2.3 Présentation des
outils
2.3.1 Le questionnaire
Le questionnaire est structuré en plusieurs parties
(numérotées ci-dessous) correspondantes aux variables
recherchées. Au sein de chaque partie divers items permettent de mesurer
la variable en question (exemplaire du questionnaire ANNEXE 2). Pour l'ensemble
du questionnaire, l'échelle de réponse proposée est en
cinq points, 1 correspondant à « pas du tout
d'accord » et 5 à « tout à fait
d'accord ».
Questions sur les déterminants sociaux :
Diverses questions sur l'aidant et de son parent permettent d'établir
les caractéristiques de la population étudiée.
Voici les différents items contenu dans la demande de
renseignements : l'âge et le sexe du sujet, son niveau
d'études, sa catégorie socioprofessionnelle, son statut marital,
le fait d'être ou non la personne de confiance, l'âge et le sexe du
parent, le niveau d'études et la profession du parent, le lieu
d'habitation du parent, le temps écoulé depuis le diagnostic, le
score au MMS (mesure de capacités cognitives), niveau GIR (niveau de
dépendance).
Ces déterminants ne rentrent pas directement en ligne
de compte dans notre étude mais ils permettront de contrôler
certaines variables.
Soutien social de l'aidant au moment de l'annonce :
Nous considérons qu'il y a eu soutien social lors de l'annonce si un
proche accompagnait l'aidant et/ou si un professionnel autre que le
médecin était présent.
Vécu de l'annonce par l'aidant : Nous avons
construit cette échelle à partir des éléments
théoriques présentés au sein de la revue de
littérature, pour mesurer la qualité perçue de l'annonce.
Les items correspondent aux différentes caractéristiques de
l'annonce évoquées au sein de la partie théorique
(exemple : « Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce
que le médecin vous a laissé le temps de lui poser toutes les
questions ? »). La qualité de l'annonce est
appréciée par des éléments comme l'empathie du
médecin, la préparation à l'annonce
(« préliminaires »), les réponses aux
questions de l'aidant, les termes utilisés pour évoquer la
maladie d'Alzheimer et les explications fournies par le médecin, par
exemple sur les troubles du comportement, la prise en charge, les traitements,
l'évolution de la maladie...
Le score de cette variable va de 0 à 80. Plus le score
est élevée plus l'annonce est perçue comme de bonne
qualité par l'aidant.
Menace perçue de la maladie : Cette
échelle est issue de l'étude menée par Roberts et Connell
(2000) et est constituée d'items sur la peur de l'aidant d'être
atteint de la maladie d'Alzheimer (exemple : « Depuis l'annonce
de la maladie de mon proche, je pense beaucoup plus à la maladie
d'Alzheimer »). Le score varie de 0 à 30 : plus le score
est élevé, plus la menace perçue par l'aidant est
importante.
L'échelle d'anxiété : Cette
échelle a été créée à partir des
critères du DSM IV (Diagnostic and Statistical Manual - Revision
4).
Selon ce dernier, l'anxiété
généralisée se caractérise par des
préoccupations difficiles à contrôler et d'au moins
trois symptômes parmi l'agitation, la fatigabilité, un
trouble de la concentration, une irritabilité, une tension musculaire et
des troubles du sommeil. L'anxiété altère la vie sociale,
familiale et professionnelle de la personne, et ceci de manière
significative.
Nous avons demandé aux sujets de coter sur une
échelle de 1 à 5 allant de « pas du tout
d'accord » à « tout à fait
d'accord » les sensations associées : Inquiétudes
excessives ou exagérées, inquiétudes quotidiennes,
difficultés à contrôler ces inquiétudes,
altération de la vie sociale, professionnelle et/ou familiale,
agitation, fatigabilité, trouble de la concentration,
irritabilité, tension musculaire et troubles du sommeil.
Le score d'anxiété varie de 0 à 40. Plus
le score est élevé, plus l'anxiété ressentie par le
sujet est importante.
Connaissance sur la maladie d'Alzheimer.
Nous avons construit cette échelle à partir des
différents domaines de connaissances sur la maladie (domaine
médical, symptômes cognitifs, troubles du comportement...). Il
s'agit ici d'items pour lesquels le sujet doit coter de 1 à 5 selon son
accord avec l'affirmation énoncée. Les items 12, 13, 14 et 15
n'ont pas été pris en compte dans les calculs statistiques car
ils correspondent davantage à des croyances sur la maladie (par exemple
l'item « le fait d'être croyant augmente les risques
d'être atteints de la maladie d'Alzheimer ») ou à des
affirmations à l'étude (« l'aluminium augmente les
risques d'être atteints de la maladie d'Alzheimer »).
La variable connaissance est constituée de deux
scores :
- Le score de connaissances qui sera calculé à
partir des réponses des sujets et qui permet de savoir si l'aidant a de
bonnes connaissances ou non sur la maladie.
- Le score d'ignorance qui sera calculé à partir
des non réponses des sujets. Ce score est donné à titre
indicatif car notre étude n'en tiendra pas compte mais cela permettra
d'expliquer certaines données au sein du chapitre consacré
à l'analyse.
Le taux de connaissance varie de 0 à 90. Plus le score
est élevé, plus l'aidant est considéré comme
possédant de bonnes connaissances sur les caractéristiques de la
maladie d'Alzheimer. Cependant, un faible score peut témoigner de
connaissances erronées sur la maladie ou d'une ignorance.
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