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Variabilité des espaces de d'évolution chez les personnes atteintes de maladies chroniques


par Paolo Danielis
Université de Bordeaux - Master Sciences de l'éducation 2020
  

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II. METHODOLOGIE

A. Les pathologies

Questionnements

Après plusieurs réflexions, lors des séminaires, sur les pathologies sur lesquelles nous devrions nous appuyer dans la présente recherche, un tableau synoptique a finalement été créé, représentant différentes maladies chroniques (plusieurs maladies cardiovasculaires dont le diabète, le VIH, l'asthme, les maladies oncologiques) et leur part médicamenteuse ainsi que celle non-médicamenteuse. L'objectif étant de les comparer afin d'en ressortir des invariants mais aussi des spécificités, ce tableau nous aura permis une meilleure visibilité afin de voir quelles pathologies induisent le plus de part non médicamenteuse (c'est bien ce type d'observance qui nous intéresse ici dans le but de comprendre en quoi la part d'investissement du patient peut différer en fonction de sa pathologie). En fin de compte, notre choix s'est porté sur deux types de pathologies : les maladies cardiaques ainsi que les affections oncologiques. Nous faisons l'hypothèse qu'un contraste pourrait être observé en fonction de ces deux types d'affections : l'une étant la première pathologie où l'ETP intervient depuis relativement longtemps, et l'autre étant devenue l'une des priorités des campagnes de santé public, notamment grâce aux progrès médicaux qui permettent désormais davantage de guérison mais aussi, par conséquent, poussent plusieurs cancer à entrer dans le domaine de la chronicité (ceux qui ne se guérissaient pas avant le sont aujourd'hui

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mais cela induit des traitements parfois lourds avec des posologies strictes et aussi quelques fois des changements non médicamenteux).

Maladies cardiovasculaires

« Santé publique France met à disposition du grand public plusieurs sites rappelant les règles hygièno-diététiques à suivre pour prévenir les maladies vasculaires. Ces sites font la promotion d'une alimentation variée et équilibrée, la pratique d'une activité physique et la réduction de la sédentarité ainsi que des conseils pour arrêter de fumer et diminuer la diminution de la consommation d'alcool. » (Maladies cardiovasculaires et accident vasculaire cérébral - Santé publique France, s. d.).

Les maladies cardiovasculaires se caractérisent par un « ensemble de troubles affectant le coeur et les vaisseaux » (ibid.). Un nombre conséquent de maladies sont reconnues parmi les maladies cardiovasculaires : accidents vasculaires cérébraux, insuffisance cardiaque, infarctus du myocarde, artériopathie oblitérante des membres inférieurs, maladies hypertensives etc. Bien entendu, la gravité et la prévalence diffèrent même si les hommes sont davantage touchés que les femmes. Elles ont en communs plusieurs facteurs de risque qui sont

modifiables : « le tabagisme, l'hypertension artérielle, le diabète,
l'hypercholestérolémie, une mauvaise alimentation, l'obésité et la sédentarité » (ibid.). Si pendant longtemps il s'agissait de la première cause de mortalité en France, elle passe aujourd'hui au second rang derrière les tumeurs concernant les hommes mais reste la première pour les femmes. Ces dernières sont inscrites parmi les affections longue durée et ont pour particularité de ne pas guérir, au mieux elles se stabilisent. Là aussi, les progrès médicaux ont permis de réduire le taux de mortalité dans ce domaine alors qu'en contrepartie le nombre de malades chroniques augmente. Les instances de santé tentent de les gérer au mieux et c'est là qu'intervient l'ETP : les patients doivent vivre avec leur maladie et savoir la réguler à l'aide de compétences spécifiques qui vont le leur permettre. Ces pathologies ne comportent pas forcément de symptômes visibles, les stigmates sont souvent absents. Ce dernier point peut être un véritable piège pour le patient, prenons l'exemple de la coronaire bouchée qui ne cause aucune gêne jusqu''à l'infarctus. Les symptômes sont parfois peu perceptibles et difficilement détectables par un profane. Un patient qui ressent une légère douleur à la jambe est tout à coup diagnostiqué d'une artériopathie oblitérante des membres inférieurs tandis qu'un

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autre qui ressentira un léger essoufflement lors de l'effort se verra atteint d'une cardiopathie rhumatismale. Il est alors difficile de savoir quand et pourquoi se soigner pour ce public précis.

Maladies oncologiques

« Environ un tiers des décès par cancer sont dus aux 5 principaux facteurs de risque comportementaux et alimentaires: un indice élevé de masse corporelle, une faible consommation de fruits et légumes, le manque d'exercice physique, le tabagisme et la consommation d'alcool. Le tabagisme est le facteur de risque le plus important du cancer responsable d'environ 22% du total des décès dus au cancer (2) » (Cancer, s. d.).

« Les maladies oncologiques regroupent des maladies qui se caractérisent par la multiplication et la propagation anarchique de cellules anormales » (Qu'est-ce que le cancer? | Fondation contre le Cancer, s. d.). Plusieurs traitements peuvent être mis en place pour les soigner : chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie, immunothérapie etc.). Chaque cancer comporte ses propres caractéristiques et se soigne différemment car il ne s'agit pas du même organe. De ce fait, leur taux de survie va dépendre en fonctions des traitements en vigueur. Si nous prenons l'exemple d'un cancer du testicule, ses chances de guérison sont très largement supérieures à celles d'un cancer du pancréas. Et, même au sein du même organe, plusieurs formes peuvent survenir, d'où la complexité de cette pathologie. Ainsi, les traitements sont adaptés aux caractéristiques propres à chaque tumeur. De plus, c'est lorsque la tumeur est maligne que les cellules cancéreuses vont se disséminer et envahir les autres organes, formant des métastases. Le cancer constitue la deuxième cause de décès dans le monde, « près d'un décès sur six dans le monde est dû au cancer » (Cancer, s. d.). Son impact économique est considérable, notamment en raison des traitements qui sont très couteux, « on a estimé en 2010 à quelque 1160 milliards de dollars US le coût annuel total de la maladie » (ibid.). L'apparition de ces affections peuvent provenir de facteurs génétiques mais aussi de facteurs externes à l'individu tels que « les cancérogènes physiques (rayonnement, ultraviolet, radiations ionisantes) [...], les cancérogènes chimiques (amiante, fumée du tabac, arsenic) [...], et les cancérogènes biologiques (infections dues à certains virus, bactéries ou parasites » (ibid.). Leur croissance dans les maladies chroniques est

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la conséquence d'un système qui se perfectionne avec des traitements de plus en plus innovants qui permettent de faire chuter considérablement le taux de mortalité de certains cancers ainsi qu'aux vieillissement général de la population qui augmente. Or, si les individus vieillissent plus longtemps, ils ont aussi beaucoup plus de chance de voir survenir une maladie chronique tel qu'un cancer. Il a été mis en évidence que nous pouvons agir sur ce type de pathologies induites par plusieurs facteurs de risque dont les principaux sont le tabagisme, la consommation d'alcool, une mauvaise alimentation et la sédentarité (à noter que nous retrouvons ici les mêmes facteurs que ceux qui induisent les maladies cardiovasculaires). « Actuellement, 30 à 50% des cancers peuvent être prévenus. La prévention suppose la réduction des facteurs de risque et l'application des stratégies préventives existantes fondées sur des bases factuelles » (ibid.). En effet, c'est en évitant plusieurs de ces risques que nous pourrions réduire de façon drastique la mortalité des cancers. Ainsi, les compagnes et les programmes de santé publics s'attaquent à bras le corps à ces pathologies en mettant en avant les comportements préventifs à adopter qui empêcheraient ces affections de survenir.

En vue d'entretiens semi-directifs, un guide a été conçu de façon à pouvoir récupérer le plus d'informations possibles sur l'individu en terme de pratiques

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De la même façon que les maladies cardiovasculaires, l'ETP est également mise en avant dans la prise en charge de certains cancers.

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