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La maladie d'Alzheimer pour une prise en charge holistique.( Télécharger le fichier original )par Dominique SAVRY Université Paris Descartes - Licence 2008 |
III- UNE PROGRESSION IMPLACABLE QUI NECESSITE DES SOINS GRADUESIl existe deux types de lésions dans la maladie d'Alzheimer : la dégénérescence neurofibrillaire et la plaque sénile qui précédent la perte neuronale (mort des cellules du cerveau) et la destruction de leur connexion (les synapses). Deux protéines sont constitutives de ces lésions : la protéine ß amyloïde et la protéine tau. A ce jour, des débats divisent les chercheurs pour savoir laquelle de ces deux protéines est responsable de la maladie d'Alzheimer ; il semblerait que ce soit l'intervention des deux protéines qui caractériserait cette maladie. La mutation du gène codant pour le précurseur de la protéine amyloïde (situé sur le chromosome 21) ou la surexpression de celle-ci (comme en cas de trisomie 21) conduisent à des dépôts anormaux qui précipitent au coeur de la plaque sénile. Les plaques séniles seraient les premières lésions à apparaître dans la maladie d'Alzheimer à un stade où il n'y a pas encore de détérioration intellectuelle. La phosphorylation anormale de la protéine tau au cours de la maladie d'Alzheimer est responsable de la dégénérescence neurofibrillaire et de la mort neuronale. Cet événement survient plus tardivement dans l'évolution de la maladie et suit un parcours systématisé au niveau des aires du cerveau. Il y a une cohérence anatomoclinique expliquant les manifestations cliniques de la maladie : la progression du déficit intellectuel est liée à l'atteinte de nouvelles aires corticales. Les premières lésions commencent dans le cortex entorhinal, région qui sert d'interface entre les aires associatives et le centre de la mémoire (hippocampe). Elles progressent ensuite vers les aires d'associations multimodales, stade où apparaît la démence puis s'étend aux aires unimodales et aux aires primaires8.
10 8 Source : http://www.agevilage.com/article-853-1-bien-veillir.htlm 2008 L'évolution de la maladie peut être déclinée en trois étapes :
11 Etape 1 + Pertes de mémoire qui gênent le suivi d'un travail ou l'accomplissement des taches domestiques + Oubli des noms des choses simples comme le beurre ou le lait + Troubles de reconnaissance des chiffres et des nombres + Perte d'intérêt pour des activités ou des plaisirs habituels + Perte du sens commun qui amène à faire les courses en robe de chambre Etape 2 + Incapacité à reconnaître des amis ou des proches + Errances sans but, perte du sens de l'orientation sur des parcours en principe évidents + Incapacité à accomplir des actes courants de la vie quotidienne comme s'habiller, se nourrir, se brosser les dents + Délires, hallucinations + Insomnies Etape 3 + Perte totale de mémoire + Incapacité à reconnaître les membres de sa propre famille + Perte de la reconnaissance des mots. Mais la musique, le toucher, le contact visuel éveillent des réactions + Difficultés à manger, à avaler + Incapacité vis-à-vis de tous les actes de la vie quotidienne: se laver, s'habiller, se nourrir, se déplacer... + Alitement permanent
12 La maladie d'Alzheimer développe des troubles très sévères comme l'apathie. Ce symptôme comportemental peut aussi associer d'autres troubles importants tels que : ? L'agitation, la dépression, l'anxiété ? L'euphorie, la désinhibition ? L'irritabilité, une déambulation inhabituelle, fugue ? L'insomnie, la modification de l'appétit Le risque de réification, insidieux, lié à l'aggravation du processus pathologique. Le syndrome aphaso-apraxo-agnosique dont les malades sont victimes, outre la non-identification des êtres chers, a pour effet la disparition de la communication verbale. La parole humanise même les corps les plus dégradés. Le danger est que les malades soient réifiés, c'est-à-dire transformés en « chose ». A. BILAN: A QUEL NIVEAU DE DEGRADATION DU MALADE LA PRISE EN CHARGE HOSPITALIERE EST-ELLE NECESSAIRE ?La prise en charge des malades par l'aidant familial représente une charge de travail de cinquante cinq heures de travail par semaine exclusivement consacrées à la personne au stade avéré de la maladie et de soixante cinq heures par semaine au stade avancé9. Les troubles du comportement, comme l'agitation ou le délire, ont lieu de jour comme de nuit. La déambulation peut durer plusieurs heures, le comportement répétitif de marche et de déplacements incessants, non contrôlable et à risque pour le malade, sans période privilégiée au cours des vingt quatre heures. L'enfermement est un des facteurs favorisant la déambulation. La personne la plus proche doit sans cesse être sur le qui-vive. L'aidant est constamment sur le fil, voire en état de crise, particulièrement aux stades aigus de la maladie. Le lieu de vie même modifié ne peut s'adapter aux actes délirants et violents du malade. 9 Source : Alzheimer : un autre regard page 63 - Emmanuel Hirsh/Robert Moulias Editions Vuibert 2007
13 Lorsque l'on modifie le cadre de vie, qui est fondamental chez une personne démente, le risque incontournable est la perturbation, désorientation et un sentiment de persécution. Au stade avancé de la maladie, le malade ne fait plus sa toilette et refuse qu'on la lui fasse, il se sent agressé et devient lui-même agressif. Le malade souvent âgé développe d'autres pathologies, qui constituent une charge supplémentaire pour l'aidant. Les tâches quotidiennes et les soins s'amoncellent pour l'aidant. Une formation de deux jours par an est proposée aux aidants ; mais comment accéder à cette offre10 lorsqu'on est dans l'impossibilité de s'absenter parce qu'il n'y a pas de suppléance, pas de solution de répit ? Comment accéder à cette offre, lorsqu'on est soi-même un aidant familial souvent âgé, épuisé, laminé par le chagrin, la lourdeur et le poids du temps ? Et que peut-on espérer apprendre en deux jours quand on connaît le nombre de professionnels nécessaires pour prendre en charge un malade en institution ? L'aidant subit des ruptures quotidiennes. Il perd toute relation avec les voisins, ses amis, il entre dans une désocialisation totale. Des signes d'épuisement physique et psychologique se manifestent alors chez l'aidant. On parle du « mort vivant », « deuil anticipé », « deuil blanc ». Ces expressions montrent combien les symptômes sévères de la maladie prennent une place obsédante dans la vie des proches. Cette logique de mort constamment présente, redoutée et espérée en même temps chez l'aidant. Les aidants sont exposés plus que d'autres personnes à une « morbidité satellite » de l'épuisement physique et moral11 favorisant une rupture entre le désir de prise en charge à domicile et l'institutionnalisation. La mortalité des conjoints de malades Alzheimer est supérieure à 60% à celle de leurs contemporains12. Il est presque aussi dangereux d'être conjoint de dément que d'être frappé de cette maladie. La santé de l'aidant est un vrai problème de santé publique. 10 Source : Alzheimer : un autre regard page 65 - Emmanuel Hirsh/Robert Moulias Editions Vuibert 2007 11 Source : ABC C.Hazif-Thomas, P.Thomas page 16 Dictionnaire du patient Alzheimer 2003 12 Source : Alzheimer : un autre regard page 50 - Emmanuel Hirsh/Robert Moulias Editions Vuiber 2007
14 Ci-dessous le schéma des champs thématiques des conséquences de l'évolution de la maladie sur le malade lui-même et sur l'aidant.
Déficit cognitif et sensoriel Altération de la qualité de vie Inadéquation du milieu de vie Stress et Troubles du comportement, agitation, agressivité, déambulation etc. Risque de chute - risque de fugue |
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