0. INTRODUCTION
0.1. PROBLEMATIQUE
Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) est une affection
neurodéveloppementale caractérisée principalement par des
perturbations dans la communication, les interactions sociales, des
comportements répétitifs, des intérêts restreints
et/ou des réponses sensorielles atypiques précoces (Seigneur et
coll., 2022). La définition de ce trouble varie selon les
classifications diagnostiques telles que le Manuel Diagnostique et Statistique
des Troubles Mentaux (DSM), la classification Iinternational des Maladies (CIM)
ou encore la Classification Française des Troubles Mentaux chez l'Enfant
et l'adolescent (CFTMEA) et son incidence est souvent analysée en lien
avec sa prévalence, plus élevée dans les pays occidentaux
ou à revenu élevé. Le TSA regroupe un ensemble
d'affections qui se manifestent par un certain degré d'altération
comportementale et communicationnelle.
En complément de ces critères, l'Organisation
mondiale de la Santé (OMS, 2023) souligne également des
comportements atypiques comme la difficulté à passer d'une
activité à une autre, la focalisation excessive sur des
détails, ou encore l'adoption de routines rigides. Les données
épidémiologiques disponibles indiquent qu'environ 1 % de la
population mondiale serait atteinte d'un TSA (APA, 2015), avec une
prévalence plus marquée dans les pays développés
que dans les pays à faible revenu (Seigneur et coll., 2022).
En République démocratique du Congo (RDC), la
connaissance et la documentation sur le trouble du spectre de l'autisme restent
limitées. La recherche scientifique dans ce domaine est encore peu
développée, et les efforts de sensibilisation ainsi que les
dispositifs de diagnostic précoce demeurent insuffisants, à
l'instar de plusieurs pays africains (OMS, 2023).
Dans de nombreuses communautés congolaises, les enfants
atteints de TSA sont entourés de représentations stigmatisantes.
Ils sont souvent perçus comme des « enfants nés pour mourir
», des êtres qui dérangent l'ordre naturel des choses par
leurs manifestations étranges. On pense parfois qu'ils sont
habités par des esprits malins (MbassaMenick, 2015). Dans certains
contextes, ils sont également considérés comme « fous
» ou qualifiés d'« enfants-serpents » (Chebou et coll.,
2023), notamment dans la région de Lubumbashi, où un enfant qui
ne marche pas à l'âge de 3 ans peut être
interprété comme étant possédé par un esprit
malveillant.
Ces croyances culturelles renforcent l'exclusion sociale et
les souffrances des familles d'enfants autistes. Ces dernières doivent
faire face non seulement aux manifestations comportementales et
communicationnelles du trouble, mais aussi à la stigmatisation sociale,
aux jugements moraux, et parfois même au rejet de la part de leur propre
entourage familial.
Dans un contexte où l'autisme est encore largement
méconnu, souvent associé à la sorcellerie, à un
mauvais sort ou à une transgression des normes culturelles, et dans une
réalité scientifique où le vécu psychosocial des
familles d'enfants autistes est très peu exploré en
République démocratique du Congo, cette recherche vise à
comprendre ce vécu afin de proposer des stratégies
d'accompagnement efficaces et culturellement adaptées.
Ainsi, deux questions de recherche principales guident cette
étude :
1. Quel est le vécu psychosocial d'une famille
ayant un enfant autiste ?
2. Quelles stratégies peut-on proposer aux parents
d'enfants autistes pour leur permettre de faire face efficacement aux
défis liés à ce trouble dans le contexte socioculturel
congolais ?
Dans les lignes qui suivent, nous formulons une réponse
provisoire à la première question de recherche à travers
l'énoncé de notre hypothèse.
| 
