CONCLUSION
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Conclusion générale
Mon expérience professionnelle et mon stage de
deuxième année de formation m'ont permis de me questionner sur le
thème du handicap et plus précisément sur l'impact du
handicap des TED sur la vie familiale. Mes lectures, mes échanges avec
les différents professionnels m'ont amenéà poser la
question de départ suivante :
Quel est l'impact sur la vie familiale lorsqu'un
enfant souffre de Troubles Envahissants du Développement (TED)
?
Dans une première partie, j'ai
souhaitédéfinir les différents concepts ressortant de ma
question de départ en les liant aux ressentis des professionnels et
familles rencontrés. Ainsi, j'ai réalisédes recherches
bibliographiques et théoriques. Ces recherches et échanges m'ont
permis de m'informer, d'enrichir mes connaissances en matière de
handicap, famille, représentations sociales mais aussi de deuil. Ces
recherches m'ont servis de support pour réaliser mon enquête
exploratoire me permettant d'analyser des données et de construire une
méthodologie de recherche.
J'ai rencontréun certain nombre de famille. Elles m'ont
faire part de leur quotidien en présence du handicap et notamment des
TED. Elles rencontrent, en majorité, toutes les mêmes
difficultés : acceptation du handicap de leur enfant (plus ou moins
facilement), financière (car l'un des parents se voit obliger de cesser
son activitéprofes-sionnelle afin de répondre aux besoins
particuliers de son enfant), relationnelle (que ce soit avec leur entourage ou
les professionnels), le regard des autres (qui peut être difficile pour
certains à accepter) ou encore de prise en charge de leur enfant lui
permettant de se socialiser. Toutes ces familles partagent leurs
difficultés avec les professionnels qu'elles rencontrent. Cependant,
elles expriment parfois ne pas être comprises par certains.
La socialisation de leur enfant est un élément
important pour elles. D'ailleurs la loi du 11 février 2005
relative à l'égalitédes droits et des chances, la
participation et la citoyennetédes personnes handicapées
insiste sur l'inclusion de ces personnes dans la
société. Elles sont aussi des citoyens comme tous le monde mais
avec une différence qu'il faut accepter. Cependant, les familles
expriment encore rencontrer des discriminations envers leur enfant : ne pas
pouvoir l'inscrire à des activités périscolaire, avoir des
difficultés à le scolariser que ce soit en milieu ordinaire ou
spécialisé. La scolarisation à domicile leur semble
difficile car elles n'ont pas outils, les méthodes ou encore la patience
de faire travailler leur enfant afin qu'il puissent développer des
compétences. Par cette certaine discrimination qu'elles expriment, leur
enfant peut ne pas avoir de socialisation autre qu'au sein de la famille.
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Par ces observations, j'ai poséles constats suivants :
le handicap d'un enfant demande des disponibilités importantes et
engendrant des difficultés financières, le regard
extérieur peut être pesant pour les familles ou encore la
socialisation des enfants TED
semble essentielle pour les familles afin de développer
des compétences. Ainsi, j'ai poséla problématique suivante
:
Alors que la loi du 11 février 2005 est le
fruit du militantisme des personnes en situation de handicap et de leur
famille, en révolutionnant entièrement le champ du handicap et
notamment sur l'inclusion de ces personnes, comment expliquer que les parents
rencontrent toujours les mêmes difficultés à socialiser
leur enfant quel que soit le mode de scolarisation?
Au cours des entretiens effectués, j'ai
constatéà quel point les familles d'enfant en situation de
handicap avaient besoin d'être accompagnées, soutenues afin de
mettre en place une prise en charge pour leur enfant tout en respectant leur
rythme d'accepta-tion du handicap. Ce travail de réflexion m'a permis
d'apporter une nouvelle approche que ce soit d'un point de vue de la formation
mais également pour ma future profession.
D'un point de vue professionnel, il me semble important
d'apporter du soutien aux familles dont un enfant souffre de handicap car elles
peuvent se trouver isolées. Le soutien permet également aux
familles d'avancer et de reconstruire une vie nouvelle en présence du
handicap.
Par ailleurs, ce travail de recherche m'a permis de
déconstruire mes représentations concernant le handicap. Avant de
commencer ce mémoire, le diagnostic du handicap me semblait être
essentiel afin que les parents puissent faire le deuil des rêves qu'ils
pouvaient avoir pour leur enfant. Mais aussi de permettre à l'enfant
d'avoir des droits par rapport à son handicap : qu'il soit reconnu. Par
ce diagnostic, les familles auront alors un long travail de reconstruction.
Cependant, après des recherches bibliographiques mais également
par des échanges avec des professionnels, mes représentations ont
évolué.
Aujourd'hui, poser un diagnostic sur le handicap d'un enfant
ne me semble plus nécessaire, dans un premier temps. En effet, pour
reprendre les propos des professionnels, poser un diagnostic sur un enfant
c'est lui mettre une étiquette qu'il aura à vie alors que
lui-même est un être en devenir et qu'il peut encore
évoluer. Le non diagnostic permet de ne pas stigmatiser les enfants en
situation de handicap et d'autant plus en présence de TED. Les TED sont
un handicap qui n'est pas visible, mettre un nom, un terme sur l'invisible
reviendrait donc stigmatiser ses compétences qui peuvent encore se
développer. Cependant, cela peut être difficile pour les parents
de ne pas savoir, ne pas mettre un nom sur les difficultés de leur
enfant. De plus, pour certaines démarches
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administratives, un diagnostic reste nécessaire.
Ce mémoire m'a permis d'acquérir une meilleure
connaissance de ce public. Mais aussi, de me construire une posture
professionnelle en tant que future Assistante de Service Social. En effet, tous
les secteurs d'activitéde cette profession peuvent être
confrontés à la problématique du handicap. De plus, les
dispositifs en faveur de ces personnes font partie des politiques sociales
renouvelées régulièrement.
J'ai ainsi approfondi mes connaissances tout en
élaborant un travail de réflexion nécessitant de mettre en
lien la théorie et le terrain. E. Goffman est l'un des auteurs
clés auquel j'ai pu me référer, me permettant de mieux
comprendre la notion de handicap. En effet, dans son ouvrage Stigmate, les
usages sociaux des handicaps, il définit le stigmate par
différentes formes de handicap : du handicap physique au détenu,
en passant les addictions, la couleur de peau. Le stigmate peut-être
également visible ou invisible tout comme le handicap.
La recherche de statistique m'a fait réaliser le nombre
important d'enfants en situation de handicap et de constater par la suite,
grâce aux entretiens, que les familles de ces enfants peuvent être
en grande difficulté.
L'exercice du mémoire permet de travail l'analyse me
permettant ainsi de développer ma réflexion en proposant dans un
premier temps une question de départ, puis une problématique et
une ou des hypothèses.
Enfin, la rencontre avec différents professionnels de
différents secteur mais liée au handicap, m'a permis de
découvrir et de me créer un réseau de partenaire. Ce
réseau pourra m'être utile dans le cadre de ma future profession.
Ainsi, je pourrais orienter si nécessaire et au mieux les personnes que
je serai aménée à accompagner.
Ce travail de réalisation de mémoire de fin
d'étude est enrichissant que ce soit sur le plan professionnel que
personnel.
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