A. Education thérapeutique du patient
« L'homme est capable de se perfectionner, de se
transformer, et d'acquérir de nouvelles pratiques. Il est perfectible,
ce qui le distingue de l'animal. » (Rousseau, cité par Walker,
2018, p. 191)
Détour Historique
Bien que la notion d'ETP soit récente, son origine
pourrait dater de la Grèce Antique. En effet, on pensait
déjà que la participation du malade était
nécessaire au traitement de sa maladie. Hippocrate disait « la vie
est courte, l'art est long, l'occasion fugitive, l'expérience trompeuse,
le jugement difficile. Or, il faut non seulement se montrer soi-même
accomplissant son devoir, mais aussi faire que le malade, les assistants et les
éléments extérieurs accomplissent le leur » (Walker,
2018, p. 175). Cette aphorisme marque les prémices de l'ETP. En parlant
des « assistants », Hippocrate désigne le malade, la famille,
et son entourage qui sont tous impliqués dans le traitement de la
maladie. Pour le père de la médecine moderne, elle est le
dérèglement de l'une ou de plusieurs des quatre humeurs (sang,
bile noire, bile jaune, lymphe) par l'alimentation et le climat (ibid.). Par
conséquent, le patient peut avoir un pouvoir sur sa maladie en changeant
son alimentation. Pour Lui, l'art de la médecine reposait sur la
maladie, le malade et le médecin, ce dernier servant l'art de la
médecine et le malade l'aidant à la servir. Selon un de ses
disciples (Xénophon), Socrate demandait aux malades de s'observer afin
de « se maintenir en parfaite santé » (Walker, 2018, p. 176),
ce qui est comparable au journal alimentaire que nous connaissons aujourd'hui :
le but étant d'y inscrire notre comportement afin de pouvoir le modifier
plus facilement.
« Eduquer » viendrait du latin « educere »
et « educare » (Walker, 2018, p. 129). « Educare » signifie
« qui permet de nourrir, de maintenir en vie, élever »
(ibid.). « Educere » signifie quant à lui « conduire
vers, diriger l'action » (ibid.). Par
10
conséquent, ce terme renvoie à une double
signification : « le maintien de la vie en l'accompagnant, et la conduire
en la dirigeant » (ibid.). Cependant, Reboul conteste cette signification.
Pour lui, le terme vient seulement « d'educare » et il définit
l'éducation comme suit : « l'ensemble des processus et des
procédés qui permettent à tout enfant humain
d'accéder progressivement à la culture, l'accès à
la culture étant ce qui distingue l'homme de l'animal » (Walker,
2018, p. 130). Dans le cadre de la maladie chronique, il est question d'une
éducation nouvelle, le patient doit apprendre de nouvelles façons
de vivre, d'être, d'agir, de se comporter, au sens Bourdieusien du terme
(incorporation).
Etat des lieux
En 1998-1999, les états généraux de la
santé ont mis en exergue trois points à développer
(Walker, 2018, p. 181) : information, éducation et prévention.
Cette injonction répond alors à un vieillissement de la
population qui a pour conséquence un accroissement du nombre de malades
chroniques. Il y a une certaine remise en cause du pouvoir médical
corrélée à l'émergence de plusieurs études
montrant que l'éducation à la santé pouvait
améliorer la qualité de vie des patients et réduire le
coût de leur prise en charge (un des objectifs sous-jacents de l'ETP).
L'homme moderne étant de mieux en mieux guéri, les maladies dites
aiguës se transforment en maladies chroniques (VIH) et le corps
médical souhaite une approche plus « humaniste » du malade
(ibid.). La notion d'empowerment (Walker, 2018, p. 260) apparaît pour
désigner le pouvoir que peut avoir le patient sur sa santé. Cette
notion de pouvoir est très importante car elle enlève une partie
de la responsabilité qui incombait au corps médical en la
déléguant sur le patient.
En d'autres termes, toute la responsabilité de
l'évolution de la maladie dépend désormais aussi du
patient (autonomie, autogestion, motivation à se traiter). Ce dernier
doit prendre conscience du pouvoir qu'il peut exercer sur sa pathologie, le
contrôle qu'il peut avoir sur elle, il est question de ne plus être
agit mais de pouvoir agir sur les choses qui nous entourent (Revillot &
Eymard-Simonian, 2016, p. 26).
« Selon l'OMS, l'éducation thérapeutique du
patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir
les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur
maladie chronique » (Éducation thérapeutique du patient
Définition, finalités et
11
organisation, 2007, p. 1). C'est une composante qui
fait partie intégrante de la prise en charge de la maladie, au point que
certains patients sont dans l'obligation de suivre des séances
d'éducation thérapeutique afin de pouvoir être
remboursé par leur complémentaire santé. L'objectif est de
maintenir et d'améliorer leur qualité de vie en acquérant
des compétences d'auto soins et compétences d'adaptation1. Il est
véritablement question de la sauvegarde de la vie du patient. Selon le
rapport de la Haute Autorité de Santé (Éducation
thérapeutique du patient Définition, finalités et
organisation, 2007), les compétences d'auto soins comprennent de
nombreuses formes : soulager les symptômes, prendre en compte les
résultats d'auto surveillance et d'auto mesure, savoir adapter les doses
de médicaments et s'initier un auto traitement, savoir réaliser
les gestes techniques et de soins, mettre en oeuvre les modifications de son
mode de vie, prévenir des complications, faire face aux problèmes
de la maladie, et enfin, impliquer l'entourage dans la gestion de la maladie en
question et des traitements.
Les compétences d'adaptations sont les suivantes : se
connaître soi-même, savoir confiance en soi, savoir gérer
ses émotions et maîtriser son stress, développer un
raisonnement créatif et avoir une réflexion critique,
développer les compétences en matière de communication et
de relation interpersonnelles, se fixer des buts à atteindre, faire des
choix, s'observer, s'évader et se renforcer. Il est important de
rappeler que le statut économique, le niveau culturel et
d'éducation ainsi que le lieu de vie du patient ne doivent en aucun cas
empêcher une bonne éducation thérapeutique. Par
conséquent, il convient également d'adapter les programmes d'ETP
au niveau de littératie des patients. Les programmes d'ETP sont
proposés pendant des moments clés tels que l'annonce du
diagnostic de la maladie, durant les hospitalisations et consultations, les
difficultés d'autogestion de la maladie, les complications, les
changements du contexte de vie (adolescence, passage dans les différents
âges, projet professionnel, grossesse), ainsi que les consultations de
suivi de la maladie chronique. En effet, la personne atteinte de la maladie
chronique doit faire les ajustements nécessaires dans sa façon de
vivre
1 « Permettent aux patients de maitriser et
de diriger leur existence et d'acquérir la capacité à
vivre avec leur maladie dans leur environnement »
(Évaluation de l'efficacité et de l'efficience dans les maladies
chroniques, 2018, p. 25)
12
pendant le reste de sa vie. Aussi, il ne faut pas
négliger les environnements dans lesquels ont lieu l'ETP qui sont aussi
importants que cette dernière (besoin d'un contexte propice). Or, les
études qui mesurent l'efficacité des éducations
thérapeutiques le font au travers de « critères quantitatifs
centrés sur des variables cliniques » (Évaluation de
l'efficacité et de l'efficience dans les maladies chroniques, 2018,
p. 24) et ne prennent pas en compte la capacité d'agir et
l'environnement. La promotion de l'ETP a aussi lieu dans le domaine des
maladies oncologiques, notamment avec le plan cancer 2014-2019 (2015) : «
les types de programmes sont très variés en terme de type de
cancer ou en type d'approche (douleurs, traitements, stomies,
compétences psychosociales pour mieux vivre, réhabilitation
post-cancer...) » (id.).
L'ETP a pour objectifs principaux d'améliorer la
santé publique, réduire les dépenses de santé,
ainsi qu'accroître la santé du patient. « La plupart des pays
cherchent à réduire la durée moyenne des séjours
» (OCDE, cité par Le Helloco-Moy Gaïta, 2016, p. 308).
Néanmoins, selon la pathologie, l'ETP va présenter des
spécificités différentes en ce qui concerne les attendus
éducatifs. Par exemple ; dans la plupart des maladies oncologiques,
l'accompagnement va primer sur les apprentissages. A l'inverse ; dans le cas
des maladies cardiovasculaires, ils tiendront une place
prépondérante. Ainsi, selon la maladie chronique qui est à
l'oeuvre, la modification du comportement et l'engagement du patient
diffère.
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