A. Présentation
Public pathologies cardiovasculaires
Avant de présenter nos différents
résultats, nous ferons une courte présentation des
enquêtés.
M. Jean
M. Jean est âgé de 72 ans lors de notre
entretien, il est le premier patient atteint de pathologie cardiovasculaire que
nous avons rencontré, et le seul qui nous a accueilli dans son domicile.
Un jour, M. Jean a ressenti une grande pression avant de se rendre aux
urgences, il faisait en fait un début d'infarctus. Les médecins
lui ont posé des stents4. On pourrait qualifier ce patient de bon
observant, il fait attention à ce qu'il mange (notamment avec l'aide de
sa femme), suit les recommandations qu'il a pu avoir lors des ateliers
d'éducation thérapeutique, et fait beaucoup de sport. Lorsqu'il
en pratique (comme le roller par exemple), il ressent un sentiment de
liberté. M. Jean prend aussi des médicaments contre le stress,
pour baisser et réguler sa tension ainsi que son cholestérol. Il
dit comprendre les bienfaits du sport et les risques s'il devait arrêter
l'activité physique (AVC). C'est une personne active qui s'occupe
beaucoup et dit « rattraper le temps perdu ». Cependant, il est
empreint de doutes concernant son avenir et se demande si sa
4 Dispositif installé dans une cavité
afin de la maintenir ouverte, fait office de support artériel
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façon de vivre lui est réellement
bénéfique. Il continue à suivre les recommandations et
espère néanmoins vivre le plus longtemps possible.
M. Roger
M. Roger est un retraité ancien informaticien du CHU et
coronarien depuis 20 ans. Un jour, il a ressenti une douleur suite à
laquelle une coronarographie lui a décelé des
rétrécissements (il avait alors 52 ans). Le lendemain, il s'est
fait opérer pour une dilatation et des stents ont été
posé, c'est à ce moment précis que Roger a fait son
premier infarctus. En 2010, son second infarctus intervient alors qu'il
était dans un milieu isolé en montagne. Ce dernier est plus
sévère : il a fait deux arrêts cardiaques. A la suite de
cela, des nouveaux stents lui ont été posés, il en a
actuellement neuf. Il pratique de l'activité physique deux fois par
semaine avec le club, c'est pour lui ce qui a été le plus
compliqué à changer dans sa façon de vivre, étant
donné qu'il avait un mode de vie sédentaire avant l'apparition de
la pathologie. A l'inverse, il n'a pas eu de mal à modifier son
alimentation, là aussi grâce à l'aide de sa femme qui fait
attention au sel et aux graisses. Ce patient est plutôt serein
vis-à-vis de son avenir et considère qu'il a une bonne
maîtrise sur sa santé.
M. Luc
M. Luc a 60 ans au moment de l'entretien. Lorsqu'il
était encore actif, il a travaillé dans la grande distribution et
a dirigé une grande surface dans le domaine du bricolage. Depuis la
découverte de son accident cardiaque, il ne travaille plus et a
été stoppé dans ses projets professionnels puisqu'il
comptait ouvrir son entreprise. Les médecins ont découvert qu'il
avait fait un infarctus silencieux lors d'un examen de routine concernant sa
polyarthrite rhumatoïde. Il devait alors avoir aux environs de 52 ans
lorsque ce dernier est survenu. En fait, il faisait de la tachycardie sans le
savoir et ils ont également mis en évidence une coronaire
bouchée suite à la coronarographie. Après son
opération en décembre 2014, il a suivi des séances de
ré éducation (phase 2), après quoi ils lui ont
proposé d'entrer dans le club Coeur et Santé. Depuis, il en est
pas re sorti et s'y rend deux fois par semaine. Selon ses dires, il va au club
principalement pour l'aspect social et
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retrouver ses amis, l'aspect physique passant au second plan.
Il se plaint de difficultés au niveau sociétal, la
société excluant totalement le malade selon lui.
M. Noa
M. Noa est âgé de 71 ans au moment de
l'entretien, il est en cumul emploi retraite et travaille à distance en
tant que conseiller dans un cabinet d'architecte, associé avec son fils.
Pendant un long moment, il dit avoir eu une très mauvaise hygiène
de vie, notamment à cause des repas d'affaires en lien avec son travail.
Il fumait par exemple jusqu'à 14 cigarettes par jour jusqu'au jour
où son entourage l'a « harcelé » afin qu'il passe un
test d'effort. Ce dernier s'est alors mal passé : une coronarographie a
précédé l'ablation d'un flutter5 et une incapacité
cardiaque lui a été décelée. M. Noa essaye de ne
pas se priver tout en faisant attention. Le club Coeur et Santé est pour
lui une aide précieuse.
Mme. Danny
Comme nous l'avons vu plus haut, Mme. Danny n'était pas
très enthousiaste à l'idée de se confier et s'est sentie
obligée par M. Hervé (elle nous dit elle-même faire
ça pour lui faire plaisir). Cette dernière n'a pas
souhaité se faire enregistrer et était plutôt
fermée, il a fallu persévérer afin d'obtenir quelques
informations. Elle craignait également que nos travaux puissent
être diffusés largement et sans anonymat. En raison de son
caractère réfractaire, nous l'avons bien entendu rassurée
durant tout l'entretien. Mme. Danny était une sportive de haut niveau
avant que l'affection intervienne (bien que ce n'était pas non plus son
métier). C'est lors d'un footing qu'elle a ressenti une grosse barre
derrière le dos (en 2012), on lui a par la suite posé des stents.
Elle a également suivi des activités de ré adaptations
physique. Sa principale difficulté réside dans la forte
diminution du sport qui a été relativement difficile à
accepter en raison de son mode de vie très actif avant l'apparition de
la pathologie cardiovasculaire. Nous nous servirons des notes prises lors de
cet entretien pour les analyses qualitatives mais pas dans celles qui sont
comparatives. En effet, nous avons préféré avoir le
même nombre de
5 Une atteinte de l'activité électrique
des oreillettes du coeur. Cela provoque chez celles-ci des
battements très rapides qui entraînent une tachycardie et souvent
une arythmie (battements irréguliers du coeur, aussi
appelé extrasystole)
6 Type de lymphome caractérisé par la
présence de grandes cellules atypiques, les cellules Reed-Sternberg
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patients (quatre) pour les ces analyses afin de permettre un
meilleur équilibre des données.
Public pathologies oncologiques
Mme. Lise
Mme Lise travaille à Bordeaux Métropole et est
en rémission depuis 3 ans et 9 mois. Elle a été atteinte
par un lymphome d'Hodgkin6 et a dû recourir à des traitements de
chimiothérapie et radiothérapie, elle avait alors 26 ans lorsque
c'est intervenu. Elle identifie les associations comme la Ligue contre le
Cancer et On est là comme des ressources qui lui ont permis d'aller de
l'avant dans son processus de guérison. Elle a mis en avant un profond
sentiment de solitude qui a eu lieu après les traitements curatifs. Pour
elle, les principaux obstacles rencontrés ont été des
obstacles sociétaux.
M. Indi
M. Indi a 28 ans au moment de l'entretien, il est Mauricien et
est venu en France pour ses études d'infirmier. En rémission
depuis maintenant trois ans, il a également été
touché par un lymphome d'Hodgkin découvert en 2014. A la suite de
sa survenue, il a suivi un traitement de chimiothérapie pendant six mois
et a recouru à une auto greffe de cellules souches. Les médecins
ont mis beaucoup de temps à déceler sa maladie ils pensaient que
ses symptômes (sueurs nocturnes et douleurs) étaient la
conséquence d'un parasite. L'après traitement a été
compliqué avec quelques problèmes de dépression. M. Indi a
changé dans sa façon de voir les choses, depuis qu'il est en
rémission il s'essaye à plusieurs activités (piano,
badminton, natation par exemple).
M. Flavien
M. Flavien a 27 ans et travaille dans un bureau
d'études à Talence. Un cancer du testicule lui a
été déclaré en 2014 après une
échographie, il avait alors 23 ans. Il a suivi dans la foulée une
opération pour enlever la tumeur et, peu de temps après, les
traitements de chimiothérapie ont commencé. Après quoi,
une
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seconde opération a dû être faite : le
curage ganglionnaire 7. Pour M. Flavien aussi après cancer a
été plus difficile que le cancer en lui-même. Il
déplore le manque de communication avec l'ensemble du corps
médical et les ingérences qui ont pu avoir lieu dans son cas.
Mme Alex
Mme Alex est âgée de 27 ans durant l'entretien,
elle en avait 25 lorsqu'elle est tombé malade d'une leucémie
aiguë. C'est arrivé en 2017, lorsqu'elle elle a vu l'apparition
anormale de ganglions survenir (cinq). Ensuite, un hémogramme8 a permis
de diagnostiquer la maladie. Après quoi, la patiente a suivi 2 ans et
demi de traitements de chimiothérapie. La leucémie aiguë est
un cancer liquide (pas de tumeur primitive) résultant de la non
production de globules blancs et rouges par la moelle épinière.
Alors que Mme Alex n'était pas sportive avant l'apparition de sa
pathologie, elle s'est par la suite mise à cette pratique. En raison de
son affection et des effets secondaires des traitements (qui l'ont rendu malade
d'après elle), elle doit faire rigoureusement faire attention à
son alimentation. Nous noterons que Mme Alex est l'enquêtée dont
les traitements sont les plus rapprochés (elle venait tout juste de
finir la chimiothérapie lors de notre entretien), c'est l'une des
raisons pour lesquelles elle était particulièrement «
à fleur de peau » pendant l'échange. Ce dernier point peut
représenter un frein puisque, forcément, elle n'a pas eu le
même recul que les autres patients atteints de pathologies
oncologiques.
Tom
Tom représente notre entretien exploratoire de
l'année précédente. Nous avons pris contact avec lui via
l'association On est là. Il a désormais 26 ans, il a
été atteint par une tumeur du cerveau à l'âge de 13
ans. L'année d'après, l'opération de la biopsie qui s'en
est suivie a emmené des complications : Il a dû être
plongé dans un coma artificiel durant une période de deux mois.
Cette complication a eu pour conséquence une ré éducation
importante car Tom était devenu, selon ses dires, « cent pour cent
dépendant ». Ce dernier a un goût prononcé pour
7 Opération qui a pour but d'enlever
les cellules cancéreuses qui se sont propagées jusqu'aux
ganglions lymphatiques
8 Analyse quantitative et qualitative des
éléments figurés dans le sang (hématies, leucocytes
et thrombocytes)
Comme nous venons de l'évoquer, après la
découverte d'une pathologie cancéreuse, les patients ont dû
faire recours à des thérapies curatives ciblées
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l'improvisation, le spectacle et le théâtre. Il
est également très engagé dans le monde associatif. Comme
nous n'avions pas le même guide d'entretien avec lui (celui de
l'année dernière n'est plus approprié), nous le prendrons
pas en compte dans les comparaisons entre les deux groupes.
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