Memoire Online - Variabilité des espaces de d'évolution chez les personnes atteintes de maladies chroniques

Nous avons dissocié deux types d'obstacle : les obstacles intrinsèques et ceux qui sont extrinsèques. Le premier correspond à des résistances propres à l'individu comme par exemple des difficultés physiques. En ce qui concerne le second, il permet de mettre en évidence les apports et les manques de l'environnement, ses effets néfastes ainsi que ceux qui sont bénéfiques pour une bonne observance (notamment non médicamenteuse). Les résistances, quelle que soit leur nature, étaient plus présentes chez le public cardiovasculaire,

« C'est ça, il y a le coté médical c'est super génial la prise en charge, ré éducation et autre mais au niveau sociétal c'est compliqué [...]

probablement en raison de leur part dévolue dans le projet thérapeutique plus élevée (en terme de prescriptions non médicamenteuses). L'exemple le plus probant c'est sans aucun doute l'alimentation : « on va dire que c'est plus dur que le tabac parce que j'étais un bon mangeur je cuisine beaucoup et j'aime bien les bonnes choses [...] me priver à 100% de charcuterie non c'est pas possible » (M. Luc). Pour M. Roger, il a été difficile de se mettre à faire de l'activité physique :

« Le plus compliqué c'est de lutter contre la sédentarité. Il faut que je me fasse violence parfois parce que comme je suis informaticien et même à la retraite l'algorithme ça me passionne encore donc je suis souvent des heures sur mon ordinateur à m'amuser à programmer des trucs parce que c'est un hobby et quand on a l'esprit focalisé on ne voit pas le temps passer et on est facilement trois heures devant l'écran on a pas bougé on a pas vu le temps passer et je me fais piéger encore ».

Nous voyons bien dans les deux exemples précédents que les patients ont véritablement du mal à modifier des habitudes qu'ils ont mis des années à incorporer. Ces façons de vivre sont durablement ancrées dans ces individus et structurent même leur corps. Le travail et la passion de M. Roger ont participé à lui façonner un habitus (Bourdieu, 1998) peu perméable aux nouvelles habitudes de vie que lui suggèrent les professionnels de santé. Ces obstacles sont tous les deux extérieurs aux patients.

Pour ce qui est des résistances intrinsèques, nous avons pu relever une difficulté physique ; « quand vous avez une voiture qui est à 50 mètre de votre bureau et que vous vous arrêtez 40 fois pour re prendre votre souffle, pour moi c'est un frein » (M. Noa) ainsi qu'une peur de l'avenir : « J'avais peur de microbes, j'avais peur de mourir. J'avais pas d immunités donc voilà » (Mme Alex). Un patient de chaque groupe de pathologie identifie des obstacles sociétaux, que nous ne pouvons pas prendre en compte comme des obstacles à l'observance. En effet, ce sont plutôt des inconvénients induits par leur statut de malade chronique. Il y a par exemple les déclarations de M. Luc, ayant eu pour projet de monter son entreprise :

donc passé 50 ans en plus l'infarctus on n'existe plus dans la société. C'est vraiment le problème aujourd'hui [..] le regard des autres va être différent. Ils se disent ah le pauvre petit il a eu un infarctus [..] c'est sociétal, c'est pas hôpital, qu'est-ce qu'on est ? On est devenu quoi ? Vous êtes en invalidité. On se dit je peux faire quelque chose quand même. Ben non monsieur, vous vous rendez compte, polyarthrite vous pouvez claquer demain c'est ça quoi ».

Quant à Mme Lise, elle a été mal perçue par la société en raison de l'invisibilité de sa pathologie et l'absence de stigmates :

« Il y a un an quand je demandais une salle pour me reposer entre midi et deux en disant que c'était la condition à mon embauche sur le coup on m'a dit oui au niveau de la hiérarchie mais dans les faits ont m'a proposé de dormir aux archives quoi [..] il y a eu pas mal d'obstacles que je vivais mal parce que je savais pas comment en parler même aujourd'hui c'est pas évident parce que les gens me regardent ils se disent je suis en bonne santé donc parler de mon handicap c'est compliqué [..] il y a des personnes pas bienveillantes, qui vont être limite jalouses en disant ben toi au moins tu peux te reposer entre midi et deux tu as de la réserve »

Lorsqu'un individu porte un stigmate alors il est stigmatisé et s'oppose aux « normaux » (Goffman & Kihm, 2015). Mais qu'advient-t-il des handicaps ne comportant aucun stigmate ? lorsqu'un individu en rencontre un autre, il va automatiquement le classifier par ses caractéristiques visibles. Ainsi, Goffman va dissocier les identités sociales virtuelles (ce que l'on peut voir à première vue) et celles qui sont réelles (la véritable identité, en prenant en compte tous les autres paramètres). Le stigmate « présente un désaccord particulier entre les identités sociales virtuelles et réelles » (ibid. p. 12). Dans l'exemple ci-dessus, Mme Lise a été discréditée en raison de l'absence de stigmates.

Concernant les ressources, c'est-à-dire ce qui va aider les patients à surmonter leur maladie et à se prendre en charge, nous avons là aussi plus de témoignages chez le groupe des pathologies cardiovasculaires. Dans le groupe des

maladies oncologiques, Mme Alex et M. Flavien n'ont pas relevé d'aide particulière, M. Indi nous a dit que l'ETP l'a aidé (nous verrons par la suite qu'il s'agit de l'aspect médicamenteux seulement), seule Mme Lise identifie certaines ressources telles que des personnes extérieures (psychologue, socio esthéticienne, association Ligue contre le cancer), des loisirs (musique, sport) et une médecine alternative (acupuncture). Néanmoins, ces ressources ne sont pas liées à des prescriptions non médicamenteuses.

Concernant l'aspect associatif, c'est évidemment un thème qui est très largement apparu lors de nos entretiens, ce qui est plutôt logique étant donné que nous sommes à chaque fois passé par l'intermédiaire d'une association pour aller à la rencontre des patients : « l'association qui m'a permis de comprendre que je pouvais faire du sport, qui m'a permis de travailler aussi [...] l'association m'a appris à bouger, à faire du sport » (M. Jean),

« L'appartenance à l'association c'est certain ça m'a aidé, ça m'a motivé [...] dès lors qu'on prend des responsabilités dans une asso dont les missions sont celles-ci justement, une bonne observance pour les patients, de l'activité physique, de l'équilibre alimentaire, on est obligé de faire un effort supplémentaire peut être pour être à la hauteur du message » (M. Roger).

L'un d'entre eux (M. Roger) a identifié sa femme comme une aide précieuse pour ce qui est du changement d'alimentation : « Alors façon de manger j'avais pas beaucoup de progrès à faire parce que j'ai une épouse de l'ancienne génération et elle était déjà attentive à limiter le sel, la graisse ». M. Luc nous a dit s'être aidé de deux application qui lui permettent de scanner les aliments afin de vérifier leurs propriétés nutritives :

« Oui il y a les propriétés, les matières grasses, les graisses saturées, le nova c'est-à-dire que c'est un produit hyper transformé. Après il y a la liste des ingrédients. Et sur Yuka ce qui est très bien, ça m'emmène des compléments. Il y a des trucs pour enfants, ou même des petits déjeuners. Regardez là il y a trop de sel, de sucre, il y a des additifs, des graisses saturées il y en a trop et souvent dans les additifs il dit les additifs

et le nombre et on s'aperçoit que dans la nourriture pour enfant il y a des additifs dangereux. A ce niveau-là j'ai changé d'habitudes de consommation ».

Plusieurs fois, il a été montré que la ressource de l'association apportait beaucoup sur l'aspect social. En effet, les patients ne viennent pas seulement pour faire une activité physique, il y en a même qui viennent que pour la dimension affective, comme M. Luc (Ç on se lève parce qu'on sait qu'il y a les copains, pas pour faire de la ré adaptation » ou M. Noa (« alors bon on se raconte nos misères, on se rend compte qu'on a tous les mêmes problèmes [...] c'est ce que je trouve intéressant à Coeur et Santé, c'est que c'est sympa »). Mais, plus que l'aspect social, c'est la comparaison et l'expérience des pairs qui confortent et aident les patients. Ainsi, nous pouvons nous appuyer sur les déclarations de M. Luc :

« La ré éducation. C'est ici, c'est de s'accrocher ici parce que quand je vois les gens qui sont passés pas loin et qui hop ils sont réparés, les mecs ils repartent comme s'ils avaient fait qu'un passage jusqu'à la prochaine fois, s'ils ont de la chance. Donc la prise de conscience est faite ici, notamment par les expériences de tout à chacun dans notre travail. Parce que on prend conscience avec les médecins, c'est la construction des échanges avec les autres qui fait qu'on relativise. On se dit je ne suis pas si mal que ça finalement par rapport à ce qu'il a eu lui. On a des marges de comparaison et ça permet de se situer un peu. Et ça, ça c'est important, de prendre du recul. Parce que ceux qui re partent après la phase deux beaucoup re tombent dans les travers d'avant ».

La comparaison avec des paris est un facteur important d'une observance réussie. Les croyances d'efficacité personnelles sont basées sur quatre sources d'information dont l'apprentissage social qui correspond à la comparaison sociale, le sujet va alors comparer ses réussites et ses échecs avec ceux des autres, ce qui peut avoir une influence sur le SEP (Bandura, 2014), et surtout si la personne comparée ressemble à l'individu qui se compare (âge, sexe, pathologie, comme c'est le cas ici). La persuasion par autrui va également avoir une influence : les opinions de personnes externes vont compter pour le patient qui va mettre plus ou

moins d'entrain à la modification de son comportement en fonction de cela. Le SEP est collectif, c'est pourquoi les pairs tiennent une importance notable. Lors de nos entretiens, il en est ressorti que le club Coeur et Santé pouvait emmener les patients à se comparer, à s'entraider, s'encourager, relativiser (« on se rend compte qu'on a les mêmes problèmes » M. Noa), et ; par conséquent, élever significativement leur sentiment d'efficacité personnel qui joue un rôle dans le changement des modes de vie et l'observance.

Par ailleurs, nous avons remarqué que pour les patients qui fumaient (trois), il leur a été plutôt facile d'arrêter le tabac (hormis Mme Lise), ou, du moins, ils n'en ont pas exprimé de difficulté : « du jour au lendemain, depuis le jour où je suis rentré ici [...] on va dire c'est plus dur que le tabac parce que j'étais un bon mangeur, je cuisine beaucoup et j'aime bien les bonnes choses » (M. Luc, pour qui l'arrêt du tabac semble avoir été moins difficile que la modification du régime alimentaire). Or, nous avons vu dans la définition des concepts que les comportements qui vont dans le sens des normes sociales dominantes seront valorisés et plus faciles à mettre en oeuvre comme c'est le cas de l'arrêt du tabac, cette substance n'étant plus glorifiée par l'opinion public, nous pouvons comprendre qu'il est désormais plus facile de s'interdire de fumer plutôt que de changer un régime alimentaire.

	Groupe cardiovasculaire	Groupe oncologie
ETP	2/4	0/4

Comme nous l'avons vu plus haut, des précisions plus exhaustives sur ce qu'est l'ETP auraient dû être données aux patients qui ne savaient pas toujours très bien comment le définir (particulièrement ceux atteints de pathologies oncologiques). En effet, M. Indi nous a dit avoir reçu de l'ETP mais nous doutons qu'il ait eu les mêmes arrières plans que nous lors de son évocation. Par ailleurs, il n'est pas passé par les quatre étapes essentielles de l'ETP (élaboration du diagnostic éducatif, définition du programme personnalisé, planification et mise en oeuvre des séances collectives ou individuelles, réalisation d'une évaluation

individuelle). Finalement, seulement M. Roger et M. Jean nous ont dit avoir véritablement suivi de l'éducation thérapeutique :

« La phase deux c'est une phase où ou passe dans un service de ré adaptation cardiaque, qui nous fait endurer des entraînements d'effort, donc c'est là d'où je sors à l'instant et dans cette phase deux on a des ateliers thérapeutiques où les intervenants, des kinés, des médecins, nous apprennent au cours de cinq ou six ateliers le b.a.-ba d'une vie équilibrée. Donc il y a... On apprend de l'équilibre alimentaire, le respect de l'observance des médicaments, l'activité physique » (M. Roger).

« J'ai suivi des ateliers à haut L'évêque pour la cuisine. On apprend à cuisiner, à faire à manger sans matières grasses évidemment. Et ça c'est très bien, j'ai appris beaucoup de choses. Et le sport et compagnie évidemment. On a l'impression qu'on perd son temps mais non je perds pas mon temps parce que je gagne des années en plus [...] oui je suis allé à plusieurs ateliers, la nourriture, le sport, toute une quantité de choses ».

A leurs yeux, l'ETP a donc été bénéfique et a été vu comme une ressource. Les deux autres patients du groupe des pathologies cardiovasculaires, bien qu'ils n'aient pas reçu de l'ETP à proprement parler, ont eu tout de même des échanges avec une diététicienne afin qu'ils puissent faire attention à leur façon de cuisiner et de pouvoir changer durablement leurs habitudes dans ce domaine.

Ainsi, avec toutes les ressources que nous avons pu mettre en évidence, nous voyons bien que l'environnement joue un rôle primordial dans le processus de dévolution. Si l'espace dans lequel vit l'individu va quelques fois faire obstacle à son

observance, il peut également le soutenir avec plusieurs aides : comparaison avec les pairs, encouragements, tierce personne qui aide à la bonne alimentation, etc.

Variabilité des espaces de d'évolution chez les personnes atteintes de maladies chroniques

C. Intervention de la situation