Memoire Online - Variabilité des espaces de d'évolution chez les personnes atteintes de maladies chroniques

Lorsque nous nous penchons sur les prescriptions médicamenteuses, nous constatons sans surprise que les produits pharmaceutiques sont largement plus nombreux et avec une posologie plus complexe chez les patients atteints de pathologie cardiovasculaire : « oui ça a été assez intense surtout au début parce que quand on pose des stents il faut éviter qu'il y ait une sténose à l'intérieur de ces stents donc on a des antiagrégants plaquettaires [...] j'ai encore cinq molécules par jour » (M. Roger), « Je suis très dépendant de la chimie, je suis à quatorze cachets par jour, sept le matin, sept le soir et pas les mêmes » (M. Noa). Aussi, les traitements médicamenteux auront lieu pendant tout le reste de leur vie pour les patients atteints de maladie cardiovasculaire alors que ce n'est pas le cas pour ceux qui sont atteints par une affection oncologique. En effet, si ces derniers doivent souvent respecter la prise de médicaments pendant leurs thérapies (chimiothérapie, hormonothérapie ou radiothérapie) ces traitements s'arrêtent en général après la fin du protocole de soins comme nous le décrit Mme Alex :

« Oui, tous les jours. Du matin au soir comme je voulais et tous les jours pendant deux ans. Enfin pendant les six premiers mois j'en avais aussi mais c'était à l'hôpital surtout on m'en donnait donc je n'avais pas à y penser. Après pendant deux ans c'était aussi cachés tous les jours, c'était deux chimio à prendre par prise oral il y en a une c'était tous les jours et une tous les mardis. Mais genre là j'en étais à douze cachets par jour le mardi c'est douze cachets d'un truc et tous les autres jours j'avais un cachet d'un autre truc et le lundi jeudi c'était deux voilà était une embrouille ».

relativement puissantes et comportant des effets secondaires qui nécessitent la prise de médicaments en complément. Quelques fois, ils peuvent prendre des substances qui ne sont pas directement liées à la prise en charge de leur pathologie, comme c'est le cas pour ceux qui prennent des antis dépresseurs, en témoignent Mme Lise et M. Flavien, tous deux atteints d'un cancer. Nous avons par ailleurs remarqué une certaine difficulté d'un point de vue psychologique chez le public atteint de maladie oncologique, qui décrit notamment l'expérience après-traitements et le retour à la vie « normale » plus compliqués que la période des traitements, d'où le lien avec la prise d'antidépresseurs que nous retrouvons seulement chez ce public précisément. Il en est de même pour le sentiment de solitude que l'on retrouve plus dans ce groupe. Venons-en maintenant à la prise en charge non médicamenteuse, c'est-à-dire ce qui implique davantage les patients dans la prise

en charge de leur maladie (part dévolue par le médecin qui va donner les clés à ces derniers afin qu'ils guérissent ou se stabilisent).

Patients	Changements non	Total
	médicamenteux

Mme Lise (Lymphome d'Hodgkin)	- Alimentation - Tabac - Activité physique	3
M. Indi (Lymphome d'Hodgkin)	- Activité physique - Alimentation	2
Mme Alex (Leucémie)	- Alimentation - Activité physique	2
M. Flavien (Cancer du testicule)	- Alimentation	1
M. Jean (Infarctus)	- Activité physique - Alimentation	2
M. Roger (Infarctus)	- Alimentation - Activité physique	2
M. Luc (Infarctus)	- Tabac - Activité physique - Alimentation	3
M. Noa (Incapacité cardiaque)	- Alcool - Alimentation - Tabac	3

Concernant les types de changements, nous les avons regroupés en plusieurs classifications : alimentation, activité physique, alcool, tabac (nous avons fait le choix de séparer l'alcool et l'alimentation). Comme nous pouvons le voir ci-dessus, les patients atteints de maladies cardiovasculaire opèrent à première vue légèrement plus de changements que le deuxième groupe. Mais, si nous regardons d'un peu plus près, la nature même des changements diffère énormément.

Lorsque nous nous focalisons sur les patients atteints de maladies cardiovasculaires, les changements concernant l'alimentation sont beaucoup plus précis et demandent probablement plus d'efforts : « on a pris l'habitude de scanner certains produits pour savoir s'ils sont bons ou mauvais nutritionnellement et tous ceux qui sont mauvais on les a supprimés de l'alimentation » (M. Luc), « Donc je fais attention à l'équilibre, les cinq fruits et légumes par jour. Bon c'est des petits trucs comme ça mais sur la bouffe non, ça a été surtout sur l'organisation de la journée [...] il y a eu des coupes sombres comme la charcuterie qui a été faite » (M. Noa). Les témoignages que nous ont livré les patients du second groupe sont plus évasifs : « l'alimentation j'essaie de manger mieux, j'essaie de diminuer tout ce qui est grand industriel, je prends un peu plus de légumes » (M. Indi), « j'essaie de manger sainement. Charcuterie par exemple c'est un truc que j'aime bien je ne me prive pas mais par contre fast food etc c'est pas ce que je préfère. Mais je fais quand même un peu attention à ce que je mange sans me prendre trop la tête par rapport à ça » (M. Flavien).

Cependant, ce qui est le plus étonnant réside dans le fait que les patients atteints de maladie oncologique ne reçoivent pas d'injonctions concernant leur façon de se nourrir (mis à part Mme Alex pendant les traitements). C'est une volonté qui leur est personnelle tandis que ceux du groupe distinct reçoivent des conseils, et même des cours de cuisine quelques fois pour bien comprendre comment modifier leur alimentation. Ainsi, il s'agit d'une prescription plus ou moins formelle liée à leur pathologie et sa prise en charge : « Alors après l'équilibre j'essaie de suivre les conseils de la diététicienne quand faire se peut » (M. Noa), « j'ai eu un entretien avec une diététicienne et on a eu une séance d'activité cuisine pour faire attention aux graisses et à la façon de cuisiner » (M. Luc), « j'ai suivi des ateliers à haut Lévêque pour la cuisine. On apprend à cuisiner, à faire à manger sans matières

grasses évidemment » (M. Jean). Et il en est de même pour la pratique d'activité physique, cette dernière étant un maillon essentiel de la prise en charge des pathologies cardiovasculaires, les patients doivent s'y conformer et ils en sont conscients, même si certains présentent quelques résistances, comme M. Roger : « le plus compliqué c'est de lutter contre la sédentarité. Il faut que je me fasse violence parfois ». Cela va dans le sens de notre hypothèse selon laquelle le patient atteint d'une maladie cardiovasculaire aurait une plus grande part de responsabilité dans la prise en charge de sa santé que celui atteint de maladie oncologique. Il est question pour lui de « ne plus être agit mais de pouvoir agir » « (Revillot & Eymard-Simonian, 2016). De même, la suppression de l'alcool dans l'alimentation concerne seulement ce type de pathologie : « l'alcool j'en bois plus, je me réserve quelques vins quand on est en famille le week-end. Il y a eu des coupes sombres comme la charcuterie qui a été faite » (M. Noa).

Les seules recommandations médicamenteuses des médecins concernant les pathologies oncologiques étaient en fait le tabac et, lors de traitements chimiothérapiques seulement, l'activité physique : « Il y avait un coach sportif à l'hôpital qui était venu me voir et qui me donnait des exercices et après je suis allé dans sa salle. Donc oui c'est le médecin qui m'a... En fait c'est le coach sportif qui était dans les locaux, enfin il travaillait à l'hôpital et en fait il demande au médecin une liste de patients à aller voir » (M. Alex). Aussi, cette dernière a eu pour conseil de manger des aliments avec plus de fer (telles que les viandes).

Variabilité des espaces de d'évolution chez les personnes atteintes de maladies chroniques

B. Comment se soigne-t-on ? Observance médicamenteuse