D. Un pouvoir d'agir relatif
Des patients acteurs de leur santé ?
Seul un patient issu du groupe des pathologies oncologiques
pense avoir une maîtrise sur ce qui peut lui arriver contre deux pour
l'autre. Si nous étendons les groupes avec Tom et Mme Danny, cela fait
une personne (groupe oncologique) contre trois (groupe cardiovasculaire) qui
ont un sentiment de maîtrise. Proportionnellement, il y a donc
vraisemblablement une tendance qui se dessine.
Mme Lise, qui a eu un lymphome Hodgkinien, semble en effet
être la seule dans ce groupe à ressentir un sentiment de
maîtrise sur son avenir. Selon elle, il est nécessaire
d'entretenir sa rémission :
« Parce que je considère qu'il faut que je
prenne soin de moi maintenant et que ma rémission il faut que je
l'entretienne [...] dans le moment présent et dans ma vie actuelle je
considère que c'est à moi de mettre tout en oeuvre pour
être au mieux quoi et pour plus passer par ces étapes là
[...]Et que ça passe par la nourriture principalement ça passe
par ma qualité de vie et ça c'est un tout, que ce soit au niveau
de l'alimentaire, de suivre ce que pouvait dire Hippocrate, faire attention
à ma santé mentale aussi par le sport, par la musique, par la
danse, par le violon, c'est un tout que je considère aujourd'hui enfin
qui est très important quoi. Et au niveau du travail aussi enfin je
m'arrêtais pas avant, j'acceptais pas les arrêts de travail encore
aujourd'hui ça me coûte mais là je me suis bloquée
le dos il y a quinze jours, j'ai plus du tout la même réaction et
je me stresse beaucoup moins au travail, enfin je mets les choses en place pour
pas me stresser ».
Un sentiment qu'elle nuance cependant (« Après
le pouvoir qu on a, c'est relatif mais en tout cas je fais de mon mieux pour
être bien, voilà. Pour être bien et, on sait pas de quoi
sera fait demain »). Il est intéressant de voir tous les
changements qu'opèrent les patients atteints de maladie oncologique,
alors même
60
qu'aucune prescription non médicamenteuse leur a
été donné, et qu'ils n'ont pas suivi d'ETP. Reprenons par
exemple les déclarations de Flavien, atteint d'un cancer du testicule :
« j'essaie de manger sainement [..] je fais quand même un peu
attention à ce que je mange ». Ces changements ont notamment
lieu dans les pratiques d'activité physique et l'alimentation, comme
c'est le cas pour M. Indi : « l'alimentation j'essaie de manger mieux,
j'essaie de diminuer tout ce qui est industriel, je prends plus de
légumes [..] maintenant j'essaie de courir plus ». Mais c'est
bien Mme Lise qui en a opéré le plus : « là
maintenant ça a vraiment changé » (en parlant du sport),
« là je fais deux fois plus à manger qu'avant. Je
réduis tout ce qui est transformé », « j'ai
changé vraiment mon mode de vie par rapport au sucre ».
Aussi, il y a une logique dans tous ces changements
effectués puisque qu'elle déclare avoir un sentiment de
maîtrise relatif. Nous nous posons alors une question : en sachant que le
corps médical n'a pas prodigué de conseils non
médicamenteux (ou très peu comme avec Mme Alex) sur le long terme
aux patients atteints d'affections oncologiques et qu'il n'y a pas de moyens
réels et objectifs de contrôler leur évolution, est-ce que
ces derniers ont une réelle maîtrise ou est-ce une maîtrise
que l'on pourrait qualifier d'illusoire ? Comme M. Flavien le laisse
sous-entendre, la maîtrise reste très limitée et le doute
est présent (« il y a toujours l'incertitude »).
Concernant le groupe des pathologies cardiovasculaires, nous
avons recueilli des témoignages plus nombreux et plus denses. Ainsi, M.
Roger, Mme Danny, M. Jean ainsi que M. Luc pensent exercer un contrôle
sur leur maladie :
« Sur ma pathologie cardiaque il me semble que je la
connais bien maintenant et quand elle se manifeste je sais la reconnaître
donc ça me rassure finalement. Grâce à l'activité
physique que je fais ici deux fois par semaine où je tutoie les limites
j'arrive à savoir jusqu'où je ne dois pas aller. Ici j'y vais et
après dans la vie quotidienne j'y vais plus » (M. Roger),
« Je pense. [..] j'espère. [..] Je gagne des
années en plus » (M. Jean), « on ne voit pas ce qui se
passe dedans mais on maîtrise quand même certaines choses »
(Mme Danny), «je pourrais encore sûrement si je forçais
un peu, ralentir l'évolution, un peu influer, dire que je la
maîtrise non. [..] Bon après bon c'est vrai
61
que les changements d'habitude ça aide au bien
être, je ferais pas mes séances d'éducation je serais
sûrement pas dans l'état où je suis aujourd'hui »
(M. Luc).
Pour ce dernier, il s'agit donc d'une maîtrise
très limitée. Ce dernier déclare également «
demain je peux attraper un cancer j'aurais rien maîtrisé du
tout », qui nous permet de faire un parallèle
intéressant avec notre recherche et notre hypothèse principale
selon laquelle il y a moins de part dévolue au patient chez les patients
atteints de pathologie oncologique en raison de la nature même de ces
affections (pas de facteurs régulables). En revanche, concernant ce
public, il n'y a pas de corrélation évidente entre
l'émergence de changements non médicamenteux et le sentiment de
maîtrise puisque M. Noa, qui a déclaré avoir eu recours
à beaucoup de ces changements ne ressent pas de sentiment de
maîtrise, au contraire : « la maîtrise de mon avenir j'en
ai aucune [...] Non je suis réaliste je vous réponds. Je suis
candidat à la mort subite. Je peux avoir un truc à tout moment
» (M. Noa).
En ce qui concerne la vision de leur avenir, nous n'observons
pas de clivage notable entre les deux groupes, les réponses sont
très hétérogènes, quelques-uns des patients
atteints de maladie oncologiques l'envisagent positivement dans la mesure
où la rémission se terminerait sans entraves, d'autres ne savent
pas, les réponses ne sont pas tranchées. Concernant les patients
atteints de pathologie cardiovasculaire, nous n'observons pas toujours de lien
entre la vision de l'avenir et
62
le sentiment de maîtrise, c'est un thème sur
lequel généralement les patients ont eu du mal à se
focaliser.
Profils
Lorsque nous croisons les changements de mode de vie et les
prescriptions (ou recommandations) médicamenteuses, nous arrivons
à en faire ressortir
63
|
Prescriptions non
médicamenteuses
|
Changements non médicamenteux
|
Maîtrise
|
Profil
|
|
Lise
(Lymphome d'Hodgkin)
|
Non
|
3
|
Oui
|
Non
dévoluant
|
|
Indi
(Lymphome d'Hodgkin)
|
Non
|
2
|
Non
|
Non
dévoluant
|
|
Alex
(Leucémie)
|
Oui
|
2
|
Non
|
Peu
dévoluant
|
|
Flavien
(Cancer du
testicule)
|
Non
|
1
|
Non
|
Non
dévoluant
|
|
Jean
(Infarctus)
|
Oui
|
2
|
Oui
|
Dévoluant
|
|
Roger
(Infarctus)
|
Oui
|
2
|
Oui
|
Dévoluant
|
|
Luc
(Infarctus)
|
Oui
|
3
|
Oui
|
Dévoluant
|
|
Noa
(Insuffisance cardiaque)
|
Oui
|
3
|
Non
|
Dévoluant
|
Tableau 7 Profil des patients en fonction de leur
implication dans le projet thérapeutique
64
l'épaisseur de la part de responsabilité du
patient dans le projet thérapeutique. Ainsi, Mme Alex (lymphome
Hodgkinien) a suivi la recommandation de son médecin qui lui a dit de
consommer une nourriture plus riche en fer, ce qui reste peu comparé aux
part dévolues aux patients atteints de maladies cardiovasculaires.
Dès lors que le médecin ne prodigue pas de conseils ou ne fait
pas de recommandations au patient, nous avons considéré que le
patient n'était pas dévoluant, et ce même s'ils
opèrent des changements dans leur mode de vie. Et pour cause : ces
changements n'auraient aucune incidence sur l'évolution de leur
pathologie. Ils seraient alors plutôt induits par de nouvelles
façons de voir les choses et de nouveaux schémas cognitifs
(croyances et connaissances nouvelles) suite à l'apparition de la
maladie.
| 
