B. Entrée dans la chronicité Le malade
chronique
« Les maladies chroniques désinstitutionnalisent le
cours de la vie » (Boutinet, cité par Tourette-Turgis &
Thievenaz, 2014, p. 12)
En 2016, 15 millions de personnes étaient atteintes de
maladies chroniques en France, soit 25% de la population et les chiffres sont
en constante évolution (Revillot & Eymard-Simonian, 2016, p. 6). Des
injonctions législatives ont été faites par les
décideurs afin de rendre obligatoire l'ETP dans les
établissements
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hospitaliers. Les textes de 2010 décrivent plusieurs
compétences que le patient doit acquérir, les programmes à
mettre en oeuvre, le tout devant être approuvé par les ARS
(Agences Régionales de Santé). Les maladies chroniques comportent
quatre caractéristiques essentielles (ibid.) : il est nécessaire
de dépasser six mois pour parler de chronicité, il est question
de répétition (concernant les symptômes et les habitudes de
vie, il y a un risque de complication au niveau psychologique, social,
organique, et cognitif), et il est question d'un retentissement sur la vie
quotidienne (aspect physique, dépendance, assistance, prévention,
surveillance, régime...). Or, on ne parle pas de guérison mais
bien de stabilisation. Certaines pathologies sont plus sourdes que d'autres :
par exemple les maladies cardiovasculaires sont généralement
silencieuses et ne se manifestent pas souvent hormis le diabète qui peut
se manifester plusieurs fois dans la même journée.
Le terme « chronique » est très marquant car
il inscrit véritablement la maladie dans le temps. L'individu n'en
ressort plus (bien qu'il y ait quelques exceptions où nous
considérons que le patient est « remis »). La maladie
chronique diffère de celles dites aiguës qui vont agir brutalement
par des signes évidents à un moment donné puis
disparaîtront. Elles s'éveillent puis disparaissent. A l'inverse,
la pathologie chronique se manifestera souvent, elle n'a pas de fin, au mieux,
elle est endormie. Elle est silencieuse et ne « fait pas de bruit »,
elle n'est pas guérissable et peut se réveiller à tout
moment (situation de crise). Aussi, elle peut évoluer. Néanmoins,
elle est maîtrisable, contrôlable, d'où l'importance de
l'ETP qui va permettre au patient d'adapter son mode de vie à la maladie
et donc, transformer sa façon de vivre. Selon Walker, la maladie
chronique peut être vue comme une troisième naissance (2018, p.
51) : la première naissance étant la naissance de l'être
biologique (inscription dans le registre des naissances), la seconde
étant celle de l'être social (inscription sur la liste
électorale) et la dernière étant celle du malade chronique
et se caractérisant par la déclaration ALD (affection de longue
durée) à la sécurité sociale. Cette dernière
étant proclamée par le médecin au moment de l'annonce de
la maladie. Le patient entre alors dans un nouveau monde : le monde du malade
chronique. Un monde comportant ses « nouvelles formes d'existence, ses
structures, ses lois, ses normes spécifiques » (id., p. 55).
L'individu doit renoncer à son ancienne vie, d'où cette
période de deuil plus ou moins longue à
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laquelle l'individu doit faire face et qui peut avoir pour
conséquence une sorte de déni (Reach Gérard, 2005).
Le paradoxe de l'ETP réside dans le fait que la maladie
doit être reconnue par le malade pour être maladie (les anglophones
utilisent le terme « illness » afin de décrire cette
acceptation) (Walker, 2018, p. 59). L'entrée dans ce nouveau monde est
primordiale pour comprendre en quoi la pathologie va impacter la vie de
l'individu. Cependant, certains patients acceptent de vivre dans ce nouveau
monde en s'y conformant (changement du mode de vie) tandis que d'autres ne
l'acceptent pas et ont une mauvaise observance. De plus, ce passage vers la
chronicité ne va pas se faire de la même façon selon la
pathologie. En effet, sortir du dualisme patients/maladie (corps/âme pour
reprendre l'analogie d'Hippocrate) va être plus ou moins difficile selon
la maladie concernée.
Pourquoi se soigner ?
« Le malade ne recouvrera pas la santé, et il peut
arriver qu'il soit malade par sa faute en menant une vie de désordres et
en n'obéissant pas aux médecins. C'est autrefois qu'il lui
était possible d'éviter la maladie ; mais une fois qu'il s'est
laissé aller, il est trop tard. De même qui lance une pierre ne
peut plus la rattraper. Toutefois il était en son pouvoir de la jeter ou
de la laisser tomber, car cela dépendait de lui. » (Aristote,
cité par Reach Gérard, 2005).
Le rôle du médecin est d'essayer de soigner le
patient mais il est nécessaire que, dans le même temps, le patient
adhère au projet thérapeutique. Ce dernier doit
impérativement accepter de prendre en charge sa maladie : ce n'est pas
seulement le rôle du médecin, le patient a aussi une part de
responsabilité dans ce projet. L'objectif pour eux est de faire taire le
plus possible la maladie (car elle ne peut pas disparaître) et
d'éviter les phases aiguës, c'est-à-dire les moments
où elle se manifeste le plus. Comme nous le montre Le Helloco-Moy
Gaïta (2016), le patient et le médecin poursuivent un but commun
mais leur rôle diffère. Bien que le premier dispose des
connaissances, il ne peut pas agir à la place de son patient, c'est donc
à ce dernier qu'incombe la tâche la plus importante. Ils doivent
s'entraider afin de réduire la maladie au silence.
Cependant, comme le montre Marianick Pichon (2015), le taux
d'inobservance en ce qui concerne la part médicamenteuse est
élevée, et tout porte à croire que l'observance
non-médicamenteuse n'est pas assez bien respectée non
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plus, bien que cette dernière soit plus difficilement
quantifiable (Pichon Marianick, 2015, p. 9). Les premières explications
ont alors pointé vers un manque de connaissances de la part des
patients. Aussi, de nombreux travaux ont prouvé le contraire, à
l'image de ceux de Reach (2005). En effet, ce dernier a montré que le
niveau de connaissance du patient sur sa maladie n'était aucunement
lié à son observance. Autrement dit, ce n'est pas parce qu'un
patient sait qu'il fait et les connaissances ne vont avoir aucun impact sur sa
manière d'être. Selon le professeur Grimaldi (2008), il ne faut
pas répéter aux patients les risques qu'ils encourent pour leur
santé en cas de mauvaise observance car l'information ne suffirait pas
afin de modifier leurs comportements.
Des observations ont montré que même le personnel
de santé ne se soigne pas toujours alors qu'il dispose de toutes les
connaissances nécessaires afin de savoir quels effets peuvent avoir leur
comportement et ainsi se plier à une bonne compliance. Mais le sens de
se soigner peut différer d'un individu à un autre. Ce qui
importerait serait la croyance (représentation de sa maladie, de son
traitement, vulnérabilité, capacité à se soigner,
pouvoir réel de la médecine à changer les choses). Ainsi,
la notion de temporalité influencerait le patient sur la prise en charge
de sa maladie. Reach (2005) y évoque notamment les trois types de
conflit : le « conflit temporel à long terme » entre le malade
de maintenant et celui du futur, le « conflit inter temporel » qui
représente la récompense petite proche et celle qui est grande et
lointaine, et le « conflit de maintenant » entre le malade et son
double. En outre, il y décrit les trois manifestations de
l'irrationalité et les facteurs pouvant jouer un rôle sur
l'observance (l'âge et le milieu social notamment). La
dépréciation du temps est un facteur à primordial dans le
processus de compliance. « Est-ce que je vais me priver pour cette
personne que je serai dans 20 ans et qui n'aura plus grand-chose à voir
avec moi ? » (Reach, 2007, p. 183), « un tiens vaut mieux que deux tu
l'auras » (ibid.) : le patient a tendance à préférer
une récompense petite proche que celle qui est lointaine et grande. De
ce fait, plus un patient est jeune, et moins il aura tendance à se
conformer à une bonne observance car la récompense lui semblera
trop lointaine. Aussi, il y a toute une difficulté pour les personnes
précaires de pouvoir anticiper l'avenir, ce qui représente
également un obstacle à une bonne observance. Là aussi,
les patients ne savent pas « de quoi sera fait demain », leur
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futur étant incertain, ils n'arrivent pas à se
projeter et vivent « au jour le jour » et ne se soignent pas
correctement puisqu'ils n'anticipent pas les effets sur un temps long. «
On parle de non observance lorsque le patient prend moins de 80% des
médicaments prescrits, laissant ainsi une marge à la
négligence et à l'oubli » (Reach, 2007, p. 33). Elle est la
plupart du temps associée aux maladies chroniques car elles ne
guérissent pas, elles se stabilisent. Mais, parmi elles, il est
fréquemment question des maladies chroniques qui ne «
s'accompagnent pas d'inconfort immédiat ou de symptômes (alors qu
ils sont de moins en moins nombreux avec la technicisation de la
médecine), dont la gravité n'est pas ressentie de manière
objective par le patient, lorsque le traitement se fait par comprimés
plutôt que par des injections, impliquant des changements de mode de vie,
est complexe, et, enfin, est plus préventif que curatif » (ibid.).
Nous parlons ici de pathologies telles que le diabète, ou l'hypertension
pour ne citer que ces deux exemples. Comme nous l'avons vu plus haut,
l'état investi de plus en plus dans l'ETP car la non-observance est un
problème coûteux pour le système de santé et un
enjeu essentiel dans la société actuelle. Or, si la prise de
médicament est facilement quantifiable il en est tout autre en ce qui
concerne l'observance non médicamenteuse comme pratiquer une
activité physique, changer son alimentation ou arrêter le tabac.
Bien que l'ETP doive donner les mêmes chances de compliance à tous
les patients quel que soit le milieu dans lequel ils vivent, « des
facteurs intrinsèques (connaissances, autonomie) et extrinsèques
(statut économique et social, environnement) » (Reach, 2007, p. 39)
influent sur le changement des modes de vie. Nous avons vu que le degré
de scolarisation n'avait aucune influence sur l'observance. Meichenbaum et Turk
ont notamment montré qu'il n'y a pas de lien entre la connaissance et la
compliance.
De la modification des habitudes à la transformation
de l'habitus.
« Loi immanente, déposée en chaque agent
par la prime éducation, qui est la condition non seulement de la
concertation des pratiques mais aussi des pratiques de concertation, puisque
les redressements et les ajustements consciemment opérés par les
agents eux-mêmes supposent la maîtrise d'un code commun et que les
entreprises de mobilisation collective ne peuvent réussir sans un
minimum de concordance entre l'habitus des agents mobilisateurs (e. g.
prophète, chef de parti, etc.) et les dispositions de ceux dont ils
s'efforcent d'exprimer les aspirations. » (Bourdieu, 2000, p. 272)
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L'habitus, tel que le décrit Bourdieu (2000), sont des
structures structurées fonctionnant comme des structures structurantes.
Il est façonné par des façons de voir le monde, de penser,
d'agir, de faire, des manières d'être qui sont durablement
ancrées dans l'individu. Il structure le corps et forme des conduites
ordinaires, que l'individu va utiliser de manière automatique. Son
patrimoine social et culturel sont construits par cet habitus et il s'exprime
dans les pratiques quotidiennes. Ainsi, l'homme voit le monde à travers
un filtre et l'ordre social est inscrit en lui via cet habitus. Le sens
pratique (Bourdieu, 1980) et fortement lié à ce concept et permet
aux agents de répondre de manière automatique aux
événements auxquels ils font face (les situations). Cette
autonomisation est le fruit d'une mémorisation ancrée dans les
corps. On ne réfléchit pas pour la mettre en oeuvre, elle se
produit instinctivement, de manière routinière, ce n'est pas
conscient. Le sens pratique s'oppose à la dichotomie corps/âme, et
donc ; par juxtaposition, au dualisme patient/maladie que nous avons
évoqué précédemment. Les notions d'incorporation et
de sens pratique dépassent dès lors cette vision binaire de
l'être humain : il y a bel et bien une composante socio-historique aux
pratiques des hommes. Les conditions faites corps induisent donc des
manières d'être bien spécifiques selon l'habitus de chaque
individu. Selon Bourdieu, « l'incorporation est ce qui rend possible
l'appropriation intime par l'agent des structures sociales » (id., p. 5).
Pour lui, elle conditionne un apprentissage par corps (1998). Mauss a
également mis en avant cette incorporation en décrivant comment
les femmes françaises ont incorporé une certaine gestuelle dans
leur façon de marcher en imitant inconsciemment la démarche des
femmes des films américains. Nous pouvons utiliser ce concept
d'apprentissage par corps afin de le relier à l'ETP. En effet, il est
intéressant de comprendre comment le patient arrive à
intérioriser des techniques afin de les ré investir dans de
nouvelles situations. Il est question pour lui de faire l'apprentissage de
nouveaux gestes qui vont de pair avec un nouveau mode de vie. En nous appuyant
sur cet exemple, nous pouvons faire l'hypothèse qu'avec l'incorporation
de nouvelles techniques du corps, s'acquièrent de nouvelles
façons d'agir, d'être ; c'est-à-dire, de nouvelles
dispositions qui vont venir se fixer sur l'habitus. Nous pouvons parler de
« dédoublement », « multiplication » ou encore
« complexification » de l'habitus, à la manière d'un
acteur qui se mettrait en scène
2 « Valeurs partagées, conditions de
vérité qui se trouvent derrière chaque phrase et qui font
que nous n'avons pas besoin d'expliciter. »
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dans différents rôles en ajustant les
dispositions (tout ce qui est relié par l'habitus : manière de
marcher, de penser, de parler, se tenir...). Car, ce dernier n'étant
jamais totalement déterminé, il serait possible de le
contrecarrer, de le « déchirer ». Ce concept d'habitus, que
l'on pourrait comparer à l'arrière-plan de Searle2 (Garfinkel,
2009) est primordiale afin de comprendre comment le patient va devoir modifier
ses structures dans le cadre d'une observance non-médicamenteuse et en
quoi la maladie chronique touche réellement à ce que l'on est
(pas seulement ce que l'on a).
Afin de comprendre ce qui va amener un individu à
modifier son comportement nous nous devons d'utiliser la focale
anthropo-didactique : comprendre comment des apprentissages peuvent avoir lieu
en prenant en compte les conditions dans lesquelles ils peuvent se produire.
Ainsi, le plus souvent, se conformer à une observance
non-médicamenteuse induit une transformation systémique,
c'est-à-dire de plusieurs situations. On pourrait aisément faire
une comparaison entre la modification du comportement chez le patient atteint
de maladie chronique et un autre exemple parlant de transformation du mode de
vie : le cas Agnès (id.). Il est ici question du passing : «
travail réalisé dans des conditions socialement
organisées, pour accomplir et assurer son droit à vivre en femme
normale, naturelle, tout en devant sans cesse compter avec la
possibilité d'être démasquée et perdue » (id.).
Autrement dit, tous les processus qu'elle met en oeuvre afin d'être
acceptée légitimement comme une femme dans la
société et d'avoir un contrôle sur les situations, à
la manière d'un individu atteint de pathologies chroniques.
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