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Représentations en matière du bilan éducatif: analyse des pratiques des soignants du CHU de Clermont-Ferrand


par Pepito IYOLO LANDJONDO
Université Clermont Auvergne - Santé Publique 2019
  

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7 ANNEXES

Master 2ème année Santé publique

Parcours « Education Thérapeutique du Patient »

Année universitaire 2018-2019

ANNEXE I - Fiche d'avis du directeur du mémoire

ANNEXE II -Retranscription des entretiens

Entretien Soignant 1 (S1)

Réalisé le 23/01/2019, 14H

Contexte :

Entretien réalisé dans la salle de réunion de Médecine du Sport après la réunion après une rencontre entre l'UTEP du CHU de Clermont-Ferrand et le service de médecine du sport dans le cadre des évaluations quadriennales. Ce professionnel était ouvert et sympathique.

Identification du professionnel de santé:

Professeur d'activité physique adapté ayant suivi la formation d'ETP de 40H, pratique l'ETP depuis 7 ans sexe : M

Durée : 18' 34''

Enquêteur : Pour vous le bilan éducatif vous l'appelez bilan initial ?

S1 : Voilà, le bilan initial nous on fait à la fois le point sur l'activité physique du patient à travers les questionnaires. Le bilan de la qualité de vie pour savoir si la maladie a un impact sur ce qu'il fait.

Enquêteur : Et là tu as pareil tu prends quoi comme...

S1 : Ça dépend des pathologies, soit on prend le vécu 11 sur tout ce qui est BPCO, c'est un questionnaire lié à tout ce qui est problème respiratoire soit on prend le SF 12 pour le reste...

Enquêteur : Aaaah vous faites le SF 12 vous ?

S1 : Ouais on le fait avec le SF 12

S1 : Parce que nous on dégage une dimension physique et une dimension mentale, on a 2 scores, on a un physique et un mental

Enquêteur : Du coup c'est vrai qu'on l'utilise peu parce que du coup on se retrouve à évaluer 8 dimensions avec 12 questions, tu comprends ? Et c'est ça le problème. Du coup tu n'as pas assez des questions pour renseigner la dimension...

S1 : Nous on n'a que 2 dimensions

Enquêteur : Aah ouais !

S1 : Eeeeh ben donc on fait ça après on fait au moins un bilan anthropométrique, un bilan de force, un bilan d'équilibre, un bilan d'adaptation d'exercice, test de marche, souplesse, pour le BPCO au fait pour les problèmes respiratoires.

Enquêteur : Et le test cognitif ?

S1 : Oui, le test cognitif, eeeeh qu'est-ce qu'on a encore ? C'est tout, je crois que c'est tout.

S1 : Et puis après c'est lors des séances ou là on utilise des échelles, des choses comme ça, des ressenties pour savoir eeeh ben ce que le patient ressent, et s'il faut qu'on pousse plus ou moins, voilà au fait le programme il le fait en collaboration avec nous au fait, nous on a notre trame et puis s'il faut qu'on enlève parce que ça crée des douleurs, si on peut pousser plus loin, s'il faut rester comme ça.

Enquêteur : La question c'était autour de l'entretien au fait, et si je comprends bien tout est fait autour d'échelle c'est ça ?

S1 : Oui c'est ça, nous tout est chiffré au fait, tout est chiffré voilà, et du coup sur bilan initial et après on ressort les anomalies entre guillemets, corporel, manque de force, manque de souplesse, manque d'activité physique au quotidien, on ressort des choses comme ça ou le bilan se fait comme ça.

Enquêteur : D'accord

S1 : Après ça nous aide aussi dans la prise en charge, eeeeh à savoir sur quoi on va insister aussi parce qu'on peut avoir une personne qui fait une très bonne une UF tous les jours mais au fait quand on fait sa masse musculaire on se rend compte qu'elle est en dessus. Donc là ce qu'il faut pour son programme c'est des renforcements parce qu'il manque ça et ça.

Enquêteur : D'accord !

S1 : Alors après il y a 2 choses, en résumé qui ressortent le plus quand ils font le bilan de sortie avec nous qui est identique au bilan initial, souvent ce sont quelques bilans pour qu'ils bougent dans leur quotidien et en parallèle de bouger dans son quotidien, c'est avoir une activité physique spécifique et une fois sortie on va les proposer des structures relais.

Enquêteur : D'accord !

S1 : Parce que seul, il bouge dans leur quotidien mais ils n'ont pas une activité spécifique par exemple si tu vas marcher 30 minutes ça pour nous ce n'est pas une activité physique et spécifique voilà.

Enquêteur : (Rire)

S1 : On leur donne vraiment des objectifs voilà enfin

Enquêteur : Mais pourtant il bouge, il marche quand même

S1 : Ouais mais pas sur des intensités modérées, les recommandations c'est des intensités modérées, les 30 minutes c'est des intensités modérées.

S1 : Donc voilà-nous en gros c'est comme ça que se passe, les bilans initiaux et les bilans finaux avec quelques objectifs qu'ils ont à faire ça se passent comme ça, après on leur revoit après 3 mois pour une évaluation.

Enquêteur : D'accord !

S1: Parce que pour toi c'est quoi un bilan éducatif concrètement ? 

Enquêteur : Ben c'est moi qui pose les questions... (Rire)

Enquêteur : Non ça va... Pour moi le bilan éducatif c'est un entretien, un entretien pour nous qui est très global on va essayer d'abord... et vous vous êtes sur un champ très spécifique, l'idée c'est de pouvoir vraiment faire connaissance et comprendre un peu comment fonctionne la personne qu' est-ce qu' elle fait au quotidien etc...

S1 : Ben le premier questionnaire c'est exactement ça, nous on dit la personne on va faire le point sur votre activité physique à partir du moment où vous vous levez le matin, il décrit sa journée du matin jusqu'au soir

Enquêteur : D'accord

S1 : Il décrit son activité, son quotidien, sa journée type...

Enquêteur : D'accord

S1 : Mais après on différencie les jours de travail et les jours ils n'ont pas travaillé parce que de fois à personne assise 10h au travail mais 2h quand elle ne travaille pas on différencie tout ça aussi

Enquêteur : D'accord, très bien ben oui je comprends parce qu'à travers ce que vous me disiez sur le questionnaire je n'avais pas le sentiment qu'on discute avec les gens.

S1: D'ailleurs de fois on apprend des infos surtout ce qui est notamment psycho-émotionnel qu'après 1 mois parcequ'au début la personne reste sur son quotidien on lui demande de le décrire, elle le décrit et puis après on s'aperçoit qu'il y avait d'autres choses derrière et de fois même ça vient qu'au bout d'un mois de fois 2 mois

Enquêteur : Ok ok

S1 : Effectivement il n'y a pas cette partie prise de contact tranquille d'abord

Enquêteur : Très global oui, c'est ça.

Enquêteur : Donc pour vous la première approche elle va directement ... elle file sur l'activité physique ?

S1 : tout à fait, c'est ça

Enquêteur : Mais au final ce bilan se poursuit tout au long de ses séances c'est ça ? Il s'enrichit, est-ce que c'est votre idée ça?

S1 : Oui c'est ça, effectivement c'est vrai quand ça se fait au fil des séances c'est très variable très informel pour entrer dans les cases

Enquêteur : C'est-à-dire que chez vous ce qui caractérise le bilan est quand même très chiffré c'est ça que vous êtes en train de me dire ?

S1 : Oui c'est ça

Enquêteur : Bon merci pour ce petit moment d'échange que vous m'avez accordé.

Entretien Soignant 2 (S2)

Réalisé le 26/02/2019, 10H

Contexte :

Entretien réalisé au le bureau du soignant au service de diabétologie. Ce professionnel me semblait pressé et occupé à faire autre chose mais il m'avait quand même accordé un petit moment pour l'entretien.

Identification du professionnel de santé:

Médecin ayant suivi plusieurs formations d'ETP dont celle de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 18 ans, sexe : F

Durée : 22 minutes 10 secondes

Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous ?

S2 : C'est comment comprendre ce que veut le patient sur sa maladie, comment négocier ensemble, comment il peut mieux vivre sa maladie... C'est chercher ensemble les facteurs positifs et négatifs, la volonté du patient, ses attentes, son comportement de vie et arriver à s'accorder sur ces choix.

Moi: Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quels sont les objectifs poursuivis ?

S2 : C'est un entretien. L'objectif principal c'est d'abord que le patient soit d'accord de parler sur ce qui lui gêne dans la gestion de sa maladie pour l'aider et trouver des solutions ensemble.

Moi : Quel importance accordez-vous au bilan éducatif ?

S2 : Si on ne le fait pas, on passe à côté de tout, c'est indispensable. On ne peut pas faire de l'accompagnement dans la maladie chronique sans faire le bilan éducatif.

Moi : Disposez-vous assez de temps pour réaliser un bilan éducatif ?

S2 : Non, l'informatique prend beaucoup trop de temps. La paperasse administrative obligatoire aussi. Avant, on faisait un bilan avec le patient, une synthèse du diagnostic tous les vendredi matin à la fin de la semaine d'éduc pour faire le point. Maintenant, on a des papiers à remplir, de l'administratif à fond donc on le fait le vendredi matin, à la place de la synthèse qu'on faisait avec le patient. Y'a plus d'entretien en fin de semaine, je ne suis pas du tout satisfaite. Les infirmiers aussi doivent remplir des papiers obligatoires de personnes ressources, des macro-cibles et j'en passe. C'est le problème avec tous ces papiers, on a plus le temps.

Moi : Qui le réalise dans le service ?

S2 : Les médecins, infirmiers, la cadre, les internes puis ont fait un débriefe ensemble. Il est morcelé. On en parle pendant la pause, ou quand on se croise.

Moi : Quel ressenti avez-vous après avoir réalisé un bilan éducatif ? Peut-on dire que vous être satisfait ?

S2 : J'ai l'impression d'avoir fait mon travail, d'avoir été bienveillante, authentique, intègre et aidante. Mais de fois ça n'aboutit pas aussi donc c'est variable et si c'est le cas je ne suis pas satisfaite.

Moi : Quelles sont les circonstances qui font en sorte que lorsque que vous réalisez un bilan éducatif et que cela n'aboutit pas ? Quelles sont les freins ?

S2 : Quand je ne suis pas en super forme, moins empathique, lorsque qu'on ne s'accorde sur rien. Dans ces circonstances là je le réfère à quelqu'un d'autre.

Les différents freins sont la barrière de la langue, la population précaire, le temps, les difficultés sociales du patient, matériels humains : pas de psychologue, assistante sociale...

Moi : Comment adaptez-vous face ses freins ?

S2 : Pour la barrière de la langue les aidants, les collègues qui parlent cette langue et quelques fois on utilise des dessins aussi pour communiquer.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé biomédical ?

S2 : Oui, l'un fait partie de l'autre, le biomédical fait partie du bilan éducatif. On ne peut pas se contenter que du biomédical dans la maladie chronique. Dans le biomédical on soigne le malade alors que dans le BE on accompagne le patient 

Moi : Disposez-vous d'un outil pour vous guidez dans la réalisation du bilan éducatif ?

S2 : Avant oui, j'utilisais une fiche pour m'aider à rien oublier. Je ne la retrouve pas sur l'ordi, vous voyez c'est une perte de temps (rire). Je me faisais cinq parties, sur les facteurs positifs, négatifs, les attentes et l'action de santé que je visais, les projets, puis là, au milieu, j'avais la case s'accorder, et on la remplissait ensemble. Ça ne permet de rien oublier quand on débute. Maintenant, avec l'expérience, je sais comment faire, j'en ai moins besoins, je l'utilise quand je suis un peu fatigué parfois, si j'ai du mal à me concentrer, si j'ai mal dormi la veille.

Moi : Ben je vous remercie du temps que vous m'avez accordé.

Entretien Soignant 3 (S3)

Réalisé le 27/02/2019, 13H

Contexte :

Entretien réalisé dans une salle de réunion en diabétologie dans le calme et sans interruption. Ce professionnel est souriant et sympathique.

Identification du professionnel de santé:

Infirmière ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 8 ans, sexe : F.

Durée : 19 minutes 36 secondes

Moi: C'est quoi le bilan éducatif pour vous?

S3: Alors le bilan éducatif généralement lui il vient en amont de nos séances d'éducation, il nous permet de faire le bilan un peu avec le patient de ce qu'il a compris de sa pathologie, ce qu'il attend de l'éducation, ses réelles attentes et nous il nous permet du coup de cibler ses besoins et ses attentes.

Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ?

S3 : Alors du coup moi je fais de l'ETP en groupe et en individuel. En groupe en fait en amont de l'hospitalisation on envoie un questionnaire, donc dont je vous ai fourni, au patient qui va nous permettre déjà un peu d'identifier lui ses problèmes, ce qui le gêne réellement dans la maladie et déjà nous donnez un petit peu ses attentes. Donc moi le questionnaire je récupère en début d'hospitalisation ça me permet déjà de faire un premier point sachant que je revois à chaque atelier vraiment leurs attentes et parce que des fois leurs attentes ne sont pas n'ont plus en fin ne sont pas toujours en adéquation parce que moi je dois le faire passer exactement et aussi ce qui est nécessaire pour leur bien-être. Après en individuel c'est différent, là je les consultations sont de façon ponctuelle c'est souvent ils sont dans une phase aigüe ce qui fait qu'ils sont hospitalisés donc là moi je les vois je le fais façon plutôt c'est, je ne passe pas par un questionnaire je vais tout en avançant dans mon entretien, je vais pointer en fonction de leur profession, en fonction de eh ben ce qui les a conduit jusqu'à nous donc là ce n'est pas vraiment tracé mais je le fais de toute manière parce qu'il est essentiel pour moi pour arriver à conduire mon éducation de façon efficace et surtout qu'elle fasse avancer le patient.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S3 : Non... (rire). C'est sûr que non ben disons ce qui serait intéressant par exemple l'hôpital de groupe, enfin pour l'hôpital de semaine pour nos groupes c'est en fait de pouvoir communiquer avec le patient autrement que par questionnaire même si le questionnaire est déjà le premier abord même il faut que je puisse le refaire en fait avec le patient parce qu'il a des choses qui va pas réussir à verbaliser et que moi je veux pouvoir identifier, donc c'est vrai si on avait du temps ne serait-ce même au téléphone pour déjà prendre contact avec le patient ça je n'en ai pas la possibilité et après même durant un temps on a avait mis en place l'infirmière qui faisait l'accueil le faisait mais on a augmenté les grilles sur l'hôpital de semaine et ça faisait 7 entrées à gérer ne serait-ce que matin ou l'après-midi donc c'était pas gérable déjà il faut du temps pour le faire pour qu'il soit constructif et en un quart d'heure, 20 minutes ce n'est pas possible.

Moi : Donc en moyenne vous le faite en 20 minutes ?

S3 : Non, il me faut plus de 20 minutes (rire)... Il me faut plus de 20 minutes

Moi : Non mais il vous faut plus de 20 minutes mais dans votre pratique habituelle vous le faite en combien de temps ?

S3 : Oui, je suis obligé de diminuer mais du coup il est moins efficace que si j'avais plus de temps ce qui est sûr.

Moi : Qui le pratique au sein du service ?

S3 : Au sein du service ça va être principalement les infirmières, après il y a des internes aussi je pense qui le font aussi d'une certaine manière même si ce n'est pas identifié comme tel et les médecins aussi lors de leur visite.

Moi : Quel est votre perception du bilan éducatif ?

S3 : Ben ça me permet de mieux connaitre mon patient, de mieux connaitre ses attentes et du coup ben je peux mieux prévoir ma séance d'éducation derrière elle sera plus adaptée à ses besoins et des choses... Ben s'il a déjà des connaissances donc je n'ai pas besoin de repasser forcement sur ses connaissances et je peux aller approfondir sur d'autres.

Moi : Quel patient est destiné à ce bilan éducatif et dans quel but ?

S3 : Nous c'est forcément des patients que je vais éduquer donc eh par rapport à la pathologie ? Quel patient, autonome c'est plus dans ce sens-là?

Moi : Oui

S3 : Oui ben forcement c'est des patients enfin plus ou moins autonome pas forcement mais les patients qui viennent en étude de groupe sont forcément très autonome dans leur pathologie après sur l'hôpital conventionnel j'en vois forcement qui sont un peu moins autonome mais c'est justement c'est toujours les donner un minimum d'autonomie et de lui faire évoluer si possible vers cette autonomie.

Moi : A quel stade du parcours de soin est effectué ce bilan ?

S3 : Alors ben généralement il est sur l'étude de groupe il va forcément être fait en amont donc dès le début ou sinon dès là avant d'attaquer les séances de groupe sur de l'individuel c'est fait courant de l'hospitalisation ce n'est pas forcément fait dès le début de l'hospitalisation ça peut être milieu ou voir fin de l'hospitalisation quand ils ne sont plus dans la phase aigüe.

Moi : En général, vous les prenez en charge dès le tout début de la pathologie ?

S3 : Non pas forcément, pas à la découverte, il y a des patients qui arrivent ils ont déjà des nombreuses années de diabète qui ont souvent été suivi par un médecin parfois pas toujours un diabétologue ils n'ont plus donc ils n'ont pas n'en plus souvent ils sont en retard sur la pathologie donc il y a de fois c'était total découverte pour eux aussi durant toute l'éducation. Donc du coup on est toujours obligé de toujours faire un point c'est pourquoi que je suis obligé de faire un point chaque fois avant de commencer une consultation pour savoir où ils en sont, leurs connaissances ? Quand ils sont déjà passés c'est plus simple.

Moi: Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ? Barrière de la langue, écriture-lecture, différence culturelle, patient difficile...

S3 : Oui, après tout à fait c'est pour ça généralement on a dans le service ça nous arrive assez régulièrement donc on se sert beaucoup de la famille des aidants de fois peuvent nous permettre de fois ils sont même plus au point parce que c'est eux souvent qui gère plus la pathologie que la personne après on a l'avantage aussi d'avoir des collègues qui parle pas mal des différentes langues étrangères ou sinon on a des traducteurs.

Moi : Sinon vous avez d'autres difficultés ?

S3 : Après sinon ça va être le temps (rire)... d'autres personnels, voilà parce qu'après on a plusieurs personnes qui issue du service qu'ont pas maintenant dans la majorité formé mais il avait d'autres personnes qui n'étaient pas formées pendant un temps c'était un petit peu compliqué parce que c'est vrai que même à l'entrée nous permet déjà de récupérer pas mal d'information et pendant un temps ça ne se faisait plus trop parce que ces personnes n'avaient pas la notion que c'était réellement important pour nous et pour aboutir. Ça s'apprend avec le temps.

Moi : Quel impact peuvent-ils avoir sur la prise en charge ?

S3 :Badisons que, forcément quand j'ai un traducteur, je lui fais transmettre les informations mais je ne suis pas sûr qu'il transmette forcément celles que moi j'ai donné, donc oui on a des difficultés, si on voit le patient revenir derrière ont ce dit que le message n'était pas suffisamment passé correctement. Donc oui je n'ai pas la certitude que le message que je voulais faire passer soit réellement passé mais même quand y'a pas de souci de langue je ne suis pas sûr que le message passe à tous les coups aussi, donc voilà. Après, oui forcément ça joue sur le fait que si le patient n'a pas compris le message niveau surveillance, en effet s'il ne se surveille pas correctement ça peut reconduire à une nouvelle hospitalisation derrière. Ça s'est déjà produit ! (rire)

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé biomédical ? Si oui laquelle (ou lesquelles) ?

S3 : Alors oui Ba bio médical c'est vraiment la santé elle-même, après dans l'éducatif on va rentrer plus dans le côté humain entre guillemet, tout ce qui va entourer le patient. Enfin pour moi ça n'a rien à voir, on n'interroge pas les mêmes choses. Heuuu si par exemple je prends juste que le coté biomédical c'est le médecin qui va le faire, je ne vais pas avoir les renseignements qui vont vraiment m'intéresser en fait. Pour mon patient, moi c'est son ressentit, la prise en charge à domicile et ça je ne vais pas forcément l'avoir à côté.

Moi: est-ce que dans le bilan éducatif on fait aussi un bilan biomédical ?

S3 : Ba ça peut servir aussi, rire, tout à fait, ba après avec le diabète c'est une obligation de toute manière, j'ai besoin de savoir ce que vit le patient mais j'ai aussi besoin de savoir ce qui fait réellement de sa pathologie à côté.

Moi : Donc quand vous réalisez le bilan éducatif vous faites aussi le bilan biomédical en même temps ?

S3 : Ba non, non pas forcément. L'infirmière quand il rentre, oui, mais moi quand je les vois en éducation, non. Il a déjà été fait avant, normalement, donc voilà. Moi non, moi c'est vraiment purement ce qui va tourner autour de l'éducation après.

Moi : Donc ce que le patient est capable de faire par rapport aux connaissances qu'il va falloir acquérir pendant les séances d'éducation et tout ça ?

S3 : Voilà, c'est ça, c'est plus à ce stade-là, sachant que moi après tout ce qui est information biomédical je les retrouve dans le dossier si j'en ai besoin par la suite.

Moi :Utilisez-vous des outils lors de bilan éducatif ? Si oui, lesquels ?
P3 : Alors oui ba le questionnaire, qui peut servir de trame et servir à mes collègues, sinon pas forcément.

Moi : Sont-ils adaptés aux éventuelles difficultés rencontrées ?

S3 : Non, (rire), non non tout à fait d'ailleurs c'est souvent le problème, c'est que le questionnaire, ba c'est la cadre souvent qui appel le patient, heu on envoi de façon systématique le petit dossier avec le questionnaire, la plupart du temps ba le questionnaire va revenir pas rempli parce que justement y'a une barrière, si les gens ne savent pas lire ou savent pas écrire ba ils ne seront pas remplir, s'ils ne savent pas écrire le français ou le comprennent pas ba la non plus je l'aurais pas. Donc c'est pour ça il sera fait après quand ils seront hospitalisés donc en effet il n'est pas forcément adapté dans tous les cas.

Moi : Si non, pensez-vous qu'un outil pourrait vous apporter de l'aide ? Un autre outil ?

S3 : Tout à fait, mais après ça fait un moment qu'on réfléchit et qu'on n'a pas trouvé encore, si vous nous le trouvais, je suis pour ! (rire)

Moi : Quel en serait les objectifs principaux et raisons particulières à cette utilisation ?

S3 : Heu, ba après il nous faudrait déjà du temps pour le mettre en place, je veux dire un temps dédié pour faire le bilan éducatif, heu il va nous aider forcément pour la suite parce que forcement si j'ai une barrière de la langue, ba il n'est pas fait ou alors il est très succins, donc forcément qu'il va nous aider mais après c'est pour le mettre en place que ça va être compliqué. Après, si on le faisait correctement dès le début si on avait le temps ba les gens seraient moins ré hospitalisé derrière. Moi j'en ai qui reviennent tous les ans pour refaire le même programme, alors je me dis qu'on a forcément dû oublier quelque chose. Après j'entends que c'est nécessaire parce que y'a beaucoup d'informations à retenir, mais y'a des personnes je ne vois pas l'intérêt qui reviennent plusieurs fois, je me dis y'a un loupé quelque part. Si y'avait un bilan éducatif bien fait au départ je ne l'aurais peut-être pas mis dans le même programme mais plutôt dans d'autres thématique. Donc il est vrai que ça permettrait de mieux dispatcher et éviter les loupés.
Y'a aussi le problème des aidants proches par exemples, ou ils n'ont pas forcément le même son de cloche que le patient lui-même. Avec l'entourage ils se confient moins, pareil avec les conduites addictives, même si le patient est adulte, ils ne disent pas forcement tout devant ses proches qui traduisent.

Moi : Ben bon merci du temps accordé pour cet entretien.

Entretien Soignant 4 (S4)

Réalisé le 20/03/2019, 10H

Contexte :

Entretien réalisé dans le bureau du soignant dans le calme et sans interruption. Ce professionnel est souriant et sympathique.

Identification du professionnel de santé:

Infirmière en Rhumatologie ayant suivi un DU d'ETP et maladie ostéo-articulaire à Paris et pratiquant l'ETP depuis 10 ans, sexe : F.

Durée : 19' 27''

Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?

S4 : Alors le bilan éducatif c'est la première rencontre, le premier entretien avec le patient qui nous permet de cerner, le connaitre, de faire le point avec lui sur ses différents besoins mais aussi avec ses ressources à lui. C'est ce qui nous permet après d'établir le plan de route et la prise en charge de l'ETP.
Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ?

S4 : Donc nous on fait uniquement l'entretien du bilan éducatif en individuel, pour se faire on a des plages d'une heure prévu avec les patients. Je ne prépare pas forcement l'entretien avant, je ne regarde pas son dossier pour en savoir plus, je pars plus de ce que va me dire le patient et de ses problèmes à lui que vraiment ce qui est écrit sur le dossier. Au début on avait une trame d'entretien type questionnaire qu'ont utilisé, maintenant on a plutôt un support type tableau de recueil par besoin, et moi personnellement je le fais plus avec une feuille blanche, j'ai dans la tête a peu près les points à abordé et au cours de la discussion je laisse le patient aller et venir sur les différents besoins que ça soit l'ergo, l'alimentation, la douleur, voilà. Mais maintenant que j'ai bien ma trame dans ma tête je fais un peu ça en direct avec une feuille blanche et je note les points importants. Au niveau de l'informatique on a une fiche de diagnostic éducatif qu'on remplit, moi je la remplisaprès mais ça peut aussi servir de trame d'entretien à mes collègues, avec des thèmes et des espaces blancs ou on peut écrire des choses donc il peut nous servir de support pour savoir si on a vu tous les thèmes. On explore le ressentit, les connaissances, les retentissements au niveau personnel et professionnel, puis quels sont leurs problèmes du moment, donc tout ce qui est la dimension psychologique, familiale, le professionnel et tout ce qui peut être ressources mobilisables par le patient.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S4 : Je pense qu'une heure c'est suffisant, on a largement le temps de tout balayer, de faire le tour puis après tout le monde fatigue, au-delà d'une heure c'est que des redites, je trouve que c'est bien une heure.

Moi : Qui le pratique au sein du service ?

S4 : Le bilan éducatif est réalisé uniquement par les infirmiers d'ETP, on doit être 8 ou 10 à être formé à lETP. On a 3 jours d'ETP par semaine, et on tourne en fait.

Moi : Quel ressenti avez-vous après avoir réalisé un bilan éducatif ?

S4 : Je pense qu'on ne prévient pas assez le patient avant et qu'il n'a pas le temps de s'y préparer. Ils ont un peu l'habitude de venir au CHU en mode passif et quand on commence à leur dire qu'est-ce qui va, qu'est-ce qui ne va pas, ils n'ont pas eu un temps de réflexion avant pour un peu se poser eux les questions sur qu'est-ce que je veux améliorer, qu'est-ce qui ne va pas, notamment au niveau de l'alimentation, arrêter de fumer, on les prend un peu au dépourvu, ils n'ont pas l'habitude qu'ont les mettent en actions quoi. Je pense que les préparer, les solliciter avant pour leurs expliquer ce qu'on va faire pendant l'heure sa leur permettraient de faire le point, de mettre leurs idées en place, de prioriser déjà eux ce qui leur importent le plus. C'est un entretien très important, si on ne le fait pas on ne peut pas les prendre en charge correctement, on ne peut pas se lancer dans l'éducation sans savoirs quel sont ses problèmes et ses envies quoi.

Moi : Quel patient est destiné à ce bilan éducatif et dans quel but ?

S4 : Alors nous c'est des patients atteint de rhumatisme inflammatoire chronique, et généralement ils arrivent à l'hôpital quand ils démarrent certains traitements qui s'appellentdes biothérapies qui se font en sous cutanée en autonomie à la maison, en auto injection, donc généralement ils nous sont adressés parce qu'il faut qu'ils commencent leurs traitement tout seul à la maison. Donc on a des objectifs sécuritaires comme apprendre à se faire une injection correctement. Les traitements entrainent des risques infectieux, ils ne doivent pas se l'injecter s'ils ont une infection donc on doit leur apprendre ce qu'est une injection, donc généralement c'est quand le médecin se trouve dans ce cas-là qu'il envoie le patient vers l'infirmier et du coup on fait le bilan et on remplit les objectifs prioritaires dans un premier temps. Et après ils reviennent au bout de trois mois, six mois, tous les ans, ce qui nous permet de les revoir après au moins une fois par ans pour à la fois vérifier les objectifs sécuritaires de leurs traitements et faire le point sur tout ce qui est social, psychologique, professionnel et les aider à avancer.

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ? (Barrière de la langue, écriture-lecture, différence culturelle, patient difficile...

S4 : Nous les difficultés qu'on a c'est que les gens qui arrivent ne sont pas stabilisés, ils sont en poussés donc fatigués, douloureux, souvent en arrêt de travail et sont dans l'attente de commencer ce nouveau traitement. Donc ils ne sont pas dans l'objectif du qu'est-ce que je veux changer dans ma vie mais plutôt dans trouvait moi un traitement pour que je puisse vivre. Ils sont souvent très anxieux, es que je vais pouvoir réattaquer le travail, est-ce que je vais pouvoir refaire du sport, et tout ça y'a pas de réponse parce que t'en qu'on n'a pas attaqué le traitement on ne sait pas. Mais quand on les revoit après et qu'ils sont stables on peut plus peaufiner le coté psychologique, social etc
Sinon la barrière de la langue généralement ils parlent français et ceux qui ne parlent pas français sont souvent accompagner. Au niveau de l'écriture lecture on remet très peu de document, on ne leur fait rien remplir nous en ETP et on a peu de document écrit, on est plus sur du verbal.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé?

S4 : Oui, oui oui il est différent parce que nous en rhumatologie le bilan médical est souvent au niveau d'un comptage articulaire, de douleur, de manque de mobilité moi je ne les examine absolument pas quoi donc j'ai tout ce côté-là que je n'explore pas après moi je passe plus sur quelles sont les gestes quotidiens qui ... je ne calcule pas l'amplitude articulaire après je leur demande quels sont les gestes que vous ne plus faire et qu'est-ce qui vous embêtes après c'est les mêmes mais vu différemment c'est-à-dire que le médecin va récupérer un chiffre et moi je vais récupérer une difficulté et comment on peut pallier à la difficulté.

Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan éducatif ?

S4 : Oui, on a la trame papier, et on a le tableau, on a créé un tableau A3 qu'on pose sur la table, on est en train de le tester, ou on a pris l'alimentation, l'activité, la maladie, la vie effective, le coté social et professionnel. Avec ça on essaye de voir quel sont les soucis, dans quel cas ils se trouvent et on fixe des objectifs, qu'est ce qui ferait pour qu'il n'ait plus de souci. On a fait 7 ou 8 outils différents en 10 ans, on est passé par une trame très construite à une trame ou on avait plus que des tirets, puis par des thèmes, on change régulièrement de format. On a une à deux fois par an on a des réunions d'ETP et on se demande qu'est-ce qui fonctionne le plus et on améliore. Certains infirmiers adhèrent très bien à ça, d'autres moins, et les patients c'est pareil.

Moi : Sont-ils adaptés aux éventuelles difficultés rencontrées et pourquoi ?

S4 : En fait ça c'est bien quand ils sont non douloureux et que tout va bien, qu'on a le temps de se poser, mais s'ils n'ont pas dormi de la nuit et qu'ils sont douloureux c'est plus délicat, ce n'est pas la priorité dans ces cas-là. On le fait quand ils reviennent à 3 mois. Rien n'est urgent, même si on n'a pas fait la sphère socioprofessionnelle un jour, on le peaufinera plus tard.

Moi : Et ben merci beaucoup pour votre participation à cette étude.

Entretien Soignant 5 (S5)

Réalisé le 18/03/2019, 10H

Contexte :

Entretien réalisé dans une salle de réunion.

Identification du professionnel de santé:

Infirmière ayant suivi la formation d'ETP de 40 H et le pratiquant depuis 6 ans, sexe : F.

Durée : 13'23''

Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?

S5 : Le bilan éducatif c'est un entretien initial avec l'usager, ça permet déjà de faire connaissance et de voir, euh, de pouvoir définir ba qu'il puisse, euh, que la personne puisse me parler d'elle, de sa maladie, qu'est-ce qu'elle sait sur sa maladie chronique, qu'est-ce qu'elle sait sur ses traitements, quelle difficulté elle a avec sa maladie, quelle ressources dans son entourage, euh et qu'elle me donne des éléments au niveau de sa vie personnelle, euh, voilà, faire connaissance avec la personne, voilà.

Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ? (Temps, grille d'évaluation, questionnaire...)

S5 : Donc c'est un entretien, donc je le pratique parfois seul, parfois avec la personne avec qui je vais animer le programme ETP, on est trois en plus de l'usager. Euh ce que j'utilise, des grilles au départ que maintenant je n'utilise plus, c'est vraiment sous forme d'entretien, je prends des notes. Euh finalement la grille je pense que je l'ai dans la tête, je sais comment diriger un petit peu l'entretien. Le temps en général c'est bien trente minutes, ça peut aller jusqu'à trois quart d'heure, ça dépend si la personne parle beaucoup ou pas, si elle a envie de dire des choses ou pas. Donc on va dire entre une demi-heure et trois quart d'heure quoi.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S5 : Oui, voilà c'est quelque chose qu'on programme assez à l'avance, quand on peut. J'ai vraiment un temps dédié à ça. Je prévois un temps d'une heure, assez large, donc je suis dans un lieu plutôt calme et voilà.

Moi : Qui le pratique au sein du service?

S5 : Alors au sein du service ce sont essentiellement des infirmiers, mais ça peut être aussi une psychologue, de fois je le fais avec une psychologue, et c'est aussi un médecin pour certain ETP. C'est que des personnes qui ont la formation, en général ceux qui font le bilan c'est ceux qui vont animer l'ETP.

Moi : Quel ressenti avez-vous après avoir réalisé un bilan éducatif ?

S5 : En général plutôt bon, les personnes se livrent assez bien, nous disent à peu près ce que j'ai besoin d'entendre, euh voilà y'a eu de fois où ils n'ont pas forcément envie de se livrer comme ça à un premier entretien donc c'est variable, la plupart des cas c'est plutôt positif et j'ai à peu près tous les éléments.

Moi : Quel patient est destiné à ce bilan éducatif et dans quel but ?

S5 : Ba c'est des personnes euh qui sont intéressées à savoir un peu plus de choses sur leur maladie chronique, voilà nous aussi on leur propose quand on pense que ça peut les aider dans leur quotidien, améliorer leur qualité de vie. Dans le but d'avoir plus d'information concernant leur maladie.

Moi : A quel stade du parcours de soin est effectué ce bilan ?

S5 : Euh alors nous déjà souvent les personnes sont euh sortit d'hospitalisation temps plein, en général. C'est plutôt sur des hospitalisations de jour qu'on leurs proposent, ce bilan. Euh ils sont plutôt stabilisés dans leur maladie par rapport aux traitements, ils ne sont pas en crise quoi, et ils connaissent leur diagnostic aussi, ils ont quelques infos mais voilà, ça démarre comme ça quoi.

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ? (Barrière de la langue, écriture-lecture, différence culturelle, patient difficile...)

S5 : Peut-être un peu la barrière de la langue, c'est déjà arrivé effectivement. Euh on avait un peu du mal à se comprendre. L'écriture lecture aussi, mais bon on arrive quand même à s'adapter, à trouver des stratégies pour un petit peu mieux communiquer. Euh moi après la difficulté ses aussi quand y'a un déni de la maladie, ça peut arriver aussi.

Moi : Comment vous adaptez-vous ?

S5 : Donc euh on prend un peu plus de temps déjà, on essaye de se faire comprendre en écrivant les mots, euh en utilisant de fois les dessins, voilà. On essaye de s'adapter comme ça mais des fois c'est vrai qu'on est en difficulté, ce n'est pas évident.

Moi : Quel impact peuvent-ils avoir sur la prise en charge ?

S5 : Alors, l'impact c'est vrai que des fois quand y'a vraiment des difficultés, c'est des personnes qu'on a fait en individuelle, on a fait le programme en individuel plutôt qu'en groupe, quand vraiment c'est très compliqué quoi.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé (biomédical) ? Si oui laquelle (ou lesquelles) ?

S5 : Euh je dirais que le bilan biomédical fait partit du bilan éducatif, le bilan éducatif est quelque chose de plus global, voilà. Le bilan biomédical c'est une sous partie quoi, je dirais ça.

Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan éducatif ? Si oui, lesquels ?

S5 : Euh du coup donc je n'ai pas de trame mais souvent on utilise des questionnaires, euh ba tout dépend par exemple de la qualité de vie, voilà euh un questionnaire qualité de vie, des questionnaires qu'on fabrique pour pouvoir évaluer, ensuite aider à définir les objectifs quoi.

Moi : Sont-ils adaptés aux éventuelles difficultés rencontrées et pourquoi ?

S5 : Non, ils ne sont pas adaptés effectivement « rire ». Ils ne sont pas, euh, pas du tout adaptés. Donc effectivement ceux qui ont des difficultés à lire, ce qui est déjà arrivé plusieurs fois, eh bien c'est nous qui les lisons avec eux. Après au niveau de la compréhension quand ils ne comprennent pas, euh c'est euh, on n'a pas trop de solutions là-dessus avec eux.

Moi : Si non, pensez-vous qu'un outil pourrait vous apporter de l'aide ?

S5 : Bien sûr, oui je pense que c'est ba oui c'est important effectivement parce que c'est une réalité sur laquelle ont c'est déjà confronté, ou ont, euh, voilà, c'est un peu compliqué effectivement.

Entretien Soignant 6 (S6)

Réalisé le 22/03/2019, 14H

Contexte :

Entretien réalisé dans le bureau du chef de service dans le calme et sans interruption. L'interviewée est détendue et sympathique.

Identification du professionnel de santé:

Infirmière en Psychiatrie ayant suivi la formation d'ETP de 40 H et le pratiquant depuis 2 ans, sexe : F.

Durée :

Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?

S6 : C'est une évaluation des besoins et attentes du patient atteint de maladie chronique afin de convenir avec lui et se fixer des objectifs avec lui dans le but de d'améliorer sa qualité de vie.

Moi : Quelles sont les dimensions que vous explorez lorsque vous réalisez le bilan éducatif ?

S6 : Ben généralement tout ce qui est biopsychosocial, le médical, ses projets de vie, sa vie professionnelle s'il en a, la dimension cognitive et même affective aussi.

Moi : Pour quelles finalités réalisez-vous le bilan éducatif ?

S6 : Ben comme je vous l'ai dit là c'est pour qu'ensemble avec le patient nous puissions nous convenir des objectifs pour pouvoir lui proposer des séances d'ETP adaptées.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S6 : Non, ce n'est toujours pas évident et c'est assez compliqué

Moi : Aok !

Moi : Quel ressenti avez-vous après avoir réalisé un bilan éducatif ?

S6 : Ben on a en grande partie les informations recherchées dans le dossier du patient et on connait nos malades mais il faut juste s'obliger à l'écrire car c'est une obligation de l'ARS et c'est chiant de fois. Au fait on le faisait déjà et maintenant il faut juste le formaliser et le coter pour entrer dans les cases. (rire)

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ?

S6 : Oui, on n'a pas beaucoup de temps dédié pour le faire et du coup c'est moins qualitatif. Il y a des fois aussi certains patients préfèrent certains soignants et pas d'autres et là c'est assez compliqué de faire le bilan éducatif si le patient ne veut pas le faire.

Moi : Comment vous adaptez-vous ?

S6 : Ben dans ce cas, on en parle au staff et on reprogramme avec un autre soignant.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé (biomédical) ? Si oui laquelle (ou lesquelles) ?

S6 : Ben oui, ça n'a pas les mêmes objectifs mais on peut se servir des éléments du dossier médical pour faire le bilan éducatif.

Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan éducatif ? Si oui, lesquels ?

S6 : Ben non, non nous n'avons pas des outils spécifiques pour faire le bilan éducatif mais pour les séances d'ETP oui nous avons quelques outils.

Moi : OK !

Moi : Ben je vous remercie pour ce temps que vous m'aviez accordé.

Entretien Soignant 7 (S7)

Réalisé le 21/03/2019, 12H

Durée : 11'10''

Contexte :

Entretien réalisé dans le bureau du soignant au Centre d'Evaluation du Traitement de la Douleur. Ce professionnel est souriant et sympathique.

Identification du professionnel de santé:

Médecin ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et pratiquant l'ETP depuis près de 4 ans, sexe : F.

Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?

S7: C'est un entretien avec le patient réalisé par un professionnel de santé pratiquant l'ETP pour connaitre les attentes, besoins et demandes du patient.

Moi : Quelles sont les différentes dimensions que vous explorez lorsque vous réalisez un bilan éducatif ?

S7 : Nous explorons tout ce qui est médical, professionnel, l'entourage du patient, ses habitudes, son quotidien, psychologique, cognitifs ...

Moi : OK

Moi : Pour quel but ou finalités réalisez-vous le bilan éducatif ?

S7 : Ben pour établir un programme éducatif avec le patient en fonction de ce qu'on proposer. Et aussi évaluer la qualité de vie du patient et l'impact de sa maladie sur son quotidien.

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S7 : Non... On ne dispose pas toujours assez de temps nécessaire pour le faire dommage !

Moi : ok

Moi : Qui le pratique au sein du service ?

S7 : Les infirmières du service formées à l'ETP et moi-même.

Moi : Quel est votre perception du bilan éducatif ?

S7 : Ben on le faisait depuis longtemps mais on ne savait pas que c'était le bilan éducatif. Et aussi je vais rajouter qu'avant l'ETP on était plus centré sur les besoins du patient mais maintenant en plus des besoins du patients on recueille aussi leurs attentes. A mon avis je pense que c'est ce que tout professionnel d'ETP devrait faire avant toutes démarches éducatives. C'est important.

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ?

S7 : Oui, le temps surtout. Mais il y aussi les patients avec des troubles cognitifs ou encore des patients étrangers ne parlant pas français c'est assez compliqué de faire le bilan éducatif.

S7 : Mais de fois on se retrouve avec des patients qui ont des attentes, des demandes qui ne correspondent pas ce que nous on peut leur proposer et dans ces cas-là nous les référons dans une autre structure.

Moi : Ah d'accord !

Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan éducatif ? Si oui, lesquels ?

S7 : Oui, nous utilisons des cartes, une trame sous forme de carte mentale qui permet de recueillir les données.

Moi : ok

Moi : Et ben merci pour votre disponibilité.

Entretien Soignant 8 (S8)

Réalisé le 21/03/2019, 13H30

Durée : 11'40''

Contexte :

Entretien réalisé dans le bureau du soignant au service de nutrition clinique. Ce professionnel est sympathique.

Identification du professionnel de santé:

Infirmière ayant suivi plusieurs formations d'ETP dont celle de 40H, et pratiquant l'ETP depuis près de 7 ans, sexe : F.

Moi : Comment vous définissez le bilan éducatif? C'est quoi pour vous le bilan éducatif ?

S8 : Alors le bilan éducatif donc le diagnostic éducatif c'est ça hein non ?

Moi : Oui

S8 : Donc moi je pars de ce que sait le patient, ce qu'il ressent de sa maladie, quelles sont ses informations par rapport à sa maladie, comment il le vit, eeeh je regarde aussi donc ce qui ont pu être les causes de cette entrée en maladie donc soit contextuelle, soit émotionnel, soit hygiène alimentaire, physique, culturelle donc voilà ça dépend. Donc on est sur du contexte culturelle, familiale, cognitive, géographique etc... les émotions etc... bon c'est à peu près ça puis il y a aussi comment il le vit qu'est-ce que ça comme conséquence dans sa vie de tous les jours. Mais après je cherche aussi les freins que ça entraine mais aussi les ressources.

Moi : Ok

Moi : Est-ce que vous disposez d'assez de temps pour le faire ?

S8 : Donc moi j'ai environ 45 minutes, c'est qui est un peu parce que dans les 45 minutes c'est peu dans les 45 minutes d'abord je repose mon diagnostic, je le réévalue, je réadapte, je vois ou en est et c'est après seulement si je sens que cette personne est en mouvement etc... il faut vraiment que la personne ait envie de travailler par elle-même. Donc je redéfinis pas mal des choses et 45 minutes sont trop courtes et du coup des fois je n'ai pas de secrétaire donc c'est moi qui fait l'inscription administrative et ça prend beaucoup de temps.

Moi : Quelle est votre perception du bilan éducatif ?

S8 : Ben on sent toute suite qu'il faut créer un lien, c'est une étape importante de l'ETP. C'est vraiment ce qui me revient, même si pour la personne on sent que ce n'est pas quelque chose qui va lui convenir et que c'est compliqué pour elle mais déjà on crée un lien, une sorte d'alliance, ça va être beaucoup être dans ses attentes, ses manques, ses problématiques, c'est vraiment être à l'écoute.

Moi : Quelles sont les difficultés que vous rencontrez quand vous réalisez le bilan éducatif ?

S8 : Pour le diagnostic ?

Moi : Oui pour le diagnostic éducatif

S8 : Ben je pense que quand on est malade atteint de maladie chronique on a aussi les représentations sur les soignants et de fois ça peut être un frein aussi. Et le patient doit être disponible et donner son accord pour réaliser le bilan éducatif. Quand le patient est dans le déni c'est aussi un grand frein qui ne nous permet pas d'avancer dans la réalisation de l'ETP. Les patients atteints des troubles cognitifs aussi on ne peut pas réaliser un bilan éducatif avec ses patients là. Le temps aussi est un vrai problème, quand nos attentes ne correspondent pas à ceux du patient aussi. Moi je pense qu'en tant que patient il ne faut pas avoir des attentes car ça peut être un frein.

Moi : Ok

Moi : Quelle différence faites-vous entre diagnostic médical et diagnostic éducatif ?

S8 : Ooooh ça (Rire)... Dans le diagnostic médical on met un nom sur quelque chose, donc il y vraiment cette personne a un diabète etc... Donc il y a un terme, un symptôme puis un syndrome ben c'est ça alors que dans le diagnostic éducatif on pose un diagnostic pour savoir si cette personne est prête psychologique, physiquement etc... à s'approprier des savoirs dans son contexte de vie actuel avec sa façon de penser avec sa culture avec ses ressources.

Moi : Ok

Moi : Est-ce qu'il vous arrive d'utiliser des outils pour mener le bilan éducatif ?

S8 : Ben moi personnellement non, je n'ai pas d'outils spécifiques pour poser mon diagnostic éducatif.

Moi : Pensez-vous qu'un outil serait nécessaire pour vous aider à poser un diagnostic éducatif ?

S8 : Ben les supports, les outils ben je me méfie un peu des outils. Ben je n'en ressens pas le besoin toute de suite.

Moi : OK

Moi : Eh ben je pense que c'est bon pour moi, je vous remercie

Entretien Soignant 9 (S9)

Réalisé le 11/04/2019, 14H

Contexte :

Entretien réalisé en Psychiatrie dans le bureau du soignant dans le calme. Ce professionnel est souriant et sympathique.

Identification du professionnel de santé:

Infirmière au service de psychiatrie ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 5 ans, sexe : F.

Durée : 12'58''

Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?

S9: Euuuhhuumm... Premier contact, extrêmement important, euuh... je prends énormément du temps souvent pour le bilan éducatif enfin énormément de temps, je prends le temps eeuhh parce que c'est la première accroche entre guillemet donc c'est individuel, on explique tout le programme en quoi ça consiste, les règles de bon fonctionnement avec des règles de vie qui faut quand même reprendre même en entretien et surtout au cours de ce premier entretien euuhh élément très important c'est connaitre les attentes des personnes sur ce groupe et bien entendu qu'est-ce qu'on peut les apporter par rapport à ses attentes. En moyenne c'est à peu près 1h ça c'est du pratico pratique en fait remplir, on a une trame, je peux te donner un exemplaire, avec un questionnaire de qui s'appelle un questionnaire de SF 36, celui-là on le fait remplir au bilan éducatif et à 6 mois aussi on les revoit à 6 mois et on les fait remplir ce questionnaire de nouveau. Une fiche de consentement euuh importante aussi parce que ça reprend les notions de confidentialité du caractère non obligatoire et du faite qu'ils peuvent quitter le groupe à tout moment s'il le souhaite sans justification aucune.

Moi : Est-ce que vous pensez qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan médical ? oui lesquelles ?

S9 : Euuh... les différences ?

Moi : Oui les différences

S9 : Les différences si euuh... Ben il y a beaucoup des points communs en fait la seule différence c'est qu'on n'a pas de pouvoir de prescription si jamais ils ont des demandes par rapport aux traitements après on reprend les éléments de vie, les éléments des troubles, enfin sur les épisodes...

Moi : ok

Moi : Et vous le faite pour quelles finalités ?

S9 : Euuh... Connaitre les besoins et les attentes des personnes

Moi : ok et ensuite?

S9 : et surtout savoir si ce qu'on va leur proposer va permettre de répondre à ses attentes parce qu'on est très clair par rapport à ça parce que si on sent ce qu'on va leur proposer ne va pas correspondre à leurs attentes, il ne participe pas au groupe.

Moi : Sinon quelle est votre perception du bilan éducatif ?

S9 : Qu'il n'y a pas toutes les dimensions de la vie quotidienne prise en compte donc de nous-même on le modifie un peu, il n'y a pas toutes les sphères qui sont eeuhh sur le bilan éducatif euuhh... Par exemple on n'a pas la sphère affective donc nous ajoute euh... tout ce qui est hygiène de vie de façon très très globale donc nous on ajoute tout ça mais c'est adaptable selon les pathologies et je pense que le bilan éducatif ne sera pas le même en diabeto qu'en psychiatrie.

Moi : Et tel qu'il est décrit selon les recommandations de l'HAS vous pensez que c'est difficile à réaliser dans le champ de la psychiatrie?

S9 : En fait je ne me rappelle même plus exactement tous les critères, tu les a tous les critères de l'HAS?

Moi : Il y a 5 dimensions, bioclinique, psychoaffectives, cognitives, les projets de vie euuhh...

S9 : si on peut, si si c'est adaptable

Moi : Est-ce que c'est difficile à réaliser ?

S9 : Hummm non, c'est chronophage, chronophage ce n'est pas le bilan éducatif qui est chronophage c'est toutes les prises, euh les appels téléphoniques, la programmation de ce bilan c'est ça qui est le plus prenant mais le bilan éducatif en lui-même non enfin ça dure en moyenne 1h mais c'est un moment plutôt agréable pour nous c'est l'avant, la préparation qui est un peu pesante, trouver des créneaux disponible pour tout le monde parce qu'il y'a beaucoup des gens qui travaillent forcement ils peuvent mais à partir de 18h et nous on est plus là donc euh...

Moi : Et quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans le bilan éducatif ?

S9 : Trouver un bureau (rire)... non je rigole, humm dans la réalisation du bilan éducatif ben moi je n'ai pas trop des difficultés, alors si normalement si la chose qu'on fait passe normalement le bilan éducatif doit être fait en présence d'un médecin et d'un infirmier souvent on va essayer de prendre en compte les binômes seulement ici on fait beaucoup de groupe donc on a du mal à associer un médecin et un infirmier à chaque bilan éducatif ça sera vraiment nos limites. Euh et du coup quelques fois c'est avec l'évaluation de l'infirmière de voir si son état permet aussi sa venue dans le groupe parce que si quelqu'un n'est pas stabilisé ça peut mettre le groupe à mal et ça serait là vraiment nos limites.

Moi : Et 1h vous suffisse pour faire un bilan éducatif exhaustif ?

S9 : Oui, je n'ai pas beaucoup de problème de temps

Moi : Hormis le questionnaire SF 36, avez-vous d'autres outils pour vous guidez dans la réalisation du bilan éducatif ?

S9 : On a cette trame, je peux te la donner, le SF 36, la feuille de consentement et on n'a pas d'autres supports.

Moi : OK

S9 : Et là le consentement bien entendu et signé par les 2 personnes présentent donc ça reprend vraiment confidentialité, participation, bon déroulement, respect de chacun...

Moi : Donc en résumé si je comprends bien pour faire le bilan éducatif ici il faut que le patient puisse être stable...

S9 : Oui, euuhhuumm au départ on avait dit à distance des hospitalisations, on est un peu revenu dessus ça dépend vraiment de l'état clinique du patient au moment et c'est qui se passe souvent euhh... La limite aussi du bilan éducatif ce qu'il ne faut pas qu'il soit trop loin du début du groupe ben là à l'occurrence ça m'est arrivé sur 2 personnes et une décompensation entre le bilan éducatif et le début du groupe...

Moi : Ok, ben on a fait le tour des questions, merci à vous

Entretien Soignant 10 (S10)

Réalisé le 19/04/2019, 14H

Contexte :

L'entretien de l'étude est mené à l'hôpital de jour du service de neurologie. Le professionnel avait beaucoup de travail mais très disposé à participer à cette étude. Souriante et sympathique, ce professionnel s'est livré sans difficulté à ce jeu de question et réponse.

Identification de l'interviewé :

Médecin, pratiquant l'ETP depuis 4 ans et ayant suivi la formation d'ETP de 40 H, sexe : F

Durée : 15' 47''

Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour ? Comment en résumé pouvez-vous le définir ?

S10 : Euuuh... Ben le bilan éducatif est une évaluation globale avec le malade pour savoir où il en est avec sa maladie, quelles sont ses attentes et ses besoins en matière d'éducation.

Moi : Quelles sont les dimensions que vous explorez pendant le bilan éducatif ?

S10 : Au fait c'est au cours d'un entretien avec le patient qui dure en moyenne 45 min que j'explore les dimensions socio-professionnelles, biomédicales, ses projets de vie et cognitives pour me permettre d'établir un programme d'éducation personnalisé pour chaque patient.

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre un bilan éducatif et un bilan biomédical ?

E10 : Ben oui, le bilan médical est assez superficiel alors que le bilan éducatif est assez plus exhaustif.

Moi : Et pour quelles finalités le réalisez-vous ?

S10 : Ben c'est d'abord pour mieux connaître le patient, d'évaluer ses besoins et de pouvoir lui proposer des séances d'ETP.

Moi : Qui le réalise dans le service ?

S10 : Ben je le fais de moins en moins maintenant et c'est plus les infirmières du service qui le font, bien évidement ceux qui sont formées à l'ETP.

Moi : Pensez-vous disposer de suffisamment de temps pour le faire ?

S10 : Généralement ce sont des entretiens qui prennent beaucoup plus de temps que prévu et de fois on n'a toujours pas assez de temps à les consacrer.

Moi : Quelle est votre conception ou vos représentations en matière du bilan éducatif ?

S10 : Euh... Bien que ça permette d'avoir des informations plus exhaustives et une bonne cartographie du patient, ça nous rajoute du travail car c'est quelque chose qu'on fait en plus et de fois c'est redondant. Et en plus on a l'impression d'être contrôler et surtout de faire l'ETP à la tâche avec toutes les cases à remplir de l'ARS.

Moi : Dans votre pratique de l'ETP, quelles sont selon vous, les difficultés ou les freins dans la réalisation du bilan éducatif ?

S10 : Comme je vous l'ai dit tout à l'heure, il est difficile pour nous de le faire régulièrement car nous n'avons pas beaucoup de temps dédié et nous sommes trop solliciter à faire autres choses que de fois ça vient en plus.

Moi : A part la notion du temps, avez-vous d'autres contraintes ?

S10 : Ah oui, quand le patient n'est pas bien psychologiquement, il y a aussi les patients avec des troubles cognitifs et là c'est compliqué de le faire.

Moi : Pensez-vous qu'il est nécessaire de disposer un outil ou d'un guide pour la réalisation du bilan éducatif ?

S10 : Je dirai oui, car il est difficile au début de bien le structurer car il y a beaucoup d'élément à prendre en compte mais avec l'expérience et quand on est habitué, on peut s'en passer.

Moi : Et disposer vous des outils pouvant vous guidez dans la réalisation du bilan éducatif ?

S10 : Oui, nous avons un questionnaire, qui nous permet d'explorer les 5 dimensions du bilan éducatif qui est assez long quand même, là j'ai eu à le retravaillé pour en faire une version assez simplifiée sous forme de trame recto verso ou on peut explorer toutes les 5 dimensions.

Entretien Soignant 11 (S11)

Durée : 13'57''

Contexte :

Entretien réalisé à l'accueil au service de neurologie dans le calme. Ce professionnel est sympathique.

Identification du professionnel de santé:

Infirmière ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 2 ans, sexe : F.

Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?

S11: Ben le bilan éducatif c'est un entretien qu'on a avec le patient pour faire le point un peu sur sa maladie, identifier ses besoins et ses attentes afin de pouvoir lui proposer un programme éducatif adapté.

Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ? Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ?

S11 : Alors moi je le fais en individuel ou encore en collectif. Comme je vous ai dit tantôt sous forme d'entretien qui me permet de recueillir des informations sur le patient, sur sa maladie, son entourage, sa vie professionnelle et affective, ses projets de vie, ses difficultés, ses attentes, ses besoins, bref c'est un peu comme que je procède.

Moi : Et comment faites-vous pour recueillir toutes ses informations ?

S11 : Eh ben j'utilise une trame qui m'oriente un peu dans cet entretien et je note les éléments essentiels dans chaque case.

Moi : Ok

Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener à bien ce bilan éducatif ?

S11 : Non... Pas toujours, c'est un entretien qui prend souvent plus de temps que prévu. En moyenne je dispose de 30 minutes mais qui sont souvent insuffisant. Du coup je revois le patient un autre jour pour le peaufiner un peu et avoir plus d'éléments.

Moi : Ah Ok

Moi : Donc si je vous comprends bien vous le faite souvent en plusieurs fois quand vous estimez que vous ne disposez pas d'assez d'éléments sur le patient ou si le temps dédié est insuffisant c'est ça ?

S11 : Oui c'est ça, avec certains patients on le fait en plusieurs fois pour le peaufiner.

Moi : Ok ok

Moi : Qui le pratique au sein du service ?

S11 : Ben moi je le pratique et quelques collègues formés à l'ETP et il y aussi le médecin qui est aussi le coordonnateur du programme qui le fait mais pas trop quand même.

Moi : Quel est votre perception du bilan éducatif ?

S11 : Ben le bilan éducatif est indispensable pour toute démarche en éducation thérapeutique. C'est un entretien qui nous permet de mieux comprendre le patient, de créer le lien, de développer une relation de confiance entre le patient et le soignant. Et je pense que sans passé par le bilan éducatif, on ne peut pas connaitre les réelles attentes et besoins du patient.

Moi : Quel patient est destiné à ce bilan éducatif et dans quel but ?

S11 : Ben nous on le propose aux patients qui sont plutôt stable et qui l'accepte. Ensuite on le programme pour identifier leurs besoins et leurs attentes. Au final c'est pour faire de l'ETP, le bilan éducatif nous aide vraiment à définir ensemble avec le patient les objectifs pour un programme d'ETP adapté et personnalisé.

Moi : D'accord

Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des freins à mener certain bilan éducatif ?

S11 : Ben nous c'est essentiellement le temps. La préparation et les démarches administratives en plus, tout ça c'est beaucoup de temps, il faut vraiment disposer du temps pour qu'un bilan éducatif soit qualitatif sinon c'est compliqué.

Moi : Mais sinon vous pouvez le faire en plusieurs fois comme vous me l'avait et l'enrichir au fur et à mesure ?

S11 : Oui oui c'est ça mais ce n'est toujours pas évident aussi avec le patient

Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre bilan éducatif et bilan de santé médical ?

S11 : Mais oui, bien sûr qu'il y a une différence, l'un fait partie de l'autre. Dans le bilan médical on ne recueille que les éléments médicaux du patient alors que dans le bilan éducatif c'est vraiment plus complet on prend en compte tous les éléments de la vie du patient le médical y compris. (rire)

Moi: ok, d'accord

Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan éducatif ? Si oui, lesquels ?

S11 : Oui, on a dans le service une trame avec 5 cases qui nous orientent pour le bilan éducatif.

Moi : Pourquoi 5 cases?

S11 : Oui 5 cases, où on peut recueillir les informations sur les projets de vie, le biomédical, le cognitif, l'affectif, sur son activité professionnelle et son quotidien et vraiment identifier quelles sont les réelles attentes du patient.

Moi :ahd'accord
Moi : Je vous remercie encore pour le temps que vous m'avez accordé pour cet entretien.

IYOLO LA NDJONDO Pepito

Master 2ème année Santé Publique - Parcours Education Thérapeutique du Patient

Année Universitaire 2018 - 2019

Représentations en matière du bilan éducatif :

Analyse des pratiques des soignants du CHU de Clermont-Ferrand

RESUME

Introduction : L'intégration des approches éducatives dans les pratiques des soignants fait émerger beaucoup d'incohérences. Les représentations peuvent être une piste pour mieux comprendre les difficultés rencontrées par les soignants dans la pratique de l'ETP. L'objectif de ce travail est d'étudier le lien entre les pratiques et les représentations des soignants pratiquant l'ETP au CHU de Clermont-Ferrand en matière du bilan éducatif.

Méthodologie : Nous avons menés une enquête qualitative par entretien semi-directif auprès de 11 soignants pratiquants l'ETP au CHU de Clermont-Ferrand. Une analyse thématique des entretiens a été réalisé à l'aide du logiciel d'analyse qualitative NVivo.

Résultats : La majorité des soignants ont bien compris que le concept bilan éducatif. Bien que les soignants participants à notre étude aient majoritairement des représentations positives en matière du bilan éducatif, nous avons relevé certaines contraintes d'ordre organisationnelles, règlementaire, communicationnelle et liées à l'état de santé des patients pouvant constituées un frein à la réalisation du bilan éducation.

Conclusion : Les résultats de notre étude peuvent servir de piste en formation pour aider les soignants à prendre conscience de leurs propres représentations dans l'intégration des approches éducatives dans leurs pratiques.

MOTS-CLES : Représentations, pratiques, éducation thérapeutique du patient, bilan éducatif, soignants

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"Des chercheurs qui cherchent on en trouve, des chercheurs qui trouvent, on en cherche !"   Charles de Gaulle