qu'il a 20 ans et tout, du coup par contre je lui dis, il sait que je suis pressé, donc je lui dis : t'as vu tu te dépêches quoi. Mais là pour le coup je le laisse faire. Donc tu vois ça dépend, il faut qu'il le fasse toute sa vie après donc après si c'est un petit vieux je te dis pas que je vais le laisser faire, parce que peut être il va jamais comprendre, c'est pas qu'il veut pas mais c'est peut être un autre problème, quand on vieillit on a pas toute sa tête etc, donc peut-être je vais moins le laisser faire c'est vrai.... C'est vrai qu'en libéral, faut avouer, parfois on est tellement dans le speed on prend pas le temps qui faut ça c'est sur

après on veut que nos patients aillent bien donc quand la personne est capable de faire sa
douche je vais pas lui faire sa toilette au lit....en plus c'est moins fatiguant pour nous de faire une douche même parfois si c'est plus long parce qu'il met un quart d'heure à aller à la salle de bain avec son déambulateur, là tu le vois ... mais bon autant faire ce qu'il peut.....on

essaye moi je vais jamais faire un truc en me disant : ah c'est pas bien ce que tu fais. Ou

alors si je le fais un jour je me dis : nan mais demain tu fais pas ça et tout- »

Moi : « ouai donc tu te réévalues aussi tout le temps en soit, tu te remets tout le temps en question .... »

IDE1 : « ça c'est pas que dans notre métier, ça c'est dans la vie faut tout le temps se réévaluer, c'est autre chose mais oui je suis en perpétuel remise en question ça c'est sur »

Moi : « Du coup ma dernière question, c'est pour toi qu'est-ce.... Je sais pas trop comment ça se passe en libéral le consentement du patient, genre pour faire les soins, ce genre de choses, mais qu'est-ce que permet le consentement dans les soins de tes patients »

IDE1 : « Que le patient consente aux soins ? » Moi : « oui. »

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IDE1 : « Ben déjà comme t'as dit par rapport en institution il y a une grande différence c'est que les patients nous ouvrent la porte. Des fois l'hôpital ils y sont parcequ'ils ont fait un malaise ou je sais pas, un accident, il y sont et ils ont pas le choix, tu rentres tu fais toc toc et tu rentres donc là ils nous ouvrent la porte donc ils sont forcément consentant.

Moi : « d'accord je comprends, c'est drôle de voir ça de cette manière, c'est intéressant ».

IDE1 : « A 95%, sauf le petit jeune, lui il était pas très consentent, mais bon ses parents nous ouvraient et tout, c'est rare, mais là les gens ils sont tous consentant et puis quand nous, notre patientèle ils sont là, quasiment tous, des patients chroniques comme on dit, ils sont même contents qu'on vienne. Après une petite dame qui perd la tête et tout, elle veut pas prendre ses médicaments je lui donne le midi quand je repasse même si je suis pas censé retourné chez elle, je vais pas l'embêter, j'y retourne plus tard. Le rapport est complétement différent en libéral, surtout quand j'étais en psychiatrie quand ils voulaient pas prendre leur traitement, la bagarre, une injection, je suis passé d'un truc où les patients voulaient pas se soigner à un truc où « oueee super on vous adore », ça m'a fait un super choc, nan parce que là quand on vient chez eux et qu'ils nous ouvrent la porte c'est qu'ils sont complètement consentant. »

Moi : « Tu l'as vécue comment de devoir forcer les traitements en psychiatrie ? »

IDE1 : « Franchement en psy, attraper les gens, devoir se mettre à 5 sur lui, même les attacher, tu sors d'une chambre où t'as attaché une personne à son lit, ouai c'est chaud franchement...C'était un des pires trucs que je faisais ça, attacher les gens, après si tu te persuades que c'est pour le bien pour pas qu'il se fasse du mal. J'ai jamais fait un truc où je me suis dit c'est abusé ce qu'on fait, parfois on entend des truc : ils droguent des gens etc. Mais j'ai jamais fait un truc où je me suis dit : qu'est-ce qu'on est entrain de faire : nan ça m'aies jamais arrivé. C'est vrai qu'en psychiatrie, le psychotique ne se considère pas comme malade, là le consentement bah....tu te dis que même si tu le forces c'est pour son bien, ça dédouane un peu mais c'est vraiment pas évident. Après parfois lors des soins par exemple un pansement, les trucs délicats, genre vraiment intime comme des fils d'épisio ou les trucs de cancer du sein des dames même des jeunes, parfois j'ai pas besoin de mettre de gants mais j'en mets pour faire la barrière, par exemple j'utilise un set à pansement j'ai juste à me laver les mains etc. mais je préfère, si je dois soulever un peu comme ça (mimant comme si il soulevait un sein avec sa main) je préfère mettre des gants et faire une barrière pour pas que ça soit ma peau qui la touche. »

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Moi : « ouai je vois, c'est intéressant »

IDE1 : « Ça se sent la gêne parfois, quand une dame va montrer sa poitrine ou quoi, tu vois, c'est perceptible, ouai j'ai des petites techniques comme ça mais je préviens toujours si je dois soulever la poitrine d'une dame, je vais toujours lui dire « excusez-moi, voilà... ». T'es plus gêné qu'elle de toute manière, tu vois ce que je veux dire, on est deux gênés en général. Après je pense que c'est une question d'attitude générale, quand t'arrives chez les gens, t'es pas chez toi. C'est aussi en fonction de la personnalité, en collaborant avec des collègues parfois ça passait pas avec des gens, à cause de leur attitude ou autre... Il y a un truc aussi, il y avait 10% d'hommes dans la profession et en vrai, je sais pas quoi, j'ai déjà travaillé avec des collègues et c'était pas comme ça, on dirait tout rejahissé sur elles et du coup elles étaient pas cools avec les gens, alors que les hommes c'est différents enfin après c'est une question d'attitude. Enfin bref, les patients après ils préfèreraient ne pas te voir, déjà ils sont malades... »

Moi : « c'est vrai, écoute j'ai posé toutes mes questions, merci beaucoup ».

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Retranscription de l'entretien n°2 - Service Néphrologie

Nous sommes dans une salle de staff, assis face à face, chacun dans une chaise avec une table entre nous, le lieu est calme et clôt.

Après les explications sur les modalités de l'entretien préalablement établie :

Moi : « Je vais d'abord te demander ton expérience professionnelle, par quels services tu es passé etc. »

IDE2 : « euh...ça fait, ça va faire 8 ans que je suis diplômé infirmier, j'ai commencé...sur un service, de l'intérim sur [nom de l'hôpital], il y avait différent type de spécialité : médecine interne, gériatrie et il y avait néphrologie. J'ai préféré ensuite chercher un post en CDI fixe et la néphrologie était un service qui me plaisait bien donc j'ai envoyé plusieurs CV sur Paris et [nom de l'hôpital] était les premiers à me répondre, donc là ça va faire 7 ans que je travaille ici, sur la néphrologie adulte. »

Moi : « D'accord, et tu veux changer ? tu veux voir autre chose ? ou tu es bien ici. »

IDE2 : « Après ce serait... j'aimerais bien passer des concours, tout ce qui est IPA, infirmier en pratique avancée qui est entrain de se mettre en place progressivement, enfin ça a déjà commencé mais c'est un peu limité au niveau des postes et sinon passer les concours de cadre, etc. Essayer d'évoluer quoi..»

Moi : « D'accord, ok, du coup je vais commencer avec les questions propres au mémoire, ma première question, comme je te disais c'était à propos du corps, c'est comment est-ce que tu te représentes le corps de ton patient, pas forcément abîmé mais le corps en général, dans tes soins. Les représentations que tu as et la place qu'il occupe. Le corps humain en tant que tel. »

IDE2 : « C'est quelque chose d'essentiel, quand on soigne les gens il y a quoi qu'il en soit un contact physique du coup... quotidien avec le patient, après c'est un peu dans le milieu, dans le contexte de l'hôpital c'est vrai qu'on désacralise un peu le corps du patient, c'est quelque chose que voilà ça peut... On a tous cette pudeur, cette intimité...dans un contexte, si tu veux, en général dans la vie quotidienne, c'est vrai que le fait d'être hospitalisé on a un peu ce détachement là sur le corps qui est quand même malade, altéré, mais après voilà, c'est la représentation que j'ai au début, c'est quelque chose qui se fait au début, je sais pas, que je visualisais un peu comme, pas forcément tabou, mais quand on est dans les premières années,

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on est étudiant, on a toujours cette réticence à être en contact avec le corps et c'est quelque chose avec laquelle on se familiarise un petit plus au fur des années etc. Ce regard soignant-patient, ici, à différencier ces deux positions là et à pouvoir avoir un contact un peu plus facil en tant que soignant et à avoir moins d'apriori ou ce tabou là avec la notion du corps quoi... »

Moi : « Oui, je comprends... Du coup quand on rentre dans ce milieu hospitalier etc, je sais pas si t'as déjà entendu l'expression d'instrumentalisation ou d'objectification du corps dans le soin, le fait qu'on fasse du corps un objet, toi ça t'évoque quoi ? »

IDE2 : « Après c'est un terme assez péjoratif, je vois la nécessité, du coup je vois pourquoi on dit ça, après pour moi c'est un terme assez péjoratif, mais c'est vrai comme une sorte de bulle le corps, je sais pas trop comment le formuler, mais je comprends qu'il puisse devenir autre chose quand il arrive à l'hôpital et ouai pour y accéder il faut se détacher de certain principe tout en gardant après... tout en gardant à l'esprit qu'il faut respecter la pudeur, l'être en général, il faut toujours faire attention à ça même si on peut instrumentaliser et même si je trouve ça un peu péjoratif.. »

Moi : « oui complétement, complétement, donc t'en es conscient que ça puisse exister... » IDE2 : « oui oui je suis conscient que..oui oui »

Moi : « du coup je suppose que c'est une remise en question perpétuelle pour ne pas instrumentaliser le corps mais t'as des solutions personnelles pour pallier à ça, peut être que tu ne t'en rends pas compte parce que c'est dans ta pratique mais ... »

IDE2 : « nan après, faut toujours avoir un contact, expliquer quoi qu'il en soit les soins que ça soit une toilette, ou des soins un peu plus technique, un pansement, après il y a toujours ces parties du corps où faut respecter la pudeur, après si on montre un pied ou un bras c'est pas la même chose que si on voit les fesses ou du coup les parties sexuelles du patient, c'est chaque partie du corps, on doit pour chaque partie du corps faire preuve de pudeur, du coup et après il y a aussi le fait que ça soit des hommes ou des femmes, selon après les croyances ou les religions ou juste le sexes de la personne, si c'est un infirmier qui va faire un soin à une femme ou des trucs un peu plus basique comme un ECG ou quoi, on essaye de voir si ça dérange pas la patiente que ça soit un homme qui fasse l'EVG ou pas, peu importe les religions etc, après généralement c'est formulé quand il y a une gêne, même si essentiellement il y a beaucoup de filles dans ce métier là, mais du coup être un gars, ça m'est déjà arrivé de voir la personne gênée et je

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proposais éventuellement du coup qu'une autre personne réalise ce type de soin là parce que ça posait éventuellement une gêne ou un problème pour la patiente, pas forcément qu'elle me le formule mais je voyais qu'elle était gênée, je posais la question et c'est elle qui réalisait ce soin là »

Moi : « ouai je comprends... là j'ai une autre notion liée au corps et justement en lien avec l'instrumentalisation et l'objectification qui comme tu l'as dit est très péjoratif, c'est par rapport à l'autonomie de ton patient, comment est-ce que, tu parlais de toilette, de soin, comment tu l'évalues ou comment tu te le représentes et quelle importance ça a l'autonomie du patient, que ça soit dans tes soins ou... »

IDE2 : « les moyens d'évaluer déjà, bah dans un premier temps déjà dans la communication, on pose la question à la personne, des fois, après c'est, quand la personne va être alitée ou quand il va y avoir un manque de communication, on va déjà voir en premier temps lors de l'évaluation pendant une toilette, on voit si elle réussit à se mobiliser avec des gestes simples, plier les genoux, se mobiliser sur le côté, tenir la barrière, et après pour voir au niveau de la marche, on la met tranquillement sur le bord du lit, et la solliciter progressivement pour savoir si elle réussit à se mobiliser seule, après si on voit quand il y a un souci au niveau de la motricité, on se réfère au médecin et on voit avec les kinés si elle peut passer pour faire de la kiné motrice pour réévaluer et réajuster et du coup voilà, optimiser la prise en charge... après c'est quelque chose au niveau de l'autonomie du patient, c'est quelque chose qu'on fait automatiquement et machinalement pour ne pas brusquer le patient, si on connait pas le patient on va lui poser la question directement et on va l'évaluer une première fois au niveau de son levée etc. Pour savoir comment il se débrouille et s'autonomise pour savoir s'il est apte à faire le soin. »

Moi : « quand tu dis : lui poser la question directement, c'est-à-dire ? »

IDE2 : « ses capacités ouai, voilà s'il est autonome, après on a un recueille de donnée de façon, à l'admission, c'est des items du coup qui font partie quasiment des premières questions et après on a un premier regard, d'observation et c'est la communication qui fait qu'on sait, mais après la communication on a l'évaluation, faut pas oublier cette étape-là, même si le patient est autonome et qu'au premier regard il semble autonome, faut voir s'il l'est réellement et réajuster »

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Moi : « ok, et ma dernière question, pour toi dans tes soins, en prenant en compte l'autonomie et la représentation du corps etc, le consentement il a quelle place ? »

IDE2 : « Après bah, comment dire ça, le consentement ça fait partie prenante du coup de la démarche de santé dans le sens où si on a pas le consentement, après il y a deux types de consentement, s'il y a un consentement claire, libre et éclairé ou quelqu'un qui peut pas consentir de manière lucide, après le consentement ça fait partie intégrante du soin, on peut pas, c'est à partir de ça qu'on pourra accéder à ce corps, et permettre la réalisation des soins quoi, la bonne continuité des soins, si on pas ce consentement-là, de la personne du coup cet accès là pour communiquer et justifier ses soins, ça va être un frein à la réalisation de démarche de santé. Voila. »

Moi : « Ok, merci, parfait, »

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Retranscription de l'entretien n°3- Service Néphrologie

Nous sommes dans une salle de staff, l'IDE est assis de biais et n'est pas directement face à moi,, chacun dans une chaise avec une table entre nous, le lieu est calme et clôt.

Après les explications sur les modalités de l'entretien préalablement établie :

Moi : « Je vais juste te demander ton expérience professionnelle, ce que tu as fait déjà... »

IDE3 : « Bah déjà, c'est mon premier poste, ça fait un an et demie que je suis diplômé, juillet 2017.. »

Moi : « Ok et là, ton devenir ? »

IDE3 : « Ben là je vais partir, je vais faire de l'intérim, je voulais faire du libéral mais bon après c'est de l'organisation quoi... »

Moi : « Et toujours avec les adultes ? » IDE3 « ouai les adultes... »

Moi : « Ok, alors, du coup la première question, par rapport au corps, c'est la façon dont tu te représentes le corps dans les soins, la place qu'il occupe, tes représentations, l'importance que tu lui apportes en fait, le corps humain en tant que tel »

IDE3 « Ah oui euh, c'est très vaste, représentations du corps dans le soins, bah euh, déjà moi je regarde un peu partout, même lorsque l'aide-soignant vient, quand on fait la toilette, je regarde s'il y a pas des rougeurs, tout ce qui est début d'escarre, les écorchures parce que parfois il y a des patients qui ont des ongles, après comment te dire, t'as un but particulier ou pas ??? »

Moi : « C'est juste pour savoir tes représentations, est ce que c'est très important pour toi ? »

IDE3 : « Ah si bien sur, c'est très important, on peut pas, enfin le corps c'est pas un objet quoi...»

Moi : « Ok d'accord je vois, ma deuxième question c'est un peu par rapport à la première, je sais pas si tu sa déjà entendue parlé de l'expression « instrumentalisation » et « objectification » du corps dans les soins mais... »

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IDE3 : « Ca c'est les habitudes ça, le fait d'être trop longtemps... Je vais pas te mentir parfois ça m'arrive, dernièrement il y avait une patiente elle rentrait de permission sauf que je devais lui faire sa glycémie avant que les aides-soignants servent le repas et euh, j'étais tellement dans mes affaires, je me dis qu'il faut absolument que je lui fasse sa glycémie, sauf que la patiente elle est autonome et elle a son appareil et elle me dit « mais j'ai déjà fait » sauf que moi j'étais dans mon truc et elle m'a dit « mais vous m'avez piquer » et je me suis dit « ah mince » mais c'est des automatismes mais c'est pas bien franchement.. »

Moi : « Est-ce que depuis cette expérience, t'as mis en place des solutions personnelles pour éviter ça ? »

IDE3 : « Ben déjà c'est l'écoute active, franchement l'écoute active, j'essaye d'écouter les patients, j'agis pas comme le précédent patient j'ai agis et le suivant... en gros c'est ça, comment dire .... Comment dire, mmmh, les automatismes, les habitudes, je ne pourrais pas vraiment te dire, répète un peu la question »

Moi : « Tout à l'heure tu parlais de patient objet, quelles sont les solutions que tu utilises pour que justement ne pas rendre le corps comme un objet ? »

IDE3 : « Moi je le regarde, enfin c'est plus comme je te dis, je l'écoute, c'est l'écoute, après je t'avoue parfois avec les patients quand ils sont dans le coma ou ... ça sera un peu plus compliqué, je pense que c'est le fait de parler avec le patient, tout est dans la communication... ok...je sais pas si je réponds vraiment »

Moi : « Du coup c'est lié à la manière dont tu considères le corps, quand tu l'écoutes, comment est-ce que tu prends en comptes l'autonomie du patient, comme il y a différents degrés d'autonomie etc ? »

IDE3 : « Moi déjà j'essaye de favoriser au mieux l'autonomie, ah ouai ouai, les collègues, il y a une patiente qui dit que en gros faut écraser ses médicaments, mais moi je lui dis qu'elle peut bien prendre ses médicaments, qu'elle a pas besoin de les écraser, même aller au fauteuil... »

Moi : « Oui tu stimules.. et comment tu arrives à te rendre compte qu'un patient est plus autonome qu'un autre ? »

IDE3 : « Déjà les gestes de la vie quotidienne, après les patients, ils font d'eux-mêmes, parce que nous parfois on a tendance on arrive on veut faire, par exemple la glycémie, il me dit « nan

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je sais faire » du coup je vais lui donner l'appareil, l'aiguille, l'insuline, ils ont l'habitude de faire chez eux donc pourquoi ils n'auraient pas l'habitude ici, comme pour les stomies, les autonomiser c'est mieux. »

Moi : « Et donc ma dernière question : quelle place a le consentement dans tes soins, est ce que c'est important pour toi ? »

IDE3 : « Si j'utilise tout le temps, après moi personnellement je n'aurais pas aimé qu'on ne me propose pas donc je propose tout le temps. »

Moi : « Quand tu dis que tu proposes c'est de quelle manière ? »

IDE3 : « Est-ce que vous êtres d'accords pour que je fasse, si vous voulez pas je vais pas vous forcer, des fois parfois dans les soins si c'est important, je lui dis les enjeux »

Moi : « Ok, oui tu expliques, du coup pour toi, le consentement, t'expliques parce que toi t'aimerais pas qu'on t'impose quelque chose comme tu me disais... »

IDE3 : « je pense aussi que c'est dans mon éducation, c'est comme ça que j'ai été éduqué, après, comment te dire, c'est aussi ça la représentation du corps en fait, je pense que justement si on demande pas le consentement du patient, dans un sens, indirectement, on le considère comme un objet quoi... »

Moi : « je vois, ok, parfait, ben merci beaucoup »

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Retranscription de l'entretien n°4- Service Néphrologie

Nous sommes dans une salle d'attente vide, assises côte à côte, chacune dans une chaise, il n'y a pas de table entre nous, le lieu est ouvert et parfois bruyant.

Après les explications sur les modalités de l'entretien préalablement établie :

Moi : « Alors, je vais d'abord te demander ton parcours professionnel, par où tu es passé, ce que tu as fait etc... »

IDE4 : « D'accord, alors, au niveau des expériences professionnels, j'ai commencé jeunes auprès des enfants tu vois, du babysitting et après j'ai été embauché, comment on appelle ça déjà, fille au pair... »

Moi : « ah oui jeune fille au pair »

IDE4 : « jeune fille au pair voilà, où je m'occupais des enfants, de la maison de l'entretien de la maison, des repas etc., ensuite j'ai dû faire ça a peu près 3, 4 ans ensuite j'ai changé de métier j'ai travaillé comme vendeuse dans une boutique de la famille de la personne pour qui je me suis occupée des enfants et je suis restée 3 ans à peu près, ensuite j'ai changé de métier, j'ai travaillé dans une usine de confection de t-shirt avec les machines tout pendant 3 ans, ça j'ai fait ça chez moi aux pays, et ensuite, je suis venue ici, en 1998, j'ai recommencé un petit peu à garder des enfants à domicile des parents et après 2000 j'ai décidé de passer les concours d'auxiliaires de puer' pour faire la formation et ensuite travailler dans les structures et j'ai travaillé ici en tant qu'auxiliaires de puériculture, ici, en octobre 2001 à la crèche où je suis restée pendant 3 ans et demie après j'ai demandé de changer de service pour être un peu plus dans les services actifs comme on appelle ça, depuis 2005 jusqu'en 2015 où j'étais auxiliaire de puer' en pédiatrie générale et en 2015 j'ai passé mes concours pour devenir infirmière et j'ai été diplômée au mois de décembre, l'année dernière, j'ai commencé par l'UH pédiatrique, c'est très dense, c'est pas fait pour tout le monde, surtout en début de carrière en général, et du coup je suis arrivée ici, c'est plus calme, après il y a des choses à faire, ceci-dit c'est pas les mêmes approches, avec les enfants tu dois négocier avec les enfants, avec les parents, tu dois attendre que l'enfant soit d'accord, ça prend beaucoup de temps... »

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Moi : « Eh ben justement, moi je vais te poser des questions sur l'approche des adultes, donc déjà pour savoir quelle importance t'apportes au corps du patient dans tes soins. »

IDE4 : « ben déjà le corps du patient je le considère comme un être vivant hein, qui ressent des douleurs, des désagréments, enfin tu vois même les patients, disons qu'il est malvoyant, qu'il entend pas ou ...ben tu touches, il a toujours des sensations, des réponses, parceque la façon de toucher le corps, il altère pas, ça renvoie des messages, par exemple si tu le touches avec violence ça renvoie un message que tu veux pas faire le soin, il pourrait interpréter en lui que t'es pas contente d'être là, que t'es pas contente de prendre soin de lui, que voilà, le corps du patient qui pour moi, est pas juste un objet de soin comme on le dit souvent, mais c'est vraiment un être sensible que l'on doit vraiment prendre soin, en faisant attention, même ta façon de toucher, ça renvoie ... »

Moi : « et justement, t'as parlé de l'objet de soin, ma deuxième question, on entend parler de l'expression « instrumentalisation » et « objectification » du corps dans les soins, t'en as plus ou moins parlé mais est-ce que ça t'évoque quelque chose en particulier. »

IDE4 : « Par rapport à ça, par exemple dans mon expérience ou... »

Moi : « oui, tu l'as déjà dit, qu'est-ce que tu fais pour justement limiter cette objectification et pour humaniser comme tu disais tout à l'heure le patient, en fait »

IDE4 : « En fait par rapport à ça, il faut toujours garder à l'esprit que même si la personne est malade tu ne viens pas parce que tu as des soins à faire donc tu vois, tu viens parce que tu veux prendre soin de la personne, tu demandes à la personne, comment tu fais d'habitude, tu te présentes par exemple, tu annonces le soin, tu demandes si c'est le bon moment, s'il veut que tu reviennes dans 5 minutes ou tout de suite, si la personne est prête, sans non plus attendre une heure par exemple, le soin que tu dois faire le matin tu dois le faire l'après-midi, voilà après on ne force pas mais on essaye toujours d'expliquer, que peut-être on doit faire le soin maintenant parce que voilà, les raisons, par exemple si tu dois faire un bilan, tu lui dis on attend les résultats pour que le médecin adapte le traitement ou que le médecin commence le traitement, après c'est pour voir, c'est pas juste t'arrives, j'ai un pansement à faire à la personne, je commence mon truc, tout est dans la considération de la personne même si c'est vrai que le corps c'est ton.... C'est sur le corps que tu vas faire le soin mais le corps il a tout un...Il a l'esprit, il a sa façon de penser, sa façon de voir, donc voilà il faut englober l'ensemble, obligé »

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Moi : « Et ben du coup, t'es en néphrologie dont tu es passé d'enfant à adulte, ma troisième question c'est sur l'autonomie du patient, quelle importance tu lui apportes et comment tu la considères dans tes soins ? »

IDE4 : « D'accord, alors au niveau de l'autonomie c'est vrai, il faut, chacun a ses limites, tu vois, par exemple selon l'âge, la lourdeur de la pathologie, l'envie de la personne, le moment aussi, c'est comme nous tous aussi, t'as des moments où t'es pas dans ceux là, c'est pas le bon moment ou ailleurs, donc voilà, il faut toujours négocier, demander l'avis, accepter que la personne refuse par exemple en disant « nan c'est pas le moment, voilà... » et après faut aussi savoir à l'avance que le patient est capable de faire parce que bon parfois s'il est capable de faire, c'est vrai que ça prend du temps, parce que parfois quand tu suis le rythme, chez l'enfant ou les personnes âgées ou même chez les jeunes hein, quand t'es malade ... Tu peux pas faire les soins au même rythme que tu as fait avant donc t'es obligé d'adapter les soins au rythme du patient. On laisse quand même le temps pour que le patient fasse ce qu'il peut faire, parce qu'il faut pas se substituer à ses capacités sinon il va régresser, et il va régresser dans ses soins et parfois il peut même avoir une réaction négative en disant « nan mais pourquoi on me laisse pas faire, je suis capable » même s'ils le disent pas, ils peuvent le penser donc toujours donner le temps, qu'il fasse ce qu'il peut faire et tu complètes ou l'accompagner tu vois, « vous voulez faire ça et moi pendant ce temps-là je fais le dos », c'est s'adapter, voilà, vraiment mettre une valeur sur les capacités d'opérer du patient et encourager, vraiment encourager, faut toujours encourager, ça stimule et ça le motive, ça lui donne de l'importance même s'il est malade et qu'il peut faire très peu de chose, il peut quand même en faire. »

Moi : « ouai je vois c'est très intéressant du coup tout à l'heure tu parlais justement de l'information que tu donnais au patient lors d'un soin, et c'est pour ça que je voulais te demander, est-ce ça.., enfin est ce que le fait d'être d'accord, enfin qu'est-ce que ça évoque pour toi de demander son acceptation, de savoir s'il est d'accord de faire un soin, quelle importance pour toi en tant qu'infirmière... »

IDE4 : « euhm, l'importance, enfin déjà demander l'accord du patient fait partie de ses droits, il a le droit de refuser selon la législation et il a le droit d'accepter, de refuser enfin.. enfin voilà après s'il y a vraiment des soins nécessaires à sa santé, à son état de santé et qu'il faut le faire alors nous on essaye en tant qu'IDE, d'expliquer tu vois, après s'il refuse toujours alors on passe par le médecin et le médecin va expliquer un petit plus car le médecin connait un peu plus

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le but de ce soin et pourquoi ce soin et les médecins ils ont aussi d'autres arguments derrière, voilà même si on sait un petit peu les conséquences du refus de soin, le médecin peut aussi un petit peu...ou sinon si on arrive toujours pas à désamorcer la situation on peut en parler à la psychologue parce qu'elle a des connaissances et des mots qu'elle peut utiliser auxquelles on ne peut pas forcément penser ... »

Moi : « oui une autre approche... »

IDE4 : « voilà une autre approche et surtout elle, elle sait s'il y a quelque chose d'autre derrière c'est pas vraiment que la personne refuse ce soin-là, c'est parce qu'il y a peut-être quelque chose derrière, donc voilà faut travailler en équipe. Et pour moi, l'accord du patient sur le soin que je fais bah ça me rassure parce que je suis pas là... je me dis franchement si je demande même pas l'avis du patient et je fonce faire mon soin et je sais même pas si en lui-même il accepterait que je fasse le soin ou pas donc je veux pas entraver sa volonté et pour moi c'est une marque de respect. Tu sais des fois, on dit de ne pas faire de transfère mais dans le soin, mais on transfère toujours en se disant « si c'était moi » ou si c'était quelqu'un de ma famille, est-ce que pour moi c'est correct. On est obligé hein, on est des humains, on a un coeur donc voilà, on est sensible quand même, ça rend humain les soins et il faut considérer le patient comme une personne respectable, tu dois respecter quelqu'un que tu dois, pas dans le sens obéir, mais dans le sens où il faut avoir sa coopération parce qu'un patient qui coopère c'est un soin qui va mieux et sa santé qui s'améliore.

Moi : « et bien merci, c'est une très belle conclusion »

Grille analyse des résultats

INFIRMER 1 INFIRMIER 2

INFIRMIER 3 INFIRMIER 4

Quels sent les différent sersices clans lesquels VOUS ripez travaillé ?

3 ans en psychiatrie Toujcu rs a u prés d'adulte

Diplômé depuis 8 ans D'abord en intérim

7 ans néphrologie adulte

Concours IPAa venir

Diplômé depuis Jan Service de néph ro agie est son premier post

Jeune fille au pair

Auxiliaire pendant 15 ans IDE depuis 2017

Tente la pédiatrie, ne lui convient pas_

En intégration en service de néphrologie

Comment voyez-vous le corps dans vos somas ?

Pudeur

Sans jugement Observation du corps Regarde partout

Quelque chose d'essentiel 'Désacralise un peu le corps a 'hôpital Pudeur Intimité Regard soignant pour prendre contact

le regarde un peu partout Le corps C'est pas un objet

Étire vivant

Ressent douleurs et

désagréments

Toucher, sensation

Pas seulement un objet de

soin

Etre sensible

Le termes

e instrumentalisaticn . eu a objecti£ication ). du cons vous évoque-t-il quelque chose'

· Si oui, avec vos moi, Pourri-vms

u dire ce que cela
représente pour vous '

Entant qu'infirmier (e), co=aent POU' 005-nous pallier a cette

n tessirZrm6Rlai:în-lion du oorfAr x. ?

J'oublie jamais ce que je saâ entrain de faire

Je vais pas dire que ça m'arrive jamais

Respect pour les gens Toujcu rs dire ce qu'on va faire, ça va faire chaud, ça va faire froid...

Péjoratif x.3

Toujours avoir un contact Respecter la pudeur

Ça C'est les habitudes Parfois ça m'arrive Automatismes le le regarde{écoute

Ecoute active

Tu ne viens pas pour des soins â faire mais pour prendre soin rue la personne Annonce le soin, ne force pas

Il n'y a pas que le corps, il y a l'esprit, la façon de voir/penser

Qu'évoque pour vous la paire en compte de

Problème de temps Laisse moins faire

On veut que ça aille vite

Communication

Eva uation pendant la toi lette

Favoriser au mieux Font d'eux même

Chacun a ses limites Négocier, demander l'avis, accepter le refus

l'autonomie du patient dans M é-decin et Ki né

Savoir ce qu'est rsapable le

les soirs 7

Poser la question directement

patient

Pas le soin au même rythme

 

S'autonomise pour voir ai apte

Observation

Laisse le temps

Pas se substituer â ses capacrtés

 
 

S'adapter, encourager, stimuler, motiver, donner de l'importance

Pour vous. qu'est-ce que permet le consentement

Quand le patient ouvre la porte = consentant

Partie prenante de le démarche de santé

l'aurais pas aimé qu'on me propose pas

Accord du patient, légis'ation, droit d'accepter

dans les soins'

Le consentement en

2 types de consentement :

Ça vient de mon éducation

ou de refuser.

 

psychiatrie = pas évident

claire, Tibre et éclairée ou

Si on demande pas on le

Expliquer

 
 

non lucide.

C'est à partir de ça qu'on pourra accéder a ce corps Sinon si pas de consentement i frein â la réalisation de la démarche de la santé

considère comme un patient objet

Equipe médecin, psychologue Je peux pas entraver sa volonté

Marque de respect

Si c'était moi

Coopération du patient mais pas obéissance_

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"Le don sans la technique n'est qu'une maladie"