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La prise en charge des patients en fin de vie par le personnel infirmier cas de l'institut national d'oncologie Sidi Mohamed Ben Abdallah de Rabat

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par Ali IKROU
IFCS -  2008
  

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III. Chapitre V : Discussion des résultats

1. Interprétation des résultats

A la lumière de la présentation des résultats obtenus auprès de la population cible de l'étude, les infirmiers qui ont cumulé une expérience professionnelle dans les services d'oncologie de moins de 5 ans constituent plus du tiers. On enchaîne sur la discussion des principaux résultats se basant sur les concepts tenus dans le cadre de référence.

Approche pluridisciplinaire

A travers les réponses des infirmiers participants à l'étude l'absence d'un esprit de travail d'équipe ressort. Plus de deux tiers des infirmiers disent qu'ils ne font pas des réunions et qu'ils ne sont pas sollicités au staff lors de la visite. Le travail avec les patients en fin de vie requiert une approche pluridisciplinaire, où les compétences des intervenants sont reconnues et aucune discipline ne détient l'expertise pour offrir l'ensemble des services (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006; Damyier, 2000). Cependant, les infirmiers, à l'unanimité, ont avancé une charge de travail importante due à l'effectif réduit du personnel. C'est ainsi que les infirmiers répartissent les tâches individuellement, ceci freine le développement d'un travail cohérent en équipe. Cette approche pluridisciplinaire donne des perspectives pour les patients et aussi pour les soignants :

D'une part, elle permet la prise en charge globale (physique, psychologique, socio-familiale, spirituelle) ; cohérence, sécurité, apaisement, confiance ; écoute, disponibilité ; préparation à la perte ; prévention des deuils pathologiques ; et suivi de deuil. D'autre part, elle offre le confort de fonctionnement et d'organisation; la notion de partage; la valorisation de chacun; la responsabilisation, et l'initiative (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006).

Cadre réglementaire et cadre religieux

Les infirmiers estiment que la réglementation, soit législative ou professionnelle, est insuffisante en matière de fin de vie concernant leur rôle auprès de ces patients. Ceci a été relaté par l'analyse des textes réglementaire au Maroc, aucun texte réglementaire en vigueur ne mentionne de façon explicite le rôle de l'infirmier aux près des personnes en fin de vie, y compris le derniers décret n°2.06.630 du 13 avril 2007 portant sur le statut particulier du corps des infirmiers du ministère de la santé et le règlement intérieur des hôpitaux 2004.

A l'unanimité les infirmiers se sont mis d'accord pour utiliser le cadre religieux comme source de leur attitude envers les patients en fin de vie et leurs proches. Ceci peut, en effet, donner dynamisme et sens à la fin de vie pour développer les soins palliatifs au Maroc. Watson suggère que les infirmiers peuvent améliorer la qualité des soins aux personnes si elles s'ouvrent à des dimensions spirituelles (Kerouac et coll ,2003). Ces attitudes et souci des infirmiers, de faire appel aux principes religieux, en dehors de la réglementation qui est insuffisante, émanent de leur vécu quotidien. Dans le Hadith du Prophète prescrit: "Dieu a créé la maladie et son remède et a créé pour chaque maladie son remède. Soignez-vous donc." (Rapporté par Abû Dâoûd, n° 3874).

Le cadre religieux donne aux infirmiers des assises pour une bonne prise en charge des patients pour le respect de la dignité et les droits de la personne.

Conception de soins palliatifs

Les résultats révèlent que plus de quatre cinquième des infirmiers n'utilisent pas une conception infirmière lors de la dispensation des soins. Néanmoins, le modèle de Virginia Henderson est le seul appliqué par le un cinquième des infirmiers. Les autres conceptions et modèles en soins infirmiers, promotion, effet souhaité, « caring »... ne sont pas appliqués et ce par manque de formation de base d'une unité d'enseignement/apprentissage des conceptions infirmière au niveau des IFCS. Les infirmiers confirment que la formation de base ne fournit pas les connaissances requises et moyens pour une bonne prise en charge des patients en fin de vie. Ainsi la majorité qui précise qu'au cours du cursus, ils n'ont pas eu d'unité d'enseignement/apprentissage des conceptions infirmières.

L'application de la conception du caring à la fin de vie exige une qualité de présence des infirmiers qui apporteront aux patients un sentiment de sécurité et de sérénité. Ceci parait difficile, vu la charge de travail de l'infirmier qui s'occupe de plus de 20 lits au niveau du service et de son indisponibilité.

Projet de soins et de vie

La totalité des infirmiers estiment qu'il n'y a pas de projet de soins et/ou de vie personnalisé au niveau des unités de soins pour les patients en fin de vie. Malgré que dans le décret n° 2-06-656 du 13 avril 2007 relatif à l'organisation hospitalière dans l'article 8, oblige chaque centre hospitalier à définir, pour une durée déterminée, les objectifs généraux de l'établissement, dans le domaine médical et de soins infirmiers, de la formation, de la gestion et du système d'information. Cet écart peut être expliqué par le fait que les infirmiers ne sont pas encore sensibilisés en matière de projet et le manque de travail collégial au sein de l'établissement. Certes, selon des auteurs (Autret et Gauthier-Pavloff, 2006; Damyier, 2000)  la continuité des soins est corroborée et favorisée par la définition d'un projet de soins et/ou de vie. L'explication peut être faite soit par l'absence de plan de soins personnalisés et/ou l'absence de l'évaluation de l'état du patient d'une manière contenue exprimé respectivement par plus de deux tiers des infirmiers participants.

La source de récolte des données des patients par les infirmiers est multiple et varié. Ceci conduit à une parfaite connaissance du patient pour la présentation du projet de soins personnalisés en concertation avec lui. Ainsi le projet vise à aider le patient et ses proches à se préparer à un éventuel changement de priorité dans cette phase vulnérable. Ce projet exige l'application de la réglementation en vigueur, s'inspire de la religion en respectant la culture et l'avis du patient et surtout l'application et le choix d'une conception infirmier parmi les modèles les plus adaptés à la fin de vie à savoir le caring.

Ce projet se basera sur les éléments suivants :

1.4.1 Evaluation de la douleur et soulagement de la souffrance du patient en fin de vie.

Presque la majorité des infirmiers avancent que les protocoles de prise en charge de la douleur au niveau des unités de soins de l'INO sont quasi inexistants. Selon les infirmiers, ceci est lié à l'absence d'un projet de soins dans les unités de soins, ainsi qu'a un manque de travail d'équipe, mais, surtout, et à l'unanimité, à l'existence d'une unité spécialisé de l'évaluation et le traitement de la douleur. Tous les infirmiers affirment lorsqu'un patient se plaint de douleur, ils font appel au médecin traitant, la moitie seulement tente de soutenir et de rassurer le patient. Ils ne procèdent pas à l'évaluation de la douleur, comme il a été soulevé par Nejmi (2001) la méconnaissance des outils d'évaluation est l'une des barrières principale de la sous estimation de la douleur en pratique clinique, et par suite sa prise en compte. En parallèle les médecins ont manifesté le besoin de formation des outils, dans l'étude de validation de la version arabe du questionnaire « BPI » (Nejmi, 2001).

Les infirmiers donnent plus d'importance aux soins techniques prescrits. Ceci est reflété par le soulagement de la souffrance par l'administration de médicaments. Cependant, la douleur et la souffrance du patient sont accompagnées d'autres symptômes. Ces derniers doivent être pris en considération par les infirmiers, lors de la planification des soins, ils procèdent à l'identification et l'évaluation des sources de souffrance du patient ensuite ils planifient les actions nécessaires en concertation avec lui.

1.4.2 Satisfaction des besoins des patients

Les différents besoins ne sont pas pris en considération par plus de deux tiers des infirmiers, du fait qu'ils se focalisent sur les soins prescrits, administration du traitement, au dépend des autres soins qui sont généralement laissés à la famille comme les soins d'hygiène et les infirmiers ne cherchent pas à communiquer avec les patients. L'étude faite par le comité de suivi des soins palliatif en France estime que les patients en fin de vie privilégient le contrôle des symptômes, la réponse aux besoins... (Comité de suivie soins palliatif et accompagnement, 2004). Ceci lèse la relation entre infirmiers/patients/proches. Les infirmiers affirment aussi donner de l'importance à la dimension spirituelle. Ce qui est en parallèle avec les propos de Watson qui précise qu'en s'ouvrant à des dimensions spirituelles, les infirmiers peuvent améliorer la qualité des soins aux personnes (Kerouac et coll ,2003). Mais la majorité des infirmiers ne prennent pas en charge la phase d'agonie et ne donnent pas d'importance aux attentes et ne respectent pas la volonté du défunt, ceci porte atteinte à tout ce qui aura de sens chez les patients par suite aux besoins spirituel.

1.4.3 Accompagnement et soins relations

Presque la moitié des infirmiers avancent qu'ils n'organisent pas des séances éducatives au profit des patients et aux proches, dont les principales activités concernent le traitement et la lutte contre la douleur, respectivement soulevées par la majorité des infirmiers participants à l'étude. En plus, les infirmiers ne donnent pas d'importance à la connaissance du mode de vie, ou de l'histoire du patient (plus de 50 % des participants). Ceci peut empêcher l'élaboration d'une activité éducative personnalisée dans un projet de soins, du fait que l'activité éducative doit être personnalisée se basant sur des données personnelles et tenant compte de unicité de la personne.

La relation est au coeur du soin, selon la majorité des infirmiers, la nature de relation établie avec les patients est une relation de soutien et de compréhension, ou une relation d'aide thérapeutique. Certes, Richard (2001) avance qu'il n'existe pas un temps pour la technique et un temps pour la relation humaine ; la place prépondérante de la technique exige un surcroît d'attention concernant la qualité de l'accompagnement en humanité. En plus l'infirmier rentre en contact avec les patients depuis l'accueil qui doit être conviviale car c'est lui qui déterminera parfois la nature de la relation qui va être développé entre l'infirmier /patient/ proches. Ainsi, selon Rioufol, (2002) l'infirmier essaie de pouvoir préserver un accueil bienveillant basé sur l'orientation et l'écoute, de créer une ambiance calme et sécurisante pour faciliter l'adaptation des patients à leur nouvel environnement et tente de réduire leur détresse et leur angoisse

L'infirmier ne montre pas de congruence ni d'authenticité ni de communication avec les patients, du fait qu'il ressent l'échec et ne trouve pas, parfois les réponses aux questionnements du patient et des proches. De même l'absence d'empathie envers les patients et leurs familles est à l'origine de difficultés relationnelles pouvant dégénérer en conflits.

1.4.4 Soutien aux proches

Il ressort des résultats que les proches sont associés dans la prise en charge du patient en fin de vie par les infirmiers, ceci dans le but de leur déléguer certaines tâches pour les responsabiliser. C'est une phase de préparation à l'éventuel changement, ainsi selon Demyier (2006), l'aide et conseil dispensés par l'infirmier, sont intégrés dans son rôle quotidien auprès des proches. Ils doivent en fait comprendre certain souci des proches mais surtout leur donner l'explication requise pour les préparer au deuil. L'implication relationnelle vis-à-vis des proches est un aspect central du travail infirmier. Elle constitue un processus dynamique qui évolue en fonction de certaine donnée.

La prise en charge des patients nécessite un engagement de tous les intervenants dans une approche de pluridisciplinarité. Les infirmiers ont un rôle indéniable qui doit être couronné et corroboré par un projet de soins au niveau de l'institut national d'oncologie de Rabat pour la bonne prise en charge des patients.

2. Description des forces et limites

1. 2.1 Force de l'étude

Les forces de cette étude sont : (a) c'est la 1ère étude qui traite la prise en charge des patients en fin de vie au niveau de l'INO; (b) Le taux de réponse des infirmiers est de 84 %, (c) les écrits sont récents

a) 2.2 Limites de l'étude

Les limités soulevés sont : (a) la complexité de la PEC des patients en fin de vie fait que les différentes dimensions ne sont pas abordées ; (b) la difficulté d'opérationnaliser les concepts de l'étude ; (c) L'absence d'outils de mesure validés et adaptés disponibles dans le contexte de la fin de vie pour qu'on puisse les utilisés à l'exception de celui de l'évaluation de la douleur; (d) la subjectivité des répondants pouvant influencer les résultats de l'étude ; (e) cette étude ne permettant pas la généralisation des résultats sur l'ensemble des infirmiers vu la particularité du contexte de l'étude, (f) La disponibilité des écrits empiriques en rapport avec la PEC des patients en fin de vie par les infirmiers.

3. Enoncé des recommandations

Au terme des résultats de cette étude, il parait important d'avancer des recommandations pour améliorer la qualité des soins prodigués et développer la pratique infirmière en clarifiant le rôle infirmier dans la prise en charge des patients en fin de vie. Ces recommandations intéresseront plusieurs niveaux d'intervention stratégiques et opérationnels.

Niveau stratégique

(a) l'environnement est propice à inviter les instances responsables pour une mise à jour du règlement intérieur des hôpitaux et son adaptation aux mouvements internationaux ; (b) La gratuité des soins aux patients en fin de vie doit être garantie par le système; ce qui va donner à tous les citoyens le droit d'accès aux soins palliatifs ; (c) le changement de la réglementation en vigueur concernant le traitement de la douleur par « les opioïdes » pour faciliter l'accès à ces médicaments; (d) l'instauration d'une stratégie nationale des soins palliatifs et d'accompagnement des patients en fin de vie; (e) renforcement de l'intervention des associations au niveau de l'établissement hospitalier, en renforçant les partenariats existants; (f) lors de la révision du programme du cursus de formation des infirmiers polyvalents, il parait judicieux d'introduire une unité d'enseignement/apprentissage qui s'intéresse aux soins palliatifs, en plus des différentes conceptions infirmières; (g) révision du volume horaire des stages et notamment la programmation d'un stage au niveau des services d'oncologie et augmentation du volume horaire prévu aux services de réanimation et soins intensifs; (h) lors de la formation de base, initier les étudiants à la mise en oeuvre des projets individualisés au cours de la période des stages. En poursuivant cette approche, l'étudiant développera l'esprit critique et façonnera facilement des outils de travail de planification et d'organisation des soins requis.

Niveau opérationnel

(a) l'amélioration des performances des professionnels passe par l'amélioration des connaissances, ainsi les infirmiers seront contraints de poursuivre des formations continues, vu le dynamisme qui caractérise le domaine de la santé. (b) Dans le constat de cette étude, les infirmiers doivent suivre des séances de formation continue concernant plusieurs aspects liés à la fin de vie à savoir les techniques d'évaluation de la douleur et de la souffrance, les conceptions infirmières, l'accueil, les étapes d'un projet, principe éthique en fin de vie, etc. (c) La mise en place des outils de prise en charge des patients en fin de vie est une condition sine qua non pour améliorer la qualité de soins et par suite l'image de marque de l'infirmier. Cependant, l'implication et la participation du patient et les proches reste un élément incontournable pour réussir cette prise en charge. (d) L'étude a révélé l'intérêt de mettre en oeuvre un projet de soins ou de vie pour les patients en fin de vie. Ce projet participerait à une augmentation de la satisfaction et de la qualité des soins et par la suite une amélioration de l'image de marque de l'établissement dans l'ère de l'humanisation où on cherche à répondre aux attentes des patients en fin de vie et à respecter  la dignité humaine.

Le projet de soins infirmiers doit être élaboré par l'équipe infirmier. Cette dernière établit un plan des effectifs des infirmiers. Ils doivent travailler aussi en concertation avec le projet médical, projet managérial.

Le projet adoptera une philosophie de soins du « caring » et/ou de Virginia Henderson : ceci dans le respect de la dignité du patient en fin de vie, de manière à lui préserver son identité et son intimité, en gardant la continuité du service offert jusqu'au bout. Il s'agit de (a) la désignation des infirmiers référents des soins palliatifs au niveau de l'INO, (b) l'accueil bienveillant du patient et ses proches en instaurant au niveau de l'établissement des personnes s'occupant de l'orientation et donnant des informations utiles pour l'hospitalisation où la sortie, et la standardisation du circuit du patient au niveau de l'INO, (c) la discussion avec les patients de leur attente et développement d'une relation authentique qui soit informelle, informative ou thérapeutique, et aussi un accompagnement digne d'un être humain jusqu'au bout de sa vie, (d) la planification de soins en concertation avec le patient des différentes activités, (e) l'évaluation de l'état du patient et de la douleur, (f) la détermination des sources de souffrance du patient et le soulagement doit être prioritaire, (g) le suivi et évaluation des actions d'une manière permanente et ceci à la détermination des besoins et symptômes éventuels en fin de vie; et l'administration du traitement prescrit, (h) Information éducation et communication du patient et de son entourage sur son état du patient, et la discussion avec eux le lieu de soins préféré et un éventuel transfère à domicile, (i) la prise en charge de la phase terminale et de l'agonie par le respect des attentes de l'agonisant.

Tout cela ne peut être réussi sans un engagement des infirmiers par leur participation effective dans l'établissement des protocoles au niveau de chaque unité de soins concernant le traitement de la douleur et autre activité, ce qui va permettre de standardiser la prise en charge au niveau de l'INO. Toutefois, des formations continues concernant les protocoles, les outils d'évaluation de la douleur sont nécessaire.

Cependant les infirmiers sont invités à la participation avec le staff médical aux visites et aux réunions mensuelles de travail et à la formation et à l'encadrement des stagiaires au niveau de l'INO. L'équipe doit encourager les initiatives de recherche dans le domaine de la fin de vie, et définir le rôle des associations des malades et famille au niveau de l'établissement.

C'est dans cette perspective que le projet de soins constituera un Challenge entre les différents services de l'INO dans le but d'améliorer la prise en charge des patients en fin de vie.

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