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Politiques publiques en faveur de l'autonomie. Vers une convergence "personnes à¢gées / personnes handicapées"

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par Audrey VANDWALLE
Université Charles de Gaulle - Lille 3 - Master humanités et formation administrative. Spécialité: administration territoriale 2013
  

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2. La personne au coeur du dispositif

Florence WEBER, auteur de l'ouvrage Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques, s'est penchée sur la question. À partir d'enquêtes statistiques et ethnographiques, elle analyse la prise en charge du handicap et de la dépendance par les pouvoirs publics.

Elle pointe plusieurs dysfonctionnements de notre système, en avançant des propositions en vue de l'améliorer.

L'un des moyens de mise en oeuvre serait d'abord d'inscrire véritablement la personne concernée au coeur du dispositif. En matière de handicap, ce que nous appelons le « projet de vie » est l'élément qui sert à élaborer les plans personnalisés de compensation au sein de la MDPH. Aux termes de la loi, une prestation (en nature ou en espèces) est donc attribuée en fonction des besoins exprimés par cette personne dans son projet de vie.

Autrement dit, pour un même handicap, en fonction des différents impacts de la déficience sur les projets de la personne, la prestation perçue pourra ne pas être la même, étant donné que les « besoins » exprimés par la personne pourront ne pas être les mêmes.

La suppression de la barrière d'âge doit avoir du sens pour les personnes. Cela suppose, selon elle, un mode d'évaluation unique en fonction du projet de la personne.

Il faut également prendre en compte le fait que la perte d'autonomie est une notion évolutive nécessitant une adaptation continue de la prise en charge, puis une politique cohérente avec le suivi des personnes.

Les parcours de vie, non linéaires, nécessitent alors de mieux appréhender leurs besoins.

Afin de simplifier le suivi et assurer un accompagnementcohérent de la personne lourdementdépendante, des coopérations peuvent être organiséesentre tous les acteurs, du champ social comme du champ sanitaire.

Il s'agirait alors de prendre en compte les besoinsdes personnes dans toutes leurs dimensions.

Cescoopérations peuvent conduire à la mise en placed'interventions coordonnées autour de chaque personneet d'actions à destination non seulement despersonnes elles-mêmes, mais également de leur entourage.

3. Vers un système moins complexe et des réponses plus adaptées

Florence WEBER va plus loin en évoquant l'idée suivante au sujet des personnes handicapées : « Pour avoir la possibilité de choisir l'environnement qui leur convient le mieux, il faudrait diminuer les frais d'hébergement des personnes âgées les plus dépendantes et diminuer les coûts (humains et monétaires) du maintien à domicile pour les enfants et les adultes sévèrement handicapés ».

Un tel projet nécessite de refonder les modes de financements et le secteur professionnel de l'aide à domicile et du soin en établissement. Les projets de vie dépendent des solutions offertes par nos institutions.

Afin de pouvoir réaliser cette convergence, l'auteur propose de rapprocher les grilles d'évaluation relatives au handicap ainsi qu'à la dépendance. En effet, les modalités qui servent à évaluer sont rattachées à des logiques purement administratives. Les grilles, les barèmes, les guides mettent en oeuvre des histoires et des définitions diverses de la catégorie « handicap », ce qui n'empêche pas les acteurs du domaine de traiter ces problématiques sous la même catégorie : le « handicap ».

Un guide d'évaluation unifié pourrait ainsi être composé d'un « tronc commun » et de « questions filtres » permettant de répartir les personnes ayant droit à compensation entre plusieurs régimes.

On pourra dès lors aborder le problème sous deux angles : des évaluations différentes n'empêchent pas une même problématique de se constituer comme telle ; et si dépendance et handicap doivent se rapprocher, quelle définition du handicap serait mise en oeuvre par ces dispositifs ?

Il serait également pertinent d'opérer une convergence au niveau du panier des biens pris en charge au titre de la PCH et de l'APA. Il est vrai qu'il est parfois difficile à justifier, aux yeux des usagers, que l'aide ménagère puisse être prise en charge au titre de l'APA mais pas de la PCH. À l'inverse, les allocataires de l'APA ne comprennent pas pourquoi il leur est interdit d'indemniser ou de rémunérer un aidant familial, alors qu'un titulaire de la PCH y est autorisé.

Il faut prendre en considération le fait que l'APA, aujourd'hui, en dépit de la modicité des montants maximum d'allocation, laissant un reste à charge important pour les bénéficiaires, prend en compte l'aide aux actes de la vie quotidienne alors que la PCH, plus généreuse dans ses montants attribués, ne prend en compte que les seules aides aux actes essentiels de la vie.

Hélène GISSEROT va également dans ce sens. Elle estime pertinent d'harmoniser les outils d'évaluation (en rapprochant les grilles AGGIR et GEVA, le GEVA est le guide d'évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée), d'identifier un panier de biens et de services communs, de faire converger divers éléments de la couverture du risque (aide sociale, reste à charge, tarification des établissements, prise en compte des ressources, etc.) mais tout en gardant à l'esprit que la transversalité n'implique pas nécessairement l'uniformité de la prestation.

Toutefois, même si ce phénomène de convergence n'est pas clairement affirmé par les pouvoirs publics, certaines pratiques concrètes laissent pourtant déjà penser qu'elle est réalisable.

Prenons le cas des deux allocations gérées par les Conseils généraux : l'APA et la PCH. Ces dernières donnent lieu, au niveau local, à des apprentissages. Les Conseils généraux se sont basés sur les savoir-faire acquis au moment de la mise en place de l'APA pour mettre en place la PCH. Par exemple, des logiciels informatiques créés pour la PCH ont pu directement inspirer ceux mis en place pour l'APA. Il est possible pour les personnels sociaux et médico-sociaux de faire carrière dans un domaine ou dans l'autre. Les compétences circulent, contrairement à ce que pourrait laisser imaginer la segmentation des grilles et des référentiels.

Toujours dans le but de faire ressortir toute la pertinence qu'aurait la convergence des deux politiques, Florence WEBER insiste sur un autre point : la structuration des professions qui accompagnent les personnes en situation de dépendance. Pour elle, il serait intéressant, voire nécessaire, de constituer une profession autour des services d'aides à la personne. Pour ce faire, il faudrait donner une base solide au statut professionnel des aidants, ces derniers gagnant alors en légitimité pour être appuyés sur l'aspect médical des pratiques réalisées. Ces métiers, qui attirent essentiellement des mères de famille en reprise d'emploi, sont en perte d'attractivité : les femmes sont de plus en plus diplômées et s'arrêtent moins de travailler lors de l'arrivée d'un enfant. Renforcer leur statut permettrait de relativiser ces professions.

L'auteur propose la création d'un « conseiller handicap et dépendance », qui aurait à la fois des compétences médicales et sociales et qui, surtout, ne serait pas relié aux instances finançant les prestations. Il est vrai que de nombreux acteurs intervenant dans les évaluations (médecins, assureurs...) ne sont pas toujours neutres dans la mesure où l'évaluation va déterminer le montant de prestation.

Par ailleurs, une meilleure coordination entre les acteurs permettra incontestablement d'aller vers un système moins complexe, en apportant des réponses plus adaptées.

Elle manque aux échelons politiques.

Afin de remédier à ce problème, les ministères sociaux, le ministère du développement durable (au titre des transports) et celui des sports ont installé, le 19 avril 2012, un Comité national de coordination de la prévention de la perte d'autonomie.

Privilégier la prise en compte de la perte d'autonomie au cours de la vie plutôt que l'approche sectorielle des handicaps relève de l'intention de la plupart des départements. En effet, ces derniers souhaitent également améliorer l'approche territoriale de la question, certains usagers se retrouvés souvent dépassés par la multitude de dispositifs enchevêtrés sur le territoire : CLIC, MDPH, services APA du Conseil général, réseaux MAIA (Maisonpour l'Autonomie et l'Intégration des malades Alzheimer)...

Le nombre d'acteurs laisse à penser que l'action est donc pénalisée, la rendant coûteuse.

Il faudrait être plus pragmatique.

C'est dans cette optique que le département du Gard, pour le citer en exemple, s'est engagé dans la convergence des dispositifs relatifs aux personnes âgées et handicapées. En mutualisant certaines réponses, en optimisant les ressources, le Conseil général a su offrir plus de lisibilité aux usagers.

Dans une approche dynamique, il ne s'est pas contenté de juste compenser la perte d'autonomie ou la dépendance, mais a réellement apporté une aide quant au maintien à domicile, le plus longtemps possible.

Nous avons vu qu'il existait deux outils : la grille AGGIR relative aux personnes âgées et la grille GEVA relative aux personnes handicapées. Le département travaille sur le développement de l'outil GEVA A, à destination des deux populations.

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"Il faudrait pour le bonheur des états que les philosophes fussent roi ou que les rois fussent philosophes"   Platon