3.1.4.
Antécédents
L'exploration des antécédents a permis de mieux
comprendre le contexte global dans lequel évolue la famille Kalonji,
ainsi que les éventuelles influences pouvant contribuer à la
problématique actuelle.
o Antécédents scolaires de la famille: Aucun
fait notable n'a été relevé concernant les parcours
scolaires des membres de la famille. Les deux parents ont suivi une
scolarité normale sans difficulté d'apprentissage majeure, ni
rupture significative dans leur cursus.
o Antécédents personnels des membres: Aucun
antécédent personnel particulier n'a été
rapporté chez les membres de la famille interrogés. Aucun trouble
psychologique, comportemental ou neurologique n'a été
identifié chez les parents ni chez les deux frères
aînés du patient.
o Antécédents médicaux: À
l'exception des troubles observés chez l'enfant, aucun
antécédent médical significatif n'a été
noté chez les autres membres de la famille nucléaire. Les parents
et les deux autres enfants ne souffrent d'aucune affection chronique connue
à ce jour.
o Antécédents familiaux: Du côté
maternel, il a été rapporté que le père de Madame
Sifa. (le grand-père maternel de l'enfant) est atteint de diabète
de type II. Aucun autre trouble somatique ou psychique n'a été
identifié dans l'arbre généalogique immédiat ou
élargi, selon les déclarations des parents.
o Antécédents environnementaux: Aucun facteur
environnemental défavorable ou traumatique n'a été
identifié par la famille. Le foyer est stable, sans exposition connue
à des substances toxiques, à des violences domestiques, ou
à des événements majeurs susceptibles d'avoir
affecté le développement de l'enfant.
3.1.5. Faits
observés
Au cours de nos échanges avec la famille Kalonji,
réalisés à l'aide d'entretiens semi-directifs basés
sur des questions ouvertes, plusieurs éléments importants ont
émergé quant à leur vécu, leur perception du
trouble du spectre de l'autisme (TSA) et les défis qu'ils rencontrent au
quotidien. Ces entretiens ont permis d'accéder à la dimension
subjective et psychosociale de leur expérience familiale.
a) Perceptions des causes du TSA
Une des premières questions abordées concernait
la perception que les parents avaient des causes du TSA chez leur enfant.
Malgré les explications fournies par divers professionnels de
santé (pédiatre, neurologue, psychologue), certains membres de la
famille continuent à attribuer le trouble à des causes mystiques.
Selon eux, le TSA serait le résultat d'actes de sorcellerie,
perpétrés par des personnes malveillantes souhaitant nuire
à leur foyer. Cette explication, bien qu'infondée
scientifiquement, semble leur offrir un sens face à une situation
difficile à comprendre, d'autant plus que leurs deux premiers enfants ne
présentent aucun signe de trouble, ni d'ailleurs aucun autre membre de
leurs familles respectives.
b) Incompréhensions et questionnements
persistants
La famille demeure perplexe quant à la survenue du
trouble chez leur dernier enfant. Ils ne cessent de se demander pourquoi seul
cet enfant est affecté alors que les deux aînés se
développent normalement. Cette incompréhension nourrit une forme
d'angoisse constante et un sentiment d'injustice, d'autant plus que l'enfant
avait initialement acquis le langage verbal de manière précoce
avant de régresser.
c) Défis du quotidien
Les défis auxquels la famille fait face sont multiples
et impactent leur vie à tous les niveaux:
ü Communication: Le patient n'a pas acquis le langage
verbal, ce qui rend très difficile l'identification et la satisfaction
de ses besoins fondamentaux. Les parents se sentent souvent impuissants, ne
sachant pas ce que veut l'enfant, ni comment le calmer lors des crises.
ü Crises répétées: L'enfant
manifeste fréquemment des crises de colère et des comportements
agressifs, notamment à l'égard de ses frères. Ces
derniers, encore jeunes, ont du mal à comprendre la condition de leur
petit frère, ce qui engendre des conflits au sein de la fratrie.
ü Charge émotionnelle de la mère:
Très investie dans la prise en charge de l'enfant, la mère a subi
des répercussions physiques et psychologiques majeures: perte d'une
grossesse, abandon de son emploi, nuits blanches répétées,
fatigue chronique, troubles du sommeil, état dépressif latent,
culpabilité, et baisse de l'estime de soi. Elle confie avoir eu le
sentiment que sa famille était "maudite".
ü Négligence involontaire des autres enfants: Le
temps, l'énergie et l'attention portés à l'enfant avec TSA
ont conduit à une forme de désengagement involontaire
vis-à-vis des deux autres enfants. Cela s'est traduit par une baisse de
leurs performances scolaires et une frustration manifeste de leur part.
ü Un événement particulier nous a
été relaté par la famille: un jour, en rentrant de
l'école, le fils aîné a voulu partager une
expérience vécue en classe impliquant un élève qui
aurait amené des objets mystiques. Submergée par la fatigue et
les tensions accumulées, la mère lui a crié de se taire.
Ce cri, perçu comme un rejet, a profondément affecté
l'enfant, qui lui a ensuite reproché de ne plus prêter attention
à lui ni à son frère, et d'aimer davantage leur petit
frère "malade".
d) Répercussions conjugales
Sur le plan conjugal, les répercussions ont
été tout aussi marquées. Le couple a progressivement perdu
toute intimité et complicité. Les sorties en duo, les moments de
détente partagés, se sont raréfiés. Monsieur
Kalonji a commencé à s'éloigner, à passer plus de
temps à l'extérieur du foyer, tentant d'échapper à
la tension constante à la maison. Selon son témoignage, il a
même commencé à consommer de l'alcool de manière
régulière afin d'atténuer son propre chagrin.
e) Stigmatisation et isolement social
La famille rapporte être victime d'un regard
stigmatisant de la part de leur voisinage et, plus largement, de la
communauté. Les rumeurs, les commérages, et les regards
accusateurs sont devenus monnaie courante. Certains parents ont même
interdit à leurs enfants de jouer avec ceux de la famille Kalonji,
prétendant que ces derniers auraient "sacrifié" leur enfant, et
que leurs enfants à eux pourraient aussi être en danger.
Face à ces préjugés et à cette
marginalisation sociale, la famille s'est progressivement repliée sur
elle-même. Les enfants ne jouent plus avec leurs pairs, les parents
évitent désormais les événements familiaux
(anniversaires, fêtes, deuils, etc.) et n'invitent plus personne chez eux
par peur d'être jugés. Ils ont également cessé de
participer aux célébrations communautaires. Leur quotidien s'est
appauvri sur le plan relationnel, et la joie de vivre familiale s'est
considérablement estompée.
f) Stratégies d'adaptation et ressources
mobilisées
Malgré ces épreuves, la famille Kalonji cherche
activement des stratégies pour faire face à la situation. Parmi
les ressourcesmobilisées, on note:
· Le recours aux professionnels de santé mentale
(psychologues, médecins spécialisés) pour comprendre la
situation et bénéficier d'un accompagnement adapté.
· La spiritualité et la foi chrétienne
occupent une place centrale dans leur résilience. La prière, la
lecture de la Bible, et la conviction que "rien n'est impossible à Dieu"
leur permettent de garder espoir et de continuer à se battre pour leur
enfant.
· Les groupes de soutien en ligne, notamment via les
réseaux sociaux, leur offrent un espace d'échange,
d'écoute et de partage d'expériences avec d'autres familles
vivant des réalités similaires.
La participation à des conférences et
séminaires sur l'autisme leur permet également de s'informer et
de renforcer leurs compétences en matière de gestion des crises
et d'éducation spécialisée.
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