Annexes
ANNEXE
1 : Caractéristiques de l'échantillon
Tableau 8 : Caractéristiques de la population
totale
N=30
|
Caractéristiques
|
Nombre
|
%
|
|
Lien de parenté avec le proche
|
Epoux/se
|
12
|
40%
|
|
Fille/fils
|
16
|
53%
|
|
belle fille/beau fils
|
2
|
6%
|
|
sexe
|
homme
|
10
|
33%
|
|
Femme
|
20
|
67%
|
|
Age
|
30/50
|
3
|
10%
|
|
51/70
|
17
|
57%
|
|
71/90
|
10
|
33%
|
|
CSP
|
Artisans, commerçants, libéral
|
3
|
10%
|
|
cadre
|
1
|
3%
|
|
employé
|
9
|
30%
|
|
retraité
|
17
|
57%
|
|
Statut marital
|
marié
|
26
|
87%
|
|
divorcé
|
1
|
3%
|
|
veuf
|
1
|
3%
|
|
célibataire
|
2
|
7%
|
|
Niveau d'étude
|
Certificat d'étude
|
2
|
7%
|
|
BEPC
|
1
|
3%
|
|
BEP
|
1
|
3%
|
|
CAP
|
7
|
23%
|
|
BAC
|
4
|
13%
|
|
BAC +
|
12
|
40%
|
|
pas d'étude
|
3
|
10%
|
|
Personne de confiance
|
oui
|
27
|
90%
|
|
non
|
2
|
7%
|
|
pas de réponse
|
1
|
3%
|
|
Temps depuis l'annonce
|
moins de 6 mois
|
1
|
3%
|
|
de 6 mois à 1 an
|
1
|
3%
|
|
de 1,5 an à 3 ans
|
11
|
36%
|
|
de 3,5 à 5 ans
|
5
|
16%
|
|
de 5,5 à 7 ans
|
6
|
20%
|
|
de 7,5 à 9 ans
|
3
|
10%
|
|
Plus de 10 ans
|
1
|
3%
|
|
pas de réponse
|
2
|
6%
|
|
SUJETS
|
lien de parenté avec le
proche
|
sexe
|
âge
|
CSP
|
statut marital
|
niveau d'études
|
personne de confiance
|
|
sujet 1
|
fille
|
F
|
60
|
5
|
1
|
4
|
Oui
|
|
sujet 2
|
fils
|
H
|
61
|
2
|
1
|
4
|
Non
|
|
sujet 3
|
fille
|
F
|
48
|
5
|
1
|
6
|
Oui
|
|
sujet 4
|
épouse
|
F
|
71
|
7
|
1
|
4
|
Oui
|
|
sujet 5
|
fille
|
F
|
51
|
5
|
1
|
2
|
Oui
|
|
sujet 6
|
fille
|
F
|
62
|
5
|
1
|
6
|
Oui
|
|
sujet 7
|
époux
|
H
|
71
|
7
|
1
|
6
|
Oui
|
|
sujet 8
|
épouse
|
F
|
60
|
7
|
1
|
5
|
Oui
|
|
sujet 9
|
époux
|
H
|
77
|
7
|
1
|
6
|
Oui
|
|
sujet 10
|
fille
|
F
|
45
|
2
|
1
|
6
|
Oui
|
Tableau 9 : Caractéristiques de la population
ayant participé aux entretiens individuels
N= 10
ANNEXE 2 :
Questionnaire
Ne portez pas votre nom. Ce questionnaire doit rester
anonyme.
Ce questionnaire s'adresse aux personnes à qui le
médecin a annoncé personnellement le diagnostic de maladie
d'Alzheimer de leur proche.
Il a pour objectif de connaître votre ressenti lors de
l'annonce de ce diagnostic.
Nous vous demandons de bien vouloir répondre aux
différentes questions suivantes en employant à chaque fois
l'échelle de réponse proposée.
Merci de votre participation.
Fiche de renseignements
I. Vous concernant
1. Age : ........... 2.
Sexe : F ? M ?
3. Niveau d'étude (veuillez cocher la
réponse correspondante) :
? Certificat d'études ? BEPC ? BEP
? CAP ? BAC ? BAC +....
? Autre Veuillez préciser :
.......................................................................
4. Profession :
.............................................................................................
5. Statut marital (veuillez cocher la réponse
correspondante) :
?Marié(e) ? Divorcé(e) ?Veuf (ve) ?
Concubinage ? Célibataire
6. Quel est le lien de parenté qui vous unie au
patient ?
...............................................................................................................
7. Vous êtes l'aidant principal du patient.
Êtes-vous également la personne de confiance ?
? oui ? non
8. Qui vous a annoncé la maladie de votre
proche :
? Généraliste (médecin traitant) ?
Gériatre ? Neurologue
? Autres spécialistes (Veuillez
préciser) :
........................................................................................................................
II. Concernant votre parent
9. Age : ........... 10.
Sexe : F ? M ?
11. Niveau d'étude (veuillez cocher la
réponse correspondante) :
? Certificat d'études ? BEPC ? BEP
? CAP ? BAC ? BAC +....
? Autre Veuillez préciser :
.......................................................................
12. Profession :
............................................................................................
13. Votre parent :
q Habite avec vous ? habite seul(e) ?
habite avec son époux (se)
q vit en structure d'hébergement (veuillez
préciser le type de structure))
........................................................................................................................
Cette structure est-elle une unité de soins et de vie
protégée pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer.
? oui ? non
14. Depuis combien de temps la maladie d'Alzheimer de votre
parent a-t-elle été diagnostiquée ?
...............................................................................................................
15. Veuillez préciser le stade d'évolution de la
maladie ou le score obtenu au dernier MMS :
.................................................................................................................
16. Veuillez indiquer le score GIR (Niveau de
dépendance) si vous le connaissez ?
...............................................................................................................
___________________________________________________________________
17. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, votre parent
était-il présent ?
Oui ? Non ?
Ø Si la réponse est oui, veuillez expliquer en
quelques mots comment vous avez perçue et ressentie la réaction
de votre parent au moment de l'annonce ?
........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
Ø Si la réponse est non, veuillez expliquer
pourquoi votre parent n'était-il pas présent ?
............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................
18. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce
qu'une personne proche autre que votre parent vous accompagnait ?
Oui ? Non ?
19. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce qu'un
autre professionnel était présent :
Oui ? Non ?
Si oui, lequel :
.......................................................
Vécu de l'annonce :
20. Avant de vous annoncer la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin a essayé de vous mettre à l'aise ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
21. Avant de vous annoncer la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin vous a demandé ce que vous vouliez connaître des
troubles ou de la maladie de votre parent ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4
5 Tout à fait d'accord
22. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin a utilisé clairement le nom de maladie d'Alzheimer
pour nommer la maladie de votre parent ?
Oui ? Non ?
Si la réponse est non, veuillez préciser clairement
les termes qu'il a employés pour désigner la maladie de votre
parent ?
.................................................................................................................................................................................................................................................
23. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin a adopté un ton détaché et distant ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
24. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin a utilisé des mots simples, à votre
portée ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
25. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
vous avez ressenti de la gêne de la part du médecin pour vous
décrire la maladie ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
26. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin vous a laissé le temps de lui poser toutes les
questions ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
27. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin a répondu clairement à toutes vos
questions ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
28. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin a fait preuve d'empathie ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
29. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin vous a parlé de l'évolution de la
maladie ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
30. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin vous a parlé des différents troubles
comportementaux qui accompagnent la maladie ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
31. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin vous a parlé des différentes formes de prise en
charge ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
32. Lors de l'annonce de la maladie d'Alzheimer de votre parent,
est-ce que le médecin vous a parlé des différentes formes
de traitements ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
33. Lors de l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
le médecin vous a demandé, comment vous envisagiez l'avenir ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
34. Comment jugez-vous la qualité des relations
entretenues avec le médecin qui vous a annoncé la maladie de
votre parent :
Très mauvaise 1 2 3 4 5 Excellente
35. Quelle est votre ressenti concernant la façon dont
l'annonce de la maladie de votre parent a été faite ?
Très insatisfait 1 2 3 4 5 Très satisfait
1. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, vos
inquiétudes, vous semblent-elles excessives ou
exagérées ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
2. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, vos
inquiétudes sont-elles quotidiennes ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
3. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, est-ce que
vous avez des difficultés à contrôler vos
inquiétudes ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
4. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, Avez-vous
été souvent troublé par l'une ou l'autre des sensations
suivantes ? (Coter chaque sensation à l'aide de
l'échelle).
Aucunement 1 2 3 4 5 Très sévèrement
____ Agité(e), surexcité(e) ou avoir les nerfs
à vif
____ Facilement fatigué(e)
____ Difficulté à se concentrer ou trous de
mémoire
____ Irritabilité
____ Tensions musculaires
____ Problèmes de sommeil (difficulté à
tomber ou rester endormi(e) ou sommeil agité et insatisfaisant)
5. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent,
jusqu'à quel point l'anxiété ou l'inquiétude
interfère avec votre vie sociale, professionnelle et ou
familiale ?
Aucunement 1 2 3 4 5 Très sévèrement
1. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, pensez-vous
plus souvent à la maladie d'Alzheimer ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
2. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent pensez-vous
plus souvent au fait, d'être atteint vous-même par la maladie
d'Alzheimer ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
3. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, pensez-vous
plus souvent que la maladie d'Alzheimer soit la pire des maladies ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
4. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, aimeriez-vous
connaître les risques que vous encourrez à développer cette
maladie ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
5. Depuis l'annonce de la maladie de votre parent, la
pensée d'être atteint de la maladie d'Alzheimer vous fait
peur ?
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
6. Depuis que je sais que mon parent est atteint de cette
maladie, je pense que mes probabilités de chance de contracter la
maladie d'Alzheimer sont de :
0% 25% 50% 75%
100
________________________________________________________________________
1. Je pense bien connaître la maladie dont souffre mon
parent.
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
1. La maladie d'Alzheimer se caractérise par une
dégénérescence cérébrale
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
2. La maladie d'Alzheimer se caractérise par un
désordre biochimique
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
3. La maladie d'Alzheimer se caractérise par une
diminution importante d'un neurotransmetteur appelé :
Acétylcholine
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
4. Les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer se
caractérisent par des pertes de mémoire
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
5. Les malades d'Alzheimer sont souvent très
agités
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
6. Dans la maladie d'Alzheimer, le cycle veille-sommeil est
souvent très perturbé
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
7. Les malades d'Alzheimer n'ont jamais de moments de
conscience
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
8. La maladie d'Alzheimer se caractérise par le
tremblement des bras et des jambes
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
9. Les malades d'Alzheimer répètent souvent les
mêmes gestes
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
10. Les malades d'Alzheimer peuvent ne plus reconnaître
leur(s) proche(s)
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
11. Plus on est âgé et plus on a de chance de
développer la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
12. Plus notre niveau d'études est faible et plus on a de
chance de développer la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
13. Moins on fait d'exercices physiques et plus on a de chance de
développer la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
14. L'exposition à l'aluminium augmente les chances de
développer la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
15. Le fait d'être croyant diminue les chances de
développer la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
16. Une infection virale augmente les chances de
développer la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
17. Il y a un risque génétique dans le
développement de la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
18. On prescrit des tranquillisants pour calmer l'agitation des
patients Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
19. Il existe des médicaments qui permettent de diminuer
le risque de développer la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
20. Une prise de sang permet de diagnostiquer la maladie
d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
21. Il existe des médicaments qui permettent de ralentir
la progression de la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
22. Des exercices de mémoire permettent de ralentir la
progression de la maladie d'Alzheimer
Pas du tout d'accord 1 2 3 4 5 Tout à fait d'accord
Merci beaucoup de votre
participation !
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