Memoire Online - La prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier cas de l'institut national d'oncologie Sidi Mohamed Ben Abdallah de Rabat

La prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier cas de l'institut national d'oncologie sidi Mohamed ben Abdallah de Rabat

Mémoire présenté pour l'obtention du Diplôme des études paramédicales de 2^ième cycle

Unité d'évaluation et traitement de la douleur et soins palliatifs Institut National d'Oncologie sidi Mohamed Ben Abdallâh de Rabat

A mes chers parents, ma femme, mon frère, mes soeurs. Qu'ils trouvent dans ce travail l'expression de mon amour et le témoignage de ma profonde gratitude pour la bienveillance avec laquelle ils m'ont toujours entouré. Que Dieu leur réserve longue vie et bonne santé.

A toutes les personnes qui font tous ce qui reste à faire quand il y a rien à faire pour les patients en fin de vie.

C'est un grand honneur d'avoir accepté de diriger ce mémoire. Vos orientations et la bienveillance avec laquelle vous avez suivi ce travail malgré vos multiples préoccupations qui m'ont énormément aidé dans son élaboration. J'espère avoir mérité votre confiance.

Vous avez fourni tant d'efforts pour notre formation. Vos qualités humaines et relationnelles resteront gravées dans notre mémoire. Veuillez trouver ici ma profonde reconnaissance.

Votre intérêt et bienveillance pour notre formation sont sans égale, veuillez accepter notre grande reconnaissance.

Nous tenons à vous remercier pour l'accueil, la considération et l'aide dont vous avez toujours fait preuve à notre égard.

Veuillez trouver dans ce travail le témoignage de ma sincère gratitude et ma haute considération.

L'objectif de cette recherche est de décrire la prise en charge des patients en fin de vie par les infirmiers à l'institut national d'oncologie. Les infirmiers ne donnent pas d'importance à la prise en charge globale, ils intéressent au soins techniques au dépend des soins relationnels et éducatifs. Cette recherche a été entamée par élaboration d'un cadre de référence, qui est conceptuel fournissant les différentes dimensions de la prise en charge des patients en fin de vie, se basant sur le caring, le modèle de soins de soutiens et la recensions des écrits. L'enquête a été menée auprès de 25 infirmiers travaillant au niveau de cinq services à l'INO, choisis par choix raisonné, avec un taux de participation de 84 %. Les participants ont répondu à un questionnaire visant à décrire la PEC des patients en fin de vie. L'analyse des données révèle que ; a) les infirmiers sont en majorité des IDE mais ne font pas de planification et ni de projets de soins au niveau des unités, b) 43% n'organisent pas de séances éducatives, c) les besoins du patients ne sont pas identifiés par les infirmiers par plus de deux tiers et d) la majorité ne prennent pas en charge la phase terminale et d'agonie qui est une phase très vulnérable. Ceci explique par le fait que la prise en charge des patients en fin de vie nécessite une approche pluridisciplinaire où les compétences de chaque intervenant sont reconnues. Enfin des propositions de recommandations pour la pratique infirmière sont proposées pour une amélioration de la prise en charge des patients en fin de vie.

Introduction ................................................................................................1

Tableau n°1	Répartition de la population cible par unité de soins et par profil	33
Tableau n°2	Le mouvement des patients au cours de l'année 2007	34
Tableau n°3	: Répartition du personnel infirmiers répondant selon l'ancienneté dans la carrière et dans le service	40
Tableau n° 4	Répartition des enquêtés selon la formation de base concernant la prise en charge des patients en fin de vie	41
Tableau n°5	Les raisons pour lesquelles la formation de base n'apporte pas les connaissances et moyens nécessaires pour la PEC des patients en fin de vie	42
Tableau n° 6	Répartition des participants selon l'organisation du travail des infirmiers	42
Tableau n° 7	Répartition des tâches entre les infirmiers du service	43
Tableau n° 8	Répartition des thèmes discutés dans les réunions	45
Tableau n° 9	Répartition selon le cadre réglementation et religieux de la prise en charge des patients en fin de vie	44
Tableau n° 10	Répartition selon la conception d'un projet de soins et/ ou de vie	44
Tableau n° 11	Source de collecte de donnée des patients par les infirmiers	45
Tableau n° 12	Répartition des activités éducatives organisées aux patients en fin de vie et aux proches	47
Tableau n° 13	Répartition selon le choix de la nature de la relation	48
Tableau n° 14	Répartition des infirmiers selon leur avis sur la relation d'aide dans la prise en charge du patient en fin de vie	48
Tableau n° 15	Répartition des infirmiers selon l'absence des protocoles de PEC de la douleur	50
Tableau n° 16	Répartition selon la procédure suivie par les infirmiers en cas de la douleur	50
Tableau n° 17	Répartition des effectifs des infirmiers selon l'identification des sources de la souffrance	51
Tableau n° 18	Répartition des participants selon la procédure de soulagement de la souffrance	52
Tableau n° 19	Répartition des participants selon la satisfaction des besoins spécifiques et de la phase terminale	53
Tableau n° 20	Répartition des participants selon les soins prodigués	54
Tableau n° 21	Répartition des participants selon leur avis des problèmes entravant la PEC du patient en fin de vie	55
Tableau n° 22	les suggestions proposées par les infirmiers pour l'amélioration de la PEC des patients en fin de vie	56

Graphique n°1 :	Répartition de l'échantillon selon le sexe	39
Graphique n°2 :	Répartition de l'échantillon par tranche d'age	39
Graphique n°3 :	Répartition du personnel infirmier par grade	40
Graphique n° 4	Utilisation d'un modèle conceptuel infirmier	46
Graphique n° 5	Répartitions des infirmiers selon organisation des séances éducatives au profil	46
Graphique n °6	Répartition selon la connaissance de certains éléments de la vie privée du patient	47
Graphique n° 7:	Répartition des infirmiers selon l'existence des protocoles de prise en charge de la douleur dans les unités de soins	49
Graphique n° 8	Répartition selon l'application de la conception de Virginia Henderson	52
Graphique n°9	Répartition des participants selon le soutien aux proches	55

Malgré tous les programmes de promotion et de prévention mis de l'avant dans nos sociétés modernes, malgré l'avancement des savoirs, l'ultra-spécialisation des technologies et la délicatesse des méthodes de soins, la maladie et la mort continuent d'être des réalités vécues par des individus et des familles à différentes étapes du cycle de leur vie familiale

Or, la fin de vie dans les sociétés contemporaines, est trop souvent réduite à une technique médicale et les dimensions affectives et humaines tendent à être ignorées par les soignants. Les gestes et les paroles de respect, la compétence à soigner et à soulager de même que les attitudes de compassion sont autant d'éléments qui permettent aux humains éprouvés par la maladie et la mort (patients, familles, professionnels) de continuer à vivre, de se construire et de grandir sur la route de la vie (Plante, 2006).

La prise en charge des patients en fin de vie nécessite une approche pluridisciplinaire. A ce titre l'intervention infirmière centrée sur le patient, est d'une importance capitale, et consiste à utiliser le processus relationnel pour mieux adapter les soins offerts. En côtoyant le patient et ses proches, l'infirmier observe ce qui se passe ou ce qui ne se passe pas. Il s'affronte directement à la douleur, à la souffrance de même à la satisfaction des besoins des patients et leur proche. Cette démarche infirmière privilégie l'écoute, la relation d'aide, l'évaluation de la douleur, et aussi le soulagement de la souffrance.

Dans cet élan, cette étude se propose de décrire la prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier au niveau de l'Institut National d'Oncologie (I.N.O) Sidi Mohammed Ben Abdellah de Rabat

La population cible de l'étude est composée de tous les infirmiers diplômés d'état polyvalents et infirmiers auxiliaires impliqués dans la prise en charge de ces patients au niveau des services choisis.

Par ailleurs, ce projet est fragmenté en cinq parties, (a) une première partie, où sera abordé le problème de recherche, (b) une second partie traitera la recension des écrits, (c) une troisième partie abordera la méthodologie poursuivie dans ce projet, (d) une quatrième partie permettra la présentation des résultats, et (e) une cinquième partie traitera la discussion des résultats.

I. Chapitre I : Problème de recherche

Dans le monde, sur 58 millions de décès, 7.6 millions sont dus au cancer et 70% des décès surviennent dans les pays en développement (Organisation mondiale de la santé (OMS), 2005). La mortalité cancéreuse va continuer à augmenter, par conséquent le nombre des décès par le cancer passera de 9 millions en 2015 à 11,4 millions en 2030, selon les projections faites par l'OMS (2005).

En France, 1 % de la population décède chaque année. 75 % des décès ont lieu à l'hôpital. Environ 40% des décès correspondent à une population requérant des soins palliatifs. Entre 10 et 30% des personnes hospitalisées un jour donné pour cancer relèveraient de soins palliatifs. 10 % des fins de vie nécessitent un recours à des équipes spécifiques de soins palliatifs. Ce qui renforce l'impérieuse nécessité de développer une culture palliative (comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement, 2008).

Au Maroc, selon la politique de santé (Ministère de la santé Maroc, 2004), la charge de morbidité des maladies non transmissibles ne cesse d'évoluer incessamment dont les tumeurs représentent 8.5%. L'incidence du cancer est estimée annuellement entre 150 à 180 cas pour 100 000 habitants. En plus, la majorité des cas du cancer toutes causes confondues sont diagnostiquées dans une phase plus ou moins avancée. L'un des défis du ministère de la santé à cet effet est de répondre aux besoins de la population, et de leur assurer des soins de qualité. (Ministre de la santé Maroc, 2005)

L'OMS (2007) a plaidé, pour la généralisation des soins palliatifs. De même, le Galès-Camus (2005) avance qu'il y a un besoin urgent de soins palliatifs dans le monde entier pour les malades souffrant d'un cancer à un stade avancé (OMS, 2007). Pour que la fin de vie de ces patients soit débonnaire, paisible, digne et confortable

Une préenquête et des entrevues informelles, avec les infirmiers de l'institut national d'oncologie sidi Mohamed ben Abdallah (INO) à Rabat, dévoilent plusieurs lacunes dans la prise en charge des patients en fin de vie. En effet, les conditions de vie de ceux qui sont gravement malades et dont la vie touche inexorablement à la fin, ne représentent souvent pas la préoccupation prioritaire pour les soignants au niveau de l'INO. Les soignants accordent une grande importance aux soins techniques au dépend des soins relationnels et éducatifs. Ceci est relaté par: (a) la non identification des besoins des patients, (b) le manque de planification des soins qui a été démontré par une étude ORSIA (1994) effectuée en milieu hospitalier au Maroc et a montré que les soins infirmiers sont appliqués sans aucune forme de planification dans la majorité des services hospitaliers, et que les infirmiers ne sont que de simples exécutants des ordres et des prescriptions médicales pour la très grande majorité d'entre eux. (c) l'importance donnée à l'administration des médicaments prescrits sans tenir compte de prodiguer des soins personnalisés, et (d) l'absence de dimension éducative et relationnelle du soin. Selon ORSIA (1994) l'observation a permis de constater que le personnel infirmier, accorde peu d'intérêt pour la communication infirmiers/patients, que les relations humaines sont souvent négligées et que la sensibilité du malade est peu considérée. On rajoute à tout cela, l'insuffisance de formation continue qui reste inaccessible. D'ailleurs, selon une étude à l'INO par Eljartini (2006) dans le cadre de mémoire de fin d'étude, 77 % des infirmiers diplômés d'état n'ont pas bénéficié de formation continue, et on note qu'au cours de ces formations, les techniques d'évaluation, les dimensions relationnelles, psychologiques et les principes d'éthique ne sont pas toujours abordés. Sur le plan formation de base, les entretiens informelles révèlent que les infirmiers n'ont pas reçu de module théorique au cours de leur cursus concernant les soins palliatifs Ceci apparaît clairement lorsqu'on fait une analyse du programme de formation théorique en 1^er cycle des Instituts de formation carrière de santé (IFCS). En outre les stages ne sont pas programmés pour les étudiants aux différents services d'oncologie. Ceci est reflété par l'absence d'objectifs pratiques liés à la prise en charge des patients en fin de vie dans le carnet de stage actuel. À signaler qu'un module d'enseignement théorique des soins palliatifs est proposé pour être introduit dans le cursus de formation des infirmiers diplômés d'état polyvalent du 1^er cycle des IFCS dans le cadre de collaboration de la division de formation et l'association Lalla Salma de la lutte contre le cancer.

Mais, dans un contexte de pénurie en ressources infirmières et d'exigence de productivité de soins techniques, comment pourrait on contribuer à la clarification de cette problématique?

Parfois, les patients en fin de vie sont évacués vers leur domicile dans la phase la plus critique de leur vie, ou bien, meurent dans une souffrance injustifiée et dans l'isolement total, sans aucun soutien ni prise en charge digne. Enfin, des difficultés, de coopération entre les partenaires des soins, ont été évoquées par les entretiens informels. Tout se passe comme si la prise en charge était une démarche individuelle qui n'appelait à aucune collaboration entre les soignants.

Le développement d'une prise en charge dans le cadre des soins palliatifs pour les personnes atteintes de maladies incurables accuse un retard dû à plusieurs facteurs: (a) la centralisation des centres spécialisés dans la prise en charge du cancer; (b) l'absence d'un service spécialisé au niveau de ces centres pouvant assurer les soins palliatifs des patients en fin de vie; (c) l'intérêt accordé par les professionnels de santé au volet technique du soin indépendamment du relationnel; (d) le manque de personnel qualifié; (e) les facteurs culturels et religieux; (f) l'accès limité aux médicaments contre la douleur (Nejmi, 2002).

Les notions de respect des droits humains et de droit à la dignité, qui sont au coeur des soins aux malades en fin de vie, devraient inciter le système de santé à offrir des services adéquats à la population dans la phase la plus vulnérable. Les soins palliatifs ne visent pas la guérison, mais l'assurance d'une qualité de vie optimale (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Demyier, 2000). En outre, ils s'inscrivent dans une approche globale prenant en considération les besoins du patient qui intègrent les aspects psychologiques, émotionnels et spirituels des soins, mais aussi, ceux de toutes les personnes qui lui sont rattachées. C'est ainsi que Vanier disait «C'est tout ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire» (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006 ; Demyier, 2000)

Cette phase de la fin de vie est caractérisée par une pléthore en matière de services donnés dans les six derniers mois de la vie. Ainsi une étude au Québec montre qu'on adopte, plus particulièrement, une approche interventionniste qui se pratique et se démarque pendant le dernier mois (Ministère de la Santé et des Services sociaux Québec (MSSS), 2004). Néanmoins, La complexité des interventions et leur évolution dans le temps, de même que la diversité des besoins des personnes en fin de vie, requièrent des interventions multidisciplinaires. Il est requis d'offrir à tous ces patients, des soins personnalisés de qualité basés sur des soins palliatifs. Cependant, le bon déroulement de ces derniers nécessite l'acquisition de connaissances concernant les besoins d'ordre différent du malade en fin de vie aussi bien physiques, psychoaffectifs, que spirituels.

L'infirmier joue un rôle primordial dans la prise en charge des patients en fin de vie. Celui-ci passe plus de temps avec les patients, les côtoie dans les différents traitements journaliers prescrits, et dans la lutte contre la douleur. Ceci lui permet de pouvoir préserver un accueil bienveillant basé sur l'orientation et l'écoute, de créer une ambiance calme et sécurisante pour faciliter l'adaptation des patients à leur nouvel environnement et réduire leur détresse et leur angoisse (Rioufol, 2002) Au cours de l'hospitalisation, l'infirmier, toujours présent et se doit d'être disponible pour répondre aux attentes des patients et leurs proches. Il donne les informations nécessaires concernant les différents actes, examens et traitements du patient. Il intègre la qualité technique et anticipe parfois les complications éventuelles et les difficultés. Il les annonce pour prévoir les réajustements nécessaires. Ces complications marquent principalement cette phase de la vie. Il assure aussi des soins d'entretien, d'hygiène et de confort, de même qu'une alimentation appropriée à ces patients.

L'infirmier influence directement la qualité et la continuité des services offerts. Il entre dans un cadre de partenariat de soins avec les autres intervenants et les membres de la famille (Kerouac, Pepin, Ducharme et Major 2000). L'infirmier et le patient sont des partenaires d'un soin spécifique. Dans une atmosphère de respect mutuel, l'infirmier crée les conditions propices pour que la personne soignée exploite son potentiel, il bénéficie aussi des liens authentiques qu'il a tissé avec le patient pour exploiter son propre potentiel (Kerouac, et col 2003). C'est dans cette optique que les infirmiers représentent la pierre angulaire et se positionnent comme étant un des acteurs incontournables des services de soins palliatifs. Leur rôle est à la fois humain, technique, éducationnel et aussi éthique (société française d'accompagnement et de soins palliatif (SFAP), 2005).

La finalité de la démarche de Soins infirmiers palliatifs est l'aide à porter pour un mieux être, donc une meilleure qualité de vie possible pour la personne, jusqu'à la fin de son parcours, avec un maximum de confort tant physique que psychique et spirituel. Les soins s'organisent autour du patient en prenant en compte les étapes successives du diagnostic dans une approche humaniste et en considérant l'homme souffrant dans sa globalité en interaction avec son entourage et son environnement. Les soins infirmiers ne devraient pas être assimilés à de la technique pure sans considération de la dimension relationnelle. La maîtrise des techniques de soins n'est qu'un élément dans l'ensemble du processus humain et interpersonnel inhérent au design du soin (Kerouac, et col 2003).

Malheureusement, le sentiment d'échec ressenti par les soignants lorsqu'ils n'arrivent pas à guérir quelqu'un, les amène à s'éloigner du mourant (Lassauniere, 1992; Hesbeen, 2002). En plus, la persistance de l'idée que dans l'hôpital, on guérit, on n'y meurt pas, met en jeu la prise en charge, le degré de continuité et la qualité des soins prodigués aux patients en fin de vie (Therrien, 2000).

Tout ce constat porte préjudice à la prise en charge des patients en fin de vie. De ce fait, cette investigation se propose de décrire la prise en charge des patients en fin de vie assurée par les infirmiers, dans le cadre des soins palliatifs, au niveau de l'institut national d'oncologie sidi Mohamed ben Abdallah de Rabat.