Memoire Online - Vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à Lubumbashi

« Ce n'est pas la personne autiste qui doit changer pour entrer dans le monde, c'est le monde qui doit changer pour l'accueillir ».

REMERCIEMENTS

Il nous est agréable, au terme de ce travail, d'exprimer notre profonde gratitude envers toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont contribué à la réalisation de ce mémoire.

Nous tenons tout d'abord à remercier sincèrement notre directeur de mémoire, le professeur KasongoMalobaTshikala Philipe pour la qualité de son encadrement, sa rigueur scientifique, sa patience et ses orientations éclairées. Sa disponibilité constante, ses critiques constructives et ses encouragements nous ont permis d'approfondir notre réflexion.

Nos remerciements s'adressent également à notre encadrant, le Chef de Travaux KawitYav Lucide pour son accompagnement concret sur le terrain, ses conseils pratiques et son soutien dans les moments de doute. Son regard attentif et son écoute bienveillante ont été des repères précieux tout au long de ce parcours.

Nous n'oublions pas d'exprimer notre reconnaissance à l'ensemble des autorités académiques de notre faculté de psychologie et des sciences de l'éducation, pour avoir créé un cadre propice à l'apprentissage, à la recherche et à l'épanouissement intellectuel. Leur engagement pour la formation de qualité a grandement favorisé le bon déroulement de ce travail.

Une pensée particulière et pleine de reconnaissance va à notre mère, femme de courage, de foi et d'amour inconditionnel. Son soutien moral, ses prières silencieuses et son affection sans borne ont été pour nous un refuge et une source d'énergie dans les moments les plus exigeants.

Nous remercions également du fond du coeur monsieur BasughaKyamusoke Christian mon mari, pour sa patience, sa compréhension et son soutien indéfectible. Malgré les sacrifices imposés par la rédaction de ce mémoire, il nous a toujours encouragée avec tendresse et respect et cela tout au long de notre cursus universitaire.

Nous tenons à saluer l'appui précieux de Monsieur le professeur Njibu Roger, dont ses conseils, sa disponibilité, son soutien indéfectible et l'intérêt porté à notre égard nous ont profondément touchée. Sa présence discrète mais constante a été d'un grand secours.

Nous remercions aussi chaleureusement messieurs Michel Luka ; Ali Minembwe et LeonMashant pour leur soutien lors de la réalisation de ce dit travail.

A nos amis, collègues et connaissances pour leurs mots d'encouragement, leur bienveillance et leur soutien, parfois même sans le savoir. Chacun, à sa manière, a contribué à nous inspirer ou à nous fortifier dans ce cheminement.

Enfin, à toutes les personnes dont les noms ne figurent pas dans ces lignes, mais qui ont, de près ou de loin, participé à la réalisation de ce mémoire, nous vous adressons nos remerciements les plus sincères. Que chacun trouve ici l'expression de notre profonde gratitude.

0. INTRODUCTION

0.1. PROBLEMATIQUE

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est une affection neurodéveloppementale caractérisée principalement par des perturbations dans la communication, les interactions sociales, des comportements répétitifs, des intérêts restreints et/ou des réponses sensorielles atypiques précoces (Seigneur et coll., 2022). La définition de ce trouble varie selon les classifications diagnostiques telles que le Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux (DSM), la classification Iinternational des Maladies (CIM) ou encore la Classification Française des Troubles Mentaux chez l'Enfant et l'adolescent (CFTMEA) et son incidence est souvent analysée en lien avec sa prévalence, plus élevée dans les pays occidentaux ou à revenu élevé. Le TSA regroupe un ensemble d'affections qui se manifestent par un certain degré d'altération comportementale et communicationnelle.

En complément de ces critères, l'Organisation mondiale de la Santé (OMS, 2023) souligne également des comportements atypiques comme la difficulté à passer d'une activité à une autre, la focalisation excessive sur des détails, ou encore l'adoption de routines rigides. Les données épidémiologiques disponibles indiquent qu'environ 1 % de la population mondiale serait atteinte d'un TSA (APA, 2015), avec une prévalence plus marquée dans les pays développés que dans les pays à faible revenu (Seigneur et coll., 2022).

En République démocratique du Congo (RDC), la connaissance et la documentation sur le trouble du spectre de l'autisme restent limitées. La recherche scientifique dans ce domaine est encore peu développée, et les efforts de sensibilisation ainsi que les dispositifs de diagnostic précoce demeurent insuffisants, à l'instar de plusieurs pays africains (OMS, 2023).

Dans de nombreuses communautés congolaises, les enfants atteints de TSA sont entourés de représentations stigmatisantes. Ils sont souvent perçus comme des « enfants nés pour mourir », des êtres qui dérangent l'ordre naturel des choses par leurs manifestations étranges. On pense parfois qu'ils sont habités par des esprits malins (MbassaMenick, 2015). Dans certains contextes, ils sont également considérés comme « fous » ou qualifiés d'« enfants-serpents » (Chebou et coll., 2023), notamment dans la région de Lubumbashi, où un enfant qui ne marche pas à l'âge de 3 ans peut être interprété comme étant possédé par un esprit malveillant.

Ces croyances culturelles renforcent l'exclusion sociale et les souffrances des familles d'enfants autistes. Ces dernières doivent faire face non seulement aux manifestations comportementales et communicationnelles du trouble, mais aussi à la stigmatisation sociale, aux jugements moraux, et parfois même au rejet de la part de leur propre entourage familial.

Dans un contexte où l'autisme est encore largement méconnu, souvent associé à la sorcellerie, à un mauvais sort ou à une transgression des normes culturelles, et dans une réalité scientifique où le vécu psychosocial des familles d'enfants autistes est très peu exploré en République démocratique du Congo, cette recherche vise à comprendre ce vécu afin de proposer des stratégies d'accompagnement efficaces et culturellement adaptées.

2. Quelles stratégies peut-on proposer aux parents d'enfants autistes pour leur permettre de faire face efficacement aux défis liés à ce trouble dans le contexte socioculturel congolais ?

Dans les lignes qui suivent, nous formulons une réponse provisoire à la première question de recherche à travers l'énoncé de notre hypothèse.

0.2. HYPOTHESE DE LA RECHERCHE

Les familles ayant un enfant autiste relèveraient de nombreux défis au quotidien, parmi lesquels : la stigmatisation et l'étiquetage social, les préjugés culturels, la dépression, l'anxiété, le stress chronique, la tristesse et la détresse psychologique. Elles rencontrent également des difficultés financières liées aux frais de soins, de thérapies ou d'interventions spécialisées, ainsi que des obstacles à l'inclusion sociale et éducative de l'enfant. De plus, le manque de langage verbal chez certains enfants rend difficile la compréhension de leurs besoins, entraînant un isolement progressif de la famille.

0.3. OBJECTIF DU TRAVAIL

Dans tout travail scientifique, il est impérieux de préciser les objectifs poursuivis par le chercheur dans son étude. Dans le cadre de notre recherche, nous poursuivons les objectifs suivants :

Ø Décrire le vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste dans le contexte Lushois.

Ø Et proposer les stratégies psychosociales efficientes pour les familles ayant des enfants autistes.

0.4. CHOIX DU SUJET ET INTERET DE L'ETUDE

Tout travail de recherche émane d'un intérêt particulier. Il est donc essentiel, dans toute démarche scientifique, de justifier le choix du sujet ainsi que l'importance que revêt celui-ci tant sur le plan personnel, social que scientifique. C'est dans cette perspective que s'inscrit notre étude portant sur le vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste.

Dans la communauté congolaise en général, et dans la ville de Lubumbashi en particulier, le trouble du spectre de l'autisme (TSA) demeure largement méconnu. Il est encore associé à des croyances mystico-culturelles telles que la sorcellerie, le mauvais sort ou la transgression d'une norme culturelle. La présente étude se veut une contribution à l'approfondissement des connaissances sur le TSA, tout en mettant en lumière les défis quotidiens que rencontrent les familles concernées.

Afin de justifier la pertinence de ce travail, nous exposons ci-dessous les éléments qui ont motivé notre choix du sujet ainsi que les intérêts que cette étude revêt.

0.4.1. Choix du sujet

Notre étude porte sur le vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste dans la ville de Lubumbashi. Le choix de ce sujet découle d'observations de terrain révélant un regard stigmatisant et méprisant de la population à l'égard des personnes autistes. Dans la communauté lushoise, les enfants atteints de TSA sont fréquemment qualifiés de « fous » ou assimilés, dans le langage courant, à des « mongoles ». Il arrive même qu'ils soient considérés comme des êtres maudits ou sacrifiés dans des rituels occultes à des fins d'enrichissement.

Ces représentations erronées favorisent la stigmatisation, les préjugés et l'étiquetage, entraînant ainsi une souffrance psychologique profonde au sein des familles concernées, et une atteinte à leur vie sociale. Face à ce constat, nous avons souhaité comprendre, du point de vue psychologique et social, le vécu quotidien de ces familles, en vue de proposer des stratégies concrètes de soutien et d'adaptation face aux difficultés qu'elles rencontrent.

0.4.2. Intérêt de l'étude

L'intérêt de cette étude se décline en trois volets : personnel, social et scientifique.

Cette recherche s'inscrit pleinement dans notre domaine de spécialisation, à savoir la psychologie clinique. Elle nous permet d'approfondir nos connaissances sur les troubles du spectre de l'autisme et de mieux comprendre comment les familles vivent et gèrent une souffrance chronique liée à la condition de leur enfant. Elle constitue également une opportunité de recueillir des données fiables et précises, en interaction directe avec les familles, dans le but de leur proposer des stratégies adaptées pour faire face à leur réalité quotidienne.

L'importance sociale de cette étude réside dans sa capacité à sensibiliser la population lushoise sur les réalités de l'autisme. Elle contribuera à corriger les idées préconçues, à faire connaître les diverses manifestations et les causes possibles du TSA, et à susciter une meilleure compréhension des vécus et des défis que relèvent les familles concernées. À travers cette démarche, nous espérons participer à la déconstruction des stigmatisations sociales et à la promotion d'une approche plus inclusive et bienveillante.

Sur le plan scientifique, cette recherche constitue une base documentaire précieuse pour les chercheurs intéressés par le vécu psychosocial des familles ayant un membre autiste. Elle fournit des données empiriques et contextuelles pertinentes, susceptibles d'alimenter des recherches futures dans le champ de la psychologie, de la sociologie ou de l'anthropologie. Elle contribuera ainsi à enrichir la littérature scientifique en contexte africain, particulièrement en République démocratique du Congo, où les études sur ce sujet restent rares.

0.5. METHODES ET TECHNIQUES

Les méthodes et techniques constituent la pierre angulaire de toute recherche scientifique, dans la mesure où elles garantissent la rigueur, la validité et la fiabilité des résultats obtenus. Leur choix dépend étroitement de la nature du sujet traité, des objectifs poursuivis ainsi que du type de données recherchées.

Dans le cadre de cette étude portant sur le vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste, nous avons jugé pertinent de recourir à une approche qualitative, en mobilisant des méthodes et techniques adaptées à l'exploration en profondeur de la subjectivité et du vécu des acteurs concernés.

0.5.1. Méthodes

Deux méthodes principales ont été retenues pour conduire cette recherche : la méthode clinique et la méthode systémique.

Nous avons opté pour la méthode clinique en raison de sa capacité à permettre une étude approfondie d'un cas individuel, qu'il s'agisse d'un sujet dit « normal » ou présentant une problématique psychopathologique. Cette méthode se fonde sur l'écoute, la compréhension empathique et l'analyse des discours, ce qui la rend particulièrement appropriée à l'exploration de la souffrance psychique au sein d'un cadre familial.

Dans notre étude, cette méthode nous permettra de mieux cerner les expériences subjectives, les représentations sociales, ainsi que les impacts émotionnels et relationnels vécus par les membres de la famille concernée.

Parallèlement, nous mobilisons la méthode systémique qui se centre sur l'analyse des interactions et des systèmes de relations dans lesquels les individus sont insérés. Elle postule que la souffrance d'un membre de la famille ne peut être comprise indépendamment du contexte global dans lequel il évolue (famille, école, société, etc.).

Cette méthode nous permettra donc d'examiner les différents environnements sociaux auxquels appartient la famille, tout en mettant en lumière la dynamique familiale, les rôles, les alliances, les conflits latents ou manifestes, ainsi que les mécanismes d'adaptation déployés collectivement.

0.5.2. Techniques

Pour recueillir les données nécessaires à notre analyse, nous avons retenu deux techniques principales : l'observation et l'entretien clinique semi-directif.

L'observation constitue une technique incontournable dans toute démarche clinique. Elle nous permettra d'analyser les interactions, les comportements, les attitudes, les gestes, mais aussi de repérer les non-dits et les tensions implicites au sein de la dynamique familiale. Cette technique nous offrira une vision concrète du vécu psychosocial de la famille, au-delà des seuls discours verbaux.

L'entretien semi-directif sera notre principal outil d'investigation. Il favorisera un échange en profondeur avec les membres de la famille, à travers lequel nous recueillerons des informations précieuses telles que leurs perceptions, leurs représentations, leurs émotions, leurs stratégies d'adaptation et les difficultés rencontrées dans leur quotidien. Pour ce faire, nous élaborerons un guide d'entretien comportant des thématiques ciblées, tout en laissant une marge de liberté à la spontanéité des propos.

Des précisions supplémentaires relatives à la mise en oeuvre concrète de ces méthodes et techniques seront apportées dans le deuxième chapitre, consacré au cadre méthodologique.

0.6. DELIMITATION DU SUJET

Toute recherche scientifique, afin d'éviter les généralisations excessives et de maintenir un cadre de réflexion cohérent, nécessite une délimitation rigoureuse. Celle-ci permet de spécifier le champ d'étude, de cibler la période concernée, ainsi que de préciser la portée disciplinaire du travail. Dans le cadre de cette étude, nous proposons trois types de délimitations : spatiale, temporelle et scientifique.

0.6.1. Délimitation spatiale

Notre recherche est circonscrite à la ville de Lubumbashi, chef-lieu de la province du Haut-Katanga, en République Démocratique du Congo. Cette ville constitue un cadre pertinent pour notre étude en raison des réalités socioculturelles spécifiques qui y prévalent, notamment les représentations négatives de l'autisme, souvent assimilé à la sorcellerie ou à une malédiction familiale. C'est dans cette réalité locale que s'inscrit la famille objet de notre étude.

0.6.2. Délimitation temporelle

Cette recherche couvre une période allant de janvier 2024 à juin 2025. Cette tranche temporelle inclut la phase préparatoire, la collecte des données, l'analyse et l'interprétation des résultats. Ce cadre temporel nous a permis de rencontrer la famille, de mener les entretiens, de faire les observations nécessaires et de traiter les données recueillies de manière rigoureuse.

0.6.3. Délimitation scientifique

Scientifiquement, cette étude s'inscrit dans le domaine de la psychologie clinique, avec un éclairage complémentaire de la psychologie sociale et de la systémie familiale. L'objectif principal est de comprendre le vécu subjectif et relationnel d'une famille ayant un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Nous ne visons pas ici une approche biomédicale ou neurologique de l'autisme, mais plutôt une analyse psychosociale du vécu, des représentations et des dynamiques familiales engendrées par cette situation.

0.7. STRUCTURE DU TRAVAIL

Ce travail est structuré autour de trois chapitres principaux, sans compter l'introduction, la conclusion, la bibliographie, la table des matières et les annexes. Chaque chapitre répond à une exigence spécifique de la démarche scientifique :

· Le premier chapitre est consacré aux considérations théoriques. Nous y abordons les définitions des concepts-clés, les généralités sur l'autisme, les principales théories explicatives ainsi que les études antérieures menées sur des thématiques similaires. Ce cadre théorique pose les fondations conceptuelles sur lesquelles repose notre recherche.

· Le deuxième chapitre porte sur les considérations méthodologiques. Nous y décrivons le champ d'investigation, la population ciblée et l'échantillon retenu, la démarche méthodologique, ainsi que les difficultés rencontrées au cours du processus de recherche. Ce chapitre expose en détail les outils et techniques utilisés pour collecter et analyser les données.

· Le troisième chapitre est dédié à la présentation et à l'analyse des résultats. Il comprend : la présentation de la famille enquêtée, l'interprétation des résultats, la discussion des résultats à la lumière des théories exposées dans le premier chapitre, la contribution de l'étude, ainsi qu'une critique réflexive du travail accompli.

CHAPITRE PREMIER
CONSIDERATIONS THEORIQUES

Dans ce chapitre, nous présenterons d'abord les différents concepts de base de notre sujet, ensuite les théories explicatives sur le vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste, et enfin les études antérieures menées sur la même thématique.

1.1. DEFINITION DES CONCEPTS

Dans le but de permettre au lecteur d'avoir une compréhension claire et approfondie de la problématique abordée, les concepts suivants seront définis : Trouble du spectre de l'autisme (TSA), vécu psychosocial, système familial, stress et détresse.

1.1.1. Trouble du spectre de l'autisme (TSA)

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des difficultés persistantes dans la communication sociale et les interactions sociales, ainsi que par des comportements, des intérêts ou des activités restreints et répétitifs.

Selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS, 2023), le TSA est un trouble dont les signes apparaissent généralement au cours des trois premières années de vie, bien que le diagnostic puisse être posé plus tard.

Pour le DSM-5 (2013), le TSA regroupe plusieurs anciens diagnostics (autisme classique, syndrome d'Asperger, trouble envahissant du développement non spécifié, etc.) en un seul continuum, avec différents niveaux de sévérité.

D'après Catherine Barthélémy (2009), l'autisme ne doit pas être considéré comme une maladie, mais comme une autre manière de percevoir et d'interagir avec le monde.

Pour nous, le TSA est une condition neurodéveloppementale qui affecte profondément la communication, la relation aux autres et l'adaptation sociale, influençant non seulement l'enfant mais aussi toute la dynamique familiale.

1.1.2. Vécu psychosocial

Le vécu psychosocial fait référence à l'expérience subjective qu'un individu ou un groupe traverse en lien avec ses interactions sociales, ses représentations mentales, et son insertion dans un environnement socioaffectif donné.

Pour Guy Ausloos (1995), le vécu psychosocial est l'expression d'un ressenti personnel en interaction constante avec l'environnement familial et social.

Selon Roger Mucchielli (1978), le vécu psychosocial est l'ensemble des expériences émotionnelles et cognitives vécues dans un contexte social donné.

Serge Moscovici (1984) précise que ce vécu est toujours médiatisé par des représentations sociales qui guident la manière dont les individus interprètent leur situation.

Quant à nous, le vécu psychosocial désigne l'ensemble des expériences intérieures (émotions, pensées, perceptions) d'un sujet ou d'un groupe face aux réalités sociales quotidiennes, dans un contexte donné.

1.1.3. Système familial

Le système familial est une organisation dynamique constituée de membres liés par des relations affectives, biologiques ou juridiques, qui interagissent selon des règles, des rôles et des structures spécifiques.

Pour Salvador Minuchin (1974), la famille est un système ouvert, constitué de sous-systèmes, où tout changement chez un membre affecte l'ensemble.

Selon Cyril Mitchell (1980), le système familial repose sur une communication constante et une régulation des tensions internes.

Bowen (1978) parle de la famille comme d'un système émotionnel interconnecté, où chaque membre est influencé par les autres dans un jeu de rétroactions constantes.

Pour ce qui nous concerne, le système familial est une unité vivante et interactive où les relations et les comportements de chacun influencent la cohésion, l'équilibre et la résilience du groupe face à des événements tels que le handicap ou la maladie.

1.1.4. Le stress

Le stress désigne une réponse psychophysiologique de l'organisme face à des pressions ou à des exigences perçues comme menaçantes.

Selon Hans Selye (1956), le stress est une réponse non spécifique de l'organisme à toute demande qui lui est faite.

Pour Lazarus et Folkman (1984), le stress est un processus d'évaluation cognitive et d'adaptation à des situations que l'individu perçoit comme dépassant ses ressources.

Claude Bernard considérait déjà, au XIXe siècle, que tout déséquilibre de l'environnement interne pouvait provoquer une réaction d'alarme de l'organisme.

A nous de dire que le stress est une réaction adaptative déclenchée par une situation jugée menaçante ou exigeante, influençant les comportements, les émotions et la santé mentale.

1.1.5. La détresse

La détresse désigne un état de souffrance psychique intense et prolongée, marqué par un sentiment d'impuissance, de douleur émotionnelle et de désorganisation.

Pour Jean Bergeret (1996), la détresse est le cri de la personnalité en souffrance face à une réalité trop douloureuse à intégrer.

Selon APA (2022), la détresse psychologique est un état d'angoisse, d'insécurité et de trouble affectif qui perturbe le fonctionnement quotidien.

Mony Elkaïm (2007) souligne que la détresse dans une famille peut être systémique, c'est-à-dire partagée et entretenue par les interactions familiales.

Pour nous, la détresse est un état de vulnérabilité émotionnelle profonde, souvent silencieuse, qui émerge lorsque les ressources individuelles ou familiales ne suffisent plus à faire face à la souffrance ou à la crise.

1.2. GENERALITES SUR L'AUTISME

L'autisme, désormais appelé trouble du spectre de l'autisme (TSA), est une condition neurodéveloppementale qui affecte précocement le développement du cerveau, en particulier dans les domaines de la communication, des interactions sociales et des comportements. Il s'agit d'un trouble complexe, hétérogène, dont les manifestations varient considérablement d'un individu à un autre, d'où l'emploi du terme « spectre ».

1.2.1. Historique

Le concept d'autisme apparaît pour la première fois dans les écrits du psychiatre suisse Eugen Bleuler en 1911, pour décrire un repli sur soi observé chez des patients schizophrènes. Ce n'est toutefois qu'en 1943, que Leo Kanner, psychiatre américain, décrit cliniquement pour la première fois l'autisme infantile précoce comme une entité distincte de la schizophrénie. Un an plus tard, en 1944, Hans Asperger décrit une forme plus légère du trouble, appelée plus tard « syndrome d'Asperger ».

Le DSM (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) n'intègre l'autisme qu'à partir de sa troisième édition (DSM-III) en 1980. Le DSM-5 (2013) unifie les anciens diagnostics sous l'appellation unique de trouble du spectre de l'autisme, en reconnaissant la diversité des présentations cliniques.

1.2.2. Prévalence

Selon les statistiques les plus récentes de l'OMS (2023), environ 1 enfant sur 100 dans le monde serait atteint de TSA. Les garçons sont quatre fois plus touchés que les filles, bien que les formes féminines du trouble soient souvent sous-diagnostiquées ou diagnostiquées plus tardivement.

La prévalence a augmenté au cours des dernières décennies, ce qui peut s'expliquer par un meilleur dépistage, une plus grande sensibilisation, et une évolution des critères diagnostiques.

1.2.3. Manifestations cliniques

Les symptômes du TSA apparaissent généralement avant l'âge de 3 ans et se manifestent dans trois grands domaines :

Altération de la communication verbale et non verbale : retard ou absence de langage, écholalie, difficultés à engager une conversation, expressions faciales peu expressives ou inappropriées.

Déficits dans les interactions sociales : difficulté à établir des liens avec autrui, peu d'intérêt pour les jeux symboliques, isolement, indifférence ou réponses inhabituelles aux émotions d'autrui.

Comportements, activités et intérêts restreints et répétitifs : mouvements stéréotypés (balancements, battements de mains), routines rigides, intérêts obsessionnels pour des objets ou des sujets spécifiques, hypersensibilité ou hyposensibilité sensorielle.

1.2.4. Étiologie

· Des facteurs génétiques, avec des mutations ou anomalies chromosomiques identifiées dans certains cas ;

· Des facteurs neurobiologiques, tels que des anomalies dans la connectivité cérébrale ou le fonctionnement de certains neurotransmetteurs (dopamine, sérotonine, etc.) ;

· Des facteurs environnementaux, tels que l'exposition prénatale à certaines substances toxiques, infections virales, ou complications périnatales, bien que ces derniers soient encore discutés.

Aucune cause unique ne peut être identifiée, et les recherches indiquent une interaction complexe entre gènes et environnement.

1.2.5. Diagnostic

Le diagnostic du TSA repose sur l'observation clinique, les entretiens avec les parents et l'utilisation de grilles standardisées (comme l'ADOS ou le CARS). Il nécessite une évaluation pluridisciplinaire : pédiatre, neurologue, pédopsychiatre, psychologue, orthophoniste, etc.

Le diagnostic précoce est crucial pour permettre une prise en charge rapide et adaptée, augmentant les chances de développement des compétences sociales, scolaires et personnelles.

1.2.6. Prise en charge

La prise en charge du TSA est individualisée et multidimensionnelle. Elle comprend :

· Des interventions éducatives et comportementales (ABA, TEACCH, Denver Model) ;

Aucune médication ne guérit l'autisme, mais des traitements peuvent être proposés pour réduire certains symptômes associés (anxiété, troubles du sommeil, irritabilité).

1.2.7. Impact sur la famille

Vivre avec un enfant autiste constitue un défi majeur pour la famille. Il modifie l'équilibre du système familial, génère du stress, de l'incompréhension, des tensions conjugales, de l'isolement social, voire de la stigmatisation. La résilience familiale et l'accès au soutien psychosocial sont des éléments essentiels pour préserver le bien-être des membres de la famille.

1.3. THEORIES EXPLICATIVES DU VECU PSYCHOSOCIAL D'UNE FAMILLE AYANT UN ENFANT AUTISTE

Pour comprendre le vécu psychosocial d'une famille confrontée à la présence d'un enfant atteint de trouble du spectre de l'autisme, il est pertinent de mobiliser certaines théories psychologiques et sociologiques. Ces approches permettent d'éclairer les dynamiques internes à la famille, les réactions émotionnelles, les mécanismes d'adaptation ainsi que l'impact social de la condition.

1.3.1. La théorie systémique

La théorie systémique, issue des travaux de l'école de Palo Alto et développée notamment par Gregory Bateson (1972), Salvador Minuchin (1974), Jay Haley et Virginia Satir, considère la famille comme un système interconnecté, où chaque membre influence et est influencé par les autres. Dans cette approche, l'arrivée ou le diagnostic d'un enfant autiste modifie l'équilibre du système familial.

Le fonctionnement familial peut alors se réorganiser autour de l'enfant, ce qui peut générer :

Cette théorie met l'accent sur la communication, les frontières familiales (perméables ou rigides), et les schémas d'interaction qui peuvent soit renforcer la résilience familiale, soit accentuer la détresse (Minuchin, 1974 ; Bateson, 1972).

1.3.2. La théorie du stress et du coping

Développée par Richard S. Lazarus et Susan Folkman (1984), cette théorie postule que le stress est le résultat d'un déséquilibre entre les exigences perçues d'une situation et les ressources dont dispose l'individu ou le groupe pour y faire face.

Dans le cas des familles ayant un enfant autiste, les sources de stress sont multiples : fatigue, incompréhension sociale, lourdeur des soins, manque de soutien, etc.

Le coping désigne les stratégies adoptées pour gérer ce stress. Ellespeuventêtre :

· centrées sur le problème (ex. : rechercher des thérapies, structurer la routine),

· centrées sur l'émotion (ex. : chercher du soutien affectif, s'isoler, culpabiliser),

Cette théorie permet de comprendre la variabilité des réactions familiales face au même diagnostic, selon les ressources internes (résilience, cohésion) et externes (soutien social, économique, institutionnel) (Lazarus & Folkman, 1984).

1.3.3. La théorie de la stigmatisation

Dans son ouvrage Stigmatisation: Notes sur la gestion de l'identité altérée (Goffman, 1963), Erving Goffman explique que les personnes portant une différence visible ou socialement disqualifiée peuvent être perçues comme « déviantes », entraînant un processus de stigmatisation.

L'enfant autiste, par ses comportements atypiques, peut faire l'objet de jugements négatifs, d'exclusion ou d'incompréhension de la part de l'entourage, des institutions ou de la société.

Par extension, sa famille peut vivre une stigmatisation associative (courtesy stigma), se sentant regardée, critiquée, ou tenue pour responsable. Ce processus peut renforcer l'isolement social, le repli sur soi, ou encore les sentiments de culpabilité ou de honte, affectant durablement le vécu psychosocial familial (Goffman, 1963).

1.3.4. La théorie de la résilience

Inspirée des travaux de Boris Cyrulnik (2002, 2009), la résilience désigne la capacité à surmonter une épreuve, à rebondir malgré l'adversité. Dans le cadre d'une famille ayant un enfant autiste, cette théorie met en évidence que, malgré les épreuves, certaines familles développent des ressources adaptatives positives : renforcement des liens familiaux, redéfinition des priorités, engagement dans la cause de l'autisme, solidarité.

· l'accès à une information fiable et aux ressources d'accompagnement (Cyrulnik, 2002 ; Masten, 2001).

L'analyse du vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste repose sur plusieurs théories complémentaires. La théorie systémique permet de comprendre l'impact du trouble sur l'ensemble des interactions familiales, considérant la famille comme un système en équilibre fragile. La théorie du stress de Lazarus et Folkman met en évidence la surcharge émotionnelle et cognitive provoquée par le diagnostic de l'autisme, face à des ressources souvent limitées. La théorie de la résilience, développée par Boris Cyrulnik, souligne la capacité de certaines familles à surmonter les épreuves et à reconstruire un équilibre psychologique malgré l'adversité. La théorie de la stigmatisation d'Erving Goffman éclaire les mécanismes sociaux d'exclusion et d'étiquetage qui affectent profondément l'image de soi et les relations de la famille avec son entourage. Enfin, l'approche psycho-affective explore les réactions émotionnelles intimes des membres de la famille, entre amour, rejet, culpabilité, colère et deuil. Ensemble, ces théories offrent une compréhension globale et nuancée du vécu psychosocial, en soulignant l'importance d'un accompagnement intégratif tenant compte des dimensions individuelles, familiales et sociétales.

1.4. ÉTUDES ANTERIEURES

Dans le cadre de notre recherche sur le vécu psychosocial des familles ayant un enfant autiste, il est indispensable de s'appuyer sur les travaux scientifiques existants afin de situer notre étude dans un cadre théorique et empirique plus large. Les recherches antérieures permettent non seulement d'identifier les similitudes et les particularités contextuelles propres à chaque environnement culturel, social et économique, mais également de souligner les lacunes persistantes dans la prise en charge de l'autisme à l'échelle globale. Les études ci-dessous, menées dans divers pays et contextes culturels, mettent en évidence des facteurs transversaux (stigmatisation, stress parental, manque de structures) ainsi que des spécificités locales importantes dans la compréhension et l'accompagnement de l'autisme.

À Kinshasa, Makanda (2018) explore la perception de l'autisme dans un contexte marqué par des croyances religieuses fortes et un manque de sensibilisation. L'autisme est souvent associé à la folie ou aux possessions démoniaques, entraînant une stigmatisation sévère des familles. Ces dernières vivent dans la peur du jugement social, ce qui les pousse à s'auto-exclure des espaces publics. Le soutien institutionnel est quasiment inexistant, et les structures spécialisées sont rares. L'étude appelle à une sensibilisation accrue et à la formation des professionnels.

À Antananarivo, Ravelomanana (2019) analyse les stratégies d'adaptation des mères d'enfants autistes, qui passent par des phases de déni et d'acceptation. Les groupes de soutien informels jouent un rôle crucial dans leur résilience, tandis que la foi religieuse peut offrir un réconfort ambivalent. Cependant, la culpabilité et les réponses émotionnelles sont fréquentes, mettant en lumière l'importance des relations familiales et communautaires.

L'étude comparative de Deslauriers et al. (2020) entre le Québec et le Sénégal révèle de profondes différences culturelles dans la compréhension de l'autisme. Au Québec, l'approche est biomédicale, tandis qu'au Sénégal, des causes mystiques sont souvent évoquées. L'accessibilité aux services au Québec est bien plus développée, ce qui contraste avec la souffrance accumulée des familles sénégalaises, souvent stigmatisées et sans ressources.

Sénéchal et Des Rivières-Pigeon (2009) se concentrent sur le fardeau psychosocial des mères au Québec, soulignant un stress chronique et une détresse émotionnelle marquée. L'isolement social, exacerbé par la stigmatisation, complique leur quotidien. Les auteurs plaident pour un soutien holistique incluant des services de répit et des politiques publiques favorisant l'inclusion. À Paris, Turcotte et al. (2015) examinent la souffrance des pères, souvent négligée dans la littérature. Ils constatent que ces derniers intériorisent leur détresse, ce qui peut nuire à leur santé mentale. L'exclusion des parcours de soins et les tensions conjugales résultant d'un déséquilibre dans les charges émotionnelles.

Chamak et Bonniau (2017) étudient l'évolution des perceptions familiales de l'autisme en France sur plusieurs décennies. Ils notent une culpabilité parentale dans la période antérieure à 1990, avec un changement vers une meilleure reconnaissance des droits des familles par la suite. Cependant, l'isolement et la stigmatisation persistante, soulignent le rôle des associations de parents dans le soutien et l'information.

L'étude de Mbassi Awa HD (2024) à Yaoundé met en lumière les répercussions psychosociales de l'autisme sur les parents, révélant une dégradation de leur qualité de vie. La charge émotionnelle est élevée, exacerbée par un manque de services spécialisés et d'information sur le problème. L'isolement social est alimenté par la peur du rejet et de la culpabilité, rendant la situation encore plus difficile.

Ndagijimana (2021) au Rwanda documente les perceptions négatives de l'autisme, souvent vu comme une malédiction. Les parents souffrent d'une détresse émotionnelle significative, exacerbée par l'absence de dispositifs de soutien. L'étude appelle à une politique nationale inclusive pour améliorer l'information et la formation des professionnels.

L'étude de Kabwe et Ilunga (2022) à Lubumbashi souligne la confusion persistante entre autisme et malédiction, renforçant la stigmatisation sociale. Les familles sont souvent confrontées à l'auto-exclusion, par crainte du jugement. Les auteurs insistent sur l'urgence de sensibiliser les communautés et de développer des structures d'accueil adaptées.

1.5. POINTS DE RESSEMBLANCE ET DE DISSEMBLANCE

Dans une démarche scientifique, il est important de présenter les points de convergence et de divergence entre les travaux de prédécesseurs et la présente étude. Exercice que nous procéderons dans les lignes qui suivent.

Les études antérieures sur l'autisme partagent plusieurs points communs avec notre recherche, notamment l'importance du vécu familial, qui met en lumière la souffrance et le stress des parents, en particulier des mères. De plus, ces études soulignent les représentations sociales erronées de l'autisme dans divers contextes africains, où il est souvent perçu comme une malédiction, ainsi que la déficience du soutien institutionnel. L'impact sur la qualité de vie des parents est également significatif, affectant leur santé mentale et leurs relations sociales. Enfin, la nécessité d'un soutien psychosocial est largement reconnue, avec un accent sur l'écoute professionnelle et la sensibilisation du public.

Cependant, des différences importantes émergent, notamment en raison du contexte géographique spécifique de Lubumbashi, qui influencent les croyances locales et le rôle des Églises. Peu d'études se concentrent sur le vécu psychosocial dans cette ville, souvent limitées à des perceptions superficielles. Notre recherche se distingue également par son attention à la culture religieuse et à l'ensemble de la cellule familiale, contrairement à d'autres études qui se limitent à des groupes spécifiques. Enfin, notre approche méthodologique qualitative descriptive permet une exploration plus approfondie des dimensions subjectives du vécu familial, contrairement aux méthodes quantitatives souvent utilisées dans d'autres recherches.

DEUXIÈME CHAPITRE
CADRE MÉTHODOLOGIQUE

Ce chapitre expose les fondements méthodologiques sur lesquels repose notre étude. Il est structuré autour de plusieurs points essentiels, à savoir: la présentation du champ d'investigation (la famille Kalonji), la description de la population ciblée, les méthodes et techniques utilisées pour la collecte et l'analyse des données, ainsi que les difficultés rencontrées au cours du processus de recherche. Les sections suivantes développeront chacun de ces aspects de manière détaillée et rigoureuse.

2.1. PRESENTATION DU CHAMP D'INVESTIGATION

Dans ce point, nous présentons la famille Kalonji, qui constitue le champ d'investigation central de notre recherche. Notre étude s'inscrivant dans une approche de psychopathologie systémique, il est essentiel d'analyser la dynamique familiale à travers la structure et le fonctionnement du système auquel appartient le patient. Pour ce faire, nous avons recours à l'outil du génogramme, qui permet de visualiser les relations intergénérationnelles, les configurations familiales et les éventuelles transmissions transgénérationnelles. Le génogramme constitue ainsi un support précieux pour la compréhension des interactions familiales et du contexte psychosocial entourant le patient.

Par souci d'éthique et de respect de la confidentialité, les noms réels des membres de la famille ont été remplacés par des pseudonymes tout au long de ce travail.

v Le père, Monsieur Kalonji, âgé de 40 ans, est l'aîné d'une fratrie de cinq enfants (deux garçons et trois filles).

v La mère, Madame Sifa, âgée de 30 ans, est la quatrième d'une famille de sept enfants (cinq garçons et deux filles).

Le couple s'est marié le 20 avril 2015. De cette union sont nés trois enfants, tous des garçons:

· Le benjamin, âgé de 4 ans, est celui que nous désignons comme patient identifié dans le cadre de cette recherche.

Cette famille évolue dans un contexte urbain semi-précaire, et fait face à plusieurs défis d'ordre psychosocial, éducatif et affectif, que nous nous proposons d'explorer tout au long de cette étude. La situation spécifique de l'enfant cadet, dont les comportements atypiques ont suscité l'attention des parents, constitue le point de départ de notre investigation. L'analyse de cette configuration familiale nous permettra de mieux comprendre les dynamiques qui sous-tendent les troubles observés chez le patient et d'identifier les ressources ainsi que les vulnérabilités du système familial.

2.2.1. Génogramme de la famille de la famille Kalonji

Dans l'élaboration de ce génogramme de la famille Kalonji, notre attention a été principalement centrée sur la cellule familiale actuelle, à savoir le couple formé par Kalonji et Sifa ainsi que leurs enfants.

Cette orientation s'explique par le fait que nous voulions représenter clairement les dynamiques familiales immédiates et pertinentes, notamment la fratrie des enfants du couple. De ce fait, les détails jugés secondaires, tels que les âges des parents, des frères et soeurs du couple n'ont pas retenu notre attention immédiate.

L'omission des âges des membres de la famille élargie découle d'une volonté de simplification pour éviter de surcharger le génogramme des informations qui n'étaient pas directement sollicitées dans l'analyse ou l'objectif du travail. Il convient de noter que cela ne relève pas d'une négligence mais plutôt d'un choix méthodique.

2.2. POPULATION D'ETUDE ET ECHANTILLON

2.2.1. Population d'étude

La notion de population d'étude, également appelée univers d'enquête, fait référence à l'ensemble des personnes, groupes, objets ou événements concernés par les objectifs de la recherche. Selon Mucheilli (1971, p. 6), « la population d'étude est définie comme un ensemble de groupes humains concernés par les objectifs d'enquête ». Il s'agit donc d'un cadre de référence qui délimite les unités d'observation sur lesquelles porte l'investigation scientifique.

Dans la même perspective, Berthier (1987, p. 22) définit la population comme « des unités statistiques constituées d'individus satisfaisant à une définition commune et appartenant à une collectivité ciblée par la recherche ». Cette approche met en avant le caractère homogène ou cohérent des entités qui composent ladite population.

Pour Marie-Paule Fortin (2010), la population de recherche regroupe « l'ensemble des personnes, des objets, des événements ou des phénomènes qui présentent certaines caractéristiques communes et auxquelles les résultats de la recherche s'appliqueront ». Cette définition insiste sur la finalité de généralisation des résultats.

Dans le même ordre d'idées, Sharon Lynn Lohr (2010) propose une définition statistique rigoureuse, en considérant que « la population est l'ensemble complet d'unités à propos desquelles on veut tirer des conclusions ». Ainsi, la population constitue l'ensemble théorique sur lequel repose l'inférence scientifique.

Dans le cadre de la présente étude, la population d'étude correspond à toutes les familles confrontées au vécu psychosocial lié à la présence d'un enfant présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Toutefois, compte tenu des contraintes logistiques et du cadre qualitatif de l'étude, un échantillon a été sélectionné afin de mener une analyse en profondeur.

2.2.2. Échantillon

L'échantillon représente une fraction ou un sous-ensemble de la population mère, choisi selon des critères méthodologiques bien définis. Il est constitué d'unités représentatives sur lesquelles portera effectivement l'étude. Selon De Landsheere (1975, p. 251), « échantillonner, c'est choisir un nombre limité d'individus, d'objets ou d'évènements dont l'observation permet de tirer des conclusions (inférences) applicables à la population entière à l'intérieur de laquelle le choix a été fait ».

De manière complémentaire, Marie-Paule Fortin (2010) considère l'échantillon comme « un sous-ensemble de la population de recherche, sélectionné de manière à être représentatif de cette population ». Cette sélection vise à garantir la validité et la transférabilité des données recueillies.

Pour Raymond Boudon (1991), l'échantillon est une « fraction de la population étudiée, choisie selon des méthodes statistiques pour garantir sa représentativité ». Cela permet d'éviter les biais et d'assurer la qualité des inférences.

Claude Rubinson (2013) ajoute que « l'échantillon est une sélection limitée d'observations qui servent à représenter une population plus vaste », soulignant ainsi l'importance de l'extrapolation des résultats.

L'échantillon constitue un outil méthodologique essentiel, particulièrement lorsqu'une étude exhaustive de toute la population s'avère impossible en raison de contraintes pratiques telles que le temps, les ressources financières, la disponibilité ou l'accessibilité des participants. Le recours à un plan d'échantillonnage permet alors d'optimiser la démarche de recherche sans compromettre sa pertinence.

Dans le cadre de cette étude, nous avons retenu un échantillon à visée exploratoire et qualitative, constitué d'une famille spécifique dont un enfant présente des signes compatibles avec le trouble du spectre de l'autisme. Ce choix s'inscrit dans une démarche clinique centrée sur le vécu psychosocial de la famille, à travers une approche systémique et interactionnelle.

Les paragraphes suivants exposeront en détail les méthodes et techniques qui nous ont permis d'entrer en contact avec cette famille, de recueillir les données pertinentes et de les analyser selon une perspective psychologique rigoureuse.

2.3. METHODES ET TECHNIQUES

Dans toute recherche scientifique, les méthodes et les techniques constituent les fondements qui assurent la rigueur, la fiabilité et la validité des résultats obtenus. Elles permettent de structurer la démarche du chercheur, d'organiser la collecte de données, et de garantir une analyse cohérente en vue d'apporter des réponses pertinentes à la problématique posée. Avant de détailler les choix méthodologiques adoptés dans le cadre de cette étude, il convient de définir les concepts de méthode et de technique à travers quelques approches théoriques.

2.3.1. Méthodes

Les méthodes de recherche désignent l'ensemble des démarches logiques, systématiques et ordonnées permettant au chercheur de cerner, de comprendre et d'analyser les faits sociaux ou humains dans leur complexité. Elles fournissent un cadre structuré pour l'exploration scientifique.

Selon KambuluNshimba Jacques, les méthodes de recherche regroupent les procédures et les techniques utilisées pour collecter, analyser et interpréter des données dans le cadre d'une étude. Elles peuvent être de nature quantitative, comme les enquêtes par questionnaires et l'analyse statistique, ou qualitative, comme les entretiens approfondis et l'analyse de contenu.

Dans la présente étude, nous avons privilégié deux approches méthodologiques complémentaires : la méthode clinique, pour une exploration approfondie du vécu individuel et familial, et la méthode systémique, pour une compréhension globale des dynamiques relationnelles et contextuelles. Ces deux méthodes s'avèrent particulièrement pertinentes dans l'étude du vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste.

Le mot « méthode », issu du latin methodus et du grec methodos, signifie littéralement « le chemin à suivre pour parvenir à un but ». Appliqué au domaine des sciences humaines et en particulier à la psychologie, ce terme renvoie à une démarche rationnelle et structurée visant la connaissance ou la compréhension d'un phénomène.

Quant au mot « clinique », d'origine grecque (kliné = lit), il renvoie à une pratique au chevet du patient, intégrant à la fois l'interrogation sur les symptômes subjectifs et l'observation de signes objectifs. Dans cette perspective, Anzieu et Chiland, cités par Ghiglione (1999), distinguent la méthode clinique des approches paracliniques en soulignant son ancrage dans une relation directe et subjective avec l'individu.

Selon Goussard (2000), la méthode clinique permet d'accéder à des données liées à des événements passés ou à des problématiques actuelles, à travers l'analyse des antécédents et de l'histoire personnelle du sujet. Il s'agit d'une méthode de compréhension approfondie de l'individu dans sa globalité, où le chercheur s'implique personnellement dans une relation d'interaction avec le sujet, comme le souligne également Boutonnier (1956).

En pratique, la méthode clinique englobe un ensemble de techniques (anamnèse, entretiens, observation, évaluation psychologique) qui visent à cerner le fonctionnement psychique d'un individu dans un contexte donné. Elle s'inscrit dans une logique d'analyse qualitative et individualisée.

Dans notre démarche, l'application de cette méthode s'est concrétisée à travers plusieurs étapes:

Ø L'immersion dans le milieu familial, afin de favoriser un climat de confiance;

Ø La collecte d'informations cliniques sur l'histoire de la famille (anamnèse);

Ø L'établissement d'un tableau clinique décrivant les manifestations observées;

Ø La formulation d'hypothèses diagnostiques à partir des données recueillies;

Ø L'interprétation des résultats, permettant d'éclairer la dynamique psychosociale familiale.

Ainsi, cette étude est dite clinique car elle repose sur une analyse approfondie d'un cas singulier: une famille confrontée au vécu complexe d'avoir un enfant autiste, avec les défis psychologiques, sociaux et relationnels que cela implique au quotidien.

La méthode systémique est une approche de compréhension des réalités humaines qui s'oppose à une vision strictement individualiste. Elle considère qu'un individu ne peut être compris isolément, mais doit être analysé à travers les multiples systèmes auxquels il appartient, tels que la famille, l'école ou les groupes sociaux. Plutôt que de se concentrer sur les causes individuelles d'un problème, cette méthode s'intéresse aux interactions , aux régulations et aux rétroactions qui se produisent entre les membres d'un système. Elle permet ainsi de mettre en lumière les interdépendances et les dynamiques relationnelles qui sous-tendent les conflits ou les souffrances, offrant une perspective holistique.

Le coeur de cette approche est la pensée holistique , qui postule que l'ensemble est plus que la somme de ses parties. Un système est appréhendé dans sa globalité, en tenant compte de toutes ses composantes et des relations qui les unissent. L'analyse ne porte pas sur un élément isolé, mais sur la signification des échanges entre les différents membres. Par exemple, un comportement problématique chez un enfant peut être vu comme le symptôme d'un dysfonctionnement au niveau de la famille. Cette perspective est complétée par l'analyse des boucles de rétroaction , qui montre comment un changement chez un individu peut avoir des effets sur l'ensemble du système et vice-versa.

Des figures majeures ont enrichi cette approche. Selon Jacques Ardoino (1990), il s'agit d'une « méthode d'analyse transversale et multidimensionnelle visant à comprendre les interactions, les régulations et les rétroactions entre les éléments constitutifs d'un système ». Pour Gregory Bateson (1972), cette approche « permet de saisir les comportements humains dans leur contexte relationnel, en les inscrivant dans des réseaux d'interactions signifiantes ». De son côté, Salvador Minuchin (1974) « considère la famille comme une unité organisée, dans laquelle les rôles, les structures et les dynamiques relationnelles influencent le fonctionnement de chaque membre ». Enfin, Paul Watzlawick (1980) « souligne que la méthode systémique adopte une lecture circulaire des problèmes, s'intéressant moins aux causes linéaires qu'aux mécanismes d'entretien des difficultés dans les interactions ».

La méthode systémique se distingue de la méthode clinique classique qui se concentre souvent sur l'individu. La méthode systémique explore les phénomènes dits « émergents », c'est-à-dire des comportements ou des situations qui ne peuvent pas s'expliquer par la simple addition des caractéristiques de chaque élément, mais qui découlent des propriétés nouvelles qui surgissent de leurs interactions. Elle adopte une approche transdisciplinaire , intégrant des concepts issus de la sociologie, de la biologie, de l'anthropologie et d'autres disciplines pour proposer une analyse plus riche et complète des dynamiques humaines.

En pratique, l'objectif de la méthode systémique est de proposer des interventions ciblées pour transformer les dynamiques dysfonctionnelles. Les professionnels qui l'utilisent emploient des outils spécifiques comme l'observation des échanges, la modélisation systémique ou la cartographie familiale pour mieux visualiser les relations et les interactions au sein d'un système. En décelant les logiques relationnelles qui sont à l'origine des difficultés, ils peuvent aider les individus et les groupes à rétablir des relations plus fonctionnelles et à trouver de nouvelles manières d'interagir.

En définitive, l'utilisation conjointe des méthodes clinique et systémique nous a permis d'analyser à la fois les dimensions subjectives, historiques et affectives du vécu familial, ainsi que les dynamiques relationnelles et sociales dans lesquelles ce vécu s'inscrit. Cette double approche a enrichi notre compréhension globale de la situation d'une famille ayant un enfant autiste, tout en nous offrant un cadre rigoureux pour explorer ses ressources, ses vulnérabilités, et ses modes d'adaptation.

2.3.2. Techniques

Dans le but d'une bonne évolution de notre recherche, hors mis les méthodes, nous y avons aussi associé les différentes techniques en vue d'obtenir d'amples détails en ce qui concerne notre travail. Avant de présenter nos techniques, nous devons les définir selon quelques auteurs. Pour ce qui concerne les techniques de récoltes, d'analyses et de dépouillement de données, Raymond Quivy& Luc Van Campenhoudt (1995), définissent une technique de recherche comme un ensemble de règles, d'outils et de procédures méthodologiques permettant de collecter, d'analyser et d'interpréter des données en vue de répondre à une question de recherche. », Rezsihazi et R. Nizurigero cité par Maulisho (2014), définissent les techniques comme étant un ensemble des moyens et de procédés qui permettent à un chercheur de rassembler des informations.

Pour Fiona (1938) la technique est comme un ensemble des applications des sciences, de ses réflexions théoriques, et de l'utilisation de ressource naturelle pour l'exercice d'une activité productiques. Pour mieux cerner le problème qui nous préoccupe, les méthodes clinique et systémique s'appuient sur les techniques ci-après : La technique d'observation et la technique d'entretien, suivie de l'analyse de contenue pour analyser les données.

Nous avons recouru à l'observation participante comme premier dispositif de collecte de données qui nous a permis de relever certains signes cliniques du vécu psychosocial chez notre patiente (famille) ayant un membre autiste à Lubumbashi.

Observer c'est attirer l'attention pour mieux cerner le problème. Dans le cadre de notre étude, nous avons fait appel à Kokoreff et Kaminski (2004) qui définissent l'observation comme étant un procédé de recherche qualitative impliquant l'activité d'un chercheur qui observe personnellement et de manière prolongée des situations et des comportements auxquels il s'intéresse sans être réduit à ne comprendre ceux-ci que par le biais des catégories utilisées par ceux qui vivent ces situations.

L'observation est une technique qui permet de recueillir les informations verbales (les dits) et surtout non verbales (les non- dits). Cette technique propose à l'enquêteur ou le chercheur de se focaliser sur le comportement de l'enquêté, plutôt que sur ses déclarations. C'est une technique qui est fréquemment utilisée pour mener une étude qualitative.

Dans une recherche, l'observation n'exige aucun autre instrument que le chercheur lui-même (Alborio,2007). Cela ne voudrait dire que les observations sont faciles et informelle et elle devient une technique de recherche scientifique que si le chercheur la combine avec la description, le reportage, l'analyse et l'interprétation. De ce fait Reuchilin (2010) propose quatre types d'observation à savoir :

L'observation participante autrement appelée l'observation directe consiste pour le chercheur, à faire partie du contexte auquel le comportement d'un individu est étudié tout en interagissant avec les participants observés en leur posant des questions.

L'auteur Norimatsh et Pigme (2008) soulignent que, l'observation directe du comportement est l'une des techniques de recueil de données les plus utilisées en sciences humaines que ce soit à des fins scientifiques que professionnels.

Dans l'observation participante les principes doivent être clairement définies : les personnes observées sont au courant qu'ils sont en train d'être observées et celle dont les observés ne savent pas qu'ils sont observés par l'observateur. Elle est donc particulièrement utilisée lorsque le chercheur a besoin d'obtenir plus d'informations détaillées sur un groupe d'individu, sur une culture ou une situation quelconque, ou encore sur les comportements des personnes. L'avantage de ce type d'observations est qu'elle l'offre au chercheur le pouvoir de poser des questions lui permettant d'obtenir plus d'informations, mais le désavantage est que lorsque la personne se rend compte qu'elle est observée, il y a risque qu'elle modifie son comportement.

L'observation non participante qui exclut l'enquêteur du cadre social étudié. Le chercheur n'est pas vu par l'enquêté peur recourir à la documentation (vidéographies, photographies) et permet au chercheur de n'est pas influencer la personne observée par sa présence. Elle reste fidèle à la réalité du phénomène étudier ce qui augmente la fiabilité des résultats. Cette technique est souvent utilisée dans la pré-enquête pour définir un sujet de recherche dans le but de constitué la base d'une recherche.

L'observation non participante peut être suivie d'autres techniques de recherche mais son inconvénient est qu'elle ne permet pas au chercheur d'intervenir ce qui limite l'accès aux informations détaillées.

L'observation structurée aussi appelée l'observation systémique, comporte des règles clairement définies et formulées en amont pour un bon déroulement de l'observation. Nous avons par exemple un guide d'entretien pour mener un entretien directif, les règles sont précisées dans un schéma d'observation. Le schéma d'observation permet au chercheur de placer les observations dans certaines catégories que lui-même avait déterminer avant la collecte de données et celui-ci est utile pour ne pas perdre le fil d'observation.

L'observation non structurée permet d'observer avec précision le comportement de l'enquêté. A travers cette technique d'observation, l'enquêteur recueille autant d'informations possibles sans schéma d'observation. Son intérêt est de réaliser un rapport narratif du comportement observé et permet d'avoir une vue d'ensemble des situations ou du comportement étudier. Il y a cependant le risque de faire des interprétations erronées et vulgaires.

Le clinicien fait le chemin qui conduit l'expérimentation des faits à la possibilité d'une interprétation (Pedinielli et Fernandez, 2005). Il s'agit de poser un regard sur le participant qui lui permet de découvrir l'intérêt qu'il peut y avoir à se regarder soi-même et à donner du sens à son expérience. Il écoute le participant dans sa totalité et avec ce qu'il peut provoquer pendant qu'il est à l'écoute.

Selon Coccone (1998) on observe des signes et des symptômes qui sont considérer comme porteurs de sens latent. L'objectif n'est pas de révéler ce sens, mais de permettre le déploiement d'un sens potentiel, on observe le contenu manifeste du langage, la forme que celui-ci prend ainsi que la fonction agissante qu'il peut avoir au sein de la relation, la manière d'être et les attitudes qui peuvent être ou pas en contradiction avec le discours verbal, dimension transférentielle de la relation.

L'observation est utilisée comme une technique directe d'investigation scientifique au près d'un groupe et qui permet d'observer et de constater de façon non directive de faits particuliers et de faire un prélèvement qualitatif dans le but de comprendre des attitudes et des comportements. On associe également souvent l'analyse d'un milieu à l'observation participante pour mieux appréhender les réalités qui s'y trouve.

Dans notre recherche, l'observation nous a été utile car elle nous a permis de comprendre les dits et les non-dits de participants, de prélever certains signes et d'autres problèmes que les membres de la famille n'ont pas pu nous décrire.

L'entretien est une conversation suivie. Utilisée comme méthode d'observation pour juger la personnalité d'un sujet, ce procédé qui fait partie de tous les examens psychologiques facilite la synthèse des divers résultats obtenus. Il est employé couramment en clinique car (il permet la solution des problèmes du patient) et a été adopté par les psychologues industriels et militaires pour sélectionner les cadres et les officiers. Il existe différentes techniques (on observe ou on laisse parler sans intervenir, par exemple), mais la conversation se déroule toujours dans un climat bienveillant, dans lequel le sujet peut s'exprimer librement. (N. Sillamy, 2006, p.101-102)

Le mot entretien, vient du verbe entretenir qui signifie étymologiquement tenir ensemble. Il signifie à la fois les soins, les réparations, les dépenses matérielles qu'exige le maintien en bon état d'un objet, ce qui est nécessaire à l'existence matérielle d'un individu, d'une collectivité, et l'action d'échanger des paroles avec une ou plusieurs personnes, et le sujet dont on entretient. L'entretien, ce qui permet de tenir ensemble est le principal outil de communication pour le clinicien.

Il faut noter que l'entretien n'est pas une conversation sans en avoir préparé d'avance ce qui est dit ; mais du moment que la conversation est préparée, orientée dans l'intention d'attendre un résultat (obtenir un renseignement, tirer au clair une question, informer quelqu'un de son point de vue, négocier, écouter), il ne s'agit plus d'une conversation mais d'un entretien.

Notons que l'entretien n'est pas un interrogatoire, mais un dispositif par lequel un psychologue ou clinicien répondant professionnellement à une demande d'aide concernant un patient, favorise la production de discours de ce patient pour obtenir des informations sur la problématique subjective de ce patient.(Jean Pierre BIRANGUI, 2023) L'entretien s'apparente à une interview dont les objectifs ne seraient pas seulement d'extraire de l'information, mais également de créer le cadre nécessaire pour que cette information puisse être resituée et élaborée par le patient.

Dans le cadre de notre travail qui porte sur le vécu psychosocial d'une famille ayant un sujet autiste à Lubumbashi, pour la production de nos données nous avons eu recours aux outils suivants : les entretiens semi-directifs et l'observation directe.

L'entretien semi-directif est un entretien qui s'appuie sur un guide d'entretien préétabli, mais qui laisse une grande liberté au participant pour s'exprimer et développer ses idées. (Catherine Kergaot,2007).

Pour Jean-Claude Passeron et Claude Revel (2005), l'entretien permet d'articuler des questions ouvertes et des thèmes préétablis, tout en laissant place à l'improvisation et à la prise de parole libre au répondant.

Quant à nous, nous soutenons l'idée de Catherine Kargaot qui sous-tend que l'entretien semi-directif s'appuie sur un guide d'entretien préétabli tout en laissant une grande liberté au participant pour s'exprimer et développer ses idées.

Pendant notre descente sur le terrain, nous avons utilisé l'entretien semi directif car il nous a permis d'être en communication avec la famille H, à qui nous avons sollicité afin d'atteindre notre objectif. Nous avons organisé 10 séances avec l'accord de la famille au tour de laquelle nos échanges se sont dérouler en vue de recueillir le plus d'informations possibles.

Nous précisons pendant les séances d'entretien, nos séances ont été soutenues par les techniques de communications telles que : les questions ouvertes, la clarification, la focalisation, la reformulation des questions non comprises et le silence.

a. Les questions ouvertes : Les questions ouvertes permet d'encourager la personne interviewée à s'exprimer librement et à fournir les informations détaillées. Cela favorise d'avantage un échange plus riche et permet d'explorer en profondeur les pensées, les sentiments et les expériences de la personne.

b. La reformulation : Reformuler le discours de l'enquêté consiste à répéter ce qu'il vient de dire en utilisant ses propres mots. Cela permet de vérifier compréhension mutuelle et de montrer à la personne qu'elle est écoutée attentivement et clarifier les points qui pourraient prêter à confusion ou les points mal compris.

c. La clarification : Clarifier les informations embugues ou confuses permet d'obtenir des éclaircissements et de s'assurer que vous comprenez correctement ce que la personne veut dire. Cela aide à éviter les malentendus et à garantir une communication claire et précise.

d. La focalisation : se concentrer sur les points importants est pertinent lors d'un entretien permet d'orienter la discussion vers des sujets spécifiques et de maintenir le fil de l'entretien.

e. Le silence : Il est important lorsqu'on tient un entretien de laisser des moments de silence pour permettre l'enquêté de réfléchir, de formuler ses pensées ou d'approfondir ses réponses, encourager la personne à continuer à parler et à partager les informations importantes.

Pour dépouiller nos données recueillies sur le terrain, nous avons utilisé l'analyse de contenu car elle est une technique de plus en plus raffinée et en constante amélioration s'appliquant à des « discours » extrêmement diversifiés et fondés sur la déduction ainsi que l'inférence.

Il s'agit d'un effort d'interprétation qui se balance entre deux pôles, d'une part la rigueur de l'objectivité, de l'autre part la fécondité de la subjectivité (1977).

Selon Vantomme (2O15), l'analyse de contenu est une mise en ordre systématique, objective, descriptive, quantitative du contenu manifeste des communications ayant pour but de les interpréter.

2.4. LES VARIABLES ET INDICATEURS

Notre recherche porte sur deux variables à savoir : le trouble du spectre de l'autisme que nous considérons comme la variable indépendante et le vécu psychosocial qui est la variable dépendante, chacune à ses indicateurs qui ont attiré notre attention dans la présente étude.

Les indicateurs sont : Le stress chronique, la tristesse ; la détresse psychologique, le manque d'estime de soi, le chagrin, la fatigue, les difficultés d'endormissement ou sommeil interrompu ou agité, l'isolement social pour éviter d'être critiquer ou juger, les échecs scolaires des enfants, la parte de la grossesse par la mère.

2.5. DIFFICULTES RENCONTREES

Au cours de ce travail, nous avons rencontré plusieurs défis tant sur le terrain que lors de la rédaction. Sur le terrain, la communication a été un obstacle majeur, notamment en raison de l'emploi du temps chargé de M. Kalonji, dont la présence était essentielle pour notre recherche familiale. Pour compenser ses disponibilités limitées, nous avons dû organiser des rencontres tardives, ce qui a mis notre sécurité en péril. De plus, la famille, étant réservée, a d'abord été réticente à se confier, ce qui fait que leurs problèmes devaient rester privés. Cependant, après quelques séances, nous avons réussi à établir une relation de confiance, ce qui nous a permis de recueillir les informations nécessaires.

D'autre part, la rédaction de notre travail a également présenté des défis. Nous avons eu du mal à mobiliser les théories pertinentes pour notre sujet et à localiser les articles nécessaires pour soutenir notre recherche. Malgré ces obstacles, nous avons réussi à collecter des informations fiables et pertinentes, ce qui a permis de constituer un dossier solide sur la famille Kalonji. Les résultats obtenus nous éclaireront davantage sur l'atteinte des objectifs que nous nous étions fixés.

TROISIÈME CHAPITRE
RÉSULTATS DE LA RECHERCHE

Ce chapitre est consacré à la présentation, à l'analyse et à l'interprétation des résultats obtenus au cours de notre enquête. Il vise à mettre en lumière les réalités vécues par la famille concernée, à travers une analyse approfondie de leur témoignage, des observations cliniques, et des données recueillies grâce aux différents outils méthodologiques mobilisés. Ce chapitre comprend cinq grandes articulations: la présentation de la famille enquêtée, l'interprétation des résultats obtenus, la discussion des résultats à la lumière des théories exposées dans le premier chapitre, la contribution scientifique de l'étude, ainsi qu'une critique réflexive du processus de recherche et des limites rencontrées.

3.1 PRESENTATION DE CAS

Dans cette section, nous présentons les informations cliniques, sociales et contextuelles recueillies auprès de la famille Kalonji. Ces données ont été obtenues par le biais d'entretiens cliniques, d'observations directes, de questionnaires, et de grilles d'évaluation spécifiques. L'analyse comprend la composition familiale, le motif de consultation, l'histoire développementale et symptomatique du patient selon les membres de la famille, les antécédents pertinents, les comportements observés, les signes cliniques ainsi que les premières hypothèses diagnostiques formulées.

3.1.1. Présentation de la famille

La famille Kalonji est une famille nucléaire résidant dans un quartier périurbain de la ville. Elle est composée du père, Monsieur Kalonji, âgé de 40 ans, et de la mère, Madame Sifa., âgée de 30 ans. Monsieur Kalonji est issu d'une fratrie de cinq enfants (deux garçons et trois filles) dont il est l'aîné. Madame Sifa provient quant à elle d'une famille de sept enfants (cinq garçons et deux filles) où elle occupe la quatrième position. Le couple s'est uni par le mariage le 20 avril 2015, et de cette union sont nés trois garçons: l'aîné est âgé de 10 ans, le cadet de 7 ans, et le benjamin - désigné comme patient principal dans cette étude - est âgé de 4 ans.

3.1.2. Motif de consultation

L'intérêt pour ce cas s'inscrit dans un cadre de recherche scientifique portant sur le vécu psychosocial des familles ayant un enfant atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA). En effet, dans le contexte congolais, l'autisme demeure un trouble peu connu et souvent mal interprété, tant dans la sphère familiale que dans la société en général. De nombreux parents vivent en silence une grande détresse, sans accès à des ressources ou à une reconnaissance de leur réalité. C'est dans cette optique que nous avons engagé une démarche d'approche systémique auprès de la famille Kalonji, dans le but d'explorer les dynamiques psychologiques, sociales et affectives qu'elle traverse.

3.1.3. Histoire de la souffrance selon les parents

Selon les témoignages croisés du père et de la mère, les premiers signes préoccupants sont apparus au cours de l'année 2022, alors que l'enfant avait à peine deux ans. Dès le premier trimestre scolaire, les enseignants ont alerté les parents en signalant un comportement atypique de l'enfant: difficultés d'adaptation, isolement, agressivité envers les autres enfants, absence de réponse à l'appel de son prénom, refus de partager les jouets, et réactions émotionnelles intenses.

Face à ces remarques, les parents ont initialement interprété ces manifestations comme des réactions normales d'un jeune enfant encore en phase d'adaptation. Ils pensaient que, ne connaissant personne à l'école, il avait simplement besoin de temps pour s'intégrer. Cependant, au fil des semaines, les plaintes se sont multipliées et ont pris une tournure plus alarmante. Les appels fréquents de l'école - parfois plusieurs fois par semaine - sont devenus source d'angoisse et de frustration. À bout de souffle, les parents ont pris la décision de retirer l'enfant de l'école, espérant qu'un retour à la maison apaiserait les troubles.

Mais la situation ne s'est pas améliorée. À la maison, les comportements problématiques persistaient: l'enfant pleurait constamment, exprimait un rejet de certains aliments ou ne mangeait qu'à des heures précises, adoptait des routines rigides, et manifestait une forme d'indifférence affective vis-à-vis de ses frères. La mère, en première ligne face à cette situation, a vécu une détresse profonde. Elle a perdu une grossesse qu'elle portait à l'époque, abandonné son travail, et s'est retrouvée isolée émotionnellement, submergée par le stress, les pleurs et des questions restées sans réponse.

Devant l'absence de progrès et l'intensité du mal-être familial, les parents ont consulté un pédiatre dans un hôpital de la ville. Leur incompréhension était d'autant plus grande qu'ils estimaient que leur enfant avait atteint certaines étapes du développement de manière précoce, notamment l'acquisition du langage verbal à 10 mois. Ils ne comprenaient donc pas pourquoi cette évolution s'était brusquement interrompue.

Après une série d'examens, le pédiatre a recommandé une consultation spécialisée chez un neurologue. Ce dernier, après évaluation, a expliqué que le développement cérébral de l'enfant semblait avoir été perturbé dès la grossesse, entraînant des retards globaux dans l'acquisition des compétences. Il a insisté sur la nécessité d'une prise en charge spécialisée, en recommandant une évaluation psychologique afin de confirmer un trouble neurodéveloppemental.

C'est ainsi que, après plusieurs démarches, les parents ont été orientés vers le centre de rééducation LEAP CONGO. Après quelques séances d'évaluation menées par une équipe pluridisciplinaire, le diagnostic de trouble du spectre de l'autisme a été posé par le psychologue clinicien.

L'annonce du diagnostic a été un véritable bouleversement pour la famille. Les parents relatent que ce moment a marqué un tournant dans leur existence: ils ont compris qu'il ne s'agissait pas d'une phase passagère, mais d'un trouble durable, aux implications complexes. Ils décrivent cette période comme le début, ou plutôt la continuité, d'une longue traversée de souffrance, de désarroi, d'adaptations difficiles et de renoncements personnels.

3.1.4. Antécédents

L'exploration des antécédents a permis de mieux comprendre le contexte global dans lequel évolue la famille Kalonji, ainsi que les éventuelles influences pouvant contribuer à la problématique actuelle.

o Antécédents scolaires de la famille: Aucun fait notable n'a été relevé concernant les parcours scolaires des membres de la famille. Les deux parents ont suivi une scolarité normale sans difficulté d'apprentissage majeure, ni rupture significative dans leur cursus.

o Antécédents personnels des membres: Aucun antécédent personnel particulier n'a été rapporté chez les membres de la famille interrogés. Aucun trouble psychologique, comportemental ou neurologique n'a été identifié chez les parents ni chez les deux frères aînés du patient.

o Antécédents médicaux: À l'exception des troubles observés chez l'enfant, aucun antécédent médical significatif n'a été noté chez les autres membres de la famille nucléaire. Les parents et les deux autres enfants ne souffrent d'aucune affection chronique connue à ce jour.

o Antécédents familiaux: Du côté maternel, il a été rapporté que le père de Madame Sifa. (le grand-père maternel de l'enfant) est atteint de diabète de type II. Aucun autre trouble somatique ou psychique n'a été identifié dans l'arbre généalogique immédiat ou élargi, selon les déclarations des parents.

o Antécédents environnementaux: Aucun facteur environnemental défavorable ou traumatique n'a été identifié par la famille. Le foyer est stable, sans exposition connue à des substances toxiques, à des violences domestiques, ou à des événements majeurs susceptibles d'avoir affecté le développement de l'enfant.

3.1.5. Faits observés

Au cours de nos échanges avec la famille Kalonji, réalisés à l'aide d'entretiens semi-directifs basés sur des questions ouvertes, plusieurs éléments importants ont émergé quant à leur vécu, leur perception du trouble du spectre de l'autisme (TSA) et les défis qu'ils rencontrent au quotidien. Ces entretiens ont permis d'accéder à la dimension subjective et psychosociale de leur expérience familiale.

Une des premières questions abordées concernait la perception que les parents avaient des causes du TSA chez leur enfant. Malgré les explications fournies par divers professionnels de santé (pédiatre, neurologue, psychologue), certains membres de la famille continuent à attribuer le trouble à des causes mystiques. Selon eux, le TSA serait le résultat d'actes de sorcellerie, perpétrés par des personnes malveillantes souhaitant nuire à leur foyer. Cette explication, bien qu'infondée scientifiquement, semble leur offrir un sens face à une situation difficile à comprendre, d'autant plus que leurs deux premiers enfants ne présentent aucun signe de trouble, ni d'ailleurs aucun autre membre de leurs familles respectives.

La famille demeure perplexe quant à la survenue du trouble chez leur dernier enfant. Ils ne cessent de se demander pourquoi seul cet enfant est affecté alors que les deux aînés se développent normalement. Cette incompréhension nourrit une forme d'angoisse constante et un sentiment d'injustice, d'autant plus que l'enfant avait initialement acquis le langage verbal de manière précoce avant de régresser.

Les défis auxquels la famille fait face sont multiples et impactent leur vie à tous les niveaux:

ü Communication: Le patient n'a pas acquis le langage verbal, ce qui rend très difficile l'identification et la satisfaction de ses besoins fondamentaux. Les parents se sentent souvent impuissants, ne sachant pas ce que veut l'enfant, ni comment le calmer lors des crises.

ü Crises répétées: L'enfant manifeste fréquemment des crises de colère et des comportements agressifs, notamment à l'égard de ses frères. Ces derniers, encore jeunes, ont du mal à comprendre la condition de leur petit frère, ce qui engendre des conflits au sein de la fratrie.

ü Charge émotionnelle de la mère: Très investie dans la prise en charge de l'enfant, la mère a subi des répercussions physiques et psychologiques majeures: perte d'une grossesse, abandon de son emploi, nuits blanches répétées, fatigue chronique, troubles du sommeil, état dépressif latent, culpabilité, et baisse de l'estime de soi. Elle confie avoir eu le sentiment que sa famille était "maudite".

ü Négligence involontaire des autres enfants: Le temps, l'énergie et l'attention portés à l'enfant avec TSA ont conduit à une forme de désengagement involontaire vis-à-vis des deux autres enfants. Cela s'est traduit par une baisse de leurs performances scolaires et une frustration manifeste de leur part.

ü Un événement particulier nous a été relaté par la famille: un jour, en rentrant de l'école, le fils aîné a voulu partager une expérience vécue en classe impliquant un élève qui aurait amené des objets mystiques. Submergée par la fatigue et les tensions accumulées, la mère lui a crié de se taire. Ce cri, perçu comme un rejet, a profondément affecté l'enfant, qui lui a ensuite reproché de ne plus prêter attention à lui ni à son frère, et d'aimer davantage leur petit frère "malade".

Sur le plan conjugal, les répercussions ont été tout aussi marquées. Le couple a progressivement perdu toute intimité et complicité. Les sorties en duo, les moments de détente partagés, se sont raréfiés. Monsieur Kalonji a commencé à s'éloigner, à passer plus de temps à l'extérieur du foyer, tentant d'échapper à la tension constante à la maison. Selon son témoignage, il a même commencé à consommer de l'alcool de manière régulière afin d'atténuer son propre chagrin.

La famille rapporte être victime d'un regard stigmatisant de la part de leur voisinage et, plus largement, de la communauté. Les rumeurs, les commérages, et les regards accusateurs sont devenus monnaie courante. Certains parents ont même interdit à leurs enfants de jouer avec ceux de la famille Kalonji, prétendant que ces derniers auraient "sacrifié" leur enfant, et que leurs enfants à eux pourraient aussi être en danger.

Face à ces préjugés et à cette marginalisation sociale, la famille s'est progressivement repliée sur elle-même. Les enfants ne jouent plus avec leurs pairs, les parents évitent désormais les événements familiaux (anniversaires, fêtes, deuils, etc.) et n'invitent plus personne chez eux par peur d'être jugés. Ils ont également cessé de participer aux célébrations communautaires. Leur quotidien s'est appauvri sur le plan relationnel, et la joie de vivre familiale s'est considérablement estompée.

Malgré ces épreuves, la famille Kalonji cherche activement des stratégies pour faire face à la situation. Parmi les ressourcesmobilisées, on note:

· Le recours aux professionnels de santé mentale (psychologues, médecins spécialisés) pour comprendre la situation et bénéficier d'un accompagnement adapté.

· La spiritualité et la foi chrétienne occupent une place centrale dans leur résilience. La prière, la lecture de la Bible, et la conviction que "rien n'est impossible à Dieu" leur permettent de garder espoir et de continuer à se battre pour leur enfant.

· Les groupes de soutien en ligne, notamment via les réseaux sociaux, leur offrent un espace d'échange, d'écoute et de partage d'expériences avec d'autres familles vivant des réalités similaires.

La participation à des conférences et séminaires sur l'autisme leur permet également de s'informer et de renforcer leurs compétences en matière de gestion des crises et d'éducation spécialisée.

3.1.6. Faits observés

Au cours de nos échanges, menés à travers des questions ouvertes visant à mieux comprendre les défis rencontrés par la famille Kalonji dans son quotidien, nous avons recueilli plusieurs éléments significatifs.

Concernant la perception des causes du Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA), certains membres de la famille l'attribuent à des actes de sorcellerie. Selon eux, il n'existe pas d'autre explication plausible, ce qui reflète une compréhension mystique du trouble.

Malgré les informations transmises par les professionnels de santé, le questionnement persiste. La famille ne comprend pas pourquoi seul leur troisième enfant est concerné alors que les deux aînés, ainsi que les autres membres de la famille élargie, ne présentent aucun trouble apparent.

Dans leur quotidien, la famille est confrontée à plusieurs difficultés majeures:

§ Incompréhension des besoins spécifiques de l'enfant, notamment en raison de son absence de langage verbal;

§ Conflits entre frères et soeurs, en raison de comportements perçus comme agressifs de la part de l'enfant autiste;

§ Déséquilibre familial: la mère a perdu une grossesse, a cessé de travailler pour se consacrer entièrement à l'enfant; elle souffre de fatigue chronique, de troubles du sommeil, de détresse psychologique et d'une perte d'estime de soi, croyant que sa famille est « maudite » ;

§ Négligence involontaire des autres enfants, entraînant une baisse de leur performance scolaire.

Un évènement marquant illustre le climat émotionnel tendu au sein de la famille: alors que l'aîné racontait à sa mère une scène effrayante vécue à l'école, celle-ci, épuisée par de nombreuses nuits blanches, a crié brutalement « taisez-vous ». L'enfant, choqué et blessé, a exprimé sa colère et sa tristesse, reprochant à sa mère son indifférence et son attention exclusive envers le plus jeune.

Sur le plan conjugal, le couple est également affecté. La perte d'intimité, les sorties annulées et l'accumulation de tensions ont créé une distance affective. Le père, submergé par la tristesse, passe davantage de temps hors du foyer et a commencé à consommer de l'alcool pour « noyer son chagrin ».

La stigmatisation sociale est un autre facteur de souffrance. Le regard méfiant des voisins, les commérages, les remarques intrusives adressées aux enfants, voire l'interdiction pour certains de leurs camarades de jouer avec eux, nourrissent un sentiment d'exclusion. Certains pensent même que les parents ont sacrifié leur enfant, ce qui accentue l'isolement social.

Face à ces préjugés, la famille a pris la décision d'enfermer les enfants à la maison, y compris de limiter les contacts avec certains membres de la famille élargie. Ils ne participent plus aux événements sociaux (fêtes, deuils, anniversaires) et n'invitent plus personne chez eux par peur du jugement.

Pour faire face à cette situation, la famille tente de mobiliser des ressources d'adaptation:

« Recours à la prière et à la lecture de la Bible: convaincus que Dieu peut transformer leur douleur en joie;

« Participation à des conférences et groupes de soutien en ligne, afin d'échanger avec d'autres parents vivant une situation similaire et d'apprendre à gérer les crises.

3.1.7. Signes cliniques

À partir de l'observation participante et de notre guide d'entretien, nous avons pu identifier les signes suivants chez les membres de la famille Kalonji:

ü Troubles du sommeil (difficultés d'endormissement, sommeil interrompu ou agité)

3.1.8. Tableau Clinique

Plan	Symptômesrelevés
Cognitif	Stress, détresse psychologique, fatigue, tristesse, troubles du sommeil, chagrin, faible estime de soi, échecs scolaires, perte de grossesse
Actif	Fatigue, troubles du sommeil
Affectif	Chagrin, tristesse, détresse psychologique, faible estime de soi, perte de grossesse
Social	Isolement social, stigmatisation, retrait des événements familiaux
Comportemental	Isolement, retrait des activités sociales, désengagement conjugal
Personnalité	Traits introvertis observés (repli, inhibition, silence, retrait relationnel)

3.1.9. Hypothèse diagnostique

Au vu des symptômes recensés et de la situation psychosociale de la famille Kalonji, nous posons l'hypothèse d'un trouble de l'adaptation, au sens du DSM-5.

3.1.10. Critères diagnostiques du trouble de l'adaptation (DSM-5)

Les symptômes émotionnels ou comportementaux apparaissent en réponse à un ou plusieurs facteurs de stress identifiables dans les trois mois suivant l'exposition. Ces manifestations doivent être cliniquement significatives, se traduisant par une détresse marquée qui dépasse de manière disproportionnée la gravité du facteur de stress, ainsi qu'une altération significative du fonctionnement social, professionnel ou d'autres domaines importants. Il est essentiel que le trouble ne réponde pas aux critères d'un autre trouble mental et qu'il ne soit pas l'exacerbation d'un trouble préexistant.

De plus, les symptômes ne doivent pas correspondre à une réaction normale de deuil. Une fois que le facteur de stress ou ses conséquences ont pris fin, il est important que les symptômes ne persistent pas au-delà de six mois. Cette approche permet de distinguer des réactions normales à des événements stressants de troubles nécessitant une intervention clinique, assurant ainsi un diagnostic précis et approprié.

3.1.11. Spécification du trouble (codes CIM-10 / DSM-5)

· F43.21 / 309.0	Avec humeur depressive
· F43.22 / 309.24	Avec anxiété
· F43.23 / 309.28	Mixte avec anxiété et humeur depressive
· F43.24 / 309.3	Avec perturbation des conduits
· F43.25 / 309.4	Avec perturbation mixte des émotions et des conduits
· F43.20 / 309.9	Non spécifié

Dans le cas de la famille Kalonji, la forme mixte avec anxiété et humeur dépressive semble la plus représentative, étant donné la coexistence de tristesse, détresse, perte de sens et inquiétude intense face à l'avenir.

3.1.12. Stratégies d'intervention psychothérapeutique

Étant donné que notre démarche est avant tout diagnostique et vise à proposer une prise en charge adaptée à la souffrance de la famille Kalonji, nous recommandons les stratégies thérapeutiques suivantes:

La psychoéducation est une approche à la fois pédagogique et thérapeutique visant à informer les patients ainsi que leur entourage proche (parents, fratrie, proches) sur le trouble psychique dont ils souffrent, son évolution, les modalités de traitement, les soins associés, ainsi que les comportements de santé à adopter.

Elle repose sur une démarche systémique et inclusive, favorisant la compréhension de la maladie et la modification des attitudes inadaptées. Elle s'avère essentielle dans la gestion des troubles de l'adaptation, car elle permet:

§ De promouvoir une gestion proactive du stress et des facteurs environnementaux déclencheurs.

La psychoéducation doit être dispensée non seulement au patient, mais également à son entourage immédiat, afin de faciliter un changement des comportements relationnels au sein du milieu familial et social.

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est une approche intégrative qui combine les théories cognitives et comportementales pour traiter la souffrance psychique. Son objectif principal est de modifier les cognitions négatives, telles que les pensées automatiques et les croyances irrationnelles, tout en corrigeant les comportements inadaptés. La TCC cherche également à renforcer les compétences d'adaptation et de communication des patients, tout en réduisant leur détresse émotionnelle en intervenant dans l'ici et maintenant. Les principes de base de cette thérapie soulignent que les émotions sont influencées par la perception d'une situation et que les schémas de pensée impactent à la fois les émotions et les comportements.

Les techniques utilisées dans la TCC incluent la restructuration cognitive, qui consiste à identifier et reformuler les pensées dysfonctionnelles, ainsi que la désensibilisation systématique, qui expose progressivement le patient à des situations anxiogènes dans un environnement sécurisé. D'autres techniques, comme l'entraînement aux habiletés sociales et les méthodes de relaxation, aident à améliorer les compétences relationnelles et à gérer le stress. Les avantages de la TCC résident dans son approche structurée, son efficacité démontrée par de nombreuses études cliniques, et sa capacité à offrir aux patients des outils concrets leur permettant de faire face à leur souffrance de manière active et autonome. Cette thérapie peut être pratiquée en individuel, en groupe ou en famille, selon les besoins spécifiques des patients.

La combinaison de la psychoéducation et de la TCC constitue une réponse thérapeutique pertinente pour accompagner la famille Kalonji. Elle permet non seulement de réduire la symptomatologie observée, mais également de restaurer l'équilibre émotionnel et relationnel. L'implication de l'ensemble de la famille dans la démarche thérapeutique est essentielle pour favoriser un processus de résilience collective et prévenir les rechutes.

3.2. INTERPRETATION DES RESULTATS

L'analyse du cas de la famille Kalonji révèle une souffrance multidimensionnelle qui s'ancre dans les sphères psychologique, sociale, affective, familiale et culturelle. Pour mieux comprendre ce vécu psychosocial, il est pertinent de mobiliser plusieurs théories explicatives issues de la psychologie systémique, de la théorie du stress, du modèle de la charge familiale chronique, ainsi que de la théorie de la stigmatisation.

Selon l'approche systémique (Minuchin, 1974; Haley, 1976), la famille est un système interconnecté où un changement chez un membre affecte l'équilibre global. L'apparition des troubles chez le plus jeune enfant a entraîné un bouleversement des rôles, des règles et des frontières dans le système familial Kalonji:

· La mère s'est surinvestie dans les soins de l'enfant, au prix de sa propre santé mentale et de l'équilibre de la fratrie. Elle vit une surcharge émotionnelle, physique et affective, accompagnée d'un retrait social, d'un état dépressif latent et d'un sentiment de culpabilité.

· Le père, de son côté, adopte une stratégie d'évitement émotionnel, se repliant dans des comportements addictifs (alcool) et fuyant les tensions du foyer, ce qui affaiblit davantage le lien conjugal.

· Les frères aînés, quant à eux, subissent une négligence involontaire. Leur vécu de rejet, leur baisse de performance scolaire et leurs réactions émotionnelles (frustration, jalousie, repli) témoignent d'une réorganisation dysfonctionnelle des sous-systèmes familiaux.

Cette désorganisation systémique est typique des familles confrontées à un trouble du développement chez l'un des enfants, et nécessite un travail thérapeutique global, visant la restauration des frontières et la répartition équitable des fonctions parentales et affectives.

La théorie transactionnelle du stress met en évidence l'interaction entre les ressources de l'individu et les exigences de la situation. La situation de la famille Kalonji, marquée par :un diagnostic difficile à accepter,une absence de soutien social formel et informel,un manque de connaissance initial sur l'autisme,des coûts émotionnels, sociaux et économiques élevés,engendre une charge parentale chronique. Cette surcharge se manifeste par de multiples signes cliniques observés (troubles du sommeil, fatigue, anxiété, tristesse, repli). Selon les travaux de Bristol & Gallagher (1986), les parents d'enfants autistes présentent un niveau de stress plus élevé que ceux d'enfants atteints d'autres troubles, en raison notamment de l'imprévisibilité des comportements, de la difficulté de communication, et du manque de reconnaissance sociale.

La mère Kalonji illustre parfaitement le processus de détérioration du bien-être parental: perte de grossesse, abandon professionnel, isolement, symptômes dépressifs. Ce processus est typique d'une érosion progressive des ressources adaptatives face à un stress chronique non résolu.

Le regard social et les croyances culturelles sur l'autisme jouent un rôle déterminant dans le vécu de la famille. La stigmatisation, telle que décrite par Goffman, se manifeste ici à plusieurs niveaux:

· Stigmatisation communautaire: soupçons de sorcellerie, isolement par les voisins, rumeurs selon lesquelles l'enfant aurait été "sacrifié".

· Stigmatisation par extension: les frères aînés sont également rejetés par leurs pairs à cause de l'image associée à leur frère.

· Stigmatisation intériorisée: la mère exprime la croyance que sa famille est "maudite", ce qui renforce son sentiment de honte et de culpabilité.

Ces dynamiques sociales produisent un effet de double exclusion: d'une part, l'enfant avec TSA est marginalisé, et d'autre part, la famille entière est socialement disqualifiée. Ce rejet social contribue directement au retrait des interactions familiales, à la rupture des liens sociaux, et à une pauvreté relationnelle aiguë, qui alimente le trouble de l'adaptation diagnostiqué.

Malgré l'intensité de la détresse vécue, certains facteurs de résilience sont observables dans le fonctionnement familial. La résilience familiale désigne la capacité d'un système familial à faire face à l'adversité, à s'y adapter et à se reconstruire.

o Recours à la spiritualité: la foi chrétienne agit comme un facteur de maintien de l'espoir, de sens et de soutien moral.

o Recherche de soutien professionnel et informationnel: participation à des conférences, consultation de professionnels de santé mentale.

o Réseautage numérique: implication dans des groupes de soutien en ligne, permettant un partage d'expériences et une validation émotionnelle.

Ces ressources indiquent un potentiel de résilience qui peut être renforcé par un accompagnement thérapeutique ciblé et une valorisation de leurs efforts d'adaptation.

L'ensemble des éléments cliniques, comportementaux et sociaux recueillis chez la famille Kalonji montre que le vécu psychosocial autour de l'autisme est profondément influencé par:

Ces facteurs favorisent l'apparition d'un trouble de l'adaptation familial, particulièrement dans sa forme mixte avec anxiété et humeur dépressive. Toutefois, l'espoir réside dans les ressources d'adaptation déjà engagées par la famille. Une approche systémique intégrant psychoéducation, soutien communautaire, thérapie familiale et valorisation de la résilience s'avère essentielle pour restaurer la dynamique familiale, réduire la souffrance et prévenir les troubles secondaires.

3.3. DISCUSSION DES RESULTATS

Les résultats obtenus dans le cadre de cette étude révèlent que la famille vivant avec un enfant atteint du trouble du spectre de l'autisme (TSA) est confrontée à un vécu psychosocial complexe, marqué par une détresse émotionnelle chronique, l'isolement social, la stigmatisation, la surcharge mentale et physique, la baisse d'estime de soi, ainsi qu'une altération des relations conjugales et familiales. Ces données entrent en cohérence avec plusieurs recherches antérieures, tout en mettant en évidence l'originalité de notre approche thérapeutique intégrative.

Les constats que nous avons relevés rejoignent les travaux de Chamak et Bonniau (2017), dans leur étude rétrospective sur le vécu des familles d'enfants autistes entre 1960 et 2005. Ces auteurs ont montré que, malgré les améliorations diagnostiques et l'évolution des connaissances sur l'autisme, les familles restent exposées à un sentiment d'abandon, de culpabilité et de stigmatisation sociale. Notre étude retrouve ces mêmes effets psychologiques et sociaux, en particulier chez les mères, principales figures d'attachement et de soins dans le contexte africain étudié.

De même, Sénéchal et des Rivières-Pigeon (2009) soulignent le fardeau psychosocial disproportionné que représente l'éducation d'un enfant autiste pour les mères: stress chronique, fatigue, dépression, et isolement. Ces résultats sont confirmés par notre observation, où la mère de l'enfant autiste développe des signes de détresse psychique et de retrait social, liés au déséquilibre du système familial et à la perte du sentiment de compétence parentale.

Par ailleurs, l'étude de Mbassi Awa et al. (Faculté de Médecine de Yaoundé) offre un éclairage local pertinent, en montrant que dans le contexte urbain africain, les familles manquent d'information sur l'autisme, d'accompagnement spécialisé, et subissent les conséquences d'un environnement socioculturel peu tolérant. Les parents interrogés rapportent une qualité de vie fortement dégradée, notamment sur les plans psychologique, relationnel et fonctionnel. Ces observations recoupent fidèlement les nôtres, où les préjugés culturels, les rumeurs familiales, et les croyances magico-religieuses accentuent la stigmatisation de l'enfant et la marginalisation de la famille.

Ainsi, l'ensemble de ces recherches conforte la validité écologique de nos résultats: les familles d'enfants autistes, indépendamment du contexte, partagent des défis similaires, souvent marqués par la souffrance émotionnelle, l'isolement, la surcharge parentale et la quête d'un sens ou d'une solution à la situation.

Malgré ces convergences, notre étude se distingue par son orientation résolument thérapeutique et proactive, centrée sur la mise en oeuvre de stratégies de prise en charge psychologique intégrées, à savoir:

1. La psychoéducation, visant à informer, déculpabiliser, structurer et soutenir la famille;

2. La thérapie cognitive-comportementale (TCC), orientée vers la gestion des pensées automatiques dysfonctionnelles, des comportements-problèmes et du stress parental.

Ces deux approches sont rarement mobilisées simultanément dans les recherches précédentes, particulièrement dans le contexte africain francophone, où la dimension psychosociale reste souvent négligée au profit d'un regard biomédical ou institutionnel. En introduisant la psychoéducation comme levier d'empowerment familial, nous avons offert à la famille des outils pratiques pour mieux comprendre la nature du TSA, améliorer la communication intra-familiale, et renforcer la cohésion du système parental.

De plus, l'usage de la TCC dans l'accompagnement de la mère a permis de restructurer les pensées de culpabilité, d'angoisse ou de rejet, contribuant à une meilleure adaptation émotionnelle. Ce travail a aussi permis de développer des stratégies de coping efficaces, rejoignant les postulats de Lazarus et Folkman sur l'importance des mécanismes d'ajustement dans les situations de stress chronique.

Enfin, notre approche est innovante en ce qu'elle considère la dynamique familiale comme un tout systémique, en intégrant la théorie de la résilience (Cyrulnik), qui postule que les familles peuvent rebondir face à l'adversité, à condition de bénéficier d'un accompagnement soutenu et contextualisé. L'accent mis sur le cadre relationnel et thérapeutique renforce cette dynamique de résilience et inscrit notre étude dans une perspective de prévention et de restauration du bien-être familial, au-delà du seul diagnostic.

En résumé, Les résultats de notre étude confirment les données de la littérature sur les effets délétères du TSA sur la cellule familiale. Toutefois, notre apport spécifique réside dans la proposition d'un protocole thérapeutique adapté, basé sur la psychoéducation familiale et la TCC, visant à:

Ainsi, cette étude ouvre la voie à de futures recherches-interventions dans des contextes similaires, pour évaluer l'efficacité de ce double accompagnement thérapeutique sur le long terme et favoriser la résilience familiale dans les environnements vulnérables.

3.5. CONTRIBUTION DE L'ETUDE

Cette étude apporte un éclairage approfondi sur le vécu psychosocial des familles ayant un enfant atteint de trouble du spectre de l'autisme (TSA), en explorant les dimensions émotionnelles, relationnelles et sociales de leur quotidien. Elle met en évidence l'impact du diagnostic et des besoins spécifiques de l'enfant sur la dynamique familiale, les relations conjugales, la fratrie, ainsi que sur les ressources personnelles et sociales mobilisées par les parents pour faire face à cette situation.

L'analyse des témoignages recueillis révèle une grande diversité d'expériences parentales, oscillant entre résilience et épuisement, isolement social et quête permanente de soutien. Ces réalités traduisent la complexité de l'adaptation à la parentalité d'un enfant autiste dans un contexte socioculturel encore peu sensibilisé à cette condition.

Par ailleurs, l'étude insiste sur la nécessité d'un accompagnement professionnel global, incluant la reconnaissance du vécu des familles, une écoute active, un soutien psychologique adapté, ainsi qu'une sensibilisation de la société au TSA. La méconnaissance du trouble accentue les préjugés et la stigmatisation, ce qui renforce la souffrance des familles.

En contribuant à une meilleure compréhension des besoins psychosociaux de ces familles, cette recherche peut orienter les pratiques cliniques, éducatives et sociales vers des interventions plus ajustées, prenant en compte tant l'enfant que l'ensemble de son écosystème familial.

3.6. CRITIQUE DU TRAVAIL

La rigueur scientifique exige une évaluation objective des forces et limites de toute recherche, et cette étude ne fait pas exception. Parmi ses points forts, le caractère exploratoire et qualitatif de notre travail permet une immersion profonde dans l'expérience vécue d'une famille confrontée à l'autisme. Cette approche offre des données riches et nuancées, essentielles pour nourrir la réflexion clinique, sociale et académique. En outre, cette étude constitue un point de départ pour des recherches futures dans un contexte local où le trouble du spectre autistique (TSA) reste encore peu étudié. Elle peut servir de référence aux chercheurs souhaitant approfondir ce sujet dans un cadre africain, en particulier à Lubumbashi. Par ce biais, nous contribuons à déstigmatiser l'autisme en éclairant ses origines neurologiques, plutôt que de le réduire à des causes culturelles ou mystiques. Cela pourrait encourager un dialogue plus ouvert au sein de la communauté.

Cependant, des limites importantes doivent également être reconnues. La taille restreinte de l'échantillon, concentrée sur une seule famille, limite la généralisation des résultats. Bien que le récit soit détaillé et représentatif d'un vécu authentique, il ne peut pas refléter toute la diversité des expériences des familles vivant avec un enfant autiste à Lubumbashi. Cette singularité soulève des questions sur la transférabilité des conclusions à d'autres contextes. En conséquence, il serait bénéfique de mener des études avec un échantillon plus large pour obtenir une vision plus complète et diversifiée des réalités rencontrées par ces familles.

De plus, la proximité entre le chercheur et le terrain d'enquête constitue un biais potentiel. La rencontre avec la famille a eu lieu dans le cadre d'un stage effectué au centre de rééducation LEAP CONGO, où l'enfant était déjà suivi. Cette familiarité préalable peut avoir influencé la neutralité de l'observation et l'interprétation des données. L'implication affective du chercheur, bien que naturelle dans ce type de recherche qualitative, nécessite une vigilance constante. Il est crucial de s'assurer que cette proximité ne fausse pas l'analyse des données recueillies, afin de maintenir la rigueur scientifique de l'étude.

Cette recherche, bien qu'elle présente des limites, offre des perspectives intéressantes pour la compréhension de l'autisme dans un contexte local. Les résultats obtenus soulignent l'importance d'une approche humaine et qualitative pour appréhender les réalités vécues par les familles. Ils mettent également en lumière la nécessité d'une meilleure sensibilisation et d'un soutien accru pour ces familles. À l'avenir, il serait pertinent d'explorer davantage cette thématique en intégrant un échantillon plus large et en diversifiant les méthodologies utilisées. Ce faisant, nous pourrions enrichir notre connaissance du TSA et contribuer à l'amélioration des conditions de vie des familles concernées.

CONCLUSION

La présente étude, intitulée « Vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à Lubumbashi », s'inscrit dans le champ de la psychologie clinique. Elle prend appui sur un constat préoccupant: dans la société congolaise en général, et à Lubumbashi en particulier, l'autisme demeure largement méconnu et entouré de croyances erronées. Il est souvent perçu à travers le prisme de la sorcellerie, des malédictions ou de supposés rituels occultes, ce qui conduit à une forte stigmatisation des enfants autistes et de leurs familles.

Ces représentations culturelles négatives engendrent des formes multiples de souffrance psychosociale pour les familles concernées. Dans ce contexte, notre objectif principal était de décrire le vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à Lubumbashi, en mettant en lumière les défis quotidiens auxquels elle est confrontée.

Afin de répondre à la question centrale : « Quel est le vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à Lubumbashi ? », nous avons émis l'hypothèse selon laquelle cette famille affronterait au quotidien plusieurs formes de détresse, parmi lesquelles : la stigmatisation, les préjugés sociaux, l'isolement, la détresse émotionnelle (tristesse, stress, anxiété, dépression), les difficultés économiques liées aux soins et aux prises en charge spécialisées, ainsi que des obstacles à l'intégration sociale de leur enfant.

Pour mener à bien notre recherche, nous avons mobilisé une double approche méthodologique : la méthode clinique et la méthode systémique. Celles-ci ont été opérationnalisées par deux techniques : l'observation participante et l'entretien semi-directif, appuyées par une analyse de contenu rigoureuse.

Le premier chapitre était consacré au cadre théorique, comprenant la définition des concepts clés, l'exposé des théories pertinentes sur le vécu psychosocial des familles d'enfants autistes, ainsi qu'une revue des recherches antérieures en lien avec notre sujet.

Le deuxième chapitre, méthodologique, présentait le contexte de notre étude de cas - la famille Kalonji -, décrivait la population concernée, les méthodes et techniques employées, ainsi que les difficultés rencontrées durant la réalisation du travail.

Le troisième chapitre exposait les résultats de la recherche à travers la présentation du cas clinique, leur interprétation, une discussion approfondie, puis une réflexion critique sur l'étude et sa contribution.

Les résultats ont confirmé que la famille enquêtée est confrontée à de nombreux défis psychosociaux quotidiens: stigmatisation, préjugés, isolement, épuisement émotionnel, stress chronique, difficultés économiques et obstacles à l'intégration sociale de leur enfant. Ces éléments valident partiellement notre hypothèse de départ, tout en soulignant l'importance d'une approche globale et contextualisée pour comprendre le vécu familial autour du trouble du spectre de l'autisme.

Ainsi, notre étude invite à repenser les dispositifs d'accompagnement des familles concernées, à renforcer les campagnes de sensibilisation au TSA, et à promouvoir une meilleure prise en charge psychosociale, à la fois inclusive, respectueuse et adaptée au contexte culturel de Lubumbashi.

Pour améliorer la recherche sur le trouble du spectre de l'autisme (TSA), il est essentiel d'élargir l'échantillon en menant des études similaires auprès d'un plus grand nombre de familles à Lubumbashi et dans d'autres régions de la RDC. Une telle approche permettrait de mieux cerner la diversité des vécus et des besoins spécifiques liés à l'autisme. En intégrant différentes perspectives géographiques et culturelles, les résultats seraient plus représentatifs et significatifs. Cela contribuerait également à une meilleure compréhension des enjeux locaux. En conséquence, ces données pourraient enrichir les discussions et les politiques relatives à l'accompagnement des familles.

Une approche longitudinale serait également bénéfique pour approfondir la compréhension de l'évolution du vécu psychosocial des familles au fil du temps. Suivre ces familles à différentes étapes permettrait d'observer comment les interventions et l'âge de l'enfant autiste influencent leurs expériences. Cette méthode fournirait des insights précieux sur les dynamiques familiales et les changements dans les besoins au fil des ans. Les études longitudinales offrent une perspective dynamique qui peut révéler des tendances et des évolutions souvent négligées dans des recherches transversales. Ainsi, cette approche permettrait d'adapter les stratégies d'intervention en fonction des besoins évolutifs des familles.

L'exploration des ressources communautaires constitue un autre axe de recherche prometteur. Étudier les réseaux de soutien, qu'ils soient informels ou formels, peut aider à identifier les facteurs qui contribuent à la résilience des familles. Les associations, groupes de pairs et services sociaux jouent un rôle crucial dans le soutien aux familles confrontées à l'autisme. En mettant en lumière ces ressources, il serait possible de renforcer les synergies entre elles et d'améliorer l'accompagnement des familles. De plus, cela pourrait favoriser la création de nouveaux réseaux, facilitant ainsi l'accès à des informations et à un soutien précieux.

Pour une meilleure prise en charge des familles, des recommandations pratiques sont également nécessaires. Renforcer les campagnes de sensibilisation sur l'autisme est crucial pour déconstruire les croyances erronées et réduire la stigmatisation. Une meilleure compréhension de l'autisme au sein de la communauté peut favoriser une inclusion sociale plus large des enfants autistes et de leurs familles. Parallèlement, la formation des professionnels de santé, d'éducation et du social est essentielle pour améliorer l'accueil et le diagnostic précoce. Des professionnels bien formés pourront mieux répondre aux besoins spécifiques des familles et offrir un soutien adapté.

La mise en place de programmes d'accompagnement global, combinant soutien psychologique, assistance sociale et aide financière, pourrait alléger la charge vécue par les familles. De plus, le développement de centres spécialisés, accessibles et culturellement adaptés, offrirait un cadre d'intervention pluridisciplinaire pour la prise en charge des enfants autistes. Ces structures pourraient devenir des ressources vitales pour les familles, leur fournissant des services adaptés à leurs besoins. En intégrant ces recommandations, il serait possible d'améliorer considérablement la qualité de vie des familles touchées par l'autisme et de favoriser leur adaptation au quotidien.

BIBLIOGRAPHIE

Anzieu, D., &Chiland, C. (1999). La méthode clinique en psychologie. Paris : Dunod.

Ardoino, J. (1990). Les approches transversales en éducation. Paris : ESF éditeur.

Bateson, G. (1972). Vers une écologie de l'esprit. New York : Ballantine Books.

Boutonnier, S. (1956). L'entretien clinique. Paris : Presses Universitaires de France.

Bowlby, J. (1969). Attachement et perte : Vol. 1. Attachement. New York : Basic Books.

Chamak, B., &Bonniau, B. (2017). L'évolution du vécu des familles d'enfants autistes entre 1960 et 2005 : Entre stigmatisation, isolement et militantisme. Perspectives Psy, 56(2), 115-127. https://doi.org/10.3917/psys.562.0115

Deslauriers, M., Ndiaye, F., & Tremblay, M. (2020). Familles d'enfants autistes au Québec et au Sénégal : Perceptions sociales, défis et ressources. Revue Internationale de Psychologie Sociale, 33(1), 85-104.

Goffman, E. (1963). Stigmatisation : Notes sur la gestion de l'identité altérée. Englewood Cliffs, NJ : Prentice-Hall.

Goussard, J. (2000). Méthodologie de la recherche clinique en psychologie. Paris : Dunod.

Kabwe, T., & Ilunga, M. (2022). Regards croisés sur l'autisme : Perceptions communautaires et isolement des familles à Lubumbashi. Université de Lubumbashi.

KambuluNshimba, J. (s.d.). Méthodologie de la recherche en sciences sociales. [Détails manquants - à compléter si possible].

Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, évaluation et adaptation. New York : Springer.

Makanda, M. (2018). Souffrance familiale et représentation sociale de l'autisme à Kinshasa. Université de Kinshasa.

Masten, A. S. (2001). Magie ordinaire : Processus de résilience dans le développement. Psychologue américain, 56(3), 227-238.

Mbassi Awa, H. D., Essomba, C., &Tchatchoua, R. (2024). Évaluation des répercussions psychosociales de l'autisme sur les parents d'enfants autistes à Yaoundé. Revue Camerounaise de Psychologie Clinique, 9(1), 33-51.

Minuchin, S. (1974). Familles et thérapie familiale. Cambridge, MA : Harvard University Press.

Minuchin, S. (1974). Families and family therapy. Cambridge, MA : Harvard University Press.

Ndagijimana, E. (2021). Expérience parentale et perceptions sociales de l'autisme à Kigali. Université du Rwanda.

Ravelomanana, F. (2019). Les stratégies d'adaptation psychologique des mères d'enfants autistes à Antananarivo. Université d'Antananarivo.

Sénéchal, M., & Des Rivières-Pigeon, C. (2009). Le fardeau psychosocial chez les mères d'enfants autistes : Une étude québécoise. Santé mentale au Québec, 34(2), 69-92. https://doi.org/10.7202/038749ar

Turcotte, A., Brisson, M., & Allard, A. (2015). La souffrance psychologique des pères d'enfants autistes : Entre silence, exclusion et déséquilibre familial. Revue Francophone de Clinique Infantile, 23(1), 45-60.

Watzlawick, P., Beavin, J., & Jackson, D. (1980). Une logique de la communication. Paris :Seuil.

Vécu psychosocial d'une famille ayant un enfant autiste à Lubumbashi