3. Qualité de vie
La qualité de vie est devenue un enjeu important des
soins médicaux. Cela implique un élargissement important du champ
d'attention donné au patient, avec un questionnement spécifique
sur la manière dont il arrive à gérer sa vie quotidienne,
ses rapports sociaux (familiaux, amicaux et professionnels), sa capacité
à travailler et à s'insérer dans un environnement ainsi
que son état psychologique305. Dans le cas particulier de
l'infection par le VIH, ou des symptômes physiques de la maladie sont
associés à une détresse émotionnelle importante,
des échelles particulières d'évaluation de la
qualité de vie de ces patients se sont développées
récemment306-308.
Depuis l'arrivée des combinaisons
thérapeutiques, et leur effet sur l'augmentation de la durée de
la vie des patients, la question de la qualité de la vie de ces
personnes qui survivent se pose. Certains auteurs arguent déjà
d'une amélioration de la qualité de la vie des patients sous
combinaisons thérapeutiques309. Mais certains traitements
sont plus contraignants que d'autres avec plus ou moins d'effets
secondaires310.
Dans l'absolu, la qualité de vie des patients
infectés par le VIH reste significativement moins bonne que celle de la
population générale, en particulier si ces personnes ont des
symptômes physiques de la maladie311.
En effet ces patients ont souvent, parallèlement aux
autres manifestation de la maladie, des symptômes constitutionnels du
type myalgies, fatigue, anorexie, nausées, vomissements, insomnie,
fièvre et perte de poids. Tous ces facteurs influent négativement
sur la qualité de la vie des patients312 qui reste
significativement moins bonne que celle de la population générale
y compris dans la phase asymptomatique313. Pour Cunningham et coll.,
une fois atteint le stade symptomatique de la maladie, les symptômes
constitutionnels prédisent mieux une baisse de la qualité de la
vie que le taux de lymphocytes CD4312.
La fatigue est souvent un indicateur important du devenir du
patient en terme de morbidité et de perte de qualité de vie. Elle
se rencontre plus souvent dans la phase symptomatique, mais pas seulement. La
fatigue est notamment en relation avec les symptômes physiques,
l'anémie et la douleur, la perte de capacités physiques et la
dépression314. Cependant ce symptôme chronique ne
semble pas être une conséquence de la dépression des
patients mais un élément contribuant de façon
indépendante à la diminution physique des patients et devant
être traité à part entière315.
L'insomnie, la fatigue dans la journée et la diminution
des capacités cognitives sont existent dans tous les stades de la
pathologie VIH. Certains auteurs pensent qu'une dérégulation des
cycles du sommeil (aggravée par une dérégulation de
l'hormone de croissance) pourraient être en partie à l'origine de
ces symptômes316.
La prise en charge de la fatigue dans la démarche
thérapeutique nécessite une compréhension des multiples
facteurs qui interviennent dans ce symptôme et doit être plus
comprise dans la démarche thérapeutique317. Des prises
en charges parallèles de la fatigue et du stress ont été
proposées, avec notamment des traitements par des herbes, des vitamines,
de la gestion du stress, des massages ou de l'acuponcture. Finalement, les
méthodes « douces » les plus efficaces pour
améliorer la qualité de vie semblent être celles
attachées à la gestion du stress du patient318, le
soutient social, et un soutien psychologique du découragement ainsi que
les méthodes pour faciliter l'adaptation du patient à sa
situation319. Dans beaucoup de services recevant des patients
séropositifs pour le VIH, des soutiens psychologiques se sont ainsi
développés afin d'intervenir sur la détresse psychologique
et les symptômes physiques et psychosociaux qui en
résultent320.
Un autre facteur intervenant fortement dans la baisse de la
qualité de vie des patients est la baisse de la vision qui peut
intervenir321.
Enfin, plusieurs études ont montré l'importance
d'une perte de poids importante (10% du poids prémorbide) dans la baisse
de la qualité de la vie298, 299.
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