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Université de Bordeaux
Collège Sciences de l'Homme
Variabilité des espaces de
dévolution chez les personnes
atteintes de maladies
chroniques
Généricités et
spécificités de l'ETP dans le cadre des maladies
cardiovasculaires et des cancers
Mémoire de Master 2
Mention Sciences de l'Education
Présenté par
Paolo DANIELIS
Sous la direction de
M. le Pr. Bernard SARRAZY
2019 - 2020
Université de Bordeaux
Collège Sciences de l'Homme
Variabilité des espaces de
dévolution chez les personnes
atteintes de maladies
chroniques
Généricités et
spécificités de l'ETP dans le cadre des maladies
cardiovasculaires et des cancers
Mémoire de Master 2
Mention Sciences de l'Education
Présenté par
Paolo DANIELIS
Sous la direction de
M. Le Pr. Bernard SARRAZY
2019 - 2020
REMERCIEMENTS
Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont
contribué, de près ou de loin, à la construction de la
présente recherche.
Dans un premier temps, je tiens à apporter une
attention au Master Sciences de l'Education de Bordeaux pour m'avoir
donné l'opportunité de réaliser ce travail de recherche
sur deux années. Je voudrais également remercier leur
équipe pédagogique qui a su me donner un soutien sans faille
lorsque j'en avais besoin.
Particulièrement, je tiens à remercier Monsieur
Bernard Sarrazy pour sa disponibilité et son accompagnement et sans
lequel ce travail n'aurait pas pu voir le jour.
Enfin, je tiens à remercier les associations On est
là et Coeur et Santé qui ont cru en cette recherche et m'ont
accueilli avec enthousiasme. Je souhaite exprimer ma reconnaissance à
leurs dirigeants et leurs adhérents.
SOMMAIRE
REMERCIEMENTS 11
INTRODUCTION 6
I. CADRAGE ET OBJET DE RECHERCHE 9
A. Education thérapeutique du patient
9
Détour Historique 9
Etat des lieux 10
B. Entrée dans la chronicité
12
Le malade chronique 12
Pourquoi se soigner ? 14
De la modification des habitudes à la
transformation de l'habitus 16
C. Sentiment d'efficacité personnelle
18
La théorie de Bandura 18
Amorce du processus de changement 19
Les sources du sentiment d'efficacité
22
D. Dévolution 25
Théorie des situations 25
Transposition didactique 26
II. METHODOLOGIE 28
A. Les pathologies 28
Questionnements 28
Maladies cardiovasculaires 29
Maladies oncologiques 30
B. L'entretien 32
Guide d'entretien 32
Passation 34
Posture du chercheur 36
Difficultés 37
Analyse des données 38
III. ANALYSES ET RESULTATS DES ENTRETIENS 42
A. Présentation 42
Public pathologies cardiovasculaires 42
Public pathologies oncologiques 45
B. Comment se soigne-t-on ? 47
Observance médicamenteuse 47
Observance non médicamenteuse 49
C. Intervention de la situation 52
Résistances 52
Ressources 54
D. Un pouvoir d'agir relatif 59
Des patients acteurs de leur santé ? 59
Profils 62
E. Limites 64
Contexte 64
Une méthodologie restreinte 65
CONCLUSION 66
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 69
Table des matières 72
Liste des tableaux 73
Liste des encadrés 73
Table des signes et abréviations 73
6
INTRODUCTION
L'augmentation de la prévalence des maladies chroniques
corrélée à celle de l'âge de la mortalité a
obligé les systèmes de santé à être
repensé. Un changement de paradigme s'est produit : le patient doit
désormais prendre part à sa prise en charge et la guérison
dépendra également de ses actions. L'une des conséquences
de ce nouveau modèle est l'expansion de l'éducation
thérapeutique du patient (ETP).
Ce n'est que depuis (relativement) récemment que l'ETP
est inscrite dans le parcours de soin du patient, elle est décrite comme
« un enseignement individuel ou collectif dispensé à un
patient ou à son entourage visant à améliorer la prise en
charge médicale d'une affectation de longue durée »
(Hecquard, 2009, p. 2) et est inscrite dans la législation depuis 2009
en vertu de la loi « hôpital, patients, santé et territoires
» (Walker, 2018, p. 182). L'ETP est donc devenu un enjeu majeur dans le
domaine de la santé au moment où de plus en plus d'individus
tombent dans la chronicité. Les maladies chroniques (maladies
cardiovasculaires, asthme, VIH, cancers...) sont représentées
comme étant « le mal du siècle » dans la thèse
de Marianick Pichon (2015, p. 8) et induisent désormais que les
individus se prennent en charge : « Le patient devient un sujet de droit,
qui contribue à l'élaboration d'un projet de santé commun
» (Walker, 2018, p. 182). L'objectif est de rendre le patient plus
autonome, il doit acquérir de nouvelles compétences qui vont lui
permettre de contrôler et ralentir l'évolution de sa pathologie,
ainsi que d'en éviter les complications. L'ETP sous-tend deux notions :
l'observance (ou compliance) médicamenteuse et celle concernant l'aspect
non médicamenteux.
Le premier terme désigne « le fait d'entreprendre
un traitement, l'acceptation de se soumettre à un dépistage,
venir aux rendez-vous, prendre les médicaments en respectant la
posologie, accomplir les différentes taches du
7
traitement (pour le diabète : injections d'insuline,
mesure de la glycémie) » (Reach Gérard, 2005).
En ce qui concerne l'observance non-médicamenteuse,
elle désigne « le changement du mode de vie (arrêt du tabac,
changement des habitudes alimentaires, pratiquer une activité physique,
éviter les conduites sexuelles à risques...) » (Id.).
L'inobservance est un problème majeur aujourd'hui. Des
études ont montré qu'elle pouvait atteindre « 60% voir
davantage lorsqu'il s'agit de mesures préventives » (Reach, 2007).
« On parle de non observance lorsque le patient prend moins de 80% des
médicaments prescrits, laissant ainsi une marge à la
négligence et à l'oubli » (id.). Cependant, elle est parfois
difficilement quantifiable, c'est notamment le cas des prescriptions non
médicamenteuses. C'est spécifiquement ce type d'observance qui va
nous intéresser car il induit un changement des habitudes, une
transformation du mode de vie. Plus encore, il est question d'une modification
de l'habitus (Bourdieu, 2000). Or, cette part d'investissement qui incombe au
patient va différer selon la pathologie dont il souffre. Si nous
transposons le concept du contrat didactique de Brousseau (1998), il doit
prendre part à sa guérison, au même titre que les
médecins. En partant du principe que le patient doit désormais
être acteur de sa santé, et qu'il doit prendre en charge sa
maladie au même titre que le personnel médical (et même
davantage), plusieurs questions se posent alors.
En quoi la marge de manoeuvre du patient peut différer
selon sa pathologie ? Quels sont les objets dévolus au patient en
fonction de sa maladie ? En quoi deux pathologies distinctes vont conditionner
des formes éducatives différentes ? Voici plusieurs questions
auxquelles nous tenterons de répondre dans ce mémoire et qui
poserons les jalons de notre problématique.
Afin de faire ressortir une grande variabilité de part
de dévolution, nous avons fait le choix de prendre comme pathologies
chroniques les maladies cardiovasculaires ainsi que les affections
oncologiques. Les pathologies cardiovasculaires sont la première cause
de mortalité dans le monde et la deuxième en France, juste
après les cancers. Malgré une baisse de la mortalité
grâce à la
8
prévention et aux progrès thérapeutiques,
elles restent un problème de santé majeur. En toute logique,
l'ETP a fortement investi ce domaine, ces affections étant très
souvent liées à des facteurs de risque sur lesquels l'individu
peut avoir une influence. En ce qui concerne les cancers, les progrès
thérapeutiques conjugués aux diagnostiques de plus en plus
précoces des tumeurs ont pour conséquences de réduire la
mortalité mais aussi de faire basculer ces affections dans la
chronicité. Depuis peu, l'ETP est mise en avant dans ces protocoles de
soins. Par ailleurs, le Plan Cancer 2014-2019 en a fait une priorité.
Notre hypothèse est la suivante : la part
dévolue au patient est plus grande dans le cas des pathologies
cardiovasculaires. Si l'ETP est formalisée de la même
manière pour toutes les maladies chroniques (appropriation de savoirs et
compétences, autonomisation du patient, devenir acteur de sa prise en
charge), chaque pathologie va induire des formes éducatives
différentes.
Dans une première partie, nous aborderons des concepts
essentiels à la compréhension de notre recherche tels que la
dévolution (Brousseau, 1998), les arrière-plans de Searle
(Garfinkel, 2009), l'habitus (Bourdieu, 1980), et le sentiment
d'efficacité personnel (Bandura, 2012). Nous essaierons de comprendre
pourquoi un patient ne se soigne pas et quelles sont les moteurs de
l'observance.
Après avoir abordé ces concepts majeurs qui nous
permettrons de comprendre l'ambivalence que comportent l'éducation
thérapeutique et l'observance, nous expliciterons dans un second temps
la méthodologie qui a été choisie pour poser le cadre de
notre recherche.
En troisième et dernier lieu, nous présenterons
nos résultats issus des entretiens et nous les analyserons afin de
vérifier si nous pouvons confirmer notre hypothèse et
répondre à notre problématique : En quoi la part
dévolue au patient
9
est-elle variable au regarde de deux pathologies
spécifiques : les maladies cardiovasculaires et les cancers ?
I. CADRAGE ET OBJET DE RECHERCHE
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