3.1.3. Histoire de la
souffrance selon les parents
Selon les témoignages croisés du père et
de la mère, les premiers signes préoccupants sont apparus au
cours de l'année 2022, alors que l'enfant avait à peine deux ans.
Dès le premier trimestre scolaire, les enseignants ont alerté les
parents en signalant un comportement atypique de l'enfant: difficultés
d'adaptation, isolement, agressivité envers les autres enfants, absence
de réponse à l'appel de son prénom, refus de partager les
jouets, et réactions émotionnelles intenses.
Face à ces remarques, les parents ont initialement
interprété ces manifestations comme des réactions normales
d'un jeune enfant encore en phase d'adaptation. Ils pensaient que, ne
connaissant personne à l'école, il avait simplement besoin de
temps pour s'intégrer. Cependant, au fil des semaines, les plaintes se
sont multipliées et ont pris une tournure plus alarmante. Les appels
fréquents de l'école - parfois plusieurs fois par semaine - sont
devenus source d'angoisse et de frustration. À bout de souffle, les
parents ont pris la décision de retirer l'enfant de l'école,
espérant qu'un retour à la maison apaiserait les troubles.
Mais la situation ne s'est pas améliorée.
À la maison, les comportements problématiques persistaient:
l'enfant pleurait constamment, exprimait un rejet de certains aliments ou ne
mangeait qu'à des heures précises, adoptait des routines rigides,
et manifestait une forme d'indifférence affective vis-à-vis de
ses frères. La mère, en première ligne face à cette
situation, a vécu une détresse profonde. Elle a perdu une
grossesse qu'elle portait à l'époque, abandonné son
travail, et s'est retrouvée isolée émotionnellement,
submergée par le stress, les pleurs et des questions restées sans
réponse.
Devant l'absence de progrès et l'intensité du
mal-être familial, les parents ont consulté un pédiatre
dans un hôpital de la ville. Leur incompréhension était
d'autant plus grande qu'ils estimaient que leur enfant avait atteint certaines
étapes du développement de manière précoce,
notamment l'acquisition du langage verbal à 10 mois. Ils ne comprenaient
donc pas pourquoi cette évolution s'était brusquement
interrompue.
Après une série d'examens, le pédiatre a
recommandé une consultation spécialisée chez un
neurologue. Ce dernier, après évaluation, a expliqué que
le développement cérébral de l'enfant semblait avoir
été perturbé dès la grossesse, entraînant des
retards globaux dans l'acquisition des compétences. Il a insisté
sur la nécessité d'une prise en charge spécialisée,
en recommandant une évaluation psychologique afin de confirmer un
trouble neurodéveloppemental.
C'est ainsi que, après plusieurs démarches, les
parents ont été orientés vers le centre de
rééducation LEAP CONGO. Après quelques séances
d'évaluation menées par une équipe pluridisciplinaire, le
diagnostic de trouble du spectre de l'autisme a été posé
par le psychologue clinicien.
L'annonce du diagnostic a été un
véritable bouleversement pour la famille. Les parents relatent que ce
moment a marqué un tournant dans leur existence: ils ont compris qu'il
ne s'agissait pas d'une phase passagère, mais d'un trouble durable, aux
implications complexes. Ils décrivent cette période comme le
début, ou plutôt la continuité, d'une longue
traversée de souffrance, de désarroi, d'adaptations difficiles et
de renoncements personnels.
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