III-2-2- La faible connaissance des procédures de la
prise en charge associative
. Quant aux mécanismes associatifs, ils dépendent
de la nature même de
l'association. Ainsi, les associations, qui ont principalement
pour activité la prise en charge psychosociale, jouent le rôle
d'informateur en regroupant et en référant les membres
séropositifs et malades répertoriés aux structures de
prise en charge médicale dites les «files actives » ; elles se
contentent donc de l'éducation thérapeutique et de l'appui
à l'observance et n'assurent pas elles-mêmes le suivi
médical comme l'atteste Emile :
« Il y a des associations qui n'ont pas de
médecins mais qui réfèrent leurs malades dans les
hôpitaux et après ils les récupèrent pour faire le
suivi. Donc, tout le groupe de parole se fait au niveau de l'association et le
suivi médical se fait dans les hôpitaux . C'est là que les
associations jouent leur rôle : on met les gens en confiance, on les
rassemble, on leur donne l'information et on leur dit d'aller dans tel lieu
qu'il y a des médicaments. Donc, l'association fait son travail
d'accompagnement psychosocial, de suivi alimentaire et maintenant pour le suivi
médical on leur dit « allez-y dans telle structure ». »
Emile (médecin chargé de prise en charge médicale dans une
association)
Pour les associations de prise en charge médicale
proprement dite, elles sont en convention avec le Ministère de la
Santé et offrent en leur sein, à coût social, l'ensemble
des modalités de la prise en charge médicale tout en
intégrant des activités psychosociales.
Si les associations apparaissent comme une issue plus
favorable parce qu'elles intègrent les dimensions psychosociale et
médicale, des difficultés se posent néanmoins, notamment
l'accès effectif à la prise en charge. En effet, il arrive que
des patients répertoriés après un test positif ne
bénéficient pas de cette opportunité à cause de
certaines contraintes structurelles propres à l'organisation :
« Cette possibilité [la prise en charge effective
de toutes les PVVIH répertoriées] est limitée parce que
nous avons plus de 1500 personnes inscrites mais nous n'avons que 200 qui
prennent des ARV. Avec les perspectives qu'on a pour 2005, on va
peut-être atteindre 500 personnes mais pour le moment nous sommes
limités et à cause de cette limite nous sommes obligés de
sélectionner nos patients. » Emile (médecin chargé de
prise en charge médicale dans une association)
Bien qu'en tout état de cause également, le
constat demeure que l'information sur les mécanismes associatifs ne
ressortent pas des discours. Cette situation peut de prime abord s'expliquer
par des rapports distants entre les associations et les élèves
comme le montre ces déclarations :
« J'en connais pas. J'entends seulement parler qu'il y a des
associations sinon je ne connais pas une association. » Marcel (20 ans,
catholique, 1ère G2, adhérent)
« Selon ce que j'ai entendu, d'après les gens, il
y a des associations qui distribuent des ARV mais franchement je n'ai aucun nom
ni la localité d'un d'eux. » Syprien (20 ans, catholique, terminale
topographie, adhérent)
L'information sur les mécanismes public et associatif
de la prise en charge médicale peut tout simplement se résumer en
une situation donnée par ce propos :
« Ce que je sais des traitements ! J'entends seulement
parler de traitements juste pour calmer, pour ralentir mais vraiment je ne sais
pas par quelle acrobatie il faut passer pour avoir ces traitements. »
Salam (22 ans, musulman, 2ème année topographie,
adhérent)
Cette situation de méconnaissance des recours de
gestion (les structures et les mécanismes) de la
séropositivité, présente chez tous les
enquêtés, engendre en eux un état d'égarement bien
traduit par des expressions tels que :'comment j'allais me débrouiller',
`comment j'allais faire'. La gestion des aspects sociaux liés à
l'infection ainsi que la gestion médicale de l'infection elle-même
demeurent des questions posées et sans solutions pour les
élèves. C'est ce même constat que résume bien Ahmed
(président du cercle de relais sida au LTO) : «...quand on est
positif, comment on va se comporter, comment on va être pris en charge,
tout ça, c'est des équations que les enfants se posent. Ça
fait qu'ils ont une peur de la chose [le dépistage]i
Tous nos interviewés connaissent l'existence de la
prise en charge. Ils savent également que c'est dans une structure
sanitaire publique ou une association de lutte contre le SIDA que peut se
trouver cette prise en charge. Mais, comment y accéder ? Même si
l'accès effectif à la prise en charge connaît des limites
qui méritent d'être élucidées (mais ceci n'est pas
l'objet de notre étude) la question demeure posée.
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