|
Variabilité des espaces de d'évolution chez les personnes atteintes de maladies chroniquespar Paolo Danielis Université de Bordeaux - Master Sciences de l'éducation 2020 |
CONCLUSIONComme nous avons pu le constater, l'observance est plus que jamais une dimension essentielle dans le processus de soins. En comparant les deux types de pathologie (cardiovasculaire et oncologique), nous avons mis en évidence plusieurs disparités. Si les deux groupes induisent des prises en charge médicamenteuses, ce sont principalement les pathologies cardiovasculaires qui nécessitent des changements profonds des habitudes de vie tels que l'alimentation et l'activité physique. Les patients de ce groupe sont formels : la guérison doit passer par eux, l'évolution de la maladie est dépendante de leur observance non médicamenteuse. Ainsi, nous voyons là que la part dévolue à ce type de patient est plus importante, demandant plus d'investissement pour ces derniers. D'ailleurs, ils témoignent avoir une certaine maîtrise sur ce qui peut leur arriver, bien qu'elle soit pour certains limitée. Au sein même d'un groupe de pathologies spécifiques, nous remarquons que les patients rencontrent des obstacles différents qui font barrages à une bonne observance. A l'inverse, leur environnement est également doté de ressources qui sont bénéfiques à un changement des modes de vie. C'est ce que nous appelons l'espace de dévolution : milieu dans lequel le patient s'engage afin d'opérer les modifications nécessaires et où il n'a pas forcément la maîtrise. En fonction de chaque personne et de son affection, l'environnement va présenter des freins ou des aides à l'observance. Prenons par exemple M. Roger pour qui lutter contre la sédentarité a été difficile en raison de son travail et des habitudes qu'il avait intégrées depuis un long moment. Nous avons aussi l'exemple du changement d'alimentation qui a été difficile pour certains patients, et plus facile pour d'autres qui avaient l'habitude de bien manger ou pouvaient compter sur leur l'aide précieuse de leur femme dans la prise en charge de leur santé. Dans l'espace de dévolution, la notion de temporalité est importante. Les conditions de la dévolution se délitent avec le temps, c'est pourquoi certains changements sont durs à maintenir sur un temps long. Il y a aussi les récompenses petites-proches et grandes-lointaines qui peuvent amener à des formes d'irrationalité. Les variabilités des espaces de dévolution sont multiples et influent bien plus sur le niveau d'observance que les 67 facteurs intrinsèques à l'individu. C'est pourquoi, parler de résilience n'a pas de sens dans la mesure où la dévolution n'a rien à voir avec quelques aspects cognitifs. L'observance va plutôt pré supposer des environnements qui vont être plus ou moins porteurs de cette dévolution. En cela, la responsabilisation qui pèse sur les patients qui n'arrivent pas à se prendre en charge est trop importante, certains milieux étant moins porteurs que d'autres en fonction de la pathologie. Certaines affections vont induire des formes éducatives qui vont faciliter la prise en charge par le patient alors que ce sera l'inverse pour d'autres. Le véritable danger ici serait de réduire le patient à ce qu'il peut ou ne peut pas faire. Les conditions de dévolution déterminent les résultats. Dans la présente recherche, nous avons tenté de faire l'étude des conditions dans lesquelles l'individu agit. Comme nous l'avons évoqué dans la dernière partie, il s'agit seulement de huit entretiens qui ne peuvent prétendre à être représentatifs d'une population. Nous avons seulement pu en dégager certaines tendances. Des entretiens complémentaires avec des professionnels de santé auraient été pertinents afin de pouvoir comparer les arrière-plans respectifs. De plus, il aurait également été intéressant de nous entretenir avec des patients atteints de maladies oncologiques qui ont bénéficié de l'ETP dans l'objectif de comparer les modalités des éducations thérapeutiques des deux groupes. Nous avons pu voir que l'ETP, alors même qu'elle recouvre une dimension commune (maintien ou acquisition de compétences afin que le patient puisse mieux vivre avec sa maladie) et qu'elle est considérée comme étant accessible pour tous types de pathologies chroniques, induit néanmoins des spécificités différentes pour chacune d'entre elles. En effet, elle ne sera pas mise en place de la même façon selon que le patient souffre d'une artériopathie oblitérante des membres inférieurs, d'un cancer du rein ou encore du diabète. De ce fait, nous avons souhaité mettre en exergue la marge de manoeuvre accordée au patient lors de sa nouvelle vie de malade chronique. Pouvons-nous réellement parler d'ETP alors qu'il n'y a pas (ou peu) de leviers dévolus au patient ? Car, l'entrée dans la chronicité ne va pas avoir le même effet en fonction des pathologies, ainsi que la sortie du dualisme patient - maladie. Peut-t-on parler de changements d'habitudes de vie, au sens Bourdieusien du terme, lorsqu'il s'agit de maladies oncologiques ? Alors que l'ETP est de plus en 68 plus mise en avant dans la prise en charge des cancers (notamment ceux qui demandent la prise d'une chimiothérapie orale), l'observance concernant ce type de pathologie ne demande pas de transformation systémique comme c'est le cas pour d'autres. Ainsi, le médecin détient une place beaucoup plus large dans le projet thérapeutique. Or, Marianick Pichon a montré que, plus le médecin prend seul à sa charge la guérison et moins le patient va s'investir dans la prise en charge de sa santé (Pichon Marianick, 2015). Cela rejoint la comparaison avec le paradoxe de la dévolution de Brousseau (1998) : le médecin ne devrait pas trop en dire, mais déléguer une part de responsabilité au patient, donnant par la même occasion la possibilité à ce dernier d'avoir un contrôle sur sa situation. Or, si l'ETP contient essentiellement de l'information thérapeutique comme c'est le cas dans les pathologies oncologiques, peut-on réellement parler d'éducation ? 69 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES Autour de l'oeuvre d'Albert Bandura. (2004). L'Harmattan. Bandura, A. (2014). Auto-efficacité : Le sentiment d'efficacité personnelle. Bourdieu, P. (1980). Le sens pratique. Éditions de Minuit. Bourdieu, P. (1986). L'illusion biographique. Actes de la Recherche en Sciences Sociales, 62(1), 69-72. https://doi.org/10.3406/arss.1986.2317 Bourdieu, P. (2000). Esquisse d 'une théorie de la pratique : Précédé de trois études d 'ethnologie kabyle. Ed. du Seuil. Bourdieu Pierre. (1998). La domination masculine. Seuil. Brousseau Guy. (1998). Théorie des situations didactiques : Didactiques des mathématiques 1970-1990. La pensée sauvage. Cancer. (s. d.). Consulté 28 août 2020, à l'adresse https://www.who.int/fr/news- room/fact-sheets/detail/cancer Éducation thérapeutique du patient Définition, finalités et organisation. (2007). Haute Autorité de Santé. Évaluation de l'efficacité et de l'efficience dans les maladies chroniques. (2018). Garfinkel, H. (2009). Recherches en ethnométhodologie. PUF. Gaudron, J.-P. (2013). L'échelle des sentiments d'auto-efficacité aux décisions de carrière - forme courte: Une adaptation française pour lycéens. L'Orientation scolaire et professionnelle, 42/2. https://doi.org/10.4000/osp.4108 Goffman, E., & Kihm, A. (2015). Stigmate : Les usages sociaux des handicaps. Grimaldi, P. A. (2008). La place de l'éducation thérapeutique dans le traitement des 70 maladies chroniques. 13. Hecquard, D. P. (2009). L'Éducation Thérapeutique. 13. Le Helloco-Moy Gaïta. (2016). Étude des rapports entre corps, maladie chronique et transformation des conduites des patients dans le cas de l'artériopathie et du diabète de type II : Une contribution au domaine de l'éducation thérapeutique du patient. http://www.theses.fr/2016BORD0283/document Maladies cardiovasculaires et accident vasculaire cérébral - Santé publique France. (s. d.). Consulté 28 août 2020, à l'adresse https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/maladies-cardiovasculaires-et-accident-vasculaire-cerebral Masquelet, A.-C. (2010). Le soin à l'épreuve de la cure. Les Cahiers du Centre Georges Canguilhem, 4(1), 53-67. https://doi.org/10.3917/ccgc.004.0053 Pichon Marianick. (2015). Éléments pour une modélisation des déterminants anthropo-didactiques de l'éducation thérapeutique du patient dans la médecine de proximité: Cas des maladies cardio-vasculaires. http://www.theses.fr/2015BORD0389/document Plan cancer 2014-2019. (2015). Qu'est-ce que le cancer? | Fondation contre le Cancer. (s. d.). Consulté 28 août 2020, à l'adresse https://www.cancer.be/le-cancer/quest-ce-que-le-cancer Reach, G. (2007). Pourquoi se soigne-t-on?: Enquête sur la rationalité morale de l'observance. Éditions Le Bord de l'eau. Reach Gérard. (2005). Pourquoi se soigne-t-on ? : Une esquisse philosophique de l'observance. Le bord de l'eau. Revillot, J.-M., & Eymard-Simonian, C. (2016). Manuel d'éducation thérapeutique du 71 patient: Modèles, méthodes, pratiques. Dunod. Tourette-Turgis, C., & Thievenaz, J. (2014). L'éducation thérapeutique du patient: Champ de pratique et champ de recherche. Savoirs, 35(35), 9-48. https://doi.org/10.3917/savo.035.0009 Walker, P. (2018). L'éducation thérapeutique au risque de la réflexion philosophique. Connaissances et savoirs. 72 Table des matières REMERCIEMENTS 11 INTRODUCTION 6 I. CADRAGE ET OBJET DE RECHERCHE 9
Théorie des situations 25 Transposition didactique 26 II. METHODOLOGIE 28
Guide d'entretien 32 Passation 34 Posture du chercheur 36 Difficultés 37 Analyse des données 38 III. ANALYSES ET RESULTATS DES ENTRETIENS 42
73 Contexte 64 Une méthodologie restreinte 65 CONCLUSION 66 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 69 Table des matières 72 Liste des tableaux 73 Liste des encadrés 73 Table des signes et abréviations 73 Liste des tableaux Tableau 1 Modes de croyances d'efficacité croisés avec les résultats attendus 24 Tableau 2 catégories sémantiques 38 Tableau 3 Nombre d'items par catégorie partie 1 40 Tableau 4 Nombre d'items par catégorie partie 2 41 Tableau 5 Différentes prises en charges non médicamenteuses 50 Tableau 6 Proportion des patients ayant suivi l'ETP 57 Tableau 7 Profil des patients en fonction de leur implication dans le projet thérapeutique 63 Liste des encadrés Encadré 1 Guide d'entretien 32 Table des signes et abréviations ARS : Agence Régional de Santé ETP : Education Thérapeutique du Patient CSP : Catégorie Socio Professionnel 74 CVSC : Pathologies Cardiovasculaires NMED : Changements non médicamenteux VIH : Virus de Immunodéficience Humaine SEP : Sentiment d'efficacité personnel |
|
