Etude de la dépression chez l'adolescent haà¯tien devenu handicapé

INTRODUCTION

Depuis le début du 19^e siècle, la situation du handicap constitue un sujet au centre des grands débats. De nombreux articles ont été publiés pour la défense des droits des handicapés de tout genre. Plusieurs documents internationaux ont été adoptés au tournant des années 1990 en faveurs des personnes handicapées Une lutte mondiale se livre pour aider à changer la manière dont on perçoit le handicap. La personne handicapée, au même titre que quiconque, doit pouvoir s'intégrer dans la société dans laquelle elle vit ; surtout quand le handicap survient à une période de l'âge où l'individu se cherche, se construit, surtout quand ce handicap survient à l'adolescence. L'adolescent normal a moins de difficultés que l'adolescent devenu handicapé à construire son identité car souvent la société lui renvoie une image négative de lui-même qui le stigmatise. Dans ce sens le handicap physique à l'adolescence constitue un sujet qui nous intéresse particulièrement. Quand nous savons que l'adolescence est une période charnière entre l'enfance et l'âge adulte. À l'adolescence, nous savons la susceptibilité de l'image corporelle et de l'importance prise par l'apparence. A une période où le corps de l'adolescent est en pleine transformation, la situation du handicap vient compliquer le processus de la crise identitaire. L'adolescent handicapé moteur, est confronté à un corps persécuteur. Ce corps réclame tous les soins, il occupe toute la place. Il oblige ainsi l'adolescent à organiser une réalité qui l'envahit sans cesse douloureusement. Il est expérience de souffrance permanente, car il rappelle sans cesse sa présence comme limite irréductible. La situation de handicap physique laisse des répercussions qui bouleversent le fonctionnement psychologique de l'adolescent. En réalité, peu d'études se sont penchées sur ce sujet, et l'effet de l'handicap à cet âge apparaît moins simple qu'on pourrait le penser.

Dans le cadre de ce travail, nos objectifs sont les suivants :

- Comprendre comment le handicap physique est susceptible d'influence l'humeur de l'adolescent devenu handicapé

- Identifier et analyser les facteurs qui contribuent à augmenter ou diminuer le degré de dépression en tenant compte du milieu dans lequel cet adolescent vit.

Nous tenons les hypothèses suivantes :

1) Suite à une déficience motrice acquise, l'adolescent handicapé devient dépressif.

2) Les adolescents qui évoluent au sein de leurs familles sont moins dépressifs que ceux qui vivent en institutions.

Dans les études faites sur l'handicap physique à l'adolescence, sa relation avec la dépression constitue un des facteurs les moins bien connus. C'est la raison pour laquelle nous avons voulu donner cette orientation la à notre étude. Nous n'avons pas la prétention de vouloir innover en ce sens, mais nous pensons que c'est une étude qui mérite d'être faite car elle permettra d'explorer la question de la déficience motrice à l'adolescence en rapport avec la dépression.

L'adolescence est une période très importante dans la vie de tout individu. Elle caractérise le passage de l'enfance à l'âge adulte (Gisèle Marlière 2007). Avec la puberté qui caractérise ce stade, l'adolescent va observer tout un ensemble de transformation d'ordre biologique dans son système. Il part à la quête de son identité, il se recherche, se questionne et cherche une certaine autonomie. La puberté est un moment délicat de l'évolution humaine. Elle déverse l'adolescent dans un autre corps, et par la suite dans une autre identité qu'il doit assumer plus ou moins passivement. Ce corps arrache le jeune au narcissisme propre à l'enfance pour le confronter à une nouvelle image de lui-même avec laquelle il doit apprendre à composer. Certains vivent le passage plutôt sereinement, disposant d'assises et de figures suffisamment rassurantes sur lesquelles ils prennent appui. D'autres, en revanche, souffrent d'un abîme de contenance ou de « holding^1(*) » pour utiliser le terme de Winnicott (2003). Ce manque est la source de multiples angoisses se focalisant alors sur le corps, et particulièrement sur l'image que l'adolescent se fait de son propre corps ; il va former cette image à partir de la perception que l'autre lui renvoie. L'adolescence en lui-même est une période difficile exigeant une certaine adaptation à une nouvelle situation. Etre adolescent c'est tout un travail dont l'issue serait de devenir adulte, autonome, cela va donc être une période de conquête d'autonomie, vis-à-vis de soi même et des autres.

Or des fois, la situation se complique car aux transformations pubertaires de l'adolescent s'ajoute la déficience plus ou moins grande d'un handicap physique qui réduit son champ

d'action, qui le fait perdre ou qui limite ses possibilités de faire un certain nombre d'activités. Comment l'adolescent peut-il dans ce cas se construire ?

Cette blessure du corps de l'adolescent constitue un élément déterminant dans son adaptation au monde. Notre corps étant le premier signe et le premier médiateur de notre présence au monde et aux autres, il est fort probable que toute altération des fonctions motrices et de l'harmonie de cet organe ait des conséquences très importantes dans notre vie. Pour l'adolescent devenu handicapé, Cela peut influencer sa manière d'être, d'habiter son corps et de le considérer, de ressentir les situations. Cette rupture peut aussi avoir des incidences sur sa manière de s'installer dans un environnement humain et d'être reconnu par les autres comme un sujet détenteur d'humanité. Pour tout adolescent porteur d'une déficience ou non, il s'agit d'une étape particulièrement complexe et difficile à vivre communément nommée : « crise d'adolescence ». Pour un jeune handicapé, à cette crise normale, peut s'ajouter la souffrance plus ou moins sévère de son état. A la recherche identitaire de l'adolescent et les difficultés qu'elle engendre, s'ajoute donc la souffrance, plus ou moins marquée, liée au handicap (Valérie Glaude, 2007). Le handicap constitue une blessure dans le corps de l'adolescent qui peut amplifier le phénomène de la crise de l'identité. Il peut avoir des répercussions sur la perception que l'adolescent handicapé a de lui-même. La blessure de l'image de soi est une source de fragilité, de dévalorisation et d'incertitude. La recherche de l'identité, le choix des modèles auxquels s'identifier et l'affirmation de soi par des prises de positions personnelles sont rendus plus difficile. Diverses peuvent être les réactions que peut provoquer le handicap physique : soit un repli sur soi, un isolement, une véritable solitude, l'absence de prise de responsabilités. Cette blessure du corps qu'est l'handicap physique est également génératrice d'angoisse, ce qui entraine la mise en place de défenses pour protéger le moi, pour protéger l'harmonie psychique. L'adolescent peut commencer à ressentir une grande tristesse et du découragement en pensant à l'avenir. Face à un ensemble de réflexions sur son état, il peut aussi se sentir responsable de ce qui lui arrive et développer un sentiment de culpabilité ; ou du moins il peut envisager son handicap comme une punition. Face au regard des autres, il peut se sentir inferieur; son intérêt pour eux peut diminuer. En gros cela peut affecter l'humeur de l'adolescent et déboucher sur la dépression ; et c'est ce qui nous intéresse particulièrement.

Dans un rapport sorti en mars 2007 par l'association socialiste de la personne handicapée, une association qui défend et représente les personnes handicapées quel que soit leur type de handicap, quelle que soit leur appartenance philosophique, quel que soit leur âge, s'est proposée de réfléchir sur les difficultés que vivent les adolescents vivant avec un handicap physique. Selon les spécialistes de l'association, le handicap physique constitue un facteur de blocage à l'épanouissement personnel de l'adolescent. Ils soutiennent que le handicap physique affecte les fondements de la crise d'adolescence à savoir la prise d'autonomie et la recherche de l'identité. Sujet à la dépendance vis-à-vis de ses parents qui ont eu tendance à développer envers lui un comportement surprotecteur, l'adolescent handicapé moteur dispose de moins d'outils que l'adolescent valide pour prendre son autonomie. Dans son ouvrage « déficiences motrices et handicaps », Dominique Crombecque, une des conseillères techniques au service social de l'association des paralyses de France (l'APF), affirme que quelle que soit l'origine de son handicap, quel que soit son milieu socioculturel, l'adolescent handicapé moteur est confronté tous les matins à sa différence, à sa réalité. Selon elle, le handicap physique entraine un désavantage social. Elle croit que le handicap physique provoque une blessure, une souffrance physique mais aussi morale et éventuellement un sentiment d'injustice. Le regard de l'autre amplifie cette souffrance et peut provoquer diverses réactions : repli sur soi, isolement. Cette différence selon elle est source d'exclusion et de rejet de la part de la société. Suivant ces raisonnements nous pouvons penser qu'il y ait une certaine probabilité pour que le handicap physique de l'adolescent débouche sur la dépression. Est-ce bien le cas ? les questions que nous nous posons sont les suivantes :

Est ce que tous les adolescents ayant acquis un handicap physique souffrent de dépression ? Quels sont les facteurs qui peuvent contribuer à faciliter ou diminuer la dépression chez l'adolescent handicapé ? Cela ne dépend-il pas du milieu dans lequel il vit ? Le degré de dépression ne varie-t-il pas en fonction de l'encadrement qu'il a dans sa famille ou l'institution dans laquelle il est pris en charge ?

Pour conduire à bien notre travail, nous allons l'organiser autour de trois principaux axes :

D'abord nous ferons une analyse théorique et une revue des travaux qui porteront sur des études dans les domaines de la déficience motrice à l'adolescence et la dépression.

Ensuite nous présenterons une approche méthodologique qui servira à éprouver notre hypothèse. Elle comportera la présentation des variables, la population d'étude, les instruments de la recherche, la procédure de recueil et les techniques de traitement des données.

Enfin, le troisième axe portera sur la présentation, l'analyse, l'interprétation et la discussion des résultats.

CONTEXTE THEORIQUE DE LA RECHERCHE

CHAPITRE I : LE HANDICAP

DEFINITION OPERATIONNELLE

1- Handicap : Définition opérationnelle

Commençons par clarifier le concept en donnant une définition précise du handicap. Il en est une sur laquelle nous sommes tombés d'accord, qui apparut pour la première fois dans La classification internationale des handicaps élaborée par le britannique Philip Wood, en 1980 ; et elle fut bientôt reprise et affinée par l'ONU :

«  Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels et sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside dans la perte et la limitation des possibilités de participer, sur un pied d'égalité avec les autres individus, à la vie de la communauté. » Et psychiques en cas d'altération de l'une ou plusieurs d'entre et, d'autre part, les contraintes de son cadre de vie.^2(*)

Retenons également la définition suivante de Claude Hamonet :

Constitue une situation de handicap le fait pour une personne de se trouver, de façon durable ou temporaire, limitée dans des activités personnelles ou restreinte dans sa participation sociale, du fait de la confrontation interactive entre, d'une part ses capacités fonctionnelles physiques, sensorielles mentales

D'après la Classification internationale des handicapés, on nomme ainsi : " toute personne souffrant d'une déficience, aspect lésionnel, ou d'une incapacité, aspect fonctionnel, qui limite ou interdit toutes activités considérées comme normales pour un être humain. "

1.1- Histoire du handicap 

De l'expression anglaise « hand in cap »^3(*), le mot handicap signifie « main dans le chapeau ». Dans le cadre d'un troc de biens entre deux personnes, il fallait rétablir une égalité de valeur entre ce qui était donné et ce qui était reçu : ainsi celui qui recevait un objet d'une valeur supérieure devait mettre dans un chapeau une somme d'argent pour rétablir l'équité. L'expression s'est progressivement transformée en mot puis appliquée au domaine sportif (courses de chevaux notamment) au XVIII^e siècle. En hippisme, un handicap correspondait à la volonté de donner autant de chances à tous les concurrents en imposant des difficultés supplémentaire aux meilleurs. Historiquement, le handicap se définissait par opposition à la maladie. Le patient était malade tant que son problème pouvait être pris en charge médicalement, il était réputé handicapé une fois devenu incurable.

Il ne s'agit pas de dresser une histoire canonique, ni de présenter de simples évolutions chronologiques mais de montrer rapidement les différents schèmes de représentation que chaque époque a fait naître : le handicap est aussi le produit d'un imaginaire collectif, dans lequel la destinée d'une personne handicapée est souvent enfermée

1.1.1- Les temps reculés : de l'infirmité à l'handicap

L'Antiquité et la pratique de l'exposition : Le mythe d'OEdipe^4(*) révèle une attitude ambivalente à l'égard de l'infirmité : le nom d'OEdipe désigne une infirmité (aux pieds gonflés) autant qu'un privilège. La figure de l'aveugle Tisérias est aussi celle du devin...l'Antiquité fait une distinction entre le déficit d'une fonction sensorielle qui peut être la marque d'une élection, et la monstruosité qui révèle une déviance. L'enfant infirme est le signe de la colère des dieux mais aussi l'être d'exception. Il menace les normes de l'espèce autant que celles de la société.^5(*) Il faut soit le tuer, soit le remettre aux dieux en l'exposant.

1.1.2- Le Moyen Age

L'infirme n'est plus le signe d'une culpabilité collective, mais celui d'un don ; il ne faut plus l'exposer, mais l'accueillir comme la présence de Dieu. Conception plus mystique que religieuse, dont François d'Assise est le héraut ; la représentation de l'infirme accomplit pour ainsi dire un saut ontologique. Le baiser au lépreux en est le symbole le plus frappant. Au rejet radical se substitue une acceptation fondamentale. Par ailleurs, le monstrueux n'est pas perçu comme une déviance, mais comme le témoignage du pouvoir infini de création de Dieu, dont nous ne pouvons avoir une vue d'ensemble : le monstre participe de la symphonie universelle. Les guerres, révoltes de paysans et épidémies font que la peur reprend le dessus. Tous confus, pauvres et infirmes, doivent être mis au pas ; l'idée apparaît de les faire travailler, de les rééduquer par la peine pour garantir la sécurité de la société.

1.2- L'âge classique

L'Âge classique et le « grand enfermement »^6(*) : premières tentatives de rationalisation de l'origine de l'infirmité, qui conduit à la spécialisation et la différenciation. Apparaissent les notions d'hérédité, mais aussi de contagion. La déficience innée est mieux distinguée du handicap acquis.

1.2.1- La reconnaissance du sujet : LE XVIIIe siècle

Le XVIIIème siècle est une étape importante, qui commence sur un coup d'éclat, avec la lettre sur les aveugles de Diderot ; publiée en 1749, elle vaut à son auteur un séjour en prison!^7(*) Elle fait état des discussions qu'il aurait eu avec le mathématicien Saunderson, privé de la vue : pour la première fois, l'idée qu'une personne déficiente puisse compenser en développant de manière extraordinaire d'autres facultés, est clairement formulée. Être privé d'une faculté ne condamne pas à être privé de tout le reste ; on peut s'adapter à une déficience, en restreindre les effets. Diderot va même jusqu'à attribuer à l'aveugle une intelligence abstraite supérieure.

1.3- Handicap congénital et handicap acquis

Il existe divers types d'handicaps physiques :

- Congénitaux, néonataux et périnataux (myopathie, malformation, infirme moteur cérébral, spina-bifida, encéphalopathie...)

- Acquis à la suite de maladie (encéphalopathie, hémiplégie, poliomyélite, sclérose en plaques, tuberculoses, rhumatismes...)

- Acquis à la suite d'accidents (hémiplégie, paraplégie, fractures, amputations, traumatismes crâniens...)

1.4- Les différents types de handicap

Parmi les différents types de handicap il y a : :

1- Les handicaps mentaux

Parmi eux on distingue les déficiences intellectuelles, autrefois repérées par des vocables comme « arriération mentale » ou « débilité mentale ». Les différentes batteries de test QI sont des outils classiques pour leurs appréciations. On peut distinguer de cette catégorie complexe des déficiences plus spécifiques de certaines fonctions cognitives, comme les déficiences du langage ou d'autres troubles spécifiques d'apprentissage (dyscalculie, dyspraxies, dyslexie.)

2- Les déficiences psychiques :

Elles comprennent les troubles du fonctionnement de l'appareil psychique et influent principalement sur les sphères de la vie relationnelle, de la communication, du comportement par exemple la psychose ou les troubles bipolaires etc.

3- Handicaps physiques

Ils sont en général scindés selon trois types de déficience :

3.1- Les déficiences motrices : elles représentent l'image même du handicap dans l'imaginaire collectif. Il est significatif à cet égard que le pictogramme symbolisant le handicap soit la représentation d'une personne en fauteuil roulant. Ce sont donc des handicaps visibles mais leurs expressions et leurs conséquences sont très variables

3.2- Les déficiences visuelles : elles sont symboliques de la grande diversité possible des conséquences pour un même type de déficience : du simple porteur de verres correcteurs à la personne aveugle, autre symbole fort de la notion même de handicap

3.3- Les déficiences auditives : elles sont moins visibles et plus stigmatisantes que les précédentes parce que les déficients auditifs ont des difficultés à communiquer avec les autres.

Il faut compléter ce tour d'horizon des handicaps physiques par les conséquences des déficiences viscérales et générales : être atteint d'une insuffisance cardiaque ou respiratoire (comme dans la mucoviscidose) ou subir les conséquences mutilantes d'un cancer est aussi un handicap, qui a longtemps été méconnu en tant que tel.

4- Polyhandicap, plurihandivap, sur handicap

L'approche par types de déficience représente une catégorisation bien schématique qui trouve rapidement ses limites. Trois termes sont souvent utilisés pour décrire des combinaisons fréquentes de déficiences :

Le poly-handicap : il a reçu une définition formelle en France dans un texte réglementaire et organisant le type correspondant d'établissement pour enfant : il s'agit de l'association de déficiences motrices et intellectuelle sévères associées éventuellement à d'autres déficiences, et entrainant une restriction extrême de l'autonomie.

Le pluri-handicap : il peut être défini par l'association de plusieurs déficiences ayant approximativement le même degré de gravité, ceci empêchant de déterminer une déficience principale et posant des problèmes particulier de prise en charge car les capacités restantes ne permettent pas toujours d'utiliser les moyens de compensation des déficiences psychiques et/ou intellectuelles aux déficiences d'origine (intellectuelles ou sensorielles par exemple).

Le surhandicap : il est généralement compris comme l'aggravation d'un handicap existant par les difficultés relationnelles qu'il provoque, d'autant plus graves qu'elles surviennent en cas de handicap congénital et compromet gravement le développement psychique de l'enfant.

En ce qui concerne notre travail, nous tiendrons compte seulement du handicap moteur. En ce sens il convient de faire une deuxième distinction entre les handicaps physiques ayant rapport à leurs origines

1.5- La motricité

La déficience motrice est le plus souvent associée à l'image de la personne en fauteuil roulant. Pourtant cette situation ne représente pas la déficience motrice en général.

La motricité s'appuie sur un schéma corporel complexe : le système nerveux, la moelle épinière, les muscles, les nerfs, les articulations... La déficience touche en fait à l'un ou plusieurs de ces éléments plutôt qu'à telle ou telle partie du corps.

C'est pourquoi l'on retrouve sous le terme de « handicap moteur » des affections ou altérations très diverses, qu'elles soient en lien direct avec la déficience ou qu'elles constituent des difficultés associées : paraplégie ou tétraplégie, infirmité motrice cérébrale, scléroses, amputations, mais aussi scolioses, polyarthrites, nanisme.^8(*)

La déficience motrice peut être congénitale ou acquise. Une déficience congénitale est due à une malformation de l'enfant à naître, du squelette ou des membres par exemple. Une déficience est acquise lorsqu'elle est due à une maladie, au vieillissement, à l'usure au travail... Dans le cadre de notre étude nous tiendrons compte de la déficience motrice acquise car nous pensons que cela va exiger de l'adolescent des efforts d'adaptation à une nouvelle situation. Ce qui ne sera pas forcement tâche facile pour lui.

1.6- Revue de la situation du handicap en Haïti

En Haïti, la problématique des personnes handicapées est complexe. Les personnes ayant une déficience ne sont pas réellement intégrées dans la société. Célébrée, le 3 décembre à l'échelle mondiale, la Journée des Personnes handicapées offre l'occasion pour sensibiliser davantage les populations et améliorer la situation de cette frange le plus souvent défavorisée de la société. Marginalisation et stigmatisation sont les termes qui caractérisent les personnes handicapées. Peu de secteurs de la société haïtienne sont organisées de manière à faciliter l'intégration de ce groupe. Les salles de spectacles, les édifices publics, le transport en commun, la voirie, les écoles, entres autres ne sont ni équipées ni aménagées en vue de prendre en compte leurs besoins spécifiques. Un indice de cette négligence est sans doute le pourcentage, assez faible, d'enfants handicapés à fréquenter un établissement scolaire : 3%.^9(*)

Avant le tremblement de terre du 12 janvier 2010, Haïti comptait environ 800 000 personnes handicapées, dont 200 000 étaient des enfants, selon les estimations de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), rapportées dans le dernier bulletin mensuel de l'OCHA. Handicap International signale qu'à ces chiffres s'ajoutent entre 2 000 à 4 000 personnes nouvellement amputées. Cependant, selon les responsables, malgré l'intégration des besoins des personnes handicapées dans la stratégie globale de réponse humanitaire, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer le soutien à ces personnes.

La population des personnes handicapées, déjà en prise à de multiples difficultés d'intégration et d'inclusion sociale se retrouve avec un effectif estimatif de 1, 200,000 personnes handicapées, majorant ainsi le nombre de 50 %.^10(*)

Selon Handicap International, le nombre de personnes handicapées en Haïti était évalué à 800 000 avant le tremblement de terre, dont approximativement 200 000 enfants. Dans un pays où, selon la Banque mondiale, 54% de la population vit avec moins de un dollar par jour, la plupart des gens se fient à leurs capacités physiques pour survivre. Dans les zones rurales, comme les personnes handicapées peuvent ne pas être capables de participer aux semences, de nourrir les animaux ou d'aller chercher de l'eau, elles dépendent grandement des autres pour leur survie.2 Les conditions en milieu urbain sont aussi difficiles. Les personnes handicapées courent plus de risques de vivre dans des conditions sordides. Un rapport produit en septembre 2009 par le ministère des Affaires sociales et du Travail d'Haïti confirme que seulement 3,5 pour cent des 120 000 enfants ayant une incapacité à Port-au-Prince avaient accès à l'éducation. Seules deux écoles à Port-au-Prince répondaient spécifiquement à leurs besoins; elles se sont écroulées lors du tremblement de terre. Il est plus difficile de briser le cercle de la pauvreté pour les personnes handicapées quand elles sont non éduquées, mal nourries et qu'elles vivent dans des conditions insalubres. Du point de vue des soins de santé, l'OMS estime que seulement deux pour cent des personnes handicapées dans les pays en développement bénéficient de services de réadaptation et de soins de santé appropriés. En Haïti, l'État n'offre pas d'appui financier pour acheter béquilles, fauteuils roulants, orthèses ou médicaments. Des adultes avec de graves problèmes de santé mentale errent dans les rues alors que d'autres sont en institution dans un des deux importants centres psychiatriques : Mars et Kline à Port-au-Prince et Défilé de Beudet à Croix-des-Bouquets, qui a été sérieusement endommagé lors du tremblement de terre. La plus forte prévalence de problèmes liés au stress post-traumatique, de psychoses et de paralysies hystériques suite au tremblement de terre indique une demande encore plus forte pour des soins psychiatriques. Les mythes entourant l'incapacité créent des barrières additionnelles pour les personnes handicapées en Haïti. Une panoplie de croyances culturelles et religieuses y mènent à la discrimination. Les incapacités y sont souvent perçues comme ayant une origine surnaturelle. Par exemple, on peut soupçonner les enfants faisant des crises d'épilepsie d'être possédés ou, encore, blâmer des enfants handicapés pour une mauvaise récolte. Plusieurs parents d'enfants handicapés les abandonnent ou les cachent de la vue de la communauté par crainte de représailles et parce qu'ils n'ont pas les habiletés de base, l'éducation, l'appui de la collectivité et les ressources financières pour faire face à la situation. Un enfant abandonné, qu'il souffre ou non d'une incapacité, a un avenir très sombre en Haïti. Selon Julie Bergeron, responsable de la protection de l'enfance pour l'UNICEF en Haïti, des 600 institutions de garde d'enfants en place, moins d'un quart opère légalement et le reste n'est pas surveillé, faute de ressources. Dans certains orphelinats, on a rapporté des cas de sévices, incluant des viols, et des cas de sous-alimentation.^11(*)

Quant aux familles prenant soin de leur enfant handicapé, elles dépendent grandement de l'appui des organisations non gouvernementales (ONG) étrangères. Et comme plusieurs parents croient que leur enfant peut être « guéri » de son incapacité,

Plusieurs traitements échouent. Par exemple, lorsqu'on leur donne des anticonvulsants pour leur enfant, les parents ont beaucoup de difficulté à comprendre qu'il n'y aura pas de changement instantané. Si on ne répond pas à leurs attentes, ils interrompent le traitement, ce qui peut mener à un plus grand nombre de crises, à des dommages au cerveau et même à la mort de l'enfant.

En Haïti, Handicap International estimait que 800 000 personnes vivaient avec une incapacité avant le tremblement de terre du 12 janvier 2010; elles étaient parmi les plus pauvres du pays. Depuis le séisme, le nombre de personnes handicapées a augmenté dramatiquement, ce qui exerce encore plus de pression sur des infrastructures déjà fragiles. Plusieurs enfants nouvellement handicapés ont aussi perdu leurs parents et leur maison, et les personnes handicapées qui s'entassaient auparavant à Port-au-Prince se sont déplacées vers la périphérie, où les services sont rares. La situation est compliquée par les mythes qui ont cours à propos des incapacités, mythes qui créent une barrière à l'aide aux personnes handicapées --appelées « cocobai » en argot créole, dont le sens implique qu'elles n'ont aucune valeur. ^12(*)

La manière de définir et de comprendre l'incapacité a changé pendant la dernière décennie. L'incapacité était autrefois comprise comme une façon de caractériser un ensemble particulier de limitations généralement stables. En 2001, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a adopté un nouveau système de classification internationale, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), qui met l'accent sur le statut fonctionnel plutôt que sur le diagnostic. L'OMS définit l'incapacité comme une variable contextuelle, dynamique et relative aux circonstances, et ce, sur la base de l'individu et de son environnement. Par exemple, une personne avec une incapacité physique qui utilise un fauteuil roulant est limitée par la société si elle ne peut avoir accès à un édifice où elle pourrait travailler.^13(*)

Un des progrès qu'Haïti a fait à ce sujet est la publication de la loi portant sur l'intégration des personnes handicapées.^14(*) La présente loi parut le 21 mai 2012 dans les colonnes du journal « Le Moniteur ». Selon l'article 1, ladite loi a pour objet de promouvoir des principes et des valeurs concourant à l'intégration pleine et entière des personnes handicapées dans toutes les sphères de la société Haïtienne. Elle s'applique à toute communauté nationale, en particulier à la population des personnes handicapées vivant dans le pays.

* ¹ Ce sont les soins maternels qui soutiennent le moi de l'enfant encore immature

* ² HAMONET Claude., De JOUVENENCE M, et al. Handicap les mots pour le dire, des idées pour agir, connaissances et savoirs, Paris 2005, 109p.

* ³ DREANO Guy, « Tentatives de définition du handicap », Guide de l'éducation spécialisée, Université de Nancy. Consulté le 14 octobre 2011

* ⁴ La psychanalyste Korff-Saumann donne une lecture très originale du mythe, vu sous l'angle de la difformité : OEdipe est-il infirme d'avoir été exposé ou a-t-il été exposé parce qu'infirme. D'OEdipe à Frankenstein, Figures du handicap, ed Desclee de Brouwer, France 2001

* ⁵ Voir Aristote, De la corruption et de la génération des animaux, Traduction MUGLER Charles, Les belles lettres, Paris 1966.

* ⁶ FOUCAULT MICHEL, Histoire de la folie à l'âge classique, Paris, 1961.

* ⁷ Diderot veut montrer qu'il y a contradiction entre l'existence d'une intelligence divine et celle d'anomalies

* ⁸ Handipole, politiques d'emploie en faveur des personnes handicapées. (Disponible en ligne sur : http://www.handipole.org/spip.php?article1043 (consulté le 12 septembre 2012)

* ⁹ MINUSTHA, « Haïti : plus de respect pour les personnes Handicapées » , Rapport officiel du 04 décembre 2007, p.1

* ¹⁰ DAUDIER Valery, «  Les personnes handicapées : une préoccupation majeure ». Le nouvelliste, 6 septembre 2011.

* ¹¹ THOMSON Mike. « Haiti after the storm », BBC today, 4 décembre 20009`. Disponible en ligne sur:

http://news.bbc.co.uk/today/hi/today_8390000/8390444.stm (consulté le 20 janvier 2012)

* ¹² Voir les commentaires du secrétaire d'État à l'Intégration des Personnes handicapées, le Dr Michel Péan dans: SONTAG Deborah. « Haiti Mental Health System is in Collapse ». New York Times, 19 mars 2010. P16-17.

* ¹³ PHILLIPS Cassandra, « Aller vers le cocobai : la reconstruction et les personnes handicapées en Haïti », Cahier de politiques, janvier 2011. P18-19.

* ¹⁴ www.seiph.gouv.ht, disponible sur : http://www.seiph.gouv.ht/le-moniteur-loi-portant-sur-l%e2%80%99integration-des-personnes-handicapees/ (consulté le 15 mars 2012.)