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La prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier cas de l'institut national d'oncologie Sidi Mohamed Ben Abdallah de Rabat

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par Ali IKROU
IFCS -  2008
  

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II. Chapitre II: Recension des écrits

I. Recension

La recension des écrits révèle l'absence d'opposition entre soins palliatifs et soins curatifs. Les deux types de prise en charge sont en parfaite continuité et synergie. Dans une perspective de soins continus, les soins palliatifs sont présents et imbriqués avec les soins curatifs, dès le diagnostic de la phase d'incurabilité de la maladie (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006). Le développement de la pratique des soins palliatifs est depuis quelques années une priorité affichée de santé publique dans tous les systèmes du monde, eu égard de la préoccupation de l'OMS qui considère l'intégration réelle et pratique des soins palliatifs dans les systèmes de santé comme un défi (OMS, 2005).

1. Soins palliatifs

Il ressort de la recension une richesse et une évolution notable des définitions des soins palliatifs et leurs implications dans un continuum de soins pour les personnes en fin de vie. Pour des besoins plus pratiques, on se contente de citer deux définitions les plus récentes.

Une première, celle de la politique québécoise des soins palliatifs de fin de vie (2004) qu'utilise la définition de l'OMS:

«Les soins palliatifs sont l'ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux personnes atteintes d'une maladie avec pronostic réservé. L'atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie. L'objectif des soins palliatifs est d'obtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d'une équipe multidisciplinaire incluant l'usager et ses proches. La plupart des aspects des soins palliatifs devraient également être offerts plus tôt au cours de la maladie, parallèlement aux traitements actifs » P.7 (MSSS 2004). Ces soins s'intéressent donc non seulement aux personnes en fin de vie mais aussi à tous les membres de leur environnement : « Les soins palliatifs de fin de vie visent aussi les proches de l'usager, en matière de soutien et d'accompagnement psychosocial, dans toutes les phases de la maladie et du deuil» P17 (MSSS 2004)

Une deuxième définition donnée par l'agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES), (2002):

Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, (a) de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, (b) d'anticiper les risques de complications et (c) de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils s'adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu'à leur famille et à leurs proches.

Ces définitions sont une référence pour bien connaître et cerner la réalité de ces soins palliatifs, et les situer dans le processus des soins attendus par le patient et ses proches.

2. Pluridisciplinarité

Il est important de signaler que le travail en équipe parait essentiel, du fait qu'aucune discipline ne détient l'expertise pour offrir l'ensemble des services. Selon Deymier (2000), Les Soins Palliatifs sont utilisés pour considérer une prise en charge globale où sont indispensables; la compétence médicale et infirmière, l'accompagnement en termes de soutien, l'authenticité dans la relation thérapeutique, le soulagement de la douleur et des symptômes, la prise en compte à la fois de la personne malade et de son entourage, le questionnement éthique, et le travail pluridisciplinaire.

Plus les souffrances sont intenses, complexes, évolutives, plus la nécessité du travail en équipe est indéniable. Soigner et accompagner en fin de vie en équipe est une condition sine qua non pour une bonne prise en charge. C'est ainsi que l'infirmier travail en étroite collaboration avec les autres intervenants à savoir le personnel médical, les autres soignants, et les proches.

L'approche des soins pluridisciplinaires centrée sur la famille révèle qu'il n'y a jamais une seule voie pour comprendre une situation, mais plutôt autant de réalités que de personnes dans la famille ou dans l'équipe de soins. «Il y a plusieurs couches de réalité, la sienne, la vôtre, la leur, etc.» (Chesla 2005) cité par (Plante, 2006)

3. Cadre réglementaire

Le cadre réglementaire est primordial et inéluctable à aborder pour situer l'importance de ces soins dans la politique de santé du pays. Au Maroc, la réglementation qui, caractérise certains domaines de la santé, notamment celui de la prise en charge des patients en fin de vie, est insuffisante pour ne pas dire inexistante. En effet, aucun texte réglementaire en vigueur ne mentionne d'une façon expresse le rôle de l'infirmier auprès des personnes en fin de vie, y compris le décret n°2.06.630 du 13 avril 2007 portant statut particulier du corps des infirmiers du ministère de la santé (annexe 1), ainsi que le règlement intérieur des hôpitaux (2004). Dans ce dernier les articles 77 et 84 stipulent que la famille, des malades dont l'état s'aggrave, a le droit d'être informé, et les parents du malade seront autorisés à assister et demeurer au sein de l'hôpital en dehors des heures de visite.

C'est ainsi que le Maroc est en retard par rapport à d'autres pays comme la France et le Canada qui sont très avancés en matière de soins palliatifs. Ces derniers sont devenus un droit à garantir à toute personne en fin de vie expressément mentionné dans la loi n° 99-477 du 9 juin 1999 en France, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé présente notamment trois avancées importantes dans le domaine de la fin de vie: (a) le soulagement de la douleur y est enfin reconnu comme un droit; (b) la possibilité pour le malade de désigner une personne de confiance qui sera consultée quand il sera dans l'incapacité d'exprimer sa volonté; et (c) [...].

le décret de compétence des infirmiers en France, n° 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier, précise que les soins infirmiers peuvent être des soins préventifs, curatifs ou palliatifs. Ces soins sont de nature technique, relationnelle et éducative. Ils ont pour objet d'accompagner les patients en fin de vie et leur entourage. Ce qui met en exergue le rôle incontestable des infirmiers, en raison de leur proximité particulière du malade, et surtout en raison de leur compétence. L'Association canadienne de soins palliatifs (2002) a défini les normes en soins infirmiers palliatifs et avance que les infirmiers en soins palliatifs se sont engagés à fournir des soins en fin de vie de qualité aux personnes et à leurs proches. Ils ont une approche globale de la personne, et la prise en charge des symptômes est un élément reconnu, qui fait partie intégrante des soins palliatifs.

En plus, la circulaire DHOS/02 2002 n°2002/98 du 19 févier 2002 en France, dans le chapitre relatif aux établissements de santé et relatif à tous les services, précise qu'il est nécessaire d'asseoir et de développer les soins palliatifs dans tous les services de soins (court séjour, soins de suite et de réadaptation, long séjour...). Ce développement doit s'inscrire obligatoirement dans le projet de toutes les structures de soins (projet médical, projet de soins infirmiers...) permettant ainsi le respect de la charte du patient hospitalisé.

Au Maroc, le décret n° 2-06-656 du 13 avril 2007 relatif à l'organisation hospitalière dans l'article 8, oblige chaque centre hospitalier à définir, pour une durée déterminée, les objectifs généraux de l'établissement, dans le domaine médical et de soins infirmiers, de la formation, de la gestion et du système d'information. Dans cet élan l'INO est astreint d'arrêter son projet d'établissement dans lequel doit figurer les objectifs généraux liés aux soins palliatifs. Ce présent projet doit contenir un projet médical et un projet de soins infirmiers, définissant les orientations de l'établissement en matière de soins envers les patients en fin de vie. Enfin, la construction du centre national de l'évaluation et le traitement de la douleur est une réponse concrète du projet médical de l'INO qui veut développer la prise en charge de la douleur et les soins palliatifs au Maroc

4. Cadre religieux

Toutes les religions monothéistes relatent que la maladie, quelle qu'en soit la forme, le vieillissement ou la mort, sont des réalités que l'on doit assumer. Ces différents états doivent être entourés d'attention plus particulière quel que soit le lieu du décès. C'est ainsi que dans le CORAN ALLAH dit "Toute âme goûtera la mort. Ensuite c'est vers Nous que vous serez ramenés." (Sourate al-'Ankabut: 57)

Le changement du lieu de décès du domicile vers les institutions exige des professionnels qui y oeuvrent non seulement des compétences techniques mais aussi et surtout des connaissances, des attitudes et un comportement nouveau dans la prise en charge et l'accompagnement des personnes en fin de vie. ALLAH dit «...et personne ne sait dans quelle terre il mourra. Certes, Allah est Omniscient et Parfaitement Connaisseur » (sourate louqmân 34) ; du fait que nul ne peut prédire le lieu de sa mort, ce lieu doit être aménagé et la personne doit, à cet effet, trouver les soins nécessaires pour sa prise en charge

Toutefois, l'Islam ordonne au musulman d'entretenir sa santé, d'assurer la préservation de la vie, et la prévention contre toute forme de maladie. Dans la même perspective, le Hadith du Prophète prescrit : "Dieu a créé la maladie et son remède et a créé pour chaque maladie son remède. Soignez-vous donc." (Rapporté par Abû Dâoûd, n° 3874).

.Ainsi, La préservation de la vie humaine est d'une importance capitale par les soignants, et pour ce, ils doivent déployer les efforts et utiliser tout les moyens et actions requises qui permettent la lutte contre la souffrance et la préservation de la vie. Cette obligation, de protéger la vie jusqu'à ce que ALLAH la reprenne, émane (a) du respect de l'intégrité du corps humain, de sa dignité; (b) l'interdiction formelle de pratiquer l'euthanasie, le suicide ; (d) la recommandation des soins généraux jusqu'au terme de la vie.

Enfin les soins palliatifs et religions doivent aider les patients en fin de vie à un nouveau recommencement de ces moments, ce qui a été remarqué par la pionnière des soins palliatif Saunders, qui disait « Je percevais quelque chose de leur capacité à faire de cette partie de leur vie une réussite » (SFAP, 2005).

5. Conception des soins palliatifs

La démarche palliative doit être intégrée dans les projets de soins d'établissement au niveau des services et au niveau institutionnel.

Les soins infirmiers palliatifs reposent, d'une part, surtout sur la conception du caring, qui rappelle l'importance de prendre soin ou du « caring » des patients et de leurs proches et de tenir compte des multiples composantes de leur souffrance, de même que l'amélioration de la qualité de la fin de la vie (Kerouac, Pepin, Duchanrme, Major, 2003). Le concept de soin `caring' signifie aider et soutenir la personne en respectant ses valeurs, ses croyances, son mode de vie et sa culture (Watson, 1985, 1988) (kerouac et coll, 2003). Cette dernière croit que les infirmières peuvent améliorer la qualité des soins aux personnes si elles s'ouvrent à des dimensions spirituelles (Kerouac et coll ,2003).

De ce fait, lorsque cette théorie est appliquée à la fin de vie, elle exige une qualité de présence des soignants qui apporte aux patients un sentiment de sécurité et de sérénité.

La prise en charge infirmière implique des soins infirmiers qui favorisent la détermination et l'engagement de la part des infirmiers pour apporter soutien et aide au patient en fin de vie.

Cette prise en charge est révélée par les éléments particuliers de l'acte de soin, selon la perspective de Watson (1988) cité par Kerouac et coll (2003), qui a proposé dix facteurs de soins. Ces derniers constituent la base pour développer la science infirmière et orienter la pratique infirmière. Parmi ces facteurs; la formation d'un système de valeurs humaniste altruiste, la relation d'aide, l'expression des sentiments positifs et négatifs, l'enseignement, le soutien et la satisfaction des besoins humains, l'utilisation systématique de la méthode scientifique de résolution de problème dans le processus de prise de décision, ainsi que la création d'un environnement mental, physique, socioculturel et spirituel de soutien, de protection et/ou de correction. Ces facteurs fournissent des pistes pour mettre en pratique le ` « caring » dans une perspective de spiritualité et d'amour dans le troisième millénaire Cependant, les infirmiers réussissent-ils à intégrer ces éléments du caring dans leur pratique au quotidien en soins infirmiers ?

Selon Watson cité par Kerouac et coll (2003), les soins infirmiers consistent en un échange de subjectivité entre deux êtres humains, dont un doit s'engager dans le caring en tant qu'idéal moral et doit posséder de solides connaissances. Le but des soins infirmiers est d'aider la personne à atteindre un plus haut niveau d'harmonie entre son âme, son corps, et son esprit. Il s'inscrit dans une relation réciproque où le personnel infirmier et le patient en fin de vie sont des parties prenantes d'une même expérience.

D'autre part, selon l'Association canadienne de soins palliatifs (2002), le modèle de soins de soutien (Supportive Care Model, Davies et Oberle, 1990) a été adapté pour qu'il reflète bien la pratique des soins infirmiers palliatifs, avant d'être adopté comme le cadre de ces soins. L'analyse a permis de définir six éléments interdépendants qui constituent le volet clinique du rôle des infirmiers en soins palliatifs : valoriser, créer une relation, habiliter, agir, trouver un sens, préserver l'intégrité (Davies et Oberle, 1990). Quoique étroitement imbriqués, les éléments sont étudiés séparément.

Valoriser. Selon Davies et Oberle (1990), il a une composante générale, soit le respect de la valeur de toutes les personnes, et une composante particulière, qui concerne le respect d'un être spécifique, en reconnaissant ses caractéristiques et ses capacités.

Créer une relation. Ceci consiste à créer une relation avec la personne et ses proches, à entretenir la relation et à y mettre fin. Selon Davies et Oberle (1990), il faut un certain degré de relation pour habiliter, mais la relation doit être entretenue pendant tout le processus. Pour établir une relation, l'infirmier doit commencer par créer un climat de confiance : il prend le temps d'apprendre à connaître la personne et ses proches. il se présente, explique le rôle des membres de l'équipe, fait une évaluation initiale, dit comment on peut la contacter, crée un lien privilégié, établit un rapport avec la personne et les proches, et communique de façon efficace. Pour entretenir la relation, l'infirmier doit être disponible et passer du temps avec les proches, respecter la confidentialité et la vie privée, et donner de lui-même. L'infirmier fournit un soutien de deuil aux proches après un décès, mais au bout d'un certain temps, il met fin à la relation.

Habiliter. Ceci consiste à aider la personne et ses proches à découvrir leurs forces et à s'en servir (Oberle et Davies, 1992). Il y a plusieurs composantes, notamment évaluer les proches, évaluer et appuyer le mode d'adaptation de la personne et des proches, venir en aide pour les prises de décision et appuyer les choix des proches, aider les proches à résoudre les dilemmes éthiques, leur permettre d'exprimer leurs frustrations et désamorcer les crises, aider à rétablir les relations, et renseigner sur tous les aspects des soins et de l'accompagnement.

Agir. Il a pour but de libérer la personne malade et ses proches afin qu'ils canalisent leur énergie dans les domaines qui augmentent leur capacité d'action.

Les interventions portent sur la prise en charge de la douleur et des symptômes, la coordination des soins et la défense des droits de la personne et des proches (Davies et Oberle, 1990). Pour la prise en charge de la douleur et des symptômes, l'infirmier fait une évaluation complète à l'aide d'instruments validés et adaptés au stade de développement de chacun. Il collabore avec la personne, les proches et l'équipe multidisciplinaire pour élaborer et mettre en oeuvre un plan de soins visant à soulager la douleur et les autres symptômes, en veillant particulièrement à anticiper les symptômes et les effets indésirables, et en gérant les symptômes aux dernières heures de la vie. Au chapitre de la coordination des soins, l'infirmier collabore avec l'équipe multidisciplinaire, où elle a un rôle de leadership. Il facilite la communication pour assurer de bonnes transitions entre les divers intervenants ou milieux de soins, aide la personne et ses proches à obtenir les ressources nécessaires, et facilite les formalités au moment du décès. La défense des droits comprend des activités générales pour faire de l'enseignement et améliorer les services et les ressources à la disposition de la personne et de ses proches.

Trouver un sens. Il s'agit d'aider la personne et ses proches à comprendre leur situation, qui est « source de force et donc d'habilitation » (Davies et Oberle, 1990, p. 92). Selon ces auteurs, « trouver un sens » consiste à regarder vers la vie, à exploiter au mieux la situation en offrant de l'espoir, tout en admettant la mort et en en parlant. Le souci des besoins spirituels est une composante importante de cet élément.

Préserver l'intégrité. Au centre du Modèle de soins de soutien, ceci concerne aussi bien l'intégrité de l'infirmier que celle de la personne et des proches (Oberle et Davies, 1993). Pour l'infirmier, cela inclut la capacité de conserver le sentiment de sa valeur et l'estime de soi pour continuer à bien travailler (Davies et Oberle, 1990). L'intégrité de l'infirmier est préservé quand il fournit du soutien, c'est-à-dire qu'il « crée une relation », « habilite », « trouve un sens », et « agit » , mais il lui faut aussi des activités de ressourcement et de support pour qu'il ait l'énergie d'appliquer ces quatre éléments.

6. Projet de soins

Dès l'annonce du diagnostic de la maladie, la prise en charge des patients en fin de vie est réalisée selon un projet de soins continus qui privilégie l'écoute, la communication, l'instauration d'un climat de confiance avec les patients et leur entourage (SFAP, 2005). Selon Autret et Gauthier-Pavloff, (2006), La continuité des soins est corroborée et favorisée par la définition d'un projet de soins, la tenue du dossier du patient par l'ensemble des soignants et le dialogue avec l'équipe pluridisciplinaire impliquée dans la prise en charge des patients en fin de vie.

La prise en charge doit s'organiser autour du patient en fin de vie en prenant en compte les étapes successives du projet de soins dans une approche humaniste « caring » et en considérant l'homme souffrant dans sa globalité en interaction avec son entourage et son environnement.

La planification des soins, les évaluations permanentes et les moyens de mise en oeuvre de celle-ci, sont décidés en concertation avec le patient en fin de vie. Il approuverait les soins proposés, construirait un projet de vie adapté à son état, ses croyances, son savoir et son mode de vie (Lepain, 2003). Cette démarche vise à aider le patient et ses proches à se préparer à un éventuel changement de priorité dans la prise en charge de la fin de vie (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Deymier, 2000). Dans ce projet, les professionnels de la santé sont constamment appelés à prendre en charge les différents symptômes et accompagner les patients pour soulager la douleur physique, psychosociologique voire spirituelle, soutenir l'espoir de survie et les proches ou encore pour tenter d'achever, le plus harmonieusement possible, des relations avec celui ou celle qui va mourir, de même que d'évaluer l'efficacité du service qu'ils fournissent

Tout au long du processus du soin, l'infirmier doit tenir compte des droits, des croyances et valeurs du patient et qui sont utilisés pour la planification des objectifs fixés. Le but de la pratique infirmière est d'assister le patient dans sa prise en charge afin de stabiliser ou d'améliorer son état de santé. Les soins infirmiers palliatifs impliquent de fournir aux patients en fin de vie des moyens ou encore de l'enseignement qui leur permettent d'acquérir de nouvelles aptitudes facilitant son adaptation avec cette phase la plus vulnérable de la vie. (SFAP, 2005).

Le projet de soins et/ou de vie doit contenir les éléments suivants:

Evaluation de la douleur et soulagement de la souffrance du patient en fin de vie

La recension des écrits révèle la souffrance globale vécus par le patient en fin de vie. C'est prendre en compte: La douleur, la souffrance psychologique, et la souffrance spirituelle (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Deymier, 2000). En effet, la douleur est quasi constante avec des intensités différentes, dans la phase la plus avancée du cancer et en fin de vie. Selon une étude effectuée au niveau de l'INO de Rabat en 1995, et qui a porté sur un échantillon de 100 patients atteints de cancer; on retrouve que la prévalence de la douleur est présente chez plus des deux tiers des malades cancéreux en stade avancé. A son admission, près d'un malade sur deux n'a reçu aucun traitement antalgique; la majorité, soit plus de 90% de ceux souffrant de douleurs intense, n'ont pas été traités par un opioïde puissant. Et en plus, les malades traités le sont de manière inadaptée, inefficace ou irrégulière (Nejmi, 2002).

.D'autres auteurs, ont insisté sur le rôle spécifique de l'infirmier pour évaluer les symptômes des patients en oncologie et ainsi participer à leur qualité de vie tout au long des traitements. Ces douleurs ne doivent pas être minimisées même si elles sont peu intenses. Souffrir physiquement a des répercussions sur la qualité de vie, le moral, l'espérance, les relations avec ses proches de même avec les soignants. Traiter et prévenir la douleur sont des priorités en fin de vie.

C'est ainsi que selon l'Association canadien de norme (2002) les patients privilégient (a) le contrôle des symptômes, et notamment la douleur, (b) la réponse aux besoins et le respect des demandes formulées, (c) le maintien de l'autonomie pour être moins dépendant et accroître leur identité qui tend à diminuer, (d) la relation au corps et le respect de leur intimité, et (e) la conservation des liens: liens sociaux avec leur environnement, respect des spécificités liées à l'ethnie, la culture, et la religion.

Selon Autret, Gauthier-Pavloff (2006) et Deymier (2000) l'évaluation de la douleur est avant tout observer (ex. : le faciès - la position : repli - protection -défense), écouter le retentissement pour en apprécier la localisation, l'intensité, les conséquences et l'importance dans chacune des composantes physique, affective, cognitive et comportementale.

La méthode d'évaluation doit associer : (a) une connaissance globale de la personne, (b) l'écoute du patient, (c) un examen clinique médical complet, et (d) le choix des critères d'évaluation adapté au contexte pathologique et socioculturel.

Il existe deux types d'échelles : (a) les échelles d'auto-évaluation utilisées chez le patient communiquant et coopérant après lui avoir donné les informations rigoureuses concernant le mode d'emploi, (b) les échelles d'hétéro-évaluation utilisées essentiellement chez le patient non communiquant.

1. 6.1.1 L'évaluation quantitative

Sont utilisées en pratique : (a) L'Échelle Visuelle Analogique (E.V.A.) (annexe 2), la plus utilisée, pour laquelle le chiffre donné par le patient est noté. Cette réglette de 10 cm, non graduée d'un côté, est utilisée par le patient qui déplace le curseur au niveau correspondant à l'intensité de sa douleur. (b) L'Échelle Numérique (E.N.) (annexe 3) : elle permet au patient de coter sa douleur par un chiffre compris entre 0 et 10. 0 correspond à «pas de douleur»et la note 10 correspond à la «douleur maximale imaginable». (c) L'Échelle Verbale Simple (E.V.S.) (annexe 3), elle comporte une série variable de qualificatifs hiérarchisés parmi lesquels le patient choisit celui qui lui paraît le plus adapté à l'intensité de sa douleur ; par exemple: nulle, légère, modérée, intense, extrême

Il convient d'utiliser toujours la même échelle pour un même patient.

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