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Réflexions autour du projet de vie en EHPAD

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par Catherine Nedelec Lissillour
IFCS Montsouris / Créteil - Master 1 management et santé 2010
  

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Ecole Supérieure Montsouris

Université Paris Est Créteil/Val de

Marne

Diplôme de Cadre

de Santé

Réflexion autour

Du

Projet de vie

Catherine NEDELEC

2010-2011

DCS@10-11

Remerciements

Je tiens à remercier mon directeur de mémoire, Monsieur Jean-Michel Lancien, pour son soutien, sa disponibilité et son accompagnement bienveillant. Son aide m'a été très précieuse durant tout le parcours de ce travail.

Je remercie également mon ancien cadre de santé, Madame Annie Deslandes et mon ancien directeur, Monsieur Léo Kohon de m'avoir accordée leur confiance.

Je remercie toutes les personnes rencontrées ou croisées durant le temps de l'enquête.

Je remercie mes amis, plus spécialement Corinne et Cathy, pour leurs encouragements.

Enfin, je remercie ma famille, Aurore et Xavier mes enfants, Pierre-Yves mon mari de leur soutien, de leur compréhension et de leur présence.

Merci à vous tous.

Voici la lettre d'une personne âgée. Elle émane du concours de la Fédération Nationale de Gérontologie, qui encourage les personnes âgées à s'exprimer. Cette opération, âgée de 10 ans, s'intitule : « Lettre à... »

Vieillir longtemps

Non ! Assurément, ce n'est pas drôle de vieillir longtemps.

Autrefois, la vie était plus brève. Nous n'allons pas nous en plaindre.

De tels progrès ont été réalisés pour allonger cette vie mais, cela ne nous empêche pas d'évoquer le mauvais côté de la chose. Car maintenant, on ne peut plus rien dire, ni rien faire, sans se faire rabrouer. Par exemple, on ne peut plus prétendre qu'on est fatigué sans qu'on nous rétorque « qu'à notre âge », c'est normal et nous ne pouvons pas non plus affirmer qu'on est en pleine forme sans qu'on nous réponde que nous nous vantons.

On nous pousse souvent à nous occuper pour ne pas nous « encroûter » et si nous entreprenons quelque chose, on nous dira que : « ce n'est pas de notre âge ».

Alors que faire ?

Si nous nous trouvons dans un milieu de jeunes où les enfants braillent et cassent tout, des adultes avanceront : « qu'il faut bien qu'ils se défoulent ». Mais surtout, ne prétendez pas qu'à votre époque c'était beaucoup plus calme, on vous lancera alors des regards furibonds !

Donc, voyez-vous, ce n'est pas drôle de vieillir longtemps.

Ainsi, lorsque vous êtes invité, on vous réserve le fauteuil le plus confortable comme si vous ne pouviez pas poser vos fesses sur un siège ordinaire. Et si un invité apprend votre grand âge, il prétendra que vous ne le paraissez pas ! Mais ne donnez pas votre nombre d'années de retraite car on vous fera sentir que vous coûtez bien cher à la société.

Si, à un STOP, vous tardez à démarrer, on vous lancera : « Alors papy, on fait la sieste ».

Il faut reconnaître que tout cela n'est pas méchant. Les autres se rendent bien compte de votre position et perçoivent bien leur avenir avec une certaine angoisse. Ils verront que lorsqu'ils oublieront quelque chose, ils se rendront compte qu'ils perdent la mémoire.

Mais de toute façon, nous devons nous dire que nous avons le choix entre vivre avec ce temps ou le laisser vivre sans nous, alors.

Nous devons supporter les éléments extérieurs qui ne nous plaisent guère car, le plus important, c'est la vie.

SOMMAIRE

Glossaire 3

Introduction 4

1. Elaboration de l'objet de recherche 5

1.1. Mon constat 5

1.1.1. Connaissance de la personne âgée 5

1.1.2. Connaissance de l'EHPAD 6

1.1.3. Connaissance du résident. 7

1.1.4. Les professionnels 7

1.1.5. Rôle du cadre de santé 8

1.2. Le cheminement vers l'objet de recherche 8

1.2.1. Arrêt sur le projet de vie 8

1.2.2. Ingrédients pour le réussir 9

1.3. L'objet de recherche 10

2. Contexte environnemental 10

2.1. L'EHPAD 10

2.1.1. Origine 10

2.1.2. Type de population 11

2.1.3. Législation 11

2.1.4. La convention tripartite 11

2.1.5. Le conseil de vie sociale 12

2.1.6. Le financement des EHPAD 12

2.2. Les autres types d'hébergement 14

3. Cadre théorique 15

3.1. Le projet de vie 15

3.1.1. Origine du projet de vie 15

3.1.2. Le projet de vie 18

3.1.3. Le projet de soins 18

3.1.4. Le projet d'animation 19

3.1.5. Le projet de vie personnalisé 20

3.2. La conception de la vieillesse et du vieillissement 20

3.2.1. Définitions 20

3.2.2. Les représentations au cours du temps 21

3.3. La qualité de vie 22

3.3.1. Quelques définitions 22

3.3.2. Genèse 23

3.3.3. Le référentiel ANGELIQUE 23

3.3.4. Recherche de la qualité 24

3.4. L'implication 26

3.4.1. Quelques théories de la motivation 26

3.4.2. L'implication du résident 27

3.4.3. L'implication de la famille 27

3.4.4. L'implication des professionnels 28

4. L'enquête de terrain 29

4.1. Les critères de sélection 29

4.1.1. Le choix des EHPAD 29

4.1.2. Les populations ciblées 30

4.2. Le choix des outils 31

4.2.1. Les questionnaires 31

4.2.2. Les entretiens 31

4.3. Le déroulement de l'enquête 31

4.4. La synthèse 32

4.4.1. Les entretiens avec les cadres de santé 32

4.4.2. La synthèse des questionnaires 35

5. L'analyse 40

5.1. Les entretiens auprès des cadres de santé 40

5.1.1. Le projet de vie et la qualité 40

5.1.2. Importance de l'implication des acteurs dans le projet de vie 41

5.2. Les questionnaires auprès des professionnels 43

5.2.1. La qualité, critère du projet de vie 43

5.2.2. L'information, essence de l'implication 44

5.2.3. Les faits »incontrôlés» 46

5.2.4. Les passerelles entre les entretiens et les questionnaires 48

6. Le cadre, pérennité du projet de vie 51

6.1. L'état des connaissances du cadre 51

6.1.1. Législatives 51

6.1.2. Réglementaires 52

6.1.3. Institutionnelles 52

6.1.4. Les plans nationaux 52

6.2. Les axes de management 52

6.2.1. La bientraitance 52

6.2.2. La communication 56

6.2.3. La conduite du changement 57

6.3. Des axes nouveaux 59

7. Les limites de cette enquête 60

Conclusion 61

Bibliographie 62

Annexes 68

Glossaire

AGGIR Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources

ANESM Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des éta-

blissements et services Sociaux et Médico-sociaux.

ANGELIQUE Application Nationale pour Guider une Evaluation Labelli-

sée Interne de la Qualité pour les Usagers des Etablissements

APA Allocation Personnalisée d'Autonomie

ARS Agence Régionale de Santé

CLEIRPPA Centre de Liaison, d'Etude, d'Information et de Recherche

sur les Problèmes des Personnes Agées

DREES Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et

des Statistiques

EHPA Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées

EHPAD Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dé-

pendantes

HAS Haute Autorité de Santé

GIR Groupe Iso Ressources

FNG Fédération Nationale de Gérontologie

INED Institut National d'Etudes Démographiques

OMS Organisation Mondiale de la Santé

USLD Unité de Soins Longue Durée

Introduction

Depuis quelques années, le monde médico-social est en pleine mutation. Les EHPAD (Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) n'échappent pas à cette transformation, les textes réglementaires qui les régissent en sont la preuve.

Mais ce n'est pas la seule modification du visage des EHPAD. Les personnes accueillies dans ces types d'établissement, sont de plus en plus âgées, dépendantes. Elles préfèrent rester chez elles le plus longtemps possible. Ce type d'hébergement représente à leurs yeux et à ceux de leur famille, le dernier domicile, celui de la mort.

Cependant les EHPAD sont considérés comme des lieux de vie. Les professionnels qui y travaillent, sont sensibilisés à ce fait. La présence du projet de vie en EHPAD permet de prendre en charge le résident, dans une autre dimension que celle du soin, une dimension sociale et d'animation. Ce projet, qui se décline du projet d'établissement, est composé de trois sous projets : le projet personnalisé ou individualisé, le projet d'animation et le projet de soins.

Ce projet de vie est lié au temps et à l'état de santé du résident. Il est en constante évolution. Dans tout EHPAD, il devrait être donc présent et vivant. Or, à l'heure actuelle, beaucoup d'établissements ne l'ont pas formalisé.

Le projet de vie de l'EHPAD où j'ai travaillé, en tant qu'infirmière, n'a pas non plus fait l'adhésion du personnel et n'est pas utilisé. En tant que futur cadre, de santé, je me demande quelles en sont les raisons. Pourquoi le cadre n'arrive pas à le faire vivre ? Plusieurs interrogations sur le projet de vie me viennent à l'esprit. Une réflexion sur le projet de vie s'impose.

Ma première partie traite de mon cheminement, qui part de l'état des lieux de l'EHPAD où je travaille, jusqu'à l'objet de ma recherche. Je situe ensuite les EHPAD à l'heure actuelle.

Des concepts théoriques sur la personne âgée, sur le travail des professionnels sont évoqués dans une troisième partie.

L'enquête faite dans des EHPAD, me permet, dans la partie suivante, de dégager des points particuliers mis en exergue lors du travail d'analyse. Ceux-ci sont développés dans une cinquième partie.

Puis s'en suit une réflexion autour du cadre de santé et du projet de vie, dont la finalité est d'être un étage de ma construction professionnelle et identitaire.

Je termine par les limites rencontrées au cours de ce travail et je conclus sur l'avenir de ce projet de vie en EHPAD.

1. Elaboration de l'objet de recherche 1.1. Mon constat

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"Qui vit sans folie n'est pas si sage qu'il croit."   La Rochefoucault