Memoire Online - Variabilité des espaces de d'évolution chez les personnes atteintes de maladies chroniques

- Pouvez-vous me parlez de ce que vous avez ? Comment est-ce que c'est arrivé etc ? votre histoire de vie.

Partie 2

- Finalement, qu'est ce qui a le plus changé dans votre façon de vivre ? (Régime alimentaire, activité physique, tabac...)

- Est-ce qu'il y a des choses qui ont été plus difficiles que d'autres à modifier ?

- Comment vous envisageriez l'avenir ? Comment voyez-vous l'avenir ? Plutôt sombre/claire ? (Qu'est-ce qui vous fait dire ça ?)

médicamenteuses et non-médicamenteuses dans le but d'en ressortir les degrés de dévolution du patient et l'empreinte de son environnement. Aux prémices de la construction du guide, les questions étaient beaucoup très fermées et trop précises. Suite à cela, un guide avec des questions plus ouvertes centrées sur des thèmes a vu le jour de façon à ce que les enquêtés se sentent plus libres de leur parole et d'avoir une représentation plus fidèle de leurs pensées qui n'auraient pas pu être mises en lumière avec un entretien directif. Néanmoins, à l'inverse de ce dernier, nous avions prévu d'aiguiller les patients avec les possibilités de relance et d'interaction dans la communication, ce qui fait d'ailleurs toute la force de l'entretien semi directif.

Après avoir constitué son itinéraire thérapeutique, il a été convenu de poser la question portant sur les différentes prescriptions qu'il a eu, de la difficulté ou non de les suivre, et de l'impact sur son quotidien (changements, transformations) : « Pouvez-vous me parler de ce que vous avez ? Comment c'est arrivé ? ». L'objectif est de comprendre à quel type d'observance il a eu recourt (médicamenteux ou non), son degré de conformité (« Finalement, qu'est ce qui a le plus changé dans votre façon de vivre ? »), et les conséquences dans la vie de tous les jours. Nous voulions aussi savoir quelles difficultés le patient avaient rencontré, comment il les a surpassées (où pourquoi il n'est pas arrivé à le faire), ou plus précisément les obstacles et résistances qui ont pu faire barrage (« Est-ce qu'il y a des choses qui ont été plus difficiles que d'autres à modifier ? »), est-ce que le patient a dû suivre un programme d'ETP, en quoi consistaient les prescriptions non médicamenteuses (activité physique, arrêt du tabac, arrêt ou diminution de l'alcool ?), les ressources ou obstacles propres à l'environnement, si il s'est senti seul face à la maladie, ainsi que son point de vue sur sa situation (« Et aujourd'hui, diriez-vous que vous êtes en bonne santé ? »).

Lors du dernier séminaire de l'année scolaire précédente, nous avions convenu de rajouter une question portant sur le sentiment de maîtrise sur la maladie : « Et aujourd'hui, diriez-vous que vous êtes en bonne santé ? Comment voyez-vous l'avenir ? Plutôt sombre, plutôt clair ? Qu'est-ce qui vous fait dire ça ? ». Cette dernière interrogation forme le socle de notre problématique de recherche. En effet, il est là précisément question de l'espace de dévolution du patient, est-ce

qu'il pense qu'il a réellement une réelle maîtrise sur ce qui peut lui arriver, on cherche à savoir son sentiment de contrôle sur la maladie et son évolution, quelle est l'implication du patient dans sa prise en charge. Avec cela, nous tenterons de comprendre le sens que les individus donnent à leurs actions, comment ils agissent et pourquoi ils le font.

Afin de rentrer en contact avec des patients atteints de maladies cardiovasculaires, nous nous sommes rapproché du club Coeur et Santé de Pessac, qui dépend de l'association de cardiologie d'Aquitaine affiliée à la fédération française de cardiologie. Ses principales missions sont d'informer les individus sur les facteurs de risques des maladies cardiovasculaires, la participation à des campagnes de prévention, plusieurs manifestations en lien avec cette problématique, et la mise en place de séances d'activité physique adaptées. Le club investi des locaux de l'hôpital Haut-Lévêque une fois par semaine les jeudis matins pour des activités de ré adaptation cardiaque et selon M. Hervé, le délégué régional de l'Association de cardiologie Nouvelle Aquitaine avec qui je suis rentré en contact et qui a fait l'intermédiaire entre moi et les patients du club de santé, c'est un lieu qui vise deux publics cibles : les patient post opératoire ainsi que ceux qui nécessitent des actions de prévention. Pour lui, essayer de faire sortir les individus de la sédentarité (qu'il différencie de la pratique du sport) comporte de nombreux bienfaits sur le temps long. En ce qui concerne les patients atteints de maladies oncologiques, la mise en contact a été facilitée par un réseau que nous connaissions déjà puisqu'il s'agit de l'association On est là3 dans laquelle j'étais membre. De ce fait, j'ai pu leur exposer mon projet de recherche lors d'une réunion et la présidente de l'association l'a partagé par la suite avec les autres membres qui n'étaient pas présent. Pour ce public, les réponses ont été rapides et les individus étaient très volontaires, probablement en raison de ma proximité avec eux (mon âge ayant sans doute aussi joué un rôle clé). En ce qui concerne les patients du club Coeur et Santé, M. Hervé a joué un rôle primordial puisque c'est lui qui leur a parlé de ma recherche en amont et joué le rôle d'intermédiaire auprès des patients.

³ Association de soutien pour les jeunes qui ont été atteint de maladie oncologique

Ces derniers ont été plutôt enthousiastes à l'idée de participer à cette recherche et qu'on s'intéresse à leur ressenti à l'exception d'une seule personne qui s'est sentie contrainte de faire cet entretien, était réfractaire et avait peur que son nom apparaisse dans des publications rendues publics, bien qu'elle nous ait donné des données intéressantes à collecter. D'ailleurs, c'est la seule enquêtée qui n'a pas voulu que nous utilisions le dictaphone, outil que nous avons choisi d'utiliser afin d'avoir une retranscription exhaustive des échanges et de pouvoir nous concentrer sur le guide d'entretien durant ce dernier.

Contrairement au public relatif aux maladies oncologiques, nous n'avions pas de terrain de complicité avec ceux des pathologies cardiovasculaires (pas la même affection et un écart d'âge relativement important). Nous étions profane, c'est pourquoi au début des entretiens nous ressentions quelques fois de la méfiance et il a pu être difficile d'avoir les réponses que nous voulions ou de ré orienter l'échange. La relation avec ces patients était donc bien différente d'autant plus que le cadre était beaucoup plus formel : l'entretien avait lieu dans une pièce mise à notre disposition à cet effet, nous étions assis sur une chaise l'un en face de l'autre.

A l'inverse, quand nous devions rencontrer un patient atteint de pathologie oncologique, nous nous sommes rendu dans une brasserie ou dans un bar, ce qui a pu rassurer les individus en question et les amener à se livrer plus facilement. Donc, nous avions là des cadres bien distincts. Cependant, il nous a semblé qu'après un laps de temps (environ les dix premières minutes), les patients atteints de maladie cardiovasculaire ont semblé « baisser la garde » et s'ouvrir plus facilement (en général). Car, même si nous évoquions plus haut le manque de terrain de complicité avec eux, il s'agissait pour la plupart d'hommes (juste une femme, ce qui peut s'expliquer par la prévalence plus élevée de ces pathologies chez les hommes de plus de 50 ans), ce qui constitue un point commun non négligeable. De plus, nous pouvons faire l'hypothèse que mon âge jeune a pu également les mettre en confiance, ces derniers ne se sentant pas sous le contrôle comme ça aurait pu être le cas avec quelqu'un de plus âgé qu'eux. Notons que chacun des patients interrogés de chaque groupe se fait suivre par un médecin (certains plus régulièrement que d'autres bien entendu). La durée des entretiens

varie de 35 minutes à 1heures10, ils sont en moyenne plus long chez les patients du groupe des maladies cardiovasculaires.

Nous avons pu rencontrer des individus issus de catégories socio professionnelles variées, et qui ont modifié notre position (quelques fois la proximité était plus ténue que d'autres, si certains patients ont pu proposer le tutoiement, certains exigeaient que l'on reste sur le vouvoiement). Ainsi, chaque entretien avait sa configuration propre. Si quelques patients voyaient d'un bon oeil notre statut d'étudiant, ce n'était pas le cas pour tous. Nous avons utilisé quelques stratégies pour que la barrière entre nous soit la plus fine possible. L'une d'entre elles consistait à enlever la peur du contrôle médical en dissipant les doutes sur notre recherche et en insistant sur le fait qu'il s'agissait d'une recherche dans le domaine des sciences humaines. Alors, je n'allais pas interroger leur pathologie mais plutôt leur façon de vivre, d'appréhender les choses, de penser (« il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse, vous me dites que ce que vous avez envie de me dire »), le but étant de les rassurer et de « réduire la distance avec nos enquêtés » (Pichon Marianick, 2015, p. 89). Bien entendu, nous avons eu recourt à l'anonymisation et les noms ont été changé dans un soucis de discrétion.

Dans sa revue, Bourdieu nous parle de l'illusion biographique (1986) et traite de la notion « d'histoire de vie ». L'article en question a pour but de démystifier les récits des individus : ces derniers auraient tendance à vouloir, en parlant d'eux, dégager une cohérence quitte à édulcorer leur discours (bien que ce ne soit pas conscient). Ainsi, les récits comportant plusieurs anecdotes et étant exhaustifs ne seraient en fait qu'une version modifiée de la réalité. Pour Passeron, ces discours ne sont qu'une illusion « se berçant de l'incertitude que rien n'est insignifiant » (Bourdieu, 1986, p. 6). Lui et Bourdieu sont d'accord pour affirmer que les récits sont pour la plupart suggestifs : « se faire l'idéologue de sa propre vie en sélectionnant » (id., p. 69). Par conséquent, nous partons du postulat que la réalité ne peut pas être à cent pour cent retranscrite et nous devons prendre conscience que l'illusion biographique est à l'oeuvre dans les entretiens que nous ferons. De plus, l'enquêteur serait dans cette situation complice de cette modification du récit

en raisons des « connexions propres à donner cohérence » (id., p. 69) qui ont lieu de par l'entretien ainsi que de l'interaction qui en résulte entre l'enquêteur et l'enquêté. Ce dernier va inconsciemment construire une cohérence à son discours et, donc, le transformer.

Comme nous l'avons vu précédemment, l'une des principales difficultés que nous devions surmonter était dû au contexte de l'entretien des patients atteints de maladie cardiovasculaire : cadre très normé peu propice à une volonté de se confier comme cela aurait été le cas dans une brasserie ou à domicile (environnement rassurant). A l'inverse, un tel contexte a probablement eu pour effet de renforcer notre position de chercheur et d'empêcher des échanges libérés. Aussi, nous avons mis en évidence un biais significatif : les patients qui sont dans les associations de santé et particulièrement le club Coeur et Santé (l'aspect de la mise en mouvement des corps étant plus présent que dans On est là où c'est l'aspect social qui est mis en avant) acceptent à minima un processus de guérison (compliance) et s'investissent dedans, il y a une volonté, aussi petite soit-elle, et ils croient probablement en leur capacité de pouvoir agir sur leur santé. Par conséquent, cela élimine de fait les patients qui ne souhaitent pas s'investir et adhérer aux associations, ceux pour qui le sentiment de maîtrise est le plus bas, ceux dont l'espace de dévolution est le plus réduit. Nous avions également prévu de faire passer des entretiens avec des professionnels de santé afin de comparer leurs arrière-plans (Searle, cité par Garfinkel, 2009) avec ceux des deux groupes de patients. Les données que nous aurions eu auraient alors été intéressantes d'un point de vu anthropodidactique afin de mettre en évidence leurs points de convergence ainsi que leurs divergences. Nous aurions alors pu avoir une représentation du bon et du mauvais patient pour le corps médical et comprendre les différences entre les attentes de ce dernier et ceux des malades. Malheureusement, nous n'avons pas pu obtenir ces représentations, le personnel soignant s'étant montré difficilement disponible, notamment en raison de la situation sanitaire actuelle. Nous nous sommes donc concentré sur les données des patients,

bien que nous ayons conscience qu'une telle recherche aurait eu plus d'impact si nous avions pu rencontrer des professionnels de santé.

Comme nous l'avons vu précédemment, nous avons enregistré les entretiens à l'aide d'un dictaphone dans un soucis d'exhaustivité. Ensuite, après les avoir retranscrits, nous les avons découpés en unités minimales de sens (mots, groupe de mots, phrases) que nous avons regroupé sous des catégories sémantiques. L'objectif étant de faire ressortir une forme de rationalité et de voir la représentation des patients sur l'impact d'une maladie et son observance, nous avons fait plusieurs regroupements de ces items sous les catégories qui sont disjointes deux à deux : une unité sémantique doit appartenir à seulement une catégorie sémantique. Voici ci-dessus les catégories que nous avons décidé de mettre en avant dans notre recherche :

Changements médicamenteux

Changements non

médicamenteux

Obstacles

Ressources

ETP

Maîtrise

Observance

Avenir

Solitude

Avec les changements médicamenteux et non médicamenteux, nous voulons comprendre quelles pathologies induisent le plus de prise de médicaments et lesquelles demandent un changement (plus ou moins important) des modes de vie. Dans les obstacles nous avons mis en évidence ce qui fait barrage à la bonne observance, il y a deux types de résistances : intrinsèques (propres à l'individu tels que des difficultés physiques ou cognitives) et extrinsèques (obstacles environnementales, tout ce qui a trait au contexte). A l'inverse, les patients sont également aidés par des ressources : qu'est ce qui va les pousser à se conformer, à changer, à s'arracher à leur habitus ? Nous leur avons également demandé s'ils

ont bénéficié de l'éducation thérapeutique. Cependant, un patient a associé à l'ETP des conseils qui lui ont été donnés afin de bien supporter son traitement de chimiothérapie, ce que nous ne pouvons associer à l'ETP à proprement parler, qui sous-tend alors toute une procédure bien précise : diagnostique éducatif, programme personnalisé et évaluation individuelle à la fin du programme pour voir s'il a acquis les compétences nécessaires. En effet, il y a régulièrement une incompréhension et un manque d'information sur ce qu'est réellement l'ETP. Ensuite, deux patients atteints de pathologie cardiovasculaire nous ont dit n'avoir pas suivi d'ETP mais ont quand même bénéficié d'aide pour savoir comment changer leur alimentation : « j'ai eu un entretien avec une diététicienne et on a eu une séance d'activité cuisine pour faire attention aux graisses et à la façon de cuisiner » (M. Luc). « Alors après pour l'équilibre j'essaie de suivre les conseils de la diététicienne quand faire se peut » (M. Noa).

La maîtrise constitue une catégorie essentielle de notre mémoire et nous avons pu récolter beaucoup de groupes de souffles liées à celle-ci. On touche là au coeur de notre recherche en voulant savoir si les patients pensent avoir un pouvoir sur leur santé et ce qui peut leur arriver. Donc, est ce qu'ils sont réellement acteurs de leur guérison ? Dans quels cas avons-nous mis en évidence un sentiment d'impuissance ? Dans l'observance, il est question de la facilité ou non de suivre les recommandations du professionnel de santé selon l'individu, bien que nous ayons déjà des éléments pertinents dans les catégories des obstacles et des ressources. Ici, nous voulons savoir si le patient pense être bon observant ou pas. La question de l'avenir, quant à elle, se rapproche de celle de la maîtrise. Nous voulons savoir si l'individu anticipe sur ce dernier, est-ce qu'il est optimiste, pessimiste, quelle est sa vision des choses. Le thème de la solitude et sans aucun doute celui où nous avons le moins de précisions. La question en elle-même étant difficile à poser, les

patients ne nous ont pas toujours donné beaucoup de précisions sur ce sujet et il a été difficile de les orienter pour qu'ils explicitent davantage.

Par la suite, nous avons codé les récurrences des items afin d'avoir une vue d'ensemble des profils de patients.

IDNUM	NMED	Obstacles	Ressources	ETP	CVSC
Lise (Lymphome d'Hodgkin)	3	2	4	0	0
Indi (Lymphome d'Hodgkin)	2	0	1	0	0
Alex (Leucémie)	2	1	0	0	0
Flavien (Cancer du testicule)	1	0	0	0	0
Jean (Infarctus)	2	0	2	1	1
Roger (Infarctus)	2	1	2	1	1
Luc (infarctus)	3	3	2	0	1
Noa (Incapacité cardiaque)	3	1	1	0	1

IDNUM	Maîtrise	Prescriptions non médicamenteuses	Avenir
Lise (Lymphome d'Hodgkin)	1	0	0
Indi (Lymphome d'Hodgkin)	0	0	1
Alex (Leucémie)	0	1	0
Flavien (Cancer du testicule)	0	0	1
Jean (Infarctus)	1	1	0
Roger (Infarctus)	1	1	1
Luc (Infarctus)	1	1	1
Noa (Incapacité cardiaque)	0	1	0

Ces tableaux nous permettent d'avoir un point de macro sur l'ensemble des comportements de nos enquêtés. NMED correspond aux changements non médicamenteux qui ont eu lieu (ce qui nous intéresse dans cette recherche). Les obstacles correspondent aux résistances qu'ont identifié les individus, les ressources, à l'inverse, sont les apports qu'ils ont pu avoir afin de se conformer à une bonne observance. Puis, vient l'ETP, que nous avons mentionné précédemment. CVSC défini les pathologies cardiovasculaires, la maîtrise le sentiment de contrôle des patients, les prescriptions non médicamenteuses sont les conseils ou prescriptions qui ont été prodigués aux patients en vue d'une bonne

observance non médicamenteuse. Enfin, il y a également la perception qu'ils ont de leur avenir. Pour l'ETP, CVSC, maîtrise, prescriptions non médicamenteuses et avenir nous avons choisi un codage binaire, 1 étant l'apparition de l'item dans le discours.

Variabilité des espaces de d'évolution chez les personnes atteintes de maladies chroniques

Partie 1

Partie 2

III. ANALYSES ET RESULTATS DES ENTRETIENS