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L'instant d'après

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par Isabelle Gaillard
Université Joseph Fourrier Grenoble - DIU soins palliatifs et accompagnement 2011
  

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Faculté de Médecine de Grenoble

Université joseph Fourier

Mémoire

Pour le diplôme inter-universitaire

« Soins palliatifs et accompagnement »

L'instant d'après

Isabelle Gaillard, infirmière libérale.

2011-2013

L'instant d'après

Remerciements

Je tiens à remercier Anne- marie Labastrou, qui a eu la gentillesse d'accepter de me guider dans chaque étape.

Mille mercis pour ses précieux conseils, son regard plein de bienveillance et sa formidable passion pour notre métier d'infirmière.

Merci à ma soeur Nathalie, qui m'a aidé à mettre en page mon travail, malgré mes modifications incessantes.

Merci à mes deux filles, Elise et Marie, pour leurs sourires et leur patience durant ces deux années.

Merci à la vie, aux rencontres, aux expériences, et aux épreuves, qui m'ont menée jusqu'à cette recherche, et cette réflexion.

Ce mémoire est dédié à ma mère, qui s'est éteinte en 2008, avec qui j'ai eu la chance de partager un instant d'après qui restera dans mon coeur à jamais.

Sommaire

1/ Introduction

2/ Problématique

3/ Cadre conceptuel

4/ Méthodologie

5/ Questionnaire

6/ Présentation des réponses

7/ Un instant

8/ Discussion

9/ Conclusion

10/ Bibliographie

11/Annexes

Un foyer comme les autres, quelque part, non loin d'ici

Il fait nuit, nous sommes en automne.

Le vent souffle dans les arbres.

Un souffle.....

Le souffle éteint d'un être cher, dans un dernier adieu,

Le souffle court d'un proche, face à l'inacceptable.

En un instant, la vie, fragile, a basculé.

Derrière la vitre, le temps semble suspendu.

L'ambiance est lourde, pesante.

Un certain flottement, impalpable, est perceptible.

Le monde du soin, doucement, va se retirer, laissant place au monde du rituel.

Entre temps, cet instant, « entre deux  ».

Il est éphémère, intense, intime, difficile sans doute, mais si précieux.

Cet instant, je le connais, il m'interpelle, il me questionne, depuis toujours.

Je suis infirmière à domicile, depuis 14 ans maintenant.

Ni débutante, ni ancienne, j'en suis juste là, dans un cheminement qui est le mien.

J'approche du perron, marque une pause, hésitante.

Je connais bien cette maison, et chacun de ceux qui l'habitent.

Ce seuil, je l'ai franchi tellement souvent.

Ces derniers jours, mes visites étaient si fréquentes, et si longues.

Avec ce que je sais, ce que j'ignore,

Mes connaissances, mais aussi mes doutes,

Je vais entrer.

Faire ce qui me semble être juste, en m'imprégnant de cette situation si singulière.

Puis, je rentrerai chez moi, riche d'une expérience nouvelle, pouvant certainement m'enseigner quelque chose.

Apprendre de cet instant.

Oui, intuitivement, je le pense, il a quelque chose à me dire.

Savoir faire, savoir être.

Ai-je seulement su ?

Ce mémoire se propose d'être un parcours : entrer dans ce temps particulier, essayer d'en saisir l'essence, ressentir sa portée.

Traverser le vécu des proches, croiser le regard des soignants.

Un mémoire, une recherche.

Tel un voyage intérieur afin de savoir mieux franchir de prochains seuils, en d'autres foyers, en d'autres saisons.

Tel est le voeu qui habite ces pages

Problématique

L'infirmier libéral est amené à suivre de nombreux patients dans le cadre de soins palliatifs.

Pour certains d'entre eux, le projet est de demeurer au domicile, et ce jusqu'au dernier souffle.

Portés par ce désir, les proches vont s'investir, accompagnés au quotidien par l'équipe infirmière, jusqu'au terme de la prise en charge, le décès du patient.

Bien qu'attendu, il n'en demeure pas moins brutal, les proches étant parfois désemparés, perdus, sidérés.

En structure de soins, le moment qui suit le décès répond à une organisation précise, et les proches sont guidés par l'équipe soignante. Celle-ci sera présente auprès d'eux, jusqu'au départ du corps.

A domicile, les proches sont seuls, et l'infirmier est souvent le premier appelé suite au décès.

Des soins au corps du défunt, de l'aide apportée aux proches pour les démarches administratives, du soutien, de l'écoute, des gestes au choix des mots, les initiatives de l'infirmier lors de cet instant ont sans doute une portée non négligeable.

Comment peut-il être au plus près des besoins de ceux qui restent ?

Les attitudes, les mots, les gestes, peuvent ils avoir un impact sur les proches en cet instant bien particulier ?

Quel peut être le soutien apporté par l'infirmier libéral, juste après le décès du patient, à domicile ?

Je propose d'aborder ce questionnement par une recherche théorique, en portant mon regard sur trois angles distincts :

Le premier se propose d'explorer les particularités et l'intensité de cet instant qui suit le décès, ainsi que la spécificité du domicile, coeur de l'intimité du foyer. Saisir ce lieu, ce temps, si particuliers.

Le second sera celui des proches. Mettre en lumière leur parcours en tant qu'accompagnants, afin de comprendre l'épuisement physique et moral qui peut être le leur en cet instant.

Approcher leurs ressentis lors de cette confrontation à la mort, essayer de saisir cette relation si particulière qui se tisse avec le défunt, empreinte de rites et de croyances. Nombre de gestes en cet instant sont teintés de ritualité.

Reconnaître pleinement le choc qu'est le décès, ses répercussions psychologiques et physiques immédiates. Explorer cette étape permettrait sans doute d'accompagner les proches au plus près de leurs besoins.

Enfin, envisager l'empreinte que peut laisser la vision du défunt, au domicile. La mémoire pourrait-elle imprimer d'une manière plus ou moins durable l'ambiance, les images, les odeurs qui sont associés à cette scène de l'après décès ?

Le troisième angle propose de se pencher sur les infirmiers. Comprendre dans quelle mesure leur place auprès des familles est particulière. Envisager l'incidence que peuvent avoir les soins portés au défunt et à ses proches.

Se questionner concernant l'accompagnement qu'ils peuvent proposer aux familles, le discernement face aux mots, aux gestes pouvant être associés à cette situation si intense et délicate.

Mettre en évidence l'empreinte que peuvent laisser parfois de multiples détails semblants, à tort, insignifiants. Au coeur des émotions, des pleurs, de la peine, les infirmiers sont en immersion dans les profondeurs d'une intimité bien douloureuse.

Evoquer leur présence en cet instant suppose une recherche de la juste place, qui se veut étrangère à l'indifférence ou l'indiscrétion.

Je propose donc de parcourir ces différents thèmes, afin de mieux saisir l'enjeu de cet instant.

Quelle serait la juste attitude, face à celui qui n'est plus, et face à ceux qui restent ? La recherche de justesse sera sans doute empreinte de subtilité.

Loin de penser ou vouloir tout maitriser, je suppose et formule l'hypothèse que les gestes, les attitudes, si modestes soient ils, peuvent adoucir certains aspects dont la portée nous échappe parfois. Ce travail n'a pas pour objectif de dire comment s'y prendre, ou d'établir le détail des attitudes adaptées ou non à cet instant. Il est bien évident qu'aucune notion de protocole ou de gestion technique ne saurait approcher avec finesse et respect la singularité d'un instant si fragile, si précieux, sans en écarter toute la richesse et l'humanité.

Il se veut juste être un questionnement, une recherche, permettant de mettre en lumière la subtilité de l'approche infirmière.

Au delà de la recherche théorique, qui se veut être le point de départ de mon travail, je propose dans la partie exploratoire d'interroger les infirmiers libéraux, afin de découvrir le regard qu'ils portent sur cet instant. Enfin, une discussion sera envisagée en fin de travail, afin de mettre en lien l'apport théorique et l'expérience infirmière.

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