Memoire Online - Analyse de la prise en charge globale des orphelins et enfants rendus vulnerables par le vih/sida à l'association des jeunes pour la promotion des orphelins (AJPO) de Ouagadougou

ANALYSE DE LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DES ORPHELINS ET ENFANTS RENDUS VULNERABLES PAR LE VIH/SIDA À L'ASSOCIATION DES JEUNES POUR LA PROMOTION DES ORPHELINS (AJPO) DE OUAGADOUGOU

Soumis à l'ISSP pour l'obtention du Master Professionnel en Population et Santé

Dédicaces

Au Dieu trois fois Saint pour son amour et sa grâce qu'Il manifeste tous les jours dans ma vie.

A ma soeur DAMADJI Leonne Benjamin et son époux Nadjitessengar NGARHOUNOUM sans oublier mes chers neveux Didi et Joyce, trouvez ici l'expression de mon profond amour.

A tous mes cousins et toutes cousines, vous êtes tellement nombreux que je ne pourrai vous citer nommément.

A Zaïblé, Teddy, Patson, Thierry, Kot, Masngar, Djogo et à tous ceux que je n'ai pas pu citer ici.

A toute la famille KABORE particulièrement à Denise, Philomène et Isabelle.

A tous mes promotionnaires de la Cohorte 2 du Master Professionnel en Population et Santé. Nous avions passé de moments agréables d'apprentissage. J'espère que nous saurions relever le défi du développement en Afrique noire subsaharienne.

A Allahindangué MOUDALBAYE, Allarangaye MOUNDIBAYE, Souleymane NAHOR et Mahamat MAIMOS nous avions passé de très bons moments ensemble pendant ces 15 derniers mois.

Remerciements

Nous exprimons notre gratitude et sincères remerciements à tous ceux qui ont contribué à la réalisation de ce travail.

- Danièle LALIBERTE, notre directrice de mémoire, qui malgré ses occupations et responsabilités a bien voulu m'encadrer. J'ai beaucoup appris à vos côtés. Vos conseils et votre rigueur méthodologique ont été précieux et déterminants pour la réalisation de ce travail. Trouvez ici l'expression de notre profonde gratitude

- Fernand BATIONO, notre co-directeur pour vos conseils et orientations tout au long de la réalisation de ce travail.

- L'équipe de coordination du Master pour le dévouement et la qualité du travail accompli.

- Nathalie Zagaré née Sawadogo, vous n'avez pas hésité à m'accepter dans votre structure pour le stage. Recevez l'expression de ma profonde gratitude.

- Pierre Claver MURENZI, Directeur Exécutif par intérim de l'AJPO qui malgré ses lourdes tâches a bien voulu superviser mon stage de fin d'étude au sein de sa structure. Sa disponibilité nous a été d'une utilité inestimable. Trouvez ici l'expression de ma profonde gratitude.

- La Commission OEV de l'AJPO pour le soutien et la parfaite collaboration qui nous a été bénéfique durant la réalisation de ce travail.

- Á tout le personnel de l'AJPO, merci pour tout particulièrement Hamidou, Digam, Daouda, Badémé et Julien.

- Issa Olivier SOMBIE pour son soutien inestimable tout au long de ce processus.

- Younoussi ZOURKALIENI et René DALA pour leur disponibilité et leurs orientations.

Je tiens à remercier tous ceux et toutes celles qui pendant ces 15 derniers mois nous ont apporté leur soutien, particulièrement Baba DIEME, Secrétaire Général de la CENI, Bruno ILBOUDO, Abdoulaye MAINDA sans oublier les autres personnes qui n'ont ménagé aucun effort pour rendre mon séjour au Burkina Faso agréable. Recevez mes sincères remerciements.

Table des matières

Table des tableaux et des figures

Tableau 1 :	Typologie des OEV	8
Tableau 2 :	Estimation du nombre d'orphelins pour cause de VIH/SIDA selon diverses sources	10
Tableau 3 :	Description des acteurs impliqués dans la prise en charge globale des OEV à l'AJPO	18
Tableau 4 :	Caractéristiques des chefs de ménage enquêtés	26
Tableau 5 :	Répartition selon l'âge des 197 OEV infectés et affectés par le VIH/SIDA à l'AJPO	26
Tableau 6 :	Répartition des OEV selon l'âge et le sexe	31
Tableau 7 :	Répartition des OEV selon la résidence	32
Tableau 8 :	Types d'orphelins selon le sexe	32
Tableau 9 :	Durée dans l'état d'orphelin	32
Tableau 10 :	Répartition des OEV selon le sexe et la scolarité	32
Tableau 11 :	Répartition des OEV selon le statut sérologique et le sexe	33
Tableau 12 :	Caractéristiques des chefs de ménage	33
Tableau 13 :	Répartition des OEV selon le type de vulnérabilité	33
Tableau 14 :	Répartition des OEV selon le sexe et la profession envisagée dans le futur	38
Tableau 15 :	Activités menées dans le cadre de l'appui à la scolarisation des OEV	42
Tableau 16 :	Différents types de parrainage	43
Tableau 17 :	Répartition des activités planifiées par trimestre	46

Figure 1 :	Logique d'intervention de l'AJPO	21
Figure 2 :	Les quatre domaines principaux de prise en charge du VIH	23

Liste des sigles et abréviations

Résumé

Par le passé, des crises, limitées dans le temps et irrégulières, comme les guerres, les famines et les maladies ont laissé un grand nombre d'orphelins. De nos jour, l'épidémie du VIH/SIDA (Virus de l'Immunodéficience Humaine/Syndrome de l'immunodéficience acquise) laisse dans son sillon un nombre sans précédent d'orphelins. Le VIH/SIDA est en train de détruire la vie des enfants, réduisant à néant les progrès gagnés durement sur le plan socio sanitaire. Notre étude a pour objectif l'analyse de la prise en charge globale des orphelins et enfants rendus vulnérables (OEV) par le VIH/SIDA à l'Association des Jeunes pour la Promotion des Orphelins de Ouagadougou (AJPO). Nous avons fait une évaluation du processus et des effets de la prise en charge globale des OEV à l'AJPO.

Nous avons mené une étude exploratoire et descriptive où des méthodes qualitatives et quantitatives ont été utilisées pour l'obtention des données. Les techniques de collecte suivantes ont été utilisées : l'analyse documentaire, les entretiens semi structurés et l'observation participante. Un questionnaire nous a permis de recueillir les données au niveau des chefs de ménage et des OEV. L'analyse du contenu a été utilisée pour les données textuelles. L'analyse descriptive notamment l'analyse univariée a été utilisée pour les calculs des fréquences et bivariée pour mesurer l'association entre les variables. Notre population d'étude est constituée des orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA, des chefs de ménage accueillant les OEV, des responsables de l'AJPO, d'un représentant des partenaires techniques et financiers et du personnel médical assurant la prise en charge médicale des OEV.

Le phénomène des orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA constitue une véritable crise sociale. La perte des parents retentit sur le bien-être psychosocial et médical des enfants en réduisant leur accès aux services sociaux de base.

Dans notre échantillon les filles représentent 53,3% de la population d'étude. La moyenne d'âge des OEV est de 14,8 ans, l'âge minimum est de 11 ans et l'âge maximum de 17 ans. La majorité des OEV sont orphelins de père (80%). Les orphelins de père et de mère représentent 13,3%. Dans 73,3% des cas les OEV vivent avec leurs mères, seulement 2 orphelins soit 6,6% sont placés chez les grands-parents. Un seul OEV a abandonné l'école. La prédominance féminine est marquée au niveau des chefs de ménage (83,3%). Il s'agit de femmes jeunes (35-39 ans) dans 40% des cas. En ce qui concerne le déroulement des activités, le taux de complétude des activités planifiées dans le cadre de la prise en charge des OEV est de 76%.

Cette étude nous a permis de faire ressortir que la prise en charge globale des OEV à l'APJO se résume essentiellement à l'appui psychosocial dans toutes ses composantes à savoir les visites à domiciles, les activités d'éveil et d'épanouissement ainsi que les consultations psychologiques.

La prise en charge médicale se fait dans le cadre d'une convention de partenariat avec l'Hôpital Pédiatrique Charles de Gaulle. Ceci a permis de mettre 25 OEV sous traitement antirétroviral. L'AJPO offre une prise en charge médicale et psychosociale aux OEV. L'insuffisance des ressources financières, humaines et matérielles limite ses actions. La structure a besoin d'améliorer sa coordination pour mieux suivre l'exécution de son programme OEV qui est une condition préalable à l'atteinte des objectifs.

Introduction

Ils ont été oubliés. Oubliés des grands programmes internationaux. Pourtant, les orphelins et enfants rendus vulnérables en raison du VIH/SIDA sont estimés à 15 millions ! Une majeure partie vit en Afrique. Comment a-t-on pu ne pas les voir ? Dans ce continent, où l'accès aux traitements reste difficile, 80% des enfants séropositifs meurent avant l'âge de 5 ans faute de soins. Et tous les autres ? A-t-on voulu oublier que tous les enfants de parents séropositifs ne mourraient pas ? Que tous n'étaient pas infectés ? La priorité était ailleurs, l'attention tournée vers les adultes au détriment des enfants. Si les organisations internationales ont fait la politique de l'autruche, sur le terrain, les réponses sont souvent venues des plus vulnérables, des plus touchés : la famille proche, les aînés, les grands-parents. La structure familiale s'est remodelée pour répondre à l'urgence, accueillir l'enfant et éviter le pire : la rue, l'errance (Éditorial JDS, 2006).

I. Problématique, justification et contexte du stage

I.1 Problématique

A la fin de l'année 2005, les enfants de moins de 15 ans infectés par le VIH étaient estimés à 2,3 millions (dont 2 millions vivant en Afrique subsaharienne), alors qu'on a enregistré 700 000 nouvelles infections et 570 000 décès d'enfants (ONUSIDA et OMS, 2005).

La communauté internationale n'a commencé que récemment à reconnaître et analyser le problème de la prise en charge des orphelins du sida (Foster, 2002). Ce n'est qu'en 2001 que l'assemblée générale des Nations Unies sur le VIH/SIDA a adopté une déclaration d'engagement concernant les orphelins et autres enfants rendus vulnérables par le VIH sous la forme d'un cadre d'action (Grassly et Timaeus, 2003). Au niveau national, les réactions des gouvernements africains face à la crise des orphelins ont aussi été tardives.

Il est important de rappeler que l'existence d'un nombre important d'orphelins est antérieure à l'épidémie du VIH/SIDA en Afrique subsaharienne, mais que le système traditionnel de prise en charge absorbait ceux-ci. Le SIDA est venu bouleverser ce mode de prise en charge. La situation des orphelins et des enfants vulnérables par le fait du VIH/SIDA est une préoccupation de l'heure.

L'Enquête Démographique et de Santé du Burkina Faso de 2003 révèle que le pourcentage d'orphelins est de 7% sur l'ensemble des enfants. La problématique des OEV prend de l'ampleur du fait des effets conjugués de l'infection à VIH et de la pauvreté. Dans l'optique d'apporter une réponse à ce problème, le Burkina Faso a fait un choix stratégique en adoptant un cadre stratégique de prise en charge des OEV en octobre 2005 et le programme national de leur prise en charge a été validé en février 2006. Le pays dispose à présent d'outils précieux qui permettent une définition claire des activités à mener.

Dans le processus d'opérationnalisation, un axe central est défini à savoir le renforcement des capacités familiales, communautaires et institutionnelles pour une prise en charge efficace et efficiente des OEV en contexte de VIH/SIDA. Un accent particulier doit être mis sur une meilleure structuration et un renforcement des capacités opérationnelles des organisations communautaires de base.

Il convient de noter que les associations et autres organisations à base communautaires jouent un rôle important dans la prise en charge des orphelins au Burkina, à côté des services publics. Notre ambition à travers ce travail est d'identifier les mécanismes mis en place et de comprendre leur fonctionnement. Ainsi, il s'agira de répondre aux questions suivantes : Comment se déroule la prise en charge globale des OEV au Burkina ? Quels sont les facteurs qui facilitent ou compliquent le processus d'amélioration des conditions de vie des OEV ?

I.2 Justification et contexte du stage

Le stage intervient dans le cadre de la formation pour l'obtention du Master Professionnel en Population et Santé à l'Institut Supérieur des Sciences de la Population de l'Université de Ouagadougou, développé en collaboration avec l'Université de Montréal. La source de financement est Bill & Melinda Gates Foundation.

Le choix de l'analyse de la prise en charge globale des OEV se justifie par le fait que l'épidémie de SIDA frappe de plein fouet les enfants sous diverses formes. Cette infection peut directement toucher les enfants, puisqu'en l'absence de mesures de prévention de la transmission mère-enfant, le virus est transmis pendant la grossesse, à l'accouchement et pendant l'allaitement maternel.

Les conséquences de l'épidémie du sida sur les enfants dépassent largement ces risques de transmission verticale. En infectant les parents, le sida prive les enfants des familles touchées de ses piliers et des ressources. Infectés ou non, les enfants vivant dans les familles touchées par la maladie sont fragilisés bien avant le décès des parents infectés par le VIH et davantage lorsque les parents décèdent.

Non seulement la pandémie prive les OEV de leurs droits à jouir d'une enfance de qualité ou tout au moins normale, mais elle a des effets particulièrement délétères sur leurs chances de survie ou de développement harmonieux.

1. Mettre en application les compétences acquises tout au long du Master à travers un projet de stage portant sur une problématique de population et santé ;

2. Acquérir des connaissances et habiletés opérationnelles (savoirs-être et savoirs-faire) venant compléter la formation reçue pendant les 12 premiers mois du Master ;

C'est ainsi que notre stage s'est déroulé à l'Association des Jeunes pour la Promotion des Orphelins (AJPO) de Ouagadougou du 1^er octobre au 30 novembre 2007.

L'AJPO a été créée en août 1991 à Ouagadougou. L'idée est issue d'un groupe d'amis qui étaient alors élèves dans les lycées de la ville. Face à la situation des enfants de la rue et de ceux qui étaient exploités dans la mendicité, ils ont décidé de faire quelque chose avec leurs maigres moyens. L'AJPO a été reconnue officiellement le 23 décembre 1991 par le récépissé n°91/239/MATS/DGA/DELPAL. Elle a fonctionné au départ grâce aux dons et cotisations de ses membres, qui étaient collectés en vue de mener des activités ponctuelles de soutiens aux orphelinats de la place. L'association évolue actuellement en exécutant des projets et en menant des activités ponctuelles de façon régulière. L'AJPO compte actuellement soixante-quinze membres et sympathisants.

- six commissions de consultation mises en place pour l'opérationnalisation des stratégies : commission IEC (Information Éducation Communication), Commission Prise en Charge Médicale, Commission Dépistage, Commission OEV, Commission AGR (Activités Génératrices de Revenus) et Commission Administration.

L'AJPO compte actuellement six salariés, à savoir un coordonnateur des activités opérationnelles, un comptable et quatre conseillers psychosociaux. Elle compte également une équipe pluridisciplinaire de jeunes bénévoles médecins, infirmiers, sociologues, démographe, juriste, économiste, psychologues, étudiants, élèves et travailleurs. L'AJPO intervient actuellement à Ouagadougou (province du Kadiogo) et à Pô (province du Nahouri) et compte un centre de dépistage et de prise en charge dans chacune de ces localités, qui fait office également de siège dans ces deux villes. Le siège constitue également l'espace d'encadrement des OEV. Notre stage s'est entièrement déroulé à Ouagadougou.

I.3 Objectifs de l'étude

I.3.1 Objectif général

Analyser la prise en charge globale des orphelins et enfants rendus vulnérables (OEV) par le VIH/SIDA à l'AJPO (Association des Jeunes pour la Promotion des Orphelins) de Ouagadougou en vue de proposer des améliorations à apporter.

I.3.2 Objectifs spécifiques

1. Décrire la mise en place du programme de prise en charge globale des orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA ;

2. Décrire les acteurs et leur degré d'implication dans le programme de prise en charge globale des OEV ;

3. Présenter les activités réalisées dans le cadre de la prise en charge globale des OEV ;

4. Analyser les forces et faiblesses de la prise en charge médicale et psychosociale des OEV ;

5. Estimer la satisfaction des bénéficiaires par rapport au programme de l'AJPO.

II. Définition des concepts

Concept d'enfant : A l'heure actuelle la définition de l'enfant retenue par le corps médical (Doz, 2005) et les agences de l'Organisation des Nations Unies (ONU) traitant des questions liées à l'enfance (telles l'UNICEF et l'OMS) considèrent que l'on est enfant jusqu'au 15ème anniversaire. Ainsi, les statistiques concernant la mortalité, la morbidité ou la prévalence de telle ou telle maladie sont données pour les catégories d'âge de 0-14 ans, et au-delà de 15 ans.

Le Burkina Faso a ratifié la CDE et la Charte Africaine des Droits et du Bien être de l'Enfant (CADBE). Aussi l'enfant est-il défini au Burkina Faso comme toute personne de moins de 18 ans. Pour l'article 63 du code pénal, la majorité pénale est de 18 ans tandis que l'article 554 du Code des Personnes et de la Famille (CPF) fixe la majorité civile de droit commun à 20 ans (MASSN, 2004).

L'appellation « orphelins du sida » a prévalu au début de l'épidémie. Elle recouvrait des réalités différentes selon les études (JDS, 2006) : pour les uns, les orphelins étaient uniquement ceux qui avaient perdu leur mère ; d'autres ont ajouté des critères d'âge (on était orphelin jusqu'à 15 ans) ; puis l'importance du père a été reconnue. Ces définitions diverses ont eu pour conséquences de produire des données peu comparables entre elles. L'UNICEF (2005) a récemment tranché la question : sont considérés comme orphelins les enfants de moins de 18 ans ayant perdu soit leur père, soit leur mère, soit les deux.

Les définitions opérationnelles actuelles d'un orphelin et d'un enfant rendu vulnérable par le VIH/SIDA utilisées dans ce travail sont celles adoptées par les agences des Nations Unies (UNICEF, 2005) en vue de mesurer les progrès vers les Objectifs du Millénaire pour le Développement et de permettre des comparaisons internationales. Ainsi :

Un orphelin est une personne de moins de 18 ans qui a perdu l'un de ses parents ou les deux. Un enfant rendu vulnérable par le VIH/SIDA est âgé de moins de 18 ans (UNICEF, 2005) et :

- a un parent qui est chroniquement malade du VIH/SIDA (que le parent vive dans le même ménage que l'enfant ou non), ou

- vit dans un ménage où, au cours des 12 mois écoulés, au moins un adulte est décédé du VIH/SIDA après avoir été malade pendant 3 des 12 mois ayant précédé son décès, ou

- vit dans un ménage où au moins un adulte a été gravement malade du VIH/SIDA pendant au moins 3 des 12 mois écoulés, ou

- vit en dehors de la protection familiale (c'est-à-dire vit dans une institution ou dans la rue).

La conception communautaire de l'orphelin au Burkina Faso est plurielle. Toutefois, la plus populaire est celle qui reconnaît l'existence de deux types d'orphelins : les orphelins dits « partiels » et les orphelins dits « complets ». Ces appellations se fondent sur le critère de la perte d'un ou des deux géniteurs de l'enfant. Cette vision s'accompagne souvent de croyances ou de mythes populaires faisant de l'enfant orphelin, un enfant différent des autres, qui suscite méfiance, peur et répulsion, ce qui accentue la victimisation et la marginalisation de celui-ci.

La conception institutionnelle de l'orphelin, quant à elle, définit l'orphelin à partir de deux variables relatives à la survie de la mère et du père. Ainsi :

- par extension, l'enfant de père et/ou de mère inconnu est considéré comme un orphelin du fait de l'incertitude prévalant sur la vie de l'un ou l'autre des deux parents.

« Orphelinage » : en l'absence, dans la langue française, d'un mot distinct décrivant la notion générale du fait d'être orphelin, le mot orphelinat ne faisant référence qu'à un type d'institution dans lequel sont placés des orphelins, nous avons emprunté ce mot à Appaix et Dekens (2005), qui en ont fait usage. Il s'agit d' « orphelinage », ou état d'être orphelin, ou existence de ce fait. Il s'agit en vérité d'une re-création car ce mot était en usage au 19^ème siècle (Monier et Pennec, 2002).

La vulnérabilité : c'est un concept complexe, difficile à définir tel qu'en témoignent les définitions locales ou communautaires de la vulnérabilité (enfants souffrant d'infirmités ou vivant dans le dénuement). Au Burkina Faso, au cours de l'atelier de Loumbila sur la problématique des OEV tenu les 17 et 18 février 2003, le MASSN a retenu qu'un enfant vulnérable est « une personne de moins de 18 ans, victime ou exposé à des risques sur les plans alimentaire, sanitaire, éducatif, moral, psychologique, matériel, juridique, de logement, etc., nécessitant une protection sociale spéciale ponctuelle ou permanente » (MASSN, 2004).

L'échelle de vulnérabilité (Dekens, 2006) permet de classer les enfants par type et degré de vulnérabilité :

- la vulnérabilité médicale et sanitaire, dans laquelle peuvent être répertoriés tous les risques sanitaires et médicaux : enfants infectés par le VIH, handicapés moteurs, ou atteints d'autres pathologies ayant des degrés de gravité différents. La malnutrition, facteur important des risques sanitaires, est classée dans la vulnérabilité socio-économique, car la prise en charge qui en résulte s'inscrit davantage dans la sphère sociale (aide alimentaire) ;

- la vulnérabilité socio-économique : les risques associés à ce domaine sont les plus nombreux et les plus repérables. Elle traverse, à des degrés divers, toutes les catégories d'enfants. La prise en charge de cette vulnérabilité prend en compte la famille et le contexte de vie de l'enfant ;

- la vulnérabilité psychologique, domaine où s'exprime le vécu spécifique des différentes catégories d'enfants. La prise en charge qui en découle varie selon la nature des risques auxquels l'enfant est ou a été exposé. Il est très important de la repérer et de préciser au maximum les risques qui y sont associés, car la nécessité d'une prise en charge psychologique des enfants est souvent sous-estimée. Pourtant, un orphelin peut vivre dans un contexte matériel très favorable, et manifester une souffrance psychique.

Au Burkina Faso, les OEV ont été classifiés suivant divers facteurs de vulnérabilité (Tableau 1). Les principaux types d'OEV sont :

- les enfants sans protection, sans assistance ni sécurité parentale appropriée et les enfants en conflit avec la loi ;

- les enfants victimes de toutes formes d'exploitation (violences sexuelles, trafic, maltraitance, etc....).

Le tableau 1 à la page suivante décrit les catégories d'OEV ainsi que les facteurs de vulnérabilité associés tels que décrits au Burkina Faso.

III. Revue de la littérature

III. 1 Situation d'ensemble des orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA

La situation actuelle de l'Afrique subsaharienne se caractérise par l'extrême vulnérabilité de millions d'enfants que le sida a rendus orphelins. L'augmentation du taux d'infection par le VIH chez les femmes, notamment en Afrique subsaharienne, renforce l'exposition au risque de contracter le VIH avant même la naissance (Lamptey et al, 2006).

Dans 16 pays d'Afrique subsaharienne, au moins 5% des femmes enceintes âgées de 15 à 24 ans se rendant dans les cliniques prénatales étaient séropositives entre 2001 et 2003 (ONUSIDA, 2004). Qui plus est, moins de 10% des femmes enceintes se voyaient offrir des services de prévention de la transmission de la mère à l'enfant. En l'absence de mesures préventives, près d'un tiers des enfants nés de mères séropositives seront infectés (ONUSIDA et UNICEF, 2005).

Selon l'ONUSIDA, à la fin de 2005, il y avait 2,3 millions d'enfants séropositifs. Moins de 5% des enfants ayant besoin d'un traitement pédiatrique contre le sida en bénéficient. Nombreux sont les enfants séropositifs qui sont doublement frappés : non seulement ils sont infectés, mais ils ont aussi perdu un de leurs parents sinon les deux à cause du sida ou ils sont sur le point de les perdre.

Dans certains pays, les orphelins constituent une frange importante de la population. Ainsi, la Zambie se trouve en tête de liste pour ce qui est du nombre d'orphelins. En 1996, ce pays comptait déjà à lui seul 1 660 000 orphelins de 0 à 15 ans, dont 750 000 étaient orphelins de mère et 910 000 des orphelins de père (UNICEF et ONUSIDA, 2005).

Au Burkina Faso, l'Enquête démographique et de santé (EDS) de 2003 révèle que le pourcentage d'orphelin est de 7% sur l'ensemble des enfants. Quand on considère la tranche d'âge de 0-14 ans, le nombre des cas, toutes causes confondues, serait de 421 133. Par rapport à la situation spécifique imputable au sida, Children on the brink (2004) estime le nombre de ces enfants à 260 000 en 2003. En 2006, l'ONUSIDA et l'UNICEF estiment le nombre total d'orphelins à 710 000 au Burkina Faso, dont 120 000 sont des orphelins dus au sida.

Le tableau 2 présente un résumé de la situation des OEV telle qu'évaluée à l'heure actuelle par diverses sources. Les estimations concernant le nombre d'orphelins et notamment d'orphelins pour cause de VIH/SIDA ont été revues depuis peu. La révision de ces estimations s'inscrit généralement dans le débat concernant les estimations de la prévalence du VIH/SIDA, de la mortalité due au VIH/SIDA et sur les projections de l'épidémie à court et moyen terme.

Tableau 2 : Estimation du nombre d'orphelins pour cause de VIH/SIDA selon diverses sources

(1) Correspond aux pays pour lesquels des statistiques sur le nombre d'orphelins ont été produites par ces sources.

(4) Monk N. Enumerating children orphaned by HIV/AIDS: counting a human cost. AFXB, 2002.

III.2 L'impact spécifique du VIH/SIDA sur les orphelins et les enfants vulnérables

Les enfants vivant dans des contextes à ressources limitées sont particulièrement vulnérables à toute une série de périls, et ce, avant même le décès dû au sida d'un de leurs parents ou d'un tuteur. Les besoins fondamentaux tels que l'éducation, le logement et les soins de santé sont menacés, alors que les enfants doivent faire face à un risque plus accru de sévices, d'exploitation et d'isolement social (Rotheram-Borus et al, 2005, ;Lamptey et al, 2006 ; Case et al, 2004).

Les orphelins du sida courent un risque d'exploitation. En raison des faiblesses des lois ou de leur mauvaise application, les orphelins sont parfois spoliés de leur héritage. Les exigences économiques les contraignent, en particulier les fillettes, à sombrer dans le commerce du sexe ou à accepter des liaisons avec des hommes plus âgés pour s'assurer un toit, de la nourriture ou de l'argent (Atwine et al, 2005 ; Case et al, 2004).

III.2.1 Dans la sphère sociale et économique

Les coûts humains et sociaux de l'épidémie du sida sont énormes. Pour les enfants dans les communautés gravement touchées, la nature même de l'enfance est en train de changer du tout au tout. Les enfants n'ont guère de chances d'aller à l'école, de recevoir des soins de santé, de pouvoir grandir et de se développer normalement avec la nutrition et l'abri dont ils ont besoin (Smart Rose, 2003).

Ainsi, en Côte d'Ivoire, le revenu des ménages affectés par le sida représente à peine la moitié de celui des ménages non affectés (Souteyrand et Comiti, 2004). Cette diminution de ressources financières installe certaines familles dans une situation de pauvreté, voire d'extrême pauvreté. Au Burkina Faso, les dépenses de santé des ménages affectés sont légèrement plus élevées par rapport aux ménages non affectés (CNLS, 2001).

Étant donné que le soutien économique de la famille est menacé et que les économies servent à payer les factures médicales, la capacité de la famille à satisfaire les besoins de base des enfants diminue. De plus en plus d'enfants sont obligés d'assumer l'immense responsabilité qui consiste à faire vivre leur famille (ONUSIDA et UNICEF, 2004).

Pour les familles, les conséquences se mesurent en termes de baisse de revenus mais également d'augmentation des charges financières pour soigner les malades et assumer le coût des funérailles. Les coûts de soins grèvent considérablement les budgets familiaux. Une des conséquences sur les budgets familiaux est une augmentation de certains postes de dépenses : alimentaires, vestimentaires ou scolaires, amenant à une déscolarisation précoce (Gehler, 2000 ; Yaro et Dougnon, 2003, Lamptey et al, 2006).

Depuis le début de l'épidémie, des millions d'enfants ont été accueillis dans leur famille élargie. Cela a peut-être contribué à rendre la crise moins visible, donc à la négliger. Dans la plupart des cultures africaines, en effet, l'enfant appartient à la communauté davantage qu'à ses parents et il existe une tradition de circulation des enfants à travers divers réseaux de parenté. On parle de « confiage » des enfants (Pilon et Vignikin, 1996, Pilon et al, 1997). Mais ce système, qui a longtemps permis aux orphelins d'être pris en charge, semble être en train d'atteindre ses limites. Si la famille élargie continue d'être le premier lieu d'accueil des orphelins de parents séropositifs, la pandémie bouleverse les modalités de cet accueil (Darmon, 2006).

La prise en charge des enfants orphelins par la famille reste une pratique courante comme ont pu le constater Barnett et Blaikie (1992), et ce rôle incombe le plus souvent aux grands-parents, oncles et tantes. Une étude menée au Burkina Faso a permis de voir auprès de 1 200 ménages que 373 ménages avaient en charge d'autres enfants que leurs propres enfants (Yaro et Dougnon, 2003). Une étude estime ainsi que huit orphelins sur dix, au Burkina Faso, ont abandonné l'école, trop surchargés et trop peu nourris pour pouvoir continuer à la fréquenter dans des conditions supportables (Yaro et Dougnon, 2003).

Il arrive fréquemment que les enfants soient obligés de quitter l'école pour s'occuper d'un de leurs parents ou d'un membre de leur famille en train de mourir. Le sida grève les budgets familiaux, il y a moins d'argent pour l'éducation des enfants, les soins de santé et autres besoins. Les problèmes financiers compromettent les besoins des enfants en termes de nutrition, d'accès aux soins, à l'habillement ou à la scolarité.

En Côte-d'Ivoire les dépenses de famille pour l'éducation ont diminué de moitié. En Ouganda, le décès d'un ou des deux parents diminue de moitié les chances que les enfants aillent à l'école et les jeunes qui vont à l'école y passeront moins de temps qu'avant. En outre, les enfants qui s'occupent des membres de leur famille en train de mourir du sida, mais qui restent à l'école sont, souvent plus âgés que leurs condisciples et courent donc davantage de risques d'abandonner l'école prématurément (Anarfi, 2002).

Le travail remplace l'école : soit à la maison, pour préparer les repas et faire le ménage, soit à l'extérieur pour rapporter un peu d'argent, et parfois dans les pires conditions. Les enfants orphelins travaillent beaucoup plus souvent que les non orphelins dans l'agriculture commerciale, et en tant que domestiques, professionnels du sexe et vendeurs ambulants. Exposés sexuellement, mal informés : comme si ce n'était pas assez, ces enfants sont des cibles idéales pour le VIH (Darmon, 2006).

III.2.2 Dans la sphère psychosociale

Le traumatisme et la peur d'un enfant sont des sentiments universels face à la maladie et la perte d'un parent. Les conséquences varient selon les conditions du décès et les interprétations sociales qui en sont faites. La qualité de l'organisation sociale autour de la prise en charge des enfants orphelins module également l'impact psychologique de l'« orphelinage ». Néanmoins, la perte d'un parent représente en soi une source de fragilité psychologique pour un enfant, et on observe des phénomènes plus ou moins intenses de vulnérabilisation psychique des orphelins (Appaix et Dekens, 2005).

L'infection par le VIH et l'aggravation de la maladie peuvent provoquer une détresse psychosociale chez les enfants, caractérisée par la peur de l'avenir et de la mort des parents ; une peur renforcée par une culture du silence et de négation de la réalité au sein de la famille, négation propre au contexte du VIH/SIDA, maladie « tabou » dans bien de sociétés (Landis, 2002). En effet, la spécificité du VIH/SIDA est qu'il touche et stigmatise les enfants d'un point de vue psychosocial avant la mort des parents.

Le VIH/SIDA est perçu comme une maladie jugée « immorale » et « sale » (Sontag, 1989), une « maladie honteuse » (Dozon et Guillaume, 1994) qui est sévèrement stigmatisée au sein des sociétés africaines. Chez les Mossi au Burkina Faso « le sidéen gâte le nom de sa famille, il la déshonore (...) Cette crainte conduit certaines familles à cacher leur malade » (Taverne, 1997).

L'interprétation de la maladie comme une sanction consiste à tenir les personnes pour « responsables et coupables de leur atteinte ». Elle prend ancrage dans d'anciennes théories explicatives qui considéraient que la maladie est provoquée par la transgression de « tabous » et sanctionnée par des puissances surnaturelles. Cette logique considère le SIDA comme la conséquence du non-respect des normes sociales, et les malades comme des coupables « punis » qui doivent supporter les conséquences de leur inconduite. Du fait de son lien avec des comportements relatifs à la sexualité et au sang, porteurs d'une forte charge symbolique, l'infection par le VIH est particulièrement soumise à cette interprétation qui fonde des discours de rejet et de condamnation (Desclaux et Desgrées du Loû, 2006).

La méconnaissance du VIH/SIDA et de ses modes de transmission augmente les craintes et les préjugés dont fait l'objet le reste de la famille. L'ensemble de la famille est suspecté d'être infecté par la maladie. À la mort des parents, les orphelins à cause du sida subissent une forte discrimination du fait de cette crainte injustifiée de la contamination (Audemard et Vignikin, 2006).

Enfin, étant donné que le sida affecte ceux qui sont dans leur années de production et de reproduction, les enfants sont de plus en plus sollicités pour s'occuper de leurs parents au lieu que ce soit leurs parents qui s'occupent d'eux. Une telle situation peut être source de pression sur les enfants dès leur plus jeune âge. Les orphelins doivent non seulement faire face à la mort de leurs parents, mais aussi affronter le stress s'ils vont habiter dans une autre famille.

Les facteurs de vulnérabilité de ces enfants sont importants et ce, avant la mort des parents. Le décès engendre de nouveaux risques. Les possibles discriminations au sein de la famille d'accueil, les difficultés de communication entre les tuteurs et les enfants les fragilisent un peu plus. Le manque d'encadrement par des grands-parents déjà âgés pousse certains enfants à la délinquance (Darmon, 2006).

III.2.3 Dans la sphère sanitaire

L'impact de la situation d'orphelin sur la santé dans un contexte de VIH/SIDA se calcule à partir de trois indicateurs : la malnutrition, le retard de croissance et la mortalité infantile. Les études font état de divergences quant à l'impact estimé du décès des parents sur ces indicateurs (Audemard et Vignikin, 2006).

En Tanzanie, des études montrent que le décès du père, de la mère et de celui d'autres membres adultes du ménage impliquent des retards de croissance chez les enfants affectés. Ce résultat s'est également confirmé au sein de ménages n'étant pas pauvres. La pauvreté ne constitue donc pas un facteur explicatif du retard de croissance observé chez les orphelins ; en revanche dans des ménages pauvres, le statut d'orphelin aggrave davantage ces retards de croissance (Ainsworth et Semali, 2000).

En Zambie, la consommation moyenne de calories est passée en 20 ans de 2 273 à 1 934 calories par jour. Selon la CNUCED (Conférence des Nations Unies pour le Commerce et le Développement), cette chute est en grande partie imputable au VIH/SIDA, qui aurait réduit le taux d'activité, de production et de consommation (Cessou, 2005).

D'autres auteurs par contre sont arrivés à des conclusions opposées. Monasch et Boerma (2004) ont observé le faible impact du fait d'être orphelin sur le statut nutritionnel des enfants, à travers une étude menée dans 40 pays de l'Afrique subsaharienne. Namposya Nampanya-Serpell (2001) montre en Zambie que les impacts nutritionnels de la perte des parents dépendent principalement de l'âge des enfants (les plus jeunes étant exposés à davantage de risques que les enfants plus âgés), mais également de la situation socio-économique du foyer qui les a pris en charge.

Enfin, dans une étude menée en Tanzanie, les auteurs observent que le taux de mortalité des orphelins et des enfants confiés n'est pas plus élevé que chez les autres enfants (Urassa et al, 1997) ; Foster en arrive à la même conclusion à travers une étude réalisée au Zimbabwe (Foster, 2000), tout comme Kamali et al. (1996) sur l'Ouganda. En Ouganda, une autre étude montre que le décès de la mère entraîne une hausse de la mortalité infantile, y compris chez les enfants séronégatifs (Nakiyingi et al, 2003).

III.2.4 Décès liés au sida

Le sida est la quatrième cause de décès à l'échelle mondiale (ONUSIDA, 2006). Selon la même source, en 2005, 3,1 millions d'adultes et d'enfants sont morts du sida, dont 2,4 millions en Afrique subsaharienne. Par contre le nombre de décès associés au sida a diminué de manière spectaculaire dans certains pays, en raison de l'efficacité des nouveaux traitements antirétroviraux. Les décès liés au sida provoquent une modification de la pyramide des âges dans les pays sévèrement touchés par l'épidémie.

L'épidémie a provoqué une stagnation, voire une régression, des progrès accomplis en matière de survie infantile et d'espérance de vie, deux indicateurs clés du développement (Lamptey, 2006). L'impact du sida sur l'espérance de vie en Afrique subsaharienne est en partie dû à la mortalité infantile directement ou indirectement liée au sida. Les progrès constants accomplis avant l'arrivée de l'épidémie quant à l'espérance de vie ont été érodés. Au Botswana, la mortalité des enfants de moins de 5 ans, qui était tombée entre 1990 et 1995 à 62 décès pour 1 000 naissances vivantes est aujourd'hui de 106 décès pour 1 000 naissance vivantes environ. Le plus fort accroissement de la mortalité s'observe néanmoins chez les adultes de 20 à 49 ans et renverse la distribution des décès en fonction de l'âge ; alors que ce groupe d'âge ne constituait que 20% de tous les décès entre 1985 et 1990, il représente aujourd'hui 60% (ONUSIDA, 2006).

En Afrique australe, entre 1985 et 1990, la plupart des décès dus au sida ont été enregistrés parmi les enfants de moins de 5 ans et des adultes de plus de 60 ans, alors qu'un cinquième seulement des décès est survenu au sein de la population adulte de 20 à 49 ans. Entre 2000 et 2005, en raison de la forte mortalité due au sida chez les jeunes et les adultes, les personnes âgées de 20 à 49 ans ont constitué près de 60% de tous les décès (Adetunji, 2000 ; Boerma et Whitworth, 1998 ).

Après avoir fait le tour de la question à travers une revue de la littérature, la section suivante sera consacrée à la description des acteurs de la prise en charge des OEV à l'AJPO de Ouagadougou.

Après la section consacrée à la revue de la littérature, nous allons nous appesantir au niveau de la présente section à décrire les différents acteurs de la prise en charge des OEV à l'AJPO.

De manière générale, les acteurs sont caractérisés par leurs projets, leurs conceptions du monde et leurs convictions, les ressources qu'ils ont ou qu'ils contrôlent et leurs dispositions à agir. Ils interagissent, dans un jeu permanent de coopération et de concurrence, pour accroître leur contrôle sur les ressources critiques du système d'action (argent, pouvoir, influence, engagements envers des normes sociales). Les pratiques (ou les conduites) des acteurs sont simultanément constitutives de l'intervention et influencées par la structure de cette manière. Elles sont interdépendantes (Contandriopoulos et al, 2000).

Identifier les acteurs, leurs rôles et leurs intérêts respectifs constituent dès lors un enjeu majeur pour toute évaluation d'une intervention. La description des principaux acteurs qui interviennent dans la prise en charge globale des OEV à l'AJPO est résumée dans le tableau 3. Les stratégies et les ressources diffèrent selon les acteurs. Au nombre des acteurs de la prise en charge des OEV, figurent le Ministère de l'Action Sociale et de la Solidarité Nationale, le personnel de l'AJPO, le SP/CNLS, l'IPC, l'OSI, le personnel de santé, les OEV et les chefs de ménage dans lesquels résident les OEV. Le Ministère de l'Action Sociale et de la Solidarité Nationale, le SP/CNLS, l'IPC et l'OSI appuient financièrement et/ou techniquement l'AJPO. Les OEV et les chefs de ménage aspirent à une amélioration de la prise en charge médicale et psychosociale. Les agents de l'AJPO planifient et exécutent les activités du programme.

Le tableau 3 à la page suivante décrit les principaux acteurs intervenant dans la prise en charge des OEV à l'AJPO ainsi que leurs stratégies et les ressources dont ils disposent.Tableau 3 : Description des acteurs impliqués dans la prise en charge globale des OEV à l'AJPO

V. Description de la logique d'intervention de l'AJPO

Le modèle logique présente le processus et les effets à court et moyen terme des interventions de l'AJPO, objet de notre étude. Nous avons ainsi décrit et analysé les liens entre les objectifs, les ressources, les stratégies et les résultats produits. Il est important de rappeler que toute logique d'intervention est l'ensemble des moyens (physiques, humains, financiers, symboliques...) organisés dans un contexte particulier, à un moment donné, pour produire des biens ou des services dans le but de modifier une situation problématique (Contandriopoulos et al, 1993).

Notre représentation de la logique d'intervention a été formulée à partir des documents de terrain et des opinions des acteurs, ceci dans le but de comprendre le programme de prise en charge globale des OEV, sa raison d'être et les résultats attendus, pour finaliser le choix de la stratégie d'évaluation et formuler les questions d'évaluation. Le présent modèle logique (figure 1) postule que si les activités prévues sont réalisées dans les conditions prescrites, la prise en charge psychosociale et médico-sanitaire des OEV connaîtra une amélioration. Le programme de l'AJPO comporte 5 composantes : l'appui psychosocial, l'appui nutritionnel, l'appui à la scolarisation, l'appui médico-sanitaire et le parrainage. Nous postulons que si les intrants sont transformés selon le processus prévu par le programme alors les résultats seront atteints. Notons que la réalisation d'un bon processus conditionne la production des effets.

V.1 Objectif de la prise en charge globale des orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA

L'objectif de la prise en charge globale est de contribuer au mieux être des OEV infectés et affectés par le VIH/Sida sur les plans sanitaire, psychosocial et économique.

V.1 1 Stratégies

Trois principales stratégies mises en oeuvre par l'AJPO ont été analysées. Il s'agit de :

- Renforcement des capacités des familles de protéger et prendre en charge des orphelins et des enfants vulnérables en prolongeant la vie des parents et en leur apportant un appui psychosocial, économique et autre ;

- Garantie de l'accès des OEV aux services essentiels notamment en éducation et en soins médicaux.

V.1.2 Activités

L'analyse des activités a constitué un point central dans notre travail. Elle a pris en compte toutes les ressources nécessaires (humaines, matérielles, financières, logistiques...).

V.1.3 Cibles

Les cibles de notre travail sont les orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA, alors que les cibles secondaires sont les ménages dans lesquels ils sont placés. Le personnel intervenant dans la prise en charge a été considéré comme cible intermédiaire.

V.1.4 Le processus

Il concerne les services rendus aux OEV, le travail des intervenants, la façon dont ils travaillent, dont ils interagissent avec les bénéficiaires.

V.1.5 Résultats

Nous avons considéré au terme de notre étude les effets produits par le programme de prise en charge médicale et psychosociale des orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/Sida à l'AJPO. A court terme, les effets escomptés sont l'amélioration de la prise en charge des pathologies de l'enfant, la diminution des infections opportunistes chez les OEV infectés par le VIH/SIDA, l'augmentation du nombre d'OEV ayant validé l'année scolaire, l'amélioration de l'alimentation des OEV, la rupture de l'isolement et du repli sur soi, l'amélioration de la communication parents-enfants. A moyen terme, il s'agit des effets suivants : le maintien à l'école des OEV, l'équilibre psychologique des OEV, la responsabilisation et le développement de l'esprit de vie en communauté, l'amélioration du suivi médical.

V.2 Limites de la logique d'intervention

Il s'agit d'une tentative de faire ressortir une logique d'intervention. Le programme de l'AJPO n'est pas un programme cohérent disposant d'une logique d'intervention propre, il existe plusieurs projets financés par des partenaires différents chacun ayant sa propre logique (voir la répartition des partenaires techniques et financiers selon les domaines d'activités en annexe 4).

Diminution des coûts liés à la santé, à la nutrition et à l'éducation au sein des ménages

VI. Description des types, approches et questions d'évaluation

La prise en charge du VIH/SIDA doit inclure les soins cliniques pour tous ainsi que le soutien psychologique et socio-économique, la participation des personnes qui vivent avec le VIH/SIDA et de leurs familles, le respect des droits de l'homme et la protection juridique (Cf. Figure 2) (OMS, 2004). Ainsi, une prise en charge globale et complète doit inclure les principaux points suivants :

1) Des soins cliniques pour tous. Chacun doit pouvoir bénéficier de soins cliniques sans considération de sexe et d'âge. Les services doivent inclure le conseil et le dépistage à des fins diagnostiques, la prophylaxie des infections opportunistes, la prise en charge des pathologies associées au VIH/SIDA par les antirétroviraux, les interventions visant à réduire la transmission mère-enfant du VIH, les systèmes de soutien (laboratoires et systèmes de gestion des médicaments), un soutien nutritionnel et l'éducation sanitaire.

2) Soutien psychologique. Le soutien psychologique, qui inclut les services de conseil initiaux et de suivi, vise à satisfaire les besoins affectifs et spirituels des personnes qui vivent avec le VIH/SIDA et de leurs familles et à aider les patients au moment où ils font connaître leur statut. Le soutien psychologique peut être dispensé dans le cadre de groupes d'entraide (groupes d'accueil après le dépistage) et de démarches bénévoles ou autres au sein des communautés.

3) Soutien socio-économique. Au sein des communautés, le soutien matériel et social permet de satisfaire les besoins nutritionnels et quotidiens. Ce soutien matériel peut être apporté sous forme de microcrédit, de logement, de nourriture, d'aide à domicile, de systèmes d'assurance-maladie prévoyant la prise en charge du VIH/SIDA, de planification de l'aide aux orphelins et aux enfants vulnérables dans les foyers et les communautés.

4) Respect des droits de l'homme et protection juridique. Il faut disposer de services pour faire reculer les phénomènes de stigmatisation et de discrimination dans les établissements de santé, dans les communautés et sur les lieux de travail et pour promouvoir un accès égal aux soins. Ces services doivent également veiller à la prévoyance après le décès et à la protection de la propriété. Ainsi, la prise en charge globale des OEV inclut plusieurs volets allant des aspects médicaux à l'assistance juridique.

5) Participation des personnes qui vivent avec le VIH/SIDA et de leurs familles. Il faut faire participer les malades et leurs familles à la planification et à la mise en oeuvre de la prise en charge pour que les programmes de soins, de traitement et de soutien qui leur sont destinés correspondent à leurs besoins, améliorent l'observance, la prévention et les soins et incitent les gens à se faire soigner. Ces programmes doivent également respecter les droits fondamentaux des malades.

Notre étude s'est limitée à l'évaluation de la prise en charge médicale (1) et psychosociale (2) des OEV suivis à l'AJPO de Ouagadougou.

Figure 2 Les quatre domaines principaux de prise en charge du VIH (OMS, 2004)

CDV, PTME, Thérapie préventive (IO, Tuberculose), Soins palliatifs, Soutien nutritionnel, Traitement antirétroviral

VI.1 Types d'évaluation

L'objet de l'évaluation étant de porter un jugement sur le programme (Contandriopoulos et al, 2000), nous avons opté pour les évaluations du processus et des effets. Celles-ci nous ont permis de :

VI.2 Approches évaluatives

Notre choix s'est porté sur une approche participative qui consiste en la mise en oeuvre du processus évaluatif selon une démarche de partenariat entre des évaluateurs et des personnes qui sont concernées par l'évaluation et qui ne sont pas des évaluateurs (Ridde, 2006). Avoir recours à une telle approche peut se justifier au regard de trois raisons particulières : pragmatique (accroître les chances de réussite du processus et de l'utilisation des résultats), politique (dans un souci démocratique, de participation citoyenne et d'émancipation), et épistémologique puisqu'il n'existe pas de réalité unique, la pluralité des points de vue est essentielle à la construction d'un argument (Weaver et Cousins, 2005).

L'évaluation participative implique que les exécutants du programme soient activement impliqués dans chaque étape du processus d'évaluation.

VI.3 Questions d'évaluation

Les questions de base auxquelles nous avons tenté de répondre au cours de cette analyse sont les suivantes :

VI.3.1 Processus

- Qu'est-ce qui a facilité ou constitué un obstacle dans la prise en charge médicale et psychosociale des OEV à l'AJPO ?

VI.3.2 Effets

- Le niveau scolaire des enfants qui bénéficient d'un encadrement est-il amélioré ?

- Existe-t-il une différence dans la prise en charge des OEV parrainés et ceux qui ne le sont pas ?

VII. Devis de l'évaluation

Il s'agit d'une étude exploratoire et descriptive visant à faire l'analyse de la prise en charge globale des OEV à l'AJPO de Ouagadougou. L'évaluation est à la fois quantitative et qualitative avec un devis d'étude de cas imbriqué. Le cas représente le programme de prise en charge lui-même ; il est imbriqué parce qu'il est composé de plusieurs interventions indépendantes, c'est-à-dire qu'il y a plusieurs activités qui sont évaluées indépendamment les unes des autres. L'évaluation du processus relève plus d'une évaluation qualitative. L'étude qualitative dans ce cadre offre une marge d'interprétation plus grande dont la visée est d'améliorer le programme. L'évaluation des effets relève quant à elle d'une étude quantitative. Elle vise à mesurer les écarts entre ce qui est planifié et les réalisations.

VII.1 Présentation de la zone d'intervention

L'AJPO intervient actuellement à Ouagadougou (Province du Kadiogo) et compte un Centre de dépistage et de prise en charge qui fait également office de siège. Le siège constitue l'espace d'encadrement des OEV. Notre étude s'est déroulée dans la Commune de Bogodogo, zone d'intervention de l'AJPO comprenant les secteurs 28, 29 et 30. Une partie de la Commune de Nongr-Massom a été concernée par notre étude car l'AJPO intervient dans une partie de cette Commune. La zone d'intervention de Pô n'est pas considérée dans notre étude.

VII.2 Population d'étude

- des orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA (population cible de l'étude) ;

VII.3 Technique d'échantillonnage et taille de l'échantillon

Notre recherche a privilégié l'approche qualitative et accessoirement l'approche quantitative, l'échantillonnage répondant aux besoins de ce type de méthodologie, mises à part certaines limitations qui seront d'ailleurs soulignées.

Un choix raisonné nous a permis de construire un échantillon hétérogène dans lequel tous les types sont représentés. Le choix raisonné s'explique par le fait que nous voulons assurer que les ménages ayant des caractéristiques différentes fassent partie de notre échantillon. Le critère de choix des ménages s'est basé essentiellement sur les caractéristiques du chef de ménage. Les informations collectées à ce niveau ont été qualitatives. Ainsi, huit ménages choisis selon les critères suivants ont été enquêtés par des entretiens individuels (tableau 4). Un seul chef de ménage par catégorie a été interrogé en raison des contraintes de temps et aussi parce qu'il s'agit d'une étude exploratoire dont la méthodologie pourra éventuellement être répliquée à plus grande échelle auprès d'un échantillon de plus grande taille.

Nous avons fixé la taille de notre échantillon à 15% des 197 orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH suivis à l'AJPO (106 filles et 91 garçons) soit 30 OEV enquêtés. Les OEV ont été sélectionnés au hasard à partir de la liste établie par l'AJPO (tableau 5).

- le risque de première espèce étant en général fixé à 5%, nous estimons que fixer notre la taille de notre échantillon à 15% diminue le risque de seconde espèce et augmente les chances de déceler des relations, mêmes faibles ;

- la seconde raison est liée aux difficultés d'accès au domicile des OEV étant donné que la plupart vit en zones non loties ;

- enfin, le temps imparti pour la réalisation de ce travail est court (2 mois).

Tableau 5 : Répartition selon l'âge des 197 OEV infectés et affectés par le VIH/SIDA à l'AJPO

Nous avons constitué deux strates distinctes et homogènes pour tenir compte du parrainage. Sur les 197 OEV, 48 bénéficient du parrainage qui comporte un paquet de services complets dont ne bénéficient pas les autres (149). Á partir de ces deux strates nous avons choisi un échantillon aléatoire simple. La première strate est constituée des OEV non parrainés dans laquelle 23 OEV c'est-à-dire 15% des 149 ont été tirés aléatoirement. La seconde strate est constituée des OEV parrainés. Une pondération a été faite pour tenir compte de leur poids par rapport à la taille de l'échantillon (48/197=. 0,24). Pour avoir le nombre d'OEV parrainés dans l'échantillon, nous avons, 0,24 x 30 = 7,2 soit 7 OEV parrainés. Ceux-ci ont été tirés aléatoirement également pour faire partie de l'échantillon.

A ce niveau également nous avons fait un choix raisonné. Nous pensons qu'étant impliquées dans la mise en oeuvre, ces personnes sont habilitées à nous fournir les données relatives aux ressources, aux activités menées au sein du programme, aux stratégies d'intervention, aux difficultés rencontrées dans la mise en oeuvre, à l'appui institutionnel. Elles pourront faire des recommandations pour améliorer le programme. Huit personnes ont été interrogées individuellement selon une approche qualitative :

Quatrième type d'unité d'échantillonnage : le personnel médical de l'Hôpital Pédiatrique Charles De Gaulle

L'Hôpital Pédiatrique Charles De Gaulle est la structure qui s'occupe de la prise en charge médicale des OEV infectées par le VIH/SIDA. Un choix raisonné nous a permis d'avoir les informations sur les normes de la prise en charge médicale ainsi que sur le degré de collaboration avec l'AJPO. Nous avons réalisé un entretien individuel avec un médecin selon une approche qualitative.

Pour le personnel de l'IPC, un choix raisonné nous a permis d'interroger le responsable du programme OEV selon une approche qualitative pour avoir des informations sur la nature de la collaboration.

VII.4 Méthodes de collecte des données

Afin de recueillir les informations sur le terrain, des outils de collecte de données ont été développés (annexes 2 et 3). Ces derniers ont été corrigés et validés avec les acteurs de l'AJPO. Les données collectées sont à la fois qualitatives et quantitatives. Les techniques de collecte suivantes ont été utilisées : la compilation des documents relatifs au programme et au phénomène dans le monde, les entretiens individuels semi structurés et l'observation directe.

VII.4.1 Analyse documentaire

La revue documentaire a porté sur l'analyse des documents de l'AJPO (registres, rapports...). À l'issue de cette analyse, une liste des OEV infectés et/ou affectés par le VIH ainsi que des ménages dans lesquels ils sont placés a été établie. Une autre revue documentaire a visé les écrits disponibles traitant de la question des OEV dans le monde, en Afrique et au Burkina Faso. Il s'agit entre autre d'études (rapports, communications, publications scientifiques et littérature grise), de rapports d'activités, de registres, de sources telles que l'EDS et le RGPH. Le cadre théorique et l'approche méthodologique, notamment les instruments de collecte et la grille de la revue de la littérature ont été élaborés à ce stade.

VII.4.2 Entretiens semi structurés

Conformément aux objectifs de notre étude, des entretiens individuels semi structurés au besoin approfondis, ont été réalisés avec des informateurs clés. Un informateur clé est quelqu'un qui a une expérience et une connaissance importante sur le sujet d'intérêt à l'évaluation ou à l'étude.

Tous les entretiens ont été enregistrés à l'aide d'un dictaphone et retranscrits pour l'analyse du contenu.

- Formes d'assistance et de prise en charge : sanitaire, alimentaire, psychologique ;

2) Au niveau de l'Hôpital Pédiatrique Charles De Gaulle et du Centre médical de l'AJPO, nous avons abordé les thèmes relatifs aux :

- Niveau de collaboration avec les Associations en général et l'AJPO en particulier ;

VII.4.3 Enquête ménage auprès des chefs de ménage et des OEV

Un questionnaire (annexe 1) nous a permis de recueillir les données quantitatives et qualitatives. Les informations recueillies étaient relatives aux caractéristiques de base des OEV :

- Lien de parenté entre l'orphelin et chef de ménage (parent survivant, grands-parents, oncle, tante, frère ou soeur...) ;

VII.4.4 Observation directe

L'observation directe est la constatation des faits et des phénomènes tels qu'ils se produisent.

Une grille d'observation (annexe 3) pour les OEV en situation d'encadrement scolaire a été élaborée.

VII.5 Méthodes d'analyse des données

Selon notre protocole de recherche mis en place, les données recueillies ont subi deux procédures d'analyse, l'une qualitative et l'autre quantitative. L'articulation des analyses qualitative et quantitative nous a permis de mieux interpréter les données recueillies.

L'analyse des données qualitatives est issue des transcriptions des entretiens et s'est déroulée en plusieurs étapes. Pour la première étape, une comparaison des fréquences de mention sur les questions posées pendant l'entretien, mention des thèmes et sous thèmes du guide d'entretien et de la grille d'observation a été faite. Pour les thèmes non prévus mentionnés, des codes supplémentaires ont été créés. Pour la deuxième étape, une approche qui a permis d'extraire les messages clés de toutes les entrevues a été retenue (analyse thématique).

Concernant les données quantitatives, elles ont été d'abord saisies et traitées sur le Logiciel EPI DATA. Après un premier niveau de traitement et d'apurement des données, ces dernières ont été transférées sur le Logiciel SPSS 12.0 pour des analyses statistiques univariées pour le calcul des fréquences et bivariées pour mesurer l'association entre certaines variables.

VII.6 Limites méthodologiques et difficultés rencontrées

Les limites méthodologiques et les difficultés rencontrées lors de ce travail sont décrites dans les sous-sections ci-dessous.

VII.6.1 Limites méthodologiques

La première limite à souligner est en rapport avec la taille de l'échantillon des OEV. L'étude ayant porté sur un petit échantillon de 30 OEV, les résultats obtenus ne peuvent donc être généralisés.

En ce qui concerne les chefs de ménage nous avions prévu interroger 8 personnes finalement nous n'avons pu interroger que 7. Idéalement nous aurions interrogé plus que 8 personnes mais nous avons opté pour 8. Il s'agit d'une étude exploratoire ; et à aucun moment il s'agira pour nous de généraliser les constats.

Nous n'avons pas pu trouver un veuf à interroger. Comme raisons nous pouvons évoquer la polygamie car un polygame ayant perdu une de ses femmes ne peut être considéré comme veuf car il reste toujours marié aux survivantes, le remariage précoce après le décès de la femme et l'orgueil masculin qui amène l'homme à ne pas beaucoup s'impliquer dans les activités des associations à base communautaire surtout dans un contexte de VIH/SIDA par peur de la stigmatisation. La seconde concerne le non approfondissement de la prise en charge médicale des OEV à l'AJPO, notamment l'impossibilité d'apprécier les effets des traitements antirétroviraux. Les OEV sous ARV étant pris en charge à l'Hôpital Pédiatrique Charles De Gaulle, l'accès au dossier médical reste confidentiel. Dans la file active de l'Hôpital Pédiatrique, les OEV ne sont pas enregistrés selon l'association qui réfère l'enfant pour la prise en charge médicale.

VII.6.2 Difficultés rencontrées

La première difficulté à souligner est essentiellement liée au temps imparti pour la réalisation de ce travail. Ceci nous a amené à circonscrire notre travail à deux types d'évaluation et cinq questions d'évaluation. La seconde contrainte est liée à la disponibilité de certains acteurs nous obligeant souvent à reprogrammer les rendez-vous d'entretien alors que le temps accordé à ce travail n'est que de 2 mois. La troisième difficulté est liée à l'absence d'une base de données et d'un système d'archivage des documents de l'association limitant ainsi l'accès à certains rapports et documents importants. La quatrième difficulté est liée à des problèmes de communication avec certains chefs de ménage qui parfois n'ont jamais été scolarisés ou ayant un faible niveau d'instruction. Nous avons fait recours à un traducteur non seulement lors des entretiens mais également pour la traduction et la transcription. En faisant recours à un traducteur, certaines informations nous ont probablement été rendues partiellement.

VIII. Résultats

VIII.1 Caractéristiques de l'échantillon étudié

Nous avons interrogé dans le cadre de l'enquête quantitative 30 OEV dont 14 garçons et 16 filles soit respectivement 47,6% et 53,3% avec un sexe ratio garçons/filles de 0,875. Leur âge varie de 11 à 17 ans. La moyenne d'âge est de 14,8 ans (Tableau 6).

Notre population d'étude réside essentiellement à Ouagadougou et dans 70% des cas au secteur 28 dans la Commune de Bogodogo (Tableau 7). L'AJPO fait partie du réseau du Centre d'Information de Conseil et de Documentation (CICDoc) qui a fait une distribution spatiale des associations pour la mise en oeuvre des activités afin d'éviter que les structures travaillent dans la même zone avec les mêmes cibles.

Selon le sexe du parent décédé (Tableau 8), 80% sont des orphelins de père et 13,3% sont des orphelins doubles de père et de mère. Les enfants vulnérables c'est-à-dire les non orphelins qui ont leurs parents infectés par le VIH représentent 6,7% de notre échantillon.

En ce qui concerne la durée dans l'état d'orphelin, 60% des enfants sont devenus orphelins depuis plus de 5 ans (Tableau 9). Il est à remarquer que les orphelins sont restés dans la plupart des cas avec leurs mères après le décès de leur père (73,3%).

Il ressort dans notre échantillon que 96,7% des OEV sont scolarisés. Un seul OEV a abandonné l'école (3,3%). Toutes les filles sont scolarisées, elles représentent un peu plus de la moitié des OEV scolarisés (53,3%). La scolarisation n'est pas associée au sexe (p= 0,277). (Tableau 10). L'approche de l'AJPO en matière de scolarisation est la même pour les filles et les garçons. Les filles et les garçons bénéficient des mêmes avantages (frais de scolarité, encadrement scolaire et fournitures scolaires).

En ce qui concerne l'infection à VIH (Tableau 11), nous notons 4 cas d'OEV infectés soit 13,3%. Il y a autant de filles infectées que de garçons. Nous notons un cas de statut sérologique inconnu.

Dans le tableau 12 décrivant les caractéristiques des chefs de ménage, nous notons une nette prédominance féminine (83,3%) avec un sexe ratio homme/femme de 0,2. Les femmes confrontées au SIDA sont exposées à des difficultés d'ordre économique, celles dont les partenaires sont malades du SIDA, qu'elles soient infectées elles-mêmes ou non, doivent faire face à des situations économiques extrêmement difficiles, lorsque le conjoint ne travaille plus mais qu'il faut le soigner et payer ses traitements, puis plus encore lorsqu'il décède et laisse la femme seule, soutien de famille et parfois même privée de l'héritage qui revient, dans certains pays, à la belle-famille.

Le statut de chef de ménage n'est pas associé au sexe (p=0,06). L'âge des chefs de ménage varie de 35 à 75 ans avec une moyenne de 43,17 ans. La tranche d'âge la plus représentée est celle des 35-39 ans (40%). Les chefs de ménage âgés de 55 ans et plus ne représentent que 10%. Un seul chef de ménage (3,3%) a le niveau d'étude supérieur, les chefs de ménage qui n'ont jamais fréquenté l'école représentent 23,3%.

VIII.2 Appui médico-sanitaire

L'appui médico-sanitaire des OEV à l'AJPO s'organise essentiellement autour des activités de consultation médicale de routine et de référence des OEV infectés par le VIH/SIDA au niveau des structures sanitaires disposant d'un plateau technique adéquat notamment à l'Hôpital Pédiatrique Charles de Gaulle.

VIII.2.1 Prise en charge médicale à l'AJPO

Interrogé à propos de la prise en charge médicale à l'AJPO, un responsable de la coordination des OEV répond : « quand je parle de prise en charge médicale elle est partielle. Nous prenons en charge les pathologies courantes. C'est à l'Hôpital Pédiatrique Charles De Gaulle et Yalgado que nous référons les OEV infectés par le VIH. Nous prenons en charge les ordonnances et les examens biologiques. Ça dépend vraiment des ressources financières disponibles. Des fois c'est partiellement et des fois également quand il y a les sous on prend en charge toutes les prescriptions médicales. Nous avons une pharmacie dotée en Médicaments Essentiels Génériques (MEG) au niveau de l'association. Après la consultation ils peuvent avoir gratuitement les produits qui sont au niveau de l'association ».

L'AJPO dispose d'un centre de dépistage volontaire et réalise les tests VIH grâce à l'appui des partenaires tels que Medicos Del Mundo et l'IPC.

Dans notre étude, 13,3% des OEV sont infectés par le VIH. Nous notons un cas où le statut sérologique est inconnu. Au cours des 2 derniers mois ayant précédés notre enquête, 43,3% des OEV étaient tombés malades. Les causes les plus évoquées sont le paludisme. Ainsi sur les sept chefs de ménages interrogés, quatre affirment : « souvent, c'est surtout le paludisme ».

En ce qui concerne l'itinéraire thérapeutique, dans 73,3% des cas, les OEV étaient pris en charge dans les formations sanitaires. Les OEV avaient recours à l'automédication dans 16,7% des cas. Cette automédication était souvent administrée par les chefs de ménages ou tuteurs. Les frais de traitement et de médicaments étaient pris en charge dans 56,7% des cas par les tuteurs. L'AJPO avait pris en charge les frais médicaux dans 23,3% des cas. Un acteur de l'AJPO justifie : « vraiment des fois c'est partiellement et des fois également quand il y a les sous on prend en charge globalement l'ordonnance, les prescriptions médicales ».

Dans les 20% restant, les frais médicaux sont assurés par la famille élargie (oncle, tante, cousin).

Les difficultés rencontrées sur le plan sanitaire par les OEV sont essentiellement marquées par les problèmes d'accessibilité financière dans 53,3% des cas. Pour C.H., 29 ans, ménagère, veuve depuis 5 ans et mère de deux orphelines : « si, si on nous a appelé pour nous dire que s'il y a un enfant qui tombe malade, on a qu'à l'amener là-bas. Mais souvent il y a des produits qui manquent. Les produits qui sont chers, c'est ça même qui manque ». O.H., 19 ans, élève, orpheline chef de ménage depuis 5 ans : « Nous on part là bas, ils te donnent l'ordonnance d'aller payer les médicaments. Nous, on n'a pas de moyens, on est obligé de laisser tomber ». Et de poursuivre : « Mon petit frère, (...), il a des maux de tête, on l'a prescrit des médicaments qui ne sont pas de l'AJPO. On l'a dit d'aller payer, manque de moyen on n'a pas pu payer ».

VIII.2.2 Référence médicale des OEV en Pédiatrie

L'AJPO a signé avec l'Hôpital Pédiatrique Charles De Gaulle une convention de partenariat pour la prise en charge médicale des OEV infectés par le VIH. La prise en charge des OEV infectés par le VIH/SIDA se fait donc à l'Hôpital Pédiatrique Charles De Gaulle selon les normes et protocoles de prise en charge de l'infection à VIH au Burkina Faso. L'AJPO réalise les tests de dépistage du VIH aux OEV à la demande et avec l'accord des parents. Ceux qui sont testés positifs pour le VIH sont référés à l'Hôpital Pédiatrique Charles De Gaulle pour la prise en charge médicale. Pour les OEV référés en pédiatrie mis sous ARV, l'AJPO organise un club d'observance une fois par mois regroupant 25 enfants. Ce club est animé par les conseillers psychosociaux.

VIII.3 Appui psychosocial

La prise en charge psychosociale est un ensemble de mesures et attitudes qui sont prises dans le but de soutenir toutes les personnes infectées et affectées par le VIH. Les OEV ont besoin d'être compris, d'avoir des personnes qui savent les écouter et les orienter, et d'avoir l'affection de leurs familles d'accueil et de la communauté. Pour leur donner cela l'AJPO a développé trois stratégies qui sont :

Les stratégies ci-dessus mentionnées seront abordées dans les sous-sections suivantes.

VIII.3 1 Visites à domicile (VAD) :

La VAD consiste en un déplacement d'un conseiller psychosocial de l'AJPO dans un ménage abritant un OEV. Celui-ci s'entretient avec l'OEV ou avec son chef de ménage sur un sujet précis. Les thèmes abordés au cours de la VAD concernent la situation de l'enfant (sur les plans psychologique, physique, scolaire, alimentaire, médical), l'évolution de la situation de l'enfant depuis la dernière visite, les problèmes exposés par l'enfant ou la famille, les doléances faites par l'enfant ou la famille. La VAD est différente de la simple visite sociale que l'on rend à un OEV pour lui témoigner sa sympathie ou sa courtoisie. Dans la VAD, on donne des conseils à l'OEV et on aide la famille à accepter l'OEV. Pour l'année 2006, 1 045 VAD ont été réalisées. De janvier à fin septembre 2007, 233 VAD ont été réalisées pour une cible de 231 personnes.

VIII.3.2 Activités d'éveil et d'épanouissement

Les activités d'éveil et d'épanouissement, surtout le jeu sont de puissants moyens pour lutter contre le stress émotionnel, l'isolement, le repli sur soi, l'auto-exclusion. L'AJPO organise pendant les vacances scolaires les activités d'éveil et d'épanouissement 2 fois par semaine (jeudi et samedi après midi de 15h à 17h). Ces activités d'éveil permettent à un OEV de renforcer son esprit et son moral. Pendant l'année scolaire, ces activités sont remplacées par l'encadrement scolaire.

A la question de savoir quel était le contenu de ces activités, un responsable de l'AJPO interrogé sur la question répond : « (...) nous avons les sorties récréatives, les jeux de sociétés parce que il y a les enfants qui viennent au centre, nous les permettons d'être dans un cadre décompressé et tout. Il y a les sorties récréatives, les colonies, les théâtres également qu'ils font qui les permettent un peu de se soulager un temps soit peu. C'est un cadre quand même convivial pour permettre aux enfants qui ne sont pas dans une bonne situation de ne pas être toujours dans cette atmosphère sobre. Voilà un peu les activités menées au niveau de l'association pour la prise en charge psychologique ».

En ce qui concerne la préférence pour une des activités d'éveil et d'épanouissement proposées par l'AJPO, 43,3% des OEV préfèrent le théâtre suivi des sorties récréatives dans 16,7% des cas, viennent ensuite les jeux de société et le ballet avec respectivement 13,3% et 10% des cas. En effet, les OEV estiment que ces activités répondent à leurs besoins. Le théâtre surtout permet aux OEV d'évacuer la charge émotionnelle accumulée depuis le décès des parents.

VIII.3.3 Consultations psychologiques

A l'AJPO, les consultations psychologiques ne se font pas de façon systématique. Elles se font tous les mardis en cas de besoin. Le soutien psychologique à domicile s'inscrit dans le cadre des VAD.

La demande de consultation psychologique survient d'une façon générale lorsque l'enfant se situe dans un extrême, soit qu'il soit dans le « trop » soit qu'il soit dans le « trop peu ». Un changement brusque dans l'attitude ou les habitudes de l'enfant doivent également alerter.

Au cours de la consultation, il s'agit pour le psychologue de tenter de comprendre la difficulté actuelle de l'OEV et d'en retracer l'histoire (début du trouble, évolution, impact sur l'entourage) sans porter de jugement sur les parents ou l'enfant. L'enfant est reçu seul. Il a à sa disposition du matériel (papier, crayon, quelques jouets) avec lequel il peut, s'il le souhaite, exprimer ce qu'il a à dire. Ce qu'il dit en dessins ou en jeux, est interprété par le psychologue comme autant d'éléments imaginaires ou fantasmés.

A ce propos, un responsable de l'AJPO donne plus de précision : « (...) nous on s'est rendu compte du problème depuis l'an 2001 avec le psychologue M. Y. et on avait organisé une colonie de vacance pour les enfants. Le psychologue nous appuyait pour qu'on aide les enfants à évacuer les charges émotionnelles. Souvent il dit que les enfants ont des comportements violents qui à leur âge ça ne devraient pas s'expliquer. Il y a des choses qui entre eux, ils n'arrivent pas à exprimer. Souvent il faut les aider à exprimer. Donc il a demandé une séance de travail. À chaque enfant il a demandé de représenter par un dessin son passé et son futur. Mais là on avait des larmes aux yeux ! Il y a plein d'enfants qui ont dessiné une maison là où il y a un seul petit enfant et des tombes. C'est leur passé comme ça et là ils ont représenté la mort des parents ».

Un autre responsable renchérit : « Ce sont les consultations que nous avons avec les enfants qui présentent des pathologies sur le plan psychique. Il y a des consultations avec un psychologue qui est disponible au niveau de l'association pour un temps soit peu récupérer vraiment les enfants sur ce volume psychologique ».

A la question de savoir si l'AJPO on considérait les OEV comme des enfants ayant des besoins psychosociaux particuliers, un acteur répond ceci : « Oui, ce sont les enfants vulnérables qui ont besoin d'un suivi, qui n'ont plus un parent ou qui sont très affectés par la situation sérologique actuelle de leur parent. Donc ils ont besoin de beaucoup de soutien notamment de soutien psychologique. Je citerai l'anecdote d'un enfant qui n'avait pas pu surmonter le deuil après l'enterrement de son papa. Chaque fois il se retrouvait derrière il creusait un trou avec un bâton et prenait un morceau de pagne blanc chez le tailleur, l'enroule sur les bois et le met dans le trou. (...), le psychologue l'a écouté, chaque fois il le visitait, l'a amené ici pour des entretiens personnalisés. Il était jovial avant, pas timide et subitement est devenu timide après le décès des parents. Cet enfant s'est amélioré. Il y a pas mal d'enfants qui ont besoin du soutien psychologique ». Et de rajouter : « Beaucoup de nos bénéficiaires sont dans les zones non loties. Qui dit zones non loties dit précarité. Des fois nous remplaçons les parents, l'autorité parentale qui ne prévaut pas dans les familles, nous tentons d'asseoir cela. Et à travers nous les groupes de paroles ont permis de comprendre ce que les parents ont comme difficultés ».

En 2006, 212 consultations psychologiques ont été réalisées. Deux OEV ont été suivis de façon soutenue en 2007 pour des troubles à type de conduites hyperactives (agitations, violence) pour le premier cas et de troubles de mémoire pour le second cas. Le type de vulnérabilité le plus fréquemment rencontré chez les OEV dans notre travail est la vulnérabilité psychologique (36,7%) suivi des vulnérabilités sociale (16,7%) et médicales (6,7%).

VIII.3.4 Appréciation de soi

Les OEV interrogés dans le cadre de notre travail s'apprécient positivement. Dans 86,7% des cas ils estiment pouvoir réussir dans la vie. A la question de savoir quels étaient leurs sentiments à l'égard de la vie depuis la perte des parents, 30% estiment être tristes, 10% inquiets et 6,7% affligés. Les enfants souffrent de la perte de nombreuses figures adultes. Ceci est susceptible de créer un sentiment d'insécurité qui peut affecter la capacité des enfants à agir dans leur meilleur intérêt. La perte de repères peut freiner l'enfant dans son développement et son intégration dans son milieu en particulier et dans la société en général.

VIII.3.5 Devenir des OEV

Le tableau 14 indique que la majorité des OEV veut devenir soit médecin (26,7%) soit infirmier (16,7%). Il y a une association significative entre le devenir et le sexe (p=0,05). La modalité autres (coiffeuse, couturière, mécanicien, plombier...) représente 23,3%. Un responsable de l'AJPO confirme la tendance dominante : « (...) Presque à l'unanimité ces enfants chacun veut devenir infirmier, embrasser le domaine de la santé ».

Voir la souffrance de leurs parents, leurs infections opportunistes à répétition, leur servir de garde-malade, être confronté à leur intimité s'ils doivent les laver, les emmener aux toilettes, anticiper sur le deuil à venir est particulièrement difficile à supporter pour un enfant. Ces raisons évoquées motivent les OEV à vouloir devenir professionnel de santé. Car ils se disent que s'ils avaient été dans le secteur de la santé ils auraient pu atténuer la souffrance des parents.

Tableau 14 : Répartition des OEV selon le sexe et la profession envisagée dans le futur

VIII.3.6 Relations avec les autres et au sein du ménage

Le développement de liens entre les OEV et les autres enfants et la participation de la communauté au développement d'activités de soutien peuvent permettre de décourager les comportements de stigmatisation et de discrimination. Ainsi dans notre étude, un peu plus de la moitié des OEV (56,7%) affirment s'entendre bien avec les autres jeunes de leur âge. Cela ne se passe pas toujours bien pour tous les OEV. En effet, madame N.N.D, 46 ans, veuve et infectée par le VIH ainsi que sa fille de 6 ans ½ nous rapporte le cas stigmatisation vécu par celle-ci : « la fille de ma voisine a payé une culotte mais elle était grande pour elle, elle a voulu la vendre à ma fille qui était intéressée mais qui n'avait pas l'argent aussitôt. Le lendemain matin, la fille de ma voisine est venue exiger son argent, ma fille lui a remis la culotte puisqu'elle n'avait pas l'argent. L'autre a refusé en disant qu'elle ne prend pas ce qui a été porté par un sidéen ». La mère poursuit en nous rapportant que : « la réponse de ma fille ne s'est pas faite attendre, elle lui a répondu en disant que c'était une maladie comme toute autre ».

Au sein des ménages les choses peuvent se passer quelques fois très mal si l'enfant est placé dans une famille d'accueil. C'est le cas de S.B.B., 18 ans, orphelin de père et de mère depuis 5 ans, chef de ménage : « un jour ma tante s'est levée et nous a chassé de la maison, mon frère et moi, depuis nous prenons notre vie en mains ». En voulant comprendre les raisons qui ont motivé leur renvoi, S.B.B. rapporte que : « notre tante a bouffé mon argent comme je fais de petits travaux pendant les vacances, elle ne voulait pas rembourser ».

En ce qui concerne les relations avec le chef de ménage, un seul OEV affirme s'entendre très mal avec son chef de ménage. Pour appuyer cela, un responsable de l'AJPO relate un cas vécu récemment : « il y a une marraine qui a créé un scandale, elle a cru bien faire, de proposer à l'enfant les vacances prochaines en France. L'enfant a eu des problèmes dans sa famille (...) quand on discute avec le tuteur, ses frères, ses demi-frères j'allais dire, il y a pas de problème mais c'est trop de suspicion. On s'est dit est-ce que ce n'est pas le voyage de l'enfant qui le problème ? On te prend comme quelqu'un à qui on fait de la pitié, toi tu viens tu veux être mieux que n'importe qui ici. Donc c'est la jalousie ».

Nous avons également cherché à comprendre comment les OEV se sentent dans les ménages qui les accueillent, 33% affirment bien se sentir, 30% assez bien, 20% passable. Les raisons avancées sont : « ils me traitent bien » dans 40% des cas, « il y a de la nourriture » dans 20% des cas. Dans 6,7% des OEV, les OEV estiment avoir trop de travaux ménagers à faire.

VIII.3.7 Méconnaissance des causes de décès des parents

Les OEV interrogés au moment de l'enquête déclarent ignorer dans 60% des cas la maladie qui a emporté leurs parents. Les familles affectées et/ou infectées par le VIH/SIDA craignent la discrimination au sein de la communauté, et souvent garde le silence au lieu de demander de l'aide, pour elles et pour leurs enfants.

Il n'y avait que quatre parents qui avaient informé leurs enfants du mal dont ils souffraient. La préparation des enfants affectés par le VIH à la vie d'orphelin est une nécessité. Il est important d'encourager les parents à partager leur sérologie avec leurs enfants. Cela leur permettra de planifier la succession et surtout de prévenir l'accaparement des biens.

Un responsable de l'AJPO nous en dit plus : « Il y a le cas d'une fille, sa mère ne savait pas qu'elle était au courant de son infection et que son père était décédé du VIH. La fille le savait très bien et c'est à l'occasion du tournage d'un film qu'on lui a demandé est ce qu'elle sait de quoi son papa est mort, sans détour elle dit que son papa est mort du VIH. On lui a dit mais comment elle a su ça ? Elle a dit mais dans le quartier en allant jouer avec ses amis on la traitait de tous les noms d'oiseaux. On ne veut même pas qu'elle s'amuse avec les autres. Sa mère ignorait tout ça. Pour la mère, il ne fallait jamais parler de ça à son enfant. Elle dit voilà actuellement sa maman est malade et que ça doit être ça. On lui demande encore que pourquoi, elle dit mais sa maman était la femme de son papa. C'est une fille c'est maintenant peut être qu'elle fait le CM1. C'était une petite fille en son temps qui avait déjà cette compréhension Ça fait 3 ans maintenant que le film a été réalisé ».

Dans les 2 sections qui suivent nous allons aborder successivement l'appui nutritionnel et l'appui à la scolarisation des OEV, alors que notre travail devrait se limiter à l'analyse de la prise en charge médicale et psychosociale. Ce choix se justifie d'une part par la vision de l'IPC, principal partenaire technique et financier de l'AJPO qui inclut les appuis nutritionnel et scolaire dans la prise en charge psychosociale. D'autre part, nous avons fait le constat sur le terrain que l'appui nutritionnel est une forte motivation des bénéficiaires dans leur participation et leur implication dans les activités de l'AJPO. Quand il est suspendu provisoirement, les bénéficiaires principalement les parents viennent aux rencontres et participent aux activités où leur implication est demandée. Ils obligent même les enfants qui ne participaient pas jusqu'alors aux activités d'encadrement scolaire, d'éveil et d'épanouissement à y participer.

VIII.4 Appui nutritionnel

En ce qui concerne les vivres, 90% des OEV interrogés déclarent recevoir des dons de vivres.

A propos du nombre de repas par jour, 56,7% des OEV déclarent avoir trois repas par jour, 33,3% prennent deux repas par jour et seulement deux cas soit 6,7%, un seul repas par jour. De l'avis des acteurs de l'AJPO, en ce qui concerne l'appui nutritionnel : « nous le faisons depuis que nous existons en partenariat avec le CATHWEL. Nous dotons les familles de vivres chaque mois même si ça s'est momentanément arrêté la demande se fait toujours ».

Au niveau des bénéficiaires les avis sont mitigés, C.H., veuve, mère de deux orphelines déclare à la question de savoir à quelles difficultés particulières était-elle confrontées : « Ah ! En tout cas à la maison là pour manger c'est difficile parce qu'il y a le petit frère de son papa c'est lui qui nous aide. Des fois aussi il n'en a pas donc c'est très difficile. Souvent les enfants sont assis pour avoir 100 F pour payer à manger là même c'est difficile. C'est quand on prenait le couscous ici là que ça va mais depuis que c'est arrêté là c'est difficile. Mais si tu as ça et que tu n'as rien pour payer là tu prends le couscous là. Mais s'il n'y a pas comment tu vas faire ? En tout cas c'est difficile ».

Pour justifier cette situation, un responsable de l'AJPO déclare : « je crois qu'à ce niveau celui qui a un peu compris c'est CATHWEL. Eux ils sont catégoriques là-dessus, les vivres ce n'est pas pour distribuer éternellement c'est vraiment pour un temps. Quelqu'un est en situation de détresse vous l'appuyez pour que la personne quitte cette situation de détresse là et on change de nature. On prend le temps pour accompagner les individus pour qu'ils puissent se réaliser après ça, vous changer. Au moins en terme d'évaluation c'est propre, (...), tout le monde voit ce que vous avez fait comme effort ».

L'AJPO bénéficie de la part de certains de ces partenaires (CATHWEL et AES) d'un appui en vivres pour les orphelins infectés par le VIH et les adultes vivant avec le VIH. Cet appui se compose de 5 kilogrammes (kg) de farine de maïs par personne et par mois, d'un litre d'huile et de 4 kg de lentilles ou de blé. L'AJPO dans sa propre organisation interne a élargi cet appui aux autres orphelins et enfants vulnérables très démunis. Pour les responsables de l'AJPO la demande reste forte mais l'offre est faible.

La section ci-dessous traitera de l'analyse de l'appui à la scolarisation. L'AJPO pour beaucoup de familles est un appui sur tous les plans. A chaque rentrée scolaire, pas moins de 100 ménages hébergeant les OEV viennent solliciter l'appui à la scolarisation. Notons également que beaucoup d'OEV se font expulser des classes pour des impayés de frais de scolarité soit en début ou en plein milieu d'année scolaire.

VIII.5 Appui à la scolarisation

Pour l'appui à la scolarisation des OEV, l'AJPO poursuit deux objectifs majeurs :

Pour atteindre ces deux objectifs, l'AJPO met en oeuvre les activités suivantes :

VIII.5.1 Frais d'inscription

Il ressort de notre travail que l'AJPO prend en charge dans 20% des cas les frais de scolarité des OEV. A hauteur de combien l'AJPO contribue t-elle aux frais d'inscription des OEV ? Un responsable des OEV répond : « il y a la prise en charge de la scolarité en partie. Surtout sur ce plan si c'est au niveau du secondaire ou du privé que ça diffère. Quand c'est un enfant qui est au privé on se limite a une participation seulement, une subvention seulement pour cela. Mais quand c'est le public comme c'est moins cher nous prenons totalement en charge. C'est à hauteur de 25 000 F ». Le tableau ci-dessous montre que 351 services divers en rapport avec l'appui à la scolarisation ont été rendus pour 1238 bénéficiaires. Il s'agit de l'appui apporté à tous les OEV par l'AJPO.

Tableau 15 : Activités menées dans le cadre de l'appui à la scolarisation des OEV à l'AJPO

VIII.5.2 Encadrement scolaire

L'encadrement scolaire consiste à donner des cours de soutien aux OEV du primaire à la classe de 3^ème dans le but de lutter contre l'échec scolaire.

A quand remonte l'origine de l'encadrement scolaire à l'AJPO et sa justification ? Un responsable de l'AJPO répond : « on a commencé l'encadrement scolaire depuis 2000, des enseignants, des professeurs de lycées viennent encadrer les enfants ». Pour justifier du bien fondé de cet encadrement, il ajoute : « Certains viennent mais à la fin les résultats de passage vous ne comprenez pas. L'intelligence est là mais pourquoi à l'école ça ne marche pas on ne savait pas. Donc on s'est rendu compte que ce côté est tellement important mais c'est un côté qui est occulté par plusieurs bailleurs de fonds ou par plusieurs structures qui prennent en charge les enfants ». Et de poursuivre : « Vous voyez il y a des choses que quand les enfants on leur donne pas l'occasion de s'exprimer on pense qu'ils sont heureux parce qu'ils rient, parce qu'on leur donne du riz gras ou bien des habits on croit que c'est tout. Beaucoup d'échecs scolaires au niveau de ces enfants s'expliquent en partie aux problèmes sociaux rencontrés, non résolus ».

L'encadrement scolaire a-t-il eu les résultats escomptés ? Pour un acteur de l'AJPO : « En discutant avec H. il vous le dira que tous les enfants qui ont été encadrés qui ont eu un suivi psychologique avec les psychologues que nous avons ici ont tous réussi à leur examen à 100 %. Pourtant les années précédentes c'était des échecs et des échecs pourtant on avait les encadrements ici ». Un responsable de l'encadrement appuie à l'aide de statistiques précises : « La petite expérience qu'on a, on a remarqué qu'on a du succès. Là où je peux quantifier vraiment les résultats, nous avons fait presque 100% de réussite au certificat d'étude primaire l'année dernière par exemple et au BEPC on a eu entre 70 et 80% de réussite. Grosso modo, on peut dire qu'il y a de l'amélioration ».

VIII.6 Parrainage

Dans notre étude 20% des OEV bénéficient du parrainage. Il existe 3 profils de parrainage à l'AJPO. En fonction du profil l'enveloppe financière octroyée varie.

Le parrainage contribue t-il à une meilleure prise en charge des OEV ? A cette question les réponses sont mitigées. Pour un responsable de l'AJPO : « on a eu des exemples malheureux parce que justement la famille qui prenait en charge l'enfant s'est totalement désintéressée. Á un certain moment, l'enfant tout ce qu'on lui donnait comme moyen tombait dans la drogue et dans la cigarette. C'est un enfant qu'on a soutenu près de 3 ans mais en réalité tout ce qu'on a fabriqué seulement un bandit parce que justement il n'y a plus d'éducation et que nous ne pouvons pas éduquer les enfants à la place des parents. Les moyens financiers aussi quand on donne, on ne peut pas suivre un enfant à domicile pour voir si c'est bien utilisé. C'est aux parents de prendre la relève. Quand l'enfant vient au centre, il est sous notre responsabilité et on fait ce que l'on peut. Mais une fois en famille les parents doivent prendre la relève. Si les parents ne jouent pas leur partition nous ne pouvons rien faire ». Un autre acteur de l'AJPO ajoute : « ce sont les plus gâtés mais pour l'année scolaire écoulée nous a eu un taux d'échec scolaire avoisinant les 30 à 40% ».

En essayant de comprendre les raisons liés à ces résultats, un responsable de l'encadrement des OEV reconnaît que : « les fiches de suivi du parrainage n'étaient pas remplis à temps pour pouvoir situer à quel niveau l'enfant éprouvait des difficultés afin de prendre des mesures adéquates pour y remédier ».

Un autre acteur ajoute que : « A un certain moment, l'enfant tout ce qu'on lui donnait comme moyen tombait dans la drogue et dans la cigarette. C'est un enfant qu'on a soutenu près de 3 ans mais en réalité tout ce qu'on a fabriqué seulement un bandit parce que justement il n'y a plus d'éducation et que nous ne pouvons pas éduquer les enfants à la place des parents. Les moyens financiers aussi quand on donne, on ne peut pas suivre un enfant à domicile pour voir si c'est bien utilisé ».

Un responsable de l'association déplore : « Malheureusement on a eu des cas déplorable. Des enfants qu'on a soutenus mais finalement des grossesses indésirées sont venues. Il y a en aujourd'hui qui ont à peine 17 ans ont 2 gosses. Donc ce sont des choses qu'on ne prend pas en compte, on se dit un enfant qu'on arrive à habiller, on s'occupe un temps soit peu de sa santé qui part à l'école n'a plus de problème. Non ! ».

Pour l'année 2006-2007, le taux d'échec scolaire chez les OEV parrainés est de 51% contrairement aux OEV non parrainés où se taux se situe entre 20 et 30%. En effet, le volet parrainage de l'AJPO est confronté à d'énormes difficultés en terme de ressources humaines pour assurer le suivi des activités notamment les visites à l'école ainsi que la rédaction des rapports d'activités.

VIII.7 Niveau de satisfaction des bénéficiaires

VIII.7.1 Niveau de satisfaction des OEV

Les OEV jugent les activités proposées par l'AJPO adaptées à leurs besoins dans 86,7% des cas. Pour O.H, 19 ans orpheline depuis 5 ans, chef de ménage : « (...) moi maintenant je fais le second cycle. Je leur avais demandé de trouver des professeurs pour encadrer les élèves du second cycle, ils n'ont pas les moyens. Ils n'encadrent que de la 3^ème au primaire. Souvent tu as des exercices à faire, tu as besoin de quelqu'un pour t'expliquer ».

Pour S.B.B., 18 ans, orphelin, chef de ménage : « à Ouagadougou ici si tu as quelqu'un qui t'inscrit à l'école c'est déjà bien ».

VIII.7.2 Niveau de satisfaction des chefs de ménage

L'ensemble des chefs de ménage interrogés apprécie positivement les interventions de l'AJPO. Certains estiment que l'AJPO doit aller au-delà de ce qu'elle propose actuellement et offrir davantage aux ménages les moyens de subsistance en favorisant les activités génératrices de revenus. Les propos de cette veuve chef de ménage résument en substance le degré de satisfaction des chefs de ménage : « Ce qu'ils font là c'est bien mais s'ils pouvaient aller plus loin. Les frais de scolarité qu'ils prennent en charge là, il y a des enfants qui font le privé, s'ils peuvent augmenter c'est bon. Je sais que c'est bien, ce n'est pas facile partout. Le couscous aussi si on peut avoir ça c'est bien. Même si tu n'as rien pour donner à l'enfant pour payer à manger, si tu as ça dans ta maison, tu peux te lever à minuit leur faire à manger (...) ».

VIII.8 Degré de réalisation des activités

L'IPC finance la majorité des activités de prise en charge des OEV à l'AJPO. Le tableau 17 ci-dessous montre degré de réalisation du projet IPC/AJPO 2007. Au cours du premier trimestre, sur 6 activités planifiées 5 ont été complètement réalisées, soit un taux de réalisation de 83,3%. Au cours du second trimestre, sur 9 activités planifiées 6 ont été complètement réalisées (66,6%) et une partiellement (11,1%). Enfin, au cours du 3^ème trimestre, sur 9 activités planifiées, 7 ont été complètement réalisées soit 77,7%.

Dans le processus de mise en oeuvre des activités, nous pouvons constater que les activités planifiées pour les 3 premiers trimestres de l'année en cours ont été exécutées à plus de 60%.

IX. Discussion

IX. 1 Caractéristiques de la population étudiée

La moyenne d'âge des OEV dans notre étude est de 14,8 ans avec un minimum de 11 ans et un maximum de 17 ans. L'AJPO s'occupe des OEV jusqu'au-delà de 18 ans. Tenant compte de la réalité vécue par les enfants, la définition adoptée par les organismes internationaux évolue depuis peu. Dans la dernière publication conjointe de l'ONUSIDA, l'UNICEF et l'USAID (2004), où paraissent les dernières estimations sur le nombre d'orphelins, l'âge maximal des orphelins a été repoussé à 17 ans (c'est-à-dire jusqu'au 18^ème anniversaire). Dans de nombreux pays, notamment les plus touchés par le VIH/SIDA, l'âge officiel maximum des enfants orphelins est de 18 ans. C'est le cas en Ouganda (Wakhweya et al, 2002) et en Éthiopie (Smart, 2003). Dans une étude menée à Brazzaville (Congo), portant sur des enfants ayant perdu au moins un parent pour cause de sida, un tiers de ceux-ci avaient de 15 à 17 ans. On voit ici l'impact démographique de l'inclusion de cette tranche d'âge dans la définition des OEV et des actions qui y sont menées pour faire face.

La prédominance féminine est marquée aussi bien au niveau des OEV (53,3%) que des chefs de ménage (83,3%) dans notre étude. Avec des solidarités familiales de plus en plus difficiles à mobiliser, les familles ont tendance à se renucléariser autour du parent survivant. Ce recentrage s'opère autour de la mère ou de sa famille, alors que traditionnellement, les orphelins de père comme de mère restaient dans la famille paternelle (JDS, 2006). Enfin, selon les résultats provisoires du Recensement Général de la Population et de l'Habitat du Burkina Faso 2006 publiés par l'Institut National de la Statistique et du Développement (INSD, 2006), la population féminine représente 52%. Un acteur interrogé sur la prédominance féminine répond que les filles sont les plus nombreuses à fréquenter le centre. Certains bailleurs de fonds souhaitent également qu'il y ait autant d'inscrits filles que garçons sinon plus de filles que de garçons.

IX.2 Situation médicale

La prise en charge médicale des OEV infectés par le VIH/SIDA à l'AJPO se limite aux consultations de routine et surtout au traitement de quelques infections opportunistes. L'AJPO se contente d'assurer le volet psychosocial de la prise en charge notamment par l'organisation des groupes de parole et des clubs d'observance à l'endroit des OEV. A propos de cette convention de partenariat avec l'Hôpital Pédiatrique Charles De Gaulle, beaucoup de limites sont soulevées par certains acteurs. Du côté de l'AJPO, une conseillère psychosociale nous fait comprendre que rien n'est clair, « nous passons quelques fois toute la journée en pédiatrie sans toutefois savoir quoi faire ».

A l'hôpital pédiatrique un médecin souligne plutôt les difficultés qu'ils ont avec les enfants qui ne sont pas sous traitement ARV. La prise en charge est payante à demi tarif. Ainsi pour une mère qui a deux enfants infectés, l'un sous ARV l'autre non, ne comprend pas pourquoi tout se fait gratuitement pour l'un et pas pour l'autre.

Dans notre étude, les OEV et les chefs de ménage interrogés évoquent les difficultés financières comme principal obstacle à l'accès aux soins. Les raisons suivants sont données à l'AJPO comme justification : « La prise en charge sanitaire n'était pas acceptée par le passé par les bailleurs surtout la prise en charge des ordonnances des spécialités qui sont toujours prescrites. Cette année, l'IPC a accepté de prendre en charge les ordonnances des spécialités ». Un autre responsable ajoute : « de plus en plus nous faisons ressortir la prise en charge sanitaire dans nos plans d'actions pour que lorsqu'on défendra nos projets devant nos partenaires une enveloppe conséquente soit allouée à ce volet ».

IX.3 Situation psychosociale

La perte précoce d'un ou des deux parents à cause du sida favorise la détérioration de la situation psychosociale de l'enfant (Appaix et Dekens, 2005). Ceux-ci sont confrontés à des menaces graves qui mettent en péril leur bien-être. Dans ce travail, 33,3% des chefs de ménage avaient le niveau primaire et 23,3% étaient sans niveau. Cette situation réduit l'accessibilité des OEV aux services sociaux de base (santé, éducation, logement, alimentation).

En effet, lorsque les familles et les enfants doivent se préoccuper des besoins quotidiens afin d'atténuer leurs souffrances du moment, ils deviennent incapables d'agir sur les facteurs qui contribuent à la santé et au bien être à long terme (FHI, 2001). Avec la maladie des parents, les ressources de la famille diminuent (FHI, 2001). Dans ce travail, nous avons cherché à comprendre les changements intervenus dans la vie des OEV depuis le décès des parents, 20% avaient répondu que leurs notes avaient baissé en classe, 16,7% avaient moins d'argent et 10% moins de nourriture.

En 2007, deux OEV ont été suivis de façon soutenue par le psychologue de l'AJPO. Cette situation s'explique par le fait que lors du processus d'accueil des OEV, on ne procède pas à un entretien approfondi pour identifier une éventuelle souffrance psychologique. Pour le psychologue, les responsabilités (charge de travail) qu'il a au sein de l'AJPO transcendent le volet psychologique et empiètent sur celui-ci. Interrogé à ce propos, un acteur de l'AJPO répond : « si l'AJPO veut une prise en charge psychologique conséquente, qu'on adjoint un autre psychologue à l'actuel qui se consacrerait qu'à ce travail ».

La réponse aux besoins psychologiques des enfants demeure un des domaines les plus négligés en matière de soutien des orphelins et enfants rendus vulnérables pour cause du sida. Pourtant ces difficultés sont à l'origine des problèmes visibles comme l'absentéisme scolaire ou les comportements antisociaux (Lee, 2000 ; Webb, 2001). La stigmatisation et la discrimination sociale dont sont victimes les OEV du fait du SIDA favorisent les troubles affectifs (Lee, 2000). Nous avons pu le constater sur le terrain pendant les VAD.

Selon les conseillers psychosociaux et certains chefs de ménage « la plupart des gens pensent que tous les enfants qui viennent à l'AJPO sont infectés par le VIH/SIDA ». Les deux chefs de ménage infectés par le VIH/SIDA interrogés affirment avoir partagé leur statut sérologique avec leurs enfants. Quant aux OEV de notre étude, 60% ignorent la cause de décès de leurs parents. Si les enfants associent l'infection à VIH à un comportement immoral, la découverte du fait que leurs parents sont séropositifs peut leur causer une grande détresse (Webb, 2001). Martins (1998) a émis l'hypothèse selon laquelle certains enfants qui ont vécu les souffrances et morts multiples par sida parmi les membres de la famille risquent de développer un syndrome post-traumatique assimilable à ce qui se manifeste parfois chez les survivants de la guerre ou des catastrophes naturelles.

IX.4 Mise en oeuvre des activités

Cette sous-section s'appesantira sur la planification des activités, les ressources humaines et financières et les relations avec les bailleurs de fonds.

IX.4.1 Planification des activités

La planification des activités se fait grâce à l'appui de certains partenaires techniques à travers les ateliers de formation et de renforcement de capacité. En ce qui concerne ce volet, l'AJPO prend beaucoup de retard dans l'élaboration de son plan d'action et des projets à déposer chez lez partenaires. Un partenaire technique et financier de l'APJO souligne en ces termes : « l'une des difficultés avec l'AJPO, malgré tous ces cadres qu'est ce qui fait que ça traîne dans l'élaboration des projets. C'était l'une des deux dernières structures à déposer leurs projets. Comparativement à des structures où je dirai qu'il n'y a même pas de compétences, elles sont plus aptes à déposer que AJPO ».

IX.4.2 Ressources humaines et financières

Actuellement l'AJPO compte plus de 75 membres et sympathisants d'origine professionnelle diversifiée et 6 salariés à temps plein (un coordonnateur des activités opérationnelles, un comptable, quatre conseillers psychosociaux). En ce qui concerne spécifiquement la prise en charge des OEV, la mise en oeuvre des activités est assurée par une équipe de bénévoles composée de volontaires formés pour l'encadrement des OEV, des infirmiers et médecins, un psychologue et un juriste.

Á propos des ressources humaines, un responsable de l'AJPO déclare : « le monde on en a mais il y a des domaines qui ont besoin du personnel spécialisé et qualifié et c'est un peu ça qui va nous faire défaut à un certain moment. Mais si on nous donne les moyens, on va trouver parce que c'est vrai qu'on a des bénévoles qui sont très dynamiques mais faut pas se leurrer aussi qu'il y a des domaines assez spécialisés là où les limites se feront sentir donc à ce moment faudra trouver des personnes adéquates pour pouvoir poursuivre l'activité ». La principale raison tient du fait que les bailleurs de fonds financent les activités mais ne prennent pas en charge l'aspect ressources humaines.

Á l'exception de la Banque Mondiale qui prend en charge le volet ressources humaines, un responsable de l'AJPO déclare : « Je prends l'exemple sur le TAP qui est un programme de la Banque Mondiale, eux ils l'ont compris et aujourd'hui si on a des médecins qui font la prescription des ARV au niveau d'AJPO c'est grâce à eux. Ils n'ont pas hésité, ils voulaient accélérer, accroître le nombre de personnes sous traitement. Mais ça passe par quoi ? Il faut un médecin qui prescrit les ARV. Il fallait des infirmiers pour les consultations, ils l'ont fait. Il fallait des conseillers psychosociaux pour faire les visites à domiciles et autres, ils l'ont fait. Et ça dans le projet il y a au moins 7 à 10 personnes qui sont permanentes avec les moyens financiers à la hauteur du travail qu'on demande à ces personnes. Et ça le TAP aujourd'hui si vous vous renseignez un peu logiquement on devrait avoir en 3 ans 7 000 personnes sous ARV, à la 2^ème année on était déjà à 11 000, presque le double».

En ce qui concerne les ressources financières, à sa création en 1991, l'AJPO fonctionnait avec les cotisations de ses membres mais aujourd'hui elle est à 100% dépendante des subventions des bailleurs de fonds (Annexe 4). Un responsable de l'AJPO confirme : « il n'y a plus de cotisations, c'est toujours des financements en fait des subventions des projets que nous avons déposé ou bien on nous contacte directement pour exécuter tel ou tel programme. Jusqu'à présent c'est comme ça qu'on fonctionne ».

Ce mode de fonctionnement n'est pas sans difficulté. Un responsable de l'IPC principal bailleur de fonds de l'AJPO nous en dit davantage : « En ce qui nous concerne je peux dire que l'enveloppe, le montant que nous allouons à AJPO quand je prends les années 2004-2005 a vraiment diminué, ce n'est pas dû à la structure mais à l'enveloppe globale que nous recevons des partenaires ». Dans le plan de graduation de l'IPC, l'AJPO fait partie des structures devant graduer par conséquent à partir de fin 2007 ne devrait plus bénéficier de fonds.

IX.4.3 Relations avec les partenaires techniques et financiers

L'AJPO a plusieurs partenaires techniques et financiers mais le principal est l'IPC. Un responsable de l'AJPO le reconnaît en ces termes : « en terme de bailleurs de fonds nous pouvons dire que IPC a été d'un grand soutien, énorme dans le développement de nos activités de prise en charge communautaire au niveau des OEV parce que là en fait apparemment on a les même idéaux par rapport à la prise en charge des OEV ». Pour un autre : « tout ce que nous faisons actuellement à 95 % dans le cadre des OEV c'est IPC ». Pour l'IPC : « parmi les structures, c'est l'une qui dispose des cadres, des intellectuels et d'étudiants. Si nous faisons la comparaison avec les structures qui sont à côté par exemple, c'est la structure qui dispose l'expertise par rapports aux autres ». Nous avons effectivement constaté que l'AJPO est actuellement composée de plus de 75 membres et sympathisants.

Ces relations ne sont pas sans difficultés surtout d'ordre administratif. C'est ainsi qu'à l'IPC un responsable des OEV souligne : « parmi les limites je voudrais signaler la lourdeur et la lenteur aussi bien dans la transmission des rapports que dans la justification des pièces comptables». Cette situation compromet souvent le monitoring et le suivi des activités réalisées au sein de cette association. Un partenaire technique et financier déplore : « au niveau du suivi évaluation mon collègue qui est en face me fait part que AJPO ne respecte pas les rendez-vous, ce n'est pas du tout intéressant ».

X. Conclusion

Notre analyse de la prise en charge globale des orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA nous a permis d'appliquer les connaissances acquises et les compétences développées pendant les douze mois d'apprentissage théorique. Le phénomène des orphelins et enfants rendus vulnérables par le VIH/SIDA constitue une véritable crise sociale. La perte des parents retentit sur le bien-être psychosocial et médical des enfants en réduisant leur accès aux services sociaux de base. Cette étude nous a permis de nous rendre compte que la prise en charge globale des OEV à l'APJO se résume essentiellement à l'appui psychosocial dans toutes ses composantes à savoir les visites à domiciles, les activités d'éveil et d'épanouissement ainsi que les consultations psychologiques.

Les obstacles liés à la prise en charge psychosociale sont nombreux. En effet, les moyens matériels et financiers de l'AJPO sont limités pour répondre aux multiples besoins des bénéficiaires. La diminution de l'enveloppe globale des financements alloués à l'AJPO par l'IPC car d'après le plan de graduation de l'IPC, l'AJPO ne bénéficiera plus de financement en 2008. Un seul psychologue assure les consultations psychologiques à l'AJPO avec une charge de travail qui transcende le volet psychologique. Les locaux sont réduits, ne garantissant pas la confidentialité des entretiens avec les OEV.

Les VAD sont rendues difficiles à cause de l'accessibilité géographique car la grande majorité des OEV vit en zones non loties. Notons également le fait que les OEV éprouvent des difficultés à s'exprimer devant leurs chefs de ménage.

La prise en charge médicale reste sommaire pour les OEV en se limitant aux consultations de routine. Quant aux OEV infectés par le VIH/SIDA, ils sont référés à l'Hôpital Pédiatrique pour leur suivi. L'AJPO se contente d'organiser des groupes de soutien et des clubs d'observance pour les OEV.

Ce travail nous a également permis de remarquer un fort taux d'échec scolaire (51%) chez les OEV parrainés pour l'année académique 2006-2007. Alors que chez les chez les OEV non parrainés ce taux se situe autour de 20 à 30%. Enfin, la motivation des acteurs constitue une véritable cause d'instabilité au sein des volontaires. En effet, l'AJPO fonctionne en grande partie sur le mode de volontariat.

XI. Recommandations

Les recommandations résultent de l'analyse de la prise en charge des OEV à l'AJPO. Elles ont essentiellement pour objectif l'amélioration de cette prise en charge. A cet effet, elles sont formulées à l'endroit des principaux acteurs intervenant dans la prise en charge médicale et psychosociale des OEV ainsi que des bénéficiaires :

- Instaurer un système de gestion informatique des dossiers des OEV afin d'en assurer une utilisation optimale et faciliter leur accès ;

- OEuvrer à se présenter aux bénéficiaires comme un appui et non comme une mère nourricière ;

- Mettre sur pied un système de suivi et d'évaluation du processus. Ceci dans l'optique d'offrir la possibilité de découvrir ce qui marche et ce qu'il faut améliorer. Ce sera également l'occasion de passer en revue aussi bien les objectifs fixés, les stratégies définies que les effets du programme OEV ;

- Affecter du personnel à la Commission OEV afin d'appuyer le coordinateur dans la mise en oeuvre des activités ainsi que leur suivi. En effet, les partenaires techniques et financiers de l'AJPO déplorent régulièrement les retards accusés dans la transmission des rapports et du dépôt des dossiers ;

- Recruter un deuxième psychologue afin de s'occuper essentiellement du volet psychologique. Les activités actuellement confiées au psychologue vont largement au-delà de ce volet psychologique ;

- Motiver financièrement les encadreurs et conseillers psychosociaux afin de les permettre de mener à bien leurs activités ;

- Organiser de façon périodique les groupes de parole des parents d'OEV afin que ceux puissent exprimer les difficultés qu'ils éprouvent avec les enfants ;

- Mettre un accent particulier sur la prise en charge médicale des OEV en dotant le centre médical en produits pharmaceutiques et assurer la prise en charge des ordonnances des spécialités à hauteur de 50%.

- Continuer son appui financier et technique afin que l'AJPO achève sa graduation. En effet si les financements de l'IPC s'estompent du jour au lendemain, l'AJPO n'ayant pas de capacité financière propre cessera ses activités en faveurs des OEV ;

- Mettre un accès particulier sur le volet médical par le renforcement du financement alloué aux médicaments.

- Assurer un suivi étroit des OEV à domicile pour les éviter de tomber dans la délinquance ;

- Être attentifs à toute modification du comportement de l'OEV afin de solliciter une prise en charge précoce ;

- Initier un cadre de discussion pour annoncer leur statut sérologique à leurs enfants ;

- Respecter les rendez-vous donnés les médecins pour le suivi des OEV sous ARV.

- Prendre correctement les médicaments qui sont prescrits afin d'éviter d'éventuelles résistances médicamenteuses (surtout ARV).

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Annexes

Je m'appelle DJOUDALBAYE BENJAMIN, je rassemble des informations sur les OEV dans le cadre de mon mémoire de Master Professionnel en Population et Santé. J'aimerai obtenir diverses informations sur vous qui aideront à améliorer le programme de prise en charge des OEV de l'AJPO.

SECTION 1 : PRESENTATION GENERALE
CARACTERISTIQUES OEV
No.	Questions et filtres	Catégorie de codage	Passer à
Q1	Age
Q2	Sexe de l'enfant (M ou F) ;	Masculin 1 Féminin 2
Q3	Lieu de résidence	Secteur 28 1 Secteur 29 2 Secteur 30 3 Nongr-Massom 4 Zone rurale 5
Q4	Type d'orphelins (de père, de mère ou des deux parents) ; Depuis quand ? (< 1 an, 1-5 ans, > 5 ans)	Père 1 Mère 2 Père et mère 3
Q5	L'état de vulnérabilité (par opposition à l'orphelin) ;
Q6	Durée de l'état d'orphelin (années) ;	< 1 an 1 1- 5 ans 2 > 5 ans 3
Q7	Mobilité (nombre de d'années passées au lieu de résidence actuelle) ;	< 1 an 1 1-5 ans 2 > 5 ans 3
Q8	Quel est le lien de parenté entre l'orphelin et chef de ménage ou tuteur (parent survivant, grands-parents, oncle, tante, frère ou soeur...) ?	Père 1 Mère 2 Tante 3 Oncle 4 Grand-mère 5 Grand-père 6 Soeur 7 Frère 8 Cousin 9 Non apparenté 10 NSP^1() 88 NRP^2() 99
Q9	Êtes-vous scolarisé (é) ?	Oui 1 Non 2 Sans scolarité 3
Q10	Quel est votre niveau d'étude ?	Primaire 1 Secondaire 2 NSP 88 NRP 99
CARACTERISTIQUES CHEF DE MENAGE
Q11	Age du chef de ménage
Q12	Sexe du chef de ménage	Masculin 1 Féminin 2
Q13	Niveau d'étude du chef de ménage	Primaire 1 Secondaire 2 Supérieur 3 NSP 88 NRP 99
SECTION 2 : PLAN SANITAIRE
Q14	Infection par le VIH de l'enfant	Oui 1 Non 2
Q15	Au cours des 2 derniers mois es-tu tombé(e) malade ?	Oui 1 Non 2 NSP 88 NRP 99
Q16	En cas de maladie, comment te soignes-tu ?	Formation sanitaire 1 Tradithérapeute 2 Automédication 3 Prières 4 Consultation chez le devin 5
Q17	Qui prend principalement en charge les frais de traitement et les médicaments ?	AJPO 1 Tuteur 2 Autre à préciser 3 NSP 88 NRP 99
Q18	Quelles difficultés rencontres-tu au plan sanitaire ?	État de santé précaire 1 Accessibilité - Géographique 2 - Financière 3 - Culturelle 4 Autre à préciser 5
SECTION 3 : PLAN NUTRIONNEL
Q19	Habituellement combien de repas avez-vous par jour ?	Écrire nombre __ NSP 88 NRP 99
Q20	Avez-vous mangé quelque chose hier ?	Oui 1 Non 2 NSP 88 NRP 99
Q21	Recevez-vous des dons de vivres de l'AJPO ?	Oui 1 Non 2 NSP 88 NRP 99
SECTION 4 : SITUATION PSYCHOSOCIALE
Q22	Comment te sens-tu dans ton milieu ?
Q23	Comment t'apprécies-tu ?
Q24	Que veux-tu devenir plus tard ?
Q25	Est-ce que tu te sens compris par les autres ?	Oui 1 Non 2 NSP 88 NRP 99
Q26	Comment t'entends-tu avec ton chef de ménage ?	Très bien 1 Relativement bien 2 Relativement mal 3 Très mal 4 Autres à préciser 5 NSP 88 NRP 99
Q27	Comment te sens-tu dans ce ménage ? Inscrire le chiffre (Échelle de 1 à 5, médiocre à très bien)
Q28	Donnes les raisons pour lesquelles tu te sens comme ça	Il y a de la nourriture 1 Il y a des vêtements 2 Ils me traitent bien 3 Scolarité payée 4 Je suis maltraité(e) 5 Trop de travaux ménagers 6 NSP 88 NRP 99
Q30	Parmi les activités d'éveil épanouissement proposées par l'AJPO laquelle préfères-tu ?	Sorties récréatives 1 Génie en herbe 2 Théâtre 3 Ballets 4 Causeries éducatives 5 Jeux de société 6 Life skills 7 Colonies de vacances 9 NSP 88 NRP 99
Q31	Comment jugez-vous ces activités ?	Adaptées à vos besoins 1 Inadaptées à vos besoins 2 NSP 88 NRP 99
Q32	Quelle est la nature du soutien que vous recevez de l'AJPO ?	Aide financière 1 Aide alimentaire 2 Frais de scolarité 3 Frais médicaux 4 Parrainage 5 NSP 88 NRP 99
Q33	Vous arrive t-il de penser à vos parents décédés ?	Oui 1 Non 2 NSP 88 NRP 99
Q34	Connaissez-vous la maladie qui a emporté vos parents ?	Oui 1 Non 2 NSP 88 NRP 99
Q35	Vos parents vous ont-ils parlé de leur maladie avant leur décès ?	Oui 1 Non 2 NSP 88 NRP 99
Q36	La perte de vos parents a-t-elle affecté vos sentiments à l'égard de la vie ?	Triste, malheureux /se 1 Affligé (e) 2 Inquiet(e) 3 Fâché(e) 4 Effrayé(e) 5 Isolé(e) 6 Résolu(e) /Déterminé(e) 7 Consolé(e) 8 Heureux/se 9 NSP 88 NRP 99
Q37	Quels sont les changements intervenus dans votre vie depuis le décès de vos parents ?	Je vais moins à l'école 1 Mes notes ont baissé 2 J'ai plus de tâches ménagères 3 Je dois m'occuper des plus jeunes 4 Je dois m'occuper du parent vivant 5 J'ai moins d'argent 6 J'ai moins de nourriture 7 J'ai moins de vêtements 8 Aucun changement 9 NSP 88 NRP 99

1. Identification de l'interviewé (Nom, prénoms, profession/occupation, nombre d'enfants, taille du ménage, conditions d'habitation)

4. Perceptions des droits des enfants (pouvoir de décision par rapport à OEV, traitement différentiel des enfants (sexe, OEV, etc.)

5. Difficultés et besoins des familles dans la prise en charge des OEV selon le sexe, l'âge

Je m'appelle DJOUDALBAYE BENJAMIN, je rassemble des informations sur les OEV dans le cadre de mon mémoire de Master Professionnel en Population et Santé. J'aimerai obtenir diverses informations sur l'AJPO qui aideront à mieux comprendre et améliorer le programme de prise en charge des OEV.

1. Identification de Association/Institution (Nom, champ d'action, année d'existence,...)

5. Situation actuelle des OEV de l'Association/Institution (nombre d'enfants, répartition par âge, sexe, provenance, degré d'orphelinat, milieu d'origine...)

· Considérez-vous que ces enfants ont des besoins psychosociaux particuliers ? Si oui, lesquels ?

· Ont-ils des comportements que vous n'approuvez pas (vol, mensonge, fugue, violence, cigarettes, drogue, etc.) ?

Je m'appelle DJOUDALBAYE BENJAMIN, je rassemble des informations sur les OEV dans le cadre de mon mémoire de Master Professionnel en Population et Santé. J'aimerai obtenir diverses informations sur la prise en charge sanitaire des OEV afin de mieux le comprendre et éventuellement l'améliorer.

1. Avez-vous remarqué un changement dans le nombre des OEV à qui vous procurez des soins ?

2. Décrivez pourquoi vous pensez que ce nombre a augmenté ou baissé ? Quelles en sont les raisons ?

5. Qui prends en charge les frais de médicaux et des examens complémentaires ?

6. Quel type de formation avez-vous reçu dans le cadre de la prise en charge du VIH ? Cette formation vous permet-elle de prendre en charge efficacement les OEV/VIH ?

7. Quelle est la formation spécifique que vous avez reçue en matière de santé des enfants ?

9. Voyez-vous des enfants dont vous pensez que les parents sont infectés par le VIH ? Pourquoi pensez-vous que les parents sont probablement infectés par le VIH ?

Je m'appelle DJOUDALBAYE BENJAMIN, je rassemble des informations sur les OEV dans le cadre de mon mémoire de Master Professionnel en Population et Santé. En tant que principal partenaire technique et financier de l'AJPO, j'aimerai avoir votre avis sur la mise en oeuvre des interventions au sein de cette association.

1. A quand remonte l'origine de votre soutien aux associations de prise en charge des OEV/VIH ?

4. Comment collaborez-vous avec les associations en général et l'AJPO en particulier ?

5. Pensez-vous que l'AJPO dispose des ressources humaines, matérielles et financières qualifiées pour la mise oeuvre des interventions ?

7. Que pensez-vous du niveau de financement actuel de l'AJPO ? Jugez-vous pertinent d'augmenter le financement des activités de l'AJPO

Projets Partenaires	IEC/CCC	CDV	PEC/PVVIH	PEC/OEV	Formation
SP/CNLS	X	X	X	X
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PADS-CICDOC	X	X	X		X
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