L'assistance médicale au décès en Suisse

2.2.2. L'expertise de la douleur et de la souffrance

Les médecins s'accordent à dire que l'expertise de la douleur ressentie par le patient est difficile à évaluer. Aussi l'appréciation médicale de la douleur est à la fois objective, liée aux lésions corporelles, donc à des phénomènes physiologiques, et subjective, liée aux émotions, à la psyché du patient. La douleur dans l'approche allopathique fait l'objet de mesures diverses qui orientent la décision médicale. Le médecin décide alors de la stratégie à suivre pour ce qui est du traitement antalgique.

« Il est également important de savoir quelle est l'intensité de la douleur, le type de douleur, par exemple une douleur liée à une inflammation ou une douleur liée au système nerveux. Il y a des douleurs qui sont difficiles à supporter, qu'il faut aborder différemment, les conditions sont différentes. L'étendue de la douleur pour laquelle on peut déterminer une échelle. Il y a aussi les douleurs chroniques, il est important de déterminer quelles doses d'antalgique sont nécessaires. Il faut aller des antalgiques les plus simples aux antalgiques agissant sur le système nerveux central.^126(*) »

D'un premier abord, l'expertise du médecin semble se concentrer essentiellement sur les seules considérations médicales pour orienter sa décision quant à la pertinence d'une assistance au décès. Ayant une meilleure maîtrise des aspects objectifs de la maladie, ils ne peuvent pas pour autant ignorer la part subjective du vécu de la douleur, en particulier dans le cadre de l'assistance médicale au décès, lorsqu'ils sont amenés à refuser leurs services au patient, comme l'indique cet extrait tiré du témoignage d'un médecin-conseil d'Exit.

« C'est grave, il vient quelqu'un qui dit que je souffre tant et que personne ne peut rien faire. Je dois lui dire alors, que malgré tout je ne peux pas lui donner l'ordonnance. Ensuite j'ajoute que ce n'est pas vrai vous ne souffrez pas autant, ce n'est pas aussi grave que vous le pensez. C'est ce qui est fou. La souffrance et la douleur sont subjectives. Mais il y a aussi des éléments objectifs, la pathologie de la maladie, par exemple la sclérose multiple, se caractérise par des crises qui se traduisent par une aggravation ou non, passagère ou durable, dont la fréquence peut augmenter ou non.^127(*) »

La difficulté réside dans le fait qu'il faille faire comprendre au mourant que sa souffrance, sa douleur ne sont pas suffisantes pour qu'il puisse accéder à sa demande d'assistance au décès. Le fait que la détermination de la douleur soit soumise à l'avis médical, donc à des critères scientifiques considérés comme objectifs, signale donc la présence d'un compromis entre le monde industriel et le monde civique en ce qui concerne l'accessibilité du mourant à disposer de son corps.

Il y a aussi une part intersubjective au vécu de la douleur et de la souffrance du mourant. En effet l'impact que peuvent avoir les manifestations sonores, physiques de l'agonie sur l'entourage du mourant, qu'il s'agisse des soignants ou de la famille, n'est pas à négliger.

Ainsi, l'accompagnement médical du mourant à son domicile familial suppose que la gestion de la douleur et de la souffrance subissent parfois quelques aménagements pas uniquement au bénéfice du mourant, mais aussi pour celui de la famille. En effet, les manifestations de l'agonie (les cris, les râles, les crises d'angoisse) ne sont pas toujours supportables pour les proches. Aussi, l'intervention médicale vise à faire en sorte que la dignité du mourant, mais aussi celle de ses proches, soient préservées dans le monde domestique. En effet il s'agit que chacun des acteurs impliqués, les proches et le mourant, puissent conserver la maîtrise de soi et qu'ainsi l'équilibre de la sphère familiale ne soit pas remis en question.

A la question de savoir qui se trouve au centre de son évaluation, un médecin généraliste, offrant des soins palliatifs, répond très clairement. « En principe le patient, mais je ne peux pas le dissocier de son contexte, de sa parenté. Et je pense aussi qu'il y a aussi des situations où il faut également considérer la situation du point de vue de la parenté. Car je pense que le mourant lui peut gérer la situation, mais pas la parenté. Dans une situation pareille, je donne de la morphine qui ne serait pas nécessaire pour des raisons médicales pour la personne concernée. Ce que l'on ne sait pas de façon absolue, c'est si la personne ressent la douleur ou non.^128(*) »

L'évaluation de la douleur et le traitement médical de la douleur ne se limitent donc pas aux seules considérations dites objectives. La part subjective et intersubjective de la situation vécue faisant partie intégrante du contexte du projet thanatologique, le médecin en tient également compte dans sa conduite, et notamment dans ses choix de traitement antalgique.

* ¹²⁶ P8 090802 (151 : 159)

* ¹²⁷ P5 220802 (234 : 241)

* ¹²⁸ P8 090802 (344 : 351)