Memoire Online - Réflexions autour du projet de vie en EHPAD

Je tiens à remercier mon directeur de mémoire, Monsieur Jean-Michel Lancien, pour son soutien, sa disponibilité et son accompagnement bienveillant. Son aide m'a été très précieuse durant tout le parcours de ce travail.

Je remercie également mon ancien cadre de santé, Madame Annie Deslandes et mon ancien directeur, Monsieur Léo Kohon de m'avoir accordée leur confiance.

Je remercie toutes les personnes rencontrées ou croisées durant le temps de l'enquête.

Je remercie mes amis, plus spécialement Corinne et Cathy, pour leurs encouragements.

Enfin, je remercie ma famille, Aurore et Xavier mes enfants, Pierre-Yves mon mari de leur soutien, de leur compréhension et de leur présence.

Voici la lettre d'une personne âgée. Elle émane du concours de la Fédération Nationale de Gérontologie, qui encourage les personnes âgées à s'exprimer. Cette opération, âgée de 10 ans, s'intitule : « Lettre à... »

De tels progrès ont été réalisés pour allonger cette vie mais, cela ne nous empêche pas d'évoquer le mauvais côté de la chose. Car maintenant, on ne peut plus rien dire, ni rien faire, sans se faire rabrouer. Par exemple, on ne peut plus prétendre qu'on est fatigué sans qu'on nous rétorque « qu'à notre âge », c'est normal et nous ne pouvons pas non plus affirmer qu'on est en pleine forme sans qu'on nous réponde que nous nous vantons.

On nous pousse souvent à nous occuper pour ne pas nous « encroûter » et si nous entreprenons quelque chose, on nous dira que : « ce n'est pas de notre âge ».

Si nous nous trouvons dans un milieu de jeunes où les enfants braillent et cassent tout, des adultes avanceront : « qu'il faut bien qu'ils se défoulent ». Mais surtout, ne prétendez pas qu'à votre époque c'était beaucoup plus calme, on vous lancera alors des regards furibonds !

Ainsi, lorsque vous êtes invité, on vous réserve le fauteuil le plus confortable comme si vous ne pouviez pas poser vos fesses sur un siège ordinaire. Et si un invité apprend votre grand âge, il prétendra que vous ne le paraissez pas ! Mais ne donnez pas votre nombre d'années de retraite car on vous fera sentir que vous coûtez bien cher à la société.

Si, à un STOP, vous tardez à démarrer, on vous lancera : « Alors papy, on fait la sieste ».

Il faut reconnaître que tout cela n'est pas méchant. Les autres se rendent bien compte de votre position et perçoivent bien leur avenir avec une certaine angoisse. Ils verront que lorsqu'ils oublieront quelque chose, ils se rendront compte qu'ils perdent la mémoire.

Mais de toute façon, nous devons nous dire que nous avons le choix entre vivre avec ce temps ou le laisser vivre sans nous, alors.

Nous devons supporter les éléments extérieurs qui ne nous plaisent guère car, le plus important, c'est la vie.

Introduction

Depuis quelques années, le monde médico-social est en pleine mutation. Les EHPAD (Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) n'échappent pas à cette transformation, les textes réglementaires qui les régissent en sont la preuve.

Mais ce n'est pas la seule modification du visage des EHPAD. Les personnes accueillies dans ces types d'établissement, sont de plus en plus âgées, dépendantes. Elles préfèrent rester chez elles le plus longtemps possible. Ce type d'hébergement représente à leurs yeux et à ceux de leur famille, le dernier domicile, celui de la mort.

Cependant les EHPAD sont considérés comme des lieux de vie. Les professionnels qui y travaillent, sont sensibilisés à ce fait. La présence du projet de vie en EHPAD permet de prendre en charge le résident, dans une autre dimension que celle du soin, une dimension sociale et d'animation. Ce projet, qui se décline du projet d'établissement, est composé de trois sous projets : le projet personnalisé ou individualisé, le projet d'animation et le projet de soins.

Ce projet de vie est lié au temps et à l'état de santé du résident. Il est en constante évolution. Dans tout EHPAD, il devrait être donc présent et vivant. Or, à l'heure actuelle, beaucoup d'établissements ne l'ont pas formalisé.

Le projet de vie de l'EHPAD où j'ai travaillé, en tant qu'infirmière, n'a pas non plus fait l'adhésion du personnel et n'est pas utilisé. En tant que futur cadre, de santé, je me demande quelles en sont les raisons. Pourquoi le cadre n'arrive pas à le faire vivre ? Plusieurs interrogations sur le projet de vie me viennent à l'esprit. Une réflexion sur le projet de vie s'impose.

Ma première partie traite de mon cheminement, qui part de l'état des lieux de l'EHPAD où je travaille, jusqu'à l'objet de ma recherche. Je situe ensuite les EHPAD à l'heure actuelle.

Des concepts théoriques sur la personne âgée, sur le travail des professionnels sont évoqués dans une troisième partie.

L'enquête faite dans des EHPAD, me permet, dans la partie suivante, de dégager des points particuliers mis en exergue lors du travail d'analyse. Ceux-ci sont développés dans une cinquième partie.

Puis s'en suit une réflexion autour du cadre de santé et du projet de vie, dont la finalité est d'être un étage de ma construction professionnelle et identitaire.

Je termine par les limites rencontrées au cours de ce travail et je conclus sur l'avenir de ce projet de vie en EHPAD.

1. Elaboration de l'objet de recherche 1.1. Mon constat

1.1.1. Connaissance de la personne âgée > Dans mon entourage familial

Benjamine de ma famille, j'ai été entourée de personnes âgées dès mon enfance. Mon grand père paternel est en effet né à la fin du 19 ^ème siècle, et j'ai des cousins, qui ont l'âge d'être des oncles ou des tantes. Mon père m'a eu aussi à un âge avancé. La vieillesse n'est pas un souci pour moi, puisqu'elle fait partie de ma vie.

Le travail en hémodialyse, pendant 18 ans, m'a fait côtoyer aussi des personnes âgées autonomes, ayant une histoire de vie souvent peu commune.

Arrivée en EHPAD (Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) depuis 4 ans, la rencontre avec des personnes âgées moins autonomes, a été un moment de questionnements. Je me suis interrogée sur ma place en EHPAD, sur mes pratiques professionnelles, et sur mon regard sur une `'autre vieillesse». J'ai noué très vite avec ces personnes, cependant, des relations d'échanges, des relations d'écoutes, des relations que je qualifierai de `' tendres `'et qui peuvent mettre à rudes épreuves notre conception du métier.

Ces personnes qui vivent en EHPAD sont nommées résidents. L'EHPAD est généralement leur dernier lieu de vie. Elles sont soit dépendantes, soit avec des problèmes cognitifs ou temporo-spatiaux, soit plus ou moins valides, soit atteintes de la maladie d'Alzheimer. Ce qu'il ne faut pas oublier je crois, même en position de soignant, c'est que ces personnes ont eu et ont encore une vie, de la famille, des amis et que la plupart représente une page de notre histoire.

Elles ont connues d'autres époques et il est toujours intéressant de s'arrêter, à leur vie antérieure. Souvent le temps ne compte plus pour elles, sauf quand elles attendent désespérément le coup de téléphone ou la visite d'un proche. « Ils arrivent avec le sentiment [...] attendre la mort¹».

Ces personnes âgées résident hors de leur domicile familial pour maintes raisons :

> Par leur propre volonté, suite au décès de leur conjoint, elles n'ont plus envie de rester seules,

> Suite à une hospitalisation, elles sont dans une incapacité temporaire ou définitive de rentrer chez elles,

1 REJAULT William, (2009), Maman, est-ce que ta chambre te plaît ?, Editions Privé, Editions Michel Lafon, Paris, 260 p.

> Les familles (enfants, conjoints) ne peuvent plus les garder à domicile :

Durant ce temps en établissement, j'ai eu connaissance de différents projets concernant l'EHPAD de manière informelle par la psychologue et le cadre de santé : projet d'établissement, projet de vie, projet de soins, projet personnalisé.

Ces notions m'étaient inconnues. Je me suis informée auprès de mon cadre de santé et auprès de la direction.

Ces projets sont dans l'ordre du législatif m'a-t-on répondu : convention tripartite, référentiel de qualité Angélique. Qu'il y avait il sous ces mots ?

Il me semble qu'il faut aussi connaitre l'institution dans laquelle nous travaillons : « La particularité des institutions gérontologiques est qu'elles font coïncider dans un même espace un lieu de vie et un lieu de travail² ».

1.1.2. Connaissance de l'EHPAD

C'est un Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes. Tout établissement qui héberge des personnes âgées qui reçoivent des soins, et qui a signé une convention tripartite avec le Conseil général et l'autorité compétente de l'Assurance maladie est un EHPAD. Cet établissement accueille alors des personnes âgées dépendantes nécessitants l'aide d'une tierce personne pour les actes de la vie quotidienne « et présentant +/- des pathologies nécessitants un suivi médical rapproché »³.

Il n'y a qu'un médecin salarié à temps partiel⁴, nommé médecin coordonnateur⁵. Il ne fait pas les soins sauf urgence, s'occupe des visites de pré admissions, fait le choix des candidats, et coordonne les différents intervenants. Les résidents sont libres du choix de leur médecin traitant.

En EHPAD, la présence d'une infirmière la nuit n'est pas obligatoire pour le moment, mais il est nécessaire d'avoir au moins une aide-soignante.

L'EHPAD est donc soumis à diverses réglementations et doit être en possession d'un projet d'établissement. Ce dernier se divise en un projet de vie, qui lui-même se définit en un projet de vie individualisé, un projet de soins, un projet d'animation. L'EHPAD s'engage alors dans une démarche d'assurance qualité.

2 AMYOT Jean-Jacques, MOLLIER Annie, (2007) , Mettre en oeuvre le projet de vie dans les établissements pour personne âgée, Editions Dunod, paris, 242 p.

4 Décret n° 2007-547 du 11/04/2007 relatif au temps d'exercice du médecin coordonnateur

5 Arrêté du 26/04/1999 concernant le cahier des charges et la convention pluriannuelle

Mais avant de pouvoir parler d'un projet, il est nécessaire de savoir à qui il s'adresse quelle en est la finalité et qui le conduit ?

1.1.3. Connaissance du résident.

J'ai appris, même après plusieurs années d'exercice professionnel à connaître les personnes âgées et les pathologies du vieillissement :

Connaître les besoins de la personne âgée, ses envies, ses habitudes est un travail quotidien. Prendre sa singularité dans une vie communautaire n'est pas facile pour elle : « pour les personnes âgées, le retour à la vie en collectivité est une étape très difficile à vivre. Certaines ne s'y font jamais »6

> Son entrée en EHPAD a-t-elle été une obligation ou un choix ? > Quelles sont ses relations avec sa famille ou des proches ?

> Comment va t-elle vivre cette vie en collectivité et ses contraintes ? > Va t-elle pouvoir y trouver un espace personnel ?

Toutes ces questions, je me les suis posées, dès le début de mon arrivée dans cet EHPAD. Les personnes âgées ont besoin d'un accompagnement. Peut-il se faire au travers du projet de vie ?

1.1.4. Les professionnels

En tant que professionnel, il est nécessaire pour moi de connaitre la personne âgée, son histoire, ses habitudes, ses envies et son identité. Diverses formations permettent de chercher à donner du sens à nos pratiques professionnelles et de pouvoir évoluer.

J'ai notamment bénéficié de la formation dite `'Humanitude⁷ `': « Vivre et mourir debout nous permettra de comprendre l'importance du mouvement, de la verticalisation et de la marche, qui impose aujourd'hui de modifier en profondeur nos pratiques soignantes pour proposer un prendre-soin debout ».

Réévaluer ses pratiques professionnelles est indispensable pour éviter les automatismes du quotidien, se redonner de la motivation, s'impliquer davantage, et surtout agir dans la bientraitance.

Il est important de savoir travailler en multi cultures, comme c'est le cas dans l'EHPAD où je travaille, sachant que 12 à 15 nationalités de professionnels se côtoient.

7 GINESTE Yves, PELLISSIER Jérôme, ( 2007), Humanitude : Comprendre la vieillesse, prendre soin des Hommes vieux, Editeur Armand Colin, 319 pages.

Il faut garder un professionnalisme par rapport au résident, savoir le respecter, quel que soit son état de dépendance.

1.1.5. Rôle du cadre de santé

Un projet de vie peut paraitre paradoxal quand on sait que pour la gran-de majorité de ces résidents, l'EHPAD sera leur dernière demeure.

Quel est alors le sens de ce projet de vie pour les professionnels, les résidents, la famille ou les proches ?

Le cadre de santé a pour objectifs d'obtenir la satisfaction du résident ainsi que celle des soignants. Face à un turn over `'normal⁸», il fait évoluer un projet avec des personnes de différentes cultures, en impliquant tout le personnel.

Il élabore un projet de vie en partenariat avec le chef d'établissement, un projet individuel dans un lieu collectif.

1.2. Le cheminement vers l'objet de recherche

1.2.1. Arrêt sur le projet de vie Que signifie-t-il ?

Il répond aux attentes, aux besoins de la personne âgée. Il est attentif à ses envies. Il l'aide à exécuter les gestes de la vie quotidienne afin de pouvoir maintenir son autonomie. Il lui permet de garder une vie sociale. « Chaque mission doit être mise en oeuvre dans le respect des personnes, de leurs droits et de leur citoyenneté, surtout lorsqu'elles sont dépendantes d'autrui [...]⁹

Il est fonction de l'histoire de vie du résident, donc fonction de la singularité de chacun : « [...] prolonger une conception de l'action gérontologique centrée sur la qualité de vie des résidents, et non sur les impératifs organisationnels de l'institution »¹⁰.

Il permet à l'équipe pluri-professionnelle de mieux connaître la personne âgée, de suivre son évolution, de transmettre des informations sur elle et de valoriser chaque acteur.

L'objectif est d'atteindre tous les professionnels qui gravitent autour du résident, sa famille et évidemment le résident qui est le premier concerné.

10 ARGOUD Dominique, 2001, Du projet de vie au projet d'animation, Gérontologie et Société, Cairn Info, n°96, 2001-1, pp.125-135.

Les textes réglementaires qui ont défini la convention tripartite désignent le médecin coordonnateur en relation avec le cadre de santé, les soignants, le résident et la famille. Il ne faut pas oublier tous les professionnels qui sont en contact avec la personne âgée : de l'agent d'accueil à l'animatrice, de la technicienne de surface à l'infirmière, de la kinésithérapeute à l'orthophoniste, le médecin traitant.

La nomination de référents pour le résident est préconisée : « Le projet est construit avec la personne et éventuellement son référent¹¹». Il s'agit de « relais » qui en cas de « perte d'autonomie importante ou de manque de discernement [...] peuvent être associés à la décision et à la validation du projet¹².

C'est le cadre de santé en association avec le médecin coordonnateur. Qui y participe ?

Tous les professionnels qui entourent la personne âgée, la famille, les amis et le résident en fonction de ses capacités.

1.2.2. Ingrédients pour le réussir

Y a-t-il une `'recette magique» ? Depuis quatre ans, l'EPHAD où je travaille a des difficultés pour le mettre en place, alors qu'il existe, puisque le pro-jet d'établissement est validé.

Un support informatique est disponible pour tous les professionnels, avec un icône projet de vie installé depuis un an.

> Faut-il de la motivation de la part des professionnels pour le `'faire vivre» ?

> Et si ce projet n'était qu'une obligation sur papier ? > Existe t-il des établissements qui l'ont mis en place ? > Si oui, y a-t-il eu un réel intérêt pour tous ?

11 VERCAUTEREN Richard, HERVY Bernard, SCHAFF Jean-Luc, (2010), Le projet de vie personnalisé des personnes âgées, enjeux et méthodes, Editions Eres, Toulouse, 175 p.

1.3. L'objet de recherche

Touts ces questions me font penser à la question principale. Au regard des textes législatifs, de la politique sur les personnes âgées, comment en tant que cadre de santé, puis-je sensibiliser le personnel et les familles pour faire vivre le projet de vie en EHPAD ?

Comment réunir tous les professionnels et la famille autour de la personne âgée, pour coordonner des actions en commun, agir aussi sur la qualité donnée au regard des normes actuelles ?

Comment organiser l'EHPAD en un lieu de vie pour être un domicile individuel dans une organisation collective ?

2. Contexte environnemental 2.1. L'EHPAD

2.1.1. Origine

Autrefois, on vieillissait en famille. Les descendants prenaient en charge leur aïeul, à leur domicile, afin de pouvoir le soigner et de tirer une richesse de leur savoir.

L'évolution de la famille dans la société fait que les « plus âgés se refusent désormais à être une charge pour leurs enfants »¹³. Les institutions vont donc prendre la relève. Nommées hospices, puis maisons de retraite, elles sont un lieu de résidence collective pour ces personnes âgées.

L'aggravation de l'état de santé de ces personnes âgées, la nécessité d'avoir des soins médico-techniques plus lourds, les polypathologies font que les personnes âgées vont être accueillies dans des établissements spécialisés. Ceux-ci sont soit dans le domaine sanitaire, soit dans le milieu médico-social.

Devant ce phénomène croissant de la dépendance, du besoin exponentiel en soins, une volonté politique d'avoir une prise en charge de qualité de ces personnes âgées, conduit à créer ce terme d'EHPAD. Leur statut va être légiféré : établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Au 01.01.2008, on dénombrait 5664 EHPAD en France dont 580 en Ile-de-France pouvant accueillir 421947 résidents au total¹⁴.

« La particularité des institutions gérontologiques, est qu'elles font coïncider dans un même espace un lieu de vie et un lieu de travail¹⁵».

13 CARADEC Vincent (2010), Sociologie de la vieillesse et du vieillissement, 2^èmeédition,Saint Jean de Braye : Editions Armand Colin, p 19

15 AMYOT JJ, MOLLIER Annie(2007), Mettre en oeuvre le projet de vie dans les établissements pour personnes âgées, Editions Dunod, Paris, p 185

2.1.2. Type de population

Selon l'INED¹⁶, la population actuelle au 01/01/2010 de personnes de plus de 75 ans est de 5,6 millions dont 16269 centenaires sur une population française de 62 millions793, soit 9 %.

Actuellement, le nombre de personnes dépendantes avoisine les 800 000 et sera augmenté de 50% d'ici 2050¹⁷.

L'EHPAD peut accueillir des personnes autonomes, dépendantes, désorientées, ou atteintes de la maladie d'Alzheimer. L'enquête n° 699 de la DRESS en 2007 donne un âge moyen de 85 ans en EHPAD avec une grande majorité de femmes.

2.1.3. Législation

Les établissements médicalisés autorisés à héberger des personnes âgées dépendantes de 60 ans et plus doivent donc respecter la réforme des EHPAD.

La loi du 24 janvier 1997, complétée par les décrets d'avril 1999 et de mai 2001, modifiée par la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2003, ainsi que la réglementation applicable aux établissements médico-sociaux (loi du 02 janvier 2002 de rénovation de l'action sociale, ancienne Loi n°75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales) régissent les EHPAD.

Comme tous les établissements médico-sociaux en France, les règles qui régissent le fonctionnement des EHPAD sont fixées par le Code de l'action sociale et des familles¹⁸.

La loi Hôpital Patient Santé Territoires du 21 juillet 2009, qui veut décloisonner le secteur sanitaire et le secteur médico-social, est un atout pour les EHPAD.

2.1.4. La convention tripartite

Selon l'enquête réalisée en 2007 par le ministère du travail, de l'emploi et de la santé auprès des établissements de santé pour personnes âgées¹⁹, « près de 90% des maisons de retraite. 74% des USLD (Unités de Soins Longue Durée) mais seulement 16% des logements-foyers sont des EH-PAD ».

Pour accéder au statut d'EHPAD²⁰, les établissements concernés signent obligatoirement une convention tripartite pluriannuelle (5 ans), entre l'établissement, l'ARS (Agence Régionale de Santé) et le Conseil Général. Un cahier des charges définit les conditions de fonctionnement de l'établissement au plan financier et l'engage dans une démarche d'assurance qualité via le référentiel ANGELIQUE²¹.

> Qualité des relations avec les résidents et leurs proches > Politique de formation du personnel

2.1.5. Le conseil de vie sociale

Le conseil de la vie sociale est obligatoirement consulté sur l'élaboration ou la modification du règlement intérieur et du projet d'établissement ou de service.

Il est constitué de représentants des résidents, des familles, des personnels et du Conseil d'Administration. Le directeur de l'EHPAD y participe aussi. A titre consultatif, des membres élus de la commune peuvent y être invités, ainsi que toute autre personne.

Il n'est pas un organe décisionnel, mais il doit être informé de la suite donnée aux avis et aux propositions qu'il a pu émettre. Ses avis sont portés à la connaissance du conseil d'administration²².

Il a été rendu obligatoire par la loi du 02/01/2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale. Son rôle est défini par le décret n° 2005-1260 du 4 octobre 2005 relatif à la composition des Conseils d'Administration des Etablissements publics sociaux et médico-sociaux locaux.

2.1.6. Le financement des EHPAD

Le financement des charges de l'EHPAD est fixé selon la base de trois tarifs²³ :

> Un tarif hébergement fixé annuellement par le préfet. Ce tarif est à la charge du résident ou de sa famille. Il comprend les dépenses relatives à l'hôtellerie, la pension complète, les frais de blanchissage du linge du résident et l'animation. Des aides peuvent être accordées en fonction de ses ressources : aide au logement, aide sociale.

> Un tarif dépendance évalué par la grille AGGIR (Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources) par le médecin coordonnateur, et qui couvre les dépenses relatives à la dépendance, les aides à l'habillage, à la toilette et aux repas ainsi que les produits pour l'incontinence. Ce tarif est financé par le conseil général sous forme de dotation globale à l'établissement. Il est à noter que l'APA²⁴ (allocation personnalisée à l'autonomie) ne concerne que les GIR (Groupe Iso Ressources) 1 à 4.

> Un tarif soins versé directement par l'Assurance Maladie à l'établissement sous quatre choix possibles :

24 Loi n°2003-289 du 31 mars 2003 portant modification de la loi n° 2001-647 du 20 juillet 2001 relative à la prise en charge de la perte d'autonomie des personnes âgées et à l'allocation personnalisée d'autonomie.

x Tarif partiel avec ou sans pharmacie à usage intérieur x Tarif global avec ou sans pharmacie à usage intérieur.

> Le montant de la dotation soins est déterminé par le GIR moyen pondéré et la charge en soins à travers l'outil PATHOS²⁵.

Ces forfaits vont permettre de répartir les charges de fonctionnement liées au personnel. En effet, les professionnels qui travaillent en EHPAD sont payés par certains de ces tarifs.

Personnel	Hébergement	Dépendances	Soins
Direction Administration	100 %
Restauration Services généraux	100 %
Animation Service social	100 %
Agents de service ASH	70 %	30 %
AMP ASQ		30 %	70 %
Psychologue		100 %
Infirmier			100 %
Auxiliaires médicaux			100 %
Médecin			100 %
Personnel de pharmacie (option)			100 %

Depuis le 01 août 2008, est paru au journal officiel l'Arrêté du 30 mai 2008 fixant la liste des dispositifs médicaux à réintégrer dans les forfaits soins en EHPAD²⁷.

La loi du 02/01/2002 rénovant l'action sociale et médicosociale oblige aussi les établissements qui ont signé la convention tripartite à réaliser un projet d'établissement. Celui-ci fixe les valeurs de l'établissement ainsi que ses missions et ses choix. Il est un cadre de référence sur lequel vont s'appuyer les autres projets de l'établissement : le projet médical, le projet de vie, le projet d'animations et le projet de soins.

2.2. Les autres types d'hébergement

L'EHPAD n'est pas le seul type d'hébergement qui existe en France pour les personnes âgées²⁸ :

> Les foyers logements occupés par des personnes âgées valides. Quelques-uns sont médicalisés (Infirmier, auxiliaire de vie qui viennent à domicile dans certaines communes).

> Les maisons de retraite : elles sont de deux types, soit EHPA (Etablissement d'hébergement pour personnes Agées) ou EHPAD. Elles sont donc occupées par des personnes valides ou dépendantes. Le cadre de vie est collectif.

> Les USLD qui se situent dans les hôpitaux. Les personnes âgées ont besoin d'une surveillance médicale et paramédicale continue.

> Les maisons d'accueil temporaire : elles permettent de « soulager » les familles, qui hébergent leur aïeul à domicile. La durée de séjour ne doit pas dépasser 4 mois.

> Les accueils de jour : il s'agit d'un accueil à la journée, permettant aux aidants de se ressourcer dans la journée et aux personnes âgées d'avoir une continuité de lien social.

> Les accueils de jour Alzheimer : 2 à 3 fois par semaine, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer peuvent s'y rendre. Elles sont logées soit chez leurs enfants ou soit chez leur conjoint.

En Essonne, on compte 148 types d'établissements, avec une répartition plus importante au nord du département. En 2007, 10305 établissements de tout type, pour personnes âgées étaient implantés. « Fin 2007, les EHPAD représentent 88 % des maisons de retraite, 74 % des unités de soins de longue durée et 16 % des logements foyers²⁹.

Ces établissements, quelque soit leur statut, sont, habilités ou non à recevoir des personnes pouvant bénéficier de l'aide sociale³⁰, demandée auprès du CCAS (centre Communal d'Action Social) par le résident.

29 PERRIN_HAYNES Jacqueline (2010) Les établissements d'hébergement pour personnes âgées Activité, personnel et clientèle au 31 décembre 2007, 160p, Rapport de la DREES, consulté le12/04/2011 sur le site http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/seriestat142.pdf/

Une tendance actuelle est de construire des résidences pour personnes âgées sous forme de « gated communities »³¹, terme américain qui désigne des résidences closes, contrôlées et dont l'espace public est privatisé.

Des hébergements multi-générationnels pointent aussi sur le territoire français. Des sociétés commerciales développent ce genre d'habitations au niveau des communes. Il s'agit de faire cohabiter des personnes âgées avec les jeunes personnes, d'offrir aussi des logements avec des prestations hôtelières.

3. Cadre théorique

3.1. Le projet de vie

3.1.1. Origine du projet de vie > Le projet :

Du point de vue étymologique, vient du Latin projectus, action de jeter en avant, de projicere (voy.) selon le dictionnaire du net³².

« C'est aussi le but que l'on se propose d'atteindre, d'après le dictionnaire Larousse du net.

Ce qu'on a l'intention de faire et l'estimation des moyens nécessaires à la réalisation³³ ».

En étymologie, plusieurs origines : Wallon, veie ; provençal. vita, vida, via ; espagnol. vida ; italien. vita ; du latin. vita (voy.) ; gaélique. bith ; bas-breton, buez.

C'est la durée de l'existence humaine ; l'ensemble des événements qui se succèdent dans cette existence.

L'histoire hospitalière est une des pistes de la genèse du projet de vie. A quel moment la notion de projet de vie est-elle apparue ?

La loi du 07 aout 1851 donne à l'hôpital un rôle de soins et aux hospices celui d'accueillir les « vieux ». En 1905 est créé la loi d'assistance aux vieillards infirmes et incurables.

La loi du 30 juin 1956 crée la « taxe différentielle sur les véhicules à moteur ou vignette automobile pour financer le Fonds National de Solidarité desti-

31 LE GOIX Renaud, (2005), La Dimension territoriale des gated communities aux États-Unis : « La clôture par contrat », Thèse de doctorat en géographie Université de Paris 1Panthéon-Sorbonne, Cercles13, p 97-121.

né à garantir un revenu minimum à toutes les personnes âgées de plus de 65 ans³⁴».

La première circulaire ministérielle relative à l'humanisation des hôpitaux est publiée le 5 décembre 1958 : le classement des hôpitaux fait que le mot hospices disparait progressivement laissant la place au terme maisons de retraite³⁵.

Dans les années 60, les notions de projets et d'objectifs apparaissent, surtout en animation, dans le cadre de l'enseignement et de la formation. De même, devant le vieillissement de la population et l'augmentation du nombre des personnes dites du 4^èmeâge, des plans quinquennaux intègrent la personne âgée, sur son maintien à domicile, le développement de réseaux, son autonomie.

En 1962, le rapport Laroque pose les bases de la politique en faveur des personnes âgées pour les vingt ans à venir : combattre le vieillissement par le maintien des activités, « [...] promouvoir l'insertion sociale en même temps que la participation et l'autonomie de la population âgée ³⁶».

Dans les années 1970, une culture apparait peu à peu : celle des projets. La réforme hospitalière de 1970 en est un exemple.

La loi du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales crée un secteur pour les personnes âgées.

En 1979, le rapport de Maurice Arrecks³⁷ parle de la qualité de vie des personnes âgées et d'un risque, celui de la dépendance.

En 1982, la Fondation de France, en association avec Cleirppa (Centre de Liaison, d'Etude, d'Information et de Recherche sur les Problèmes des Personnes Agées), édite un rapport sur des lieux de vie jusqu'à la mort. Il va permettre d'évaluer les besoins et les attentes de la personne âgée par rapport à l'établissement dont il est titulaire.

La circulaire Franchesci³⁸ du 07/04/1982 reprend la notion d'animation. Il faut favoriser l'intégration de la personne âgée dans la vie sociale et donc faire des établissements d'hébergements, des lieux de vie.

La personne âgée est de plus en plus au centre d'études. La Fondation de France organise conjointement avec le ministère des affaires sociales de l'époque, vers 1990, un concours national. 20 projets sont évalués : il s'agit d'une révolution culturelle.

Le rapport PICQ qui suit en 1994, rapport sur la mission et les organisations de l'Etat, rend compte des responsabilités des collectivités territoriales.

Le 2 janvier 2002, une nouvelle loi rénove l'action sociale et médicosociale. Une réforme de la tarification induite par la Loi du 24 janvier 1997 relative à la prestation spécifique dépendance amène les établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes à passer des conventions tripartites

36 Rapport P. Laroque, (1962), Rapport de la commission d'études sur les problèmes de la vieillesse, Paris, La documentation Française

avec le Conseil général et l`ARS, se dénommant ensuite EHPAD, avec des pro-jets au court, moyen et long terme.

La journée de solidarité, régie par la Loi n°2004-626 du 30 juin 2004 et modifiée par la Loi n° 2008-351 du 16 avril 2008, relative à la journée de solidarité est destinée au financement d'actions en faveur de l'autonomie des personnes âgées ou handicapées³⁹. Elle découle de la canicule de l'été 2003.

> Le projet d'humanisation des hospices publics par la loi du 03 juin 1975 > Le projet de médicalisation qui va permettre d'assurer les soins

> Le projet d'animation qui va améliorer les conditions d'accueil en établis-

La loi de 31/07/1991 amène une exigence de notion de projet dans les établissements : projet d'établissement, projet de vie, projet de soins et projet médical.

Des ordonnances d'avril 1996 préconisaient une meilleure coordination des prises en charge. La circulaire ministérielle du 26/02/1996 souligne qu'il est nécessaire de fédérer l'ensemble des acteurs et de diversifier les tâches et qualifications.

Les nouvelles attentes et les nouveaux besoins des personnes âgées vont donc changer la vision des professionnels, au regard de leurs pratiques professionnelles.

Ce projet de vie va avoir un caractère collectif : l'engagement de tous les acteurs autour d'une démarche commune pour donner un sens au projet de vie. Ce projet est une évolution dans le temps.

Le projet de vie permet à la personne âgée de se sentir citoyenne et respectée :

« Il définit les objectifs et les moyens de l'établissement en termes de qualité hôtelière de l'hébergement (architecture, repas, mobilier,...) et de vie sociale (maintien des relations familiales et amicales, respect des droits de citoyen, animation,....). Il est financé par le tarif hébergement⁴⁰ ».

Ce projet de vie est aussi lié sur le plan juridique à deux autres textes de

> L'arrêté du 08/09/2003 relatif à la Charte des droits et libertés de la personne accueillie, mentionnée à l'article L 311-4 du code de l'action sociale et des familles, modifié par l'ordonnance n°2010-177 du 23/02/2010 (art8).

> Le code de l'action sociale et des familles, dans la section 2 droits des usagers, article L311-3 modifié par la loi 2007-308 du 05/03/07⁴¹.

3.1.2. Le projet de vie

Les objectifs principaux vont être de préserver et maintenir l'autonomie de la personne âgée dépendante ou non, afin de pouvoir lui assurer une qualité de vie en prenant en compte ses besoins socioculturels.

Il est bien dit dans la Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance écrite en 1987 par la fondation de gérontologie et modifiée en 1999 que « La qualité de vie ainsi que le bien-être physique et moral de la personne doivent constituer l'objectif constant, quel que soit le lieu d'accueil⁴² ».

Toute personne travaillant en EHPAD est concernée par la mise en place de ce projet : du personnel administratif au personnel soignant incluant le personnel hôtelier ainsi que les familles et les proches du résident. Il s'agit d'une démarche participative et collective. Il s'agit aussi de donner du sens aux années restantes. L'EHPAD est souvent le dernier domicile de la personne âgée.

L'ANESM (Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux) préconise dans son guide de recommandations des bonnes pratiques professionnelles (les attentes de la personne et le projet personnalisé), d'individualiser, de personnaliser ce projet de vie. Il prend alors la dénomination de projet de vie personnalisé, projet de vie individualisé, projet d'accueil ou d'accompagnement selon les établissements médico-sociaux.

Ce projet va être un travail d'équipe pluri professionnelle, élaboré avec le résident et ses proches et évoluant au cours du temps en fonction de l'état physique et psychologique du résident.

3.1.3. Le projet de soins

Le projet de soins va « définir les modalités selon lesquelles l'établissement peut assurer les soins requis par l'état de santé et le niveau d'autonomie des résidents.⁴³ »

⁴³AMYOT Jean-Jacques et MOLIIER Annie-2007-Mettre en oeuvre le projet de vie dans les établissements pour personnes âgées-Editions Dunod-Paris- p 49

Il s'agit pour les soignants (infirmières, aides-soignantes, aides médicopsychologiques) d'établir ce projet en coordination avec le cadre de santé et du médecin coordonnateur.

La présence de ce médecin coordonnateur est rendue obligatoire de part la convention tripartite. Ses fonctions et missions ont été précisées dans le décret 2007-547 du 11 avril 2007 qui a suivi celui du décret du 27 mai 2005⁴⁴. Les résidents ont libre choix de leur médecin traitant cependant.

Ce projet de soins sera adapté aux besoins et à l'état de dépendance du résident. L'utilisation de la grille AGGIR permet l'évaluation du résident

Un dossier infirmier individuel est créé avec une coordination entre les intervenants médicaux et paramédicaux extérieurs, pour une mise en oeuvre de l'organisation des soins.

Le financement du projet de soins provient du forfait dépendance, Il apparait que le projet de soins s'inscrit dans le projet de vie.

3.1.4. Le projet d'animation

« L'occupation des personnes hébergées devra être assurée : il s'agit là d'une préoccupation essentielle au maintien de l'équilibre psychologique des intéressés. Elle doit être envisagée dans une perspective psychothérapeutique. Ceci implique que l'établissement soit doté d'un « animateur » sinon d'un ergothérapeute⁴⁵ ». Le Rapport Laroque en parlait déjà dans les années 1960.

Plus tard la circulaire Franchesci du 07 avril 1982 a émis aussi des propositions en ce sens.

Ce projet mis en place par les animateurs de l'établissement, va aider la personne à vivre par ses sens. Il s'adresse à tous les résidents, quel que soit leur degré de dépendance.

Marie-Jo Guisset dit : « l'essentiel réside dans ce qui peut encore nourrir le goût de vivre⁴⁶ .

Il s'agit de maintenir le résident dans une « organisation de temps personnel, de temps par rapport aux autres⁴⁷». Il est important de le réintégrer ou de le maintenir dans une vie sociale, pour lui donner des repères de temps : calendrier des animations, les thèmes ...La perte de notion de temps est destructive chez la personne âgée.

D'ailleurs, le projet d'animation est souvent vu comme un lien social : « Le fondement du lien social entre les personnes est basé sur l'échange de savoirs, d'argent, d'objets et de productions diverses, sur la découverte d'états de plaisir et de déplaisir à travers la rencontre d'autrui ⁴⁸ ».

⁴⁵ARGOUT Dominique (2001), Du projet de vie aux projets d'animation », Gérontologie et société, 1/2001 (n° 96), p. 125-135.

46 Fondation de France (1995), Projet de Vie, Etude du réseau de consultants en Gérontologie 09/1995, Paris, 96 pages

3.1.5. Le projet de vie personnalisé

Il s'agit pour le résident de trouver sa place au sein de l'EHPAD et de s'adapter à cette nouvelle vie. « La personnalisation va passer par le questionnement du sujet sur sa possibilité de s'adapter à son environnement autant que dans les moyens donnés à la structure de s'adapter à la personne⁴⁹».

Pour cela, ce projet va permettre de garder tant que possible les habitudes de la personne âgée, en tentant un consensus du côté institutionnel (collectif) et du côté du résident (individuel).

L'EHPAD va répondre au mieux aux besoins demandés avec les moyens disponibles. « [...] ce n'est plus à l'individu de s'adapter à une institution uniforme, mais à l'institution de réformer son mode de fonctionnement pour prendre en compte la diversité et les droits des personnes accueillies Pour le résident, il va devoir aussi s'adapter à des normes de vie en collectivité, pouvoir s'épanouir sans voir la sensation de contraintes réglementaires⁵⁰».

Le résident va se trouver confronter à des normes de vie en collectivité qu'il n'avait pas à domicile. Les professionnels vont l'aider à pouvoir s'épanouir sans qu'il ressente ces contraintes.

3.2. La conception de la vieillesse et du vieillissement

3.2.1. Définitions

La vieillesse⁵¹, « c'est la période ultime de la vie. Avoir une vieillesse heureuse ». Selon l'OMS, son âge se situe après 65 ans et plus.

Le vieillissement⁵², « c'est le fait de vieillir, de devenir vieux ». C'est tout simplement un phénomène physiologique d'évolution normale, pour tout individu, qui débute dès sa naissance et jusqu'à sa mort.

L'association gérontologique de l'Essonne définit le vieillissement comme « un vieillissement harmonieux est celui qui voit se développer des facultés d'adaptation qui permettent de compenser les handicaps⁵³ ».

D'un point de vue gérontologique, le vieillissement a différents aspects :

- « Le vieillissement physique : la perte progressive de la capacité du corps à se renouveler,

motivations, image de soi, rôles sociaux, personnalité et adaptation⁵⁴ ».

« Il n'est pas facile de définir la vieillesse », nous dit Vincent Caradec⁵⁵.

53 AGE Association gérontologique de l'Essonne (2008), vieillissement, démences et maladie d'Alzheimer, Formation interne 15 p.

« Le vieillissement est un ensemble de processus, l'homme étant à la fois un être biologique, un être pourvu de raison, dans un contexte social »⁵⁶.

3.2.2. Les représentations au cours du temps

Au XVII^ème siècle, la vieillesse débutait à partir de 40 ans : « la vieillesse verde et l'âge décrépit⁵⁷ ». Vers le XIX^ème siècle, elle gagne 10 ans. Jusqu'au milieu du XX^ème siècle, elle correspond à l'âge de la retraite. En 2011, la vieillesse est autre. Selon un article de journal⁵⁸ récent, « En France, les séniors se sentent en forme jusqu'à 73 ans ».

En effet, il y plus de 40 ans, la vieillesse était considérée comme une fin en soi : en perdant sa valeur de travailleur, la personne perdait à la retraite un statut social. Pourtant la personne retraitée gardait ses petits enfants, faisait du jardinage dans le potager des enfants, essayait de jouer un rôle utile au sein de la société. En perdant sa place dans cette dernière, il apparaît « [...] le vieillissement social comme l'usure et la dévalorisation d'un système de ressources nécessaires à un individu pour conserver sa position sociale⁵⁹ ».

Depuis 1970, le regard sur la vieillesse s'est modifié : avec l'apparition du droit à la retraite, le développement d'un autre style de vie, les séniors se positionnent comme des consommateurs de la société. Devenant des `'nouveaux jeunes», ils profitent de leur retraite en voyageant : le nombre de voyages organisés augmente à cette époque. La période d'accueil des touristes s'échelonne alors d'avril à septembre : les personnes âgées ont un rôle économique important.

De même, ils aspirent à continuer à vivre chez eux le plus longtemps, continuent à garder leurs petits enfants mais à leurs conditions. Ils n'ont plus de temps libre !

Ne voulant pas être une charge pour leur famille, certains, lors de veuvages, ne désirants pas rester seuls, vont aller dans des institutions, nommées maisons de retraite, qui représentent un second domicile. Des sorties sont organisées, des animations ont lieu (tournoi de belotte, tournoi de rami...). Ils voient leur famille, peuvent les inviter ou partir en vacances. C'est une vie hôtelière, mais qui a un coût. Tout le monde ne peut pas y avoir accès.

« Véhiculant une éthique activiste de la retraite [...] le 3^éme âge aspire à être une nouvelle jeunesse⁶⁰ ».

Pour ceux qui n'ont pas les moyens financiers d'y accéder, il reste le domicile des enfants, possible tant que l'état de leur santé le permet. La géné-

55 CARADEC Vincent (2010), Sociologie de la vieillesse et du vieillissement, Paris, Editions Armand Colin, 2^éme édition, 127 p.

56 HENRARD Jean-Claude (1997), Vieillissement et âge, âge et représentation de la vieillesse, actualité et dossier en santé publique, n° 21, 1997-12, pp.4-11.

58 Les séniors n'anticipent pas assez l'arrivée du grand âge (2011), Direct Matin, Edition du 03/01/2011

59 REJAULT William (2009), Maman, est ce que ta chambre te plaît ?, Paris, Editions Michel Lafon (Editions Privé), 260 p.

ration des enfants change aussi. La personne âgée devient trop lourde en charge pour eux, ce qui l'amène vers des structures : les unités de soins de longue durée qui pour certains étaient des mouroirs.

L'apparition du mot dépendance dans les années 80/90 change à nouveau le regard sur la personne âgée : « S'est imposée une vision de la grande vieillesse d'inspiration biomédicale, qui véhicule une image déficitaire de cet âge de la vie [...] ⁶¹».

Apparaissent donc des établissements de soins pour les personnes âgées, les EHPA, certains deviendront des EHPAD après 2002.

Appelés autrefois « vieux », puis « vieillards », ils deviennent simplement synonymes de retraités lors de leur départ de la vie active. Les avancées technologiques, les recherches scientifiques, font que l'âge de la vieillesse augmente. L'apparition du mot sénior, puis de population du 3^ème âge marque les années 70/80.

Depuis l'apparition de la dépendance, on parle même de 4^ème âge. Bientôt deux générations vont se trouver ensemble dans les différents types d'établissements d'hébergements existants.

Face au vieillissement de la population, B.Grenier dit : « La durée de vie augmente, la notion de qualité prend de l'ampleur par rapport à celle de la quantité de vie⁶² ».

En EHPAD, les transformations récentes modifient le regard posé sur la vieillesse, par l'élaboration de projets. Selon R. Vercauteren, « la recherche d'une articulation des projets entre eux devient un enjeu de la qualité de vie ».

3.3. La qualité de vie

3.3.1. Quelques définitions

Selon le dictionnaire Hachette⁶³, la qualité est « ce qui fait la valeur de quelqu'un, l'aptitude». La vie, est « la durée de l'existence, le temps qui s'écoule de la naissance à la mort ». Ce mot signifie aussi « l'animation, l'activité ». La notion de qualité de vie, si l'on se réfère à ces définitions, est donc la recherche de la valeur de la vie, de la manière dont on la perçoit.

L'OMS (1993) l'a définie comme « la perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s'agit d'un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau

62 GRENIER B (1995), Mesurer l'incommensurable ?la mesure de la qualité de vie, La revue de médecine interne, vol 16, n^o5, pp. 311-313

d'indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ⁶⁴ ».

Cela implique donc que la qualité de vie va être différente d'un individu à l'autre, en fonction de son environnement, de son hérédité, de tous ces facteurs appelés déterminants de la santé. Il va être difficile de vraiment la cerner.

3.3.2. Genèse

Cette notion est apparue dans les années après-guerre aux Etats-Unis, et en France dans les années 1970⁶⁵ : « Elle se définit par l'ensemble de mesures des conditions sociales, économiques et environnementales de l'existence. La notion de qualité de vie apparaît dans les années 60, afin de nuancer le concept de Santé, concept qui a évolué au fil des siècles ».

C'est donc une approche pluri disciplinaire aussi. Cette démarche va s'installer peu à peu, surtout dans le secteur médico-social, et en 1999, elle est formalisée (arrêté du 26/04/1999) puis réitérée dans la loi du 02/01/2002.

3.3.3. Le référentiel ANGELIQUE

L'EHPAD, représentant du dernier lieu de vie pour les personnes âgées, doit maintenir un niveau de qualité satisfaisant. Il est évalué à divers niveaux : l'accueil du futur résident, sa vie au sein de l'institution, le respect de ses attentes, la mise en place de projets le concernant.

Selon le cahier des charges de la loi du 26/04/1999, une auto évaluation doit se faire tous les cinq ans, puis une évaluation externe tous les sept ans⁶⁶.

Elle s'appuie essentiellement sur le référentiel ANGELIQUE (Application Nationale pour Guider une Evaluation Labellisée Interne de Qualité pour les Usagers des Etablissements, crée par la mission MARTHE (Mission d'Appui à la Réforme de Tarification de l'Hébergement des personnes âgées).

Cet outil permet de détecter les points forts et les points faibles de l'établissement, puis les axes d'amélioration à suivre. Il est dit que « La qualité de vie - individuelle ou collective - en établissement est un objectif essentiel des politiques publiques de modernisation et d'humanisation des institutions pour personnes âgées dépendantes. Elle s'inscrit dans le cadre de la démarche qualité et invite à promouvoir une culture de la bientraitance dans l'établissement d'hébergement⁶⁷ ».

64 ANESM (2010), La qualité de vie en EHPAD, Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, Eléments de cadrage, p1

65 HILTBRAND Guillaume (2008), Etude comparative des conditions de vie et de la qualité de vie des médecins généralistes en Rhône-Alpes, selon leur lieu d'exercice, Thèse en médecine, Université Claude Bernard de Lyon 1, 168 p. [sous la dir.du Dr. Paul Marissal]

66 Site www.Agevillage.com consulté le04/011/2009, Dans les établissements, Qualité, Cadre de vie

> Réponses appropriées aux résidents en termes d'autonomie, d'accompagnement et soins,

Une enquête⁶⁹ a été réalisée en 2008 dans les EHPAD, et a révélé que simplement 47 % des EHPAD avaient fait leur évaluation.

> VERONIQUE : Visualisation Evaluation Regroupant les outils de Normalisation Interne de la Qualité pour les Usagers en Etablissements, outil élaboré à la demande du conseil général de la Loire en 2006⁷⁰.

- Décrets du 26 avril 99 et arrêté du 26 avril 99 : cahier des charges, médecin coordonnateur

- Loi 2001-647 (APA) loi du 2 janvier 2002 : périodicité de l'évaluation - Loi du 4 mars 2002 : droits des malades

- Décret du 15 mai 2007 : nécessité d'une évaluation interne et externe.

Cet outil permet d'éclaircir certains points : la bientraitance, l'évaluation première du résident, la gestion des risques, la mise en place des différents projets, la participation du résident à la collectivité, la mise en place de réseaux externes.

« Prévenir le vieillissement pathologique consiste à répertorier avec la personne âgée l'ensemble des éléments qui conditionnent sa qualité de vie au grand âge ⁷³».

3.3.4. Recherche de la qualité

En Juin 2010, l'ANESM et la HAS (Haute Autorité de Santé) ont signé un accord. Des actions vont être entreprises dans deux domaines : recommanda-

69 ANESM : Enquête nationale 2008 auprès des établissements et secteurs sociaux et médico sociaux (Mars 2009) consulté le 12/04/2011 sur le site

73 HENRARD Jean-Claude, CASSOU Bernard (1997), Vieillissement et âge, âge et représentation de la vieillesse, actualité et dossier en santé publique, n° 21, 1997-12, pp.4-11.

tions de bonne pratiques professionnelles et évaluation des établissements médico-sociaux et sociaux⁷⁴.

Ce programme s'étend sur deux ans, donc jusqu'en 2012. Quatre niveaux de recommandations sont écrits :

> Volet 1 : De l'accueil à l'accompagnement (sorti en mars 2011) > Volet 2 : Le cadre de vie et la vie quotidienne (en cours)

> Volet 4 : L'impact des éléments de santé sur la qualité de vie (2012).

Dans ce volet 1, il est écrit sur l'élaboration du projet personnalisé que « l'avis de la personne est toujours recherché tout au long de la démarche du projet personnalisé, y compris lorsqu'elle a des difficultés de communication et/ou présente des signes de confusion. [...] La famille est une aide : elle ne se substitue pas à elle ».

Cette recherche de la qualité de vie en EHPAD va donc être soumise à plusieurs paramètres :

Les conditions vont être optimales afin que la personne âgée, avec tous ses critères qui la définissent comme étant unique, s'adapte à la structure d'accueil, l'EHPAD. Ce dernier, lieu de vie avec des obligations de vie collective, va accompagner au mieux le résident, afin qu'il puisse s'épanouir dans ce nouveau cadre.

L'EHPAD, en signant la convention tripartite s'est engagé à instituer une qualité pour ses résidents, ainsi qu'une éthique.

La qualité va commencer par la personnalisation de l'accueil de la personne âgée, la réalisation de son projet de vie, son évaluation puis son ajustement. Comme le modèle de la roue de Deming⁷⁵, la qualité évolue, se modifie, se vérifie puis se réajuste.

De même, des professionnels compétents, formés accompagnent cette démarche.

Il ne faut pas oublier que la qualité est subjective. Elle va se baser sur le ressenti du résident et dans le même temps sur l'observation du professionnel. Ces deux aspects, pourtant se déroulant dans le même espace temps et le même lieu vont définir deux qualités qui pourront ne pas être communes.

> Le respect du résident, de ses propres besoins et de ses envies, > Les moments du soin, du repas,

Cette recherche de la qualité touche tous les personnels de l'EHPAD. Gaugler Joseph (2005) part « du constat que les perceptions des professionnels à l'égard des résidents constituent des éléments clés pour l'amélioration des conditions de vie de ces derniers.[...] pour les professionnels, les domaines les plus importants contribuant à la qualité de vie portent sur la qualité des soins prolongés et l'autonomie du résident⁷⁶ ».

3.4. L'implication

Selon le dictionnaire Larousse⁷⁷, l'implication est le « fait de s'impliquer dans une activité, une motivation ». S'impliquer, vient du latin implicare (envelopper) qui signifie « faire participer activement quelqu'un à un groupe, à une activité ».

L'implication en EHPAD concerne plusieurs catégories de personnes : le résident, la famille, le personnel.

3.4.1. Quelques théories de la motivation

« L'implication dans le travail est un concept multidimensionnel ^définicomme la mesure dans laquelle une personne s'identifie à son travail, participe

activement à sa réalisation et considère sa performance comme importante pour évaluer sa propre valeur⁷⁸ (Ripon)».

L'implication au travail a été aussi définie selon trois critères par Allen et Meyer⁷⁹ :

-affective : « c'est un attachement émotionnel, un engagement envers l'organisation »

-calculée : « c'est la connaissance qu'à l'individu des coûts associés à son départ de l'organisation »

-normative : « il s'agit de rester travailler par devoir moral, par loyauté ».

Neveu et Thévenet parlent de quatre facettes⁸⁰ : « l'implication dans l'organisation, l'engagement dans le travail, l'approbation de l'éthique du travail, l'implication dans la carrière et la profession ».

78 MASCLET Georges, (2000), La dimension psychologique du management, Presses universitaires, Villeneuve d'Ascq, 169 p.

79 ALLEN, N. J. et MEYER, J. P., (1996), Affective, continuance, and normative commitment to the organization: An examination of the construct validity, Journal of Vocational Behavior, 49, pp252-276.

80 NEVEU J.P. et THEVENET M. (2002), L'implication au travail, Editions Vuibert Collection Entreprendre, 230 p.

3.4.2. L'implication du résident

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits du patient et à la qualité du système de santé a donné plus de responsabilités à l'usager, mais aussi le droit à plus d'informations concernant sa santé. De même, par la signature du contrat de séjour avec l'EHPAD, ce dernier s'engage à commettre des actions en coopération avec donc le résident.

> Au moment de son accueil, il va avoir besoin d'informations afin de comprendre le fonctionnement de l'institution,

> Il va demander à s'impliquer dans la vie de l'établissement : le conseil de vie sociale, la commission des menus,

> Il voudra aussi garder des relations sociales, connaître les autres résidents,

> Il va ainsi participer lui-même à sa qualité de vie mais aussi dans son projet.

Il a besoin d'échanges avec tous, pour ne pas s'isoler et finir par être dans la phase de ce que l'on nomme le syndrome de glissement. Malgré un éventuel handicap ou une grande dépendance, il sera prévenu de son projet de vie.

Par son adhésion au conseil de vie sociale, il va se sentir à nouveau citoyen et informé de la vie de l'institution.

3.4.3. L'implication de la famille

Selon la Charte des droits et libertés des personnes âgées dépendantes de 1997, « dans les institutions, la coopération des proches à la qualité de vie doit être encouragée et facilitée. En cas d'absence ou de défaillance des proches, c'est au personnel et aux bénévoles de les suppléer ». En 2007, cet article 4 est modifié en « Le maintien des relations familiales, des réseaux amicaux et sociaux est indispensable à la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance ».

Certaines familles s'impliquent dès le début du séjour par l'accompagnement de son aïeul et par son éventuelle participation au conseil de vie sociale. Cette présence va améliorer la qualité du séjour de leur aïeul.

Parfois elles sont plutôt fuyantes : « Les familles sont des catégories fantômes dans les maisons de retraite [...] ayant une influence décisive sur les itinéraires de la personne âgée⁸¹ ».

Cela s'explique par tous les états par lesquels passe la famille, lors de l'admission d'un de leur membre :

> Psychologique : elle passe d'un statut d'enfant à celui de parent, d'aidant à celui d'aidé et prend parfois un statut de tuteur. Elle peut aussi se sentir désemparée face à ce sentiment d'abandon, de culpabilité ou de déni.

81 L'EHPAD : Pour finir de vieillir, (2006), Ethnologie comparée de la vie quotidienne en institution gériatrique (tome2) , Etude réalisée par le centre d'Analyse Stratégique, 06/2006

> Financier : parfois la famille a contacté plusieurs EHPAD avant d'en trouver un. Le coût financier de l'hébergement peut être important et nécessiter la vente de la maison familiale. De ce fait une vigilance accrue vis à vis des frais annexes apparait, comme le coiffeur, le pédicure, le dentiste...

Les familles arrivent en EHPAD avec des craintes, au regard des affaires de maltraitance de ces derniers temps. Ses demandes vont croissantes vis-à-vis des soins de base, des repas et des animations.

Les relations des familles avec les professionnels peuvent être ambigües : Du fait d'une présence quotidienne, parfois biquotidienne, elles peuvent trop solliciter les professionnels. Des situations de tensions peuvent apparaître.

Peu présentes au contraire, le suivi du résident, surtout s'il ne peut communiquer, est difficile pour ces soignants.

Les nouveaux liens qui unissent le résident aux soignants peuvent aussi culpabiliser les familles, dans la mesure où elles ne sont plus les seules à partager certains moments (toilette, repas, animations...). Des relations dites de service peuvent apparaître : les familles considèrent qu' « elles paient et donc elles ont des droits⁸² ».

Mais en s'impliquant dans le projet de vie, la famille devient une ressource d'informations aussi pour le professionnel. « En développant une bonne connaissance des habitudes des résidents, le personnel évite à ces derniers de se mettre en situation de demandeurs, leur permettant ainsi de moins sentir le poids de leur dépendance⁸³ ».

3.4.4. L'implication des professionnels

En s'impliquant dans le projet de vie, les professionnels donnent du sens à leur travail, tout en interrogeant leurs pratiques professionnelles. Leurs missions vis-à-vis du résident ne sont pas stéréotypées mais personnalisées. Leurs attitudes, leurs discours sont adaptés à chaque personne âgée.

Accompagner, assister, aider, faire part de bienveillance contribue à faire s'intégrer la personne âgée dans l'institution.

Les professionnels créent des liens avec le résident. De par leurs observations, ils apportent en fonction de leurs compétences, les ingrédients qui vont nourrir le projet de vie. Interlocuteurs privilégiés par le temps passé auprès des personnes résidentes, la communication à l'équipe de leurs échanges est primordiale.

Il est nécessaire qu'ils soient informés et formés sur le projet de vie, afin de mieux l'appliquer. Des référents sont parfois désignés dans certains EH-PAD : c'est un repère pour les familles et les résidents. « Si les professionnels sont satisfaits de leurs conditions de travail, ils seront à même de donner une

prestation de qualité et le décalage sur l'évaluation de la qualité de vie entre les deux groupes pourrait s'en trouver abaissé⁸⁴ ».

Les habitudes de travail sont parfois une résistance à ces changements de culture de soins. Il est nécessaire que les professionnels se remettent en question, afin qu'ils puissent avancer dans le temps. « En l'absence de motivation des personnels, aucune dynamique de projet ne peut se développer⁸⁵ ».

L'implication du professionnel peut être modifiée par son regard posé sur la personne âgée, et donc la vieillesse. En fonction de ses propres valeurs sociales ou culturelles, la prise en charge du résident sera différente. « Chacun a un rapport personnel à son héritage culturel qui dépend en partie de son parcours mais aussi de ses choix⁸⁶ ».

4. L'enquête de terrain

L'enquête de terrain que je vais mener va me permettre de déterminer si mon questionnement autour de l'application active du projet de vie est justifié :

Comment en tant que cadre de santé, puis-je sensibiliser le personnel et les familles pour faire vivre le projet de vie en EHPAD ?

4.1. Les critères de sélection

4.1.1. Le choix des EHPAD

Sur les conseils de mon directeur de mémoire, j'ai choisi l'EHPAD où je travaillais comme EHPAD de référence. Il me fallait afin d'étayer mes recherches, étudier d'autres EHPAD. Mon premier choix s'est fait sur un critère géographique. Habitant le sud de l'Essonne, il m'a paru plus judicieux de choisir des établissements proches de mon domicile (cf annexe1).

Ensuite, j'ai sélectionné un autre critère pour ces EHPAD. Tous les types d'établissements devaient être représentés dans cette étude : public autonome, public rattaché à un centre hospitalier, privé associatif et privé à but lucratif.

⁸⁶KESSAR Zahia, (2009), Prendre en compte les pratiques culturelles à l'hôpital, La revue de l'infirmière, n° 156, 2009-12, pp. 19-20.

Cette sélection d'EHPAD s'est faite grâce au répertoire des Etablissements d'hébergement édité par le Conseil général de l'Essonne⁸⁷.

J'ai d'abord contacté par téléphone les directeurs de ces établissements pour me présenter et expliquer le sujet de mon mémoire sur le projet de vie. Les directions ont toutes acceptées, mais au moment où j'allais débuter concrètement mon enquête, deux EHPAD public autonomes m'ont appelée pour se désister :

- La première raison était l'insuffisance temporaire de personnel dans un des EHPAD. Le cadre de santé m'a dit « ne pas vouloir augmenter la charge de travail des soignants qui sont en souffrance » et donc « ne pas pouvoir répondre à mes attentes ».

- La raison donnée par l'autre EHPAD est sa reconstruction en cours et donc l'arrêt de tout projet et notamment celui du projet de vie.

J'annonce alors à mon directeur de mémoire que j'ai du choisir deux autres EHPAD un peu en urgence. Grâce à une personne ressource de la promotion, j'ai pu contacter un EHPAD (du département de la Seine et Marne) public attaché à un hôpital qui a accepté ma requête. De même, j'ai contacté un EH-PAD public autonome en Province (région Bretagne) qui a accepté aussi.

Sur les 11 EHPAD finaux (cf annexe 2), un seul, qui est privé, n'a pas de cadre de santé. L'EHPAD est en reconstruction sur un emplacement voisin, le directeur gère tout mais espère avoir un cadre de santé sur le nouveau site : je l'ai appris en lui apportant les questionnaires.

Après avoir atteint le quota d'EHPAD que je m'étais fixé, j'ai déterminé le type de population que j'allais cibler.

4.1.2. Les populations ciblées

Evidemment, les cadres de santé allaient être au centre de mon enquête, ainsi que les différents soignants, qui gravitent autour du résident. Ce sont les aides soignants, les infirmiers, les auxiliaires de vie, les kinésithérapeutes...

J'ai choisi de ne pas questionner les familles et les résidents, pourtant au centre du projet de vie, pour des raisons que j'expliquerai dans ma partie limites.

4.2. Le choix des outils

En effet, il permet de toucher un grand nombre de personnes, donc ici de soignants, il est anonyme et est une technique rapide de réponse, chacun pouvant choisir le moment où il va le remplir.

> Un pour les autres personnels, idem quel que soit le personnel, le cadre de santé étant chargé de les distribuer au prorata de son personnel, mais sur la base de 10 questionnaires de ce type par EHPAD (sauf l'EHPAD du 77 ayant un personnel nombreux).

Tous ces questionnaires avaient cependant des questions identiques. Une lettre explicative était attachée aux questionnaires. Cela m'a permis d'avoir une approche qualitative et quantitative.

4.2.2. Les entretiens

Dans le même temps, j'ai entrepris de construire un guide d'entretien semi-directif, avec des questions de relance, auprès d'un nombre restreint de cadres de santé. Dans ce guide, trois types de questions étaient présentes : directes, à choix multiple, et semi-ouvertes. L'objectif étant notamment de comparer la cohérence des réponses lors de l'entretien et les réponses au questionnaire. De plus, un entretien amène à des réponses plus spontanées et un ressenti général. C'est un aspect qualitatif non négligeable.

Mon choix s'est porté sur 3 cadres de santé exerçant en EHPAD public autonome, attaché à un établissement et un privé lucratif. Je n'ai pas pu avoir d'entretien avec un cadre de santé du privé associatif, ceux-ci étant indisponibles. Les entretiens ont tous eu lieu après la restitution des questionnaires.

Il y a aussi d'autres outils que j'ai utilisés parallèlement : les livres, sources d'informations sur la sociologie, les projets de vie... et internet.

L'enquête a débuté le 28 février 2011 par la distribution des premiers questionnaires aux EHPAD, et s'est terminée le 08 avril 2011 par le dernier entretien avec un cadre de santé.

J'ai distribué la semaine du 28 février 2011 au 04 mars 2011 les questionnaires dans les 9 EHPAD de l'Essonne. Parallèlement, j'ai envoyé par voie

postale, les questionnaires dans les EHPAD de la Seine et Marne et en Bretagne.

Pour chaque établissement, j'ai rencontré le cadre de santé et lui ai expliqué le contenu de ces questionnaires. J'ai établi avec lui, une date à laquelle je les récupèrerai. Ces dates n'ont pas toutes été respectées pour diverses raisons : questionnaires non distribués, questionnaires perdus, recueil non fait. Finalement la première semaine d'avril, j'ai récupéré tous les questionnaires, ainsi que ceux de province et du 77 par voie postale.

En tout, 11/11 questionnaires récupérés chez les animateurs, 10/11 pour les cadres de santé et 68/115 pour les autres personnels.

Voici le tableau récapitulatif du nombre de questionnaires rendus par rapport à l'EHPAD :

N° EH- PAD	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11	Total
CDS	1	1	1	1	1	1	1	0	1	1	1	10/11
IDE	2	1	1	0	4	0	0	1	1	0	2	12
AS	6	6	3	3	13	7	0	2	0	0	1	41
AV	1	1	0	0	0	0	3	1	3	2	1	12
DIVERS					2				1			3

Dans les divers nous trouvons une psychothérapeute et deux agents du service hospitalier.

Les entretiens se sont déroulés pour deux en semaine et un le weekend. Chacun avait été programmé préalablement. Lors de mon approche téléphonique, j'avais demandé aux cadres s»ils pouvaient m'accorder un moment dans le cadre d'un entretien. Certains ne pouvaient pas, d'autres n'en avaient pas envie. Je les ai relancés lors de la distribution des questionnaires. Heureusement, trois cadres de santé ont bien voulu se soumettre au jeu de l'entretien. Les horaires de rendez-vous ont été fixés en fonction de leur disponibilité.

4.4. La synthèse

Je vais dans un premier temps donner la synthèse des entretiens avec les cadres de santé. Dans un deuxième temps ce sera la synthèse des questionnaires avec tout le personnel des EHPAD.

4.4.1. Les entretiens avec les cadres de santé

Comme je l'ai déjà écrit, ces entretiens au nombre de 3, se sont déroulés suite à des rendez-vous prévus. Ils allaient se passer normalement au calme. Dans deux cas, des bruits extérieurs sont venus gêner la conversation : tra-

vaux, musique. Les cadres ont été dérangés lors de l'entretien, ce qui m'a nécessité de relancer l'échange.

Chaque entretien a duré environ 30 minutes en moyenne. Leur retranscription se trouve en annexe 3. Je me suis munie d'un enregistreur, chaque cadre l'a bien accepté. Je leur ai assuré l'anonymat sur ces entretiens. J'ai nommé arbitrairement ces EHPAD A, B et C :

Pour les trois cadres de santé, un oui franc m'a été répondu en première intention.

Il faut « faire attention à ce que l'on nomme qualité », elle me nomme les diverses faces du projet de vie : projet de soins, projet d'animation...ainsi que l'importance de « l'environnement », d'une « meilleure connaissance du résident ».

L'EHPAD a été auto évalué en 2009 par le référentiel ANGELIQUE. Le cadre me signale que l'on peut ainsi « améliorer la vie des résidents » mais aussi « le travail des soignants ».

Le cadre de santé ne s'est pas occupé de la mise en place du projet, ni de son évaluation, « c'est le directeur avec le médecin coordonnateur qui s'en sont chargés ». Le même référentiel ANGELIQUE a été utilisé pour l'évaluation de la qualité.

Par contre, il utilise aussi la notion « d'améliorer le suivi des résidents », avec une « mise en place de référents ». Elle dit plusieurs fois que ce « projet est écrit sur une base papier », car l'informatique n'est pas encore présent dans les soins, et que « l'architecture des locaux peut être une difficulté à sa mise en oeuvre ».

Du fait de l'attachement de l'établissement à l'hôpital, le cadre de santé m'explique que « pour leur bonheur et leur malheur, l'EHPAD se calque sur l'hôpital pour son évaluation et donc rentre dans la certification». « L'ARS le leur reproche » continue elle, et « d'avoir une organisation hospitalière ».

Le projet de vie selon ce cadre « donne du sens, permet de ne pas être centré sur nos organisations ».

> Pour un seul cadre, celui de l'EHPAD A, le mot projet de vie est prononcé lors de la visite de pré-admission : « la famille est informée des différents projets de l'établissement ».

Ce cadre me dit « pour moi, le projet de vie commence par le pro-jet d'accueil ».

Depuis qu'elle est en poste en 2009, elle a essayé de relancer le projet de vie et « les familles qui ont été sollicitées pour ce dernier y ont montré beaucoup d'intérêts ».

> Le cadre de l'EHPAD B me dit lui « les familles ne sont pas systématiquement prévenues pour le projet de vie, seules celles qui viennent régulièrement ».

De plus le nom de projet de vie n'est pas « formalisé le jour de la visite de pré-admission ». Par contre les familles sont entendues et leurs requêtes sont appliquées en ce qui concerne le résident. Mais « lors de sorties organisées, les familles sont impliquées ». Dans la conversation, elle montre un temps d'arrêt, et m'annonce qu'en fait les résidents les plus valides (GIR 5 à 6) sont peu présents lors des animations internes.

> Le cadre de l'EHPAD C me dit « je ne parle pas du projet de vie aux familles lors de la visite de pré-admission ». Plusieurs fois dans la réponse à cette question elle articule le mot projet de vie comme ne faisant pas parti du vocabulaire usité.

Par contre, son équipe a un « objectif de prise en charge » vis-à-vis du résident. « Des temps de paroles sont donnés aux familles et organisés par les professionnels : les familles voudraient qu'il y en ait plus ».

Dans ses paroles elle me fait remarquer que l'équipe se trouve « démunie face à des résidents très dépendants en matière d'accompagnement et d'animation ».

Dans la réponse à cette question, les trois cadres de santé interrogés sont d'accord pour dire qu'il y a un « manque de moyens » alloués, que ce soit en termes d'effectifs ou de matériel. La législation sur les EHPAD et notamment la convention tripartite demande à une mise en place effective du projet de vie, mais « il faut que les tutelles nous donnent les moyens » selon les paroles du cadre de l'EHPAD C.

Le cadre de l'EHPAD A indique que « les effectifs actuels ne permettent pas de l'optimiser selon les textes législatifs », et « qu'une gran-de pression est exercée sur les EHPAD par l'ARS ».

Celui de l'EHPAD B considère qu'il y a « une évolution à prévoir », qu'il faut « faire vivre réellement le projet de vie » selon le cadre de l'EHPAD C.

Dans ces conditions, « faire vivre » ce projet de vie est « faire des piqûres de rappel », « être en perpétuel mouvement », « faire de jolies vi-trines ».

Le cadre de l'EHPAD B parle de « changement de culture », et celui de l'EHPAD C me dit textuellement : « ce n'est pas si simple de se dire pour les soignants qu'on est dans un projet de vie ».

Sur la mobilisation d'une équipe pour faire vivre ce projet de vie, la réponse n'est pas si simple au vue des diverses difficultés qui jaillissent, et que les trois cadres de santé rapportent. Le dernier cadre m'a parlé « d'euphémisme ».

Au regard de mon questionnement et de la synthèse des entretiens, le projet de vie semble difficile à mettre en oeuvre. Les familles ne sont pas impliquées et les professionnels n'ont pas suffisamment d'informations. Des moyens et des outils semblent manquer. La qualité est pour tous une notion essentielle du projet de vie. Elle permet aux professionnels d'évaluer leurs pratiques et aux résidents d'être dans un processus de continuité satisfaisante de vie.

4.4.2. La synthèse des questionnaires

Dans l'idée que l'utilisation des questionnaires me donneraient une approche qualitative et une approche quantitative de la question, j'ai synthétisé les questionnaires sous forme de sous thèmes. Les questionnaires sont lisibles en annexe 4.

La moyenne d'années de présence du cadre de santé dans les EHPAD est de 3,6 ans. Get histogramme montre que dans 45% des cas, le projet de vie était en place à leur prise de poste. Par contre seuls 18 % de ces projets ont été évalués.

J'ai mis en annexe 5 les histogrammes de représentation par famille de professionnels.

Pour la grande majorité, tous confondus, le projet de vie fait parti de la qualité de vie du résident :

A plus de 50 % il réunit des pluri professionnels mais à contrario, pour moins de 40 % il est fédérateur d'une équipe.

Peu le considère comme adapté : 9 % des infirmiers, contre 46 % et 67 % pour les aides soignants et les auxiliaires de vie. Il doit être amélioré pour tous, de 90 % pour les cadres de santé à 26 % pour les aides soignants.

La composition du projet de vie en fonction des
professionnels n=78/126
Avril 2011 Enquête dans divers EHPAD

Selon l'histogramme, 3 catégories de réponses sont citées en majorité : 60 % et plus des réponses donnent l'infirmier, l'aide soignant et le résident comme acteurs principaux du projet de vie.

Il est à noter que la famille, le cadre de santé et le psychologue n'apparaissent que dans les limites de 40 % à 50 %.

Le médecin coordonnateur ne fait pas l'unanimité, ainsi que le kinesithérapeute, chez les professionnels interrogés.

On peut remarquer que les résultats entre les auxiliaires de vie et les aides soignants sont différents dans leurs proportions. L'animateur se met en retrait par rapport aux soignants.

Le nombre total de questionnaires était de 137 distribués. 89 personnes ont répondu à cet item, soit un taux de 64,9 % de réponses (cf annexe 6).

A plus de 50 % tous connaissent le projet de vie : un chiffre étonnant, celui de 50 % de non connaissance chez les auxiliaires de vie. 58 % de soignants ne sont pas référents de résidents.

90 % de oui selon les cadres de santé, 45 % pour l'animateur et aucune réponse pour les autres. De même, l'implication des familles reçoit à peu près les mêmes pourcentages.

Par contre, la participation des familles aux animations est selon les animateurs de 55 % et selon les cadres de santé de 10 % seulement.

Il n'y a pas de demande d'information sur le projet de vie par les résidents.

L'utilisation du projet de vie au quotidien est de plus de 50 % : 76 % chez les aides soignants, 67 % chez les auxiliaires de vie et 58 % chez les infirmiers. 55 % des animateurs l'utilisent aussi.

Selon les histogrammes suivants, 65,6 % des personnes interrogées n'ont pas répondu quant aux difficultés rencontrées au quotidien pour l'utilisation du projet de vie.

Dans toutes les catégories professionnelles, une moyenne de 52,6 % a coché le manque de temps.

32 % en moyenne ont répondu le manque d'information et 26,8 % la démotivation du personnel. Le chiffre de 23,6 % est pour le turn over.

Les autres % ne sont pas significatifs au regard des non réponses obtenues.

Difficultés rencontrées par les cadres de santé n= 10/11
Etude sur 11 EHPAD en Avril 2011

pas d'implication des familles résistance aux changements difficultés au quotidien

Difficultés rencontrées par les aides soignants n=41/ 41
Etude sur 11 EHPAD en Avril 2011

pas de dynamique de groupe pas d'implication des familles résistance aux changements difficultés au quotidien

Le cadre de santé quant à lui, pense au manque de temps à 67 %, au turn over et à la démotivation à 44 % et au manque d'informations à 33 %.

Difficultés rencontrées chez les infirmiers n= 12/12
Enquête dans 11 EHPAD en Avril 2011

pas de dynamique de groupe résistance aux changements difficultés au quotidien

Selon la représentation graphique suivante, 55 % en moyenne le considère comme un projet individualisé au premier abord.

Puis il est défini comme un projet d'aide à la personne, un projet de soins puis d'animation.

100 % des cadres de santé le voient comme un projet individualisé, ainsi que les infirmières. Les autres professionnels de santé répondent de façon identique.

Il est à noter un fort pourcentage de sans réponses, ce qui biaise les résultats.

Au regard de la synthèse des questionnaires, il s'avère que le projet de vie est lié à la qualité de vie du résident. Il réunit des professionnels, mais n'est pas fédérateur d'une équipe. Un turn-over du personnel existe. La définition du

projet de vie selon les professionnels n'est pas exploitable. Les acteurs du pro-jet de vie ne sont pas vraiment connus, par rapport aux textes législatifs. Les résidents, les familles le connaissent peu, et des professionnels n'en sont pas informés. Des améliorations sont à faire sur le projet de vie.

Maintenant que les synthèses sont faites, je vais donc vous exposer dans cette prochaine partie leur analyse.

5. L'analyse

Cette partie va permettre de faire ressortir les points les plus importants qui ressortent de l'exploitation des questionnaires et des entretiens.

5.1. Les entretiens auprès des cadres de santé

5.1.1. Le projet de vie et la qualité

Pour tous les cadres de santé consultés, le projet de vie est donc partie intégrante de la qualité donnée au patient. Cette qualité se retrouve dans divers aspects : projet individualisé, d'animation mais surtout de soins. Elle n'est pas remise en question.

Les cadres de santé ont une connaissance de la législation sur les conventions tripartites et sur la charte des droits et libertés de la personne âgée.

L'ANESM⁸⁸ a publié un référentiel sur les pratiques professionnelles en EHPAD. Ces recommandations visent à « promouvoir l'ensemble des pratiques professionnelles concourant à l'amélioration de la qualité de vie des résidents ». Selon l'ANESM, elles sont élaborées selon quatre enjeux majeurs :

> « L'accueil dans l'établissement et la construction du projet personnalisé

Cette évaluation des compétences des soignants est mesurée et mesurable : critères de satisfaction des résidents, tableaux de bords sur les chutes, les escarres...Il est à noter que le projet de vie individualisé est « co-évalué par le résident, son représentant légal, les professionnels et les partenaires concernés⁸⁹ ».

N'oublions pas que le cadre de santé est garant de la qualité de la prise en charge du résident, au sens de :

89 ANESM(2008),Les attentes de la personne et le projet personnalisé, op.cit.

Comme signalé page 32, un EHPAD s'est appuyé sur le modèle hospitalier, plutôt que ceux des EHPAD, en ce qui concerne l'évaluation de l'institution. Cela lui a valu une remarque de la part de l'ARS, qui de fait est justifié notamment par rapport à l'aspect projet de vie et non pas seulement de soins. Ne pas standardiser des pratiques est primordial dans le projet de vie. Géographiquement, il serait mieux que l'EHPAD se détache de l'hôpital. Ainsi il serait plus aisé pour le personnel de distinguer le projet de vie du projet de soins.

La qualité de vie passe aussi par l'architecture des locaux. Des locaux inadaptés peuvent rendre difficile une adéquation entre une vie collective et une vie individuelle. Le résident a besoin de se sentir chez lui. L'arrêté du 26 avril 1999 dit : « La personne âgée accueillie dans la maison de retraite se voit attribuer un logement qui doit être considéré comme la transposition en établissement du domicile du résident ». Cette qualité des locaux est aussi un miroir de l'EHPAD. Combien de personnes ne jugent-elles pas un établissement juste en entrant dans celui-ci ? Certains EHPAD se retrouvent confrontés à ce problème de locaux, surtout les établissements anciens.

Il est nécessaire d'avoir dans le même temps des moyens et du matériel adaptés aux personnes âgées. Ce sera plus confortable pour le résident et pour le soignant. Mais la réalité est autre pour ces cadres de santé. Ils émettent le fait que les politiques actuelles sont sûrement bienveillantes pour la personne âgée, mais les moyens alloués ne suivent pas cette direction.

La qualité de l'hôtellerie est importante. Les services rendus en lingerie, en cuisine sont des éléments du projet. L'animation aussi permet au résident de garder sa vie sociale, d'échanger avec les autres. L'institution en s'ouvrant vers l'extérieur augmente les réseaux d'informations et d'échanges.

La qualité passe aussi par un personnel qualifié. « La qualité de la présence aux résidents assurée par les personnels, quelque soit leur qualification, devient [...] un des éléments de la qualité de vie des résidents⁹⁰ ».

Cette qualité est évaluée, avec une possibilité de choix pour les EHPAD. Beaucoup utilisent l'outil ANGELIQUE, cette évaluation étant interne. Elle per-met à l'établissement de connaitre ses forces et ses faiblesses.

Malgré toutes ces conditions, la mise en oeuvre du projet de vie est difficile. Les cadres de santé interrogés me donnent des axes de réponses : manque d'informations au niveau des familles, des résidents et des soignants.

5.1.2. Importance de l'implication des acteurs dans le projet de vie

La construction d'une collaboration est l'atout majeur du projet de vie. El-le se situe au niveau des professionnels mais aussi des familles.

« En l'absence de motivation des personnels, aucune dynamique de projet ne peut se développer⁹¹ ». Les compétences des professionnels ne sont

pas forcément mises en valeurs, elles sont mal utilisées. Les soignants connaissent leur travail, du fait de leur formation initiale. Cependant, l'évolution des pratiques professionnelles est constante. Par manque d'informations, le personnel peut rester dans une approche du soin stoïque.

Le projet de vie donne comme l'explique un cadre de santé, du sens aux actions. Une responsabilité qui valorise les soignants dans leur travail au quotidien. Nous connaissons les difficultés liées au travail dans certains domaines de la santé, dont celui des personnes âgées. La charge de travail est souvent importante. L'absentéisme peut être important et source de problématiques au sein de l'EHPAD. Des glissements de tâches apparaissent. Le cadre de santé passe du temps à gérer les plannings, il lui est difficile de motiver une équipe dont la constitution change beaucoup. Ce « voeu pieu » semble rendre le projet de vie comme irréalisable face aux aléas de la présence éventuelle du personnel.

Les échanges, la communication sont des outils que le cadre utilise avec les professionnels. Cela permet d'avancer, de « faire des consensus », comme dit un des cadres de santé. Encore faut-il que le cadre soit motivé, soit un leadership qui va conduire le projet de vie. Il apparait par des non dits, des soupirs durant les entretiens, que les cadres de santé puissent être en souffrance. Il est difficile de guider une équipe non motivée sur un projet : « [...] rien n'est plus difficile à bien conduire, plus casuel à réussir et plus dangereux à manier, que de se rendre chef en introduisant des nouveautés : parce que l'interlocuteur se fait des ennemis de tous ceux qui se trouvaient bien de l'ancien état des choses et ne se fait, d'autre part que de froids défenseurs de ceux qui gagnent au nouvel établissement⁹² ».

Les résistances aux changements, de culture sont des freins à tout pro-jet. Elles peuvent expliquer aussi ce manque de motivation des professionnels, pour qui le changement est synonyme d'inconnu. Cela induit une crainte, une méfiance vis-à-vis de toute modification organisationnelle et dans les pratiques professionnelles.

Les familles sont impliquées dans la vie de l'EHPAD dès qu'elles entreprennent de trouver une place pour leur aïeul. Dès la visite de pré-admission, le cadre de santé leur présente l'établissement, ainsi que les projets de ce dernier. Cela permet aux familles informées de se sentir plus en confiance, d'avoir des informations claires.

Malheureusement tous ne réagissent pas de cette manière. C'est ainsi que deux cadres sur trois ne parlent pas du projet de vie aux familles. Je me suis demandée pourquoi. Est-ce parce qu'il est en difficultés par rapport à un quota de personnel que la direction veut modifier à la baisse ? Son personnel étant peu informé, il ne peut pas non plus diffuser une information auprès des familles. Ses compétences dans ce domaine sont alors limitées. « L'articulation

entre familles et professionnels dans l'accompagnement du projet de vie individuel du résident parait difficile du fait d'un manque de dialogue⁹³ ». Le cadre de santé n'assure pas sa mission de veille juridique au regard de la loi sur la convention tripartite.

La sélection de familles au regard de la dépendance des résidents n'est pas très éthique, même en se défendant d'organiser des réunions pour tous⁹⁴. Certes ces dernières faites en partenariat avec le médecin coordonnateur ou le psychologue sont instructives pour tous, mais n'enlèvent en rien le fait que le projet de vie est une démarche collective et obligatoire.

Les sentiments de culpabilité et de déni des familles expliquent les présences parfois constantes de ces dernières en EHPAD. Leurs demandes sont tournées plus vers l'état de santé, pas sur le vécu quotidien de leur aïeul. Ce vécu quotidien étant le projet de vie en intégralité : projet de soins, d'animation, personnalisé. Sans informations, les familles n'y adhèrent pas. Au contraire, celles qui sont informées, s'impliquent car elles en comprennent l'importance pour le mieux-être du résident.

Avec ces premiers éléments, il s'avère que la mise en oeuvre du projet de vie est problématique dès le début, dès l'arrivée du futur résident. Le cadre de santé a un rôle important dans cette démarche collective et doit faire face aux difficultés institutionnelles et sociétales. Il est intéressant d'analyser main-tenant les réponses aux questionnaires.

5.2. Les questionnaires auprès des professionnels

5.2.1. La qualité, critère du projet de vie

Comme pour les cadres de santé, la qualité de vie est primordiale pour les autres professionnels. Depuis 1999, ils sont informés, sensibilisés et formés à la qualité : gestion des risques, maltraitance, hygiène. Le milieu sanitaire a débuté une démarche qualité que suit maintenant le milieu médico-social. Il est à noter qu'une des volontés de la politique de santé est une traçabilité et une transparence du système institutionnel.

5.2.2. L'information, essence de l'implication > La dichotomie d'information

5.2.3. Les faits »incontrôlés» > Le turn-over

Tous ces faits sont sans contrôle pour le cadre de santé, mais il peut les anticiper autant que possible. Il serait intéressant de croiser les résultats obtenus lors des entretiens et ceux recueillis par les questionnaires.

5.2.4. Les passerelles entre les entretiens et les questionnaires

Certains points de convergence mais aussi de divergence entre l'exploitation de l'analyse des entretiens des cadres de santé et les questionnaires des personnels apparaissent.

Depuis 1999, date de la venue de l'accréditation dans les hôpitaux, les politiques en ont fait un sujet prioritaire.

- « Coordination, coopération, évaluation des activités et de la qualité des prestations

Le projet sera le reflet des valeurs et de références éthiques de la part de l'institution.

Depuis de nombreuses années, le personnel est sensibilisé à la notion de qualité dans ses formations. Il y a la qualité du service rendu par les soins, mais aussi celles de l'animation et des conditions de vie.

Le personnel est de plus en plus qualifié, les formations réactualisent les niveaux de compétences. Les mentalités changent face à la vieillesse, chaque être a des droits, qu'il soit dépendant ou pas, atteint ou pas d'un handicap. Le projet de vie n'est pas une fin en soi, mais se réajuste selon l'état de santé de la personne âgée. Face à des fins de vie, le personnel sera plus à même d'accompagner le résident et sa famille.

Le cadre de santé garantit cette qualité de vie avec différents outils : formations, gestion des risques, indicateurs de qualité...car de la « Place du soin, place de la vie, de l'équilibre trouvé entre les deux dépendra la qualité du projet de vie¹⁰² ».

Il représente le manque de temps cité par tous, cadres de santé et autres professionnels. Cependant il est à noter que le rôle du cadre est notamment d'organiser, de planifier, et de gérer.

Il est nécessaire qu'il trouve des stratégies afin de mieux organiser l'EHPAD et d'en parler avec les professionnels concernés. Sinon, des conséquences peuvent encore plus désorganiser la vie quotidienne de l'institution : l'absentéisme, la perte de motivation, les risques psycho-sociaux, les risques de maltraitance. Il est vrai que l'effectif total de personnel est difficile à atteindre, quel que soit le type d'EHPAD. Pénurie de personnel, personnel non qualifié, charge de travail, peurs de la vieillesse et de la dépendance, autant de questions que se posent les cadres de santé interrogés.

De ce fait, le turn over est présent. Faut-il l'associer à une mauvaise organisation, à des professionnels de la nouvelle génération qui bougent beau-coup, à des problèmes culturels ?

Les professionnels et les cadres de santé soulèvent ce problème. Pour le suivi d'un projet, il est plus opportun d'avoir un personnel fixe, qui le connait. Là où le personnel se lasse, c'est de former sans cesse des nouveaux, qui ne resteront qu'un temps. La fidélisation sur un poste et un endroit n'est plus à la mode pour la jeune génération: « Leur culture de l'intuito-connectif leur donne très vite le sentiment d'avoir fait le tour et de n'avoir plus rien à apprendre¹⁰³ ».

Mais dans le même temps, pouvoir impliquer d'autres compétences, permet au cadre de santé d'enrichir le projet de vie : des avis différents, d'autres valeurs, des échanges.

Les différents professionnels émettent le problème du manque d'informations. Il est à deux niveaux : celui des cadres de santé et celui des autres personnels.

Les cadres de santé ont la sensation de manquer d'informations quant à la mise en oeuvre du projet de vie. Ils en déduisent qu'ils ne peuvent donc pas informer leur personnel.

Ce dernier reçoit peu d'informations de la hiérarchie et des autres personnels. Il ne s'intéresse que très peu au projet de vie, son information aux familles n'intéresse que les soins de base comme la toilette, les repas...les professionnels ne s'impliquent donc pas. Ils sont pourtant à la recherche d'un sens à donner à leur travail. La plupart des auxiliaires de vie ne connaissent pas le projet de vie. Est-ce un problème de compétences ? de regard des autres professionnels ?

Pourtant l'articulation entre les professionnels ne peut que se faire par de la diffusion d'informations, d'échanges. Le cadre de santé a ce rôle de constructeur, de diffuseur d'information. Il peut s'appuyer sur le médecin coordonnateur, qui apparait très peu nommé dans l'enquête. Est-ce le fait qu'il soit à temps partiel dans l'établissement, ou le fait que l'équipe le voit très peu ?

Des réunions ont lieu pour les familles cependant, qui sont souvent conduites soit par le psychologue, soit par le directeur de l'EHPAD. Un manque de coordination existe, et se répercute à tous les niveaux.

Au regard des trois points cités précédemment, la mise en oeuvre du pro-jet de vie est freinée. Son amélioration est demandée par tous, mais encore faut-il l'avoir construit et employé par tous. Avant d'améliorer le projet de vie en lui-même, il est nécessaire de l'objectiver, de le travailler ensemble, et de ré-

103 LAMBERT Jacques, (2009), Management intergénérationnel, Editions Lamarre, Pays-Bas, 269 p.

soudre les problèmes existants par une communication efficace, une information transversale, une coordination de professionnels. De ce fait, les familles et le résident seront à même d'être mieux informées et impliquées dans le projet de vie.

Elles concernent la connaissance du projet de vie par le résident et sa famille. Les cadres de santé ainsi que les animateurs pensent que ceux cités précédemment le connaissent. Comment ?

Pour les cadres de santé, la visite de pré-admission et le jour de l'accueil sont des moments où la famille et le résident reçoivent le plus d'informations. Cependant, si on se réfère aux entretiens, deux cadres sur les trois ne parlent pas du projet de vie. Si on extrapolait, cela ferait sept sur onze qui en parlerait normalement. Il ne faut pas oublier ce taux de 90 % de oui annoncé par les cadres de santé questionnés. Il y a là une anomalie de leur part.

Les animateurs pensent sans doute que l'animation est perçue comme un projet. Mais si les familles n'ont pas entendu parler du projet de vie, comment seraient-elles au courant du projet d'animation ? A moins que l'animateur présente ses activités en tant que tel.

Les autres catégories de professionnels ne s'expriment pas sur ce sujet. Qui ne dit rien consent ou alors est-ce une forme de manière de me faire comprendre qu'en fait les familles et le résident ne sont pas plus informés qu'eux ?

L'animation aussi n'est pas vue de la même façon par ces deux catégories de professionnels. Les familles participeraient selon les animateurs. Le cadre de santé est-il présent à ces moments là ? Je me demande s'il existe une communication efficace entre les cadres de santé et les animateurs. Le projet d'animation est peu perçu par les cadres comme intégré dans le projet de vie. Un manque d'information ? Ou une déviance de la formation initiale ? Mon enquête ne me permet pas d'y donner des points de réponses.

Un point est cependant à soulever : la place des professionnels qui sont peu cités : le médecin coordonnateur, le psychologue et le kinésithérapeute. La participation de tous est vitale pour le projet de vie. Ces catégories de professionnels se doivent de communiquer avec les autres et se faire connaitre de tous.

Au regard de tous ces points, je me demande alors si mes premières hypothèses émises sont vérifiées.

Je suis partie d'une question globale : comment en tant que cadre de santé, puis-je sensibiliser le personnel et les familles pour faire vivre le projet de vie en EHPAD ?

Mes hypothèses de départ se sont confirmées, mettant en évidence des critères qui participent au succès du projet de vie :

Mais en approfondissant cette enquête, je me rends compte que d'autres facteurs sont présents pour le faire vivre, comme l'accompagnement du cadre dans le projet de vie, l'articulation entre tous les acteurs.

Quels sont alors les grands axes managériaux relevant de ma responsabilité de future cadre de santé que je vais pouvoir utiliser dans l'animation d'un EHPAD par rapport au projet de vie ?

6. Le cadre, pérennité du projet de vie

Cette enquête a donc mis en avant des axes managériaux que peut utiliser le cadre de santé. Il a aussi faire ressortir des concepts auxquels je n'avais pas songé : conduite du changement, conduite de projet, concept de la motivation entre autres.

Le cadre de santé est détendeur des informations essentielles à sa fonction, selon le milieu dans le quel il exerce. Ce que je vais développer en premier.

Le cadre utilise à bon escient les outils à sa disposition afin d'amener un projet quel qu'il, soit à bout. Cela fera l'objet de ma deuxième partie.

6.1. L'état des connaissances du cadre

Ces connaissances se retrouvent dans divers domaines. Elles sont d'ordre législatives, réglementaires, institutionnelles. Le cadre de santé les réactualise afin de pouvoir travailler dans un cadre bien défini.

6.1.1. Législatives

Travailler en EHPAD, demande au cadre de santé d'avoir des notions, sur quelques lois : textes de lois de 1999 (cahier des charges de la convention pluriannuelle) et 2002 (loi rénovant l'action sociale et médico-sociale).

De même, le cadre s'informe des nouveaux textes, réactualise ses connaissances en la matière. Il s'appuie sur des textes de lois afin de pouvoir aider des familles ou des résidents dans ses recherches, notamment dans l'aide financière possible. Il n'existe pas forcément une assistance sociale dans les EHPAD. Les familles n'ont pas forcément non plus l'envie ni le temps d'aller en mairie, il leur est plus facile de s'adresser au cadre de santé.

6.1.2. Réglementaires

Il va s'agir de toutes les recommandations éditées par l'ANESM. Il va les diffuser auprès de son équipe.

La gestion des risques, de la qualité et leurs évaluations font partis des connaissances du cadre.

Les droits des résidents, les chartes sont données par lui lors de l'accueil définitif du résident.

6.1.3. Institutionnelles

L'organisation de l'accueil du résident fait parti d'une mission du cadre de santé. C'est certes une gestion administrative, mais accompagnée, donc induite par des relations d'échanges. Le règlement intérieur est distribué à toute personne de l'établissement : résident ou professionnel.

La connaissance de la personne âgée en gériatrie fera partie d'un plan de formation pour tous les professionnels. Il est important d'actualiser ses connaissances, de former les professionnels sur de nouvelles pratiques, de définir une personne âgée.

6.1.4. Les plans nationaux

Depuis la canicule de l'été 2003, un plan nouveau est apparu : le plan canicule Il débute le 1^er juin et se termine le 31 août de chaque année. Il demande une veille de la part de l'équipe entière.

Deux grands plans sont en cours jusqu'en 2012 : le plan Solidarité Grand âge (2007-2012) et le plan Alzheimer (2008-2012).

Ces connaissances acquises et incontournables, le cadre de santé les actualise, les diffuse à son personnel, afin d'être toujours en position d'optimiser non seulement la prise en charge de la personne âgée mais aussi les compétences de son personnel.

Il y a cependant des outils d'animation, de gestion et de management qui ressortent aussi de l'enquête et sur lesquels je vais avoir une attention particulière dans la mise en place du projet de vie (en accord avec les instances hiérarchiques). Ce projet de vie qui se décline en projet de soins, d'animation et personnalisé.

6.2. Les axes de management

Ce terme est peu connu des dictionnaires usuels. Le dictionnaire Hachette (2010) parle de traitement décent réservé à un enfant, une personne. Celui

du net (le reverso) la définit comme une attitude bienveillante à l'égard des êtres vulnérables ou dépendants. Il est très difficile d'en faire une définition, ce terme prenant des notions d'éthique.

Si l'on se réfère à l'historique du mot bientraitance, ce concept est né en France dans les années 1970. En 1968, le Docteur Hugonot Robert¹⁰⁴ crée le centre pluridisciplinaire de gérontologie de Grenoble qui va analyser le vieillissement et la vieillesse. Deux fondements le structurent :

« -l'approche et la lecture pluridisciplinaire du vieillissement et de la vieil-

-des postulats éthiques reconnaissant à toute personne, quelles que soient les altérations de l'âge ou de la maladie, une égale dignité jusqu'au bout de sa vie ».

A ce moment, la notion de bientraitance n'est pas évoquée, mais ni celle de maltraitance, mais on parle de violence. D'ailleurs en 1987, le Conseil de l'Europe fait appel à ce médecin, afin de travailler sur le thème des « violences au sein des familles¹⁰⁵ ». De ce rapport final, ainsi que de son livre « Violences contre les vieux » en 1990, se crée un réseau d'écoute téléphonique au plan national. Ce dernier répond aux problèmes de maltraitance, alors considérée comme invisible et surtout tabou. Le réseau ALMA (Allo Maltraitance Personnes âgées et/ou handicapées) naît.

Le rapport Belmont¹⁰⁶, ou rapport sur les principes, éthiques et directives concernant la protection des sujets humains dans le cadre de la recherche, en 1979 parle de bienfaisance : « Le terme bienfaisance est souvent compris

comme couvrant des actes de gentillesse ou de charité allant au-delà de ce ^quiest strictement obligatoire. La bienfaisance a un sens plus fort dans ce contex-

te, c'est véritablement une obligation. Deux règles générales ont été formulées en tant qu'expressions complémentaires des actes bienfaisants dans ce sens : »ne faites pas de tort`' ; et `'maximisez les avantages et minimisez les dommages possibles». La maxime d'Hippocrate `'Ne faites pas de tort» est depuis long-temps un principe fondamental de l'éthique médicale ».

La notion de bientraitance est apparue dans le domaine de l'enfance lors de l'opération « pouponnières », vers 1990, dont l'objectif était « l'humanisation de l'accueil des jeunes enfants dans les structures d'accueil de la petite enfance¹⁰⁷». Elle arrivera en EHPAD dans les années 2000. Une culture professionnelle de la bientraitance nait.

Les pouvoirs politiques ont beaucoup oeuvrés pour la promotion de la bientraitance depuis les années 2000. Plusieurs textes réglementaires sont sor-

> La reprise de la charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante,

106 Site: http://www.fhi.org/ (family health international) consulté le 12/05/2011

> La circulaire du 30 avril 2002, qui incite les établissements à élaborer des protocoles de signalement dans le cadre de leurs obligations en matière de signalement des actes de maltraitance,

> La loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et chances et participation et citoyenneté de personnes handicapées,

> Le décret du 12 mars 2007 sur la création d'un comité national de vigilance et de lutte contre la maltraitance des personnes âgées et adultes handicapés,

> La circulaire du 22 mars 2007 relative au développement de la bientrai-
tance et au renforcement de la politique de lutte contre la maltraitance.

Suite à ce plan de développement de la bientraitance et au renforcement de la politique de lutte contre la maltraitance¹⁰⁹, dix actions sont préconisées dont :

L'ANESM définit la bientraitance comme « une culture inspirant les actions individuelles et les relations collectives au sein d'un établissement ou d'un service. Elle vise à promouvoir le bien-être de l'usager en gardant présent à l'esprit le risque de maltraitance¹¹⁰ ». Elle est selon toujours cet organisme, « l'une des dimensions essentielles de l'amélioration de la qualité de l'accompagnement¹¹¹ ».

Face à cette question de la bientraitance, le management du cadre de santé va prendre une dimension éthique. Il faut noter que l'institution en ellemême peut s'avérer maltraitante vis-à-vis de la personne âgée : règles de la collectivité qui lui donnent une impression de `'prison», animation où elle va à contre coeur pour faire plaisir à sa famille ou aux soignants, horaires des re-pas...

Le cadre de santé va se positionner. En tant que moteur de l'équipe de professionnels, il va inciter ces derniers à réfléchir sur leurs pratiques professionnelles par rapport au résident. Il va les encourager vers l'autonomie, donc la responsabilisation de leurs actes.

Pour cela, la connaissance des droits fondamentaux des résidents et leurs respects font partis des acquis des professionnels, notamment au cours de formations. Chacun doit se sentir responsable de ses actes, non seulement au sens pénal ou civil, mais au sens éthique.

109 Rapport de BAS Philippe sur le plan de développement de la bientraitance et de renforcement de la lutte contre la maltraitance, 30 p.

110 ANESM, (2008), La bientraitance : définition et repères pour la mise en oeuvre, 51 p.

111 ANESM, (2010), Analyse nationale de l'état du déploiement des pratiques professionnelles concourant à la bientraitance des résidents en EHPAD et perception de leurs effets par les conseils de vie sociale, 36 p.

Le cadre de santé, de part l'organisation, va induire une prise en charge la plus bien traitante possible :

> par l'utilisation d'outils adaptés au quotidien : supports de fiches de toilette évaluative, de sommeil, d'alimentation...,

> par l'utilisation des supports de transmissions, via l'informatique, > par une continuité de cette prise en charge de jour comme de nuit, > par la création d'un environnement propice et sécurisant,

Ce management est en fait un questionnement et une remise en question perpétuelle.

Lors de situations difficiles, face à des résidents opposants à tout soin ou acte de la vie, des philosophies du soin sont nées, dont la philosophie de soins `'Humanitude»¹¹².

Il s'agit d'un ensemble de théories et de pratiques qui vont permettre de : « - rapprocher le soignant et le soigné dans leur Humanitude

- améliorer les soins et le prendre soin des personnes en établissement et à domicile

- accompagner ainsi les personnes âgées dans la tendresse et le respect de l'autonomie, debout, jusqu'à la fin ».

Lorsque cette conception du soin correspond aux valeurs de l'établissement, des référents sont nommés au sein de l'équipe afin de transmettre les techniques employées et d'informer chacun sur les types de relations utilisées auprès du résident.

Le cadre de santé diffuse cette notion de bientraitance auprès des professionnels et des familles. Il ne doit pas induire dans ses propos ou faits, ainsi que son équipe, de la culpabilité envers les familles.

Ce principe de la bientraitance ne peut induire que des réactions positives pour les pratiques professionnelles. Le cadre veille à ce que ce concept soit appliqué, au quotidien. Il ne le lui est pas toujours facile de le faire. Mais en cas d'actes dits de maltraitance, la sanction sera prise sur le principe de la justice. Pour ce faire, le cadre de santé sera à une distance professionnelle de l'équipe, rendant sa décision plus équitable.

L'ANESM, dans ses recommandations sur la « mission du responsable d'établissement et rôle de l'encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance » parle dans le positionnement du manager d'engagement, de responsabilité et de justice.

¹¹²GINEST YVES, PELLISSIER Jérôme, (2007), Humanitude: Comprendre la vieillesse, prendre soin des hommes vieux, Editions Armand, paris, 319 p.

D'après le dictionnaire Hachette (2010), en sociologie, la communication est l'ensemble des phénomènes concernant la possibilité, pour un sujet, de transmettre une information à un autre sujet, par le langage articulé ou par d'autres codes.

La communication peut paraitre évidente dans les métiers de la santé et du social et pourtant, ce n'est pas si simple. Le cadre de santé va établir avec tous des relations de travail, basées sur la communication. Cette dernière pourra être orale, écrite, informatique ou informelle. Chez les personnes très dépendantes, cette communication pourra se faire par le toucher, le regard, comme la méthode `'Humanitude» le préconise. Chaque personne s'exprime à sa manière, avec ses valeurs et doit être écoutée.

Le cadre va construire des réunions de travail. Chacun apprendra à connaitre les valeurs, les compétences de l'autre. Il décèle ainsi les personnes ressources pour le projet de vie : « [...] favoriser le tissage des liens entre professionnels, imaginer et mettre en place les modalités de travail qui favoriseront ces échanges deviennent les rôles clés du manager d'aujourd'hui¹¹³ ». De ce fait, chacun va être identifié professionnellement, ses rôles aussi.

Dans un contexte multiculturel, la relation d'emploi va prendre son importance. Chaque contribution du professionnel pourra bénéficier d'une rétribution, à sa hauteur. « Donner, c'est vivre l'expérience d'une appartenance communautaire qui loin de limiter la personnalité de chacun, au contraire l'amplifie¹¹⁵ ».Ce don de certains, ce volontariat instaure un autre don, celui du retour : « donner sans se sacrifier » selon Marcel Mauss.

Cela permet de comprendre ce qui se passe pendant des échanges : donner mais avec un contre don. Le cadre de santé inclut cette dimension lors des échanges avec les professionnels. Une diffusion de l'information se fera par des échanges bidirectionnels, voir circulaires.

Par cette communication, le cadre de santé va mieux accompagner les professionnels durant ce projet de vie. Il va les intégrer et développer un réseau de communications. Cette recherche des échanges se fera aussi avec le médecin coordonnateur et l'aval du directeur d'établissement.

Le cadre de santé est à l'interface de ces échanges : il reçoit de sa hiérarchie, transmet, reçoit à nouveau de son équipe et retransmet. Dans un climat

115 GODBOUT Jacques T, (2000) Le don, la dette et l'identité Montréal, Edition de Boréal (Edition électronique) p108

de travail serein, ce type de communication est fluide. Des facteurs externes dégradent cette dernière : mauvais climat social par exemple. Le cadre de santé, selon Mintzberg est défini selon dix rôles¹¹⁶ dont trois sont liés à la communication : « diffuseur, porte-paroles, observateur actif ».

Le cadre est cohérent, clair dans ses propos. Ce positionnement lui per-met d'obtenir la confiance de professionnels, professionnels qui ont besoin de donner un sens à leur travail.

Ces échanges sont aussi transversaux. Il est nécessaire que chaque professionnel échange avec un autre sur le projet de vie du résident. Parfois programmés, parfois non, ces temps permettent un ajustement de ce projet de vie. Les familles et le résident sont invités aussi à communiquer et donner leur avis sur le projet de vie.

Echanger va impliquer chaque acteur et le responsabiliser sur le projet de vie. C'est un changement de pratiques que le cadre de santé va accompagner.

6.2.3. La conduite du changement

Qui dit conduite du changement y associe aussi une conduite de projet, qui va bousculer les habitudes des professionnels. La carte socio-dynamique de Fauvet, Herbemont et César¹¹⁷ classe les acteurs du projet, levier du changement.

Grâce à ce schéma, le cadre de santé va identifier les professionnels selon un type de profil. Son état des lieux fait, il compose avec certains afin d'en

attirer d'autres. Le problème de tout changement, c'est la résistance. Le cadre de santé, en la quantifiant, organisera de ce fait et planifiera la mise en oeuvre du projet de vie.

« Etre un manager efficace = faire son travail technique + piloter son activité = transformer son activité¹¹⁸ ».

Le cadre de santé va user de stratégies afin de faire adhérer les professionnels au projet de vie. C'est un changement mais il ne faut pas oublier que le projet de vie existe depuis 10 ans cependant en EHPAD. Il va donc étudier les caractéristiques de l'EHPAD concerné.

La conduite du projet de vie est un élément déterminant. Car « il n'existe pas de résistance au changement mais seulement des acteurs qui ne perçoivent pas l'intérêt qu'ils auraient à changer. Chercher à comprendre l'intérêt du changement pour les acteurs, c'est s'interroger et accepter leur approche, leurs représentations, c'est reconnaître leur individualité et leurs valeurs¹¹⁹ ».

Ce changement passe donc par un plan d'actions pour le cadre de santé. Il va le présenter au personnel, lors d'une réunion programmée.

-les moyens utilisés (humains, techniques...), -Les contraintes existantes,

Cette planification va amener à créer des groupes de travail. Ces derniers sous la tutelle du cadre de santé, vont participer, apporter des idées, échanger, mettre en exergue ce projet. Le cadre en tant que leader et meneur, va créer une dynamique autour de ce projet. Cette dernière sera un moteur à tout projet. Des délais seront établis, permettant ainsi de cadrer ce travail et de le rendre plus objectif. Ce rôle d'animateur permet au cadre de déceler les éventuelles difficultés du groupe, mais aussi les ressources des professionnels. En tant que manager, il va favoriser les échanges, les avis, les réflexions de chaque professionnel. Evidemment, il tiendra compte des contraintes institutionnelles.

Cette conduite n'est pas menée seule par le cadre de santé : il est accompagné lui aussi du médecin coordonnateur, voire du directeur de l'EHPAD. Mon enquête ne montre pas forcément ce cheminement, mais dans un EHPAD, le directeur est très impliqué. Par contre, le cadre sera parfois obliger de pren-

118 AUTISSIER David, VANDANGEON-DERUMEZ Isabelle, VAS Alain, (2010), Conduite du changement: concepts clés, Editions Dunod, Paris, 232 p.

119 THEVENET Maurice, (2010), La culture d'entreprise, Editions Puf, Paris, 127 p.

120 D'après NOYE Didier, (2008) ; Construire un plan d'actions jusqu'au résultat, Editions Insep consulting, Paris, 48 p.

dre des décisions en accord avec ses valeurs, sur le projet de vie, en cas de désaccord des professionnels.

Ce changement de pratiques ne doit pas laisser le cadre de santé esseulé. Il s'agit d'un travail non seulement d'équipe, mais avec la présence du résident et de sa famille. Assurer une efficacité collective pour des projets individuels n'est pas aisé certes. Le cadre accompagne aussi les familles, pour lesquelles cette notion est nouvelle. Il peut déléguer certaines tâches, comme le recueil de l'histoire de vie à des référents de résident. L'identification de ce réfé- rent sera un moyen de communication supplémentaire pour la famille, et aussi une personne ressource dans le projet de vie individualisé.

« Le changement est un passage d'un état de compétences, mentalités, représentations, à un autre état de compétences et de représentations¹²¹ ».

Tout changement s'accompagne d'une résistance, que le cadre connait et temporise. Par cette conduite de projet et du changement induit, le cadre conduit et accompagne les professionnels. Il ne faut pas oublier les familles et les résidents, acteurs les plus concernés.

Il n'y a pas de projet de vie sans implication du personnel, des familles, des résidents, à sa construction et son évaluation, en EHPAD.

Pour le futur cadre de santé que je serai, il m'apparait que le projet de vie nécessite la participation de tous (résident, familles, professionnels) mais aussi une articulation entre chaque catégorie.

Impliquer pour motiver et responsabiliser. Donner du sens au travail, se connaitre et connaitre les autres, pour faire vivre le projet de vie.

Etre un acteur très actif, mobilisant sans cesse le personnel, afin que ce projet reste dans une dynamique de groupe. Faire un état des lieux avant de créer un projet est un atout.

Identifier les compétences, responsabiliser les familles et les résidents aptes à comprendre. C'est une mini révolution, dans le sens où avant, tout était fait pour le résident, décidé pour lui et non fait par lui et sa famille. De même, les professionnels doivent apprendre à communiquer, à travailler ensemble, d'autant que les supports informatiques sont de beaux outils de transmissions transversales.

Le cadre doit selon moi, être dans l'anticipation. L'anticipation sur un nouveau management concernant les générations actuelles de soignants, les brassages socioculturels aussi à connaitre.

« Le préventif, c'est l'invisible au quotidien qui rapporte énormément sur le long terme¹²² ».

Ce travail d'enquête m'a permis d'affirmer mon positionnement de future cadre de santé. Dans le même temps, j'ai reçu des réponses concernant ma réflexion sur le projet de vie en EHPAD et l'ai enrichie par ce travail. Par contre, des limites sont apparues très vite.

7. Les limites de cette enquête

Lors de ce travail, des limites me sont apparues, que ce soit dans la par-tie théorique, ou de l'enquête.

Le facteur temps a joué. Il existe des multitudes de livres sur la vieillesse, sur les projets aussi. De nombreux articles et de nombreux sites reprennent les mêmes thèmes. Je me suis égarée à un moment, essayant de tout lire et de tout voir, et donc perdant du temps pour l'essentiel. Mon directeur de mémoire m'a remis sur le bon chemin et je l'en remercie. Il a fallu que je choisisse des concepts, en lien avec mon mémoire, mais il en existe tant que ce choix s'est révélé plus difficile que prévu. Et le temps passait. Anticiper et gérer ai-je dit pour le cadre, c'est tout à fait cela.

Dans la partie enquête, les entretiens se sont bien déroulés et je regrette de n'avoir pas pu en faire plus, du fait de l'indisponibilité des cadres de santé. Pourquoi cette indisponibilité ?

Le taux de réponses aux questionnaires est moyen, et certaines questions n'ont pas pu être exploitées du fait de l'insuffisance de réponses.

Je n'ai pas pu en distribuer aux familles des résidents en EHPAD, car le planning de l'année ne le permettait pas. Se présenter aux familles, s'entretenir avec elles, auraient nécessité de prendre du temps, c'est une de mes limites. J'aurai aimé savoir ce qu'elles en pensaient, si ce projet de vie avait des bénéfices pour la personne âgée.

Evidemment, le résident non plus, je ne l'ai pas entendu. Certains auraient été à même de me répondre, mais le facteur temps a joué contre moi. Il me reste cependant l'expérience que j'ai eue en EHPAD, quand j'y ai travaillé.

De même, d'autres acteurs comme les médecins coordonnateurs, les psychologues manquent dans cette enquête. Il aurait fallu élargir le champ des acteurs.

Je n'ai pas parlé de certains problèmes comme la dépendance, qui va forcément faire évoluer les EHPAD, qui y sont de plus en plus confrontés. De même, les auxiliaires de vie qui sont de plus en plus sollicitées pour faire les mêmes tâches que les aides-soignants.

Conclusion

Le monde de l'EHPAD change au gré du temps et selon les politiques en cours. La loi HPST ( Hôpital, patient, santé, territoire) de 2009, reprend le fait que l'EHPAD doit s'ouvrir au monde extérieur et créer des réseaux.

Le projet de vie, dynamique de l'établissement, le permet déjà, à condition qu'il soit conduit dans une logique de changement par le cadre de santé notamment.

Tout changement dans une organisation doit je pense, au regard de l'enquête menée auprès des EHPAD, être accompagné par le cadre de santé. Il doit s'appuyer sur les personnes concernées par ce projet, les informer, les impliquer.

Cette dynamique sera le point de départ d'une motivation de tous, et d'une responsabilisation aussi de tous. Le résident, la famille, les professionnels, sont tous interdépendants dans ce projet de vie. L'articulation qui existe entre eux est primordiale, afin de faire vivre ce projet de vie.

Cela s'accompagne aussi d'un changement de mentalités de la part de tous, d'un mode de management du cadre de santé autre, au regard des nouvelles générations de professionnels. Le cadre de santé doit en effet prendre en considération les changements environnementaux afin de conduire ce projet dans une visée optimale.

Le travail en transversalité permettra d'inclure aussi les acteurs de la vie sociale, extérieurs à l'EHPAD: les mairies, les écoles dans le cadre de rencontres intergénérationnelles, les hôpitaux aussi.

En débutant ce travail de réflexion autour du projet de vie, je ne pensais pas trouver toutes ces notions. Le projet de vie est en perpétuel mouvement, comme le cadre de santé. Un projet ne peut être mené à terme et évalué, que par la présence d'un cadre dynamique et leader de son équipe.

Ce que j'espère, c'est pouvoir appliquer ces notions dans mon futur travail, qui ne sera pas en EHPAD. A l'issue de la formation de cadre de santé, je vais de fait être nommée dans une unité de médecine, orientation cardiologie.

Le travail de réflexion effectué tout au long de ce travail de fin d'études m'a permis d'approfondir ma réflexion sur le rôle du cadre, son management en lien avec la vie `'ici et maintenant» des usagers et je compte bien `'transposer» les composantes nécessaires au `'projet de vie en EHPAD», leur richesse à une posture cadre quelque soit le service hospitalier où je serai amenée à exercer.

« Ce n'est pas assez de faire des pas qui doivent un jour conduire au but, chaque pas doit être lui même un but en même temps qu'il nous porte en avant » (Johann Wolfgang Von Goethe)

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10/01/2011/

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Loi du 11 février 2005 sur l'égalité des droits et chances et participation et citoyenneté de personnes handicapées,

Décret du 26 avril 1999 relatif à la gestion budgétaire et comptable des établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes

Décret du 26 avril 1999 relatif aux modalités de tarification et de financement

Décret du 4 mai 2001 modifiant les décrets du 26 avril 1999 relatifs aux modalités de tarification et de financement des établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes

Décret du 12 mars 2007 sur la création d'un comité national de vigilance et de

lutte contre la maltraitance des personnes âgées et adultes handicapés, Décret n° 2007-547 du 11/04/2007 relatif au temps d'exercice du médecin

Décret du 15 mai 2007 fixant le contenu du cahier des charges pour l'évaluation des activités et de la qualité des prestations des établissements et services sociaux et médicosociaux

Décret n° 2008-806 du 20 août 2008 modifiant le décret n° 95-926 du 18 août 1995 portant création d'un diplôme de cadre de santé

Arrêté du 08/09/2003 relatif à la charte des droits et libertés de la personne accueillie

Arrêté du 30 mai 2008 fixant la liste des dispositifs médicaux à réintégrer dans les forfaits soins en EHPAD

Arrêté du 26/04/1999 fixant le cahier des charges de la convention pluriannuelle prévue à l'article 5-1 de la loi du 30 juin 1975

Circulaire n 82-13 du 7 avril 1982 relative à la politique sociale et médico-

sociale pour les retraités et personnes âgées (circulaire Franchesci) Circulaire du 30 avril 2002, qui incite les établissements à élaborer des protoco-

Circulaire du 22 mars 2007 relative au développement de la bientraitance et au renforcement de la politique de lutte contre la maltraitance.

Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de dépendance ou de handicap (2007)

Annexes

Annexe 1 : Les EHPAD pour personnes âgées en Essonne Annexe 2 : Les EHPAD sélectionnés sous forme de tableau Annexe 3 : Retranscription des 3 entretiens

Annexe 4 : Les questionnaires

Annexe 5 : Histogrammes de représentation du projet de vie selon les catégories de professionnels

Annexe 6 : La connaissance du projet de vie

Annexe 1

LIEU	statut	type de po- pulation	nombre de lits	Prestations	Annexes
CERNY N°1	public aide sociale	Troubles neu- ropsy autono- mes, dépen- dants, déso- rientés, Alz- heimer	70 places	cuisine, ménage, blan- chisserie avec supplément, choix menus	5 places accueil de jour et 5 places accueil temporaire
STE-GENEVIEVE- DES-BOIS N°2	public, aide sociale, 1989	Troubles neu- ropsy autono- mes, dépen- dants, déso- rientés, Alz- heimer	80 places	cuisine par prestataire, lingerie, mé- nage	1 accueil de jour Alz- heimer
CORBEIL- ESSONNES N°3	public, aide sociale, 1987 réno- vé en 1997	Troubles neu- ropsy autono- mes, dépen- dants, déso- rientés, Alz- heimer	84 places	cuisine, ménage, blan- chisserie, choix des menus	Attaché à un centre hospitalier, 1 place accueil temporaire
LANNION (22) N°4	public	autonomes, dépendants, désorientés, Alzheimer	136 places	cuisine, mé- nage, blan- chisserie
BRAY SUR SEINE (77) N°5	public, aide sociale	autonomes, dépendants, désorientés, Alzheimer	90 places	cuisine, mé- nage, blan- chisserie	attaché à un hôpital
ETAMPES N°6	public, aide sociale	troubles neu- ropsy, auto- nomes, dé- pendants, désorientés, Alzheimer	122 places	cuisine, mé- nage, blan- chisserie	Attaché à un centre hospitalier, 1 unité Alzheimer
MILLY-LA-FORET N°7	associatif, aide socia- le, 1978 rénové en 2002	autonomes, dépendants, désorientés, Alzheimer	74 places	cuisine et linge par pres- tataires, mé- nage en inter- ne	1 unité Alzheimer
ETAMPES N°8	privé aide sociale groupe ACIS Fran- ce	autonomes, dépendants, désorientés	91 places	cuisine, mé- nage, blan- chisserie	3 places accueil tem- poraire
BALLACOURTSUR ESSONNE N°9	privé com- mercial 2002	autonomes, dépendants, désorientés, Alzheimer	97 places	cuisine, mé- nage, blan- chisserie
MAISSE N°10	privé grou- pe Aplus santé, 2005	autonomes, dépendants, désorientés, Alzheimer	81 places	cuisine presta- taire, choix des menus, ménage et blanchisserie en interne	4 places accueil tem- poraire, 1 unité Alz- heimer
CHAMPCUEIL N°11	privé grou- pe médica France	autonomes, dépendants, désorientés, Alzheimer	94 places	cuisine interne choix des menus, mé- nage en ex- terne	1 jardin thérapeutique, 1 unité Alzheimer

Retranscription de l'entretien 1 avec le cadre de santé de l'EHPAD A
le 01/03/2011 de 10h00 à 10h30

L'entretien se déroule dans le bureau du cadre de santé. Pas de bruits de fonds.

OUI, mais il faut faire attention à ce que l'on nomme qualité : qualité des soins, qualité de l'environnement, qualité des repas par exemple. Les résidents devraient avoir chacun un projet de. vie

Il y a eu un début en 2007, avec l'aide de la psychologue et du médecin coordonnateur.

Pour des raisons non identifiées, cela s'est arrêté. Manque de temps, turn over, on ne sait pas. Depuis cette année, on essai avec l'équipe de remettre en route le projet de vie : sur informatique, car depuis l'an dernier, sur le logiciel psi, existe un icône projet de vie qui reprend les lignes principales.

J'en ai déjà fait quelques uns. Une personne qui a travaillé ici vient aussi en faire de temps en temps.

En ce qui concerne Angélique, il a déjà été auto évalué en 2009 avec l'aide d'une société externe.

Bien mis en place ce projet de vie devrait améliorer la vie des résidents mais aussi le travail des soignants, par une meilleure connaissance du résident.

Question 2 : comment l'équipe pluri-professionnelle s'est-elle impliquée dans ce projet de vie ?

D'une part en ce moment il y des absences à gérer, d'autre part il y a un grand brassage culturel dans l'équipe. Le projet de vie, c'est un changement de culture, une évaluation de nos pratiques professionnelles et je pense que l'équipe ne se sent pas bien alors, même si elle fait par ailleurs un très bon travail.

Je pense qu'il faut donner plus d'informations afin qu'il n'y ait pas cette résistance aux changements.

Je suis un peu obligée d'imposer, ce qui n'est pas forcément au mieux mais je n'ai pas trouvé de solutions pour le moment.

Question 3 : Les familles des résidents se sont elles jointes à ce projet de vie ?

A la visite de pré admission, la famille est informée des différents projets de l'établissement.

Elle n'en prend peut être pas la mesure, ne comprend peut être pas forcément cette notion de projet de vie. Son intérêt va plus vers les soins et l'accompagnement tel l'animation, la fin de vie.

Les familles qui ont été sollicitées pour des projets de vie y ont montré beau-coup d'intérêts, surtout s'il s'agit d'optimiser la prise en charge de leur résident. Elles demandent où il en est, ce qui peut changer....

Mais toutes les familles ne répondent pas ainsi : il faut mieux les informer, leur expliquer...

Question 4 : `faire vivre' un projet de vie est-il mobilisateur d'une équipe ?

Faire vivre un projet de vie c'est le prendre à la base : dès l'accueil, et jusqu'à la fin de vie. Il est en perpétuel mouvement.

Les effectifs actuels en EHPAD ne permettent pas de l'optimiser au mieux, de le faire comme sur le papier, c'est-à-dire selon les textes législatifs.

En ce moment, l'ARS demande à ce que les projets soient mis en place. Une grande pression sur les EHPAD.

L'entretien est interrompu par une demande de famille. Le cadre de santé doit s'absenter. L'entretien se termine.

Retranscription de l'entretien 2 avec le cadre de santé de l'EHPAD de B.
le 19/03/2011 de 16h15 à 17h00

Bruit de fonds ++ : animation musicale dans le salon. L'entretien se déroule dans le bureau du cadre de santé, portes fermées pourtant.

Le projet de vie est synonyme de qualité surtout dans sa conception de projet de vie personnalisé, individuel. Ce n'est pas la même histoire pour chacun.

Il n'est pas toujours facile à mettre en oeuvre : manque de pièces d'animation, du point de vue architectural. (Dit deux fois)

Le projet de vie est celui d'animation, de soins, individuel. Il est partout, à tout moment du matin au soir, pas forcément validé en tant que tel (dit deux fois).

Le projet de vie est existant depuis au moins 2007(date d'arrivée du cadre de santé). Mais il s'est amélioré d'année en années.

Pas de dossier informatisé ici. Des transmissions ciblées. Le projet de vie existe tous les jours : en réunions, en transmissions ciblées,

Il y a une mise à jour trois fois par semaine de dossiers de résidents. Une mise en place de référents a été faite afin d'améliorer le suivi des résidents. L'avantage est les douze heures de travail pour le suivi du résident.

L'outil Angélique a été mis en place par la directrice. L'évaluation se fait aussi par la directrice et le médecin coordonnateur.il y a une notion d'équipe.

Question 2 : Comment l'équipe pluri-professionnelle s'est-elle impliquée dans ce projet de vie ?

Par des réunions (deux fois par semaine), des transmissions ciblées, des rappels réguliers du cadre de santé qui doit surveiller continuellement (en cas d'oublis ?). En cas de problèmes, des réunions d'équipe sont faites.

Les solutions sont avec le dialogue (deux fois), des échanges, tout peut s'arranger.

Parfois difficile, mais on arrive à un consensus. Quand on se réunit, on échange, chacun apporte des idées qui sont évaluées.

Rien n'est imposé, par des échanges de dialogues, des réévaluations continues, l'équipe fait attention. Si on impose, rien ne marche.

Des formations sur la bientraitance sont faites par le médecin coordonnateur.

Question 3 : Les familles des résidents se sont elles jointes à ce projet de vie ?

Lors de la visite de pré admission sont présents le médecin coordonnateur, le cadre de santé, donc moi, la famille et le résident.

C'est un moment de source d'informations sur le résident. Le projet de vie est non formalisé lors de la visite de pré admission Les familles sont vues par le psychologue après l'admission.

Elles ne sont pas prévenues systématiquement pour le projet de vie : seules celles qui viennent régulièrement voir leur résident.

Elles ont des questionnements mais pas sur le mot projet de vie : que pensez vous, quel est le mieux ? Accompagnement ?

Le projet de vie est vu globalement par les familles et par les soignants : il y a une intégration des sphères animations, soins, accompagnements.

Les demandes des familles sont régulièrement mises à jour lors des transmissions, des rappels aussi des familles : désir d'un résident....

Les résidents autonomes : GIR 5, 6 : sont plus à l'écart. Je suis en train de m'en rendre compte quand vous me posez la question. Ces personnes ne viennent jamais en animation la semaine sauf cas rares : soirées du beaujolais, grands événements. Je suis en train de me dire que par rapport à la fête de cet après-midi au salon, ces personnes ne sont jamais à ces animations.

Pour les personnes plus dépendantes, des soirées débats sont organisées où les familles sont invitées à venir un jeudi par trimestre: ce mois ci, le thème en est l'hygiène. Je dois m'en occuper ce mois ci et je l'ai su tardivement. Sont invitées aussi les personnes moins dépendantes : elles ont alors un autre regard, car des difficultés de cohabitation existent entre ces différentes personnes.

Nous organisons une journée à lamer et là les familles se sentent impliquées .

Question 4 : `faire vivre' un projet de vie est-il mobilisateur d'une équipe ?

C'est un changement de culture dans les pratiques professionnelles : c'est assez difficile, il faut accompagner l'équipe.

Une formation sur le tas avec le médecin coordonnateur et deux psychologues à mi temps s'est faite sur le projet de vie. Une grande place du psychologue dans les soins pour l'équipe : difficultés liées à la toilette...

Une animatrice est présente la semaine, des intervenants extérieurs le weekend, de la musique le samedi après-midi.

Mes weekends de travail sont irréguliers : un sur deux en moyenne, pas d'horaires.

Un turn over important est une cause de difficulté afin d'intégrer le nouveau personnel même si il existe un personnel ancien fixe. Une saturation du personnel fixe s'opère, ce n'est pas facile du tout(le dit trois fois de suite).

Une famille vient frapper : le cadre s'absente pendant 18 minutes. Pendant ce temps la musique continue.

Le cadre de santé fait un blanc quant à l'adaptation des structures/ textes législatifs.

Il faut plus de moyens et de personnel (elle le dit trois fois). Pour le quotidien, il y a beaucoup de travail à faire pour obtenir un projet de vie au mieux.

En ce qui concerne l'évaluation du projet de vie il faut surtout une évolution à prévoir.

Retranscription de l'entretien avec le cadre de santé de l'EHPAD C
Le 08 avril 2011 de 11h45 à 12h15

L'entretien se déroule dans le bureau du cadre de santé, porte fermée de 11h45 à 12h15. Pas de bruits de fond.

Il nous permet de donner du sens dans ce que l'on fait dans la prise en charge des résidents, de ne pas être centré sur notre organisation à nous, et de vraiment individualiser et personnaliser la prise en charge. Si je réfléchis à ce que je fais, si j'y mets du sens je tends à aller vers une qualité optimale.

Nous ne travaillons pas avec le référentiel Angélique, nous ne sommes pas bien structurés, non.

L'évaluation en fait, est faite, pour notre grand bonheur et notre grand malheur, puisque adossé aux murs de l'hôpital et dans les murs de l'hôpital, on se calque sur la certification.

Mais dans les EHPAD existe effectivement ce référentiel médico-social. Les données ne sont pas les mêmes, il nous est souvent reproché par l'ARS d'avoir des protocoles hospitaliers et des organisations très hospitalières. Cela est le biais d'habiter entre guillemets sur l'hôpital.

Question 2 : comment l'équipe pluri-professionnelle s'est-elle impliquée dans ce projet de vie ?

Le projet de vie ici est un voeu pieu. On a écrit un projet de vie global, mais l'individualiser, le décliner à la personne, hormis de façon très sporadique, dans la partie admission, et réunir des professionnels de tous horizons, à part des aides soignantes et des ASH, je n'ai pas beaucoup de monde.

Il n'y a pas de kinésithérapeute, d'ergothérapeute, de psychologue, d'orthophoniste. Il ressemble au projet de soins notre projet de vie !

Késako sur la notion de projet de vie chez les paramédicaux ? Non, je suis méchante, beaucoup de filles ont travaillé en gériatrie, elles connaissent le mot, certaines ont travaillé sur le projet de vie global, elles savent ce que c'est, à quoi cela sert, mais on a du mal à faire le distinguo entre projet de vie et projet de soins. Qu'est ce que j'ai de plus dans le projet de vie, qu'est ce que j'ai de moins dans le projet de soins, car elles voient cela comme faisant partie naturellement du soin. On n'a pas réussi à l'individualiser, à l'écrire pour chaque résident. Elles savent ce que c'est mais la déclinaison individualisée ne se fait pas.

Elles n'arrivent pas à faire la synthèse des différents projets qui forment le pro-jet de vie : il n'y a pas de temps pour les travaux de groupe, et on n'a pas forcément tous les outils, quelque chose de pratique, pour le passage à l'écrit. Nous n'avons pas de dossier de soins informatisé, juste pour le circuit du médicament.

Si un outil écrit permettait de mettre des mots sur les pratiques qu'elles ont, car dans le quotidien, la façon dont elles pratiquent le soin tend à respecter les habitudes du résident, l'individu, son histoire antérieure. On n'est pas loin du pro-jet de vie mais il n'est pas formalisé.

Question 3 : Les familles des résidents se sont elles jointes à ce projet de vie ?

Je ne parle pas du projet de vie aux familles lors des visites de pré admission, je n'utilise pas les mots : projet de vie (dit en distinguant chaque mot) non. Je leur dis que l'objectif de la prise en charge va être de respecter ses habitudes de vie antérieure, ses croyances, la personne, d'essayer de limiter les contraintes de l'institution, de faire des bilans réguliers de ce qu'il veut ou pas, de ce qu'il aime ou pas, de ce qu'il voudra améliorer, de personnaliser sa chambre, de donner un trousseau indicatif, il n'y a pas d'uniforme maison de retraite. Le résident vient avec sa personnalité, ses habitudes. Mais P-r-o-j-e-t d-e-v-i-e non.

La famille et les résidents ne sont pas donc impliqués dans le mot projet de vie, si on parle de ce mot. Dans les échanges, ce mot n'est pas dit. Mais les familles ont des temps de paroles dans la structure, en plus des réunions de famille. Une infirmière et un psychologue s'en occupent. Le conseil de vie sociale est dynamique. Les récriminations des familles tournent autour de la gestion du linge et sur les animations. Elles voudraient qu'ils y en aient plus. On est un peu démunis face à cela : que faire avec les personnes en fauteuil : on fait des sorties dans le parc, mais avec le peu de personnel, c'est dur. L'animateur essaie de dynamiser les ateliers. Il faudrait plus de formations auprès du personnel : il faut le temps, les outils adaptés mais cela coute cher notamment les jeux adaptés pour les gens Alzheimer.

Il faut que les jeux soient à disposition des patients et des familles : on perd vite nos jeux.

Par rapport au plan Alzheimer, nous n'avons pas plus de moyens. Faire au mieux avec le minimum.

Les dossiers des résidents sont vus en moyenne une fois dans l'année, plus si problèmes.

Les animateurs font des débriefings avec les résidents au retour de sorties. En fin d'année, ils planifient des activités avec les résidents pour l'année suivante. Des sorties sont difficiles : accès à vaux le Vicomte par exemple.

Question 4 : `faire vivre' un projet de vie est-il mobilisateur d'une équipe ?

`Faire vivre' un projet de vie, c'est un euphémisme. Avec la réduction de personnel, la dynamique en tout cas, de personnalisation de la prise en charge et de respect de l'individu dans cette grande masse qu'est l'institution. Maintenant l'écrire (le téléphone sonne, la cadre de santé finit sa phrase avant d'y répondre.), il va falloir passer par ça.

Dans l'idéal, le projet de vie n'est pas adapté à ici. Franchement, moi je vois cela comme un peu comme quand sont arrivés les diagnostics infirmiers, c'est beaucoup de temps passé dans l'écrit, de jolies vitrines sûrement dans certains EHPAD, et pas forcément une application derrière.

Ici il n'existe pas, il n'est pas formalisé, ma vitrine est super vide et super nulle, mais néanmoins dans la réalité, je prendrai un exemple concret : une dame est arrivée chez nous à titre provisoire en attendant une place ailleurs. La famille nous a parlé des habitudes de vie de cette dame qui aime visiter les églises. Ici je n'ai pas de chapelle, néanmoins on a mis en place des sorties avec l'aumônerie, elle va à la messe le mardi. Ce n'est pas parce qu'elle n'est pas prévue chez nous à long terme qu'on n'a pas tout de suite mis en place des choses qui lui permettent de s'intégrer, de s'adapter.

Vaut mieux peut être l'écrire dans un deuxième temps mais le faire vivre réellement, je ne suis pas persuadée que tous les EHPAD qui l'ont joliment écrit arrivent à le faire vivre.

Maintenant, pour le faire vivre réellement partout, puisque nos tutelles le veulent, ce serait que nos tutelles nous donnent les moyens. Quand on me dit que j'ai trop d'aides soignants aux soins, ce sont quand même les tutelles qui les payent.

Avoir du personnel qualifié aux soins, du personnel spécialisé, du temps de concertation avec l'équipe pluridisciplinaire, du temps avec les familles et les résidents à condition que eux le puissent.

On est plus en difficultés dans un projet de vie avec les personnes non communicantes, que chez les personnes qui sont capables d'exprimer leurs désirs. Les GIR 1 concernent 50% de l'EHPAD. C'est énorme. Ce n'est pas si simple de se dire pour les soignants qu'on est dans un projet de vie.

Demande de la part des médecins de l'hôpital (pas de médecin coordonnateur) d'un projet de soins, mais pour le moment, au vue de la réduction des effectifs, ce sera fait plus tard (Téléphone à nouveau).

Si non, est-il envisagé de réaliser une évaluation et dans quels délais ?

12) Avez-vous rencontré des difficultés lors de la mise en oeuvre du projet de vie ?

Merci de cocher ce que vous avez identifié comme caractéristiques des difficultés.

13) Selon vous, le projet de vie est-il garant d'une qualité de vie pour le résident ?

Si OUI, l'utilisez-vous au quotidien ? OUI NON Pour quel type de résidents ?

9) Selon vous, le projet de vie est-il garant d'une qualité de vie pour le rési-

Questionnaire anonyme concernant le projet de vie adressé aux soignants
et professionnels de santé (infirmiers, aides-soignants, auxiliaires de vie,
kinésithérapeutes, ergothérapeutes...)

Merci de cocher ce que vous avez identifié comme caractéristiques des difficultés.

Annexe 5
Histogrammes de représentation du projet de vie
selon les catégories de professionnels

Histogrammes de représentation du projet de vie
selon les catégories de professionnels

représentation personnelle du projet de vie n= 78/126
Enquête Avril 2011 dans 11 Ehpad

oui

=.: non =

infirmier

⁰

c
cadre

santé

al
co

animateur

6 sans

a) oui c

auxilliaire

vie

divers

· non

cli

Connaissance du projet de vie en EHPAD par les
professionnels
n= 85/136
Etude du 21/02/2011 au 18/03/2011

Demande d'information du projet de vie par les résidents
auprès des professionnels

Où et quand viendra-t-elle et comment sera-t-elle
En robe de velours ou vêtue de dentelle
Chargée de nostalgie ou porteuse d'ivresse
La vieillesse

Deviendrai-je un vieux singe un vieux fou un vieux con
Mandarin sclérosé radoteur ou bougon
Ou m'accordera-t-elle un peu de sa sagesse
La vieillesse

Viendra-t-elle comme une amie
Comme une dame aux cheveux blancs
À l'air paisible et souriant
Qui viendrait partager mes nuits
Ou comme l'ultime adversaire
Celle qui reste à vaincre encore
Avant de rencontrer la mort
Et de s'endormir sous la terre

Où et quand viendra-t-elle et comment sera-t-elle
En robe de velours ou vêtue de dentelle
Chargée de nostalgie ou porteuse d'ivresse
La vieillesse

Fera-t-elle de moi un sinistre dévot
Préoccupé de Dieu beaucoup plus qu'il ne faut
Ou me donnera-t-elle droit à la paresse
La vieillesse
Serai-je comme un arbre sec
Qui semble défier le temps
Et qui supporte bravement
Des coups de hache des coups de bec
Ou le vieux beau qui vieillit mal
Et regarde avec inquiétude
Son beau crâne qui se dénude
Et ses dents qui se font la mâle

Où et quand viendra-t-elle et comment sera-t-elle
En robe de velours ou vêtue de dentelle
Chargée de nostalgie ou porteuse d'ivresse
La vieillesse

Je dis qu'il est trop tôt mais je sais qu'il est tard
Je veux être un vieil homme sans être un vieillard
Et vivre chaque instant tout le temps que me laisse

	TITRE DU DOCUMENT
	Réflexion autour du projet de vie

	AUTEUR Catherine NEDELEC-LISSILLOUR

	MOTS-CLÉS	KEYWORDS
	Personne âgée, projet de vie, qualité de vie, professionnels, famille, implication, Management	Elderly person, project of life, quality of life, health professionals, family, involvement, management

	RÉSUMÉ En 1999, le monde médico-social commence à se modifier. Avec la signature de la convention tripartite, les EHPAD (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) doivent respecter un cahier des charges et notamment établir un projet d'établissement duquel en découlera un projet de vie pour le résident. Véritable révolution culturelle, symbole de la qualité et de l'éthique de l'établissement, ce projet de vie se décline en projet de vie individualisé ou de projet d'accompagnement, de projet d'animation et de projet de soins. L'EHPAD est un lieu de vie et non de soins. Le résident ou la personne âgée est au centre du projet : sa famille, les professionnels gravitent autour de lui. Ce projet doit vivre, il fait parti de la qualité de vie du résident. Comment le cadre de santé peut il arriver à concilier tous les acteurs gravitant autour du résident, les motiver afin que ce projet perdure ? Sont-ils tous bien informés sur ce projet ? Comment le cadre de santé peut il assurer la conduite de ce projet au regard des contraintes institutionnelles et législatives ?

	ABSTRACT
	Since 1999, the medical and social world has begun to change. With the signing of the three parts agreement, the EHPAD (home for elderly dependent people) must respect specifications, and notably implement an institution project from which a life project will result for the resident. A True Cultural Revolution, a symbol of the quality and the ethics of the home, this life project includes an individualised life project, or support project, asocial and cultural activities project and a care project. The EHPAD is a home of life and not care. The resident or the elderly person is at the centre of the project: his or her family, the health professionals, revolve around him. This project must live, because it is a part of the quality of life for the resident. How can the health manager bring all players who are in charge of the elderly person together, to motivate them so that this project continues? Are they all well informed about this life project? How can the health manager manage the project in relation with organisation and legal requirements?